Schriftelijke vraag nr. 5-4525

van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 23 december 2011

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

Kinderen met syndroom van Down - Geboorten - Stijging - Oorzaken - Prenatale tests

gehandicapte
aangeboren ziekte
medisch onderzoek
moederschap
geboortecijfer

Chronologie

Herindiening van : schriftelijke vraag 5-2107

Vraag nr. 5-4525 d.d. 23 december 2011 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Tussen 2005 en 2009 steeg het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down van zevenentwintig naar eenenveertig. Gespecialiseerde wetenschappers leggen een verband met de stijgende leeftijd van vrouwen die voor het eerst moeder worden. Toch bestaan er prenatale tests die vroegtijdig het Downsyndroom kunnen vaststellen.

Graag kreeg ik een antwoord op de volgende vragen:

1) Hoe evolueerde het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down per jaar, sinds 2001?

2) Beschikt de geachte minister over wetenschappelijk onderzoek dat de toename van deze geboorten kan verklaren? Is er een significante correlatie met de stijging van de leeftijd van de moeders die deze kinderen baren?

3) Hoe krachtig zijn de prenatale tests om vroegtijdig het Downsyndroom vast te stellen?

4) Beschikt zij over cijfers die aangeven hoe vaak en op welke tijdstippen deze prenatale tests worden uitgevoerd? In hoeveel gevallen scoren deze tests positief en welke gevolgen leiden positieve tests?

5) Hoe verklaart zij de toename van het aantal geboorten van kinderen met het Downsyndroom in het licht van de beschikbaarheid van deze prenatale tests? Bestaan er drempels die het gebruik van deze tests verhinderen, zoals bijvoorbeeld de kostprijs, ervaring en overtuiging van artsen, de medische cultuur, …?

6) Acht zij het nodig om hieromtrent campagnes, voorlichting, vorming, enz., te organiseren?

Antwoord ontvangen op 13 februari 2012 :

1) In België zijn gegevens over de evolutie van het aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom beschikbaar via het Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie, het EUROCAT register van de provincie Antwerpen en het EUROCAT register van de provincie Henegouwen. De tabel in bijlage geeft sinds 2001 het aantal geboorten van kinderen met het Downsyndroom en het aantal gevallen ten opzichte van het aantal geboorten. In vergelijking met 2005 liggen de cijfers in 2009 inderdaad hoger, maar dit is vooral omdat het cijfer in 2005 het laagste was van het afgelopen decennium. Uit de evolutie tussen 2001 en 2009 kan zeker niet opgemaakt worden dat er de afgelopen jaren een systematisch stijgende trend is van het aantal kinderen met Downsyndroom. In 2001 lag het aantal gevallen bijvoorbeeld hoger dan in 2009.

2) In het laatste decennium zijn inderdaad studies verschenen die aangeven dat in sommige Europese regio’s de hogere leeftijd waarop men zwanger wordt tot meer kinderen met het Downsyndroom leidt. Op basis van de gegevens in België tussen 2001 en 2009 kan dit echter niet aangetoond worden. Er is weliswaar een significante toename van de gemiddelde leeftijd van de moeder (van 29,3 in 2001 naar 29,7 in 2009) en ook van de leeftijd waarop men voor het eerst zwanger wordt (van 27,5 in 2001 naar 28,2 in 2009), maar dit weerspiegelt zich niet in een evenredige toename van het aantal kinderen met Downsyndroom. Ook het aantal geregistreerde zwangerschapsonderbrekingen omwille van Downsyndroom is tussen 2001 en 2009 vrij stabiel gebleven.

3) Uit het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg over de prenatale zorg van 2004 (met update in 2006) blijkt dat twee prenatale tests meest aangewezen zijn om vroegtijdig het Downsyndroom op te sporen: de combinatietest (test uitgevoerd tijdens het eerste trimester van de zwangerschap) en de tripeltest (test uitgevoerd tijdens het tweede trimester). Uit onderzoek blijkt dat de combinatietest effectiever is dan de tripeltest. Het percentage vals positieven voor een detectiepercentage van 85 % bedraagt voor de combinatietest 6,1 % en voor de tripeltest 9,3 %.

4) Uit cijfers afkomstig van de Permanente Steekproef van het Intermutualistisch Agentschap blijkt dat 58 % van de vrouwen die in 2009 zijn bevallen een prenatale test onderging voor vroegtijdige opsporing van Downsyndroom tijdens het eerste trimester van de zwangerschap (combinatietest). 22 % onderging een prenatale test tijdens het tweede trimester van de zwangerschap. 77 % van de vrouwen liet minstens één van beide testen uitvoeren.

Wanneer we de cijfers vergelijken van 2007, 2008 en 2009 zien we twee evoluties:

1) meer en meer vrouwen laten zich prenataal testen voor vroegtijdige opsporing van het Downsyndroom (69 % in 2007, 70 % in 2008, 77 % in 2009);

2) de vroegtijdige opsporing gebeurt meer en meer via de meer effectieve combinatietest, die in regel tijdens het eerste trimester wordt uitgevoerd, dan via de tripeltest (die hoofdzakelijk tijdens het tweede trimester wordt uitgevoerd). In 2007 liet 43 % zich testen tijdens het eerste trimester (via de combitest) en 28 % tijdens het tweede trimester (via de tripeltest). In 2009 waren deze percentages respectievelijk 58 % en 22 %. Men kan dus stellen dat de screening steeds vroeger gebeurt.

Bij 6 % van de vrouwen die in 2009 bevielen en in dat jaar en in het jaar daarvoor een prenatale test voor vroegtijdige opsporing van het Downsyndroom lieten uitvoeren, werd tijdens dezelfde periode een vruchtwaterpunctie uitgevoerd. Alleen dat onderzoek kan het door de biologie opgeworpen vermoeden van een Downsyndroom bevestigen. Dat ligt in de lijn van de studie van het Kenniscentrum waaruit blijkt dat bij 7 % van de vrouwen die een tripeltest ondergaan een vruchtwaterpunctie volgt.

5) Het gebruik van prenatale tests voor Downsyndroom is ondertussen wijd verspreid en goed toegankelijk. In de periode 2005 en 2009 registreerde het EUROCAT register van Henegouwen dat 77 % van de gevallen van Downsyndroom vastgesteld werd via prenatale diagnostiek, dit is het vierde hoogste percentage van de twintig Europese regio’s waarvoor dit cijfer beschikbaar is. Op basis hiervan mogen we er van uitgaan dat er in België geen belangrijke drempels bestaan voor het uitvoeren van deze tests.

6) Uit de bovenstaande resultaten kan afgeleid worden dat er in België in het afgelopen decennium geen stijging, maar ook geen daling werd vastgesteld van het aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom. Daarentegen is het gebruik van prenatale tests voor vroegtijdige opsporing van Downsyndroom toegenomen en wordt meer en meer gebruik gemaakt van de combinatietest, die efficiënter is en vroegtijdiger wordt uitgevoerd dan de tripeltest. Dat het aantal kinderen met Downsyndroom niet afneemt zou er kunnen op wijzen dat een aantal zwangere vrouwen bij het vernemen van de diagnose van Downsyndroom toch besluit het kind te houden. Sommige vrouwen willen die test niet doen omdat ze toch niet van plan zijn om de zwangerschap te onderbreken in geval de test positief zou zijn. Toch blijft het belangrijk dat zowel het beleid als de beroepsgroepen verdere inspanningen leveren om de screeningsgraad voor prenatale diagnose van Downsyndroom nog verder te verhogen.

Bijlage

Tabel 1 Aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom tussen 2001 en 2009

1 Enkel levend en dood geborenen, geen abortussen

2 Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie (gevallen voor Vlaamse ziekenhuizen en VUB)

3 Cijfers omvaten ook abortussen