Entre 2005 et 2009, le nombre de nouveau nés atteints du syndrome de Down est passé de vingt-sept à quarante et un. Des scientifiques spécialisés établissent un lien avec l'âge de plus en plus avancé auquel les femmes ont leur premier enfant. Il existe pourtant des tests prénatals permettant d'établir un diagnostic précoce du syndrome de Down.

Je souhaiterais obtenir une réponse aux questions suivantes :

1) Comment le nombre de nouveau-nés atteints du syndrome de Down a t il évolué chaque année depuis 2001 ?

2) La ministre dispose t elle d'études scientifiques permettant d'expliquer l'augmentation du nombre de nouveau-nés atteints de ce syndrome ? Existe t il une corrélation significative avec l'âge des mères qui portent ces enfants ?

3) À quel point les tests prénatals permettent ils de diagnostiquer de façon précoce le syndrome de Down ?

4) La ministre dispose t elle de chiffres indiquant à quelle fréquence et à quels moments ces tests prénatals sont effectués ? Dans combien de cas ces tests sont ils positifs et quelles sont les conséquences de résultats positifs ?

5) Comment la ministre explique t elle l'augmentation du nombre de nouveau nés atteints du syndrome de Down à la lumière de la disponibilité de ces tests prénatals ? Certains obstacles empêchent ils le recours à ces tests, comme le coût, l'expérience et la conviction des médecins, la culture médicale,...

6) La ministre juge t elle nécessaire d'organiser des campagnes, de communiquer des informations, de prévoir des formations, etc ?

1) En Belgique, des données relatives à l’évolution du nombre de naissances d’enfants atteints du syndrome de Down sont disponibles par le biais du Centre d’études d’épidémiologie périnatale du registre EUROCAT de la province d’Anvers et du registre EUROCAT de la province du Hainaut.

Le tableau en annexe reprend le nombre de naissances d’enfants atteints du syndrome de Down depuis 2001 et le nombre de cas par rapport au nombre de naissances. Comparé à l’année 2005, les chiffres de l’année 2009 sont effectivement plus élevés mais ce principalement parce que les chiffres en 2005 étaient les moins élevés de la dernière décennie. On ne peut déduire de l’évolution survenue entre 2001 et 2009 une tendance systématique à la hausse du nombre d’enfants atteints du syndrome de Down. En 2001, par exemple, le nombre de cas était plus élevé qu’en 2009.

2) Au cours de la dernière décennie, des études sont parues qui indiquent que, dans certaines régions européennes, l’âge de plus en plus tardif des maternités a donné lieu à de plus en plus de grossesses d’enfants atteints du syndrome de Down. Ceci ne peut cependant être démontré sur la base des données pour la Belgique entre 2001 et 2009. Il y certes une hausse significative de l’âge moyen de la maternité (passant de 29,3 en 2001 à 29,7 en 2009) et également de l’âge de la première grossesse (passant de 27,5 en 2001 à 28,2 en 2009), mais ces données ne se reflètent pas par une hausse proportionnelle du nombre d’enfants atteints du syndrome de Down. Aussi le nombre d’interruptions de grossesse enregistrées en raison d’un syndrome de Down est resté relativement stable entre 2001 et 2009.

3) Il ressort d’un rapport de 2004 (actualisé en 2006) sur les soins prénataux du Centre fédéral d’expertise des soins de santé que deux tests prénataux sont les plus indiqués pour détecter de manière précoce le syndrome de Down : le test combiné (test réalisé au cours du premier trimestre de la grossesse) et le triple test (test réalisé au cours du second trimestre). Il ressort d’une étude que le test combiné est plus efficace que le triple test. Le pourcentage de faux positifs pour un pourcentage de détection de 85 % s’élève à 6,1 % pour le test combiné et à 9,3 % pour le triple test.

4) Il ressort de chiffres provenant de l’échantillon permanent de l’Agence intermutualiste que 58 % des femmes qui ont accouché en 2009 ont subi un test prénatal pour la détection précoce du syndrome de Down au cours du premier trimestre de leur grossesse (test combiné). 22 % ont été soumises à un test prénatal au cours du second trimestre de leur grossese. 77 % des femmes ont au moins effectué l’un des deux tests.

En comparant les chiffres de 2007, 2008 et 2009, nous observons deux évolutions.

1) de plus en plus de femmes réalisent des tests prénataux pour la détection précoce du syndrome de Down (69 % en 2007, 70 % en 2008, 77 % en 2009);

2) la détection précoce s’effectue de plus en plus au moyen du test combiné qui présente une plus grande efficacité et qui est en principe réalisé au cours du premier trimestre, plutôt qu’au moyen du triple test (qui est principalement réalisé au cours du second trimestre). En 2007, 43 % ont fait faire le test au cours du premier trimestre (au moyen du combitest) et 28 % au cours du deuxième trimestre (au moyen du triple test). En 2009, ces pourcentages s’élevaient respectivement à 58 % et à 22 %. On peut donc affirmer que le screening s’effectue de plus en plus tôt.

6 % des femmes qui ont accouché en 2009 et qui au cours de cette année et de l’année qui précède ont fait effectuer un test prénatal pour le dépistage précoce du syndrome de Down ont subi une amniocentèse, seul examen permettant de confirmer la suspicion d’un syndrome de Down détectée par la biologie, au cours de la même période. Ces résultats sont conformes à l’étude du centre fédéral d’expertise de soins de santé », dont il ressort que 7% femmes qui ont subi un triple test, subissent ensuite une amniocentèse.

5) L’utilisation de tests prénataux pour le syndrome de Down s’est entretemps largement répandue et est devenu très accessible. Au cours de la période 2005 et 2009, le registre EUROCAT du Hainaut a enregistré que 77 % des cas de syndrome de Down ont été constaté à l’aide du diagnostic prénatal, ce qui représente le 4e pourcentage le plus élevé des vingt régions européennes pour lesquelles ce chiffre est disponible. Sur cette base, nous pouvons partir de l’hypothèse, qu’en Belgique, il n’existe pas de seuils importants pour la réalisation de ces tests.

6) On peut déduire des résultats ci-dessus qu’en Belgique, au cours de la dernière décennie, aucune augmentation, tout comme aucune diminution du nombre de naissance d’enfants atteints du syndrome de Down n’a été constatée. En revanche, l’utilisation de tests prénataux pour la détection précoce du syndrome de Down a augmenté et l’on utilise de plus en plus souvent le test combiné, qui est plus efficace et est réalisé plus précocement que le triple test. Le fait que le nombre d’enfants atteints du sydrome de Down ne diminue pas pourrait indiquer qu’après l’annonce du diagnostic du syndrome de Down, un certain nombre de femmes enceintes décident tout de même de garder l’enfant. Certaines femmes ne veulent pas bénéficier de ce test car elles ne veulent de toute façon pas envisager d’interruption de grossesse en cas de positivité du test. Il n’y a cependant aucune indication relative au fait qu’en Belgique, il existe de seuils importants pour la réalisation de tests prénataux pour la détection précoce du syndrome de Down. Quoi qu’il en soit, nous poursuivons, ainsi que les groupes de professionnels, nos efforts afin d’augmenter le taux de screening du diagnostic prénatal du syndrome de Down.

Annexe

Table 1 Nombre de naissances d’enfants atteints du syndrome de Down entre 2001 et 2009

1 Uniquement les naissances et les enfants mort-nés, pas les avortements

2 Centre d’études d’épidémiologie périnatale (cas pour les hôpitaux flamands et la VUB)

3 Les chiffres incluent également les avortements