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Soins de santé - Maladies orphelines - Affections rares - Politique
maladie
| 5/3/2012 | Envoi question |
| 9/10/2012 | Réponse |
Environ 65 000 concitoyens souffrent de ce que l'on appelle une maladie orpheline, terme qui désigne les affections très rares. Naturellement, le diagnostic d'une telle maladie est typique, puisque du fait de sa fréquence limitée, les médecins ne disposent que de peu de références pour poser un diagnostic et ainsi prescrire un remède efficace. Pour l'industrie pharmaceutique, ces maladies ne sont pas une priorité, car les intérêts commerciaux sont insuffisants. L'association qui défend ces malades, RADiOrg, a formulé plusieurs propositions pour un meilleur traitement de ces affections.
J'aimerais poser les questions suivantes à ce sujet :
1) La ministre reconnaît-elle qu'environ 65 000 compatriotes souffrent de ce que l'on appelle des maladies orphelines ou des affections rares ? Est-elle également préoccupée par la situation souvent précaire de ces malades qui passent souvent à travers les mailles du filet de la santé publique et de la sécurité sociale ?
2) La ministre a-t-elle pris connaissance des avis en la matière de l'association RaDiOrg, qui propose une meilleure approche de ce phénomène ? Comment concrétisera-t-elle dans sa politique les recommandations notamment pour des centres d'expertise, de meilleurs tests, un registre national des maladies rares, la responsabilisation des patients, etc. ? Peut-elle préciser son approche concrète ?
Les maladies rares constituent effectivement l'une des priorités en matière de Santé publique.
Il s'agit également d'une priorité au niveau européen. En 2009, le Conseil de l'Union européenne a émis une recommandation invitant les États membres à développer pour fin 2013 un plan pour les maladies rares. Dans cette optique, j'ai accordé en 2009 une aide financière au Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins de la Fondation Roi Baudouin pour le développement de recommandations et de propositions en vue d'un futur "Plan belge pour les maladies rares". En octobre 2011, l'Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) a transmis à mon cabinet le rapport final du Fonds.
Ce rapport est actuellement évalué par mes administrations.
Un certain nombre de mesures, identifiées sur base des premières propositions, sont planifiées et seront réalisées au cours de cette législature :
le remboursement d'examens réalisés dans le cadre du dépistage génétique sur des échantillons d'ADN envoyés à l'étranger (550 000 euro);
la création d'un registre central des patients souffrant d'une maladie rare (200 000 euro);
le renforcement des centres d'expertise pour les maladies rares (2 000 000 euro);
l'accès à / le remboursement accéléré de certains médicaments ou traitements innovants qui ne sont pas encore agréés, pas encore mis sur le marché, ou pas encore remboursés (3 500 000 euro);
la création d'Orphanet Belgique, un site web national d'information sur les maladies rares (200 000 euro).
Les restrictions budgétaires actuelles ne permettent pas la mise en œuvre de toutes les propositions du Fonds Maladies rares, mais les mesures précitées constituent une première étape importante.
Différentes mesures du Plan "Priorité aux malades chroniques" s'adressent également aux patients souffrant de maladies rares: le statut des malades chroniques, le maximum à facturer, l'amélioration de l'intervention majorée, etc.
Le contact avec les associations de patients et les acteurs de terrain est pour moi indispensable.
Dans ce cadre, un Observatoire des maladies chroniques a été créé récemment au sein de l'INAMI, où les associations de patients sont représentées, avec également une attention pour les intérêts des patients souffrant de maladies rares.