|
|
Zeldzame ziekten - Aanbevelingen van RaDiOrg (Rare Disease Organisation) - Initiatieven - Belgisch Plan voor zeldzame ziekten - Projecten - Uitwerking
gezondheidsbeleid
weesziekte
| 4/3/2020 | Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 2/4/2020) |
| 16/6/2020 | Antwoord |
In het kader van de Internationale zeldzame ziektendag op 29 februari 2020, heeft RaDiOrg (Rare Disease Organisation), de Belgische koepelorganisatie voor personen met een zeldzame ziekte, verschillende beleidsvoorstellen geformuleerd voor een betere organisatie en voor de oprichting van structuren die moeten leiden tot verbeteringen ten bate van alle patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden.
Vandaag lijden in België ongeveer vijfhonderd duizend personen aan een zeldzame ziekte, hetzij 5 % van de bevolking; 75 % van de patiënten zijn kinderen en drie op de tien van hen overlijden voor de leeftijd van vijf jaar. Meestal is er geen enkele behandeling om die ziektes te genezen en als ze bestaan, zijn ze vaak onbetaalbaar.
Personen die aan een zeldzame ziekte lijden, hebben niet alleen last van de ziekte en de ermee gepaard gaande symptomen, ze zijn ook slachtoffer van een gebrekkige toegang tot de medische zorg.
Het is in dat kader dat de vereniging RaDiOrg verschillende aanbevelingen richt tot de federale regering om het gezondheidsbeleid te heroriënteren en voorstellen te concretiseren die in het Belgisch Plan voor zeldzame ziekten van 2013 zijn opgenomen maar nog niet werden uitgevoerd. Zo werden nog steeds geen expertisecentra opgericht in België. Zulke erkende centra zouden de mogelijkheid bieden de competenties en expertise van artsen die werkzaam zijn in de zeven Belgische hospitalen waar zeldzame ziekten worden behandeld, te coördineren, zodat de zorg aan de patiënten kan verbeteren. RaDiOrg meent dat die centra, naast hun taak op het vlak van behandeling, ook een rol moeten spelen in de strijd tegen zeldzame ziekten, zoals in Nederland of Duistland.
RaDiOrg vraagt ook betere, degelijke, informatie en de aanwijzing van trajectmanagers. De rol van die gesprekspartners zou erin bestaan de zieken de weg te wijzen naar de meest aangepaste structuur en hen wegwijs te maken in de administratie. Gemiddeld krijgt een patiënt pas een correcte diagnose na vier en een half jaar.
Tot slot stelt RaDiOrg voor de neonatale opsporing uit te breiden tot een groter aantal aandoeningen om sneller een diagnose te kunnen stellen en aldus onomkeerbare schade te vermijden. Vandaag wordt enkel gescreend op ziekten waarvoor een behandeling bestaat, aldus de organisatie. Een uitbreiding van de opsporing zou dus een positieve impact kunnen hebben op de zorg.
Door de vertraging in het Belgisch Plan voor zeldzame ziekten lijkt het soms moeilijk voor de Gewesten om hun informatie- en sensibiliseringsopdracht goed uit te voeren. De deelstaten hebben er dus belang bij dat de voorstellen uit dat plan eindelijk worden uitgevoerd.
1) Heeft de geachte minister kennis genomen van die aanbevelingen? Wat is haar visie op die aanbevelingen?
2) Heeft ze de verantwoordelijken van RaDiOrg reeds kunnen ontmoeten?
3) Is ze van plan, ondanks dat de regering in lopende zaken is, initiatieven te nemen die tegemoetkomen aan die aanbevelingen?
4) Hoe komt het dat de voorstellen uit het Belgisch Plan voor zeldzame ziekten die in 2013 werden goedgekeurd nog steeds niet in de praktijk zijn gebracht?
Ik heb met aandacht kennis genomen van de aanbevelingen van RaDiOrg. Het standpunt van patiëntenorganisaties is van groot belang bij het formuleren en uitvoeren van acties op het gebied van gezondheid en dus ook in het kader van zeldzame ziekten. Het standpunt van de verenigingen geeft een meerwaarde aan het werk van de overheid, omdat het ons in staat stelt te begrijpen of de ondernomen acties werkelijk ten goede komen aan de patiënten en de overheid dus in staat stelt om vooruitgang te boeken in haar werk. Mijn diensten staan regelmatig in contact met de vereniging RadiOrg, die voor haar activiteiten ook een subsidie van de federale overheid ontvangt.
In de eerste plaats moet worden opgemerkt dat de meeste acties van het Plan zeldzame ziekten zijn uitgevoerd:
In het kader van de toegang tot de diagnose wordt de financiering van genetische tests in het buitenland verzekerd via een overeenkomst tussen het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) en de centra voor genetica.
Voor de optimalisering van de zorg zijn er erkenningssnormen opgesteld voor functies en netwerken van zeldzame ziekten (koninklijk besluit van 25 april 2014, gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad van 8 augustus 2014) en zijn er referentiecentra voor hemofilie opgericht. Ondertussen hebben de deelstaten zeven ziekenhuizen erkend voor de functie zeldzame ziekten en wordt de zorg georganiseerd in netwerken van groepen van zeldzame ziekten, zodat een uitwisseling van expertise kan plaatsvinden en de patiënt de beste mogelijkheden voor diagnose en behandeling wordt geboden. De federale overheid heeft een bedrag van één miljoen euro per jaar gereserveerd voor ziekenhuizen met een erkende functie voor zeldzame ziekten voor de verdere operationalisering van de functie voor zeldzame ziekten.
In het kader van het beheer van de informatie over zeldzame ziekten is een centraal register van zeldzame ziekten opgezet, dat nu geleidelijk aan wordt ontwikkeld.
Voor zeldzame ziekten blijft samenwerking op Europees niveau, vanwege de versnippering van de kennis en het beperkte aantal patiënten, van cruciaal belang. De Europese referentienetwerken, die in 2017 van start zijn gegaan en waarin meer dan negenhonderd gespecialiseerde expertenteams samenwerken, zullen zeker nieuwe toegevoegde waarde opleveren. In België nemen achtenzestig teams van experten uit tien ziekenhuizen deel aan de Europese referentienetwerken.
We hebben ook een overeenkomst gesloten met het Groothertogdom Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Ierland over weesgeneesmiddelen. Door te onderhandelen met de farmaceutische industrie in vier landen kunnen we de prijs van weesgeneesmiddelen beter beheersen.
Om patiënten met een zeldzame ziekte de best mogelijke zorg te kunnen bieden, zal het van belang zijn zich te blijven richten op de organisatie van de zorg in functies en netwerken op nationaal niveau en op samenwerking in het kader van Europese referentienetwerken, alsmede op de ontwikkeling van het centrale register voor zeldzame ziekten en op internationale samenwerking op het gebied van weesgeneesmiddelen.
RadiOrg roept ook op tot «trajectmanagers» ter ondersteuning van het zorgtraject van mensen met zeldzame ziekten. Dit zal worden opgenomen in de modelovereenkomst voor de financiering van referentiecentra voor zeldzame ziekten die momenteel door het RIZIV wordt ontwikkeld, onder andere voor multiple systemic atrophy (MSA, een zeldzame neurodegeneratieve ziekte), primaire immuunodeficientie en idiopathische pulmonaire fibrose. In het College van artsen-directeurs van het RIZIV werken we ook aan de implementatie van patiëntentrajecten, om de verschillende patiënten een duidelijk traject aan te bieden waarmee ze onder andere sneller tot een diagnose kunnen komen.
Het belang van de neonatale screening moet inderdaad benadrukt worden omdat een vroege opsporing het mogelijk maakt om patiënten vlugger naar de meest geschikte zorgmogelijkheden te leiden. De deelstaten zijn bevoegd voor deze screening, en dit vormt ook een onderdeel van het overleg tussen de federale overheid en de deelstaten binnen de Interministeriële Conferentie (IMC) voor Volksgezondheid. Eind 2018 nam de IMC de beslissing om de screening voor mucoviscidose op te nemen in de neonatale screeningsprogramma's.
Concluderend kan worden gesteld dat veel van de in ontwikkeling zijnde initiatieven in overeenstemming zijn met de aanbevelingen van RadiOrg en ook in de huidige periode van lopende zaken kunnen worden voortgezet of verder ontwikkeld.