|
|
Zeldzame ziekten - Belasting voor gezin en naasten - Ontzorging - Samenwerking met de deelstaten
weesziekte
gezondheidsverzorging
gezondheidsbeleid
| 11/3/2020 | Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 9/4/2020) |
| 1/10/2020 | Dossier gesloten |
Heringediend als : schriftelijke vraag 7-744
Op het federale niveau werd in 2013 een plan opgesteld met betrekking tot zeldzame ziekten, maar het is ook bekend dat de erkenning van de "functies zeldzame ziekten" of de ontwikkeling van een netwerk van deskundigen op het gewestelijke niveau moet gebeuren.
Inzake zeldzame ziekten is het cruciaal om over taal- en landsgrenzen heen te kijken; het gaat om een bij uitstek transversale problematiek.
Patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening en hun familie zoeken vooral steun, zoals blijkt uit een studie die door verschillende ziekenfondsen is aangestuurd.
De ziekenfondsen hebben op vrijdag 28 februari 2020 hun eerste conclusies voorgesteld naar aanleiding van de Dag van de zeldzame ziekten op 29 februari.
De studie toont aan dat zorgverstrekkers vooral met de medische aspecten bezig zijn, zoals de geneesmiddelen en de behandeling.
Patiënten en hun families van hun kant wensen meer informatie, psychosociale ondersteuning, praktische of financiële hulp en coördinatie. Patiënten met een zeldzame ziekte raadplegen vaak heel wat zorgverstrekkers, zelfs tot 25 voor sommige ziekten, aldus de ziekenfondsen.
De praktische belasting is vaak hoog voor de zieken en hun omgeving, maar ook voor de mantelzorgers die vaak minder kunnen werken, hun dag anders moeten indelen en minder inkomsten hebben.
De ziekenfondsen pleiten voor een permanent contactpunt waar families met hun algemene zorgvragen terecht kunnen. Een dergelijke 'case manager' kan de emotionele spanningen verlichten en het sociaal isolement van de betrokkenen verminderen.
De eindresultaten van de studie zullen pas in mei 2020 beschikbaar zijn, maar ik zou toch al uw standpunt over die eisen willen kennen.
Werd er contact opgenomen met uw collega's van de deelstaten om tegemoet te komen aan de verzuchtingen van de betrokkenen?
Wat is de stand van zaken? Beschikt u over meer informatie met betrekking tot dit dossier?