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Question écrite n° 5-9937

de Els Van Hoof (CD&V) du 25 septembre 2013

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

Syndrome de fatigue chronique (SFC) - Nombre de patients de 2003 à 2013 - Degré d'invalidité - Coût pour l'Inami - Traitements - Concertation avec la ministre de l'Emploi

assurance maladie
maladie chronique
Institut national d'assurance maladie-invalidité
maladie du système nerveux
incapacité de travail
statistique de la santé
répartition géographique

Chronologie

25/9/2013 Envoi question
28/4/2014 Fin de la législature

Question n° 5-9937 du 25 septembre 2013 : (Question posée en néerlandais)

Les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalomyélite myalgique (EM), ne savent pas à quel saint se vouer dans les soins de santé. Au départ, la question de savoir si ce syndrome est de nature psychosomatique ou biomédicale a suscité une vive discussion au sein du corps médical. En 2009, le professeur Kenny De Meirleir (cardiologue et spécialiste de la physiologie de l'effort à la VUB) a démontré que le SFC avait une origine biomédicale et que cette maladie n'était donc pas psychologique. Il est impossible d'identifier la cause de la maladie et de prescrire un traitement approprié. Le SFC a été reconnu comme maladie par l'Inami le 1er avril 2002. Les patients ont ainsi eu la possibilité d'obtenir un remboursement de leur traitement. Ce fut le cas jusqu'à l'année dernière. Précédemment, les patients atteints du SFC devaient s'adresser à l'un des cinq centres flamands de référence agréés officiellement pour y faire établir un diagnostic et y suivre un traitement. Ce traitement consistait en une thérapie comportementale (entre autres l'acceptation de la maladie) et en une thérapie par le mouvement. Alors que ces patients étaient déjà extrêmement fatigués, ils devaient rester constamment en mouvement si bien que leur corps ne parvenait plus à récupérer et qu'ils se sentaient finalement encore moins bien. Ces centres ne sont plus subventionnés depuis 2012. L'argent doit maintenant servir à mieux couvrir les frais des traitements individuels ou à créer de nouveaux centres, chargés d'établir le diagnostic puis de renvoyer le patient vers le secteur ambulatoire pour le traitement. Le SFC est en effet une affection neurologique qui s'accompagne de troubles immunologiques et endocriniens différant de patient à patient si bien que l'on ne trouvera sans doute jamais un traitement identique pour tous les patients. Aujourd'hui, seules la thérapie comportementale et la thérapie par l'exercice sont encore remboursées. En outre, il importe de s'attaquer au problème de l'emploi rencontré dans ce contexte. Les employeurs connaissent peu la notion de SFC/EM et ne sont souvent pas prêts à participer à la recherche d'une solution. La resocialisation des personnes malades passe nécessairement par leur insertion flexible sur le marché du travail.

1) Combien de patients souffrant du SFC sont-ils actuellement officiellement reconnus ? Si possible, je souhaiterais obtenir les chiffres par région. Quel était leur nombre au cours des dix dernières années ? Observe-t-on une évolution ? Si oui, laquelle ?

2) Quels sont les degré d'invalidité minimaux et maximaux qui sont accordés à ces patients reconnus ? Combien de patients perçoivent-ils une allocation et quel coût total cela représente-t-il pour l'Inami ? Observe-t-on là aussi une évolution ? Si oui, laquelle ?

3) Quelles mesures la ministre prendra-t-elle encore concernant la poursuite du traitement des patients souffrant du SFC ? Préconise-t-elle en outre les traitements individuels des patients souffrant du SFC ?

4) La ministre envisage-t-elle une concertation avec la ministre de l'Emploi afin de créer éventuellement des conditions de travail flexibles pour les patients souffrant du SFC ? Les employeurs sont-ils encouragés à prendre des mesures d'activation en faveur de ces personnes sur le marché du travail ?