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3 JUILLET 2013
La loi du 28 mai 2002, en son article 3, protège des sanctions pénales le médecin qui pratique une euthanasie s'il s'est assuré que le patient est majeur ou mineur émancipé, capable et conscient au moment de sa demande; que la demande est formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée, et qu'elle ne résulte pas d'une pression extérieure; que le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable; et qu'il respecte les conditions et procédures prescrites par la présente proposition de loi.
L'article 4 de la loi actuelle prévoit également, pour tout majeur et mineur émancipé capable, la possibilité de rédiger une déclaration anticipée dans laquelle il consigne par écrit qu'il souhaite bénéficier d'une euthanasie s'il est dans les conditions légales. Le texte énonce que pour mettre en œuvre ce document, il convient que le patient soit « inconscient », notion définie dans les travaux préparatoires comme étant une situation de coma irréversible.
Or, la perte de conscience peut revêtir d'autres facettes que le coma, telles que la perte de conscience irréversible de son environnement qui comprend la non reconnaissance de ses proches, du lieu où l'on se trouve, comme on peut le voir dans certaines maladies neuro-dégénératives. La maladie d'Alzheimer par exemple, en tant que maladie incurable du tissu cérébral qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales et notamment de la mémoire. Ou la maladie de Creutzfeldt-Jakob qui occasionne une dégénérescence du système nerveux central avec une période d'incubation qui se compte en années, voire en décennies, avant qu'apparaissent des troubles de l'équilibre et de la sensibilité, puis une démence. Ou encore la maladie de Huntington, maladie héréditaire et orpheline, qui se traduit par une dégénérescence neurologique provoquant d'importants troubles moteurs et cognitifs, et finalement la perte de l'autonomie. L'on pense aussi aux cancers du cerveau ou hémorragies cérébrales avec destruction des aires cérébrales cognitives.
Les maladies neurodégénératives incurables notamment constituent un immense défi pour le secteur des soins de santé. En effet, cette problématique est directement liée au vieillissement de la population et le nombre de personnes ágées augmente sans cesse. Les affections chroniques évolutives entrainent une mort moins souvent soudaine et inattendue.
Des études montrent qu'actuellement environ deux-tiers de tous les décès se produisent de manière assez prévisible et attendue (van der Heide A, Deliens L, Faisst K, et al on behalf of the EURELD Consortium. End-of- life decision-making in six European Countries: descriptive study. The Lancet 2003;362 (9381):345-350). Par conséquent, de nombreux décès ouvrent la porte à une réelle concertation avec le patient au sujet de sa conception de la fin de vie.
Première nouveauté: étendre l'application de la déclaration anticipée aux personnes atteintes de maladies cérébrales irréversibles
La volonté des auteurs est d'étendre, uniquement dans le cadre de la déclaration anticipée, cette notion d'inconscience irréversible, réservée actuellement au coma, telle que prévue à l'article 4 de la loi du 28 mai 2002, sans toucher aux conditions d'application de l'acte d'euthanasie stipulées dans les articles 3, et 4, § 2, de la même loi.
Ils souhaitent étendre les bénéficiaires de la déclaration anticipée et ainsi permettre à des personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative ou de toute autre affection cérébrale telle que décrite ci-dessus, d'envisager un médecin de leur choix, et s'ils le souhaitent avec les proches ou représentants, une fin de vie digne, réfléchie et apaisante.
Le patient, relevant d'une telle situation, est donc invité par la loi à transcrire dans sa déclaration anticipée ses volontés, la manière dont il envisage sa fin de vie.
Il y décrira sa définition de la perte de conscience et les conditions de son état qui, si elles sont respectées en plus des autres conditions légales, pourraient aboutir à une demande d'euthanasie. Cela peut être le fait d'être déconnecté de la réalité, de n'être plus conscient de son environnement et de ne même plus reconnaitre ses proches, de ne plus se nourrir seul, de se trouver dans un état grabataire,.. bref il décrit de manière explicite dans ce document SA conception de la dignité humaine.
Il s'agit ici de confirmer la nécessité d'une approche individualisée du patient, basée sur la confiance et le dialogue. Le patient joue ainsi un rôle central dans le processus de décision. Patient, et s'il le souhaite proches ou représentant, s'accordent à l'avance avec un médecin de son choix sur les soins à prodiguer. Dans le calme et la sérénité, le patient prend le temps de réfléchir et énonce ses préférences par rapport aux traitements en cours et à venir. Ils développent ainsi ensemble une vision globale de sa fin de vie. Le médecin choisi devra, de préférence, être un médecin qui connait un minimum le patient, qui l'a connu tout au long de l'évolution de sa maladie, et qui connait le contexte de cette maladie. Ce médecin, de par ses connaissances médicales et scientifiques, sera à ses côtés pour l'encadrer, l'épauler, le conseiller, le guider dans cette démarche délicate, mais combien importante pour le patient qui veut rester maitre de son destin.
Ce document va donc beaucoup plus loin qu'une déclaration anticipée sous forme de simple formulaire à remplir. Il n'est pas question d'inciter les gens à entamer une telle démarche en mettant partout des formulaires standards à remplir. Pas de prosélytisme ni de banalisation, mais pas d'interdiction. Pour réaliser les choix les plus appropriés au regard de la situation du patient, il faut un processus de communication et de concertation constant entre le patient et le médecin de son choix quant à toutes les possibilités de fin de vie possible qui s'offrent à lui.
Quand il s'agit d'une affection cérébrale, les souhaits du patient, sa conception de la fin de vie envisagée avec le médecin, et pourquoi pas les proches si il le souhaite, seraient donc transcrits en long et en large, avec détails et précisions, dans une déclaration anticipée reconnue par la loi. Ce nouveau type de document rappelle l'Advance Care Planning (ACP) qui a reçu aux États-Unis le soutien d'une loi. Depuis 1991, le Patient Self Determination Act oblige les établissements de soins de santé, et donc aussi les « nursing homes », à informer le patient dès son admission de son droit entre autres de refuser des traitements médicaux, et à l'inciter de surcroît à formuler des « Advance Directives ».
Cet ajout dans la loi du 28 mai 2002 permettrait aux souhaits et directives exprimés par le patient dans cette déclaration anticipée de disposer d'une base juridique claire et de revêtir une réelle valeur pour les dispensateurs de soins. Actuellement ils en tiennent compte, le plus souvent, dans la mesure du possible, y étant tenu entre autres par la Convention sur les Droits de l'homme et la Bioéthique qui stipule qu'il doit être tenu compte des souhaits exprimés préalablement par le patient.
Cet acte est en outre en totale cohérence avec les valeurs d'autonomie et d'autodétermination qui de nos jours gagnent du terrain dans la société, ainsi qu'avec l'évolution des soins de santé, qui tendent aujourd'hui à réunir autour du patient une équipe multidisciplinaire où chacun apporte ses compétences, au service du patient replacé au centre des préoccupations (La planification anticipée des soins: la concertation entre les dispensateurs de soins, les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et leurs proches, recherche coordonnées par le Prof. Dr. Luc Deliens, VUB, Onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde et le Dr. Lieve Van den Block, VUB, Onderzoekgroep Zorg rond het Levenseind, Edition de la Fondation Roi Baudouin, mars 2009).
Les auteurs sont bien conscients de la difficulté de diagnostiquer les maladies telles que la démence ou autres affections cérébrales. Il en existe de nombreuses formes et son évolution diffère d'un cas à l'autre. Cependant, les progrès de l'imagerie médicale nous permettent de répondre à de nombreuses d'interrogations. Les médecins prendront le temps nécessaire pour confirmer le diagnostic avant d'appliquer toute mesure qui serait fatale au patient.
Vu le caractère délicat de cette déclaration anticipée particulière, elle ne sera jamais appliqué à la légère. Seul objectif: répondre au mieux aux volontés du patient dans le respect de la loi.
Pour que justement les décisions correspondent au mieux aux volontés du patient et au vu du caractère délicat que peuvent revêtir certaines situations, le patient doit envisager de manière suffisamment complète et globale sa fin de vie. D'où l'idée de prévoir, pour cette catégorie de patients, une déclaration anticipée spécifique et au contenu plus développé que celle réservée actuellement aux cas de coma irréversible.
Les auteurs ont par ailleurs sciemment choisi d'autres termes que celui de la démence, terme trop restrictif, aux contours trop flous et qui fait peur. Ils parlent d'« affections cérébrales irréversibles qui entrainent une perte de conscience », que ce soit dans le cadre de l'évolution d'une affection neurologique grave, mais aussi les attaques cérébrales graves ou de cancers qui font qu'à un moment donné, ces personnes ne sont plus capables d'exprimer eux-mêmes une demande d'euthanasie.
L'objectif de ce nouveau type de déclaration anticipée n'est pas de mettre le corps médical dans l'embarras ou d'exercer sur lui une quelconque pression, mais au contraire de lui donner les outils pour lui permettre de prendre la meilleure décision en concordance avec les souhaits du patient.
La décision de l'euthanasie revient, si le patient n'est plus capable d'exprimer sa volonté, à un tiers: le médecin, mais aussi la personne de confiance. C'est une responsabilité également très lourde dans le chef de cette dernière. Les conséquences psychiques peuvent dans certains cas peser sur plusieurs générations. D'où l'importance de bien choisir sa personne de confiance qui sera le garant des volontés du patient. Rappelons que le médecin traitant du patient, le médecin consulté et les membres de l'équipe soignante ne peuvent pas être désignés comme personnes de confiance.
L'entourage doit être à même de distinguer sa propre souffrance de celle du patient. C'est celle du patient qui doit être au centre des préoccupations de la déclaration anticipée, telle que les auteurs de la proposition de loi l'envisagent.
Mettre en œuvre les volontés clairement exprimées au préalable par le malade permet une déculpabilisation plus aisée des proches amenés à les relayer une fois le moment venu.
En tout état de cause, l'article 14 de la loi du 28 mai 2002 reste d'application. Les médecins gardent dans tous les cas la possibilité d'invoquer la clause de conscience. Aucun médecin ne sera jamais obligé de pratiquer une euthanasie. Mais s'il refuse, il est tenu d'en informer la personne de confiance éventuelle en précisant les raisons de son refus.
De même, personne, aucun patient, n'est obligé de demander une euthanasie directement ou via une déclaration anticipée !
Ce type de déclaration anticipée ne sous-estime en rien la nécessité de continuer la recherche pour traiter ces pathologies neurodégératives et ces affections cérébrales. Les progrès déjà réalisés sont importants, il faut continuer sur cette voie. Tout comme il est essentiel de renforcer la formation des soignants, de développer des moyens efficaces pour soutenir les familles et favoriser l'accès de tous à des soins de qualité.
Les auteurs n'ignorent pas le risque de dérive économique soulevé par certains dans la mise en place de cette nouvelle législation. Mais ils ont décidé de faire confiance au corps médical. Des balises claires existent dans la loi et au niveau de la procédure de rédaction, tout comme une concertation avec les médecins et avec la famille si le malade le désire, ainsi qu'une transcription précise des souhaits du patient.
Ce risque était déjà annoncé au moment de l'élaboration de la loi en 2002, il n'en fut rien dans la pratique.
Deuxième nouveauté: un formalisme pour la déclaration anticipée juste sans contrainte excessive.
Actuellement, la déclaration anticipée est encore trop peu utilisée parce que trop lourde à rédiger. Les auteurs ont donc opté pour un allègement des conditions de formalisme prévues actuellement dans la loi. À l'époque, quand le système a été mis en place, le législateur a poussé loin les exigences de procédures, n'imaginant pas à quel point elles étaient lourdes et contraignantes, craignant également les risques d'abus et de manipulation des patients.
Mais devoir trouver deux témoins désintéressés par le décès du patient est, pour les auteurs, excessif et constitue un réel frein à la rédaction d'un tel document. Le patient doit rester maitre de ses volontés. Il doit pouvoir les exprimer sans contrainte et avec facilité.
Tout en préservant bien sûr des exigences de formalisme, indispensable pour éviter les dérives éventuelles, les auteurs estiment que la présence d'un seul témoin, au lieu de deux, qui n'a pas d'intérêt matériel au décès du déclarant suffit. Rien n'empêche le patient d'en prendre davantage s'il le souhaite.
Troisième nouveauté: une déclaration anticipée valable tant qu'elle n'est pas remise en cause par le patient.
Enfin, les auteurs souhaitent ne plus limiter la durée de validité de la déclaration à 5 ans. Cette déclaration est en général le fruit d'une longue réflexion et n'est pas rédigée sur un coup de tête ou sur un coin de table. Elle peut en outre comme le prévoit la loi être adaptée et même supprimée à tout moment. Libre au patient de l'envisager comme il l'entend. Elle ne sera de toute façon mise en œuvre par les médecins que si les conditions légale prévues à l'article 4, § 2, de la loi du 28 mai 2002 sont remplies.
Le testament classique n'a, lui non plus, aucune durée de validité particulière et a pourtant des implications très importantes. En outre, comme l'a souligné Jacqueline Herremans, à l'occasion de son audition en commission le mercredi 15 mai dernier, « la loi prévoit que cette déclaration anticipée ne peut être prise en compte que si elle a été établie ou confirmée moins de cinq ans avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté. Quel est le marqueur que l'on prendra pour fixer cette impossibilité de s'exprimer ? »
Pour résumer:
Cette déclaration anticipée en cas de maladie cérébrale irréversible ne sera recevable que:
1º si elle a été rédigée quand la personne était capable et dans le respect des exigences de procédure prévues par la loi, à savoir:
— si elle a été rédigée en collaboration avec un médecin de son choix;
— si elle est rédigée par écrit devant au moins un témoin sans intérêt au décès du déclarant;
2º lorsque la maladie a atteint un stade avancé et irréversible;
3º lorsque le patient est dans l'état physique et/ou psychique qu'il a décrit dans sa déclaration;
4º et lorsque le patient n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté, et donc de demander une euthanasie.
Tout en sachant que cette démarche n'est quant à elle pas irréversible. Le patient peut à tout moment faire marche arrière, la modifier ou la retirer sans aucune difficulté.
Toujours pour les cas de maladies cérébrales qui nous préoccupent ici, la déclaration anticipée ne sera mise en œuvre par le médecin que si des conditions précises sont respectées, donc uniquement si les prescrits de l'article 4, § 2, de la loi du 28 mai 2002 sont rencontrés. Le praticien devra dès lors vérifier, avant de mettre en œuvre les volontés du patient, si celui-ci est bien atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable; qu'il est bien dans le cadre d'une affection cérébrale à un stade avancé et dans l'état décrit par le patient lui-même dans sa déclaration, que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science, et qu'il respecte les autres conditions et procédures prescrites par la présente loi.
Sans préjudice des conditions complémentaires que le médecin désirerait mettre à son intervention, il doit préalablement:
1º consulter un autre médecin quant à l'irréversibilité de la situation médicale du patient, en l'informant des raisons de cette consultation. Le médecin consulté prend connaissance du dossier médical et examine le patient. Il rédige un rapport de ses constatations.
Si une personne de confiance est désignée dans la déclaration de volonté, le médecin traitant met cette personne de confiance au courant des résultats de cette consultation.
Le médecin consulté doit être indépendant à l'égard du patient ainsi qu'à l'égard du médecin traitant et être compétent quant à la pathologie concernée;
2º s'il existe une équipe soignante en contact régulier avec le patient, s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée avec l'équipe soignante ou des membres de celle-ci;
3º si la déclaration désigne une personne de confiance, s'entretenir avec elle de la volonté du patient;
4º si la déclaration désigne une personne de confiance, s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée du patient avec les proches du patient que la personne de confiance désigne.
Le médecin n'est donc pas seul pour accéder ou non à la demande d'euthanasie du patient inconscient.
La déclaration anticipée ainsi que l'ensemble des démarches du médecin traitant et leur résultat, y compris le rapport du médecin consulté, sont consignés régulièrement dans le dossier médical du patient.
Cette extension du champ d'application de la loi « euthanasie » aux malades atteints d'une maladie cérébrale irréversible et ayant rédigé une déclaration anticipée est animée par quatre mots clés: autonomie, liberté, dignité, et responsabilité. Des hommes et des femmes attendent que l'on leur permette d'accéder à leur demande d'euthanasie en fixant des balises claires qui définissent avec précision l'importance du rôle du patient, des proches et de l'équipe médicale. De quel droit ignorer ces situations de souffrances ? De quel droit leur refuser de mourir en toute dignité dans le respect de leurs dernières volontés ?
Pourquoi refuser d'encadrer soigneusement la réponse à des demandes d'euthanasie de ce type qui existent qu'on le veuille ou non ? Les auteurs ne veulent plus de ce vide juridique.
C'est d'ailleurs d'autant plus utile que cela évite aux médecins eux-mêmes de prendre d'énormes risques parce que, rappelons, sans respect des prescriptions légales, l'euthanasie est un meurtre.
| Jacques BROTCHI. |
| Christine DEFRAIGNE. |
| Jean-Jacques DE GUCHT. |
| Dominique TILMANS. |
| Richard MILLER. |
Article 1er
La présente loi règle une matière visée à l'article 78 de la Constitution.
Art. 2
L'article 4 de la loi du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie est remplacé par ce qui suit:
Art 4. § 1er. Tout majeur ou mineur émancipé capable peut, pour le cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu'un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate:
— qu'il est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable;
— qu'il est inconscient ou qu'il est dans le cadre d'une affection cérébrale à un stade avancé tel qu'il se trouve dans l'état physique et/ou psychique qu'il a décrit dans sa déclaration;
— et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science.
Lorsqu'il s'agit d'une affection cérébrale telle que visée dans le présent article, les volontés du patient doivent être exprimées dans la déclaration de manière claire et explicite. Sans préjudice des conditions telles que prévues à l'article 3 et 4§ 2 de la présente loi, le patient définit, dans cette déclaration, avec précision, les conditions de son état auxquelles il devra répondre s'il désire bénéficier d'une euthanasie. Elle est rédigée en collaboration avec un médecin de son choix pour envisager ensemble toutes les possibilités qui s'offrent à lui. L'accompagnement d'un psychologue peut être sollicité.
La déclaration peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance majeures, classées par ordre de préférence, qui mettent le médecin traitant au courant de la volonté du patient. Chaque personne de confiance remplace celle qui la précède dans la déclaration en cas de refus, d'empêchement, d'incapacité ou de décès. Le médecin traitant du patient, le médecin consulté et les membres de l'équipe soignante ne peuvent pas être désignés comme personnes de confiance.
La déclaration peut être faite à tout moment. Elle doit être constatée par écrit, dressée au moins devant au moins un témoin qui n'a pas d'intérêt matériel au décès du déclarant, datée et signée par le déclarant, le témoin et, s'il échet par la ou les personnes de confiance.
Si la personne qui souhaite faire une déclaration anticipée, est physiquement dans l'impossibilité permanente de rédiger et de signer, sa déclaration peut être actée par écrit par une personne majeure de son choix qui ne peut avoir aucun intérêt matériel au décès du déclarant en présence d'au moins un témoin qui n'a pas d'intérêt matériel au décès du déclarant.
La déclaration doit alors préciser que le déclarant ne peut pas rédiger et signer, et en énoncer les raisons. La déclaration doit être datée et signée par la personne qui a acté par écrit la déclaration, par le témoin et, s'il échet, par la ou les personnes de confiance.
Une attestation médicale certifiant cette impossibilité physique permanente est jointe à la déclaration.
La déclaration peut être retirée ou adaptée à tout moment.
Le Roi détermine les modalités relatives à la présentation, à la conservation, à la confirmation, au retrait et à la communication des déclarations aux médecins concernés, via les services du Registre national.
§ 2. Un médecin qui pratique une euthanasie, à la suite d'une déclaration anticipée, telle que prévue au § 1er, ne commet pas d'infraction s'il constate que le patient:
1º est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable;
2º est inconscient ou qu'il est dans le cadre d'une affection cérébrale à un stade avancé tel qu'il se trouve dans l'état physique et/ou psychique qu'il a décrit dans sa déclaration,
3º que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science;
4º qu'il respecte les conditions et procédures prescrites par la présente loi.
Sans préjudice des conditions complémentaires que le médecin désirerait mettre à son intervention, il doit préalablement:
1º consulter un autre médecin quant à l'irréversibilité de la situation médicale du patient, en l'informant des raisons de cette consultation. Le médecin consulté prend connaissance du dossier médical et examine le patient. Il rédige un rapport de ses constatations. Si une personne de confiance est désignée dans la déclaration de volonté, le médecin traitant met cette personne de confiance au courant des résultats de cette consultation.
Le médecin consulté doit être indépendant à l'égard du patient ainsi qu'à l'égard du médecin traitant et être compétent quant à la pathologie concernée;
2º s'il existe une équipe soignante en contact régulier avec le patient, s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée avec l'équipe soignante ou des membres de celle-ci;
3º si la déclaration désigne une personne de confiance, s'entretenir avec elle de la volonté du patient;
4º si la déclaration désigne une personne de confiance, s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée du patient avec les proches du patient que la personne de confiance désigne.
La déclaration anticipée ainsi que l'ensemble des démarches du médecin traitant et leur résultat, y compris le rapport du médecin consulté, sont consignés régulièrement dans le dossier médical du patient.
4 juin 2013.
| Jacques BROTCHI. |
| Christine DEFRAIGNE. |
| Jean-Jacques DE GUCHT. |
| Dominique TILMANS. |
| Richard MILLER. |