Belgische Senaat

ZITTING 2009-2010

30 NOVEMBER 2009

Voorstel van resolutie om een samenhangend en geïntegreerd beleid uit te werken voor patiënten die aan een ernstige huidziekte lijden

(Ingediend door mevrouw Christiane Vienne en de heer Franco Seminara)

TOELICHTING

Dankzij de Wereld Psoriasis Dag van 28 oktober laatstleden, werd psoriasis, een huidziekte waarvan de oorzaak niet goed gekend is en die deels genetisch bepaald is, opnieuw onder de aandacht van de bevolking gebracht.

Die huidaandoening zou 1 à 3 % van de wereldbevolking treffen, zowel mannen als vrouwen.

Tot op heden bestaat er geen curatieve behandeling die psoriasis volledig geneest. Wel kan men de ziekte onder controle houden, de omvang van de wonden beperken en de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren.

De specifieke oorzaken zijn onbekend, hoewel men in bijna 30 % van de gevallen enige vatbaarheid hiervoor in de familie kan terugvinden, vooral als die gepaard gaat met externe factoren.

Volgens bepaalde bronnen zou de ziekte een genetische grondslag hebben of te maken hebben met auto-immune, microbiologische en omgevingscomponenten of door voeding worden veroorzaakt. Bij een klein derde van de patiënten zou psoriasis voorkomen in de familie; bijna 30 % van de patiënten heeft een familielid dat aan dezelfde ziekte lijdt.

Een plotselinge aanval van psoriasis heeft soms ook te maken met stress. Ze kan ook door een infectie worden veroorzaakt (een streptokokkeninfectie bijvoorbeeld).

De frequentie van die aanvallen is erg wisselend en over het algemeen is de aanleiding niet identificeerbaar.

Volgens sommige bronnen zou overmatig alcoholgebruik de ziekte aanwakkeren en zouden bepaalde medicijnen psoriasis soms ook verergeren.

Men stelt echter vast dat blootstelling aan de zon duidelijk bescherming biedt.

De prevalentie van de ziekte verschilt naar gelang van de afkomst van de patiënten : ze komt het vaakst voor bij mensen met een blanke huid, bij 1 à 3 % van de bevolking, en komt even vaak voor bij mannen als vrouwen.

Die ontstekingsziekte ontstaat wanneer er een erfelijke grondslag is en er aanleiding toe is. Als één van beide ouders de ziekte heeft, is er bij het kind 5 à 10 % kans dat de ziekte zich ontwikkelt.

Ten slotte zijn er verschillende soorten psoriasis : gewone psoriasis, ook psoriasis vulgaris genoemd, druppelpsoriasis (of psoriasis guttata), psoriasis pustulosa, psoriasis inversa of psoriasis in de huidplooien, psoriasis erythrodermie, nagelpsoriasis, psoriasisartritis, ...

De gevolgen van die ziekte voor de levenskwaliteit van de patiënten en hun nabije omgeving zijn bekend. Enkele psoriasispatiënten brachten dit onder de aandacht in de Senaat in het kader van de Wereld Psoriasis Dag.

Zij probeerden met name mensen een andere kijk op de ziekte te geven door hun te vertellen hoe zij dagelijks met die ziekte moeten leren leven.

Ze herinnerden ons eraan dat psoriasis zichtbaar is en een handicap vormt, wat ongetwijfeld voor alle huidziekten geldt.

Wat opvalt, is dat de problemen van die patiënten, dezelfde problemen zijn waar patiënten met andere huidziekten dagelijks mee worden geconfronteerd.

Zo kan op een niet-exhaustieve manier worden opgemerkt dat :

— die ziekten nog te weinig bekend zijn in de gezondheidszorg en bij het grote publiek;

— ambulante verzorging door bijvoorbeeld dagcentra terugbetaald wordt in het buitenland, maar niet in België;

— bepaalde magistrale bereidingen en dermatologische producten die nochtans onontbeerlijk zijn om bepaalde chronische huidziekten te behandelen, niet worden terugbetaald;

— het huidige verpleegkundige forfait en de nomenclatuur niet altijd volstaan voor patiënten die aan zware chronische/zeldzame ziekten lijden en die aanzienlijke en lange thuiszorg nodig hebben;

— er verplaatsings- en vervoerproblemen zijn voor raadplegingen en ziekenhuisopnames;

Het is dus duidelijk dat er talrijke en soms onoverkomelijke problemen zijn voor de betrokken patiënten en hun nabije omgeving.

De indieners van dit voorstel van resolutie willen dus dat er omstandig wordt nagedacht over alle huidziekten want de mogelijke maatregelen en hun toepassing zouden ten goede moeten komen aan alle betrokken zieken.

Het spreekt uiteraard voor zich dat er, dankzij de Wereld Psoriasis Dag, een uitgebreider debat kon worden gevoerd dat uiterst gevoelig ligt op het vlak van gezondheidszorg en dat alle beleidsniveaus van het land aanbelangt.

VOORSTEL VAN RESOLUTIE

De Senaat,

A. Overwegende dat het recht op gezondheid in de ruime betekenis van de WGO-definitie een bijzondere plaats inneemt onder de mensenrechten en moet worden beschouwd als een fundamentele waarde voor de hele bevolking;

B. Overwegende dat één Belg op dertig aan psoriasis zou lijden en dat huidziekten over het algemeen een groot aantal van onze medeburgers treffen;

C. Overwegende dat het leed — vooral op esthetisch vlak — dat door die ziektes wordt veroorzaakt uiterst zwaar is om te dragen en een handicap vormt;

D. Overwegende dat dankzij de Wereld Psoriasis Dag enkele patiënten hun verhaal konden vertellen om te proberen aan alle actoren uit de gezondheidszorg duidelijk te maken wat de dagelijkse problemen zijn van mensen met een huidziekte en van hun nabije omgeving;

E. Overwegende dat de tentoonstelling van oktober-november 2009 in Brussel een fundamenteel onderdeel vormt van een Europees onderwijsprogramma dat de lichamelijke en emotionele impact van psoriasis en huidziekten onder de aandacht brengt;

F. Overwegende dat dermatologische ziektes in het algemeen onder de aandacht moeten komen van alle beleidsniveaus;

Vraagt de regering in samenwerking met alle beleidsniveaus, met name via de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid :

1. een grote nationale bewustmakingscampagne te organiseren bij het grote publiek opdat patiënten die aan een huidziekte lijden zich niet meer geïsoleerd voelen;

2. denkpistes te openen en acties te ondernemen om een samenhangend en geïntegreerd beleid voor huidziekten uit te werken zodat de patiënten en hun nabije omgeving worden geïnformeerd en geholpen;

3. de bestaande alternatieven te onderzoeken die de dagelijkse levenskwaliteit van de patiënten en van hun nabije omgeving kunnen verbeteren zoals behandelingen in dagcentra of terugbetaling van onontbeerlijke dermatologische producten.

30 oktober 2009.