SÉNAT DE BELGIQUE BELGISCHE SENAAT
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Session 2008-2009 Zitting 2008-2009
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29 avril 2009 29 april 2009
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Question écrite n° 4-3395 Schriftelijke vraag nr. 4-3395

de André Van Nieuwkerke (sp.a)

van André Van Nieuwkerke (sp.a)

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
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Encéphalomyélite myalgique (EM) / syndrome de fatigue chronique (SFC) - patients - Échec des instruments thérapeutiques - Nécessité d'une actualisation scientifique Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten - Falende therapeutische instrumenten - Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 
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assurance maladie
diagnostic médical
incapacité de travail
maladie chronique
maladie du système nerveux
physiologie du travail
recherche médicale
résolution du Parlement
sensibilisation du public
thérapeutique
Conseil supérieur de la santé
ziekteverzekering
medische diagnose
arbeidsongeschiktheid
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
arbeidsfysiologie
medische research
motie van het Parlement
bewustmaking van de burgers
geneeswijze
Hoge Gezondheidsraad
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29/4/2009Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 28/5/2009)
14/9/2009Antwoord
29/4/2009Verzending vraag
(Einde van de antwoordtermijn: 28/5/2009)
14/9/2009Antwoord
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Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855
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Question n° 4-3395 du 29 avril 2009 : (Question posée en néerlandais) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Je voudrais tout d'abord renvoyer à ma résolution détaillée du 1er avril 2008 en la matière (Doc. N° 4-834/1) qui, malgré notre insistance, n'a toujours pas été examinée par la commission compétente.

Dans notre pays, le traitement des patients atteints d'encéphalomyélite myalgique (EM) / syndrome de fatigue chronique (SFC) continue à se baser sur une approche psychosomatique. Malgré des résultats décevants, l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami) ne remet pas en cause le fonctionnement antérieur et actuel des centres de référence qui sont, depuis six ans déjà, responsables du diagnostic et du traitement de ces patients.

En attendant, la qualité de vie de milliers de patients EM/SFT se détériore à vue d'oeil (30.000 à 40.000 patients...).

Dans ce domaine, on passe aussi à la trappe toute forme de recherche libre. Les centres enregistrent de mauvais résultats. Pourquoi ?

En Belgique, les rapports qui mettent aussi en avant les aspects biologiques ne sont tout simplement pas pris en considération. Pourquoi ?

Au contraire, on poursuit la recherche dans le sens d'un affinement de l'approche psychosomatique. Et, malgré les autres thèses et une recommandation de l'Organisation mondiale de la santé (et de pays tels que l'Espagne et la Norvège), dans notre pays, les centres psychosomatiques ne sont pas remplacés par des centres biomédicaux.

Selon notre pays, le problème des patients EM/SFC est donc de nature psychiatrique et non biomédicale.

Qui définit cette position ?

Les commissions qui conseillent l'Inami en la matière sont le Conseil supérieur de la Santé (CSS – voir notamment l'autre publication n° 8338 de septembre 2008) et le Centre fédéral d'expertise des soins de santé ( KCE – voir notamment le rapport 88A/2008).

Quelle est la composition des deux commissions?

Tous les directeurs des centres de référence siègent dans le groupe de travail SFC constitué au sein du CSS. Les mêmes personnes se retrouvent dans la commission d'experts du KCE!

Indépendance? Objectivité? Sur la base de quelle expertise?

L'école biomédicale (virologues, immunologistes, neurologues) n'est absolument pas associée à ces commissions, contrairement aux psychiatres et aux psychologues.

Ceci m'amène à poser les questions suivantes :

1. Les patients EM/SFC sont exclusivement traités par thérapie comportementale cognitive (TCC) et par thérapie d'exercices graduelle (TEG). “C'est dans la tête”.

Pourquoi l'échec des instruments thérapeutiques mis en oeuvre en Belgique n'est-il pas examiné à la lumière des recommandations internationales comme celles de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et de notre école biomédicale ? Pourquoi en ce domaine, ne permet-on pas une confrontation entre les modèles psychosomatique et biomédical ? Pourquoi ne laisse-t-on pas intervenir pleinement la recherche libre ?

2. Sur la base de quelles critères d'expertise EM/SFC les commissions CSS et KCE sont-elles constituées ?

La ministre trouve-t-elle normal que les directeurs des centres de référence siègent également dans les deux commissions et sont donc à la fois juge et partie ?

3. Est-elle prête à laisser intervenir pleinement la recherche libre (psychosomatique-biomédicale) ?

4. Selon l'Organisation mondiale de la santé, l'EM/SFC relève des affections neurologiques (693.3). Comment la Belgique codifie-t-elle l'EM/SFC ?

5. La ministre est-elle prête à dresser une carte des conséquences sociales (enseignement, formation, emploi, assurance-maladie) de l'EM/SFC ?

6. La recherche scientifique sur la transmissibilité, tant génétique que par voie de transfusion sanguine est indispensable. Êtes-vous prête à constituer un groupe de travail à ce sujet ?

7. Pour l'instant, les parents d'une jeune fille de 14 ans atteinte d'EM/SFC et qui fréquente l'enseignement secondaire, sont confrontés au parquet du tribunal de la Jeunesse pour avoir négligé l'avis (notamment celui du médecin du centre d'accompagnement scolaire) qui prône de l'aiguiller vers un centre de référence. Cela est-il fondé ?

8. N'est-il pas grand temps que les soins aux jeunes atteints d'EM/SFC soient organisés selon des bases scientifiques actuelles ?

 

Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen naar mijn uitgebreide resolutie terzake van 1 april 2008 (Stuk nr. 4-834/1) die, ondanks aandringen, nog steeds niet in de bevoegde commissie behandeld is.

Myalgische encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten worden in ons land nog steeds psychosomathisch benaderd en behandeld. Ondanks de bedroevende resultaten plaatst het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) geen vraagstekens bij de vroegere en actuele werking van de referentiecentra, die ondertussen reeds zes jaar verantwoordelijk zijn voor de diagnose en behandeling van bedoelde patiënten.

Ondertussen gaat de levenskwaliteit van duizenden ME/CVS-patiënten zienderogen achteruit (30 à 40 000 patiënten…).

In deze problematiek wordt ook elke vorm van vrij onderzoek onder de mat geveegd. De resultaten in de centra zijn slecht. Hoe komt dat?

In België worden de rapporten die ook de biologische aspecten terzake naar voor schuiven gewoon niet in overweging genomen. Hoe komt dat?

In tegendeel: er wordt verder onderzoek gedaan rond een verfijning van de psychosomatische aanpak. En, ondanks de andere inzichten en een aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (en landen als Spanje en Noorwegen) wordt in ons land de psychomatische centra niet vervangen door biomedische.

ME/CVS-patiënten hebben dus volgens ons land een psychiatrisch probleem en geen biomedische.

Wie bepaalt die stelling?

De commissies die het RIZIV terzake adviseren zijn de Hoge Gezondheidsraad (HGR – zie onder andere publicatie nr. 8338 van september 2008) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE – zie onder andere het rapport 88A/2008).

Hoe ziet de samenstelling van beide commissies eruit?

In de HGR zitten alle hoofden van de referentiecentra in de werkgroep CVS. In de KCE zitten dezelfde hoofden in de experten commissie!

Onafhankelijkheid? Objectiviteit? Op basis van welke expertise?

De biomedische school (virologen, immunologen, neurologen) komt in de bedoelde commissies helemaal niet aan bod. Wel dus: psychiaters en psychologen.

Een aantal vragen hieromtrent:

1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). “ ’t Zit in ’t kopke ”.

Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie tussen enerzijds het psychosomatisch en anderzijds het biomedisch model? Waarom mag het vrij onderzoek hier niet ten volle spelen?

2. Op basis van welke expertisecriteria ME/CVS worden de commissies HGR en KCE samengesteld?

Vindt de geachte minister het normaal dat de hoofden van de referentiecentra ook in beide commissies zetelen met andere woorden tegelijk rechter en partij zijn?

3. Is zij bereid het vrij onderzoek (psychosomatisch-biomedisch) voluit te laten spelen?

4. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie valt ME/CVS onder neurologische aandoening (693.3). Hoe codeert België ME/CVS?

5. Is zij bereid om de sociale gevolgen (onderwijs, opleiding, tewerkstelling, ziekteverzekering) ME/CVS in kaart te brengen?

6. Wettenschappelijk onderzoek rond overdraagbaarheid zowel genetisch als via bloedtransfusies is noodzakelijk. Bent u bereid om hieromtrent een werkgroep op te richten?

7.Voor het ogenblik worden ouders van een meisje met ME/CVS (14 jaar), dat school loopt in het secundair onderwijs, geconfronteerd met het parket van de Jeugdrechtbank omdat zij het advies, (onder andere van de arts van het Centrum voor leerlingenbegeleiding) om naar een referentiecentrum te stappen, naast zich neerleggen. Is dat gegrond?

Is het geen hoog tijd dat de zorg voor jongeren met ME/CVS actueel wetenschappelijk georganiseerd wordt?

 
Réponse reçue le 14 septembre 2009 : Antwoord ontvangen op 14 september 2009 :

J’ai récemment été interpellée sur le syndrome de fatigue chronique (SFC) et l’approche des soins suivie en la matière dans notre pays par Mme Margriet Hermans (question écrite n° 4-3131 du 27 février 2009). J’y ai répondu de façon détaillée à l’époque. Je rappellerai ici les grandes lignes de mon argumentation. Je vous demande de bien vouloir également prendre connaissance de ma réponse à cette autre question.

1. Votre analyse selon laquelle le SFC est considéré comme une affection psychiatrique par les centres de référence et dont l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) finance leur fonctionnement, n’est pas correcte. Je répète encore une fois que la réglementation de l’INAMI relative au SFC repose sur l’absence de consensus scientifique sur l’origine et la pathophysiologie du SFC et par conséquent aussi sur un traitement causal. L’étude de littérature approfondie du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) le confirme (KCE rapport 88B). Contrairement à ce que vous affirmez, la revue de littérature relative au SFC, réalisée par le KCE, porte également sur les traitements biomédicaux et médicamenteux. Ceux-ci sont notamment étudiés au chapitre 2.5.3.3 (Immunological, antoviral and anti-microbial treatments), au chapitre 2.5.3.4 (Pharmacological treatments), au chapitre 2.5.3.6 (Supplement treatments). Toutefois, dans la littérature incluse (jusqu’en octobre 2007 y compris), des données probantes n’ont pas pu être trouvées concernant l’efficacité de ces traitements. En guise de conclusion générale et de fil conducteur pour l’approche du SFC, le KCE et le Conseil supérieur de la santé (CSS) indiquent que cette affection cadre avec le modèle d’une «  affection biopsychosociale » comprenant des composantes biologiques et psychosociales qui interagissent mutuellement.

La thérapie comportementale cognitive et la thérapie d’exercices graduelle visent – à défaut de traitement curatif et causal de la pathologie – à diminuer les plaintes SFC et à améliorer le fonctionnement physique, social mais également psychique. En effet, le fait d’avoir des plaintes chroniques pour lesquelles il n’y a pas de traitement curatif adapté, influe sur le fonctionnement mental et peut entraîner par exemple le développement d’une dépression réactive. J’estime qu’il est donc important que les centres y accordent également l’attention nécessaire.

La thérapie comportementale cognitive et la thérapie d’exercices graduelle sont appliquées de manière systématique dans les centres de référence, mais les patients sont, par exemple, également examinés et suivis par des médecins de centres spécialisés en médecine interne. Au 1er janvier 2009, la réglementation sur les centres a d’ailleurs subi plusieurs modifications importantes dans le but d’organiser plus adéquatement la dispensation de soins et d’améliorer aussi les résultats du traitement. Ces modifications impliquent notamment que les programmes de soins puissent être adaptés davantage au patient individuel. Une des adaptations consiste à ce que chaque patient ne soit pas obligé de suivre à la fois la thérapie comportementale cognitive et la thérapie d’exercices graduelle.

Votre thèse selon laquelle la thérapie comportementale cognitive et la thérapie d’exercices graduelle représenteraient une forme de traitement psychiatrique n’est pas correcte. La thérapie d’exercices graduelle est une forme de kinésithérapie. La thérapie comportementale cognitive est appliquée pour un large éventail d’affections : tant pour les affections rangées parmi les affections psychiatriques dans les classifications de maladies que pour celles qui ne le sont pas. D’après le Centre d’expertise et selon les données bibliographiques, publiées ces dernières années sur le SFC dans des revues médicales internationales de premier plan, la thérapie comportementale cognitive et la thérapie d’exercices graduelle sont les seules formes de traitement dont il est démontré à suffisance sur le plan scientifique qu’elles peuvent avoir un effet favorable sur l’affection SFC. La thérapie comportementale cognitive et la thérapie d’exercices graduelle peuvent notamment atténuer la gravité des symptômes et entraîner aussi la guérison de certains patients.

2. Les experts externes du KCE sont recrutés selon les procédures du KCE (voir site Internet du KCE www.kce.fgov.be: 'KCE Process notes' accessibles via http://kce.docressources.info/opac/index.php?lvl=more_results). Parmi les vingt experts recrutés par le KCE, seuls sept sont actifs dans un centre de référence, c’est-à-dire une forte minorité.

Les procédures du CSS prévoient habituellement la création d’un groupe de travail composé d’experts du domaine concerné. Étant donné que les procédures du KCE exigent également qu’un groupe d’experts soit composé de personnes qui, dans l’intervalle, rendent un avis sur le rapport, il a été décidé, en ce qui concerne le recrutement des experts de la commission du CSS, que ce groupe de travail serait composé des mêmes personnes.

Le colophon du rapport du KCE mentionne explicitement ce qui suit :

« Les experts externes ont collaboré au rapport scientifique qui a ensuite été soumis aux validateurs. La validation du rapport résulte d’un consensus ou d’un vote majoritaire entre les validateurs. Le KCE reste seul responsable des erreurs ou omissions qui pourraient subsister de même que des recommandations faites aux autorités publiques. »

À des fins d’exhaustivité, je signale (comme mentionné également dans le colophon du rapport du KCE et dans l’avis du CSS) que les disciplines suivantes étaient représentées au sein du groupe d’experts externes du KCE et du groupe de travail du CSS :

  • médecin spécialiste en médecine interne : 5 personnes;

  • médecin spécialiste en psychiatrie : 4 personnes;

  • médecin spécialiste en médecine physique et revalidation: 2 personnes ;

  • médecin généraliste : 1 personne;

  • psychologue : 4 personnes;

  • kinésithérapeute : 3 personnes;

  • délégué INAMI : 1 personne.

Au cours de la réunion au sein du CSS, les conflits d’intérêts ont été discutés et il a été signalé que les experts actifs dans un centre de référence pourraient se trouver en situation de conflit d’intérêts, d’une part, mais qu’ils sont spécialistes du domaine, d’autre part. De plus, la pluralité des expertises existantes au sein du groupe de travail a été soulignée.

3. Le financement de la recherche scientifique fondamentale ne relève pas de la compétence du Service public fédéral Sécurité sociale et du Service public fédéral Santé publique. Ces départements ne soutiennent donc pas financièrement la recherche biomédicale et biopsychosociale.

Les centres de référence sont rémunérés par l’assurance obligatoire soins de santé exclusivement pour la dispensation de prestations diagnostiques et thérapeutiques. Les centres n’ont en outre perçu qu'à titre temporaire une rétribution restreinte et équitable pour l’enregistrement de données dans le cadre de l’étude d’évaluation de l’INAMI.

4. Aucune classification n’est réalisée en ce qui concerne le SFC. Si, dans le cadre de certaines procédures d’enregistrement ou d’analyses statistiques, par exemple, du Service des indemnités de l’INAMI, cette affection est néanmoins classée dans certains groupes d’affections, c’est uniquement dans le but de pouvoir organiser concrètement certaines données. Le mode de classification qui est suivi à cet égard n’a aucun effet sur la position adoptée.

5. En ce qui concerne les conséquences sociales, deux sources figurent dans le rapport du KCE n° 88 :

  • les données relatives aux patients SFC belges qui perçoivent une indemnité d’invalidité (rapport du KCE n° 88, chapitre 6.3): ces données ont été obtenues auprès du Service des indemnités de l’INAMI. Au 30 juin 2007, 237 999 personnes avaient droit à une indemnité. Parmi celles-ci, 2 171 (0,9%) étaient enregistrées en tant que patients SFC. Il ne s’agit toutefois que d’une estimation établie par le Service des indemnités au moyen des dossiers d’indemnités.

  • les données relatives aux patients SFC chômeurs de longue durée aux Mutualités chrétiennes de l’arrondissement de Turnhout (rapport du KCE n° 88 chapitre 6.2.3.1.) : ces données figurent dans la thèse du niveau postgraduat dirigée par le Professeur P. Donceel : « Het profiel van de arbeidsongeschikte CVS-patiënten en de revalidatie in de CVS-referentiecentra », dont les auteurs sont Annemans S., Cock I., Nackaerts S., Smets T., Milants P. et Verwerft E. (2007).

6. Pour les mêmes raisons que j’ai déjà citées dans ma réponse à la question  3, je n’ai pas le pouvoir de créer des groupes de travail sur la recherche scientifique de la transmissibilité par voie génétique ou de transfusions sanguines, ou de n’importe quel autre aspect (biomédical ou biopsychosocial) du SFC.

7. Les modalités convenues entre les établissements d’enseignement et le parquet sont de la compétence des Communautés et du ministre de la Justice.

Recentelijk werd ik over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en de zorgaanpak die ter zake in ons land gevolgd wordt, geïnterpelleerd door mevrouw Margriet Hermans (schriftelijke vraag nr. 4-3131 gesteld op 27  februari 2009). Ik zal de hoofdlijnen van mijn betoog hier herhalen. Ik vraag u om ook kennis te willen nemen van mijn antwoord op die andere vraag.

1. Uw analyse die toont dat CVS de referentiecentra, gefinancierd door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) beschouwd wordt als een psychiatrische aandoening is niet correct. Ik herhaal nogmaals dat het uitgangspunt van de RIZIV-reglementering over CVS is dat er geen wetenschappelijke consensus bestaat over de oorzaak en pathofysiologie van CVS en bijgevolg evenmin over een causale behandeling. De uitgebreide literatuurstudie van het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) bevestigt dit (KCE rapport 88A)., In tegenstelling tot wat u beweert, behandelt de literatuurreview voor CVS uitgevoerd door het KCE, ook biomedische en medicamenteuze behandelingen Deze worden met name bestudeerd in hoofdstuk 2.5.3.3 (Immunological, antoviral and anti-microbial treatments); 2.5.3.4 (Pharmacological treatments); hoofdstuk  2.5.3.6 (Supplement treatments). Echter, in de ingesloten literatuur (tot en met oktober 2007), kon voor deze behandelingen geen evidentie voor doeltreffendheid gevonden worden. Als algemene conclusie en leidraad bij de benadering van CVS, stellen KCE en Hoge Gezondheidsraad (HGR) dat deze aandoening past in het model van een “biopsychosociale aandoening” met biologische en psychosociale componenten die elkaar beïnvloeden.

Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie hebben tot doel – bij gebrek aan een causale, curatieve behandeling – om de CVS-klachten te verminderen en het fysiek, sociaal maar ook psychisch functioneren Inderdaad, het feit dat iemand chronische klachten heeft waarvoor geen pasklare curatieve behandeling bestaat, een weerslag heeft op het mentaal functioneren en dat dit kan leiden tot bijvoorbeeld de ontwikkeling van een reactieve depressie. Ik vind het dus belangrijk dat in de centra ook hieraan de nodige aandacht besteed wordt.

Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie worden systematisch toegepast in de referentiecentra, maar de patiënten worden bijvoorbeeld ook onderzocht en opgevolgd door artsen van de centra die gespecialiseerd zijn in inwendige geneeskunde. Met ingang vanaf 1 januari 2009 zijn er trouwens verschillende belangrijke wijzigingen aangebracht aan de reglementering over de centra, die tot doel hebben de zorgverlening adequater te organiseren en ook de behandelingsresultaten te verbeteren. Die aanpassingen, die ik uitvoerig toegelicht heb in mijn antwoord op de vraag nr. 4-3131, houden onder meer in dat de zorgprogramma’s meer op maat van de individuele patiënt kunnen ingevuld worden. Eén van de aanpassingen is dat niet elke patiënt zowel cognitieve gedragstherapie als graduele oefentherapie dient te volgen.

Uw bewering dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie vormen zouden zijn van een psychiatrische behandeling, is niet correct. Graduele oefentherapie is een vorm van kinesitherapie. Cognitieve gedragstherapie wordt toegepast bij een brede waaier van aandoeningen: zowel bij aandoeningen die volgens de ziekteclassificaties psychiatrische aandoeningen zijn, alsook bij aandoeningen waarvoor dit niet het geval is. Volgens het KCE en volgens literatuurreviews over CVS die gepubliceerd zijn in vooraanstaande internationale medische tijdschriften, zijn cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingsvormen waarvan wetenschappelijk voldoende is aangetoond dat ze een gunstig effect kunnen hebben op de CVS-aandoening. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie kunnen met name de ernst van de symptomen milderen, en kunnen bij sommige patiënten ook genezing teweeg brengen.

2. De externe experten van het KCE worden gerekruteerd volgens de KCE-procedures (zie KCE-website www.kce.fgov.be: 'KCE Process notes' beschikbaar via http://kce.docressources.info/opac/index.php?lvl=more_results). Van de twintig experts door het KCE gerekruteerd, zijn er slechts zeven werkzaam in een referentiecentrum, i.e. een ruime minderheid.

In de HGR-procedures is het gebruikelijk om een werkgroep op te richten met experten in de betreffende materie. Gezien ook de KCE-procedures vereisen dat er een groep samengesteld wordt van experten die tussentijds advies uitbrengen over het rapport, werd voor de rekrutering van de expertcommissie van de HGR beslist om deze werkgroep uit dezelfde mensen te laten bestaan.

Het colofon van het KCE-rapport vermeldt expliciet het volgende:

“De externe experten hebben aan het wetenschappelijke rapport meegewerkt dat daarna aan de validatoren werd voorgelegd. De validatie van het rapport volgt uit een consensus of een meerderheidsstem tussen de validatoren. Alleen het KCE is verantwoordelijk voor de eventuele resterende vergissingen of onvolledigheden alsook voor de aanbevelingen aan de overheid.”

Volledigheidshalve vermeld ik (zoals ook vermeld in het colofon van het KCE-rapport en in het advies van de HGR) dat de volgende disciplines vertegenwoordigd waren onder de externe experts van het KCE en de werkgroep binnen de HGR:

  • geneesheer-specialist in de inwendige geneeskunde: 5 personen;

  • geneesheer-specialist in de psychiatrie: 4 personen;

  • geneesheer-specialist in de fysische geneeskunde en revalidatie: 2 personen;

  • huisarts: 1 persoon;

  • psycholoog: 4 personen;

  • kinesist: 3 personen;

  • afgevaardigde RIZIV: 1 persoon.

Tijdens de vergadering binnen de HGR werden de belangenconflicten besproken en werd opgemerkt dat de experten die werkzaam zijn in een referentiecentrum, enerzijds mogelijks een belangenconflict zouden kunnen hebben, maar dat ze anderzijds specialisten zijn binnen de materie. Daarenboven wordt de pluraliteit van de aanwezige expertises in de werkgroep benadrukt.

3. De financiering van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek behoort niet tot de bevoegdheid van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid of Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Het biomedische en het biopsychosociale onderzoek wordt dus door deze departementen niet financieel gesteund.

De referentiecentra worden door de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging uitsluitend vergoed voor de verstrekking van diagnostische en therapeutische prestaties. Enkel voor de gegevensregistratie in het kader van het evaluatieonderzoek van het RIZIV hebben de centra daarnaast tijdelijk, een beperkte billijke vergoeding ontvangen.

4. Mijn beleidscel of de instellingen waarvoor ik bevoegd ben, nemen met betrekking tot de classificatie van CVS geen standpunt in. Indien deze aandoening in het kader van bepaalde registratieprocedures of statistische analyses van, bijvoorbeeld, de Dienst uitkeringen van het RIZIV toch ondergebracht wordt in bepaalde groepen van aandoeningen, dan is dat enkel om bepaalde gegevens praktisch te kunnen organiseren. De classificatiewijze die daarbij gevolgd wordt, heeft geen gevolg voor het standpunt.

5. Wat betreft de sociale gevolgen, werden er in het KCE-rapport nr. 88 twee bronnen weerhouden:

  • Gegevens betreffende de Belgische CVS-patiënten die een invaliditeitsuitkering ontvangen (KCE rapport nr. 88 hoofdstuk 6.3): deze data werden verkregen bij de Dienst voor uitkeringen van het RIZIV. Op 30 juni 2007 waren er 237 999 personen die recht hadden op een uitkering. Hiervan waren er 2 171 personen (0,9%) die geregistreerd waren als CVS-patiënt. Dit is echter maar een schatting die door de Dienst voor uitkeringen opgemaakt werd aan de hand van de uitkeringsdossiers.

  • Gegevens betreffende langdurig werkloze CVS-patiënten bij de Christelijke Mutualiteit van het arrondissement Turnhout (KCE rapport nr  88 hoofdstuk 6.2.3.1.): deze data zijn opgenomen in de postgraduaatsthesis onder leiding van Professor P. Donceel “Het profiel van de arbeidsongeschikte CVS-patiënten en de revalidatie in de CVS-referentiecentra” door Annemans S., Cock I., Nackaerts  S., Smets T., Milants P. en Verwerft E. (2007).

6. Om dezelfde redenen die ik reeds aangehaald heb bij de beantwoording van vraag 3, is het niet mijn bevoegdheid om werkgroepen op te richten rond wetenschappelijk onderzoek naar overdraagbaarheid, genetisch of via bloedtransfusies, of over om het even welk ander (biomedisch of biopsychosociaal) aspect van CVS.

7. De afspraken tussen onderwijsinstellingen en het parket vallen onder de bevoegdheid van de gemeenschappen en de minister van Justitie.