|
|
Gezondheidszorg - Weesziekten - Zeldzame aandoeningen - Beleid
ziekte
| 5/3/2012 | Verzending vraag |
| 9/10/2012 | Antwoord |
Zo'n 65 000 landgenoten lijden aan een zogenaamde weesziekte, waarmee men het fenomeen van een erg zeldzame aandoening betitelt. Typisch voor zo een ziekte is - uiteraard - de diagnostiek, want door de beperkte verspreiding beschikken artsen over weinig houvast om de diagnose en dus ook de remedie doeltreffend te stellen. Voor de farma-industrie vormen die ziekten geen prioriteit, wegens onvoldoende commerciële baten. De belangengroep die deze zieken verdedigt, RaDiOrg, formuleerde een aantal voorstellen voor een betere behandeling van die aandoeningen.
Hierover de volgende vragen:
1) Beaamt de geachte minister dat zo'n 65 000 landgenoten aan zogenaamde weesziekten of zeldzame aandoeningen lijden? Deelt ze de bezorgdheid over de vaak precaire situatie van die zieken die vaak tussen de mazen van het net van de volksgezondheid en de sociale zekerheid vallen?
2) Nam de geachte minister kennis van de adviezen hieromtrent van de belangengroep RaDiOrg, die een betere behandeling van dit fenomeen voorstelt? Hoe zal ze de adviezen over onder andere expertisecentra, betere testen, een nationaal register voor zeldzame ziekten, empowerment van de patiënten enzovoorts omzetten in beleidsvoering? Kan zij hier haar concrete aanpak verduidelijken?
De zeldzame ziekten vormen inderdaad een van de prioriteiten voor het beleid in de volksgezondheid.
Ook op Europees vlak vormt dit een prioriteit: in 2009 bracht de Europese Raad een aanbeveling uit, waarin de Lidstaten uitgenodigd worden om een plan voor zeldzame ziekten te ontwikkelen voor eind 2013. In dit verband heb ik in 2009 financiële steun toegekend aan het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting voor het ontwikkelen van aanbevelingen en voorstellen voor een toekomstig Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten. In oktober 2011 heeft het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) het eindrapport van het Fonds overgemaakt aan het kabinet.
Dit rapport wordt momenteel geëvalueerd door mijn administraties.
Een aantal maatregelen die geïdentificeerd werden op basis van de eerste voorstellen zijn gepland en zullen in deze legislatuur uitgevoerd worden :
De terugbetaling van onderzoeken die in het kader van de genetische screening uitgevoerd worden op naar het buitenland verzonden DNA-stalen (550 000 euro)
De oprichting van een centraal register van patiënten met een zeldzame ziekte (200 000 euro)
De versterking van de expertisecentra voor zeldzame ziekten (2 000 000 euro)
De toegang en de snellere terugbetaling van bepaalde medicatie of innoverende behandelingen die nog niet erkend zijn, nog niet op de markt gebracht, of nog niet terugbetaald worden (3 500 000 euro)
De oprichting van Orphanet België, een nationale website voor informatie over zeldzame ziekten (200 000 euro)
De huidige budgettaire beperkingen laten niet toe om de voorstellen van het Fonds Zeldzame Ziekten integraal te implementeren, maar de hierboven aangehaalde maatregelen vormen een belangrijke eerste stap.
Verschillende maatregelen in het Plan ‘Prioriteit aan de Chronisch Zieken’ richten zich eveneens tot patiënten met zeldzame ziekten: het statuut van de chronische zieken, de maximumfactuur, de verbetering van de verhoogde tegemoetkoming, enz.
Het contact met de patiëntenverenigingen en de actoren van het terrein is voor mij strikt noodzakelijk.
Recent werd in dit kader binnen het RIZIV een Observatorium voor Chronisch Zieken opgericht, waar de patiëntenverenigingen in vertegenwoordigd zijn, met eveneens aandacht voor de belangen van patiënten met zeldzame ziekten.