SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2014-2015 Zitting 2014-2015
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23 octobre 2014 23 oktober 2014
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Question écrite n° 6-172 Schriftelijke vraag nr. 6-172

de Bert Anciaux (sp.a)

van Bert Anciaux (sp.a)

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
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La maladie de Lyme De ziekte van Lyme 
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maladie infectieuse
épidémiologie
diagnostic médical
infectieziekte
epidemiologie
medische diagnose
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23/10/2014Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 27/11/2014)
8/9/2017Rappel
16/11/2018Rappel
14/1/2019Rappel
23/5/2019Einde zittingsperiode
23/10/2014Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 27/11/2014)
8/9/2017Rappel
16/11/2018Rappel
14/1/2019Rappel
23/5/2019Einde zittingsperiode
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Question n° 6-172 du 23 octobre 2014 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 6-172 d.d. 23 oktober 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

J'ai récemment organisé, avec Maya Detiège et John Crombez, une table ronde sur une amélioration du traitement et de l'approche du syndrome de fatigue chronique (SFC), de l'encéphalomyélite myalgique (EM) et des douleurs physiques inexplicables (DPI). Lors de cette conférence, des médecins mais aussi trois patients ont témoigné et fait état de leurs expériences. Ces trois dernières personnes souffrent le martyre depuis des années déjà et ont en grande partie été laissées sur le carreau par les autorités publiques et le monde médical. La présente question ne se focalise pas sur leur cas mais dénonce une autre problématique. Chacun de ces trois patients s'est vu diagnostiqué un SFC jusque durant la période préparatoire de la table ronde. Quelques mois plus tard, juste avant le début de cette dernière, une percée a tout à coup eu lieu pour deux d'entre eux. Après une quête de plusieurs années, une maladie de Lyme leur a été diagnostiquée. Il s'agit donc d'une maladie pouvant être traitée et peut-être du début de la fin de leur chemin de croix, même si la maladie est surtout bien traitée en cas de diagnostic précoce.

Lors d'un tour de table, il s'est avéré que ces deux patients n'étaient vraiment pas des cas isolés. Dans ces circonstances difficiles, les tests de dépistage de la maladie de Lyme sont manifestement insuffisants ou mal effectués. Cette maladie semble constituer un problème fort sous-estimé. À cause d'un dépistage et d'un diagnostic insuffisants, les données épidémiologiques font défaut. Le problème n'est donc pas connu dans toute son ampleur. Cet été, grâce aux recherches de l'hôpital universitaire de Leuven, les médias ont pu annoncer qu'en Belgique, 15 000 personnes souffraient peut-être de la maladie de Lyme, due à la morsure d'une tique.

J'aimerais poser les questions suivantes à ce sujet.

1) Est-il exact que très peu de données épidémiologiques soient disponibles au sujet de la maladie de Lyme ? La ministre connaît-elle l'ampleur de cette problématique ?Considère-t-elle qu'il s'agisse d'un problème ? Chargera-t-elle ses services de mieux le cerner ?

2) La ministre est-elle d'accord pour dire qu'une détection plus rapide de la maladie de Lyme et donc une chance sensiblement plus importante de réussite du traitement peuvent éviter bien des problèmes humains et des coûts (sociaux) ? Comment explique-t-elle qu'on mène des patients en bateau pendant des années avant d'enfin leur diagnostiquer la maladie de Lyme ? Partage-t-elle mon hypothèse selon laquelle on pratique insuffisamment ou mal les tests de dépistage de la maladie de Lyme ? Que pense la ministre des méthodes belges permettant de dépister et de traiter la maladie de Lyme ? Considère-t-elle que ces dernières soient suffisantes ? Dans la négative, que fera-t-elle pour les améliorer ?

3) Lorsqu'on parle des bonnes pratiques relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme, on fait toujours référence à l'Allemagne. La ministre est-elle au courant des pratiques dans ce pays ? Chargera-t-elle ses services de les étudier ?

 

Recent organiseerde ik samen met Maya Detiège en John Crombez een rondetafelconferentie rond een betere behandeling en aanpak van CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), ME (myalgische encefalomyelitis), OLK (onverklaarde lichamelijke klachten). Op de rondetafel getuigden naast artsen ook drie patiënten over hun ervaringen. Alle drie gingen ze al jaren een lijdensweg, daarbij voor een groot stuk in de kou gelaten door de overheid en de medische wereld. De vraag zoomt daarop niet in, maar stelt wel een andere problematiek aan de kaak. De drie getuigende patiënten kregen elk de CVS-diagnose in de periode voorafgaand aan de rondetafelconferentie. Net voor de start van de rondetafel kwam plots een doorbraak voor twee van hen. Na een jarenlange zoektocht werd bij hen de ziekte van Lyme gediagnosticeerd. Een behandelbare ziekte en mogelijk dus het begin van het einde van hun lijdensweg, alhoewel de ziekte vooral goed te behandelen is bij een vroege diagnose.

Bij nadere rondvraag bleken die twee patiënten echt geen alleenstaande gevallen te zijn. Blijkbaar wordt er in moeilijke omstandigheden onvoldoende of slecht getest op de ziekte van Lyme. Die aandoening lijkt een zeer onderschat probleem. Door onderrapportage en onderdiagnostiek is er gebrek aan epidemiologische gegevens, waardoor de volle omvang van het probleem niet bekend is. Voorbije zomer wisten de media aan de hand van een onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Leuven te melden dat er wellicht 15 000 mensen in België rondlopen met de ziekte van Lyme, veroorzaakt door een tekenbeet.

Hierover de volgende vragen.

1) Klopt het dat er zeer weinig epidemiologische gegevens beschikbaar zijn over de ziekte van Lyme? Heeft de geachte minister een zicht op de omvang van de problematiek? Vindt ze dat een probleem? Zal ze haar diensten de opdracht geven om een en ander beter in kaart te brengen?

2) Gaat de geachte minister ermee akkoord dat een vroege detectie van Lyme en dus een aanzienlijk grotere kans op een succesvolle behandeling heel wat menselijke ellende en maatschappelijke kosten kan voorkomen? Hoe verklaart ze dat sommige patiënten eerst jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd om dan pas gediagnosticeerd te worden met de ziekte van Lyme? Beaamt ze mijn veronderstelling dat er onvoldoende of slecht wordt getest op Lyme? Hoe beoordeelt de geachte minister de Belgische methoden om Lyme op te sporen en te behandelen? Acht ze die methoden voldoende doeltreffend? Zo neen, wat zal ze ondernemen om hier verbetering in te brengen?

3) Voor good practices in het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme verwijst men steeds naar Duitsland. Is de geachte minister op de hoogte van de praktijken in Duitsland? Zal ze haar diensten opdragen die te bestuderen?