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Mme Christine Defraigne (MR). - Nous sommes amenés à nous prononcer sur une importante proposition de loi d'ordre éthique.
Ces derniers jours, j'ai parfois été surprise de ce que certains s'étonnaient de voir arriver à maturité cette proposition, sur le point d'être votée, alors que, disaient-ils, ils n'avaient pas entendu parler des travaux préparatoires. Cela se serait fait dans une sorte de discrétion. Entre les lignes, on pouvait même parfois voir poindre un début de procès d'intention : on aurait travaillé de manière cachée.
Je voudrais souligner que ce qui a honoré notre travail est qu'il fut un travail de fond, de longue haleine, qui a duré trois ans depuis le dépôt de la proposition initial. Ce travail s'est effectué dans la sérénité, à l'abri des feux de la rampe et surtout de la pression médiatique et émotionnelle.
Rappelez-vous l'affaire de la petite Donna. Brutalement c'était l'émoi, l'effroi. On se rendait compte soudain qu'il y avait des mères porteuses et qu'on recourrait à cette technique ; dans la foulée, on annonçait le dépôt de textes tout azimut.
Dans le cas qui nous occupe aujourd'hui, au contraire, il s'agit de l'aboutissement d'un travail mené avec sérieux, rigueur et respect des convictions de chacun.
Nous avons procédé à de très nombreuses auditions, de médecins, de juristes, de philosophes, d'éthiciens. Elles nous ont permis d'appréhender les réalités du terrain.
Tous les groupes, les commissaires, les intervenants se sont posé la question de savoir s'il fallait légiférer. Je salue du reste le travail constructif de tous les intervenants.
Nous sommes partis d'un constat : si la Belgique possède des lois sur l'euthanasie ou sur la recherche sur les embryons, elle reste un des derniers pays d'Europe à ne pas disposer de législation relative à la procréation médicalement assistée.
La procréation médicalement assistée n'est pourtant pas un phénomène nouveau. La plupart des centres fêtent ces temps-ci leur vingtième anniversaire. Chaque année, il y a deux mille naissances grâce à l'utilisation de ces techniques et douze mille cycles de procréation médicalement assistée sont effectués.
Ce qui nous a cependant posé interrogation et problème, nonobstant toute la bonne volonté et la compétence des centres, est l'absence d'uniformité des pratiques et des procédures applicables à ces techniques souvent compliquées et humainement éprouvantes. Chaque centre fonctionne comme il l'entend, avec le risque de dérive que cela comporte. On nous dit que tout se passe bien. Peut-être. Mais nous l'avons dit et redit : « Faut-il toujours attendre qu'il survienne une difficulté, un dérapage, une catastrophe pour légiférer au risque de travailler dès lors sous le coup de l'émotion ? »
Actuellement, seuls deux arrêtés royaux réglementent certains aspects de la procréation médicalement assistée et fixent les normes auxquelles les centres et les programmes de soins médicaux de reproduction sont soumis.
La société intervient maintenant dans le remboursement des procréations médicalement assistées par la mise sur pied d'équipes médicales pluridisciplinaires. Le législateur doit-il rester au balcon ? J'estime qu'il n'est pas un intrus et qu'il a son rôle à jouer pour fixer des balises lorsque des fonds publics sont utilisés.
Lors du débat en commission, nous avons eu un échange de vues très enrichissant qui nous a permis d'avancer dans un esprit de respect mutuel. Ainsi, mon excellent collègue M. Mahoux a souligné que l'on ne légiférait pas en matière de procréation naturelle. Je lui ai répondu que c'est précisément parce que la procréation médicalement assistée n'est pas naturelle qu'une loi est nécessaire.
M. Philippe Mahoux (PS). - Légiférer signifie mettre des conditions sociologiques. Telles qu'elles existaient dans votre texte de départ, les conditions sociologiques pour la procréation médicalement assistée ne me paraissaient pas acceptables étant donné que, pour la procréation naturelle, il n'y en a pas. Mais nous nous sommes mis d'accord sur le texte.
Mme Christine Defraigne (MR). - Mon texte a effectivement été modifié. Votre réflexion m'a interpellée et nous a permis de faire avancer le débat. Nous nous sommes demandé comment nous pourrions réglementer la procréation médicalement assistée en respectant la liberté de chacun. J'ai cité cette phrase, monsieur Mahoux, non pour polémiquer mais afin de montrer que nous avons pu faire une synthèse de la thèse et de l'antithèse en échangeant nos idées respectives.
J'ai toujours été persuadée de la nécessité d'une législation dans ce domaine afin d'apporter davantage de sécurité aux centres qui doivent savoir dans quel registre ils travaillent et aussi aux personnes qui recourent à leurs services. On a parfois parlé d' « appel d'air » ou de « tourisme procréatif ». Je voudrais tout de même rappeler que le parcours est humainement difficile. Le projet parental peut être à la source d'une souffrance à laquelle la médecine donne l'espoir d'apporter une réponse. Commence ensuite un parcours du combattant lourd physiquement, psychologiquement et parsemé de moments d'espoir et de désillusion. Il me semble important d'encadrer ces personnes qui sont dans l'attente d'enfants fondamentalement désirés. Lorsque j'entends dire que, dans ce projet parental, les adultes ne tiennent pas compte de l'intérêt de l'enfant, je me demande au contraire s'il y a des enfants davantage désirés.
Le cadre de travail pour les centres de fécondation - tout en respectant les éthiques qui les caractérisent - constitue vraiment la clé de voûte du système.
Fallait-il poser des conditions sociologiques ? Certains voulaient peut-être restreindre l'accès à ces techniques. On a parlé de couples hétérosexuels stables depuis deux ans. Qu'est-ce qu'un couple stable depuis deux ans ? Quand l'horloge biologique avance, deux ans cela peut paraître extrêmement long pour concevoir un projet parental.
D'autres voulaient - ce fut mon cas lors du dépôt de la proposition initiale - énumérer les personnes qui avaient accès avec un champ d'application plus large.
Finalement, nous avons adopté la bonne solution. En permettant à chaque centre d'invoquer la clause de conscience, on n'oblige personne. On fait un débat sur les femmes seules et les couples lesbiens. C'est une donnée sociologique. On peut toujours exiger que le législateur mette des freins, des indicateurs moraux, qu'il rigidifie les choses. C'est aller à contre-courant de la prise d'acte d'une donnée sociologique et prendre le risque - bien que certains disent que ce n'est jamais un argument, moi je considère que si - d'avoir des dérives, des pratiques parallèles à la fois dangereuses pour les uns et pour les autres.
Donc, pour ceux qui ne veulent pas entendre parler de femmes seules ou de couples lesbiens, la clause de conscience existe. Ici, je considère que c'est un progrès de dire que l'on joue la transparence puisque chaque centre devra, en quelque sorte, annoncer la couleur et orienter les personnes vers un autre établissement susceptible de les recevoir. Un de nos soucis était qu'il n'y ait pas de médecine à deux vitesses.
J'en viens à l'information préalable et complète du ou des auteurs du projet parental et des donneurs quant à la nature et à la conséquence de leur démarche. Vous me direz que nous avons la loi sur les droits du patient. Le donneur est-il réellement un patient ? Je n'en suis pas sûre. Le fait de l'expliciter est une garantie supplémentaire de sécurité juridique et d'accompagnement.
Le tout doit être transcrit dans une convention. Les centres envisageaient déjà des conventions. Depuis plusieurs années, les centres communiquent entre eux. Ils ont formulé des canevas de conventions et envisagent des hypothèses susceptibles de poser des problèmes entre les parties et entre les personnes. Cela restait quand même du domaine de l'empirique et aussi, comme le disent les juristes, para legem ou en dehors de toute considération.
Il est important de permettre d'envisager la possibilité, par le biais de la convention, de fixer le sort des embryons surnuméraires en cas de décès, de désaccord ou de séparation. Les centres ne réagissent peut-être pas tous de la même manière lorsque le couple se sépare.
Qu'en est-il de la durée de conservation, d'un don éventuel à la science, d'une éventuelle destruction ou du don à autrui ? Toute situation susceptible de provoquer une difficulté ou un conflit durant le parcours doit être réglée au début de processus et il doit être possible, si les circonstances changent, de modifier la convention avec l'accord des parties concernées.
Qui peut avoir accès à la PMA ? Nous n'avons pas posé d'indications de type sociologique. Dès lors, les demandes peuvent émaner de toute personne qui a décidé de devenir parent par le biais d'une procréation médicalement assistée, que celle-ci soit effectuée au départ ou non de ses gamètes, que le couple soit marié ou non, hétérosexuel ou lesbien, ou qu'il s'agisse d'une femme seule. Nous n'avons privilégié aucun modèle parental. Si l'on admettait la PMA pour les couples uniquement, cela signifierait que tout enfant qui naît et grandit dans une famille monoparentale, au sein de laquelle il n'y a pas de triangulation possible, devrait vivre cette absence de triangulation comme un deuil. Donc, si l'on pose des conditions à l'accès à la PMA, pourquoi ne pas en poser chaque fois qu'il y a désir de parentalité ? Les centres sont les plus aptes, quelle que soient leurs conceptions philosophiques et personnelles, à décider si la demande doit être accueillie favorablement ou non. Leur priorité est l'intérêt de l'enfant. Ils disposent d'une équipe pluridisciplinaire qui a les compétences requises pour prendre la meilleure décision. Nous souhaitons que chaque histoire humaine soit examinée, que chaque vécu soit pris en considération. Nous consacrons la liberté balisée d'action des centres, en sachant qu'ils sont soumis en permanence au contrôle des comités d'éthique locaux.
Nous instaurons une garantie de protection de la santé de la femme et de l'intérêt de l'enfant en fixant des limites d'âge pour la bénéficiaire. L'arrêté royal indique 43 ans, nous avons prévu 45 ans maximum pour le prélèvement des gamètes, 45 ans pour la demande d'implantation et 47 ans pour l'implantation proprement dite et l'insémination. Cela représente peut-être la position la plus politique, au sens large, car nous avons délibérément refusé les apprentis sorciers et nous voulions éviter de voir débarquer dans notre pays des « Antinori », ce gynécologue devenu tristement célèbre. Certains nous ont demandé si cela ne constituait pas une discrimination par rapport aux hommes. Selon la philosophie de la loi, ce qui n'est pas interdit est rendu possible pour les centres. Il faut par ailleurs tenir compte d'une réalité biologique. La nature étant parfois injuste, pourquoi faudrait-il pénaliser une femme plus jeune qui rencontrerait un homme plus âgé et aurait un projet parental avec lui. Charlie Chaplin fut encore père à plus de 70 ans. Pour une femme, cela paraît peu probable.
Autre balise importante : toute démarche à caractère commercial, eugénique, d'amélioration de la race, ou axée sur la sélection du sexe est clairement interdite. Ces techniques ne peuvent servir à satisfaire des besoins non thérapeutiques ou des caprices égocentriques.
L'appariement entre donneurs et receveurs est une technique qui, dans le choix des gamètes et des embryons surnuméraires, consiste à tenter d'éviter une trop grande dissemblance ou à essayer qu'il y ait une plus grande ressemblance. L'appariement n'est pas une pratique eugénique.
À cet égard, je récuse toute forme de caricature. Il ne s'agit pas, comme aux États-Unis, de procéder à un choix sur catalogue mais « d'habiller la paillette », de laisser aux centres la possibilité de mettre en concordance les caractéristiques physiques pour répondre à un souhait humain. L'enfant est toujours, peu ou prou, le prolongement de soi-même. À mon sens, c'est une façon d'humaniser la procédure.
L'anonymat des dons d'embryons surnuméraires et de gamètes est une question sensible. Les centres doivent tenir confidentiels les renseignements relatifs aux donneurs mais cela n'empêche pas la communication des informations médicales non identifiantes aux receveuses qui les demandent, pour autant que la santé le requière.
Nous avons maintenu l'anonymat pour éviter autant que possible une discrimination entre les enfants qui pourraient connaître les donneurs et les enfants conçus avant l'adoption de la loi. Nous pensons par ailleurs que ce n'est pas le donneur qui est animé du projet parental, mais bien le couple qui aimera cet enfant. Il faut aussi savoir qu'une diminution significative du nombre de donneurs a été constatée dans les pays qui ont levé l'anonymat. C'est facile à comprendre : les donneurs veulent bien faire don de leurs gamètes dans un élan altruiste mais ils n'ont évidemment pas envie de voir surgir dans leur vie un enfant qui se prétend le leur.
Lors des auditions, les praticiens ont insisté sur le fait que les dons d'ovocytes étaient, dans la plupart des cas, des dons dirigés, c'est-à-dire des dons au profit d'une connaissance. Dans ce cas de figure, il est parfaitement possible de déroger à la confidentialité moyennant accord entre donneurs et receveurs, libre à eux de transmettre les informations qu'ils souhaitent à leurs enfants.
Nous n'avons pas opté pour la technique du double guichet car elle crée plus de problèmes qu'elle n'en règle. Il s'agissait, une fois encore, d'éviter toute forme de discrimination.
Le texte limite le nombre maximum de dons d'embryons ou de gamètes à six femmes receveuses différentes. Le nombre d'enfants par femme n'est pas limité. L'objectif est de réduire le risque de consanguinité.
J'en viens à la question, fort sensible, de l'insémination post mortem. Ma réflexion a connu, à cet égard, plusieurs stades. Le texte initial, assez proche du texte actuel, prévoyait une possibilité en la matière, mais très encadrée, impliquant un délai de réflexion avant la prise de décision et un délai de réimplantation. Dans un deuxième stade, j'étais plutôt favorable à la suppression totale de cette possibilité. C'est M. Englert, je ne vous le cache pas, qui m'a convaincue : il faut prendre acte car la réalité va parfois plus loin. L'existence d'un accord préalable dans la convention conclue dans le centre, l'existence de balises en termes de temps et l'obligation d'une analyse approfondie de chaque cas par l'équipe multidisciplinaire du centre constituent évidemment des garanties. La pratique nous a démontré que si, par rapport au projet formé au départ par le couple, le désir de se prolonger est parfois plus intense après le décès, le délai de réflexion imposé aboutit, dans la plupart des cas, à l'abandon de ce projet.
Il s'agit donc d'une prise d'acte. La réalité nous confronte parfois à des situations bien plus compliquées et plus dramatiques, qui n'ont pas été réfléchies, qui ne sont pas la conséquence d'un projet profondément mûri.
Je me suis donc ralliée à cette option d'analyse approfondie au cas par cas car une interdiction pure et simple aurait rigidifié, calcifié la situation et aurait inclus dans la problématique une dimension morale qui ne me semblait pas nécessaire.
Chaque centre peut, je le répète, accepter ou refuser cet acte. La clause de conscience est une garantie de travail pour les centres, mais nous n'obligeons personne. Les centres pourront donc exprimer un refus, comme à l'égard des porteurs du projet parental.
Autre nouveauté importante : la loi énonce qu'aucune action relative à la filiation ou à ses effets patrimoniaux n'est ouverte ni aux donneurs, ni aux receveurs d'embryons surnuméraires, ni à l'enfant né de l'implantation d'embryons surnuméraires à l'encontre du ou des donneurs.
Le diagnostic préimplantatoire ou DPI est interdit lorsqu'il est à vocation eugénique ou axé sur la sélection du sexe au sens de la loi du 11 mai 2003. Le DPI peut être utilisé pour un enfant à naître, pour lui éviter la transmission d'une maladie génétique grave, dont un ou les deux parents sont porteurs du gène. Est également autorisé, à de strictes conditions, le diagnostic préimplantatoire dans l'intérêt de l'enfant thérapeutique déjà né ; il s'agit de ce qu'on a appelé les bébés sauveurs ou bébés médicaments. Le centre est habilité à déterminer si l'intérêt thérapeutique de l'enfant ne constitue pas la seule motivation et s'il existe un projet vis-à-vis de cet enfant. À mon sens, il s'agit véritablement d'un geste d'amour, qui répond à une détresse humaine et qui mérite toute notre considération. La loi est également assortie de sanctions pénales.
Légiférer ici, c'est donner un cadre défini qui soit suffisamment large et souple pour y intégrer l'évolution des techniques, éviter des dérives, fixer des balises morales et éthiques. Les valeurs qui sous-tendent cette proposition - on n'a peut-être pas assez insisté sur cet aspect - sont des valeurs de tolérance, de respect d'autrui, de respect de l'opinion et de la conscience d'autrui ; ce sont des valeurs de liberté mais de liberté encadrée ; ce sont aussi des valeurs de dignité et d'amour du prochain. Donner naissance à un enfant est la plus belle aventure qui soit et les enfants issus de la procréation médicalement assistée sont peut-être les plus désirés au monde.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A-SPIRIT). - Ik dank in het bijzonder mevrouw De Roeck voor haar bijdrage aan het voorstel waardoor velen hun kinderwens in vervulling zullen zien gaan.
We kunnen spreken van een degelijk en goed voorbereid voorstel, al blijven sommige punten heel gevoelig liggen, zoals de anonimiteit van de donoren en de post-morteminseminatie. De discussie over de anonimiteit waarbij mevrouw de Roeck een persoonlijk standpunt innam, zal wellicht blijven bestaan. Vandaag is er over dat punt, ook in onze fractie, een grote tegenstelling tussen de voor- en tegenstanders maar die kan minder scherp worden in de toekomst.
Een zaak is duidelijk, er is nood aan een wet over medisch begeleide voortplanting. De wetenschappelijke vooruitgang op gebied van voortplanting krijgt met voorliggende tekst een ethisch kader dat excessen voorkomt. We staan dan ook voor honderd procent achter de tekst en wensen dat ook de Kamer hem snel goedkeurt. Het zou trouwens van weinig respect getuigen voor het werk in de Senaat als het voorstel in de Kamer zou stranden. Ik hoop dat alle fracties erop zullen aansturen dat het voorstel snel in de Kamer wordt behandeld zonder dat men daar van nul herbegint.
Een opvallend kenmerk van het voorstel is het recht op duidelijke informatie voor alle betrokkenen, zowel donoren als ontvangers.
De leeftijdsgrens is niet alleen vastgelegd om excessen, waarvan nogal eens sprake in de media, te voorkomen, maar vooral omdat het beter is overal dezelfde regel te kunnen hanteren.
Een ander belangrijk punt is de centrale registratie. Die positieve maatregel zal problemen voorkomen.
Over de post-morteminseminatie beperkt in de tijd en onderworpen aan een bedenktijd, is veel nagedacht. Sommigen zien in de regeling een discriminatie tegenover vrouwen die hun partner verliezen en van wie geen zaadcellen zijn ingevroren. Voor zover die inseminatie aan strikte regels is onderworpen, vinden we ze niet discriminerend. De redenering dat iets wat op natuurlijke wijze niet mogelijk is, moet worden verboden, vind ik nogal vreemd en zou mocht ze worden gevolgd veel wetenschappers uiteindelijk werkloos maken.
De SP.A-fractie heeft gekozen voor de totale anonimiteit. Daarvoor bestaan een reeks goede redenen, maar wat voor ons de doorslag geeft is de realiteit in het buitenland. De heer Vankrunkelsven heeft aan de hand van cijfers aangetoond dat het aantal donoren daalt als de anonimiteit verdwijnt. Dat is niet alleen slecht voor de kwaliteit, maar ook voor de kwantiteit. Als de anonimiteit wordt opgegeven, zullen minder mensen kunnen worden geholpen en dat willen we niet.
Het tweelokettensysteem, anoniem en niet-anoniem, zou ons ook zorgen baren omdat er daardoor twee soorten ouders en twee soorten kinderen ontstaan: kinderen die gegevens kunnen krijgen over hun afstamming en kinderen die dat niet kunnen. Een ouder die een keuze maakt, moet die later kunnen uitleggen aan zijn kind en het is zeer de vraag of een kind die keuze zal begrijpen. Het recht om de afstamming te kennen zou volgens sommigen een kinderrecht zijn, maar als een kind daardoor in conflict komt met zichzelf en/of met zijn ouders, dan schept dat recht meer problemen dan het er oplost.
Als ouder en als wetgever mogen we niet vergeten dat het kind centraal moet staan. Als we beslissen dat kinderen toegang moeten krijgen tot alle gegevens, dan moeten we dat recht voor alle kinderen kunnen garanderen waarmee we dan in conflict komen met de donoren die minder bereid zullen zijn om te doen wat ze vandaag vlot doen.
De heer Wouter Beke (CD&V). - Het discours van mevrouw Vanlerberghe klinkt heel overtuigend. Maar dan vraag ik me af waarom in 2003 de socialisten samen met de liberalen het tegengestelde hebben laten opnemen in het regeerakkoord. Het is ver gekomen als de oppositie de behoeder wordt van het regeerakkoord. Of moet ik daaruit besluiten dat de onderhandelaars destijds maar wat uit hun mouw hebben geschud. Dat zou bijzondere weinig ernst getuigen.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VLD). - Ik dacht dat de heer Beke het parlementaire werk hoog aansloeg. Na heel wat discussies en na talrijke hoorzittingen zijn we gezamenlijk tot het besluit gekomen dat de opheffing van de anonimiteit, volledig of gedeeltelijk via een tweelokettensysteem, aanleiding geeft tot heel wat problemen. Dat is het besluit van een meerderheid in het parlement en dat kan afwijken van het standpunt van een handvol regeringonderhandelaars die de opening hebben gemaakt, zonder evenwel een absoluut standpunt in te nemen. Dat is een perfecte uitleg.
Mevrouw Jacinta De Roeck (SP.A-SPIRIT). - Ik sta achter de gedeeltelijke opheffing van de anonimiteit, maar de parlementsleden hebben het werk gedaan en in ethische dossiers heeft de regering het parlement altijd zijn werk laten doen. Voor mij is het behoud van de anonimiteit een tegenvaller die ik echter aanvaard omdat een meerderheid na heel veel discussies en hoorzittingen in de werkgroep en in de commissie aldus heeft beslist. Dat is democratie. Het parlement heeft zijn taak vervuld en ik respecteer het resultaat van het geleverde werk.
M. Philippe Mahoux (PS). - De la levée de quel anonymat est-il question ? Je vous invite à relire les textes. Lorsqu'on parle de la levée de l'anonymat, on parle du droit de connaître ses origines. La discussion a précisément montré que certains pensent qu'il faut lever l'anonymat du donneur de gamètes ou d'embryons.
Mais il existe une autre problématique, d'une tout autre nature, dont nous n'avons pas discuté, à savoir le droit de connaître ses origines dans le système de l'accouchement sous x, qui existe en France. J'attire l'attention des collègues sur cette nuance importante.
J'ajoute que le parlement pouvant faire évoluer un accord de gouvernement, c'est la moindre des choses de le laisser faire son travail, particulièrement dans ce type de problème.
J'invite donc à relire attentivement ce qu'énoncent les textes sur la question de connaître ses origines.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe (SP.A-SPIRIT). - De heer Beke beweert voortdurend dat wij slaven zijn van het regeerakkoord en dat wij nog amper mogen ademen, maar nu we ademen, mag dat ook weer niet. Hij formuleert geen inhoudelijke opmerkingen. De leden van de werkgroep kunnen bevestigen dat er daar ernstige en vaak scherpe discussies werden gevoerd. Mevrouw De Roeck blijft bij haar standpunt over de anonimiteit ondanks de hoorzittingen. Ik heb daar geen probleem mee want dat moet kunnen in een democratie.
Er zijn zaken waar de burger meer mee bezig is dan we denken en we hebben daar oog voor gehad. Zo hebben we bijvoorbeeld een verbod gelegd op de handel rond kinderen, die door de media vaak op een negatieve manier en zonder enig ethisch besef voor het voetlicht wordt gebracht, of op de bestelling van kinderen `op maat'. Dat is een bewuste keuze in een beschaafde samenleving waarin niet alleen geld, maar ook het geweten en ethische waarden een grote rol spelen. We zijn er fier op dat we een regeling hebben uitgewerkt waarin het kind op de eerste plaats komt. We staan achter het wetenschappelijke onderzoek, maar willen niet dat ouders of kinderen daarvan het slachtoffer worden. Dankzij de wetenschap kan er meer en meer tegemoet gekomen worden aan de kinderwens van vele ouders, maar we moeten voorkomen dat het begrip `kinderwens' op de achtergrond verdwijnt ten voordele van het zuivere wetenschappelijke experiment.
De SP.A-SPIRIT-fractie zal dit wetsvoorstel goedkeuren.
Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Le groupe CDH est favorable à l'adoption d'une législation qui encadre les procréations médicalement assistées.
Il faut bien préciser les choses : il s'agit, non pas d'autoriser un acte interdit, mais bien d'encadrer une pratique existant déjà. L'exercice est un peu différent de celui que nous avons dû faire dans d'autres matières. Dans le cas de l'euthanasie, par exemple, il s'agissait d'autoriser un acte interdit.
J'ai entendu plusieurs collègues parler des valeurs sur lesquelles on s'est appuyé. Il est clair que toutes les valeurs citées sont justes mais j'insiste toutefois sur la nécessité d'un équilibre entre celles-ci. La liberté et l'autonomie des parents sont importantes mais, personnellement, j'y ajouterais leur responsabilité vis-à-vis de l'enfant.
Le groupe CDH soutient en particulier les dispositions visant à interdire toute forme de commercialisation des dons de gamètes et d'embryons. Il tient à réaffirmer la gratuité de tout don ou de toute recherche en la matière et à interdire tout don, toute recherche ou tout diagnostic génétique préimplantatoire à caractère eugénique ou axé sur le choix du sexe, sauf maladie grave liée au sexe. Il approuve aussi la disposition visant à affirmer la liberté des centres de fécondation d'invoquer la fameuse « clause de conscience » à l'égard des demandes qui leur sont adressées.
Toutefois, la proposition semble insuffisante sur certains points que je vais énumérer.
Sur le plan des traitements préalables, j'estime que l'on a peu abordé la nécessité de traiter les causes d'hypofertilité, d'infertilité ou de stérilité avant de procéder à une procréation médicalement assistée. J'ai été fort frappée, lors des auditions, par le fait que les médecins disaient qu'il fallait attendre un minimum de temps avant de dire oui à une PMA et faire en sorte que l'on ne se précipite pas sur celle-ci. Cet élément aurait peut-être dû davantage être souligné.
J'en viens aux conditions d'ouverture aux PMA. Dans son avis, qui est conséquent, le Conseil d'État a insisté sur le fait que le législateur devait trancher des questions importantes, comme la qualité des personnes habilitées à y recourir et de celles pouvant offrir leurs gamètes ou leurs gonades.
L'intervention du législateur à cet égard est jugée obligatoire par le Conseil d'État. Or, la proposition omet délibérément celle-ci. La PMA s'adresse désormais à « toute personne ayant pris la décision de devenir parent par le biais d'une PMA, qu'elle soit ou non effectuée au départ de ses propres gamètes ou embryons ». Ce faisant, la proposition fait de la PMA un projet parental qu'il n'est pas nécessaire d'inscrire dans un projet de couple.
La proposition ne précise pas non plus les indications médicales justifiant le recours à la PMA. Aucune indication n'est requise alors que, selon le groupe CDH, il s'agit clairement d'un acte médical.
Cette proposition est conçue pour répondre aux besoins des parents, adultes pris individuellement ou à deux, puisque le texte mentionne « l'auteur ou les auteurs » d'un projet parental. L'intérêt de l'enfant à naître n'est peut-être pas suffisamment explicité dans le texte. Celui-ci doit établir un équilibre entre le désir d'enfant, qui est premier et très important, et l'avenir de cet enfant.
La PMA apparaît ainsi sans ambiguïté comme une alternative à la procréation dite naturelle, choisie par les personnes qui décident de devenir parents de cette manière.
(M. Staf Nimmegeers, premier vice-président, prend place au fauteuil présidentiel.)
La seule limite véritable est celle liée aux conditions d'âge : 45 ans pour le prélèvement de gamètes - ce qui, d'un point de vue médical, est déjà fort âgé pour une donneuse d'ovule -, 45 ans pour la demandeuse et 47 ans pour l'implantation d'embryons ou l'insémination de gamètes, ce qui est une limite d'âge plus élevée que dans les pays voisins, où elle est souvent de 43 ans.
Par ailleurs, la proposition est sujette à critique en ce qu'elle ne fixe pas de manière stricte un « délai d'essai de procréation naturelle » avant de recourir à la PMA, ce qui avait été recommandé lors des auditions. Plusieurs médecins avaient suggéré un délai d'un an.
Nous pensons que la procréation médicalement assistée a pour objet de remédier à la stérilité, l'infertilité ou l'hypofertilité d'un couple, dont le caractère pathologique a été diagnostiqué par un médecin spécialiste ou d'éviter la transmission à l'enfant ou à un membre du couple d'une maladie grave. Elle est destinée à répondre à la demande parentale d'un couple composé, selon le groupe CDH, d'un homme et d'une femme vivants, majeurs, en âge de procréer, animés par un projet parental commun inscrit dans le cadre d'une relation stable depuis au moins 2 ans.
J'en viens à présent à l'accompagnement, comme premier point.
Les dispositions relatives à l'accompagnement des personnes sont insuffisantes : le CDH est en faveur d'un accompagnement multidisciplinaire plus large, tant psychologique que social, juridique et moral, avant, au cours du processus, voire après le processus de PMA. J'insiste sur le fait que l'arrêté royal qui agrée les centres PMA comporte une disposition particulièrement explicite à ce sujet.
Le deuxième point concerne le consentement des parties à la destination des gamètes ou des embryons surnuméraires cryopréservés, dans le projet, la convention avec le centre de fécondation doit préciser l'affectation, en cas de séparation, de divorce, d'incapacité permanente, de considérer la décision d'un des auteurs du projet parental, ou de tenir compte d'une divergence d'opinion insoluble entre les auteurs du projet parental, ou encore en cas de décès.
Les instructions peuvent être modifiées de commun accord, jusqu'à l'accomplissement de la dernière instruction donnée, sous réserve de l'expiration du délai de conservation des gamètes ou des embryons surnuméraires. Si, après la signature de la convention, les parties ne parviennent pas à trouver un accord sur l'affectation des embryons surnuméraires, le centre tiendra compte de la dernière instruction donnée de commun accord par les deux auteurs du projet parental.
Nous pensons que, en cas de séparation ou de divorce, on doit exclure expressément le projet parental parce que, par définition, il n'y a plus accord sur le projet parental.
Le troisième point relève qu'il importe de toujours vérifier le consentement des parties à l'affectation décidée dans la convention au terme du délai de cryopréservation. Cette vérification permet aux parties de demander éventuellement la prolongation du délai de conservation ou de modifier leur décision. Ce point de vue est d'ailleurs partagé par le Conseil d'État.
Le quatrième point souligne le degré plus élevé de conformité avec le projet amendé qui, au départ, prévoyait l'irrévocabilité de l'affectation convenue entre parties, puis a admis que le consentement à la recherche sur les embryons surnuméraires pouvait être retiré jusqu'au début de la recherche, conformément à la loi du 11 mai 2003 sur la recherche sur les embryons in vitro, de même que le consentement au don, jusqu'au début de la procédure du don.
Le cinquième point porte sur les délais de conservation. Ceux-ci sont différents selon que les embryons/gamètes surnuméraires sont, soit affectés à un projet parental avec un délai légal de 5 ans pour les embryons surnuméraires et de 10 ans pour les gamètes surnuméraires, soit affectés au don ou à la recherche et, dans ce cas, le délai est fixé par le centre de fécondation concerné.
Tout d'abord, certains pensent que ce délai de 5 ans est excessif : cela donnerait un pouvoir trop important aux gardiens médicaux des embryons. Cela risque de déresponsabiliser les parents et on dissocie la réalité matérielle des embryons de son projet procréatif. Je sais que certains centres maintiennent un délai de 2 ans plutôt que de 5 ans.
Par ailleurs, ces délais peuvent s'additionner, notamment si les parties, à l'expiration du délai de 5 ans, décident d'abandonner leur projet parental et de céder les embryons à la recherche ou au don.
Il faut donc informer les parties du délai pendant lequel les embryons/gamètes peuvent être conservés en vue de la recherche ou du don pour qu'ils puissent éventuellement modifier l'affectation initiale jusqu'au début de la recherche ou de la procédure du don.
Cet aspect n'a pas été suffisamment réglé dans le projet. Il me semble important que le centre puisse interroger à nouveau et plus régulièrement les parents quant à la destination de « leurs » embryons.
J'en viens à l'implantation post mortem d'embryons surnuméraires et à l'insémination post mortem de gamètes surnuméraires. Le projet prévoit la possibilité d'une implantation post mortem d'embryons surnuméraires cryoconservés, dans la mesure où cela avait été convenu initialement par les parties et pour autant que cette implantation survienne au plus tôt six mois après le décès de l'auteur du projet parental et au plus tard deux ans après ce décès.
Or, beaucoup d'experts auditionnés, rejoignant l'avis du CDH, ont marqué leurs plus extrêmes réserves à l'égard de l'implantation ou de l'insémination post mortem. Nous les refusons pour deux raisons.
En premier lieu, l'accès aux PMA, dans notre philosophie, ne peut être ouvert pour d'autres motifs que le projet parental d'un couple. Il faut admettre que la mort met un terme définitif à toute volonté de conception « intraconjugale » puisque le couple n'existe plus.
En second lieu, il existe le risque certain que la personne cherche à résoudre son deuil par le recours à une réparation. Il est dangereux de soumettre l'enfant à ce type d'attente réparatrice.
J'en arrive au don d'embryons surnuméraires et au don de gamètes. Par rapport à ses versions précédentes, le projet admet sans réserves, si ce n'est l'exception de l'interdiction du don à caractère eugénique et du don axé sur la sélection du sexe, le don de gamètes d'un tiers donneur et le don d'embryons d'un tiers donneur.
Auparavant, des conditions préalables étaient prévues : le recours à un tiers donneur ne se justifiait que si la PMA n'avait pas ou peu de chances d'aboutir ou si elle pouvait avoir pour effet de transmettre à l'enfant ou à l'autre membre du couple une maladie grave. Ces conditions prévues dans les propositions initiales ont disparu. Or, les conditions préalables susmentionnées nous semblent des prérequis devant figurer dans la loi. À nouveau, les indications médicales font totalement défaut.
J'aimerais également aborder la question de l'eugénisme et de l'appariement. La proposition indique que l'affectation d'embryons ou de gamètes surnuméraires au don ne peut être réalisée dans un but eugénique, c'est-à-dire la sélection ou l'amplification de caractéristiques génétiques non pathologiques de l'espèce humaine.
Elle précise que l'appariement entre donneurs et receveurs ne peut être considéré comme une pratique à caractère eugénique L'appariement y est défini comme une technique qui consiste dans le choix des gamètes ou des embryons pour éviter une trop grande dissemblance physique entre donneur et receveur.
Notre amendement restreignant la technique à la notion de « dissemblance physique » a été accepté en commission. Dans la pratique, cette technique doit permettre au centre de fécondation d'écarter les donneurs montrant une trop grande dissemblance avec les receveurs quant à l'origine ethnique et au groupe sanguin.
Néanmoins, nous pensons que la définition de l'appariement ne permet pas de garantir que, dans tous les cas, l'appariement pratiqué ne sera jamais une pratique à caractère eugénique. Même si, à l'heure actuelle, il semblerait que la pratique de l'appariement n'ait qu'une efficacité très limitée, cette pratique permettrait tout au plus d'opérer un tri sur base des grands types ethniques, mais jamais avec une totale certitude. Nous ne pouvons pas exclure que les techniques à venir permettent d'effectuer des « choix » plus précis.
J'en viens à l'anonymat du don d'embryons ou de gamètes. Le projet s'en tient strictement au principe de l'anonymat absolu du donneur. Il ne tient pas compte, à cet égard, de la jurisprudence européenne et de la portée de l'article 7 de la Convention des droits de l'enfant. Il faut savoir qu'en cela, le projet va à contre-courant de la tendance actuelle qui veut que la loi et la médecine ne peuvent cadenasser les origines biologiques d'un enfant.
On a consacré peu de temps à l'avis du Conseil d'État. Or, même si je ne partage pas toutes ses remarques, il aurait été intéressant d'analyser la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l'homme. Le Conseil d'État note que cette jurisprudence attache de l'importance à la possibilité pour une personne de connaître son histoire personnelle, en ce compris ses origines biologiques ou génétiques.
C'est donc, note le Conseil d'État, avec beaucoup de réticence que l'on peut admettre l'anonymat des personnes qui, en leur qualité de donneurs de gamètes ou d'embryons ou en celle de mères porteuses, ont établi un lien biologique ou génétique avec l'enfant.
La jurisprudence montre que l'anonymat doit être dûment justifié, le contrôle sur ce point se montrant particulièrement strict. Dans l'arrêt Odièvre du 13 février 2003, la Cour tient compte du fait que l'enfant a eu accès à des données non identifiantes mais aussi de l'existence de procédures qui, si elles maintiennent le principe de l'anonymat, rendent néanmoins possible d'en demander le renversement ainsi que d'obtenir l'accès à des données liées à l'histoire personnelle de l'intéressé.
Sur ce point, j'estime que la réflexion n'était pas mûre en commission et qu'il faudra poursuivre la discussion éventuellement dans un autre débat. Ce problème de l'anonymat ne peut pas être considéré comme clos. Les évolutions sont nettes tant dans les pays voisins que dans la mentalité de la population. Nous avons donc bien fait de nous abstenir de toucher à l'anonymat maintenant. Trop de familles et d'enfants s'interrogent sur le maintien de ce système.
Le projet instaure le principe de la collecte de données, informations médicales et caractéristiques physiques, sur les donneurs d'embryons ou de gamètes par chaque centre de fécondation et la création, par arrêté royal, d'un système d'échange d'informations entre les centres de PMA.
Seules les informations médicales relatives au donneur, ou à la donneuse, de gamètes ou d'embryons surnuméraires, et non les caractéristiques physiques, peuvent être communiquées par le centre de fécondation à la receveuse ou au couple receveur.
Nous pensons que ce système de collecte et d'échange de données est insuffisant. Le comité consultatif de Bioéthique plaide pour un échange coordonné d'informations non seulement entre les centres de fécondation mais également entre les banques de sperme et les centres de fécondation. Il plaide également pour une centralisation des données.
Sur ce point, la nécessaire « traçabilité » des dons exigée par la directive 2004/23/CE n'est pas respectée. L'habilitation donnée au Roi dans la proposition pour établir les normes de qualité et de sécurité pour le don, l'obtention, le contrôle, la transformation, la conservation, le stockage et la distribution des embryons, gamètes, gonades et fragments de gonades nous paraît à cet égard inadéquate et ne répond pas à cet objectif.
Quant au fameux diagnostic génétique préimplantatoire, le DPI, il me semble que sa définition dans le projet est incomplète.
En outre, contrairement à ce que l'intitulé du chapitre annonce, aucune condition de licéité n'est imposée dans ce chapitre. Seules deux interdictions sont mentionnées : interdiction du DPI à caractère eugénique et interdiction du DPI axé sur la sélection du sexe sauf maladie grave liée au sexe ; nous approuvons totalement ces interdictions.
Nous aurions voulu qu'il y ait aussi des conditions d'autorisation, que l'on dise dans quel cas on pouvait procéder à un DPI. Je crois que la législation est trop lacunaire sur ce point.
De même, pour le « bébé médicament », j'ai été étonnée qu'il en ait été très peu question lors des travaux en commission des Affaires sociales. On en a parlé dans un groupe de travail, mais cette discussion n'a pas été reprise ensuite en commission.
Le texte de la loi aurait pu être plus précis sur les conditions dans lesquelles on pouvait autoriser la conception d'un « bébé médicament ». Bien entendu, un couple ne peut vouloir un tel « bébé » dans l'unique but d'en sauver un autre. Il faut un désir premier d'un enfant. Le danger d'instrumentalisation existe. Certes, il est très difficile lorsqu'un couple désire un « bébé médicament », de mesurer le poids respectif du désir d'un nouvel enfant et celui du désir de sauver son aîné. Je me souviens de discussions intéressantes à ce sujet avec le Professeur Cassiers. Mais je crois qu'on aurait dû mettre des conditions précises au DPI, dont le désir avéré d'avoir un autre enfant.
J'en viens enfin à la compatibilité avec certains textes internationaux. J'attends avec impatience l'application de la loi sur la recherche sur les embryons en Belgique. Le Sénat a désigné en retard les membres de la commission d'évaluation de la recherche sur les embryons. J'ignore pourquoi nous avons tant traîné.
Par ailleurs, la Convention d'Oviedo sur les droits de l'homme et la médecine n'a toujours pas été ratifiée par la Belgique. Le représentant du ministre m'a dit à plusieurs reprises que ce n'était plus nécessaire, mais je m'étonne néanmoins que la Belgique ne ratifie pas une convention internationale aussi importante.
Enfin, je ne suis pas persuadée que ce texte applique bien la jurisprudence de la convention européenne des droits de l'homme.
En conclusion, nous pensons qu'une loi qui vise à encadrer les pratiques existantes était nécessaire. J'ai exprimé nos critiques et nos réserves à l'égard du texte. Pour ces raisons, le groupe CDH s'abstiendra. En effet, la proposition ne nous satisfait pas mais on ne peut voter contre une loi que l'on souhaite et qui contient par ailleurs de bonnes choses.
Je terminerai en disant que si certains brandissent de nouveau la liberté individuelle comme moteur principal de cette législation, la responsabilité parentale vis-à-vis des enfants est tout aussi importante. On a beaucoup parlé des parents qui désirent un enfant, et c'est tout à fait louable. La souffrance des parents qui ne peuvent pas avoir d'enfants est une priorité, mais on a peu parlé de la place et de l'avenir de ces enfants par rapport aux conditions de leur naissance. Les sciences humaines nous disent que ce n'est pas facile à gérer, d'autant plus quand l'auteur du projet parental est seul, car il n'est pas évident d'éduquer l'enfant sans le père.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - La première question que l'on peut se poser à propos de ce texte est effectivement de savoir s'il fallait légiférer dans cette matière, comme d'autres pays l'ont déjà fait.
La proposition contient certes des éléments positifs qui ont le mérite de baliser clairement le champ juridique et la pratique de terrain telle qu'elle existe aujourd'hui et de mettre des freins à d'éventuels excès. Elle dit clairement non à la commercialisation, ce qui est important. Elle fixe aussi l'âge limite des prélèvements et de l'implantation.
La proposition prévoit pour les centres ce que l'on appelle la clause de conscience, c'est-à-dire la possibilité pour ces derniers d'accepter ou de refuser un certain nombre de pratiques. Cela me paraît tomber sous le sens, et je suis même étonnée qu'il ait fallu discuter sur ce point. Il est évident que dans de telles matières, les centres doivent pouvoir choisir de procéder ou non à des procréations médicalement assistées en fonction de leurs propres convictions.
Il est heureux que cet aspect important figure clairement dans la proposition de loi.
Finalement, cette proposition étant tardive, elle ne fait qu'inscrire, dans un texte de loi, des pratiques qui existent déjà chez nous et dans d'autres pays. Si l'on avait légiféré plus tôt, certaines pratiques actuelles ne se retrouveraient peut-être pas dans cette proposition. En quelque sorte, ce texte fait un état de lieu des pratiques existantes et essaie de les inscrire dans un cadre légal.
Deux des pratiques reconnues dans cette proposition me posent question et me semblent mériter de faire l'objet d'une discussion.
La première concerne l'insémination des femmes seules et des couples lesbiens. Dans un cas comme dans l'autre, le père n'existe pas. Par le biais d'une intervention de la société et de techniques médicales, on autorise la mise au monde d'un enfant qui n'aura pas de père. C'est un choix grave qui, pour moi, est sujet à caution. Cette situation diffère totalement de celle d'un enfant qui, au gré des circonstances familiales, se retrouve à un moment donné dans une famille monoparentale. Ici, il s'agit d'une décision délibérée de se passer du père. C'est une décision grave. À mes yeux, cette pratique, même si l'on peut comprendre le désir d'un projet parental, n'est pas acceptable si l'on se place du point de vue de l'enfant.
Il en va de même pour ce qui concerne l'insémination post mortem.
Là aussi, il s'agit d'une décision délibérée de se passer du père puisque l'enfant naîtra après le décès de son père. Cette décision peut entraîner de lourdes conséquences psychologiques pour cet enfant. Une insémination de ce type me semble inacceptable. La société qui intervient dans le processus de mise au monde d'un enfant dans ces conditions doit prendre ses responsabilités vis-à-vis de cet enfant et doit prendre sa décision en tenant compte de son intérêt.
Si la procréation médicalement assistée est une aide précieuse pour les couples hétérosexuels qui ne peuvent pas avoir d'enfant, il convient de réfléchir lorsqu'il s'agit de femmes seules, de couples lesbiens ou d'insémination post mortem.
Ces deux considérations m'amènent également à m'interroger quant à l'anonymat du don.
Toujours partant du droit et de l'intérêt de l'enfant - Mme Nyssens vient de l'évoquer dans son intervention - cet anonymat pose un problème dans la mesure où celui-ci a le droit de connaître ses origines.
D'autres pays européens ont franchi ce pas et pris des dispositions afin que l'enfant puisse connaître ses origines à certaines conditions. Cela me paraît de loin préférable à l'anonymat qui est consacré dans cette loi. L'argument selon lequel cela risque de dissuader certains donneurs ne doit pas être pris en compte. En l'occurrence, il s'agit de sauvegarder l'équilibre entre des adultes qui ont le désir légitime d'avoir un enfant et d'un enfant à naître, qui a le droit de connaître ses origines. Quand on sait à quel point souffrent les enfants qui ne connaissent pas leurs origines, on doit être plus ouvert que cette proposition ne l'est aujourd'hui.
N'ayant pas participé directement aux travaux de la commission, je m'en tiendrai à ces points essentiels qui expliquent pourquoi je m'abstiendrai lors du vote de cette proposition.
Mevrouw Jacinta De Roeck (SP.A-SPIRIT). - In verband met wat mevrouw de T' Serclaes zei over KID-kinderen die opgroeien bij lesbische paren, wil ik erop wijzen dat net met betrekking tot deze kinderen onderzoek is uitgevoerd. Daaruit blijkt geenszins dat die kinderen zich ongelukkig voelen, integendeel. Lesbische koppels maken juist een weloverwogen keuze omdat ze weten welke moeilijkheden ze kunnen verwachten. Het desbetreffende onderzoek loopt al enige tijd en wordt regelmatig herhaald. Daaruit blijkt dat zulke kinderen, waarvan sommige nu al bijna twintig zijn, alles krijgen wat ze moeten krijgen. Daarom ben ik het niet eens met de stelling die mevrouw de T' Serclaes verdedigt.
Mme Nathalie de T' Serclaes (MR). - Mme De Roeck et moi-même ne serons pas d'accord sur ce sujet. Nous avons eu le même débat dans le cadre de l'adoption des enfants par des couples homosexuels. Pour moi, il est important pour le développement d'un enfant que celui-ci ait un père et une mère. Cela ne signifie pas que les enfants élevés par des couples homosexuels soient malheureux. Cependant, dès lors que la société intervient pour une insémination artificielle, il me paraît légitime de se demander s'il n'est pas important pour un enfant d'avoir un père et une mère puisque, biologiquement, il naît d'un père et d'une mère.
Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). - Ik wil de commissieleden verzoeken om nu in de commissie over de amendementen te beraadslagen. Eén amendement is door de indieners van het wetsvoorstel ingediend om een vergetelheid recht te zetten die werd vastgesteld bij het overlopen van de gecoördineerde tekst. Als er in de commissie gestemd is, kan de definitieve stemming over het wetsvoorstel vandaag ook nog in de plenaire vergadering plaatsvinden.
Ik maak van de gelegenheid gebruik om alle sprekers van vanochtend en vooral ook al wie heeft deelgenomen aan de open discussies in de commissie te bedanken. De Senaat heeft over de partijgrenzen heen heel goed werk geleverd. Binnen bepaalde fracties kunnen over sommige punten nog meningsverschillen blijven bestaan. Aangezien het om een onderwerp in de ethische sfeer gaat, vind ik dat dit moet kunnen. Persoonlijk heb ik bijvoorbeeld problemen met de post-mortemimplantatie van embryo's, maar er was een meerderheid in de commissie die vond dat die mogelijkheid wel moet bestaan, mits bepaalde termijnen in acht worden genomen.
Ik dank ook de diensten die gedurende twee jaar hard aan deze voorstellen hebben gewerkt, eerst in de werkgroep bio-ethiek en nadien in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden, en die ervoor hebben gezorgd at het verslag tijdig klaar was.
M. le président. - Je propose, ainsi que Mme Van de Casteele vient de le demander, le renvoi de la proposition en commission.
-Le renvoi est ordonné.