Question écrite n° 5-10269

de Nele Lijnen (Open Vld) du 4 novembre 2013

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

Lupus - Diagnostic - Données épidémiologiques - Maladie de Lyme

statistique de la santé
maladie infectieuse
épidémiologie
diagnostic médical
maladie

Chronologie

Question n° 5-10269 du 4 novembre 2013 : (Question posée en néerlandais)

Le lupus est une maladie auto-immune chronique inflammatoire qui endommage les cellules et les tissus. Il y a plusieurs formes de lupus, qui vont de lésions cutanées à la détérioration de plusieurs organes. Le lupus se présente surtout chez les femmes, sa cause est inconnue et une plainte très fréquente est la fatigue. En conséquence certains médecins font un lien avec le syndrome de fatigue chronique (SFC) et ne diagnostiquent pas un lupus. Comme les patients reçoivent un diagnostic erroné, ils n'ont pas accès au bon traitement. Nous retrouvons une problématique identique avec la maladie de Lyme. Pourtant le lupus, outre d'autres investigations diagnostiques, peut être détecté par des tests sanguins.

Voici mes questions à ce sujet.

1) Des données épidémiologiques sur cette maladie auto-immune sont-elles disponibles ? Si oui, pouvez-vous les transmettre en les ventilant par province ? Le lupus est-il plus fréquent dans certaines provinces, par exemple dans le Limbourg ? Si non, estimez-vous nécessaire de récolter des données sur cette maladie ? Pouvez-vous expliquer votre position ?

2) Chaque année, chez combien de personnes diagnostique-t-on un lupus ? Pouvez-vous donner ces chiffres par an pour les cinq dernières années et par province ? Si non, pourquoi n'avons-nous pas de données sur cette maladie ?

Réponse reçue le 24 février 2014 :

Le terme « Lupus » est un nom collectif englobant plusieurs formes de la maladie dont certaines probablement rares. En Belgique, nous ne disposons de registre national ni pour le lupus ni pour les affections cutanées. Des données épidémiologiques fiables font défaut non seulement pour le lupus, mais aussi pour des milliers de maladies rares.

Afin de résoudre ce problème, j’ai demandé à ce que soit créé un registre central des maladies rares. Ce registre est mis sur pied par l'Institut Scientifique de Santé publique.

La collecte de données pour ce registre a commencé dans les centres de génétique humaine. Au cours des prochaines années , la collecte sera étendue à d'autres centres. Au final, il sera ainsi possible de répondre à ce genre de questions sur toutes les maladies rares et la politique de soins de santé pourra être optimisée pour ces maladies.

La prévalence de certaines formes de lupus peut toutefois être calculée à partir de données provenant de la littérature (source Orphanet, classification des maladies rares, des médicaments orphelins, et expertise – www.orpha.net).

Quelques exemples :

• Lupus érythémateux cutané : 1-5 / 10 000 personnes ;

• Lupus érythémateux vésiculo-bulleux : < 1 / 1 000 000 personnes ;

• Lupus érythémateux systémique : 6-9 / 10 000 personnes.