|
|
Seltene Erkrankungen - Umgang der Betroffenen mit den Kosten - Zulassung von Medikamenten Zeldzame ziekten - omgang van de getroffenen met de kosten - goedkeuring van geneesmiddelen
weesziekte
ziekte van het zenuwstelsel
ziekteverzekering
Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering
geneeswijze
| 31/3/2021 | Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 29/4/2021) |
Am 25. Februar 2021 berichtete das Grenz-Echo, die einzige deutschsprachige Tageszeitung Belgiens, über das «Stiff-Person-Syndrom», eine Krankheit, die eine Person tagelang lähmt und bewegungsunfähig an sein Bett fesseln kann. Die Krankheit wirkt sich auf das Nervensystem aus, sodass Muskeln plötzlich ausschlagen oder sich ruckartig anspannen. Die Diagnose dieser Krankheit beansprucht nicht selten viel wertvolle Zeit. Diese Krankheit ist zwar sehr selten (1:1 000 000), ist für die Betroffenen aber äußerst schmerzhaft und belastend.
Mit einer Immunglobulin-Therapie kann ein betroffener Patient seine Selbstständigkeit größtenteils zurückgewinnen. Allerdings wird diese Therapie nicht von der Krankenkasse erstattet, da sie vor allem im Bereich der Onkologie und bei rheumatischen Krankheiten angewandt wird. Daraus resultiert eine enorme finanzielle Belastung. Ein entsprechendes gerichtliches Verfahren zur Einklage der Unkostenbeteiligung birgt eine zusätzliche Belastung für die Patienten und ihr Umfeld.
Daher erlaube ich mir, Ihnen folgende Fragen zu stellen:
1) Warum weigert sich das Landesinstitut für Kranken- und Invalidenversicherung (LIKIV) bis dato, die Immunglobulin-Therapie zur Behandlung dieser Krankheit zu zulassen?
2) Die Immunglobulin-Therapie ist bei gewissen Krankheiten in Belgien anerkannt und die Kosten werden zurückerstattet. Beim Stiff-Man-Syndrom ist das nicht der Fall, obwohl das Medikament Linderungen bringt und bereits im vergangenen Jahr mehrmals verabreicht wurde. Zudem ist diese Therapie für das Stiff-Man-Syndrom heute bereits in mehreren Staaten, unter anderem Deutschland, anerkannt. Wie stehen Sie zu einer solchen Anerkennung in Belgien?
3) Auf Basis welcher wissenschaftlichen Erkenntnisse entscheidet das Gremium der LIKIV über die Ausschüttung der finanziellen Mittel aus dem Solidaritätsfonds?
4) Welche Möglichkeiten sehen Sie, den betroffenen Patienten anderweitig finanziell und medizinisch zu helfen?
5) Wie aktuell ist generell das belgische Medikamenten-Erstattungs-System?
6) Wie kann Belgien den Wissenstransfer und den Austausch zwischen den Staaten fördern, sodass der Leidensweg bis zur Diagnose einer seltenen Krankheit gekürzt wird?
____________
Op 25 februari 2021 berichtte Grenz-Echo, de enige Duitstalige krant van België, over het «stiff person syndrome», een ziekte waardoor iemand dagenlang verlamd en aan bed gekluisterd kan zijn. De ziekte tast het zenuwstelsel aan, waardoor spieren plotseling samentrekken of schokkerig verstijven. Het is niet ongewoon dat de diagnose van deze ziekte veel kostbare tijd in beslag neemt. Hoewel deze ziekte zeer zeldzaam is (1:1 000 000), is ze uiterst pijnlijk en belastend voor de getroffenen.
Met immunoglobulinetherapie kan een getroffen patiënt zijn of haar zelfstandigheid grotendeels terugwinnen. Deze therapie wordt echter niet vergoed door het ziekenfonds, omdat ze vooral wordt toegepast op het gebied van oncologie en reumatische aandoeningen. Dit leidt tot een enorme financiële belasting. De daarmee gepaard gaande gerechtelijke procedures om de terugbetaling van de kosten te eisen, betekenen een extra last voor de patiënten en hun omgeving.
Daarom ben ik zo vrij u de volgende vragen te stellen:
1) Waarom weigert het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) tot dusver een immunoglobulinetherapie voor de behandeling van deze ziekte goed te keuren?
2) Immunoglobulinetherapie is in België erkend voor bepaalde ziekten en de kosten worden terugbetaald. Dat is niet het geval bij het stiff-man-syndroom, hoewel het geneesmiddel verlichting brengt en in het afgelopen jaar meermaals is toegediend. Bovendien is deze therapie voor het stiff-man-syndroom reeds erkend in verschillende landen, waaronder Duitsland. Hoe staat u tegenover een dergelijke erkenning in België?
3) Op basis van welke wetenschappelijke bevindingen beslist het college van het RIZIV over de verdeling van de financiële middelen uit het Bijzonder solidariteitsfonds?
4) Welke mogelijkheden ziet u om de getroffen patiënten op andere manieren te helpen, zowel financieel als medisch?
5) Hoe up-to-date is het Belgische terugbetalingssysteem voor geneesmiddelen in het algemeen?
6) Hoe kan België de kennisoverdracht en de uitwisselingen tussen landen bevorderen, zodat de lijdensweg naar de diagnose van een zeldzame ziekte wordt verkort?