|
|
Het Belgisch plan voor zeldzame ziekten
weesziekte
chronische ziekte
ziekte
actieprogramma
bestedingen voor gezondheid
geneeswijze
| 5/6/2013 | Verzending vraag |
| 19/11/2013 | Antwoord |
Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-3415
Zeldzame ziekten zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo zelden voorkomen dat bijzondere en gecombineerde inspanningen nodig zijn om ze aan te pakken. De Europese regelgeving noemt een aandoening zeldzaam als ze bij minder dan 5 op 10.000 personen voorkomt. Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7.000 zeldzame aandoeningen of weesziekten gekend.
Een aanbeveling van de Europese Raad (2009/C 151/02) stelt dat lidstaten een plan voor zeldzame ziekten moeten opstellen en implementeren tegen 2013 om zo de toegang en de billijkheid van preventie, diagnose, behandeling en revalidatie voor patiënten die lijden aan zeldzame ziekten te verbeteren.
Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen kreeg van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx en van het RIZIV de opdracht een beleidsactieplan inzake zeldzame ziekten op te stellen. Het Fonds wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting (KBS) en wil alle partijen in België die bij zeldzame ziekten betrokken zijn samenbrengen. Binnen dit Fonds worden patiënten vertegenwoordigd door RaDiOrg.be, het Vlaams Patiëntenplatform en LUSS. Het plan is bedoeld voor elke persoon, man of vrouw, in om het even welke levensfase, die lijdt aan een zeldzame ziekte, en die een specifieke behoefte heeft waaraan onvoldoende wordt tegemoetgekomen door het huidige medische, paramedische en/of sociale zorgstelsel.
De tweede fase van het plan werd intussen afgerond en omvat 42 maatregelen binnen 11 domeinen. De maatregelen worden verdeeld over volgende domeinen:
- het verbeteren van de kwaliteit van diagnose, behandeling en patiëntmanagement door het opzetten van expertisecentra en expertisenetwerken;
- codificatie en inventarisatie van zeldzame ziekten;
- informatie en communicatie;
- empowerment van patiënten;
- opleiding en training van zorgverleners;
- verbeteren van de toegang tot en financiering van de diagnose;
- verbeteren van de toegang tot en financiering van de medische behandeling;
- allesomvattende zorg voor de patiënt;
- onderzoek over zeldzame ziekten stimuleren en overbrengen van onderzoeksresultaten naar diagnose en behandeling;
- management van het toekomstig Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten;
- ethiek en governance.
Het doel van de vooropgestelde maatregelen is de efficiëntie op alle niveaus een boost te geven, om meer patiënten te bereiken en de impact van de deling van kennis en middelen met andere landen te verhogen.
Het Fonds Zeldzame ziekten en Weesgeneesmiddelen stelt voor om de implementatie van een toekomstig Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten geleidelijk te laten verlopen, over een periode vijf jaar. De nodige investeringen voor de voorgestelde maatregelen zullen eveneens gespreid worden over deze periode van vijf jaar.
Graag had ik van de minister het volgende vernomen:
1) Wat is de volgende fase van het plan zeldzame ziekten?
2) Wanneer zal de implementatie van het plan volledig afgerond zijn? Welke status zal het plan hebben aan het eind van 2013?
3) Wat is de stand van zaken per domein?
a) Welke maatregelen zijn per domein reeds geïmplementeerd?
b) Wat is de specifieke planning van de implementatie van deze maatregelen per domein?
De voorstellen en aanbevelingen van het Fonds van eind 2011 met het oog op een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten, zijn de basiselementen voor een proces dat in verschillende stappen zal gerealiseerd worden. Het is op basis van de eerste voorstellen van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen die overgemaakt werden in 2010 (rapport fase I), dat verschillende prioritaire maatregelen geïdentificeerd werden. Het gaat over de volgende maatregelen die in uitvoering zijn, begonnen in 2011 en verdergezet in 2012 en 2013 (een globaal bedrag van 6,5 miljoen euro werd hiervoor toegekend):
De nieuwe nomenclatuur voor genetische testen: het koninklijk besluit voor de terugbetaling van nieuwe genetische testen in België trad in werking op 1 januari 2013;
De conventie voor de terugbetaling van analyses in het kader van genetische screening op DNA-stalen die naar het buitenland gezonden worden, trad eveneens in werking op 1 januari 2013;
De oprichting van een centraal register voor patiënten met een zeldzame ziekte is in voorbereiding;
Een inventaris van de Belgische expertisecentra voor zeldzame ziekten is in voorbereiding;
Voor wat betreft de verbetering van de kwaliteit van de diagnose, van de behandeling en de aanpak van de patiënt door de oprichting van expertisecentra en netwerken van expertise, heb ik een advies van de Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen (NRZV) gevraagd. Dit werd mij overgemaakt eind mei 2013. Op basis van dit advies wordt een concept voor de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten uitgewerkt;
In het kader van de uitvoering van de Richtlijn van het Europees Parlement en de Raad van 9 maart 2011 betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg, werd een nationaal contactpunt opgericht binnen de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid;
De verbetering van de toegankelijkheid tot informatie via de Europese website Orphanet wordt gerealiseerd door het WIV;
De toegang en de versnelde terugbetaling voor bepaalde pharmaceutische specialiteiten of innoverende therapieën voor indicaties die nog niet erkend worden of nog niet op de markt zijn of terugbetaald: de wettelijke basis zal in 2013 gepubliceerd worden en het systeem ‘unmet medical needs’ zal volledig operationeel zijn in 2014.
De huidige budgettaire beperkingen laten niet toe om het Plan voor Zeldzame Ziekten integraal te lanceren zoals het voorgesteld wordt door het Fonds, maar ik heb reeds bij verschillende gelegenheden herhaald dat :
De aanpak van patiënten met een zeldzame ziekte een prioriteit is die ingeschreven werd in het regeerakkoord van december 2011;
Er een duidelijk engagement is tegenover alle stakeholders om de termijnen te respecteren die ons zijn opgelegd voor het ontwikkelen van een strategie of een actieplan zeldzame ziekten voor eind 2013.
Om hierin vooruitgang te boeken, heeft een stuurgroep zeldzame ziekten, samengesteld uit Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV), FOD Volksgezondheid, WIV en leden van mijn kabinet, regelmatig vergaderd om andere maatregelen te identificeren in functie van de beschikbare budgetten.
Op vraag van mijn kabinet, hebben de FOD Volksgezondheid en het RIZIV een gecoördineerde analyse uitgevoerd van de aanbevelingen van het Fonds op basis van de huidige situatie in België en op basis van het rapport van het Fonds, waarin prioritaire maatregelen geïdentificeerd werden. Deze analyse werd mij overgemaakt midden maart 2013 en werd onderzocht door mijn kabinet.
De bedoeling is om verder te gaan in fases, met als doelstelling een meerjarenplan uit te werken voor 2013-2015 :
Concreet wordt voorgesteld om de in de eerste fase gestarte maatregelen verder te zetten, op basis van het gezamenlijke voorstel van het RIZIV en de FOD Volksgezondheid, in overleg met het kabinet, en in lijn met de voorstellen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, met als doelstelling:
1° de informatie betreffende zeldzame ziekten te verbeteren:
Oprichting van een nationaal register voor Zeldzame Ziekten
Ontwikkeling van Orphanet Belgium
2° de toegang tot behandeling te verbeteren:
Programma ‘unmet medical need’
En een tweede fase te ontwikkelen die erin bestaat de prioritaire acties te identificeren met het oog op een meerjarenplan met als doelstelling:
De toegang tot diagnose te verbeteren
De coördinatie van de zorg te verbeteren
De kwaliteit van de zorg te verbeteren
Ik heb dus mijn akkoord gegeven om in 2013 twee maatregelen te budgetteren op basis van de voorstellen van het Fonds:
de oprichting van een equipe voor zeldzame ziekten voor de implementatie, de evaluatie en de opvolging van de acties van het Plan ;
de ondersteuning van de nationale conferentie zeldzame ziekten Europlan, die georganiseerd wordt in het kader van de Europese Joint Action EUCERD en die voorzien wordt voor februari 2014.
Voor wat betreft 2014-2015, is een budgetvoorstel met prioritaire maatregelen (zoals de ondersteuning van Orphanet, de coordinatie van de zorg in netwerken) momenteel in onderzoek. Een budgetaanvraag voor het Plan zeldzame ziekten zal deel uitmaken van de budgetbehoeften voor het jaar 2014. Deze aanvraag zal mijn bijzondere aandacht hebben voor de opmaak van het budget 2014 voor de gezondheidszorg.
Een document met een Belgisch actieplan voor zeldzame ziekten is in ontwikkeling en zal beschikbaar zijn voor het grote publiek op het einde van 2013.