Schriftelijke vraag nr. 5-9709

van Louis Ide (N-VA) d.d. 19 juli 2013

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de prenatale screening

moederschap
aangeboren ziekte
medisch onderzoek
geografische spreiding
gezondheidsstatistiek

Chronologie

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-3797

Vraag nr. 5-9709 d.d. 19 juli 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Deze vraag herneemt schriftelijke vraag 5-559 inzake vruchtwaterpuncties, maar peilt naar meer recente gegevens.

Net als in vorige vragen, is het ook bij deze vraag belangrijk te weten dat het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) volgende categorieën hanteert: prenataal, postnataal, toezicht, bevallingen en andere (injecties en verplaatsingen).

Het syndroom van Down is een aandoening die men in vele gevallen al kan constateren tijdens de zwangerschap. Echografieën en nekplooimetingen zijn een eerste methode om het Down-syndroom op te sporen. Ook via bloedtests kan dit opgespoord worden en die gegevens worden dan statistisch verwerkt.

Wanneer een screening voor Down-syndroom positief blijkt te zijn, of men het risico sowieso hoog inschat (bij vrouwen boven de vijfendertig bijvoorbeeld) kan men trachten Down op te sporen met een vruchtwaterpunctie. Bij die ingreep wordt wat vruchtwater van de zwangere vrouw afgenomen en zo kan men het chromosomenpatroon onderzoeken. Op die manier worden chromosomale afwijkingen, zoals het Down-syndroom, gedetecteerd.

Het vakblad De Huisarts (nr. 900) publiceerde hierover cijfers, maar ze zijn moeilijk interpreteerbaar. In een bepaalde categorie worden namelijk zeer veel Down-screeningen uitgevoerd en in andere veel minder. Daarom zou het goed zijn daar de vruchtwaterpuncties/vlokkentests tegen over te zetten.

In dit kader had ik van de geachte minister graag een antwoord gekregen op volgende vraag :

1) Hoeveel vruchtwaterpuncties enerzijds en vlokkentests anderzijds werden in België uitgevoerd in de jaren 2010, 2011 en 2012? Kunnen die gegevens ook worden opsplitst per gewest?

Antwoord ontvangen op 2 september 2013 :

U vindt in tabel 1 van bijlage 1 de geboekte gevallen voor de jaren 2010 tot en met 2012 opgesplitst per nomenclatuurcode.  

In de tabellen 2 tot 4 wordt per nomenclatuurnummer de uitsplitsing gemaakt over de gewesten Brussel, Vlaanderen en Wallonië voor de jaren 2010 tot en met 2012. 

In bijlage 2 wordt de omschrijving van de betreffende codes vermeld. In bijlage 3 wordt een algemene opmerking opgenomen betreffende de betekenis en de draagwijdte van de hier meegedeelde regionale gegevens. 

Ik vestig nog uw aandacht op het feit dat alle bezorgde cijfers boekhoudkundige gegevens zijn en dat de regionale spreiding op de woonplaats van de patiënt is gebaseerd. Deze gegevens zijn afkomstig van de facturatiegegevens, we beschikken niet over de klinische gegevens. 

Gezien het aantal positief te verwachten gevallen tengevolge van de screeningstest van het syndroom van Down, is het aantal waargenomen vruchtwaterpuncties meer dan het dubbele van het verwachte aantal vruchtwaterpuncties, de interpretatie van de cijfers dient omzichtig te gebeuren. De vruchtwaterpuncties en de verschillende in aanmerking genomen testen konden worden verricht om andere medische reden dan een positieve screening van het syndroom van Down. 

Daarnaast neemt de laatste jaren de gemiddelde leeftijd van de toekomstige moeder toe : er zijn meer zwangerschappen tussen 35 en 40-45 jaar. Het risico op afwijkingen, genetische ziekten met handicap voor het kind, zijn gerelateerd aan de leeftijd van de moeder. De patiënten vragen meer en meer een prenatale diagnose; enkel een genetisch onderzoek op vruchtwater of fœtale vlok laat toe om de diagnose te stellen. Dit kan tevens het verhoogde aantal vruchtwaterpuncties verklaren. 

Gezien het risico van miskramen (1 %) verbonden aan vruchtwaterpuncties, voeren de gynaecologen dit type van onderzoek enkel uit wanneer het absoluut noodzakelijk is, klinische goed gestaafd en met de toestemming van de geïnformeerde patiënten. 

Op het ogenblik van de invoering van de screeningstest van het Syndroom van Down in de nomenclatuur, werden de technische ramingen opgemaakt op basis van de risicogegevens gelinkt aan de leeftijd. Vaststellend dat die test nagenoeg systematisch werd uitgevoerd voor alle zwangerschappen, heeft de Technische Geneeskundige Raad deze problematiek onderzocht. 

Aan de basis is er een maatschappelijke keuze : de gezinnen wensen geen gehandicapt kind meer ten laste te nemen; indien een vroegtijdige diagnose het mogelijk maakt om een vrijwillige zwangerschapsonderbreking toe te laten, wordt dit door de gezinnen gevraagd.  

Het weerhouden beleid bestaat uit het verspreiden en implementeren van de aanbevelingen geformuleerd door het KCE rapport 6B “prenatale zorgen” 11/2006) : “Het is aanbevolen elke zwangere vrouw te informeren over haar persoonlijk risico ten opzichte van het syndroom van Down (en andere aangeboren afwijkingen) en te spreken over de voor- en nadelen van een test.

Wanneer de vrouw een onderzoek van dergelijk  type wenst, is het passend om het meest efficiënte onderzoek waarover men kan beschikken voor te stellen (met het hoogste opsporingspercentage en de minste valse positieven).” 

In België wordt de incidentie van het syndroom van Down geschat tussen 1,5 en 3 per 1000 geboorten, wat mogelijk 185 tot 400 nieuwe gevallen per jaar betekent. Volgens de statistische schattingen laat het gevoerde beleid (screeningstest in het eerste trimester en onderzoek van positieve gevallen) toe om een diagnose te stellen in 87 % van de gevallen met syndroom van Down, 13 % zullen niet vastgesteld worden (in evenwicht te brengen met een risico van een miskraam gelinkt aan de vruchtwaterpunctie van 1 % tot 2 %, of 50 miskramen). 

Om volledig te zijn moet de kostenanalyse eveneens een analyse bevatten betreffende de medische en sociale ten laste neming van een kind met het syndroom van Down.

Bijlage 3

Regionale uitgaven, gevallen en kostprijzen per rechthebbende 

De regionale uitgaven, de rechthebbenden en de kostprijzen per rechthebbende die hier meegedeeld worden zijn niet-gestandaardiseerde gegevens. Deze worden bekomen door de eenvoudige deling van de uitgaven voor een bepaalde regio door het aantal rechthebbenden van een bepaalde regio. 

Deze niet-gestandaardiseerde regionale uitgaven, rechthebbenden en kostprijzen houden geen rekening met de mogelijke specifieke kenmerken van een bepaalde regio met betrekking tot :

• de leeftijdstructuur en geslacht ;

• de aanwezigheid van verzekerden met de voorkeurregeling ;

• de aanwezigheid van aktieven, invaliden, weduwen en wezen, enz. (de zogenaamde sociale stand). 

Deze specifieke kenmerken voor een bepaalde regio zullen een bron vormen van verschillen met de uitgaven, gevallen en kostprijzen van andere regio’s, maar deze verschillen zijn te objectiveren door die specifieke kenmerken van die bepaalde regio. 

Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) publiceert rapporten met betrekking tot een standaardisering van de uitgavengegevens op basis van leeftijd, geslacht en sociaal statuut (inclusief voorkeurregeling). Een rapport met de gestandaardiseerde basisstatistieken over de uitgaven 2006-2010 is beschikbaar op de website van het RIZIV.