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Neurofibromatose - Évolutions - Approche et diagnostic - Information et campagne de sensibilisation
maladie congénitale
sensibilisation du public
diagnostic médical
| 8/1/2013 | Envoi question |
| 5/3/2013 | Réponse |
La neurofibromatose (NF) est un ensemble d'affections sur la base duquel de nombreuses autres pathologies se développent ou peuvent se développer. Il s'agit souvent de tumeurs diverses mais aussi de troubles de l'apprentissage, tant visibles qu'invisibles. Il s'agit ici d'une anomalie objectivement constatable (grâce à une analyse ADN), née d'une transmission ou d'une mutation. Les dernières estimations montrent une incidence de un sur 2 500, soit plus de 4 000 patients en Belgique.
Très souvent, le diagnostic est posé très tard, surtout parce que la NF n'est pas très connue auprès des thérapeutes ou parce que la corrélation du symptôme avec le syndrome n'est pas établie. En outre, le coût d'une analyse ADN constitue également un facteur important.
J'aimerais poser les questions suivantes à ce sujet.
1) La ministre confirme-t-elle que la Belgique compte plus de 4 000 patients atteints d'une NF?
2) Estime-t-elle que la NF n'est pas assez connue chez les prestataires de soins de première ligne, dont les généralistes, et qu'à cause d'un diagnostique tardif, bon nombre de chances de passer à une approche plus adéquate sont perdues?
3) Est-elle d'accord avec la nécessité d'informer plus amplement les professionnels de la santé à titre curatif (généralistes, logopèdes, kinésithérapeutes, etc) au sujet de la NF? Souhaite-t-elle collaborer à une campagne de communication et de sensibilisation qui est prévue pour 2014 dans un cadre européen et qui est notamment menée par l'association flamande contre la NF? Donnera-t-elle pour mission à ses services de contacter l'association à ce sujet?
1) Les données Orphanet concernant la neurofibromatose de type 1 indiquent une prévalence entre 1 000 et 1/5 000. Les données épidémiologiques sur les autres formes ne sont pas connues et leur prévalence semble nettement plus faible. Au vu de ces chiffres, le nombre de patients estimé en Belgique serait de l’ordre de 2 200 – 2 750 à environ 3 000 personnes.
Des données plus précises seront disponibles lorsque le Registre belge des Maladies rares, en cours de création, sera opérationnel.
2) La formation des prestataires de soins est certainement un élément important dans le diagnostic d’une maladie rare. Ce point a été souligné dans le rapport du Fonds des Maladies rares « Recommandations pour un plan belge Maladies Rares ». Rappelons que les prestataires de soins de la première ligne sont formés à la prise en charge des pathologies courantes. Le diagnostic et la prise en charge des maladies rares requièrent les compétences et l’expertise d’un spécialiste.
3) Il est important de sensibiliser les prestataires de soins de la première ligne aux maladies rares, et de veiller à ce qu’ils tiennent compte de la possibilité qu’il puisse s’agir d’une maladie rare lors de l’élaboration de leur diagnostic suite à certains tableaux cliniques. Les universités et les écoles supérieures doivent former les prestataires de soins dans cet esprit.
La formation des prestataires de soins relève de l’enseignement, une compétence communautaire, et non de la Santé Publique et des Affaires sociales.
Les sociétés scientifiques ont également pour rôle de diffuser les informations nécessaires auprès des prestataires de soins.
En tant que ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, je ne peux qu’encourager les spécialistes à organiser des formations spécifiques dans le cadre de l’accréditation et à demander des points d’accréditation de manière à inciter le plus de prestataires de soins, tant de la première ligne que de la deuxième ligne, à assister à leurs formations.
Vous abordez également le problème du coût des tests génétiques. Je vous signale que les tests qui sont effectués par des laboratoires belges sont remboursés. L’ancienne nomenclature était très vaste, la nouvelle nomenclature pour les tests génétiques est plus précise et permet également le remboursement de ces tests: l’arrêté royal pour le remboursement de nouveaux tests génétiques en Belgique est entré en vigueur le 1er janvier 2013. Pour certains tests génétiques qui doivent être effectués par un laboratoire étranger, une convention est également entrée en vigueur le 1er janvier 2013 avec les 8 centres belges de génétique selon laquelle le coût de ces tests (frais de transport et frais de laboratoire) est entièrement pris en charge.