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18 AVRIL 2013
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), ou encéphalomyélite myalgique (EM), est une affection dont les causes, le diagnostic et le traitement ont fait l'objet, jusqu'à présent, d'intenses discussions. Parallèlement à cela, un débat académique est mené en vue de déterminer quel est le traitement le plus efficace. Cette maladie touche entre 0,006 % et 3 % de la population belge, selon la définition qu'on en donne. Elle est connue principalement sous la dénomination « SFC » auprès du grand public, qui l'associe majoritairement à une fatigue intense. Mais il existe encore d'autres dénominations, qui renvoient chaque fois à une cause différente. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est basée sur l'hypothèse d'une pathologie cérébrospinale. En cas de syndrome de fatigue post-virale (SFPV) (également associé à la dénomination de « maladie chronique du virus d'Epstein-Barr »), on soupçonne la présence d'un virus à l'origine d'une réaction immunitaire extrême qui entraîne un épuisement de l'organisme. Dans le cas du syndrome de fatigue chronique et d'immuno-déficience (SFCID), on suppose que le système immunitaire est « défectueux » car hyperactif, ce qui épuise l'organisme. Enfin, la dénomination de « syndrome de fatigue chronique » (SFC) est à la fois la plus récente et la plus neutre, et elle ne fait pas référence à d'éventuelles causes ou caractéristiques de la maladie. Les présents développements ne visent pas à présenter un aperçu complet du débat académique, et encore moins à décrire exhaustivement le problème. Nous nous bornerons ici à signaler que l'on est très loin d'un consensus sur cette maladie. Beaucoup s'accordent à dire que le SFC/EM influe sur tout l'organisme et qu'il présente différentes formes ou degrés de gravité. Au fil des années, il est apparu clairement que chaque patient présente une combinaison différente de symptômes (que ce soit sur le plan physique, psychologique ou social) et que la maladie ne se réduit pas à une seule combinaison, avec toutes les conséquences qui en découlent en termes de possibilités de traitement. De par sa complexité, ses différents degrés de gravité et le manque général de connaissances à son sujet, le SFC/EM est souvent dépeint comme quelque chose qui se passe « dans la tête ». Au fil du temps, le SFC/EM a acquis une connotation extrêmement négative car ce terme générique est désormais utilisé pour désigner toutes sortes de maladies apparentées qui n'ont souvent aucun rapport avec l'affection en question. De ce fait, les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) éprouvent de grandes difficultés à bénéficier d'une reconnaissance ou d'une aide suffisante (tant sur le plan social que financier ou juridique). Beaucoup pensent que la maladie est une invention de « paresseux » (1) . Telle est aussi, malheureusement, la perception qu'en ont certains médecins, thérapeutes ou compagnies d'assurances. Or, la réalité de cette maladie est tout autre.
Le SFC/EM se définit en termes minimums absolus comme un état de fatigue persistant et récidivant, en cours depuis au moins six mois et qui, même après le repos, ne disparaît pas. L'affection est caractérisée par un large éventail de plaintes chez les patients. Au fil des années, on a tenté de définir des critères minima à partir desquels on peut parler de SFC/ME. Une première tentative a été faite en 1988 avec les critères CDC (2) , et elle a révélé que le monde médical percevait, lui aussi, le SFC/EM comme un ensemble de symptômes. Ces critères CDC ont été confirmés en 1994 (ce qui a permis d'opérer une distinction avec d'autres formes de fatigue) et sont désormais connus sous le nom de « critères de Fukuda » (3) , lesquels sont également utilisés dans notre pays. Ils englobent notamment une série de « critères d'exclusion », qui permettent d'exclure un diagnostic de SFC/EM. Il s'agit en l'occurrence d'une affection ou d'une maladie qui explique (probablement) la fatigue, comme l'obésité avec indice de masse corporelle (IMC) supérieur à 40, l'anorexie mentale, la boulimie nerveuse, la démence ou un grave surpoids. En 1991 sont apparus les critères d'Oxford (4) , non pas en complément mais en version « concurrente » des critères CDC. En 2003, d'autres critères concurrents — les « critères du Canada (5) — ont fait leur apparition; ils excluent les personnes présentant des symptômes d'une maladie mentale. Toutefois, selon la définition clinique canadienne, les critères ne sont remplis que si les symptômes présentés par le patient s'aggravent après un effort physique. Il faut aussi que des troubles neurologiques, neurocognitifs, neuroendocriniens, dysautonomiques ou immunitaires se manifestent. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît elle aussi le SFC/EM comme une affection neurologique accompagnée d'anomalies immunologiques et endocrinologiques.
De nombreux patients atteints par le SFC/EM se plaignent de douleurs musculaires ou articulaires, voire, dans certains cas, de troubles cognitifs ou vasculaires. Beaucoup souffrent de pertes de mémoire (6) . L'aggravation des symptômes à l'effort est un phénomène généralisé, qui a notamment pour effet de clouer de nombreux patients au lit. Ceux qui s'efforcent malgré tout de continuer à travailler finissent par renoncer après un certain temps. Selon une représentation simplifiée du SFC, la maladie se présente sous la forme d'une arborescence, avec un tronc et différentes causes (niveau 1). Il y a ensuite des ramifications représentant les conséquences de ces causes (NIV. A, B, C), puis d'autres ramifications de plus en plus petites, qui illustrent les symptômes résultant eux-mêmes des conséquences (NIV. a1, a2, b3, c2), et ainsi de suite. On pense que la maladie débute au niveau du « tronc « puis qu'elle s'étend aux ramifications, de sorte que le porteur présente finalement des symptômes (et donc des affections) de plus en plus nombreux. La cause initiale n'est toujours pas connue à l'heure actuelle. La recherche scientifique en la matière a cependant pour but d'identifier les causes situées le plus près possible du « tronc » (niveau 1). C'est le traitement de ces causes qui serait la méthode la plus efficace.
D'une manière générale, on distingue deux courants dans le cadre de la recherche en matière de SFC. Il y a tout d'abord le modèle biomédical, qui est étudié à petite échelle dans notre pays, mais dont l'application est souvent découragée par les pouvoirs publics, qui ne lui accordent dès lors qu'un soutien négligeable. Dans des pays comme les États-Unis, le Canada et la Norvège, ce modèle bénéficie d'un soutien nettement plus important. L'Organisation mondiale de la santé, elle aussi, prend ce courant très au sérieux. Cette attitude bienveillante a fait suite à plusieurs milliers d'études qui ont démontré que le SFC/EM pouvait être lié à des troubles du système nerveux et du système immunitaire. Nous nous bornerons ici à signaler que le SFC/EM n'est donc pas considéré dans le monde entier comme une maladie que le patient s'invente, mais bien comme une pathologie sérieuse, lourde de conséquences pour tout l'organisme (7) .
Le deuxième courant de recherche en matière de SFC/ME est celui du modèle psychosomatique (ou biopsychosocial), qui privilégie une thérapie comportementale cognitive. Cette approche, qui est étudiée entre autres aux universités de Louvain et de Gand, constitue le traitement standard pour les patients en Belgique. C'est pourquoi les initiatives politiques les plus récentes ont plaidé en faveur de l'extension du modèle psychosomatique et des traitements y associés. Cette option va à l'encontre de plusieurs études menées à l'étranger, car le modèle en question fait l'objet de critiques partout dans le monde. Ainsi, il n'est plus abordé lors des conférences consacrées au SFC/EM à Stanford ou Harvard par exemple, car il serait dépassé. S'il a été prouvé qu'un traitement basé sur le modèle psychosomatique fonctionnait effectivement chez certains patients atteints du SFC/EM, cela était loin d'être le cas pour tous les patients. Le modèle psychosomatique ne permet de s'attaquer qu'aux « ramifications » de l'arborescence, et pas au cœur du problème. Dans notre pays, le traitement se limite principalement à la thérapie comportementale cognitive (apprendre à vivre avec ses symptômes et ses limites et à les accepter), à la thérapie d'exercices graduelle (graded exercise therapy), aux exercices de relaxation, à la détente musculaire, aux analgésiques et aux antidépresseurs. En outre, les critères de sélection des patients soulèvent des objections: les personnes gravement malades sont exclues des résultats de la recherche et les nouveaux critères communs de diagnostic n'auraient pas encore été instaurés. Les résultats de la recherche ne sont pas basés sur le principe « mesurer, c'est savoir »; ils ne tiennent pas compte des paramètres sanguins, mais seulement du récit subjectif du patient.
Le modèle psychosomatique n'est donc toujours pas reconnu dans le monde comme étant le plus approprié au traitement de chaque cas individuel de SFC/EM. Le ministre norvégien de la Santé publique a ainsi présenté ses excuses en 2011 parce que des patients atteints du SFC n'avaient, pendant des années, pas bénéficié d'un traitement adéquat (à savoir un traitement par le modèle psychosomatique). Ces excuses ont été présentées, entre autres, à la suite d'une découverte fortuite par deux oncologues norvégiens qui avaient administré du Rituximab (8) à deux patients atteints de SFC, dans le cadre du traitement d'un cancer. Il s'est avéré que ces deux patients ont été guéris de leur SFC/EM. Le Rituximab élimine certains globules blancs, à savoir les lymphocytes B qui jouent un rôle dans les maladies auto-immunes. Cela pourrait donc attester la présence d'une réaction auto-immune de l'organisme. Ce n'est pas la même chose qu'une maladie auto-immune, mais cette hypothèse n'est pas non plus à exclure.
Un problème connexe, mais sérieux, qui se pose aux patients SFC/EM est celui du parcours auquel beaucoup sont confrontés dans le cadre de leur traitement (d'un point de vue tant médical que juridique). Plusieurs organisations actives dans le domaine du SFC/EM déplorent que les patients qui suivent un traitement de type biomédical soient souvent exclus du remboursement par l'INAMI. Lorsqu'un employeur souhaite engager une personne atteinte de SFC/EM, et prétendre ensuite à une prime flamande à l'emploi (Vlaamse Ondersteuningspremie, VOP), il faut que le patient ait suivi une revalidation dans un centre SFC agréé. En réalité, ces centres ne proposent que le modèle psychosomatique. Ces centres de référence n'ont, par le passé, pas toujours donné de bons résultats. C'est ainsi qu'en 2008, le Centre fédéral d'expertise pour les soins de santé (KCE) et le Conseil supérieur de la santé (CSS) dressaient le constat suivant: « Les résultats de la prise en charge par ces centres de référence restent décevants. Il est vrai que des preuves scientifiques d'une meilleure efficacité diagnostique et thérapeutique du SFC par de tels centres, n'ont jamais été apportées jusqu'à présent (9) . » Selon l'étude, 40 % des patients ont vu leur état s'améliorer mais n'ont pas guéri. Chez près de 35 % des patients, l'état de santé s'est même aggravé à cause du traitement. À cet égard, plusieurs organisations dénoncent le fait que l'INAMI n'écouterait que les recommandations des médecins de l'école psychosomatique. Par ailleurs, la concertation avec les organisations liées au courant biomédical serait systématiquement entravée.
La déclaration suivante de la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique en réponse à la question écrite nº 4-3131 du 27 février 2009 est, dès lors, très pertinente: « C'est principalement en raison de ces tendances contraires que la cellule stratégique de la ministre des Affaires sociales et les instances de gestion de l'INAMI ont toujours décidé, en ce qui concerne leurs décisions stratégiques en matière de SFC — et plus précisément le financement des centres de référence SFC-, de se faire conseiller par des instances telles que le Conseil supérieur de la Santé et le Centre fédéral d'expertise qui sont en mesure de formuler un avis scientifique objectif à ce sujet. L'objectif est précisément d'éviter que l'une ou l'autre tendance soit favorisée involontairement sur la base d'éléments autres que des éléments scientifiques objectifs. »
| Nele LIJNEN. | |
| Jacques BROTCHI. | |
| André du BUS de WARNAFFE. |
Le Sénat,
A. considérant qu'il n'existe, au niveau mondial, aucun consensus sur les causes possibles du SFC, et que cette affection est considérée comme une maladie multifactorielle susceptible de se manifester sous plusieurs combinaisons chez un patient (10) ;
B. considérant que divers rapports scientifiques soutiennent que le SFC est une affection physique présentant des caractéristiques neurologiques et immunologiques (11) ;
C. considérant qu'à la suite de ce qui précède, le traitement le plus adéquat peut varier substantiellement d'un patient à l'autre (12) ;
D. considérant que le SFC peut sérieusement perturber le déroulement normal de la vie d'un patient, que ce soit sur le plan psychologique, social ou économique (13) ;
E. considérant que chaque année dans notre pays, environ 750 personnes disent être porteuses de cette pathologie, et que des milliers en souffrent sans le savoir, de sorte que le nombre total de porteurs du SFC s'élève à plusieurs dizaines de milliers;
F. considérant qu'il a été démontré qu'un traitement basé sur le modèle psychosomatique n'était pas toujours approprié à un patient (14) ;
G. considérant qu'à l'étranger, la recherche des causes du SFC/EM et de solutions adéquates est désormais une priorité, comme c'est les cas aux États-Unis ou en Norvège, par exemple;
H. considérant que plusieurs universités à l'étranger considèrent le modèle psychosomatique comme dépassé;
I. considérant que l'OMS reconnaît elle aussi le SFC/EM en tant qu'affection neurologique accompagnée d'anomalies endocriniennes et immunologiques;
J. considérant que les patients gravement invalidés ne sont pas pris en compte dans les statistiques;
K. considérant que dans notre pays, le diagnostic, la recherche et les conclusions en matière de SFC/EM sont basés au départ sur le récit subjectif du patient;
L. considérant que dans notre pays, l'application du modèle psychosomatique entraîne une confusion systématique du SFC/EM avec des pathologies qui relèvent purement de la fatigue, si bien que le SFC/EM est aujourd'hui devenu un concept plutôt creux et, souvent, négativement connoté;
M. considérant qu'en Belgique, le traitement passe toujours par un centre de référence SFC agréé, et que l'orientation du patient vers ce centre (ainsi que l'admission) se fait toujours par l'intermédiaire du médecin généraliste;
N. considérant que la majeure partie du budget belge pour la recherche en la matière est affectée aux traitements et aux recherches dans le cadre du modèle psychosomatique;
O. considérant que l'INAMI mentionne dans ses statistiques le syndrome SFC/EM comme une maladie soignée par traitement psychique;
P. considérant le rapport d'évaluation de l'INAMI de 2008 sur les centres de référence pour le SFC/EM (15) , d'où il ressort que le traitement atténuait souvent la fatigue, mais n'apportait pas d'amélioration en termes de reprise du travail, de capacité d'effort et de qualité de vie;
Q. considérant le rapport de 2008 du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) et du Conseil supérieur de la santé (CSS), qui a sérieusement remis en question le fonctionnement et les résultats des centres de référence, en constatant notamment l'existence de conséquences néfastes dans de nombreux cas;
R. considérant la réponse de la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique à la question écrite nº 4-3131 du 27 février 2009,
Demande au gouvernement,
1. de charger le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) d'effectuer une étude sur le modèle biomédical en matière de SFC/EM, sur la base des nouvelles études et expériences menées à l'échelle mondiale à propos de ce modèle;
2. de réévaluer, en fonction de cette étude, le système de remboursement du traitement du SFC/EM, de manière à permettre également le remboursement de prestations dans le cadre du modèle biomédical;
3. d'évaluer sérieusement le fonctionnement actuel des centres de référence, en faisant notamment en sorte qu'ils disposent aussi d'un espace pour les traitements suivant le modèle biomédical.
21 janvier 2013.
| Nele LIJNEN. | |
| Jacques BROTCHI. | |
| André du BUS de WARNAFFE. |
(1) Hallmann (2011). ME/CFS: Harsh Realities of the Real World. Présenté à la conférencede l'IACFS/ME à Ottowa, du 22 au 25 septembre 2011.
(2) Holmes et al. (1988). « Chronic fatigue syndrome: a working case definition ». Ann. Intern. Med, 108 (3): 387-9.
(3) Fukuda et al. (1994). « The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study ». Ann. Intern. Med, 121(12):953-9.
(4) MC Sharpe et al. (1991). « A Report — Chronic Fatigue Syndrome: Guidelines for Research », JRSM 84: 118-21.
(5) Carruthers et al. (2003). « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols ». Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1).
(6) Perdomo et al. (2011). « The TeleHealth Study: Memory Problems in Patients with Chronic Fatigue and Their Psychosocial Impact ». Bulletin of the IACFS/ME, 19(2), 193.
(7) Lorusso et al. (2009). « Immunological aspects of chronic fatigue syndrome ». Autoimmunity Reviews, 8(4):287-91. Komaroff et al. (2011). « Role of Infection and Neurologic Dysfunction in Chronic Fatigue Syndrome ». Seminars in Neurology 31 (3): 325-37. Katz (2009). « Chronic Fatigue Syndrome After Infectious Mononucleosis in Adolescents ». Pediatrics, 29.
(8) Fluge Ø et al. (2011). « Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study ». Plos One, 6(10).
(9) https://kce.fgov.be/fr/press-release/syndrome-de-fatigue-chronique-les-prestataires-de-soins-doivent-collaborer-davantage.
(10) Anderson et al. (2012). « A review and meta-synthesis of qualitative studies on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ». Patient Education and Counseling, 86(2). Bansal et al. (2012). « Chronic fatigue syndrome, the immune system and viral infection ». Brain Behav. Immun., 26(1). Afari et al. (2003). « Chronic Fatigue Syndrome: A Review ». Am. J. Psychiatry, 160: 221-236.
(11) Cruess et al. (2000): « Immunologic status correlates with severity of physical symptoms and perceived illness burden in chronic fatigue syndrome patients ». J. Chronic Fatigue Syndr., 7:39-52. Brenu et al. Disparities In Innate and Adaptive Immune Cell Activities in Chronic Fatigue Syndrome. Présenté à la conférence de l'IACFS/ME à Ottowa, du 22 au 25 septembre 2011. Chapenko et al. (2012). « Presence of Active HHV-6, HHV-7 and Parvovirus B19 Infection/Co-Infection » In Patients With Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Advances in Virology, 2012.
(12) Solà et al. Usefulness of a Joint and Multidisciplinary Unit for the Diagnosis, and Management of Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) and Fibromyalgia.
(13) Sharpe et al. (1991). « A report-chronic fatigue syndrome: guidelines for research ». J. R. Soc. Med., 84:118-121. Bombardier et al. (1996): « Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia: disability and health-care use ». Med. Care, 34: 924-930. Alegre et al. (2007). « Profile of the Patient with Chronic Fatigue Syndrome, Experience with a Population-Based Registry ». Bulletin of the IACFS/ME, 19(2), 185.
(14) Rimes et al. (2011). « Mindfulness-Based Cognitive Therapy for People with Chronic Fatigue Syndrome Still Experiencing Excessive Fatigue after Cognitive Behaviour Therapy: A Pilot Randomized Study ». Clin. Psychol. Psychother. doi: 10 1002/cpp. 793.
(15) http://www.inami.fgov.be/care/fr/revalidatie/general-information/studies/study-sfc-cvs/index.htm.