SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
________________
Session 2012-2013 Zitting 2012-2013
________________
11 juin 2013 11 juni 2013
________________
Question écrite n° 5-9315 Schriftelijke vraag nr. 5-9315

de Nele Lijnen (Open Vld)

van Nele Lijnen (Open Vld)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
________________
Dépistage génétique du cancer du sein et des ovaires – Mastectomie préventive Genetische screening borst- en eierstokkanker - Preventieve borstamputatie 
________________
prévention des maladies
cancer
ADN
statistique officielle
assurance maladie
chirurgie
voorkoming van ziekten
kanker
DNA
officiële statistiek
ziekteverzekering
chirurgie
________ ________
11/6/2013 Verzending vraag
18/9/2013 Rappel
12/11/2013 Rappel
13/12/2013 Herkwalificatie
14/1/2014 Antwoord
11/6/2013 Verzending vraag
18/9/2013 Rappel
12/11/2013 Rappel
13/12/2013 Herkwalificatie
14/1/2014 Antwoord
________ ________
Requalifiée en : demande d'explications 5-4564 Requalifiée en : demande d'explications 5-4564
________ ________
Question n° 5-9315 du 11 juin 2013 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-9315 d.d. 11 juni 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Depuis que la possibilité existe aux États-Unis de se faire dépister soi-même pour une anomalie du gène de prédisposition du cancer du sein (BRCA1 et BRCA2), de plus en plus de femmes ont recours à cette méthode. Aux États-Unis, ce dépistage a entraîné une importante augmentation des mastectomies préventives. Une mastectomie préventive réduit ce risque chez les porteurs du BRCA1 ou BRCA2 de 87 % à moins de 5 %. Toutefois, la plupart des femmes belges refusent une telle amputation, préférant un suivi médical intensif. Seuls 5 à 10 % des femmes qui développent un cancer du sein sont porteuses de ce gène. Un tel dépistage est cependant très utile quel que soit le traitement choisi. Ce test ADN pour cancer du sein BRCA1 ou BRCA2 est proposé aux femmes dont au moins deux parents en ligne directe ont souffert d'un cancer du sein.

Je souhaiterais poser les questions suivantes à la ministre :

1) Combien de dépistages génétiques sont-ils effectués chaque année ? Sont-ils en augmentation ? Je souhaiterais obtenir les chiffres pour 2010, 2011 et 2012.

2) Quelle est la fréquence du cancer du sein BRCA1 et BRCA2 ?

3) Combien de femmes choisissent-elles chaque année de subir une mastectomie préventive ?

4) Ces dépistages génétiques sont-ils suffisamment connus de la population ?

5) Une patiente peut-elle demander ce type d'examen même s'il n'y a pas suffisamment d'indications ? Est-il remboursé par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami) ?

 

Sinds de mogelijkheid bestaat om zichzelf te laten screenen op een defect in het borstkankergen (BRCA1 en BRCA2) maken in de Verenigde Staten (VS) steeds meer vrouwen gebruik van die mogelijkheid. Deze screening leidt, ook in de VS, tot een significante stijging van het aantal vrouwen dat een preventieve borstamputatie ondergaat. Een preventieve borstamputatie verkleint het risico bij de draagster van BRCA1 of BRCA2 van 87 % tot minder dan 5 %. Toch verkiezen de meeste vrouwen in België niet voor dergelijke amputatie, maar eerder voor de strikte opvolging. Slechts 5 à 10 % van de vrouwen die borstkanker ontwikkelen zijn drager. Toch is een dergelijke genetische screening een zeer nuttig instrument, welke behandeling men ook kiest. Een DNA-onderzoek om BRCA1 of BRCA2 op te sporen wordt voorgesteld aan vrouwen bij wie minstens twee rechtstreekse verwanten borstkanker hebben gehad.

Ik had dan ook volgende vragen voor de geachte minister:

1) Hoeveel genetische screenings vinden er jaarlijks plaats? Is daarin een stijgende lijn waar te nemen? Kunt u mij daarover de cijfers bezorgen voor 2010, 2011 en 2012?

2) Hoe vaak wordt het BRCA1 en BRCA2 vastgesteld?

3) Hoeveel vrouwen kiezen jaarlijks voor een preventieve borstamputatie?

4) Zijn deze genetische screenings voldoende gekend bij de bevolking?

5) Kan een patiënte ook zelf vragen deze screening uit te voeren, ook al zijn er onvoldoende aanwijzingen? Wordt deze terugbetaald door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV)?

 
Réponse reçue le 14 janvier 2014 : Antwoord ontvangen op 14 januari 2014 :

1) Ces tests sont effectués par les huit centres de génétique humaine. La nomenclature en vigueur jusqu’au 31 décembre 2011 ne comportait que huit prestations « très génériques » : il est donc impossible, à partir de ces codes, de fournir une réponse à la question concernant le nombre de tests effectués en Belgique en 2010, 2011 et 2012.

La nouvelle nomenclature comporte un code plus précis « examen génétique prédictif d’une mutation familiale dans le cadre d’un cancer ou d’un syndrome cancéreux familial, incluant l’extraction de l’ADN ». Ce code recouvrant de nombreux tests, une réponse précise à cette question peut donc difficilement être donnée..

2) Voir réponse 1.

3) L’assurance soins de santé a remboursé 374 mastectomies complètes sans tumeur démontrée en 2009, 283 en 2010, 373 en 2011 et 352 en 2012. Il faut cependant noter que nous ne connaissons pas l’indication réelle de ces interventions: ces mastectomies peuvent avoir été effectuées à titre préventif, mais elles peuvent également avoir été effectuées pour d’autres motifs médicaux à l’exception d’une tumeur maligne ou bénigne. Pour ces dernières, il existe en effet des codes spécifiques.

4) Les patientes sont normalement informées par leur médecin (gynécologue ou généraliste). D’autre part, de nombreux articles de presse relatifs à ces tests ont été publiés dans de divers journaux et revues.

5) Ces tests sont normalement proposés aux patientes par leur médecin (gynécologue ou généraliste) sur base de l’anamnèse de leurs antécédents familiaux. Les patientes peuvent également se rendre dans un centre de génétique humaine ; ce test leur sera alors proposé sur base d’une analyse de leurs facteurs de risque, de leurs antécédents familiaux et personnels, et ce dans le cadre d’une consultation de conseil génétique.

Le test ainsi que la consultation de conseil génétique sont remboursés par l’assurance soins de santé (mesure du Plan cancer).

1) Deze testen worden door de acht centra voor menselijke erfelijkheid uitgevoerd, maar de nomenclatuur die tot 31 december 2011 van kracht was, bevatte acht “zeer generieke” verstrekkingen; het is dus onmogelijk om op basis van deze codenummers een antwoord te geven op de vraag betreffende het aantal testen die in België in 2010, 2011 en 2012 zijn uitgevoerd.

De nieuwe nomenclatuur bevat een preciezer codenummer “Predictief genetisch onderzoek naar een familiale mutatie in het kader van kanker of familiaal kankersyndroom, inclusief DNA-isolatie”; dat codenummer omvat echter meerdere tests, dus een precies antwoord op die vraag kan onmogelijk worden gegeven.

2) Zie antwoord 1.

3) De verzekering voor geneeskundige verzorging betaalde in 2009 374 volledige borstamputaties zonder bewezen tumor terug, 283 in 2010, 373 in 2011 en 352 in 2012. Er dient echter te worden opgemerkt dat we de reële indicatie voor die ingrepen niet kennen: deze borstamputaties kunnen preventief zijn uitgevoerd, maar ze kunnen ook om andere medische redenen zijn verricht met uitzondering van een goedaardige of kwaadaardige tumor. Voor deze laatste bestaan specifieke codenummers.

4) De patiëntes worden meestal geïnformeerd door hun arts (gynaecoloog of huisarts). In verscheidene kranten en tijdschriften zijn er bovendien talrijke persartikels over deze testen verschenen.

5) Normaal gezien stellen de artsen (gynaecoloog of huisarts) deze testen voor aan de patiëntes op basis van de anamnese betreffende hun familiale voorgeschiedenis. De patiëntes kunnen ook naar een centrum voor menselijke erfelijkheid gaan; de test zal hen dan in het kader van een genetisch consult worden voorgesteld op basis van een analyse van hun risicofactoren, van hun familiale en persoonlijke voorgeschiedenis.

6) De test en het genetisch consult worden door de verzekering voor geneeskundige verzorging terugbetaald (maatregel van het Kankerplan).