|
|
Hemofilie - Behandelingen - Bekostiging - Budget
bloedziekte
kosten voor gezondheidszorg
geneeswijze
| 22/11/2011 | Verzending vraag |
| 7/12/2011 | Dossier gesloten |
Heringediend als : schriftelijke vraag 5-5638
Hemofilie is een aangeboren en erfelijke stoornis in de bloedstolling, die wordt veroorzaakt door een geheel of gedeeltelijk gebrek aan een bepaalde stollingsfactor.
Vroeger moesten hemofiliepatiënten zeer voorzichtig zijn. De jongste decennia is geweldige vooruitgang geboekt in de behandeling van hemofilie.
Dankzij het beschikbaar worden van biotechnologische geneesmiddelen, die betrouwbaar en performant zijn, is hemofilie nu niet langer dodelijk. Er bestaan behandelingen om de complicaties te voorkomen of uit te stellen. De behandelingen genezen de patiënt niet, maar ze maken het mogelijk de ziekte goed te beheersen en een bijna normaal leven te leiden.
Bij hemofilie zijn veel actoren van de gezondheidszorg betrokken. De interventie van verschillende specialisten (hematologen, verpleegkundigen, orthopedisten, kinesi/fysiotherapeuten, psychologen, sociaal assistenten, tandartsen en andere zorgverstrekkers) is vereist om een kwaliteitsvolle aanpak te waarborgen en om de gevolgen van het gebrek aan de stollingsfactoren VIII en IX te minimaliseren.
De meeste mensen kennen de ziekte niet en er blijven nog heel wat uitdagingen; hemofilie is immers een zeldzame en dure ziekte.
Mijn vragen aan de geachte minister:
1) Over welke epidemiologische gegevens beschikt u met betrekking tot hemofilie, en meer bepaald inzake de behandeling? Komen die overeen met de statistieken van de Hemofilievereniging, die 988 patiënten met hemofilie A en B telt, waarvan 241 die jonger zijn dan 18?
2) Wat is het totaalbudget voor hemofilie? Wat is de kostprijs van de geneesmiddelen? Wat is de verhouding tussen de recombinante geneesmiddelen en de plasmageneesmiddelen? Staat een herziening van de klassen in het vooruitzicht? Hoeveel kost een eenheid van factor VIII gemiddeld in België?
3) Zitten de Belgische prijzen voor stollingsfactoren binnen het Europese gemiddelde? Zal u ze herzien?
4) Beschikt u over informatie over de klinische studies in België naar de stollingsfactoren van de nieuwe generatie, met een langere levensduur, die het mogelijk maken dat de patiënten minder vaak aan het infuus moeten?
5) Welke specifieke maatregelen met betrekking tot die ziekte zijn genomen in het kader van het Programma voor de verbetering van de levenskwaliteit van personen met chronische ziekten?
6) Door de programmawet van 22 december 2008 werd het Observatorium voor chronisch zieken opgericht bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, Riziv. Bestaat er een specifieke werkgroep voor hemofilie?