SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
________________
Session 2019-2020 Zitting 2019-2020
________________
11 mars 2020 11 maart 2020
________________
Question écrite n° 7-404 Schriftelijke vraag nr. 7-404

de Latifa Gahouchi (PS)

van Latifa Gahouchi (PS)

à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, et de l'Asile et la Migration

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie
________________
Maladies rares - Charge pour les familles et les proches - Prise en compte - Collaboration avec les entités fédérées Zeldzame ziekten - Belasting voor gezin en naasten - Ontzorging - Samenwerking met de deelstaten 
________________
maladie orpheline
soins de santé
politique de la santé
weesziekte
gezondheidsverzorging
gezondheidsbeleid
________ ________
11/3/2020Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 9/4/2020)
1/10/2020Dossier gesloten
11/3/2020Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 9/4/2020)
1/10/2020Dossier gesloten
________ ________
Réintroduite comme : question écrite 7-744 Réintroduite comme : question écrite 7-744
________ ________
Question n° 7-404 du 11 mars 2020 : (Question posée en français) Vraag nr. 7-404 d.d. 11 maart 2020 : (Vraag gesteld in het Frans)

S'agissant des maladies rares, un plan a été établi au niveau fédéral en 2013, mais on sait également que les reconnaissances des "fonctions maladies rares" ou encore le développement d'un réseau d'expertise doivent s'opérer au niveau régional.

Dans le domaine des maladies rares, il est crucial d'aller au-delà des frontières linguistiques et nationales; cette problématique donc est éminemment transversale.

Les patients atteints d'une maladie rare et leurs familles cherchent avant tout du soutien, comme le montre une étude coordonnée par plusieurs mutualités.

Celles-ci ont présenté le vendredi 28 février 2020 leurs premières conclusions à l'occasion de la journée des maladies rares du 29 février.

L'étude montre que les prestataires de soins s'occupent avant tout des aspects médicaux, comme les médicaments et le traitement.

Les patients et leurs familles souhaitent quant à eux plus d'information, de soutien psychosocial, de coordination et d'aide, qu'elle soit pratique ou financière. […] Les patients atteints de maladie rare consultent souvent de très nombreux prestataires de soins, jusqu'à 25 pour certaines maladies", relèvent les mutuelles.

Les charges pratiques sont parfois lourdes pour les malades et leurs proches, mais aussi pour les aidants proches qui ont moins de possibilités de travailler, doivent adapter leur quotidien et voient leurs revenus diminuer.

Les mutuelles plaident pour un point de contact permanent qui guiderait les familles dans leurs besoins de manière globale. Ce "case manager" pourrait alléger les tensions émotionnelles et réduirait l'isolement social des personnes concernées.

Même si les résultats finaux de l'étude ne seront disponibles qu'en mai 2020, j'aimerais cependant connaître votre point de vue quant à ces revendications.

Des contacts sont-ils pris avec vos collègues des entités fédérées afin de rencontrer les aspirations des personnes concernées?

Quel est l'état de la situation ? Disposez-vous d'informations supplémentaires quant à ce dossier?

 

Op het federale niveau werd in 2013 een plan opgesteld met betrekking tot zeldzame ziekten, maar het is ook bekend dat de erkenning van de "functies zeldzame ziekten" of de ontwikkeling van een netwerk van deskundigen op het gewestelijke niveau moet gebeuren.

Inzake zeldzame ziekten is het cruciaal om over taal- en landsgrenzen heen te kijken; het gaat om een bij uitstek transversale problematiek.

Patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening en hun familie zoeken vooral steun, zoals blijkt uit een studie die door verschillende ziekenfondsen is aangestuurd.

De ziekenfondsen hebben op vrijdag 28 februari 2020 hun eerste conclusies voorgesteld naar aanleiding van de Dag van de zeldzame ziekten op 29 februari.

De studie toont aan dat zorgverstrekkers vooral met de medische aspecten bezig zijn, zoals de geneesmiddelen en de behandeling.

Patiënten en hun families van hun kant wensen meer informatie, psychosociale ondersteuning, praktische of financiële hulp en coördinatie. Patiënten met een zeldzame ziekte raadplegen vaak heel wat zorgverstrekkers, zelfs tot 25 voor sommige ziekten, aldus de ziekenfondsen.

De praktische belasting is vaak hoog voor de zieken en hun omgeving, maar ook voor de mantelzorgers die vaak minder kunnen werken, hun dag anders moeten indelen en minder inkomsten hebben.

De ziekenfondsen pleiten voor een permanent contactpunt waar families met hun algemene zorgvragen terecht kunnen. Een dergelijke 'case manager' kan de emotionele spanningen verlichten en het sociaal isolement van de betrokkenen verminderen.

De eindresultaten van de studie zullen pas in mei 2020 beschikbaar zijn, maar ik zou toch al uw standpunt over die eisen willen kennen.

Werd er contact opgenomen met uw collega's van de deelstaten om tegemoet te komen aan de verzuchtingen van de betrokkenen?

Wat is de stand van zaken? Beschikt u over meer informatie met betrekking tot dit dossier?