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M. André du Bus de Warnaffe (cdH). - L'hémophilie est une maladie congénitale et héréditaire de la coagulation sanguine, due à un déficit complet ou partiel d'un facteur de coagulation.
Dans le passé, les patients hémophiles devaient faire preuve d'une extrême prudence. Aujourd'hui, grâce à l'avènement des médicaments biotechnologiques, sûrs et performants, on ne meurt plus d'hémophilie. Des traitements existent pour prévenir ou retarder les complications. S'ils ne soignent pas l'hémophilie, ils permettent de bien la gérer et d'avoir une vie proche de la normale.
Par ailleurs, chaque patient hémophile dispose en Belgique d'une carte plastifiée au verso de laquelle se trouvent les coordonnées de son centre de traitement à contacter si nécessaire.
D'après les statistiques de l'Association de l'Hémophilie, il y aurait en Belgique 988 patients hémophiles A et B dont 241 de moins de 18 ans ; 1 338 patients seraient diagnostiqués comme porteurs de la maladie de von Willebrand ; 133 patients seraient atteints d'autres maladies rares et héréditaires de la coagulation sanguine.
Madame la ministre, l'hémophilie est une maladie rare, coûteuse et largement méconnue du grand public. Les défis à relever sont multiples : la prise en charge des complications articulaires invalidantes, la prévention et le traitement difficile du développement d'anticorps chez certains patients, en raison des inhibiteurs annihilant les traitements injectés, le recours au conseil génétique et l'identification des femmes pouvant transmettre la maladie, la prise en charge centralisée et multidisciplinaire dans des centres d'expertise reconnus, la prise en charge sociale et psychologique, l'utilisation appropriée des nouveaux traitements, le développement de nouvelles formulations de facteurs VIII permettant d'espacer les injections intraveineuses, le vieillissement de la population qui entraîne l'apparition de facteurs de comorbidité et l'augmentation de l'hémophilie sévère, le coût multiplié par quatre des molécules biologiques, l'ignorance des coûts totaux pour la collectivité.
En février 2007, le Conseil scientifique des maladies chroniques de l'INAMI a remis un rapport intitulé : « Maladies Hémorragiques Héréditaires (chroniques) ; Approche des patients - Hémophilie Sévère en Belgique ; faits, problèmes, propositions d'amélioration ».
Ce rapport met notamment l'accent sur l'absence de registre national de l'hémophilie, et donc de données épidémiologiques précises, notamment sur le nombre de patients et de traitements. En outre, il souligne le fait que la prise en charge des patients n'est pas assurée par des centres reconnus et soutenus financièrement pour leur expertise. Cette carence ne permet pas d'optimaliser le traitement des maladies hémorragiques et d'en réduire encore les complications, ce qui impliquerait des surcoûts à moyens et à longs termes. Enfin, il met en exergue l'absence de reconnaissance et de soutien financier d'un centre national de référence coordinateur.
Madame la ministre, des mesures spécifiques ont-elles été prises récemment dans le cadre du plan « Priorité aux malades chroniques » ou dans le cadre du plan « Maladies rares » ?
Quelles suites ont-elles été données au rapport du Conseil scientifique des maladies chroniques, à propos de l'absence de registre national - et donc de données épidémiologiques précises - et de centres de référence agréés ?
Quelles sont les raisons pour lesquelles les centres de comprehensive care ne sont finalement pas reconnus et financés en Belgique, malgré l'existence d'une note de consensus sur la définition de tels centres, approuvée par le conseil scientifique des maladies chroniques ?
Le projet de carte d'hémophilie électronique « be-Coag » placé sous les auspices de l'Association de l'Hémophilie semble être à ce jour la seule recommandation du rapport du Conseil scientifique à être en chantier. Ce projet répond-il aux recommandations du Conseil scientifique en matière de délivrance de cartes d'hémophilie ? Est-il suivi et approuvé par la direction de l'épidémiologie de l'Institut de Santé publique ? L'Association de l'Hémophilie bénéficie-t-elle d'un financement public pour le réaliser ? Dans la négative, est-ce normal alors qu'il s'agit d'une recommandation émanant des autorités de santé ?
Quelles sont les raisons pour lesquelles notre pays, à l'instar d'autres pays, ne dispose pas d'une note de consensus sur le traitement de l'hémophilie, notamment au sujet du traitement prophylactique pour les enfants et pour les adultes ?
L'hémophilie affecte de multiples facettes de la santé. L'intervention de divers spécialistes - hématologues, infirmiers, orthopédistes, kinésithérapeutes et physiothérapeutes, psychologues, assistants sociaux, dentistes et autres prestataires - est indispensable. N'estimez-vous pas que l'hémophilie devrait être incluse dans un trajet de soins qui permettrait de garantir le suivi des soins et la coordination entre ces multiples intervenants ?
Mme Laurette Onkelinx, vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales. - Vu la diversité des pathologies chroniques et/ou rares, le programme pour les maladies chroniques et/ou rares ne reprend pas de manière exhaustive toutes les mesures, générales ou spécifiques, mises en place en faveur de celles-ci.
Dans le cadre de la prise en charge de l'hémophilie, un projet de convention avec des centres de référence pour l'hémophilie a été élaboré. Il a été soumis aux différentes instances de l'INAMI en 2011. Le secrétaire d'État au Budget et l'inspecteur des Finances ont émis des remarques. Le service compétent de l'INAMI a effectué les corrections demandées. Le dossier va donc poursuivre son chemin mais il est dans la dernière ligne droite.
La prise en charge globale des patients, avec rédaction d'un plan de traitement, un suivi par les prestataires de proximité et un travail en réseau des futurs centres conventionnés avec la première ligne de soins devraient garantir le suivi des soins et leur coordination. À ce stade, un trajet de soins spécifique à l'hémophilie n'aurait plus de sens.
La création, la mise à jour, la gestion et l'exploitation scientifique d'un registre de l'hémophilie est prévu dans le projet de convention. Il visera à recenser de la manière la plus exhaustive possible et à étudier scientifiquement l'ensemble de la population des patients hémophiles en Belgique. Ses missions seront confiées à l'Institut scientifique de santé publique, en collaboration avec les futurs centres conventionnés.
Dans un deuxième temps, il pourra être intégré dans un registre central des maladies rares. Ce projet de grande envergure et de longue haleine est actuellement en cours de préparation au sein de l'Institut scientifique de santé publique.
Le projet de convention prévoit également qu'un modèle de carte d'hémophile identique pour tous les patients hémophiles soit élaboré dans le respect, bien entendu, de la loi sur la protection de la vie privée. Il devra être établi par un groupe d'experts composé de représentants de chaque centre conventionné, de représentants de l'Association des patients hémophiles et de membres du Collège des médecins-directeurs de l'INAMI.
Les recommandations de bonne pratique, les guidelines et les consensus concernant le traitement et le suivi de certaines pathologies relèvent, en l'occurrence, des sociétés scientifiques médicales.
Vous constaterez donc que le contexte autour de la prise en charge des patients hémophiles est en pleine évolution, et c'est bien normal.
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). - Je vous remercie pour ces informations encourageantes. Je comprends que l'ensemble du dispositif et des réponses à mes multiples questions porte sur la traduction concrète de cette convention, mais qu'en est-il de l'agenda ?
Mme Laurette Onkelinx, vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales. - Je ne dispose pas de cette note ici, mais je vous la transmettrai incessamment.