En 2002, le SPF Santé publique a créé cinq centres de référence. L'INAMI a en effet conclu avec cinq hôpitaux des conventions de rééducation fonctionnelle relatives à la prise en charge des patients souffrant d'un syndrome de la fatigue chronique (SFC) ou d'une encéphalomyélite myalgique (EM). Le fonctionnement de ces centres est basé sur le modèle biopsychocosial.

En 2008, en perspective de l'arrivée à expiration des conventions conclues entre l'INAMI et les centres de référence SFC, le Conseil supérieur de la santé et le Centre fédéral d'expertise des soins de santé ont chacun publié un rapport sur les soins administrés aux patients atteints du SFC/EM. Selon leurs conclusions, les résultats obtenus peuvent être considérés comme décevants.

Selon les informations, l'INAMI aurait adopté une nouvelle convention de rééducation fonctionnelle permettant la création de centres de diagnostic multidisciplinaires pour le SFC et le financement de thérapeutes cognitivo-comportementalistes pour ce même syndrome. L'objectif est de permettre au patient souffrant du SFC de bénéficier de soins multidisciplinaires basés sur les dernières avancées scientifiques sur ce syndrome. Il s'agit d'un projet pilote qui a débuté au début de 2014 et qui sera évalué après deux ans. Sur la base d'un premier examen des patients par le médecin spécialiste de la médecine physique et de la réadaptation, des conseils de traitement au moyen d'une thérapie cognitivo-comportementaliste et/ou grâce à une thérapie par exercices graduels est proposée. Pour les patients qui suivent un traitement auprès d'un thérapeute cognitivo-comportementaliste, le centre de diagnostic organise une session lors de laquelle les patients sont informés de manière objective sur le SFC et l'approche biopsychosociale de ce syndrome.

À l'université de Stanford, aux États-Unis, un symposium sur le SFC/EM a lieu le 19 mars. Selon la conception de base de l'université, le SFC/EM est une vraie maladie physique et doit être reconnu en tant quel telle par l'ensemble du monde médical.

J'aurais souhaité poser les questions suivantes à la ministre.

1) La ministre peut-elle me fournir un résumé des récentes avancées scientifiques sur lesquelles on se base pour continuer à développer la thérapie cognitivo-comportementaliste ?

2) Dans le rapport publié en 2008, le Conseil supérieur de la santé et le Centre fédéral d'expertise des soins de santé ont qualifié de décevant le fonctionnement des centres de référence du SFC. Ces derniers poursuivent néanmoins leur travail. La ministre peut-elle en donner les raisons ?

3) La ministre estime-t-elle que ces centres de référence sont une réussite ? Si oui, peut-elle l'expliquer ?

4) Les centres de référence du SFC utilisent la thérapie cognitivo-comportemantaliste. Y préfère-t-on alors surtout le modèle biopsychocosial au modèle biomédical ? Si oui, la ministre peut-elle en citer les raisons ?

5) La Belgique reste attachée au modèle biopsychosocial pour le traitement du SFC alors que, dans d'autres pays comme les États-Unis, la tendance biomédicale est considérée comme plus efficace. Que pense la ministre de l'approche biomédicale ? Estime-t-elle qu'il est possible que ce modèle ait à l'avenir la préférence dans nos centres de référence ?

1) et 4) En 2008, le rapport du Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE) à ce sujet écrivait : « Ce qui est très clair, c’est qu’il n’existe, à l’heure actuelle, aucun médicament qui puisse guérir le patient SFC. Les centres de référence belges proposent la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie par exercices graduels. Ces thérapies ont prouvé leur efficacité, pour autant qu’elles soient adaptées à la situation spécifique des patients SFC et assurées par des thérapeutes expérimentés. »

Ce constat reste toujours valable aujourd’hui. Aucune des pistes lancées entretemps sur le modèle dit ‘biomédical’ n’a à ce jour été confirmée, et il n’y a aucune preuve d’efficacité d’un traitement ‘biomédical’.

2) et 3) Les centres de références pour le SFC ont été créés en 2002.

En 2006, l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) a évalué le fonctionnement de ces centres. Les résultats de cette évaluation sont examinés dans un rapport commun que le Conseil supérieur de la Santé et le Centre d’expertise des soins de santé ont rédigé conjointement en 2008 concernant le diagnostic, la thérapie et l’organisation des soins du SFC.

Les résultats de cette évaluation sont variés. En ce qui concerne certaines plaintes et la qualité de vie, on peut constater du point de vue statistique des améliorations significatives après le traitement par rapport à la situation avant le traitement dans les centres de référence.

Dans d’autres domaines (capacité d’effort, fonctionnement socio-professionnel) il n’y a pas de changements significatifs comparé avec la situation avant le traitement.

Les patients qui ont été soignés dans les centres de référence, souffrent en moyenne de fatigue chronique depuis près de six ans. Seulement 26 % des patients sont encore professionnellement actifs depuis le début du traitement.

Une autre importante constatation émanant de l’évaluation de 2006 résulte dans le fait que la première ligne (à savoir le médecin généraliste) est très peu impliquée dans l’accompagnement des centres de référence. Il s’agissait pourtant d’une mission explicite dans la convention conclue avec les centres de référence. Il s’agit également de la principale recommandation figurant dans le rapport commun de 2008 du Conseil supérieur de la Santé et du Centre d’expertise selon laquelle « il faut mettre en place une organisation de soins mieux structurée pour le SFC en Belgique dans laquelle la première ligne (médecin généraliste, kinésithérapeute, psychologue…) retrouve un rôle central, en collaboration avec la deuxième ligne la plus proche et un centre de référence ».

En ce qui concerne les traitements remboursés, le rapport stipule que la thérapie comportementale et cognitive et la thérapie par exercices graduels sont les seuls traitements prouvés pour le SFC. Ceci est également confirmé par des recommandations (plus récentes) émanant d’autres instances internationales (National Institute for Health and Care Excellence, Organisation mondiale de la Santé, Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing des Pays-Bas). Consécutivement au rapport de 2008, il n’y avait donc aucune raison d’adapter les conventions avec les centres de références sur le plan des formes spécifiques de traitement qui sont remboursées. La thérapie comportementale et cognitive et la thérapie par exercices graduels ne sont pas des traitements curatifs pouvant dissiper la cause, encore trop peu connue, du SFC. Il a toutefois été démontré qu’elles peuvent réduire les plaintes et améliorer la qualité de vie et le fonctionnement. Il s’agit déjà en soi d’un objectif inestimable étant donné que selon les différentes directives il n’existe pas encore d’autres traitements curatifs pour soigner le SFC dont l’effet est suffisamment démontré d’un point de vue scientifique.

Après le rapport de 2008 du Conseil supérieur de la Santé et du Centre d’expertise, l’INAMI a pris plusieurs initiatives afin d’augmenter la contribution de la première ligne dans les soins aux patients souffrants de SFC. En premier lieu, un groupe de travail a été créé afin d’élaborer un nouveau modèle de soins pour le SFC sur la base des recommandations figurant dans le rapport de 2008. Les centres ont finalement reçu comme mission de créer des consortiums avec les dispensateurs de soins de première et de deuxième ligne. Parce qu’il ressort des propositions introduites en la matière par les centres de référence en 2011, que la première et la seconde ligne ne sont toujours pas ou insuffisamment impliqués dans les soins SFC, l’INAMI a finalement décidé de mettre fin aux conventions conclues avec les centres de référence au 31 décembre 2011. Dans ce domaine, les conventions avec les centres de référence n’étaient sûrement pas un succès.

A la demande du gouvernement, l’INAMI a élaboré une nouvelle convention avec les centres diagnostiques multidisciplinaires pour le SFC, grâce à laquelle, à l’avenir les traitements evidence based pourront également être remboursés pour ces patients. Lors de la rédaction de cette convention il a été tenu compte des recommandations du rapport de 2008 du Conseil supérieur de la Santé et du Centre d’expertise.

Dans le cadre de la nouvelle convention, les traitements proposés sont des traitements individuels (plus de séance de groupe comme s’était le plus souvent le cas dans les centres de référence) et un nombre plus élevé de séances est remboursé par patient par rapport aux centres de référence. Les traitements seront dispensés par des thérapeutes ambulatoires en-dehors des centres. Les thérapeutes comportementalistes devront répondre à des exigences spécifiques de formation (avoir suivi une formation de post-graduat universitaire de trois ans en thérapie comportementale et cognitive). Grâce à ces adaptations par rapport aux centres de référence on peut s’attendre à de meilleurs résultats.

Six hôpitaux se sont portés candidat pour conclure la nouvelle convention. (Les dossiers devaient être introduits avant le 31 janvier 2014.). Certains dossiers de demande ne répondaient pas à tous les critères d’agrément. Ces hôpitaux auront l’opportunité d’améliorer leur dossier de demande. L’INAMI décidera ensuite avec quels centres la convention sera conclue.

La convention sera conclue pour une période de quatre ans. Il y aura une évaluation intermédiaire et finale. Dans ce contexte, on évaluera aussi si les patients sont renvoyés aux centres dans un stade plus précoce de leur maladie.