|
|
Neurofibromatose - Evoluties - Benadering en diagnose - Informatie en sensibiliseringscampagne
aangeboren ziekte
bewustmaking van de burgers
medische diagnose
| 8/1/2013 | Verzending vraag |
| 5/3/2013 | Antwoord |
Neurofibromatose (NF) is een geheel van aandoeningen waarop heel wat andere pathologieën (kunnen) ontwikkelen, vaak diverse tumoren maar ook leerstoornissen, zowel zichtbaar als onzichtbaar. Het gaat hier over een objectief vaststelbare afwijking (via DNA-onderzoek), ontstaan door overerving of mutatie. De laatste schattingen wijzen op een voorkomen van 1 op 2500. Dit betekent meer dan 4 000 patiënten in België.
Heel vaak wordt de diagnose erg laat gesteld, vooral omdat NF niet zo heel bekend is bij hulpverleners of de correlatie van het symptoom met het syndroom niet wordt gelegd. Daarnaast vormt ook de kost van een DNA-onderzoek een belangrijke factor.
Hierover de volgende vragen.
1) Bevestigt de geachte minister dat er meer dan 4 000 NF-patiënten zijn in België?
2) Beaamt zij dat bij heel wat eerstelijns gezondheidswerkers, waaronder huisartsen, NF te beperkt bekend is en dat door een laattijdige diagnose heel wat kansen op een meer adequate aanpak kunnen verloren gaan?
3) Gaat zij akkoord met de noodzaak om de curatieve gezondheidswerkers (huisartsen, logopedisten, kinesisten enz.) grondiger te informeren over NF? Wenst zij mee te werken aan een communicatie- en sensibiliseringscampagne die onder andere door de Vlaamse NF-vereniging, binnen een EU-context wordt gepland voor 2014? Zal zij haar diensten opdracht geven om de vereniging hieromtrent te contacteren?
1) De Orphanet-gegevens betreffende neurofibromatose type 1 vermelden een prevalentie tussen ¼ 000 en 1/5 000. De epidemiologische gegevens over de andere vormen zijn niet bekend en hun prevalentie lijkt duidelijk lager te zijn. Op basis van die cijfers zou het geraamde aantal patiënten in België 2 200 – 2 750 tot ongeveer 3 000 personen bedragen.
Zodra het Belgisch Register voor Zeldzame Ziekten, dat momenteel wordt gecreëerd, actief is, zullen er preciezere gegevens beschikbaar zijn.
2) De opleiding van de zorgverleners is zeker een belangrijk element in de diagnose van een zeldzame ziekte. Dat punt wordt benadrukt in het verslag van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen “Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch plan voor zeldzame ziekten”. Wij herinneren eraan dat de zorgverleners van de eerste lijn worden opgeleid voor de tenlasteneming van de courante aandoeningen. Voor de diagnose en de tenlasteneming van de zeldzame ziekten zijn de vaardigheden en de expertise van een specialist vereist.
3) Het is belangrijk om de eerstelijnszorgverleners te sensibiliseren inzake de zeldzame ziekten en ervoor te zorgen dat ze bij de diagnosestelling van sommige klinische beelden rekening houden met de mogelijkheid dat het om een zeldzame ziekte kan gaan. De universiteiten en de hogescholen moeten de zorgverleners in die geest opleiden.
De opleiding van de zorgverleners behoort tot het onderwijs, een gemeenschapsbevoegdheid, en niet tot de bevoegdheid van Volksgezondheid en Sociale Zaken.
De wetenschappelijke verenigingen hebben ook als rol de nodige informatie aan de zorgverleners te bezorgen.
Als minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid kan ik de specialisten alleen maar aanmoedigen om specifieke opleidingen in het kader van de accreditering te organiseren en accrediteringspunten aan te vragen, teneinde zo veel mogelijk zorgverleners, zowel uit de eerstelijnsverzorging als uit de tweede lijn, aan te sporen om aan hun opleidingen deel te nemen.
U brengt ook het probleem van de kosten van de genetische testen ter sprake. Ik deel u mee dat die testen, welke door de Belgische laboratoria worden uitgevoerd, worden terugbetaald. De nieuwe nomenclatuur inzake genetische proeven is preciezer en voorziet ook in de terugbetaling van die testen: Het koninklijk besluit voor de terugbetaling van nieuwe genetische tests in België is op 1 januari 2013 in werking getreden. Voor sommige genetische tests die door een buitenlands laboratorium moeten worden uitgevoerd is er op 1 januari 2013 met de 8 genetische centra in België ook een overeenkomst in werking getreden krachtens welke de kosten van die testen (reis- en laboratoriumkosten) volledig worden gedekt.