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Question écrite n° 7-20

de Bert Anciaux (sp.a) du 19 septembre 2019

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de l'Asile et la Migration

L'approche et le traitement de l'encéphalomyélite myalgique, du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie

maladie chronique
maladie du système nerveux
thérapeutique
politique de la santé

Chronologie

19/9/2019Envoi question (Fin du délai de réponse: 24/10/2019)
11/2/2020Réponse

Question n° 7-20 du 19 septembre 2019 : (Question posée en néerlandais)

Actuellement, pour le traitement de l'EM/SFC/fibtromyalgie, seules la thérapie par exercices graduels (GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont remboursées car il s'agirait des seuls procédés dont les effets seraient scientifiquement prouvés. Ces thérapies s'avèrent pourtant inefficaces chez de nombreuses personnes et entraîneraient même parfois des effets contraires. L'interprétation restrictive de l'INAMI contraint toutefois ces personnes à se contenter de ces thérapies et bien d'autres restent abandonnées à leur sort.

Je n'ai nullement l'intention de prôner un traitement plutôt qu'un autre, voire de dissuader de tout traitement. Je ne suis en effet pas un spécialiste des sciences médicales et, selon ce que j'ai pu moi-même constater, l'état actuel de la recherche relative à l'EM/SFC/fibtromyalgie ne le permet d'ailleurs pas. D'autres recherches scientifiques sont nécessaires pour clarifier la situation.

Force est cependant de constater que les autorités politiques se désintéressent de ce problème, que certains milieux refusent obstinément de se remettre en question et que l'on n'aborde pas ce problème avec l'ouverture d'esprit qu'il mérite et nécessite. La Belgique semble s'entêter à refuser les nouvelles découvertes, recherches et pratiques qui, dans d'autres pays, conquièrent une place à part entière dans les soins. Je ne le comprends pas.

Quant à la nécessité de renforcer la recherche scientifique, la ministre répète sans cesse que cela ne relève pas de sa compétence. Je me permets de contester quelque peu cette affirmation puisque, avec l'Institut scientifique de santé publique (ISP) et le Centre d'expertise des soins de santé (KCE), la ministre dispose bel et bien d'instruments pour stimuler la recherche dans ce domaine. Si les autorités belges s'efforçaient déjà de s'ouvrir aux pratiques existantes, surtout dans le contexte médical international, ce serait déjà une avancée significative.

1) L'honorable ministre reconnaît-elle qu'il n'existe pas de données épidémiologiques claires sur ce ou ces affections? Admet-elle que ces données sont indispensables pour que l'on puisse réellement appréhender cette maladie et élaborer une politique adéquate? Comment explique-t-elle l'absence de ces données alors qu'il s'agit d'une maladie largement répandue qui touche une partie significative de la population? Est-elle prête à confier une mission à ce sujet au KCE?

2) L'honorable ministre estime-t-elle comme moi que l'on discute de ce problème de manière trop défensive et avec peu d'ouverture d'esprit? Comprend-elle la frustration des patients qui constatent que d'autres pays offrent bien les possibilités et les moyens nécessaires pour appréhender les choses différemment et agir autrement? J'ai vraiment l'impression que la Belgique ne suit pas les évolutions internationales dans ce domaine. La ministre est-elle disposée à charger le KCE, l'ISP ou toute autre entité dont elle est responsable d'au moins étudier en profondeur l'état actuel (au niveau international) de la recherche et des pratiques et d'évaluer le cadre belge actuel à la lumière de cette étude?

3) Enfin, l'honorable ministre confirme-t-elle qu'elle ne dispose d'aucune compétence ou possibilité en ce qui concerne la recherche sur l'origine et le traitement de cette affection? Serait-il possible de demander à une des institutions pour lesquelles elle est compétente de mener une étude à ce sujet? Dans la négative, en a-t-elle déjà discuté avec le ministre compétent à la Recherche scientifique? Quel a été le résultat? Pourquoi ne l'a-t-elle pas fait et est-elle prête à le faire?

Réponse reçue le 11 février 2020 :

1) Dans le cadre du rapport 88 du KCE, la problématique des affections citées a déjà été examinée en détail, notamment en ce qui concerne le diagnostic, le traitement et l’organisation des soins pour le syndrome de fatigue chronique (SFC). Sur la base des données de la littérature internationale, la prévalence du SFC était à l’époque estimée entre 0,2 et 2,5 % de la population. En ce qui concerne la fibromyalgie une prévalence comparable est à noter.

2) Bien que l’étiologie de la fibromyalgie ne soit pas connue, cette affection est décrite comme un syndrome de douleurs chroniques caractérisé par une douleur et une raideur généralisées des muscles et des articulations. Les patients souffrant de fibromyalgie ont droit, au même titre que tous les ayants droits à l’assurance maladie-invalidité, à une intervention dans les consultations chez des spécialistes et dans les examens réalisés en vue de poser le diagnostic et d’assurer le suivi de la maladie. Pour l’instant, les traitements peuvent être prodigués dans des centres de référence multidisciplinaires de la douleur. En outre, des traitements kinésithérapiques et psychologiques sont également possibles.

En cas de dépenses importantes, le patient a droit au statut de personne atteinte d’une affection chronique grâce auquel il bénéficie automatiquement du régime du tiers payant ou d’une diminution du plafond du maximum à facturer (MAF).

De plus, de nombreuses actions ont été menées depuis 2013 autour de la fibromyalgie au niveau des médecins du centre d’expertise médicale de la Direction générale Personnes handicapées. Les médecins de ce centre sont membres de l’Association scientifique de Médecine d’Assurance (ASMA). Un grand nombre de formations et de cours sur la fibromyalgie et les affections y associées ont été organisés au sein de cette association. En outre, l’on travaille actuellement au sein de l’INAMI à une publication sur la fibromyalgie axée spécifiquement sur les médecins conseils qui sont notamment responsables de la réintégration au travail, etc.

En ce qui concerne le traitement du SFC, j’ai décidé, sur la base du rapport remis par le Centre national de Référence pour le SFC, de prolonger son financement. Les personnes souffrant de SFC peuvent s’adresser à ce centre pour obtenir une approche intégrale où tous les aspects physiques, psychiques et sociaux de la maladie sont pris en compte et qui débouche sur un examen diagnostique multidisciplinaire approfondi accompagné d’une proposition de traitement. Dans ce cadre, une attention particulière est accordée au suivi régulier et aux directives des thérapeutes de l’entourage du patient qui prodiguent les traitements. En outre, l’on examine si une reprise partielle ou totale du travail est envisageable pour le patient, si c’est faisable pour lui.

En vue de poursuivre l’amélioration du traitement des patients souffrant du SFC, le Conseil supérieur de la santé a démarré un groupe de travail en 2018 en vue de trouver des réponses médicales «evidence-based». Afin de pouvoir tenir compte au maximum des besoins réels du patient, j’en ai informé les organisations de patients. J’ai transmis le point de vue des patients au groupe de travail concerné et je lui ai suggéré d’entreprendre un dialogue avec ces associations.

Comme dans le cas de fibromyalgie, les patients souffrant de SFC qui doivent faire face à des dépenses médicales importantes ont droit au statut de personne atteinte d’une affection chronique grâce auquel ils bénéficient automatiquement du régime du tiers payant ou d’une diminution du MAF.

3) Comme indiqué ci-dessus, l’étiologie du SFC et de la fibromyalgie n’est pas encore suffisamment connue ce qui rend le traitement de ces affections plus compliqué. En vue d’améliorer les thérapies pour les soigner, il est important que la recherche fondamentale et les études cliniques appliquées nécessaires soient organisés. Dès lors, j’ai relayé, à plusieurs reprises, auprès du ministre flamand du Bien-être et de la Santé la demande des organisations de patients et des universités flamandes pour éventuellement créer une chaire.