|
|
de oprichting van expertisecentra voor zeldzame ziektes en aandoeningen
ziekte
chronische ziekte
geneeswijze
| 4/4/2014 | Verzending vraag |
| 16/4/2014 | Antwoord |
Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4839
Eén van de aspecten uit het Plan voor Zeldzame Ziektes dat u onlangs heeft voorgesteld, handelt over de oprichting van expertisecentra voor de behandeling van één specifieke zeldzame ziekte of aandoening.
Voor één dergelijk expertisecentrum ligt het budget vast, namelijk dat voor de behandeling van hemofilie.
Betreffende de oprichting van expertisecentra zeldzame ziektes en aandoeningen heb ik volgende vragen voor u:
Waar en wanneer zal dat eerste expertisecentrum opgericht worden?
2) a. In welke tijdspanne zullen andere expertisecentra opgericht worden?
b. Hoeveel andere expertisecentra zullen er nog opgericht worden ?
1) Tijdens een vergadering op 6 februari 2014 heb ik het “Plan voor Zeldzame Ziekten” persoonlijk voorgesteld aan verschillende vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten. Zowel de Beleidscel als de diensten van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeits-verzekering (RIZIV) en de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid die bij deze problematiek betrokken zijn, hebben verschillende contacten met die patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten gehad.
2) De noodzaak en het belang van de expertisecentra voor zeldzame ziekten moeten niet meer worden aangetoond. Het Belgische “Plan voor Zeldzame Ziekten” bevat drie specifieke acties voor de organisatie van de zorg: de erkenning van een functie “zeldzame ziekte”, van een netwerk voor zeldzame ziekten en van expertisecentra op basis van strikte criteria en met welbepaalde opdrachten. Die acties moeten de zorgkwaliteit garanderen. Momenteel worden de koninklijke besluiten betreffende die acties voorbereid.
In het Plan wordt eveneens in de creatie van nieuwe expertisecentra voorzien. België is bovendien nauw betrokken bij de Europese werkzaamheden betreffende het Europese netwerk van expertisecentra.
3) De expertisecentra kunnen de patiënten, rekening houdende met de gevalideerde medische en wetenschappelijke gegevens, een adequate behandeling garanderen, meer bepaald op basis van de huidige guidelines en een specifieke tenlasteneming door een multidisciplinair team waarvan de expertise is aangetoond.
De tenlasteneming van die patiënten door een multidisciplinair expertisecentrum heeft een bewezen impact op de zorgkwaliteit, op de ontwikkeling van de ziekte, op de toekomst van de patiënten en op hun levenskwaliteit.
Er zijn echter niet veel gegevens of studies beschikbaar waarmee de kosten-bateneffectiviteit van die aanpak kan worden aangetoond.
4) Er bestaan momenteel al referentiecentra voor verschillende zeldzame ziekten: mucoviscidose, stofwisselingsziekten, neuromusculaire ziekten, nieraandoeningen bij kinderen, refractaire epilepsie… Die referentiecentra zullen moeten evolueren om aan de criteria, vereisten en verwachte opdrachten van de expertisecentra te voldoen.
In het kader van het “Plan voor Zeldzame Ziekten” wordt een budget van 1,350 miljoen euro uitgetrokken voor de erkenning van expertisecentra voor hemofilie. Wat hemofilie betreft, zal het RIZIV in april/mei een oproep tot kandidaatstelling doen. Die centra zouden tegen eind 2014-begin 2015 moeten worden gefinancierd.
De oprichting van andere expertisecentra, voor andere zeldzame ziekten, zal gebeuren op basis van een evaluatie van de behoeften en prioriteiten door de werkgroep “Zeldzame Ziekten” van het Observatorium voor chronische ziekten, afhankelijk van de beschikbare budgetten. Aangezien er nog aan die evaluatie wordt gewerkt, kan er momenteel dus onmogelijk in detail worden gepreciseerd hoeveel nieuwe expertisecentra er voor welke ziekten, en binnen welke termijnen, zullen worden opgericht.