SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2013-2014 Zitting 2013-2014
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18 décembre 2013 18 december 2013
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Question écrite n° 5-10682 Schriftelijke vraag nr. 5-10682

de Nele Lijnen (Open Vld)

van Nele Lijnen (Open Vld)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
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le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie 
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maladie chronique
maladie du système nerveux
maladie infectieuse
Croix-Rouge
transfusion sanguine
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
infectieziekte
Rode Kruis
bloedtransfusie
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18/12/2013 Verzending vraag
4/3/2014 Rappel
28/4/2014 Einde zittingsperiode
18/12/2013 Verzending vraag
4/3/2014 Rappel
28/4/2014 Einde zittingsperiode
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Requalification de : demande d'explications 5-4381 Requalification de : demande d'explications 5-4381
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Question n° 5-10682 du 18 décembre 2013 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-10682 d.d. 18 december 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) suscite de nombreuses discussions au sein du monde médical. Alors que de nos jours, beaucoup de pays considèrent que cette affection présente des caractéristiques immunologiques et adoptent un traitement relevant de l'approche biomédicale, notre pays continue à opter pour un traitement relevant du modèle psychosomatique. Il y a encore moins de certitudes ou de consensus au sujet de la fibromyalgie.

Il semble cependant que la Croix-Rouge ait une autre opinion. Un patient atteint de fatigue chronique m'a raconté avoir un jour été refusé comme donneur de sang parce qu'il était atteint du SFC/ME. La Croix-Rouge lui a indiqué qu'elle agissait dans le cadre de la protection du donneur. Un médecin de la Croix-Rouge lui a alors expliqué pourquoi on refusait les patients atteints du SFC/ME ou de fibromyalgie :.

Selon ce médecin, la fibromyalgie appartient à la catégorie des maladies auto-immunes dans lesquelles il n'est pas exclu que des anticorps s'attaquent aux propres tissus de la personne. Ces anticorps auto-immuns circulant dans le sang du donneur se retrouvent aussi dans l'organisme de patients affaiblis lors d'une transfusion, ce qui risque de provoquer chez eux des réactions indésirables. Ce point de vue figure d'ailleurs explicitement dans la directive officielle de la Croix-Rouge.

Je souhaiterais poser les questions suivantes à la ministre :

1) Est-il exact que la Croix-Rouge et la Santé publique ont des opinions contrastées sur le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie étant donné que dans la directive de la Croix-Rouge, elles sont toutes deux considérées comme des maladies ? Pouvez-vous expliquer votre réponse ?

2) Si vous avez répondu négativement à la question précitée, comment expliquez-vous que ces patients soient exclus du don de sang ? Si vous y avez répondu positivement, ne s'agit-il pas selon vous d'un problème ? Le point de vue de la Croix-Rouge est-il erroné ? Pouvez-vous expliquer votre réponse ?

3) Une concertation a-t-elle déjà eu lieu avec la Croix-Rouge sur le type d'affections que sont exactement le SFC/ME et la fibromyalgie, étant donné que la Croix-Rouge les considère à l'évidence comme des maladies ? Dans l'affirmative, qu'a donné cette concertation ? Dans la négative, une telle concertation est-elle nécessaire ?

 

Binnen de medische wetenschappen bestaat er veel discussie over het ziektebeeld van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME). Terwijl vele landen tegenwoordig immunologische kenmerken toeschrijven aan de aandoening en opteren voor een behandeling binnen de biomedische strekking, opteert ons land voorlopig alsnog voor een behandeling binnen het psychomatische model. Over fibromyalgie bestaat nog minder duidelijkheid of consensus.

Het Rode Kruis lijkt echter een andere mening toegedaan. Een CVS-patiënt vertelde mij hoe hij zichzelf opgaf als kandidaat-donor, maar geweigerd werd omdat hij CVS/ME had. Het Rode Kruis meldde hem dat dit omwille van de donorbescherming is. Een arts van het Rode Kruis vertelde hem toen hij hierop verder ging waarom ze mensen met CVS/ME en fibromyalgie weigeren:

"Fibromyalgie behoort tot de categorie van auto - immune aandoeningen. Dit is een aandoening waarbij het niet uitgesloten is dat lichaamseigen afweerstoffen zich richten tegen de eigen weefsels. Deze auto -immune afweerstoffen circuleren in uw bloed en komen door een bloedtransfusie van een zakje bloed dat u zou afstaan, ook terecht in het lichaam van verzwakte patiënten. Hier kunnen zij onverwachte reacties veroorzaken bij de patiënt." Deze houding wordt ook expliciet overgenomen in de officiële richtlijn van het Rode Kruis.

Graag had ik de minister volgende vragen gesteld:

1) Klopt het dat het Rode Kruis en Volksgezondheid contrasterende meningen hebben over het ziektebeeld van CVS/ME en fibromyalgie, gelet op de richtlijn van het Rode Kruis die beide als een ziekte omschrijft? Kan u toelichten?

2) Zo neen op de vorige vraag, hoe verklaart u dat deze patiënten toch geen bloed mogen geven? Zo ja, acht de minister dit niet problematisch? Schort er aldus iets aan de visie van het Rode Kruis? Kan u toelichten?

3) Is er reeds overleg gepleegd met het Rode Kruis over wat voor soort aandoeningen CVS/ME en fibromyalgie nu juist zijn, daar het Rode Kruis ze duidelijk als een ziekte beschouwt? Zo ja, wat was de conclusie van dit overleg? Zo neen, acht u dit nodig?