Récemment, l'Association de l'Hémophilie ( AHVH ) a attiré mon attention sur le fait que certaines mutuelles, après sollicitation de la Sécurité sociale, ont écrit aux médecins prescripteurs des facteurs de coagulation pour leur demander un meilleur contrôle de l'utilisation des produits anti-hémophiliques.

L'Association de l'Hémophilie est parfaitement consciente qu'il faille, en ces temps de restriction budgétaire, assurer un suivi correct de l'utilisation des médicaments dans notre pays, tenant compte également que les facteurs de coagulation sont parmi les trois médicaments les plus coûteux sur le marché belge.

Actuellement, chaque patient notifie soigneusement ses injections de facteurs de coagulation (date, motif, numéro de lot) à un système d'enregistrement mis en place par les Centres de traitement. Il existe également, et depuis longtemps, un carnet de bord à cet effet.

Les notifications de traitement, qui sont importantes du point de vue médical pour assurer un suivi thérapeutique responsable, pourraient-elles s'avérer capitales à l'avenir pour légitimer les prescriptions ? C'est un sentiment que l'on ressent puisqu'on laisse indirectement planer des doutes quant à l'utilisation rationnelle des facteurs de coagulation en Belgique.

Selon l'Association de l'Hémophilie :

1) les consommations de facteurs de coagulation en Belgique s'inscrivent dans les moyennes des pays industrialisés;

2) le traitement préventif des patients hémophiles sévères empêche l'apparition de saignements destructeurs de l'appareil locomoteur et constitue donc à moyen terme la meilleure économie de santé ;

3) les prix des facteurs de coagulation sont élevés en Belgique: ils sont même parmi les plus élevés d'Europe. Ce fait résulte d'accords négociés entre les firmes pharmaceutiques et le Gouvernement;

4) les consommations de facteurs de coagulation sont déjà depuis longtemps contrôlées en Belgique par des systèmes de carnet de bord mis en place par les médecins, les patients et l'Association. Pour des motifs de suivi médical élémentaire et pour des raisons évidentes de pharmacovigilance, les patients hémophiles gardent en effet toujours la trace de leurs injections.

Très récemment encore, l'Association de l'Hémophilie vous a elle-même proposé de procéder à une évaluation générale du traitement de l'hémophilie en Belgique (prix des facteurs de coagulation; création de centres agréés; registre de l'hémophilie; carte électronique pour la traçabilité des traitements 'be-Coag'), tout en regrettant que le projet lancé en 2007 de créer des centres agréés en hémophilie ne se traduise toujours pas sur le terrain alors qu'il serait nécessaire d'apporter des solutions structurelles aux soins de santé pour les patients hémophiles en Belgique.

janvier 2012, lors d'une demande d'explications, vous avez souligné, en conclusion de mes questions, que " le contexte autour de la prise en charge des patients hémophiles est en pleine évolution ".

Aussi, puis-je vous demander :

1) de faire le point sur ce dossier, et plus particulièrement de nous informer sur les acquis récemment enregistrés et les étapes à venir visant à l'amélioration des traitements et de la prise en charge de l'hémophilie dans notre pays,

2) de nous informer sur l'évolution du budget des facteurs de coagulation et sur les aspects du traitement sur lesquels vous comptez exercer des mesures de contrôle et d'économies.

Je suis parfaitement au courant des inquiétudes de l’Association de l’hémophilie.

Ils ont ainsi non seulement été reçus par mes collaborateurs à mon cabinet, mais j’ai également demandé qu’ils soient reçus par la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM). Cette audition a eu lieu le mardi 19 juin dernier, et les représentants de l’Association ont pu exposer leurs craintes et souhaits, dans le cadre de l’actuelle révision de la prise en charge de l’hémophilie dans notre pays.

A cette occasion, la CRM a été informée du fait qu’un projet d’arrêté royal était en cours de finalisation. Ce projet prévoit que le Comité de l’assurance Soins de santé de l’INAMI pourra conclure des conventions, d’une part avec un Centre national de coordination de l’hémophilie, et d’autre part avec des centres de traitement de l’hémophilie.

Ces conventions viseront à organiser et financer la prise en charge de cette pathologie, par exemple en favorisant la création et la coordination d’un registre exhaustif des patients hémophiles en Belgique, en collaboration avec l’Institut Scientifique de santé Publique (ISP), ou en coordonant les travaux des centres de traitement de l’hémophilie.

Je vais demander officiellement à l’ISP de prendre contact avec le be-Coag, organisme mis en place par l’Association de l’hémophilie, qui met en place la délivrance de cartes électroniques qui permettront un meilleur suivi des patients, de façon a rendre le travail du futur centre national de coordination de l’hémophilie plus efficace en évitant de créer des structures ou outils déjà en développement.

Ce projet d’Arrêté royal (AR) est en attente de l’accord de mon collègue, le ministre du Budget, avant de passer au Conseil d’État pour avis.

Vous voyez que nous sommes bien avancés, en parfaite coordination avec l’Association belge de l’hémophilie.

En ce qui concerne l’évolution des dépenses  de l’assurance pour les différents médicaments contre l’hémophilie (classe ATC B02BD « Facteurs de coagulation »), je propose de vous remettre un tableau les reprenant (sources : Pharmanet pour les Officines, Documents PH pour les hôpitaux).

*extrapolation