Artsen die in Wallonië en Brussel werkzaam zijn, zouden ouders niet systematisch op de hoogte mogen brengen wanneer een pasgeborene bij de neonatale screening wordt geïdentificeerd als drager van de sikkelcelziekte. Dat is het standpunt dat door het Belgische Raadgevend Comité voor bio-ethiek wordt verdedigd in zijn advies nr. 88 van 10 november 2025. Het orgaan adviseert om het recht op toegang tot deze informatie te waarborgen, zonder de automatische doorgifte ervan op te leggen, en tegelijkertijd te zorgen voor eerlijke, begrijpelijke en omkaderde informatie.

Sinds 2023 wordt bij de neonatale screening in de Franse Gemeenschap niet alleen naar de sikkelcelziekte gezocht, maar vindt ook een identificatie van pasgeborenen met de status van gezonde drager plaats.

In Vlaanderen daarentegen wordt de screening van deze aandoening niet systematisch georganiseerd.

Wanneer uit de test blijkt dat een kind drager is, is het volgens het Comité aan de ouders om te beslissen of zij al dan niet op de hoogte willen worden gebracht. Deze keuzevrijheid moet later ook aan het kind zelf worden toegekend. Men kan afzien van het krijgen van die informatie, op voorwaarde dat de betrokkenen zich bewust zijn van het bestaan van deze gegevens.

Het Comité herinnert eraan dat het dragerschap weliswaar geen ziekte is, maar dat die in bepaalde medische contexten van belang kan zijn, met name op het gebied van familiale preventie of toekomstige reproductieve keuzes. Omgekeerd kan een automatische en onvoldoende begeleide mededeling leiden tot angst, misverstanden en zelfs risico op stigmatisering.

In het advies wordt daarom gepleit voor een geleidelijke, omkaderde en geharmoniseerde aanpak: veilige gegevensbewaring, aangepaste communicatie en een betere toegang tot genetische counseling.

Het Comité roept ook op tot een harmonisatie van de praktijken op nationaal niveau, om een gelijke toegang tot informatie en zorg te waarborgen, ongeacht de regio of het screeningscentrum.

De recente opname van sikkelcelziekte in de neonatale screening in de Franse Gemeenschap heeft een nieuwe uitdaging met zich meegebracht: de follow-up van honderden pasgeborenen die als «gezonde dragers» worden geïdentificeerd. Wanneer het Raadgevend Comité voor bio-ethiek vandaag oproept tot voorzichtigheid bij de mededeling van deze status, gebeurt dat niet uitsluitend om ethische of organisatorische redenen. Op de achtergrond tekent zich een andere bezorgdheid af: de groei van een privémarkt voor genetische screening, die het door de overheid gelaten vacuüm zou kunnen opvullen.

Franck Devaux, rapporteur van het advies voor het Comité, waarschuwt voor een dynamiek die zich al laat opmerken: «We zien het ontstaan van de commercialisering van screenings door onafhankelijke bedrijven», waarschuwt hij. Die privé- aanbiedingen, online of via laboratoria buiten de reguliere ziekenhuisnetwerken, beloven vaak zeer uitgebreide genetische analyses, die soms betrekking hebben op honderden ziekten of predisposities.

Het probleem ligt niet zozeer bij de technologie als bij het niet-omkaderde gebruik ervan. In tegenstelling tot de openbare neonatale screening, die is ingebed in een gestructureerd zorgtraject en aan strikte regels is onderworpen, leveren deze commerciële tests vaak ruwe resultaten op en gaan ze niet gepaard met genetische, klinische of psychologische begeleiding. «Deze bedrijven streven een financieel belang na dat niet noodzakelijkerwijs overeenkomt met het belang van de gezinnen», benadrukt Franck Devaux, die wijst op een mogelijk spanningsveld tussen de commerciële logica en gezondheidsbelangen.

Voor de leden van het Comité reikt de inzet veel verder dan de sikkelcelziekte alleen. Naarmate de kosten van genetische sequencing afnemen en de technische mogelijkheden toenemen, zullen we steeds meer te maken krijgen met «incidentele ontdekkingen», zoals de identificatie van een status van gezonde drager. Bij gebrek aan een gestructureerd, gefinancierd en geharmoniseerd publiek kader is er niets dat ouders die uitgebreide informatie willen verkrijgen, ervan weerhoudt om zich tot de privésector te wenden.

Er is dan een tweeledig risico: een angstaanjagende medicalisering van verkeerd geïnterpreteerde genetische gegevens en een toenemende versnippering van de zorgtrajecten. Voor het Raadgevend Comité voor bio-ethiek heeft deze kwestie dan ook een uitgesproken politieke dimensie. Zonder voldoende overheidsinvesteringen in screening, genetische counseling en begeleiding van gezinnen zou genetische informatie geleidelijk buiten het zorgdomein kunnen terechtkomen en kunnen verworden tot een commercieel product, met alle misstanden van dien.

Aangezien deze problematiek onder transversale bevoegdheden valt, is de behandeling ervan in de Senaat volledig verantwoord. Het federale niveau is, in het kader van de verplichte ziekteverzekering, bevoegd voor de terugbetaling van gezondheidszorgprestaties. Voorts is het in het kader van het ziekenhuisbeleid bevoegd voor de ziekenhuisfinanciering en de vaststelling van de programmatienormen. De deelstaten zijn van hun kant bevoegd voor preventie, voor de werkingsnormen van algemene ziekenhuizen, alsook voor de organisatie en de financiering van de sector van personen met een handicap en van de ambulante sector.

1) Deelt de geachte minister de mening van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek dat de automatische mededeling van de dragerschapsstatus van sikkelcelziekte niet wenselijk is? Zo neen, waarom niet?

2) Beschikken de gezondheidswerkers die betrokken zijn bij de neonatale screening momenteel over geharmoniseerde richtlijnen voor de mededeling van deze resultaten?

3) Bestaan er specifieke opleidingen voor gezondheidswerkers om het risico op misverstanden of stigmatisering te vermijden?

4) Steunt de minister een nationale harmonisatie van de screeningspraktijken en van de mededeling van de dragerschapsstatus?

5) Welke initiatieven worden gepland om gelijke toegang tot informatie en zorg te waarborgen, ongeacht de regio of het screeningscentrum?

6) Deelt de minister de bezorgdheden van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek over de opkomst van niet-omkaderde commerciële genetische tests?

7) Zijn er bijkomende budgettaire middelen vrijgemaakt voor neonatale screening, genetische counseling. en de psychologische begeleiding van gezinnen?

8) Hoe wil de minister, gelet op de bevoegdheidsverdeling, de coördinatie tussen het federale niveau en de deelstaten verzekeren?

9) Hoe loopt de regering vooruit op de toename van incidentele genetische ontdekkingen als gevolg van de technologische vooruitgang?

10) Kan de geachte minister garanderen dat genetische informatie in de eerste plaats een zorg- en preventie-instrument zal blijven en geen product dat onderhevig is aan commerciële logica?