La mucoviscidose est une maladie dont la prise en charge relève de la compétence tant du gouvernement fédéral que du gouvernement flamand. Alors que le gouvernement fédéral est compétent pour le remboursement des médicaments par le biais de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), la Flandre est compétente pour d'importants aspects liés aux soins, au soutien et à la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Lorsque les patients n'ont pas accès à des traitements innovants, cela a des conséquences non seulement pour leur état de santé, mais aussi pour leurs besoins en matière de soins et le soutien qu'ils reçoivent de la Flandre.

En Belgique, selon des informations récentes, une septantaine de personnes atteintes de mucoviscidose seraient encore sur une liste d'attente pour pouvoir bénéficier du médicament « Kaftrio» pour les mutations rares. L'association de patients concernée souligne que plusieurs pays voisins ont déjà mis en place un régime de remboursement pour ce groupe de patients alors que ce n'est malheureusement pas encore le cas dans notre pays.

Je souhaiterais dès lors poser les questions suivantes:

1) Pourriez-vous dire où en sont les négociations en cours entre le gouvernement fédéral et le laboratoire Vertex au sujet du remboursement du «Kaftrio» pour les patients présentant des mutations rares?

2) Quel est le calendrier avancé pour une éventuelle décision de remboursement?

3) Combien de patients en Belgique pourraient aujourd'hui bénéficier potentiellement de cette extension du remboursement?

4) Une concertation a-t-elle déjà eu lieu entre l'INAMI ou l'autorité fédérale et l'association Muco ou des experts médicaux au sujet des conséquences de l'absence d'un régime de remboursement?

5) Une concertation a-t-elle déjà été lancée ou planifiée au sujet du médicament «Alyftrek» qui, selon l'association de patients, serait également indiqué pour certains patients présentant des mutations rares?