Certaines personnes sont confrontées à ce que l'on appelle la maladie des odeurs : exposées à des odeurs, elles deviennent malades. Le problème de la sensibilité chimique multiple (SCM) a longtemps été méconnu. Il semblait en effet étrange que des personnes soient incommodées par des parfums, par l'odeur des meubles, des produits de nettoyage, des peintures, de l'encre d'imprimerie et des gaz d'échappement des voitures. À défaut d'explication médicale du phénomène, beaucoup considéraient que l'affection était psychique.

L'absence de preuves d'une cause physique n'est toutefois pas une preuve de l'absence de cette cause. Pourtant, nombreux sont ceux qui s'en sont longtemps tenus à la piste psychologique parce que l'on ne connaissait pas les mécanismes à la base de la SCM. Les patients atteints de la SCM et certains scientifiques et médecins étaient cependant convaincus d'avoir affaire à une affection physique s'attaquant à différents systèmes organiques mais initialement, ils ne pouvaient le prouver. C'est la raison pour laquelle la SCM a longtemps été considérée comme une affection controversable.

Entre-temps, ce stade est dépassé. Divers scientifiques renommés ont décrit dans leurs publications les processus physiques qui sont à la base de la SCM. (“Multiple Chemical Sensitivities Under Siege", Ann McCampbell, Townsend Letter for Doctors and Patients, Issue 210, January 2001 - http://www.mindfully.org/Health/MCS-Under-Siege.htm; “Multiple Chemical Sensitivities (MCS): What it is, what it is not, and how it is manifested”, Dr Sheila Bastien, The New Reactor, Vol 11, No. 4: July, August 2001 - http://users.lmi.net/wilworks/newreact/sbastien.htm; "Odor sensitivity and respiratory complaint profiles in a community-based sample with asthma, hay fever, and chemical odor intolerance", Baldwin CM, Bell IR, O'Rourke MK, Respiratory Sciences Center, University of Arizona, Tucson, USA, in: Toxicol Ind Health. 1999 Apr-Jun;15(3-4):403-9 -; "Can allergic exposure provoke psychological symptoms: a double blind test", King DS, Biol Psychiatry 1981;16:3-17 ; "Evaluation of chemically sensitive patients", Fiedler, N., Maccia, C. and Kipen, H. (1992), Journal of Occupational Medicine, 34, 529-538). La maladie ne semble toutefois pas encore être reconnue dans notre pays. Ce serait dû au fait que l'on ne peut poser de diagnostic certain parce que la SCM ne pourrait être détectée par des tests sanguins ou pulmonaires. En Allemagne, en Autriche et au Japon, cette maladie est bien reconnue.

Je souhaite une réponse aux questions suivantes.

1. Pour quelles raisons la SMC n'est-elle pas encore reconnue dans notre pays? Comment concilier cela avec les étudies scientifiques qui montrent qu'il s'agit bien d'une affection physique?

2. Dans quels autres pays européens la maladie est-elle bien reconnue? La ministre connaît-elles les raison pour lesquelles c'est le cas dans ces pays? Est-elle disposée à faire connaître ces motifs étrangers?

3. Combien de personnes souffriraient-elles de cette maladie? La ministre envisage-t-elle la reconnaissance de cette maladie?

1. Il n’existe pas de reconnaissance en tant que telle de maladies chroniques spécifiques dans notre système des soins de santé. L’assurance soins de santé vise à permettre à la population assurée d’accéder à des soins de qualité, ainsi qu’aux progrès techniques et scientifiques ayant démontré leur efficacité et leur bénéfice réel pour la santé. L’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) élabore une nomenclature qui reprend la liste des prestations médicales et paramédicales remboursables. Les personnes atteintes du syndrome de sensibilité chimique multiple (Multiple Chemical Sensitivity - MCS) ont par exemple droit, comme tous les bénéficiaires de l’assurance maladie invalidité, à une prise en charge des consultations de médecins.

Le syndrome de sensibilité chimique multiple est complexe à étudier de par l’absence de symptômes spécifiques, la nature variable de la sensibilité aux produits chimiques et l’absence de tests diagnostiques. Bien qu’il soit de plus en plus étudié, il semble néanmoins encore trop tôt pour le considérer comme une entité pathologique bien définie. Ce syndrome n’est par exemple pas repris dans la classification internationale des maladies (ICD) de l’Organisation mondiale de santé (OMS). Seule l’hypersensibilité est reprise dans le cadre d’allergies non spécifiées (Chapter XIX - Injury, poisoning and certain other consequences of external causes : Other and unspecified effects of external causes – T78 Adverse effects, not elsewhere classified : T78.4 Allergy, unspecified - Hypersensitivity NOS)

En ce qui concerne les maladies environnementales, le choix s’est porté sur une politique préventive et une politique de recherche, en application des recommandations de l’OMS-Europe et des décisions de l’Union Européenne.

2. Le syndrome de sensibilité chimique multiple (MCS) fait toujours débat dans le monde scientifique. De nombreuses études très récentes, y compris allemandes, continuent à nier le fondement toxico-somatique du MCS.

Il est impossible d’établir une liste des pays dans lesquels la MCS est reconnue comme maladie. Comme vous le soulignez, seuls le Japon, l’Allemagne et l’Autriche se sont désolidarisées de la position internationale en officialisant la dénomination MCS. Les raisons qui ont poussé ces quelques pays à officialiser ce syndrome me sont inconnues.

3. Comme signalé plus haut, le syndrome de sensibilité chimique multiple ne figure pas dans le système de codification internationale (ICD) de l’OMS et ne fait l’objet d’aucun enregistrement systématique. Les nombreux symptômes de ce syndrome sont très communs et variés et aucun test objectif ne permet de certifier le diagnostic. Cela rend l’estimation de la fréquence de ce syndrome difficile. Bien que des chiffres statistiques précis concernant la prévalence ne soient pas connus à l’heure actuelle, il semble néanmoins que le syndrome de sensibilité chimique multiple (MCS) ne soit pas une maladie rare. Une étude en Allemagne rapporte que 9 % de la population signale des plaintes de ce type. Le diagnostic serait posé dans 0,5 % des cas. Aux États-Unis, 13 à 33 % de la population s’en plaindrait; la prévalence de la maladie diagnostiquée serait de 3 à 6 % (cf. UpToDate, an official educational program of, or offered in cooperation with a number of major medical associations).

Tant que le syndrome de la MCS ne peut pas être mieux précisé et défini, il est difficile pour l’INAMI d’établir la nomenclature des prestations médicales et paramédicales qui ouvrirait le droit à une intervention financière de l’assurance maladie. Et ce d’autant plus qu’à ce jour, il n’existe pas de tests diagnostiques ni de traitements curatifs spécifiques pour cette affection. Actuellement, seul l’évitement maximum voire la suppression à l’exposition aux produits chimiques ou toxiques permet de diminuer les symptômes et la souffrance des personnes atteintes de ce syndrome.