Justification du caractère transversal de la question écrite: il s'agit d'une matière relevant tant du pouvoir fédéral que des entités fédérées puisqu'elle porte sur certains aspects des soins de santé préventifs et de la sécurité sociale.

Nous entendons et lisons régulièrement que des jeunes sont décédés d'une défaillance cardiaque. Dans certains cas, ce décès est dû à une maladie génétique, l'hypercholestérolémie familiale. Cette maladie consiste en une cholestérolémie trop élevée. Le cholestérol peut s'accumuler sur les parois des vaisseaux sanguins qui peuvent ainsi s'obstruer.

Selon le professeur Ernst Rietzschel de l'hôpital universitaire de Gand, 25.000 Belges (soit un Belge sur 450) souffrent de cette affection héréditaire sans le savoir.

BELCHOL, une association de patients belges atteints d'hypercholestérolémie familiale, a été fondée le 24 septembre 2015. Elle est destinée à informer le public sur cette maladie génétique, à stimuler la recherche et à promouvoir notamment le dépistage et l’accès aux soins. Le 20 novembre 2015 à la Chambre des représentants, BELCHOL a organisé avec la Ligue cardiologique une conférence parlementaire portant sur l’hypercholestérolémie familiale.

Voici mes questions.

1) Existe-t-il une forme de collaboration avec BELCHOL ou une forme de soutien de cette association?

2) Dans la politique de la santé, une attention spécifique est-elle accordée à l'hypercholestérolémie familiale? Si oui, comment cela se manifeste-t-il?

3) Quelles actions ou campagnes ont-elles déjà été menées ou seront-elles lancées pour faire connaître cette maladie?

L’honorable membre trouvera ci-après la réponse à sa question.

L’État fédéral soutient les organisations faîtières des associations de patients en Belgique, à savoir la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et la Ligue des usagers des services de santé (LUSS). Les associations spécifiques représentatives des patients et celles regroupant des patients souffrant de la même maladie, estimées à environ six cent cinquante organisations en Belgique, ne reçoivent par conséquent aucun soutien supplémentaire.

Les défis qui se posent au niveau de la politique de la santé à mener à l’égard des maladies chroniques du fait de leur prévalence croissante, l’augmentation des coûts y afférents et les besoins multifactoriels des patients atteints de maladies chroniques requièrent de réformer notre système de santé. L’approche spécifique à la maladie qui est actuellement mise en œuvre devra céder la place à un système de soins plus intégré, qui ne mettra plus tant l’accent sur une pathologie spécifique, mais sur les besoins du patient, qui vont au-delà de l’aspect purement médical. Une telle évolution permettra d’y répondre. C’est dans cette optique que les entités fédérées et l’État fédéral ont conjointement mis sur pied un plan intitulé « Des soins intégrés pour une meilleure santé », que la Conférence interministérielle du 19 octobre 2015 a adopté sous forme de protocole d’accord. Au travers de ce Plan, nous entendons œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie de la population, et en priorité des personnes souffrant d’une ou de plusieurs maladies chroniques, de manière à ce qu’elles puissent vivre le mieux possible dans leur environnement (famille, école, travail) et au sein de la société, et qu’elles aient la possibilité de prendre une part active à la gestion de leur processus de soins. Il faudra pour cela adapter le système de soins de santé et mettre en œuvre le principe du triple objectif (Triple Aim). Font partie de ces objectifs : l’amélioration de la santé de la population en général, et des malades chroniques en particulier ; l’amélioration de la qualité des soins (en termes d’accessibilité et d’orientation « evidence based », etc.) ; et l’utilisation plus efficace des moyens alloués (proposer des soins de meilleure qualité grâce aux moyens investis – durabilité du système de financement des soins).

Plusieurs projets pilotes de soins intégrés ont d’ores et déjà été lancés en exécution du Plan précité. Ces projets entendent appliquer les principes précités. Ces projets doivent collaborer avec les associations de patients et prendre des mesures en vue de l’émancipation du patient.