SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2012-2013 Zitting 2012-2013
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25 septembre 2013 25 september 2013
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Question écrite n° 5-9937 Schriftelijke vraag nr. 5-9937

de Els Van Hoof (CD&V)

van Els Van Hoof (CD&V)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
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Syndrome de fatigue chronique (SFC) - Nombre de patients de 2003 à 2013 - Degré d'invalidité - Coût pour l'Inami - Traitements - Concertation avec la ministre de l'Emploi Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - Cijfers patiënten 2003-2013 - Invaliditeitsgraad - Kost voor het RIZIV - Behandelingen - Overleg met minister van Werk 
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assurance maladie
maladie chronique
Institut national d'assurance maladie-invalidité
maladie du système nerveux
incapacité de travail
statistique de la santé
répartition géographique
ziekteverzekering
chronische ziekte
Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering
ziekte van het zenuwstelsel
arbeidsongeschiktheid
gezondheidsstatistiek
geografische spreiding
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25/9/2013 Verzending vraag
28/4/2014 Einde zittingsperiode
25/9/2013 Verzending vraag
28/4/2014 Einde zittingsperiode
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Question n° 5-9937 du 25 septembre 2013 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-9937 d.d. 25 september 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé encéphalomyélite myalgique (EM), ne savent pas à quel saint se vouer dans les soins de santé. Au départ, la question de savoir si ce syndrome est de nature psychosomatique ou biomédicale a suscité une vive discussion au sein du corps médical. En 2009, le professeur Kenny De Meirleir (cardiologue et spécialiste de la physiologie de l'effort à la VUB) a démontré que le SFC avait une origine biomédicale et que cette maladie n'était donc pas psychologique. Il est impossible d'identifier la cause de la maladie et de prescrire un traitement approprié. Le SFC a été reconnu comme maladie par l'Inami le 1er avril 2002. Les patients ont ainsi eu la possibilité d'obtenir un remboursement de leur traitement. Ce fut le cas jusqu'à l'année dernière. Précédemment, les patients atteints du SFC devaient s'adresser à l'un des cinq centres flamands de référence agréés officiellement pour y faire établir un diagnostic et y suivre un traitement. Ce traitement consistait en une thérapie comportementale (entre autres l'acceptation de la maladie) et en une thérapie par le mouvement. Alors que ces patients étaient déjà extrêmement fatigués, ils devaient rester constamment en mouvement si bien que leur corps ne parvenait plus à récupérer et qu'ils se sentaient finalement encore moins bien. Ces centres ne sont plus subventionnés depuis 2012. L'argent doit maintenant servir à mieux couvrir les frais des traitements individuels ou à créer de nouveaux centres, chargés d'établir le diagnostic puis de renvoyer le patient vers le secteur ambulatoire pour le traitement. Le SFC est en effet une affection neurologique qui s'accompagne de troubles immunologiques et endocriniens différant de patient à patient si bien que l'on ne trouvera sans doute jamais un traitement identique pour tous les patients. Aujourd'hui, seules la thérapie comportementale et la thérapie par l'exercice sont encore remboursées. En outre, il importe de s'attaquer au problème de l'emploi rencontré dans ce contexte. Les employeurs connaissent peu la notion de SFC/EM et ne sont souvent pas prêts à participer à la recherche d'une solution. La resocialisation des personnes malades passe nécessairement par leur insertion flexible sur le marché du travail.

1) Combien de patients souffrant du SFC sont-ils actuellement officiellement reconnus ? Si possible, je souhaiterais obtenir les chiffres par région. Quel était leur nombre au cours des dix dernières années ? Observe-t-on une évolution ? Si oui, laquelle ?

2) Quels sont les degré d'invalidité minimaux et maximaux qui sont accordés à ces patients reconnus ? Combien de patients perçoivent-ils une allocation et quel coût total cela représente-t-il pour l'Inami ? Observe-t-on là aussi une évolution ? Si oui, laquelle ?

3) Quelles mesures la ministre prendra-t-elle encore concernant la poursuite du traitement des patients souffrant du SFC ? Préconise-t-elle en outre les traitements individuels des patients souffrant du SFC ?

4) La ministre envisage-t-elle une concertation avec la ministre de l'Emploi afin de créer éventuellement des conditions de travail flexibles pour les patients souffrant du SFC ? Les employeurs sont-ils encouragés à prendre des mesures d'activation en faveur de ces personnes sur le marché du travail ?

 

Patiënten die leiden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel bekend als Myalgische Encephalomyelitis (ME) weten zich geen weg meer te vinden in ons land. Aanvankelijk was er veel discussie in de medische wetenschap of dit syndroom nu psychosomatisch van aard was dan wel biomedisch van aard was. In 2009 heeft professor Kenny De Meirleir (cardioloog en inspanningsfysioloog aan de VUB) bewezen dat CVS een biomedische oorzaak heeft en dat deze ziekte dus niet tussen de oren zit. Men kan de oorzaak van de ziekte niet vaststellen noch een passende behandeling voorschrijven. CVS werd op 1 april 2002 erkend als ziekte door het RIZIV. Daardoor hadden patiënten de mogelijkheid om een terugbetaling te bekomen voor hun behandeling. Alleszins tot vorig jaar. Vroeger was het zo dat CVS-patiënten voor hun diagnose en behandeling terecht moesten in één van de vijf officieel erkende Vlaamse CVS-referentiecentra. Deze behandeling bestond uit een gedragstherapie (o.a. het aanvaarden van de ziekte), maar ook uit bewegingstherapie. Ongeacht dat deze patiënten al enorm vermoeid waren, moesten zij constant in beweging blijven, waardoor hun lichaam deze krachten niet meer kon recupereren en zij zich uiteindelijk nog slechter voelden. De subsidies voor deze centra werden in 2012 stopgezet. Dit geld moet nu aangewend worden om individuele behandelingen beter te vergoeden ofwel nieuwe centra op te richten, die de diagnose stellen, en nadien voor behandelingen doorverwijzen naar de ambulante sector. CVS is namelijk een neurologisch aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen die verschillen van patiënt tot patiënt waardoor één behandeling voor alle CVS patiënten wellicht nooit gevonden zal worden. Vandaag worden enkel nog de gedragstherapie en de oefentherapie terugbetaald. Bovendien is het ook belangrijk dat de problematiek van de tewerkstelling in dat verband wordt aangepakt. Werkgevers zijn weinig vertrouwd met het begrip CVS/ME en zijn vaak ook niet bereid om mee te zoeken naar een oplossing. In het kader van resocialisatie, is het onontbeerlijk dat deze mensen flexibel worden ingeschakeld op de arbeidsmarkt.

Graag ontving ik van de geachte minister een antwoord op de volgende vragen:

1) Hoeveel officieel erkende CVS patiënten zijn er momenteel? Cijfers, indien mogelijk, ook opsplitsen per gewest. Hoeveel officieel erkende CVS patiënten waren er in de voorgaande 10 jaren? Is daar een evolutie merkbaar? Zo ja, welke?

2) Wat zijn de minima en maxima invaliditeitsgraden die aan deze erkende patiënten werden toegekend? Hoeveel patiënten krijgen een uitkering en wat is dan de totale kost voor het RIZIV? Is ook hier een evolutie merkbaar? Zo ja, welke?

3) Welke maatregelen gaat de minister nog nemen inzake de verdere behandeling van CVS-patiënten? Verdedigt de minister bovendien de individuele behandelingen van CVS patiënten?

4) Plant de minister een overleg met de minister van Werk om eventueel flexibele arbeidsvoorwaarden te creëren inzake de tewerkstelling van CVS patiënten? Worden werkgevers hiervoor aangemoedigd om zulke mensen te activeren op de arbeidsmarkt?