Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 4-3176

van Margriet Hermans (Open Vld) d.d. 13 maart 2009

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Chronische vermoeidheid - Myalgische Encefalomyelitis

arbeidsfysiologie
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
geneeswijze
gezondheidsverzorging
Hoge Gezondheidsraad
Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
medisch centrum
ziekteverzekering

Chronologie

13/3/2009Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 16/4/2009)
18/6/2009Antwoord

Vraag nr. 4-3176 d.d. 13 maart 2009 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

In de geneeskunde is chronische vermoeidheid een veelgehoorde klacht. Zowat 2 % van de bevolking zou hiermee te kampen hebben. Bij het merendeel van deze mensen is deze vermoeidheid te wijten aan organische problemen, psychische aandoeningen (depressie, angsten, psychosomatische klachten, …), of een combinatie van psychologische, sociale en lichamelijke factoren. Het chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS wordt enkel toegekend aan patiënten waarvan de chronische vermoeidheid geen aanwijsbare oorzaak heeft. Tegenwoordig wordt steeds meer de naam ME/CVS gehanteerd. ME of Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk de ontsteking van het ruggenmerg en de spieren. Het is van cruciaal belang een correcte definitie voor het ziektebeeld te hanteren vermits de diagnose, behandeling en vaststellen van de invaliditeit hiervan afhangt. De diagnose van ME/CVS kan enkel gesteld worden door het uitsluiten van andere ziekten. Voor aandoeningen waarvan het ontstaan en oorzaken wetenschappelijk onduidelijk is, waarvoor geen eenvoudige diagnostische test bestaan en de klachten variabele en weinig specifiek zijn, kan het best gewerkt worden met een casusdefinitie. Dit is een op consensus gebaseerde omschrijving van de aandoening. De eerste instelling die zich hieraan gewaagd heeft was de Amerikaanse Centre For Disease Control (CDC). De criteria, bekend onder de naam Fukada-criteria, zien er als volgt uit :

- minstens zes maanden steeds terugkerende of aanhoudende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring gevonden is en die nieuw is (niet levenslang aanwezig), nauwelijks verbeterd met rust, niet het gevolg is van een inspanning en het functioneren ernstig beperkt;

- in combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, die regelmatig terugkeren of gedurende zes maand aanhouden en die niet aanwezig waren voor de vermoeidheid begon : keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijnen, zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen, niet-verfrissende slaap en gevoel van uitputting na inspanning;

- de exclusiecriteria zijn de volgende : aandoening of ziekte die vermoeidheid (vermoedelijk) verklaard zoals bijvoorbeeld obesitas met een Body Mass Index (BMI) hoger dan 40, anorexia nervosa, boulimia nervosa, dementie en ernstig overgewicht.

In 2003 heeft een team van topwetenschappers, voornamelijk uit Canada en de Verenigde Staten, alternatieve criteria voor ME/CVS opgesteld. Deze Canadese criteria zien er als volgt uit :

- aanwezigheid van: moeheid, pijn, ziektegevoel na inspanning, slaapstoornissen;

- daarbij twee of meer cognitieve stoornissen: geheugenstoornissen, concentratiestoornissen, de draad verliezen;

- daarbij één symptoom uit de volgende systemen: immunologische dysfunctie zoals allergische reacties, gevoelige lymfeklieren, pijnlijke keel en voedselintolleranties, malfunctie van het autonome zenuwstelsel zoals hartkloppingen, syncope en trage maaglediging of neuro-endocriene dysfunctie zoals problemen met temperatuurregeling;

- de symptomen moeten een duidelijk begin hebben minstens zes maanden aanwezig zijn en verergeren na het leveren van een inspanning.

Duidelijk is dat de Fukuda-criteria vermoeidheid als een verplicht criterium beschouwen en malaise na inspanning slechts tot de mineure criteria rekent. De Canadese klinische definitie stelt echter dat, om aan de criteria te voldoen, de patiënt een verergering van symptomen moet hebben na het leveren van een inspanning. Daarnaast moet er ook sprake zijn van neurologische, neurocognitieve, neuro-endocriene, disautonome en immuniteitsstoornissen. Ook de World Health Organisation (WHO) erkent ME/CVS als een neurologische aandoening met endocrinologische en immunologische afwijkingen.

In België hanteert men echter de Fukuda-criteria van de Amerikaanse Centre For Disease Control. Hier wordt het gebruik van subjectieve klachten centraal gesteld waardoor en onvoldoende onderscheid wordt gemaakt tussen patiënten met ME/CVS en patiënten met uitsluitend chronische vermoeidheid als klacht. Daardoor wordt in de Belgische medische praktijk ME/CVS benaderd als een containerbegrip voor allerlei (psychische) aandoening met chronische vermoeidheid als klacht. Vermits de Belgische overheid ME/CVS halsstarrig blijft ontkennen als fysische aandoening, worden de patiënten louter psychosomatisch behandeld met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Dit is zeer eigenaardig, vermits reeds 4 000 wetenschappelijke studies hebben aangetoond dat deze aanpak onnuttig blijkt te zijn en dat de graduele oefentherapie zelfs als schadelijk wordt beschouwd. In 2006 maakte het RIZIV een balans op van de resultaten van de referentiecentra voor ME/CVS. Uit dit onderzoek blijkt dat de resultaten beperkt zijn. Het positieve uit de studie is dat het merendeel van de patiënten minder klaagt over de vermoeidheid. Op gebied van werkhervatting, inspanningscapaciteit en levenskwaliteit bleek er echter geen verbetering te zijn. In december 2008 brachten het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) een rapport uit over de balans van de werking van de referentiecentra. De behandelingsresultaten waren teleurstellend vermits geen enkel wetenschappelijk bewijs gevonden werd om aan te tonen dat de diagnose en behandeling best in deze centra gebeurt. Daarnaast bleek dat de centra er niet in gelukt waren om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg, wat wel één van hun doelstellingen was. Het meest verontrustende nieuws was dat amper 40 % van de behandelde patiënten meldden dat hun symptomen verbeterden maar dat zij niet genazen. 35 % van de behandelde patiënten waren er zelfs slechter aan toe, na de behandeling. De verdere financiering van dit project werd bijgevolg ernstig in vraag gesteld.

Op 27 november 2008 werd een tweede open brief naar de geachte minister gestuurd, naar aanleiding van haar antwoorden op de eerste open brief. Deze brieven verwijzen naar de vele problemen, zoals hierboven omschreven. In haar antwoord geeft zij toe dat er problemen zijn en dat een herziening van het beleid zich opdringt. Op dat moment had zij echter nog geen beslissing genomen over het al dan niet heraanwenden van financiële middelen voor de referentiecentra met betrekking tot ME/CVS. Zij bevestigt eveneens dat zowel zijzelf als het KCE en de HGR het biologische component van en het lijden dat gepaard gaat met ME/CVS erkennen.

Daarom stel ik de volgende vragen:

1. Wat was de beslissing van de geachte minister betreffende het al dan niet herfinancieren van de referentiecentra voor ME/CVS, welke reeds na verschillende evaluaties van overheidsinstanties negatief beoordeeld waren ?

2. Op basis van welke criteria heeft zij die beslissing genomen ?

3. In hoeverre houdt zij in haar huidige en toekomstig beleid rekening met ME/CVS ?

4. Hoe verklaart zij dat men in andere landen, zoals Canada, Noorwegen, Spanje en de Verenigde Staten zijn overgestapt naar een biomedische benadering van ME/CVS en biomedische centra opricht, waarbij geen psychiater aan te pas komt ?

5. In hoeverre steunt onze overheid onderzoek naar de psychosociale oorzaken van ME/CVS enerzijds en onderzoek naar de biomedische oorzaken van ME/CVS ?

6. In hoeverre wordt er in het huidige beleid gefocust op de multidisciplinariteit en bijgevolg subgroepen van deze aandoening ?

7. Waarom hanteert België voor ME/CVS de ICD-9 classificatie, hoewel de WHO al jaren de ICD-10 hanteert ?

Antwoord ontvangen op 18 juni 2009 :

In antwoord op uw vraag wil ik u verwijzen naar het antwoord gegeven op vraag nr. 4-3131 met hetzelfde onderwerp.