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Sénat de Belgique

Annales

JEUDI 16 OCTOBRE 2003 - SÉANCE DE L'APRÈS-MIDI

(Suite)

Demande d'explications de Mme Clotilde Nyssens au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur «la prise en charge des patients comateux» (nº 3-11)

Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Ma question concerne un sujet qui me tient à coeur, non parce que je me suis penchée sur la situation des patients en fin de vie sous la précédente législature, mais parce que j'ai été récemment interrogée par des médecins sur la prise en charge de ces patients. J'ai également été interpellée à plusieurs reprises par des familles confrontées aux difficultés de prise en charge de patients en coma de longue durée, étant donné qu'il n'existe pas ou pas suffisamment d'institutions ou de structures pouvant accueillir ceux-ci.

Aussi, les centres de soins palliatifs sont-ils parfois contraints à des choix douloureux. Ces patients ne peuvent être maintenus durant de longues périodes dans ces centres. Or, en l'absence d'alternative, les familles doivent, outre gérer leur douleur, trouver des solutions pour l'accueil du patient.

Le ministre est-il au courant de ce problème ? Dispose-t-il de données précises quant au nombre de patients concernés ? Ne pourrait-on améliorer les conditions de prise en charge de ces patients, par exemple en prévoyant des lits spécifiques dans des structures adaptées ?

M. Rudy Demotte, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. - Je remercie Mme Nyssens de son intérêt pour une matière qui, à mon sens, mérite bien davantage qu'un débat institutionnel ! Il est vrai qu'il n'existe actuellement aucune structure d'accueil spécialement adaptée à ces cas, relativement nombreux malheureusement. La problématique est complexe car elle concerne à la fois des institutions, des patients qui se trouvent dans une situation spécifique et leur famille.

Une étude nationale, réalisée en 2003 et intitulée « La Fondation médicale Reine Élisabeth enquête sur les malades en état végétatif persistant », met en lumière un défaut de structures d'équipement et un manque de personnel adapté pour la prise en charge des patients en long séjour dans des services ad hoc.

Ces patients sont alors placés dans des services chargés de s'occuper de cas aigus ou dans des maisons de repos et de soins qui les acceptent de mauvais gré. En effet, ces personnes sont, d'une certaine façon, en décalage avec le cadre institutionnel dans lequel elles sont hébergées. Je connais bien cette matière, madame Nyssens, car, dans l'exercice d'une profession antérieure, j'ai moi-même été confronté à la difficulté d'accueillir dans nos structures une personne jeune, comateuse, dont on ne connaît pas l'évolution de l'état de santé dans une maison de repos et de soins.

Il faut bloquer un lit ; le personnel n'est pas adapté et l'on finit par passer à côté de tous les objectifs. Les subventions sont insuffisantes, l'infrastructure inadéquate et le problème devient de plus en plus aigu. L'étude montre également que cette situation concerne près de trois cents personnes en Belgique, ce qui n'est pas négligeable. Mon prédécesseur avait initié une réflexion en la matière. Il avait consulté les régions et les communautés. Les besoins étaient tels qu'il fallait répondre à tout : infrastructures, matériel, subventions.

Il avait commencé cette discussion en explorant quelques pistes que je me propose de développer.

Il faut, avant toute chose, de la proximité. Ces patients ont besoin de leurs familles, mêmes si elles ne résistent pas toujours sur le long terme. Combien de familles n'entrent-elles pas dans des conditions de dépendance physique qui ne leur permettent plus de s'occuper, par exemple, d'enfants comateux ? Il s'agit parfois d'enfants de trente ou quarante ans mais qui, par le désespoir de la vie, sont dans un état végétatif. Il arrive souvent que les parents ne sachent plus s'en occuper et, donc, la proximité est un prérequis quant à une bonne prise en charge.

Nous avons tenté d'apporter une réponse sur la base d'une programmation spécifique à l'intérieur des lits SP ou des lits MRS actuels. Un maximum de cinq à huit lits par institution pourront être occupés par ce groupe-cible de patients de manière à garantir cette proximité. Ils devront répondre à des normes d'accessibilité, d'architecture, d'équipement, qui vont du matelas adapté au matériel de rééducation en passant par tout ce qui a trait aux systèmes d'appel, aux chaises roulantes, etc.

Une collaboration fonctionnelle sera instaurée entre les MRS qui accueilleront ces cas et un service hospitalier spécialisé. En effet, à certains moments, le personnel attend des réponses spécifiques aux conditions de maintien de ces personnes dans leur état et dans la meilleure qualité de vie possible. Je suis actuellement en mesure de confirmer que le budget global prévu pour 2004 s'élève approximativement à 1.155.000 euros. Il permettra la création de lits d'hébergement et de soins spécifiquement adaptés. Je précise qu'il n'est pas question de lits supplémentaires. Il s'agit de lits de reconversion et des moyens nécessaires y afférents : 150 lits de maisons de repos et 80 lits hospitaliers spécialisés en neurologie réparatrice repris sous l'indice S3.

Une concertation sera menée avec les experts des communautés et des régions de manière que nous puissions organiser très prochainement ce nouveau système de prise en charge.

Toutes ces précisions me paraissaient utiles puisque nous n'en sommes encore, je le reconnais, qu'au stade de l'énoncé de principes théoriques.

Mme Clotilde Nyssens (CDH). - Je remercie le ministre de sa réponse. Je prends conscience que le dossier a bien avancé et que le ministre s'efforce de mettre des études et des idées en application. Nous pouvons donc espérer une nouvelle prise en charge de ces patients très particuliers à partir de 2005.