Selon les estimations récentes, un enfant sur soixante naîtrait aujourd'hui avec un trouble du spectre autistique (TSA), ce qui représente une augmentation notable par rapport aux décennies précédentes. Cette hausse se traduit par des délais d'attente de plus en plus longs pour obtenir un diagnostic (parfois jusqu'à deux ans) et par des difficultés importantes dans la prise en charge des enfants et l'accompagnement de leurs familles.

Face à ce constat, les cinq universités francophones (ULiège, ULB, UNamur, UCLouvain et UMons) se sont associées dans un projet commun financé par Cap 48, afin de réaliser un état des lieux scientifique de l'autisme et de mieux caractériser les trajectoires de vie des enfants concernés en Belgique. À ce stade, deux cents enfants ont déjà été encodés dans le registre, avec un objectif de cinq cents patients d'ici la fin de 2025.

Cependant, la Belgique souffre encore d'un manque de données nationales consolidées, ce qui rend difficile l'élaboration de politiques publiques adaptées, notamment en matière de remboursement des prises en charge essentielles (logopédie, psychomotricité relationnelle) ou d'accès à l'enseignement spécialisé.

Dans ce contexte, pourriez-vous dresser un état des lieux:

1) des études et projets de recherche actuellement en cours dans notre pays pour mieux comprendre l'origine et l'évolution des TSA, ainsi que leurs financements publics ou privés;

2) des initiatives déjà entreprises pour réduire les délais d'attente dans le diagnostic et améliorer la coordination des centres spécialisés;

3) des données disponibles, même partielles, sur le nombre d'enfants concernés en Belgique, leur répartition géographique et les types de prise en charge auxquels ils ont effectivement accès;

4) des mesures déjà mises en œuvre pour renforcer l'accompagnement des familles, tant au niveau de l'accès aux soins que de l'offre scolaire adaptée?

Cette question relative à la prise en charge croissante des enfants atteints de troubles du spectre autistique est transversale car elle implique à la fois des compétences fédérales (reconnaissance du handicap, financement des actes de soins via l'Institut national d'assurance maladie-invalidité – INAMI, organisation du registre ou remboursement de prestations médicales spécifiques) et des compétences régionales ou communautaires (organisation et contrôle des dispositifs d'accompagnement, accès à l'enseignement spécialisé, soutien aux familles et coordination des centres spécialisés). Une politique efficace requiert donc une collaboration étroite entre ces différents niveaux afin d'assurer une réponse globale et adaptée à l'évolution des besoins.