On peut lire dans De Standaard du 26 octobre 2012 un billet d' opinion intéressant sur dix ans de droits du patient signé par le professeur Yvo Nuyens de la KU Leuven. Il affirme à raison que les patient sont encore toujours traités durement. L'approche non participative est une fois encore douloureusement illustrée par la manière dont le service public fédéral (SPF) de la Santé publique gère l'organisation de la journée d'études « Dix ans de droits des patients ». Lors de la composition du programme et du choix des orateurs aucune place semble-t-il n'a été faite aux patients et à leurs organisations. Quoi qu'il en soit, ses critiques ne sont pas tendres mais me paraissent parfaitement justes.

Les informations données aux patients restent fort médiocres. Les patients reçoivent le plus souvent des renseignements sur la nature et le but d'un traitement mais on continue à négliger de leur donner des informations sur d'autres possibilités de traitement et sur le coût. La consultation du dossier médical leur est souvent refusée.

D'une quelconque participation il n'est pas question. On peut bien défendre ses propres droits mais pas collectivement. Les médecins, les mutuelles, les infirmiers, les pharmaciens, l’industrie pharmaceutique ... tous doivent être entendus. Mais les patients et leurs représentants ne sont jamais entendus lorsqu'un hôpital décide d'organiser un département comme ceci ou comme cela ou de le supprimer, ou lorsque le ministre décide de la priorité à accorder à l'une ou l'autre maladie chronique.

La loi elle-même comporte encore des zones d'ombre. Les psychologues, les travailleurs sociaux et les aides-soignants ne relèvent pas de l'application de la loi. Cela conduit à des situations absurdes, entre autres dans les hôpitaux psychiatriques.

Voilà mes questions :

1) La ministre a-t-elle lu l'article du professeur Yvo Nuyens ? Que pense-t-elle de cette critique ?

2) Admet-elle que le patient soit toujours insuffisamment informé, surtout sur les traitements alternatifs et sur les coûts ? L'utilisation de « clients mystère » par les inspections du SPF de la Santé publique ne pourrait-elle pas aider car ce n'est qu'ainsi que l'on pourra savoir exactement où se trouvent les manquements et que l'on pourra en même temps informer individuellement les médecins et les institutions de soins très précisément sur ce à quoi ils doivent accorder davantage d'attention ?

3) La ministre confirme-t-elle l'existence de nombreuses zones d'ombre dans la loi sur les patients en ce qui concerne les groupes professionnels auxquels elle s'applique ? Envisage-t-elle une initiative pour y porter remède ?

4) Dans une réponse précédente (5-6117) à une question écrite, la ministre faisait savoir qu'il n'existait aucun plan pour l'introduction de droits collectifs pour les patients. Est-elle en faveur de cette idée de droits collectifs des patients ? Si oui, est-elle disposée à au moins lui donner une impulsion et examiner comment on pourrait. introduire des droits collectifs pour les patients en Belgique ? Il y a suffisamment d'exemples à l'étranger dont elle peut s'inspirer positivement.

5) Quelle est son opinion sur l'idée d'instaurer une Charte des patients ? Cette charte devrait clairement stipuler où, quand et pour quelles matières les patients et leurs organisations doivent être associés aux prises de décisions fondamentales, et s'ils reçoivent dès lors des informations, peuvent donner un avis, être consultés, mais aussi participer à la gestion ou avoir un droit de codécision. Est-elle disposée à étudier cette idée ?

1. J'ai pris connaissance de l'article paru dans "De Standaard" du 26 octobre 2012. Il est effectivement exact qu'il n'existe en Belgique qu'une loi relative aux droits individuels du patient vis-à-vis du praticien professionnel des soins de santé. La considération selon laquelle le colloque du 26 octobre 2012, organisé à l'occasion des 10 ans de la loi relative aux droits du patient, n'aurait pas laissé de place aux patients ou aux associations de patients me paraît injustifiée.

Le colloque en question a été organisé par le SPF Santé publique en collaboration avec la Commission fédérale "Droits du patient". Comme vous le savez probablement, des représentants des associations de patients siègent également au sein de cette Commission, lesquels, avec les représentants des mutualités, des hôpitaux et des praticiens professionnels, évaluent les droits du patient et formulent des avis sur des questions relatives aux droits du patient.

Dans le programme du colloque, les expériences de patients lors de l'application de la loi relative aux droits du patient ont été abordées à de nombreuses reprises.

Ces expériences ont été commentées pendant la présentation traitant des rapports annuels des médiateurs "Droits du patient", où un récapitulatif des plaintes de patients reçues au niveau des médiateurs a été fourni. 

Dans le programme de l'après-midi du colloque, des situations concrètes ont été présentées au moyen de petits films mettant en scène des acteurs, concernant des difficultés récurrentes vécues par les patients et leurs proches, et signalées aux médiateurs.

Enfin, la journée du colloque s'est achevée par une présentation de la Commission fédérale "Droits du patient", elle était consacrée aux avis qu'elle a formulés ces dernières années.

D’une façon générale, tous les orateurs de ce colloque sont d'ailleurs intervenus dans le but d'optimaliser la relation de soins, et donc aussi de veiller aux intérêts du patient.

2. La loi relative aux droits du patient a pour objet d’améliorer le dialogue entre le patient et le praticien professionnel dans les soins de santé. Lors du colloque, différents orateurs ont confirmé que la loi relative aux droits du patient, après dix ans d'existence, a déjà contribué de façon significative à l'amélioration de la communication et de l’octroi d'informations dans le système de soins de santé. Mais, comme dans toute législation, il reste des articles de loi spécifiques qui suscitent une attention particulière lors de leur mise en application pratique. Je songe ainsi effectivement à l’octroi d'informations au patient par le praticien professionnel sur certaines caractéristiques de son intervention.

Je dois vous signaler que je ne suis pas partisane de votre proposition qui consiste à recourir à des "mystery shoppers" (faux patients détectives). Je tiens à souligner que la loi relative aux droits du patient cherche à mettre l'accent sur le dialogue et le partenariat dans la relation de soins. Le recours à ces "mystery shoppers" nuirait à la relation de confiance patient-praticien professionnel, qui est une pierre angulaire essentielle pour des soins de santé de qualité.

Dans le cadre du contexte évoqué ci-dessus, je vois plutôt une plus-value, quant à l'amélioration de l’octroi d'information aux patients, dans l'offre aux praticiens professionnels de formations aux techniques de communication.

3. Les assistants sociaux et les psychologues ne sont pas des praticiens professionnels des soins de santé tels que visés dans l'arrêté royal n°78 relatif à l'exercice des professions des soins de santé. Puis-je vous rappeler que le débat sur le statut et la place de la profession de psychologue dans le secteur des soins de santé est en cours depuis des décennies. J’ai, à cet égard, relancé les travaux avec les députés afin de trouver une solution à cette problématique durant cette législature.  La proposition qui sera élaborée abordera évidement le volet « Droits du patient » pour ces disciplines.

L’aide-soignant enregistré fait partie des professions des soins de santé (article 21 quinquiesdecies, AR n° 78), ce qui implique que la loi relative aux droits du patient lui est applicable.

4 et 5. Je tiens à cet égard à vous informer que je vais adresser une demande d'avis en ce sens à la Commission fédérale "Droits du patient".