Motivering van het transversale karakter van de schriftelijke vraag : dit is zowel een federale als deelstatelijke aangelegenheid aangezien het gaat over aspecten in de preventieve gezondheidszorg en in de sociale zekerheid.

Geregeld horen en lezen we over jonge mensen die sterven aan hartfalen. In een aantal van die gevallen is dat te wijten aan een genetische aandoening, familiale hypercholesterolemie. Familiale hypercholesterolemie is een aandoening waarbij het cholesterolgehalte in het bloed te hoog is. Cholesterol kan zich ophopen in de wanden van bloedvaten, waardoor deze (kunnen) dichtslibben.

Volgens de Gentse professor Ernst Rietzschel lijden 25 000 Belgen (dat is 1 op 450 Belgen) aan deze erfelijke aandoening zonder ervan op de hoogte te zijn.

Op 24 september 2015 werd BELCHOL opgericht, een patiëntenvereniging die het publiek wil informeren over deze genetische aandoening, het onderzoek wil stimuleren en onder meer de opsporing en de toegang tot verzorging wil promoten. Op 20 november 2015 organiseerde BELCHOL samen met de Belgische Cardiologische Liga in de Kamer van volksvertegenwoordigers een parlementaire conferentie over familiale hypercholesterolemie.

Daarom graag volgende vragen :

1) Is er een vorm van samenwerking met of ondersteuning van BELCHOL?

2) Is er in het gezondheidsbeleid specifieke aandacht voor familiale hypercholesterolemie ? Zo ja, in welke zin uit zich dit ?

3) Welke acties of campagnes werden reeds opgezet of zullen worden opgezet om dit kenbaar te maken ?

Het geachte lid vindt hieronder het antwoord op zijn vragen.

De federale overheid ondersteunt de koepelorganisaties voor patiëntenverenigingen in België : het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en Ligue des usagers des services de santé (LUSS). Voor specifieke patiënten- en lotgenotenverenigingen, in België geschat op circa zeshonderd vijftig organisaties, is bijgevolg geen bijkomende ondersteuning voorzien.

De uitdagingen voor het gezondheidsbeleid voor chronisch zieken door de stijgende prevalentie, de daaraan verbonden stijgende kosten en de multifactoriële noden van de patiënten met een chronische ziekte maken een hervorming van ons gezondheidssysteem noodzakelijk. Een evolutie van een ziekte-specifieke aanpak naar een systeem van meer geïntegreerde zorg, waarbij niet zozeer gefocust wordt op een specifieke aandoening, maar wel op de behoeften van de patiënt die het louter medische aspect overstijgen, wil hierop een antwoord bieden. Daarom hebben de deelstaten en de federale overheid een gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken uitgewerkt : « Geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid », dat op de Interministeriële Conferentie van 19 oktober 2015 bekrachtigd werd in een protocolakkoord. Met dit Plan willen we werken aan een verbetering van de levenskwaliteit van de bevolking, en prioritair de personen met één of meerdere chronische aandoeningen, zodat die zo goed mogelijk kunnen leven in de eigen omgeving (familie, school, werk) en in de gemeenschap en op een actieve manier het zorgproces kunnen beheren. Hiervoor zijn aanpassingen in het gezondheidzorgsysteem nodig en wordt het Triple Aim principe nagestreefd. Tot deze streefdoelen behoren het verbeteren van de gezondheid van de bevolking in het algemeen en van de chronisch zieken in het bijzonder ; het verhogen van de kwaliteit van de zorg (toegankelijkheid, evidence-based, enz.) ; en het efficiënter gebruik van de toegewezen middelen (betere zorg aanbieden met de geïnvesteerde middelen – duurzaamheid van het financieringssysteem van de zorg).

In uitvoering van dit Plan worden een aantal pilootprojecten voor geïntegreerde zorg opgestart. De projecten zullen de aangehaalde principes in praktijk brengen. Deze projecten moeten samenwerken met patiëntenverenigingen en maatregelen nemen met oog op de empowerment van de patiënt.