|
|
Stamcelbank - Wachtlijsten - Gebrek aan mogelijkheden om donoren te ontvangen - Maatregelen
stamcel
orgaantransplantatie
Rode Kruis
kanker
bloedziekte
| 27/1/2011 | Verzending vraag |
| 14/3/2011 | Antwoord |
Het Rode Kruis van België verzamelt kandidaat-donoren voor stamcellen voor patiënten die lijden aan bloedziekten, zoals lymfklierkanker en leukemie. De wachtlijst van patiënten in hoge nood van deze stamcellen en in dringende behoefte van een transplantatie blijkt ontzettend groot. Tegelijk stellen we een opmerkelijk en tragisch feit vast, want er bestaat eveneens een wachtlijst voor kandidaat-donoren van stamcellen. De reden daarvoor klinkt zeer eenvoudig, want het Rode Kruis beschikt niet over de mogelijkheden om deze donoren te behandelen en hun donatie ter beschikking van de wachtende patiënten te stellen. Deze vaststelling klinkt en is ook onaanvaardbaar. Door deze omgekeerde wereld dreigen mensen te sterven. Dit is onnodig en onverantwoord.
Graag kreeg ik een antwoord op de volgende vragen.
1. Hoeveel leukemiepatiënten en patiënten met lymfklierkanker staan er vandaag op de wachtlijst voor een stamceltransplantatie in België? Hoe evolueerde dit aantal jaarlijks van 2006 tot 2010? Hoe evalueert en duidt de minister deze ontwikkelingen? Gaven zij aanleiding tot aangepaste beleidsvoering?
2. Hoeveel donoren voor stamcellen staan beschikbaar voor het Rode Kruis? Bestaat er een wachtlijst voor deze donoren? Bestaat er een internationale databank en een internationaal netwerk rond deze stamcelstalen? Hoeveel kandidaat-donoren meldden zich in 2010 bij het Rode Kruis? Hoeveel daarvan werden nog niet gecontacteerd? Hoeveel middelen geeft zij jaarlijks aan het Rode Kruis voor het beheer en beleid rond stamcellen? Zijn deze middelen toereikend voor deze opdracht? Zo ja, hoe verklaart zij de ontstane en onverantwoorde situatie? Zo niet, welke maatregelen nam of neemt zij om deze situatie recht te zetten?
3. Welke maatregelen nam zij om deze onaanvaardbare en vooral onnodige problemen op te lossen? Zijn deze maatregelen in een actieplan vertaald? Zo ja, kan zij dit plan toelichten. Zo neen, hoe verklaart zij deze inertie?
4. Klopt het dat de stamcellen opgenomen in de Belgische databank, niet allemaal in detail werden ontrafeld, zodat het ook moeilijk wordt om deze stamcellen aan de juiste patiënt te koppelen? Wat zal zij doen om deze onaanvaardbare toestanden bij het bekeer van deze stamcelstalen op te lossen?
1. Voor stamceltransplantatie bestaat er strikt gezien geen vergelijkbare wachtlijst als die voor orgaantransplantatie. Voor een patiënt die een onverwante donor nodig heeft, wordt een zoektocht gestart als de behandelende arts dit nodig acht. Als het meezit, kan men na ongeveer zes weken transplanteren. Dit geldt natuurlijk alleen voor patiënten waarvoor onder de 15 miljoen HLA-getypeerde vrijwillige donors ter wereld een geschikte donor gevonden wordt.
Aangezien er meer en meer kandidaat-donoren beschikbaar zijn die degelijk HLA-getypeerd zijn, versnelt de procedure tussen de start van een zoektocht en het uiteindelijk vinden van de geschikte donor.
2. Alle Belgische kandidaat-donoren zijn in het Belgisch beenmergregister opgenomen.
Het zoeken naar een onverwante donor gebeurt via alle bestaande donordatabases ter wereld (44 landen). Die bevatten ongeveer 15 miljoen potentiële kandidaat-donoren.
In 2010 meldden er zich 2 000 nieuwe kandidaat-donoren bij het register aan, in 2009 waren er 1862, en in 2008 slechts 417. De verbeterde financiering door het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeits-verzekering (RIZIV) werpt vruchten af.
De centra kozen ervoor om de donoren te registreren en om hen daarna op te bellen voor een bloedstaalafname om zo bijkomende informatie over hun typologisch profiel te krijgen. De donor beschikt dan over de nodige bedenktijd over zijn engagement als kandidaat-donor. De ervaring leert immers dat sommige donoren zich in een opwelling van empathie aanmelden, maar nadien op hun beslissing terugkomen.
Om te vermijden dat men onnodige dure HLA-typeringen verricht, volgt men dus de volgende procedure:
De geregistreerde kandidaat-donoren worden gaandeweg opgebeld. Door het grote aantal geregistreerden verloopt deze procedure trager dan voorzien. Het Rode Kruis geeft de donoren deze informatie vooraf. Na de registratie ontvangen donoren ook een e-mail waarin men aangeeft hoelang het zal duren voor men hen zal bellen. Na de verwerking van de stalen worden de donoren in de donorbank opgenomen. Het klopt dat er op dat ogenblik geen melding naar de donor gebeurt, maar iedere donor die een staal geeft, wordt per definitie in de donorbank opgenomen.
De donor wordt maar geïnformeerd wanneer hij met een patiënt compatibel kan zijn.
Het beenmergregister maakt het administratief beheer van de kandidaat-donor-database mogelijk en bepaalt rechtstreeks het volume van nieuwe donoren die jaarlijks kunnen getypeerd worden (HLA-typering). Het RIZIV financiert dit register, en het donorbestand breidt de laatste jaren gestaag uit. Het is de bedoeling om over een periode van vijf jaar 10 000 nieuwe donoren te registreren.
Het Belgisch register telt ongeveer 50 000 kandidaat-donoren en vertegenwoordigt dus 0,39 % van alle donoren wereldwijd. Zelfs indien het Belgisch register 10 000 extra kandidaat-donoren zou tellen, stijgt dit percentage maar van 0,39 naar 0,43 %. De kans om een geschikte donor te vinden zou dus niet beduidend toenemen.
3. De afwerking van de typeringen van de stamceldonoren gebeurt stapsgewijs. Alle donoren worden opgeroepen en getypeerd. Door het grote aantal kandidaat-stamceldonoren neemt dat meer tijd in beslag dan vroeger.
De situatie vandaag, waarbij men de kandidaat-donoren niet in één keer kan verwerken, is uniek. Als gevolg van een grote mediacampagne hebben zich immers een recordaantal kandidaat-donoren aangemeld. De veroorzaakte achterstand zou in principe in de volgende weken moeten zijn ingehaald.
4. Om een donor definitief als geschikte donor voor een patiënt te selecteren, zijn steeds bijkomende testen en een controletest nodig. In sommige gevallen gebeuren die grondiger dan in andere.