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La mise en service urgente des centres d'expertise pour les maladies rares
soins de longue durée
maladie orpheline
maladie
thérapeutique
maladie chronique
| 4/4/2014 | Envoi question |
| 16/4/2014 | Réponse |
Requalification de : demande d'explications 5-4741
Voici quelques mois, trois organisations de la société civile spécialisées dans les maladies rares, la Ligue des usagers des services de santé (LUSS), la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et RaDiOrg.be, ont adressé un courrier à la ministre de la Santé publique et des Affaires sociales, au premier ministre et aux vice-premiers ministres du gouvernement fédéral. Ils y soulignent l'importance capitale des centres d'expertise pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Ces centres constituent en effet la condition d'une politique adéquate. Un traitement adapté des personnes souffrant d'une maladie rare réduira sans nul doute les soins de longue durée et accéléra la reprise d'activités et la réinsertion des malades. C'est entre autres pour ces raisons que la concentration des connaissances et de l'expérience a aussi pour effet de réduire les coûts.
Selon ces associations spécialisées, la ministre fait dépendre les moyens nécessaires au lancement et au fonctionnement de ces centres d'expertise des marges budgétaires. En cette période de difficultés financières, cette décision éveille la méfiance. On craint que l'objectif ne soit pas concrétisé en mesures politiques en raison des économies.
La ministre a-t-elle pris connaissance de la lettre de la Ligue des usagers des services de santé (LUSS), de la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et de RaDiOrg.be sur les centres d'expertise pour les personnes atteintes d'une maladie rare ? Reconnaît-elle la nécessité impérieuse de la création de ces centres ? Admet-elle que des centres d'expertise efficaces permettront d'offrir un traitement plus adéquat aux personnes souffrant d'une maladie rare et auront dès lors un effet réducteur sur les coûts ? Peut-elle aujourd'hui confirmer que des crédits sont prévus pour le lancement de ces centres d'expertise et, dans l'affirmative, de quels moyens ces centres seront dotés, à quel endroit et dans quel délai ils seront installés ? Dans la négative, pourquoi ces centres d'expertise, si indispensables, n'ont-ils actuellement aucune chance de voir le jour ? Pour quelles raisons ne sont-ils pas considérés aujourd'hui comme prioritaires ?
1) J’ai présenté en personne le Plan « Maladies rares » à différents représentants d’associations de patients souffrant de maladies rares, lors d’une réunion qui s’est tenue le 6 février. La cellule stratégique, comme les services concernés par cette problématique à l’l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) et au Service public fédéral (SPF) Santé Publique, ont de nombreux contacts avec ces associations de patients souffrants de maladies rares.
2) Le besoin et l’utilité des centres d’expertises pour les maladies rares ne sont plus à démontrer. Le plan belge Maladies Rares comporte trois actions spécifiques pour l’organisation des soins : la reconnaissance d’une fonction maladie rare, d’un réseau maladies rares et de centres d’expertises sur base de critères strictes, avec des missions bien définies. Ces actions visent à garantir la qualité des soins. Les arrêtés royaux relatifs à ces actions sont en préparation.
Le plan « Maladies rares » prévoit également la création de nouveaux centres d’expertise.
D’autre part, la Belgique s’est fortement impliquée dans les travaux européens relatifs au réseau européen de centres d’expertise.
3) Les centres d’expertise permettent de garantir aux patients un traitement adéquat, tenant compte des données médicales et scientifiques validées ; selon les guidelines en vigueur et une prise en charge par une équipe multidisciplinaire spécialement dédiée dont l’expertise est démontrée.
La prise en charge de ces patients par un centre d’expertise multidisciplinaire a un impact démontré sur la qualité des soins, sur l’évolution de la maladie, sur le devenir des patients et sur leur qualité de vie.
Il n’y a cependant pas beaucoup de données, d’études pouvant démontrer le rapport coût/bénéfice de cette approche.
4) Actuellement, il y a déjà des centres de référence pour diverses maladies rares : mucoviscidose, maladies métaboliques, maladies neuromusculaires, affections rénales pédiatriques, épilepsie réfractaire…
Ces centres de référence vont devoir évoluer pour répondre aux critères, aux exigences et aux missions attendues des centres d’expertise.
Dans le cadre du plan MR, un budget de 1 350 million d’euros est prévu pour la reconnaissance de centres d’expertise pour l’hémophilie. Ces centres devraient être financés d’ici fin 2014, début 2015.
La création d’autres centres d’expertise, pour d’autres maladies rares, se fera sur base d’une évaluation des besoins et de priorités par le Groupe de travail Maladies Rares de l’Observatoire des maladies chroniques, et en fonction des budgets disponibles. Cette évaluation est en cours. Il est donc impossible actuellement de préciser combien de nouveaux centres d’expertise pourraient voir le jour, dans quels délais et pour quelles maladies.