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la création de centres d'expertise pour les maladies et les affections rares
maladie
maladie chronique
thérapeutique
| 4/4/2014 | Envoi question |
| 16/4/2014 | Réponse |
Requalification de : demande d'explications 5-4839
L'un des aspects du Plan pour les maladies rares que vous avez récemment présenté a trait à la création de centres d'expertise pour le traitement d'une maladie ou affection spécifique rare.
Un budget a été fixé pour le centre d'expertise destiné au traitement de l'hémophilie.
Je souhaiterais vous interroger sur la création de centres d'expertise pour les maladies et les affections rares.
Où et quand ce premier centre d'expertise sera-t-il créé ?
2) a) Dans quel délai d'autres centres seront-ils créés ?
b. Combien d'autres centres d'expertise seront-ils encore créés ?
1) J’ai présenté en personne le Plan « Maladies rares » à différents représentants d’associations de patients souffrant de maladies rares, lors d’une réunion qui s’est tenue le 6 février. La cellule stratégique, comme les services concernés par cette problématique à l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) et au Service public fédéral (SPF) Santé Publique, ont de nombreux contacts avec ces associations de patients souffrants de maladies rares.
2) Le besoin et l’utilité des centres d’expertises pour les maladies rares ne sont plus à démontrer. Le plan belge Maladies Rares comporte trois actions spécifiques pour l’organisation des soins : la reconnaissance d’une fonction maladie rare, d’un réseau maladies rares et de centres d’expertises sur base de critères strictes, avec des missions bien définies. Ces actions visent à garantir la qualité des soins. Les arrêtés royaux relatifs à ces actions sont en préparation.
Le plan « Maladies rares » prévoit également la création de nouveaux centres d’expertise. D’autre part, la Belgique s’est fortement impliquée dans les travaux européens relatifs au réseau européen de centres d’expertise.
3) Les centres d’expertise permettent de garantir aux patients un traitement adéquat, tenant compte des données médicales et scientifiques validées ; selon les guidelines en vigueur et une prise en charge par une équipe multidisciplinaire spécialement dédiée dont l’expertise est démontrée.
La prise en charge de ces patients par un centre d’expertise multidisciplinaire a un impact démontré sur la qualité des soins, sur l’évolution de la maladie, sur le devenir des patients et sur leur qualité de vie.
Il n’y a cependant pas beaucoup de données, d’études pouvant démontrer le rapport coût/bénéfice de cette approche.
4) Actuellement, il y a déjà des centres de référence pour diverses maladies rares : mucoviscidose, maladies métaboliques, maladies neuromusculaires, affections rénales pédiatriques, épilepsie réfractaire…Ces centres de référence vont devoir évoluer pour répondre aux critères, aux exigences et aux missions attendues des centres d’expertise.
Dans le cadre du plan « Maladies rares », un budget de 1,350 million d’euros est prévu pour la reconnaissance de centres d’expertise pour l’hémophilie. Ces centres devraient être financés d’ici fin 2014, début 2015.
La création d’autres centres d’expertise, pour d’autres maladies rares, se fera sur base d’une évaluation des besoins et de priorités par le Groupe de travail Maladies Rares de l’Observatoire des maladies chroniques, et en fonction des budgets disponibles. Cette évaluation est en cours. Il est donc impossible actuellement de préciser combien de nouveaux centres d’expertise pourraient voir le jour, dans quels délais et pour quelles maladies.