La dysautonomie est une maladie orpheline qui conduit au dysfonctionnement du système nerveux autonome qui régule les fonctions automatiques comme la respiration ou la digestion.

Les patients atteints de cette maladie sont contraints de consommer de la nutrition entérale, qui représente un coût élevé, à savoir 28,30 euros par jour (deux poches de Nutrison Concentrated à 49 euros par pièce, une trousse Flocare Pack Infinity EnFit à 3,99 euros et un loyer pour la pompe de 40 euros par mois). L'intervention de la mutuelle s'élève à 5,66 euros par jour, soit un coût journalier final de 12,64 euros. Au final, cela représente un coût mensuel de 379,20 euros, en sachant qu'il serait préférable de consommer trois poches par jour. Pour bénéficier d'un remboursement complet, il est nécessaire d'être hospitalisé sept jours sur sept, ce qui entraine évidemment d'autres frais, extrêmement importants, d'autant plus que l'hospitalisation n'est pas toujours nécessaire dans ce cas.

L'autre problème concerne le remboursement des frais du centre allemand spécialisé dans la prise en charge de cette maladie, seul établissement qui traite cette maladie : le premier rendez-vous coûte 781,74 euros desquels la mutuelle rembourse 32,89 euros. L'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) procède à un référencement des centres spécialisés dans cette maladie sur Orphanet, et ce centre allemand est le premier sur la liste.

L'ensemble de ces questions relève de la compétence du Sénat dans la mesure où elles concernent une matière fédérale qui a une influence sur les compétences des entités fédérées en matière de santé publique, d'aide aux personnes handicapées, d'égalité des chances, etc.

Pourquoi le remboursement de la nutrition entérale n'est-elle prévue que dans le cadre d'une hospitalisation complète ? Comment expliquez-vous que le remboursement des frais du centre allemand, spécialisé dans la prise en charge de cette maladie, ne soit pas complet ?