SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2011-2012 Zitting 2011-2012
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23 mars 2012 23 maart 2012
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Question écrite n° 5-5972 Schriftelijke vraag nr. 5-5972

de Bert Anciaux (sp.a)

van Bert Anciaux (sp.a)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
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Syndrome de la fatigue chronique - Traitement - Centres de référence - Recherche biomédicale - Politique Chronisch Vermoeidheidssyndroom - Behandeling - Referentiecentra - Biomedisch onderzoek - Beleid 
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assurance maladie
coût de la santé
recherche médicale
maladie du système nerveux
maladie chronique
ziekteverzekering
kosten voor gezondheidszorg
medische research
ziekte van het zenuwstelsel
chronische ziekte
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23/3/2012 Verzending vraag
22/10/2012 Antwoord
23/3/2012 Verzending vraag
22/10/2012 Antwoord
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Question n° 5-5972 du 23 mars 2012 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Une campagne écrite est actuellement menée par le Wake-Up Call Beweging qui proteste ainsi contre le véto opposé par la ministre à la fermeture des centres de référence pour le SFC (syndrome de la fatigue chronique). Selon l'action, la fermeture n'est qu'une décision logique après l'évaluation négative et les résultats décevants obtenus pendant plusieurs années avec une conception purement psychologique du problème qu'est le SFC. On considère cette conception comme un gaspillage des moyens (limités).

Ce mouvement veut surtout obtenir davantage d'argent pour la recherche biomédicale fondamentale. Il demande la création d'un centre indépendant de diagnostic et de recherche biomédicaux pour l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de la fatigue chronique (EM/SFC), à l'instar de ce qui se fait en Norvège. Il réclame avec insistance l'organisation d'urgence d'une table ronde sur l'EM/SFC et un plan politique relatif à cette maladie.

Ce mouvement est encouragé dans ses exigences par la publication récente d'une étude scientifique en Norvège. Les scientifiques y ont obtenu des résultats spectaculaires au moyen du Rituximab, un médicament contre le cancer. Ceci confirme les suppositions selon lesquelles l'EM/SFC est une maladie auto-immune. Ceci semble donc constituer un sérieux progrès dans la recherche et le traitement de l'EM/SFC.

J'aimerais poser les questions suivantes à ce sujet.

1) Sur la base de quels arguments la ministre a-t-elle décidé d'opposer son véto à la décision de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami) de ne plus rembourser le traitement dans les centres de référence pour le SFC ? La ministre partage-t-elle le point de vue du Wake-Up Call Beweging selon lequel ces centres n'ont pu présenter jusqu'à présent que peu de résultats positifs ? De quelle manière réfute-t-elle les critiques du mouvement selon lesquelles il est préférable d'octroyer ces moyens limités à des alternatives plus productives dans la recherche et le traitement de l'EM/SFC ?

2) La ministre est-elle au courant de l'étude norvégienne qui ouvre de nouvelles voies ? Celle-ci a-t-elle des conséquences pour la politique belge relative à l'EM/SFC ? La ministre fera-t-elle des efforts pour octroyer davantage de moyens à la recherche sur l'EM/SFC ?

3) Est-elle disposée à organiser une table ronde à ce sujet ? Si oui, quand la ministre pense-t-elle qu'elle pourrait avoir lieu ? Si non, par quels arguments justifie-t-elle son refus ?

4) De quel budget le Service public fédéral (SPF) Santé publique dispose-t-il pour le traitement de l'EM/SFC et la recherche sur cette dernière ? Comment ce budget est-il réparti ?

 

Momenteel loopt er een geschreven campagne van de Wake-Up Call Beweging die daarmee protesteert tegen het veto van de minister tegen de sluiting van de CVS-referentiecentra. Volgens de actie is de sluiting niet meer dan een logische beslissing na de negatieve evaluatie en de tegenvallende resultaten die jarenlang zijn behaald met een louter psychologische benadering van het probleem CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Men beschouwt deze benadering als een verspilling van de (beperkte) middelen.

Deze beweging wil vooral meer geld voor fundamenteel biomedisch onderzoek. Ze vraagt dat er een onafhankelijk biomedisch diagnose- en researchcentrum komt voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), naar het voorbeeld in Noorwegen. Ze dringen aan op een dringende rondetafelconferentie over ME/CVS en een ME/CVS beleidsplan.

De beweging put voor haar eisen moed uit de recente publicatie van een wetenschappelijk onderzoek uit Noorwegen. Wetenschappers scoorden daar spectaculaire resultaten met het kankermedicijn Rituximab. Dat bevestigt de vermoedens dat ME/CVS een auto-immuunziekte is. Dit lijkt dus op een serieuze doorbraak in de het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS.

Hierover de volgende vragen:

1) Op basis van welke argumenten besliste de minister om haar veto te stellen tegen de beslissing van het Rijksinstituut voor Invaliditeits- en Ziekteverzekering (RIZIV) om de behandeling in de zogenaamde referentiecentra voor CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom) niet langer terug te betalen? Beaamt de minister de stelling van de Wake-Up Call Beweging dat deze centra tot nog toe weinig positieve resultaten konden voorleggen? Op welke wijze weerlegt zij de kritiek van de beweging dat men deze beperkte middelen beter kan besteden aan meer productieve alternatieven in het onderzoek en de behandeling van ME/CVS?

2) Is de minister op de hoogte van het baanbrekende onderzoek in Noorwegen? Heeft dit gevolgen voor het Belgische beleid inzake ME/CVS? Zal zij inspanningen doen om meer middelen te verwerven voor het onderzoek naar ME/CVS?

3) Is zij bereid om hieromtrent een rondetafelconferentie te organiseren? Zo ja, wanneer denkt de minister dat die plaats zou kunnen vinden? Zo neen, met welke argumenten verdedigt zij haar weigering?

4) Over welk budget beschikt de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid voor de behandeling van en het onderzoek naar ME/CVS? Hoe wordt dit verdeeld?

 
Réponse reçue le 22 octobre 2012 : Antwoord ontvangen op 22 oktober 2012 :

1-2) Le 5 décembre 2011, le Comité de l’assurance a décidé de mettre fin aux conventions conclues avec les centres de référence pour le Syndrome de Fatigue chronique (SFC). Le Comité de l’assurance a pris cette décision car les centres n’associent pas assez les dispensateurs de soins réguliers (notamment le médecin généraliste) au traitement des patients.  

À ma demande, le Commissaire du gouvernement auprès du Comité de l’assurance a opposé un recours contre cette décision car il craignait que les patients atteints du SFC ne puissent de ce fait plus bénéficier d’un remboursement pour un traitement adapté.  

Dans ma confirmation du recours, j’ai demandé au Comité de l’assurance d’examiner les réserves du Commissaire du gouvernement. Le Comité de l’assurance a confirmé sa décision de mettre fin aux conventions conclues avec les centres de référence, mais il a également décidé que les patients atteints du SFC devaient pouvoir continuer à bénéficier d’un remboursement pour les traitements (thérapie d'exercices graduelle et thérapie cognitivo comportementale) qui sont actuellement déjà appliqués dans les centres de référence et pour lesquels la recherche scientifique a démontré qu’ils peuvent réduire les troubles des patients. Il a également été décidé que des mesures transitoires devaient être prises pour les patients qui sont actuellement encore traités dans des centres de référence. L’Institut d’assurance maladie-invalidité (INAMI) élaborera les règlements nécessaires à la concrétisation de ces décisions. 

Il apparaît en effet que les résultats des traitements dispensés par les centres de référence sont moins bons qu’espérés. Je ne conteste pas ce point. Néanmoins, ce n’est pas le motif direct de l’arrêt des conventions. J’ai déjà signalé auparavant que le traitement proposé par les centres n’avait pas vocation à être curatif.  

Malgré les recherches menées sur l’encéphalopathie myalgique (EM/SFC), il n’existe actuellement pas encore de traitement curatif permettant de véritablement soigner un grand nombre de patients atteints d’EM/SFC. De nouveaux résultats sont régulièrement obtenus dans les recherches sur l’EM/SFC, comme ce fut le cas récemment en Norvège. Ces résultats ne sont toutefois encore basés que sur les résultats d’un traitement dispensé à un nombre limité de patients. Avant de pouvoir proposer un traitement déterminé de manière vraiment généralisée, celui-ci doit être testé sur un grand nombre de patients.  

Je sais que certaines associations demandent de financer la recherche sur le traitement de l’EM/SFC. Cependant, le financement d’une telle recherche scientifique fondamentale ne relève pas de ma compétence. 

3) Une réflexion est en cours avec l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et une note conceptuelle pour des nouvelles mesures concernant la prise en charge du SFC est actuellement à l’étude au sein de mon cabinet. 

4) Le Service public fédéral (SPF) Santé publique n’intervient pas dans le coût de programmes de soins spécifiques pour l’EM/SFC. L’INAMI gère le financement des centres de référence. Les dépenses pour ces centres s’élevaient en 2010 à 1,1 million d’euros.

1-2) Op 5 december 2011 besliste het Verzekeringscomité om de overeenkomsten met de referentiecentra voor het chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) stop te zetten. Het Verzekeringscomité nam die beslissing omdat de centra de reguliere zorgverleners (met name de huisarts) onvoldoende bij de behandeling van de patiënten betrekken. 

Op mijn verzoek tekende de regeringscommissaris in het Verzekeringscomité daartegen beroep aan omdat hij vreesde dat patiënten met CVS hierdoor geen terugbetaling meer zouden kunnen krijgen van een aangepaste behandeling.  

In mijn bevestiging van dat beroep vroeg ik het Verzekeringscomité om de bedenkingen van de regeringscommissaris te onderzoeken. Het Verzekeringscomité heeft zijn beslissing bevestigd om de overeenkomsten met de referentiecentra stop te zetten, maar het heeft ook beslist dat patiënten met CVS nadien verder terugbetaling moesten kunnen krijgen van de behandelingen (graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie) die nu al in de referentiecentra worden toegepast en waarvan in wetenschappelijk onderzoek is aangetoond dat ze de klachten van de patiënten kunnen verminderen. Er werd ook beslist dat er overgangsmaatregelen moesten komen voor de patiënten die nu nog in de referentiecentra behandeld worden. Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) zal de noodzakelijke reglementen uitwerken om die beslissingen te concretiseren. 

Het is inderdaad zo dat de behandelingsresultaten van de referentiecentra minder goed zijn dan verhoopt. Ik betwist dit niet. Nochtans is dit niet de directe aanleiding voor de stopzetting van de overeenkomst. Ik heb er vroeger al op gewezen dat de behandeling die de centra aanbieden geen curatieve behandeling is. 

Ondanks het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) is er momenteel nog geen curatieve behandeling die toelaat om een groot aantal patiënten met ME/CVS echt te genezen. Regelmatig zijn er nieuwe bevindingen in het onderzoek over ME/CVS, zoals onlangs in Noorwegen. Die bevindingen zijn echter nog maar gebaseerd op de resultaten van een behandeling bij een beperkt aantal patiënten. Vooraleer een bepaalde behandeling echt veralgemeend kan worden aangeboden, moet die behandeling uitvoerig getest worden bij een groot aantal patiënten.  

Ik weet dat bepaalde verenigingen vragen om het onderzoek naar de behandeling van ME/CVS te financieren. De financiering van een dergelijk fundamenteel wetenschappelijk onderzoek valt niet onder mijn bevoegdheid.  

3) Het RIZIV is de zaken aan het bekijken, en mijn beleidscel bestudeert momenteel een conceptnota over de nieuwe maatregelen betreffende de tenlasteneming van CVS.

4) De Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid komt niet tussenbeide in de kosten van specifieke zorgprogramma’s voor ME/CVS. Het RIZIV beheert de financiering van de referentiecentra. De uitgaven voor die centra bedroegen in 2010 1,1 miljoen euro.