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Hémophilie - Traitements - Prise en charge - Budget
maladie du sang
coût de la santé
thérapeutique
| 22/11/2011 | Envoi question |
| 7/12/2011 | Dossier clôturé |
Réintroduite comme : question écrite 5-5638
L'hémophilie est une maladie congénitale et héréditaire de la coagulation sanguine, due à un déficit complet ou partiel d'un facteur de coagulation.
Dans le passé, les patients hémophiles devaient faire preuve d'une extrême prudence. Des progrès majeurs ont été réalisés au cours des dernières décennies dans le traitement de l'hémophilie.
Aujourd'hui, grâce à l'avènement des médicaments biotechnologiques, sûrs et performants, on ne meurt plus d'hémophilie. Des traitements existent pour prévenir ou retarder les complications. S'ils ne soignent pas l'hémophilie, ils permettent de bien la gérer et d'avoir une vie proche de la normale.
L'hémophilie affecte de multiples facettes de la santé. L'intervention de divers spécialistes (hématologues, infirmières, orthopédistes, kiné / physiothérapeutes, psychologues, assistants sociaux, dentistes et autres prestataires) est indispensable pour assurer une prise en charge de qualité et minimiser les conséquences sur la santé du déficit en facteur VIII et IX de la coagulation.
Outre le fait que cette affection reste encore largement méconnue du grand public, les défis à relever sont multiples, tenant compte que l'hémophilie est une maladie rare et coûteuse.
Mes questions à l'honorable ministre :
1) Quelles sont les données épidémiologiques précises dont vous disposez en matière d'hémophilie, notamment en matière de traitement ? Celles-ci correspondent-elles aux statistiques de l'Association de l'hémophilie qui dénombre 988 patients hémophiles A et B dont 241 de moins de dix-huit ans ?
2) Quelle est l'enveloppe budgétaire / budget global de l'hémophilie ? Quel est le coût des médicaments ? Quel est le pourcentage des produits recombinants par rapport aux produits plasmatiques ? Il y a-t-il une révision de classes envisagée ? Quel est le coût moyen d'une unité de facteur VIII en Belgique ?
3) Les prix des facteurs de coagulation sont-ils dans la moyenne européenne en Belgique ? Comptez-vous les revoir ?
4) Disposez-vous d'informations sur les études cliniques en cours en Belgique pour les facteurs de coagulation de nouvelle génération, à durée de vie prolongée, permettant aux patients de se perfuser moins souvent ?
5) Quelles mesures spécifiques ont-elles été prises pour cette maladie dans le cadre du Programme pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d'affections chroniques ?
6) L'Observatoire des maladies chroniques a été institué par la loi-programme du 22 décembre 2008 auprès du Conseil scientifique de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI). Existe-t-il un groupe de travail spécifique pour l'hémophilie ?