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De heer Frans Lozie (AGALEV). - In dit ethisch debat wordt elk parlementslid voor zijn persoonlijke verantwoordelijkheid geplaatst. Het gaat hier niet om een polemiek tussen de regeringsmeerderheid en de oppositie, noch om dictaten van fractievoorzitters. Ik wil dan ook een aantal persoonlijk bedenkingen maken en antwoorden op opmerkingen die ik de voorbije twee jaar en ook vandaag nog in dit debat hoorde.
De kern van de discussie is voor mij de vraag of ik als individueel persoon het recht heb om mee te bepalen hoe de eindfase van mijn leven zal verlopen - indien ik daarover al iets te zeggen zal hebben, want een ongeluk zit in een klein hoekje -, dan wel of ik daarvoor ben overgeleverd aan het oordeel van derden. Volgens sommige filosofische of religieuze overtuigingen beslist God wanneer de mens aankomt en wanneer hij vertrekt. Ik deel deze mening niet, maar ik kan er wel respect voor opbrengen. Volgens even veel andere meningen beslist de arts vanuit zijn deontologie, met kennis van de toestand van de patiënt en van de mogelijkheden van de geneeskunst. Ook dat standpunt is eerbaar en verdedigbaar. Persoonlijk denk ik echter dat ik beter zelf die beslissing kan nemen dan ze te moeten overlaten aan een derde.
Ik heb als persoon het recht om op een bepaald ogenblik te kennen te geven dat ik op een waardige manier afscheid wens te nemen van wie mij dierbaar is. Ik wens dat te doen op een ogenblik dat mijn conditie nog voldoende goed is om dat op een bewuste en waardevolle manier te doen. Ik wens dat moment zelf te bepalen samen met mijn arts, maar ik wil een inbreng hebben in die beslissing. Achteraf wens ik dat de arts hieruit conclusies trekt en op mijn verzoek euthanasie op mij toepast.
Willen wij als wetgever deze mogelijkheid openen en voorzien in een wettelijk kader ervoor? Dat is voor mij de kern van de discussie. Ben ik voor die beslissing overgeleverd aan derden of speel ik een volwaardige rol in het verloop van míjn levenseinde?
Als die mogelijkheid moet worden geopend, kan dit recht dan absoluut zijn? Volstaat het dat ik verklaar dat ik het wil, opdat het ook zou moeten? Volgens de tekst van het wetsvoorstel is het antwoord op deze vraag "neen". Met toepassing van de wet moet de arts die de euthanasie eventueel zal toepassen, eerst grondig nagaan of het verzoek echt en waarachtig is, geregeld terugkomt en verantwoord is in het licht van de medische kennis van dat ogenblik.
De arts speelt een rol. Het gaat niet om een absoluut recht dat een dwingend karakter heeft voor derden.
De heer Vandenberghe suggereerde gisteren in zijn uiteenzetting dat het voorstel een dwingend karakter heeft tegenover derden, omdat de arts zou moeten ingaan op de vraag van de patiënt. Dat is niet juist. In de wet staat expliciet dat de arts niet kan worden gedwongen een levensbeëindigende daad te stellen. We vragen hem wel om eerlijk te zijn tegenover zijn patiënten en hen uit te leggen dat hij op de vraag niet kan ingaan en in dat geval de patiënt naar een andere arts te verwijzen. Wanneer hij van oordeel is dat de vraag te vroeg gesteld wordt, moet hij de patiënt uitleggen waarom hij die mening is toegedaan en welke alternatieve mogelijkheden er nog voorhanden zijn.
In de wet staat dat euthanasie maar mogelijk is wanneer de patiënt er zelf om verzoekt. Dat is een bescherming voor de mensen die euthanasie absoluut afwijzen. Euthanasie is in de praktijk al een feit en wij wensen dat met ons wetsvoorstel te beperken tot de gevallen waarbij de patiënt er zelf uitdrukkelijk om verzoekt.
Een ander discussiepunt is de vraag of het recht van de patiënt op euthanasie de overheid van de verplichting ontslaat om te voorzien in alle mogelijke zorgverstrekkingen die de vraag naar euthanasie kunnen verminderen. Het is evident dat dit niet het geval is. We stellen vast dat de regering haar verantwoordelijkheid inzake palliatieve zorg op zich neemt. Ze neemt maatregelen om de kwaliteit van die zorg te verbeteren en stelt de nodige middelen ter beschikking. Het aanvaarden van euthanasie is zeker geen reden om investeringen in dure pijnbestrijdingstechnieken of in de palliatieve zorg overbodig te maken. De regering verbindt zich ertoe, in consensus met ieder van ons, om op dat vlak nog meer inspanningen te doen. Beide zaken evolueren in de goede richting.
Er wordt wel eens gezegd dat het voorstel niet echt nodig is omdat euthanasie deel moet blijven uitmaken van de verantwoordelijkheid van de arts, die altijd een noodsituatie kan inroepen. Ik wens daarop te reageren. In die filosofie gaat het wel over een noodsituatie bij de arts.
Hij moet rekening houden met twee volledig tegengestelde richtlijnen. Aan de ene kant moet hij het leven verdedigen en alles doen wat medisch gezien mogelijk is om de patiënt zo lang mogelijk te laten leven. Aan de andere kant moet hij zich afvragen of het zinvol is het onnoemelijke lijden van een patiënt rekken.
Het voorstel heeft tot doel tegemoet te komen aan een noodsituatie bij de patiënt. Het is de patiënt die in nood komt wanneer hij in een uitzichtloze situatie terechtkomt en een einde wil maken aan zijn lijden. Hij heeft evenwel geen enkele wettelijke garantie dat de arts die hem zal helpen, niet zal worden vervolgd of dat deze niet in gewetensnood zal komen.
Dit is helemaal geen banalisering van de euthanasie. Als deze discussie niet tot een wettelijke regeling zou leiden, zouden we de indruk wekken dat we euthanasie als een louter medische praktijk beschouwen. Dat zou betekenen dat de patiënt het object is van de medische praktijk. Met het voorstel proberen we een dialoog tot stand te brengen tussen de patiënt en de arts om samen tot een goede oplossing te komen.
Met de goedkeuring van het voorstel komt er voorlopig een einde aan een jarenlang debat. Het debat dat tijdens de vorige regeerperiode werd gevoerd, vormde immers ook een waardevol uitgangspunt bij het begin van de discussie. Het debat kon op een open manier worden gevoerd, zonder dwang of verbod vanwege de regering. De regeringsverklaring bevatte geen enkele bepaling waardoor een regeling onmogelijk was als niet elke meerderheidspartij zich er volledig achter schaarde.
Ook de stemming van morgenavond zal vrij zijn. Elk parlementslid kan en mag bij de stemmingen over de amendementen en over het geheel zijn eigen geweten volgen.
Persoonlijk vind ik het voorstel een stap vooruit in de bescherming van de rechten van de patiënt. Het recht op inspraak bij het einde van het eigen leven is volgens mij toch een van de meest fundamentele rechten. Een wettelijke regeling is dus aangewezen.
Wellicht is dit de meest verregaande wetgeving. In geen enkel ander land wordt er inderdaad zó ver gegaan. Als ik de tekst echter vergelijk met de opvattingen en de voorstellen die vroeger werden geformuleerd, stel ik vast dat nog niet alles wordt geregeld. Dat zegt ook de Raad van State. We zouden nog verder kunnen gaan.
Ik ben blij dat we nu al zover gaan. Voor mij was bijvoorbeeld de wilsbeschikking belangrijk. Voor we andere aspecten regelen, moeten we eerst de maatschappelijke reactie en de evolutie op het terrein bekijken. Ik vind het een goede zaak dat we voor situaties die we met het voorstel nog niet wettelijk regelen, de deontologie van de arts laten spelen.
Het voorstel is een doordachte stap, die door heel veel burgers wordt gewenst. Tijdens het debat is gebleken dat dit geen discussie is van meerderheid tegen oppositie, zelfs niet van één religieuze of filosofische overtuiging tegen een andere. Mensen van uiteenlopende overtuiging steunen dit voorstel, net zoals mensen van uiteenlopende overtuiging er bedenkingen bij hebben. Ik ben ervan overtuigd dat de stap die wij zetten, gedragen wordt door een groot deel van de publieke opinie. Ik hoop dan ook dat zo veel mogelijk senatoren morgenavond het voorstel zal goedkeuren.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Je voudrais signaler que le PSC, qui nous a fait la leçon ce matin en stigmatisant les absences, ne brille pas par sa présence cet après-midi. Certes, l'inévitable Mme Nyssens est toujours présente mais ses quatre collègues sont absents, y compris Mme Willame, qui doit prendre la parole dans quelques minutes. Je trouve scandaleux d'attirer l'attention sur certaines absences à 12 heures 45 alors que l'on est soi-même absent à 14 heures 45. Quoi qu'il en soit, je félicite Mme Nyssens. Je présume que c'est elle qui fait l'ensemble de la politique du PSC, ce dont je ne m'étonnerai pas étant donné sa grande intelligence.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je voudrais d'abord mettre en lumière trois dimensions générales de ce débat. Il s'agit d'un débat de société dont il y a des enseignements à tirer, d'un débat sur le pluralisme, d'un débat qui, paradoxalement, libère de silences mortifères mais indique aussi de nouveaux risques à prévenir. Je développerai ensuite quelques considérations sur les auditions et les modifications du texte au cours du travail en commission. Je n'avais pas d'idée précise avant le début des travaux sur la façon de traiter, sur le plan législatif, la problématique de l'euthanasie. J'ai progressivement évalué qu'il valait mieux légiférer, que l'objectivation de l'état de nécessité n'était pas une voie judicieuse, qu'un texte général, qui a été, un moment, aussi mon choix, serait moins prudent qu'un texte détaillé sur les conditions et procédure. Le texte discuté en commission a été notablement amélioré mais il reste encore à mes yeux des problèmes importants qui méritent, au stade actuel, un effort d'ajustement.
Débat de société donc, dont on peut tirer quelques enseignements. Aucun partenaire de la majorité n'a voulu que ce débat relatif à l'euthanasie soit une affaire de gouvernement. Le législateur, en toute autonomie et, en particulier, le Sénat, dont c'est une raison d'être, doit pouvoir se saisir des questions de sociétés qui demandent une réflexion et une action à moyen et long terme. Ce débat en est un exemple.
En ce qui concerne les questions de bioéthique, c'est la conscience de chacun qui est irréductiblement et fortement sollicitée. Elle appelle avec une acuité particulière à l'éclairage et l'écoute des divers points de vue, au respect de soi et des autres. Ce genre de débat nécessite temps, réflexion, engagement. J'ai critiqué les réunions nocturnes sur des sujets qui sollicitent autant l'attention et la conscience, mais il convient aussi de trouver à l'avenir des consensus démocratiques qui, en garantissant le rôle et les droits de l'opposition démocratique, permettent quand il se fait tard de postposer au lendemain la suite du travail parlementaire sans devoir craindre des stratégies qui viseraient surtout à retarder les débats.
Les débats relatifs à la bioéthique demandent de donner du temps au temps, à la réflexion, à l'écoute, à la confrontation et de convenir de modes de travail démocratique améliorés. Est-il vraiment raisonnable, à la suite des enseignements de ce débat, de tout confier à une seule chambre plutôt que d'ajuster des modes de fonctionnement ? Ce n'est pas le moment de s'engager plus avant sur cette question, mais il y a des enseignements à retenir pour l'avenir quant à la manière d'aborder d'autres débats sur des questions de bioéthique, de façon à renforcer les possibilités d'éclairage philosophique et critique de l'ensemble des citoyens électeurs appelés à forger leur opinion sur des questions qui orientent de plus en plus le futur. En effet, il ne faudrait pas en revenir un jour à une sorte de dictature éclairée d'experts et il y a urgence.
Deuxième dimension du débat que je veux mettre en exergue : celle du pluralisme. Peut-on refuser que la loi permette l'expression de la pluralité des options philosophiques sur des questions qui concernent, in fine, la personne humaine face à elle-même, à sa mort, alors qu'elle atteint, pour elle-même, l'extrême possible de vivre sa vie, meurtrie, si pas annihilée par des souffrances irréductibles ?
Il me paraît, comme d'autres l'ont dit, que le législateur, face à ces situations aux extrêmes du possible et de la vie, doit prendre en considération leur caractère exceptionnel et personnel, doit tenir compte de ses limites, à lui, législateur, et ne pas s'engager au sein de zones où seul le patient, ses soignants de confiance, ses proches choisis peuvent encore s'avancer, tout en respectant des règles de précaution et d'action minutieuse, que le législateur doit fixer pour assurer l'accès de chacun aux soins, empêcher les abus, les pressions extérieures et les dérives, et veiller au respect mutuel des personnes.
Je ne peux pas dire aujourd'hui ce que je voudrai, ce que je demanderai, plus tard, si je devais vivre mes derniers instants, atteint d'une maladie incurable, grave, et envahi par une souffrance inapaisable. Ce serait, me semble-t-il, une prétention surhumaine que d'affirmer pouvoir dire, aujourd'hui, à la place d'autrui ou de moi-même, ce qui devrait s'imposer, à lui ou à moi-même, lorsque nous serions confrontés à pareille situation, extrême et exceptionnelle.
De plus, si j'ai irréversiblement glissé dans l'inconscience, avoir établi une déclaration anticipée, c'est laisser perdurer un acte de volonté, au-delà de mon inconscience, et d'aide à la délibération et à la décision de mes thérapeutes.
Dans ces perspectives et face à ces situations extrêmes, il faut donc, d'une part, préserver la pluralité des options philosophiques de fin de vie, leur respect, et, d'autre part, préciser les conditions suffisantes de minutie et de prudence à respecter, dans le cadre d'une forte solidarité de l'ensemble de la société pour des soins de santé accessibles à tous et du respect des droits humains.
Je voudrais souligner une troisième dimension.
Un grand débat a eu lieu - a lieu - au Sénat et dans la société concernant l'accompagnement de fin de vie.
La discussion générale et les auditions publiques, largement retransmises et commentées par les médias, ont déjà pu aider à briser des silences et des tabous autour de la mort, à ouvrir des voies de dialogue au sein d'équipes de soignants, et avec des patients et leurs proches.
Et l'on sait les tristesses profondes, les regrets persistants, les souffrances morales et physiques supplémentaires et les angoissantes incompréhensions qui, souvent, résultent d'un manque d'écoute, de non-dits, de souhaits et de craintes non exprimées lors d'une fin de vie, face à laquelle des patients, des proches et des soignants sont comme prisonniers du silence. Ces silences altèrent le dialogue, aggravent les troubles et les souffrances du patient, fragilisent les proches, perturbent les équipes soignantes, ce qui rend encore plus difficiles l'évaluation correcte de l'état du patient et la compréhension de ses demandes vraiment personnelles.
À la suite des échos de ce débat dans la société, nous avons reçu de nombreux témoignages d'amélioration du dialogue au sein de familles et d'équipes soignantes. Mais il faut aussi en relever les effets négatifs. Plusieurs soignants nous ont rapporté une augmentation des pressions de familles ne tolérant plus l'état de souffrance d'un parent, et cela, même en l'absence de toute demande de sa part. Bien sûr, il s'agit souvent de désarroi, de signes de grande souffrance, mais, parfois aussi, de pressions abusives.
Un travail d'information de l'opinion publique et de formation des soignants doit être amplifié, pour les aider à faire face à ces situations. On pourrait d'ailleurs envisager d'accompagner, à un moment ou l'autre, le vote d'une loi relative à l'euthanasie de recommandations au gouvernement, parmi lesquelles figureraient celles que je viens de citer.
Je voudrais maintenant poursuivre par quelques considérations complémentaires sur les auditions. À mon avis, leur nombre n'a pas été excessif. Le pluralisme a été respecté. Elles ont été de grande qualité, et ont eu une influence significative sur l'évolution des débats. Je tiens, une fois encore, à remercier chaque personne auditionnée.
Ces auditions ont également illustré la diversité et le caractère particulier de chaque accompagnement de fin de vie.
Les réalités des services de soins intensifs ne sont pas celles des services d'oncologie ou de gériatrie. En oncologie, quand la maladie est devenue incurable, elle évolue dans des délais généralement plus longs qu'en soins intensifs. Le texte de la proposition de loi est plus adapté à des situations plus fréquemment rencontrées en oncologie qu'en soins intensifs ou en gériatrie. Il faudra donc, semble-t-il, rester modeste et demander au corps médical de tenir à jour des codes de bonne pratique adaptés à la diversité des situations.
Les commissions réunies ont aussi entendu le récit des difficultés concrètes rencontrées par les médecins généralistes lors de la fin de vie à domicile, particulièrement les difficultés pour trouver des gardes-malades à domicile la nuit et le week-end et les manques de continuité dans l'organisation des soins aux patients en fin de vie entre son domicile et l'hôpital, ce qui entraîne un surplus de souffrances et de désarroi pourtant vraiment évitables.
Le législateur et les pouvoirs exécutifs doivent aussi répondre à ces problématiques pour que l'interdiction des pressions extérieures ne soit pas contredite par des déficiences de l'organisation du système de soins et de son accessibilité.
Le législateur ne peut ignorer que ces déficiences existent encore et qu'elles doivent être corrigées entre autres par l'adaptation des budgets et de l'efficience de l'assurance maladie invalidité et des autres actions de santé publique et d'aide aux personnes.
On ne peut pas prétendre, d'une part, vouloir éviter les pressions extérieures, dont celles d'ordre socio-économique et, d'autre part, mettre en cause et en danger un système solidaire de soins qui vise à surmonter l'inégalité socio-économique des citoyens en cas de besoin de soins.
Permettez-moi de citer un passage de l'intervention du Professeur Yvon Englert aux pages 40 et 41 du rapport des auditions : « On a évoqué la question extrêmement importante de la dérive économique. Nous devons rester particulièrement vigilants car si nous pouvons aujourd'hui aborder cette question, c'est parce que le contexte le permet. En d'autres temps, d'autres lieux, dans un autre contexte de démocratie sociale, je ne serais peut-être pas favorable à une dépénalisation. Dans ce domaine comme dans d'autres, il n'y a peut-être pas de vérité absolue mais une vérité relative. Nous devrons donc toujours rester vigilants par rapport à la gestion de fin de vie. Néanmoins, ce que nous remettons fondamentalement en question n'est pas tant la problématique de fin de vie mais plutôt la manière dont nous respectons nos concitoyens lorsqu'ils cessent d'appartenir à la tranche de vie active. »
Pour éviter les pressions extérieures liées au contexte de soins, on ne peut pas non plus ignorer les conditions de travail du personnel soignant. Il y a urgence à mobiliser des moyens et une volonté politique pour trouver des réponses appropriées.
Les cas de maltraitance de personnes âgées ne sont hélas pas non plus des fantasmes. L'isolement social et l'aggravation des inégalités sociales s'accompagnent aussi pour les personnes précarisées de difficultés persistantes dans leur accès aux soins. Je cite cela, non pour trouver des arguments contre une législation permettant des exceptions d'euthanasie, mais pour réaffirmer que la condamnation des pressions extérieures ne peut rester platonique.
D'ailleurs, même sans loi relative à l'euthanasie, les gouvernements et les parlements ont une responsabilité permanente à ce sujet. Et je dois dire que des déclarations récentes de certains responsables politiques libéraux sur l'avenir de la sécurité sociale ne m'ont pas rassuré à ce sujet.
Cependant je voudrais aussi, face à des critiques entendues au sujet des auditions et du travail des commissions, renvoyer à l'excellente communication de synthèse présentée à la fin des auditions par Alain Zenner qui depuis a dû quitter la commission pour accomplir d'autres fonctions.
Il me reste cependant un regret, celui du refus de l'audition officielle du Professeur Sicard, président du Comité consultatif national d'Éthique de France alors que ce comité venait de dégager un avis commun sur « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie ». Il n'y a donc pas de compte rendu au rapport de la rencontre entre le Professeur Sicard et plusieurs sénateurs qui en avaient malgré tout pris l'initiative. Pourtant ce fut un grand moment d'humanité, d'exemple de tolérance, d'ouverture d'esprit et de sagesse. La conclusion de cet avis est remarquable car loin du consensus mou, il montre qu'assumer un dilemme est source d'éthique. Je vous en donne lecture : « Face à la difficile et douloureuse question de la fin de vie et de l'arrêt de vie, le Comité consultatif national d'Éthique affirme que la question de l'euthanasie proprement dite ne peut être isolée du contexte plus large que représente le fait de mourir aujourd'hui dans un monde fortement marqué par la technique médicale, ses qualités évidentes, mais aussi ses limites. Le véritable défi devant lequel la société se trouve placée revient à permettre à chacun de vivre au mieux ou au moins mal sa mort et dans la mesure du possible de ne pas en être dépossédé. »...
Un peu plus loin, il poursuit : »Faire face à la question euthanasique dans ces cas-là conduit à affirmer des valeurs et des principes touchant tant à la liberté des individus qu'aux exigences du respect de la vie individuelle et sociale. Ces valeurs et ces principes méritent tous la plus grande considération. Mais, de fait, ils entrent en conflit les uns avec les autres et s'avèrent contradictoires, générant ainsi un dilemme qui peut se révéler paralysant. Or, le dilemme est lui-même source d'éthique ; l'éthique naît et vit, moins de certitudes péremptoires que de tensions et du refus de clore, de façon définitive, des questions dont le caractère récurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine. »
« C'est ainsi qu'il apparaît au CCNE qu'une position fondée sur l'engagement et sur la solidarité est en mesure de faire droit aux justes convictions des uns et de autres et de lever le voile d'hypocrisie et de clandestinité qui recouvre certaines pratiques actuelles. »...
« Si, en situation concrète, la décision d'arrêter une vie peut, à la limite, apparaître comme un acte acceptable, cet acte ne peut se prévaloir d'une évidence éthique claire. Une telle décision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre. Cette pratique, fondée sur le respect des droits imprescriptibles de la personne, ne doit tendre qu'à inscrire fermement les fins de vie et, éventuellement, les arrêts de vie, au sein de la vie elle-même et à ne pas exclure d'un monde humanisé les derniers instants d'une existence donnée. »
Chers collègues, la mondialisation de l'éthique doit aussi être à l'ordre du jour et la question de l'euthanasie est également une question qui interpelle l'humanité, je pourrais même dire l'humanité dans son humanité.
J'en viens au texte de la proposition. Il a déjà beaucoup évolué et ce, de manière positive, en grande partie à la suite des auditions et du travail en commission et grâce à l'engagement de nombreux membres de la commission, ce qui a permis de rapprocher les conditions de précaution des réalités rencontrées et vécues.
Des intervenants précédents ont rappelé ce qui est prévu par le texte actuel et en quoi il a évolué. Je ne reprends donc que quelques évolutions auxquelles j'ai été particulièrement attentif.
Ainsi, la suppression du terme détresse indique maintenant que le législateur veut distinguer détresse existentielle et souffrance psychique, car on situe l'autorisation de la loi dans l'ordre de la maladie incurable et de l'action médicale et non, par exemple, au niveau d'un ras le bol existentiel, ce qui ouvrirait la voie aux abus et à l'instrumentalisation de la médecine à d'autres fins que les siennes. C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles je conteste le concept du suicide médicalement assisté
Autre modification : l'introduction de la phrase qui précise que le médecin « doit arriver, avec le patient, à la conviction qu'il n'y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande du patient est entièrement volontaire ». Cette phrase indique que le texte s'inscrit dans une perspective éthique de coresponsabilité et de dialogue patient-médecin, et je m'en réjouis.
La référence à l'équipe soignante me paraissait indispensable. Elle s'y retrouve aussi, après beaucoup de réticences. Était-il possible de concevoir qu'un infirmier, qu'une infirmière qui écoute et soigne régulièrement un patient découvre inopinément son décès par euthanasie ? Il y aurait là une perte d'éléments éventuellement essentiels à l'éclairage du processus décisionnel et, certainement, une perte de confiance, laquelle est pourtant indispensable au travail en équipe de soins et tout aussi indispensable pour affronter ultérieurement d'autres situations difficiles.
L'introduction de l'obligation d'une procédure écrite est aussi une précaution supplémentaire importante. L'écrit impose de prendre un peu de temps en plus et favorise la réflexion.
Malgré les améliorations importantes acquises, il y a encore, et c'est compréhensible, des lacunes que nous avions déjà voulu combler en commission, et d'abord au sujet de la définition. Celle-ci reprend la définition que le Comité consultatif belge de Bioéthique avait choisie au début de ses travaux et qu'il persistait à retenir.
Mais cette définition du Comité me semble négliger une différence fondamentale entre crime et euthanasie, différence qui est la finalité de l'acte.
En cas d'euthanasie, le but poursuivi, l'intention première, n'est pas la disparition de l'autre, mais la disparition de sa souffrance irréductible, alors qu'il est déjà dans une situation sans issue curative.
Si j'essaie de me situer, un tant soit peu, dans le respect de ses options personnelles de choix de fin de vie, donc à la place de celui qui se trouve dans une situation de souffrance pouvant l'amener à demander l'euthanasie et, de même, à la place du médecin traitant qui, précautionneusement, accepte d'agir en ce sens, je me demande s'il est sain que ce patient et ce médecin restent dans la position de celui qui demande et de celui qui exécute un crime, même excusé.
Je voudrais, au contraire, que la perspective d'apaisement ultime de la souffrance et de compassion dans laquelle les intéressés doivent se situer soit respectée et que, dès la définition, une confusion dangereuse soit levée.
D'une manière plus juridique, on pourrait dire que la finalité de l'euthanasie occupe une place centrale dans le débat sur la légalisation : il s'agit de soulager des souffrances irréductibles et insupportables. C'est cette finalité qui donne une légitimité à l'intervention du législateur. Aussi, nous paraît-il essentiel de reprendre cet élément dans la définition. À défaut, on pourrait laisser entendre que l'arrêt de vie lui-même est l'intention du médecin ou, encore, que la finalité de l'arrêt de vie est l'euthanasie elle-même. À cet égard, on peut avancer que la définition du Comité de Bioéthique est trop large. Ce n'est pas simplement une question de mots, c'est une question de détermination claire d'enjeux de société.
Par ailleurs, si le texte indique bien que le médecin informe le patient, notamment des possibilités qu'offrent les soins palliatifs et leurs conséquences, il faut qu'il ait une bonne connaissance et une certaine expérience de ceux-ci ou qu'il fasse appel à quelqu'un pouvant l'aider à donner cette information, en relation avec l'état du patient.
Sachant que ces connaissances sont loin d'être répandues dans l'ensemble du corps médical, je partage l'avis selon lequel des règles de prudence plus précises devraient figurer dans le texte. C'est ce qu'a expliqué hier M. Vankrunkelsven.
Quant à l'aide à la réflexion que peut représenter le recours au comité d'éthique local, je ne dis pas qu'il faut l'inscrire dans la loi. Il convient toutefois de préciser par arrêté ou circulaire que le médecin traitant confronté à une demande d'euthanasie d'un patient a, s'il le souhaite, la possibilité d'entrer en contact avec un membre de ce comité 24h/24, parce que les situations dramatiques n'ont pas d'horaire. Une règle d'organisation des comités d'éthique et les moyens modernes de communication devraient rendre cela possible.
En ce qui concerne la commission fédérale de contrôle et d'évaluation, je plaide pour que le médecin qui remet à celle-ci le document d'enregistrement soit averti de la levée de son anonymat lorsque la commission se posera la question de l'envoi, ou non, du dossier au parquet. Il faut que ce médecin, s'il le souhaite lui-même, ait la certitude de pouvoir être entendu par la commission.
Les travaux d'évaluation de la commission ne seront crédibles que dans la mesure où les médecins eux-mêmes pourront se sentir en confiance. Le fait de savoir qu'ils seront avertis si leur anonymat est levé et pourront venir s'expliquer devant la commission s'ils le souhaitent, plutôt que de l'apprendre par une convocation du parquet, est un élément important dans l'établissement de ce climat de confiance.
Il ne s'agit donc pas d'empêcher des poursuites, si elles sont justifiées, mais d'éviter une méfiance excessive a priori vis-à-vis de la commission. Il s'agit finalement aussi du respect d'un droit à l'information du médecin. Je verrai donc dans la suite des débats ce qui peut encore être fait à cet égard.
J'espère de toute façon qu'en fin de parcours législatif, un solide triptyque « droit du patient - accessibilité à des soins palliatifs de qualité - exception d'euthanasie » aura pu être construit. J'espère aussi que la loi sur l'exception d'euthanasie s'inscrira dans une perspective d'acceptation d'une zone où l'on reconnaîtra que la loi ne peut trancher, sans qu'il ne soit pourtant illégal de s'y engager en respectant des conditions de prudence et de minutie suffisantes pour éviter les abus et les dérives.
Mme Marie-José Laloy (PS), corapporteuse. - Je voudrais tout d'abord remercier Mme Iris Van Riet avec qui j'ai rédigé le rapport que nous vous avons présenté hier matin. Je remercie également tous les services du Sénat qui nous ont permis d'aboutir cette semaine à une étape importante dans ce travail parlementaire.
Il y a des circonstances, dans la vie politique, où le débat partisan cède le pas au débat éthique. Celui-ci mobilise, plus ou moins consciemment, la part la plus intime de chacun de nous. Il s'agit de cette expérience personnelle, souvent indicible, qui a forgé nos personnalités, notre appréhension de l'être humain, notre relation au monde et, en fin de compte, notre engagement.
La richesse des débats auxquels ont donné lieu les propositions de loi relative à l'euthanasie et les réponses des experts et des praticiens à nos interrogations traduisent le besoin d'envisager cette question sous l'angle de la loi, mais aussi sous celui des protagonistes - médecins, personnel infirmier, patients, familles - et de l'éthique qui est le socle sur lequel une société prend appui. Une société ouverte à l'avenir est une société qui donne sens à la vie et qui a su intégrer la mort comme une composante essentielle de la vie. Le débat éthique à propos de l'euthanasie a fait ressortir cette passion de la vie partagée par tous.
Je voudrais d'ailleurs souligner le rôle des femmes qui, donneuses de vie, l'accompagnent médicalement et sont aux côtés des mourants pour qui elles constituent souvent l'ultime lien qui les relie à la vie lorsque survient l'agonie. Je pense, bien entendu, au dévouement du personnel infirmier, actrices et acteurs directs de cette relation intense au mourant, de ce moment suspendu où la simple qualité professionnelle devient force d'âme. Ils apprivoisent la mort auprès des mourants pour permettre à ceux qui demeurent de poursuivre leur route.
La loi se propose de faire coexister des volontés différentes en garantissant la liberté de chacun. Pour reprendre les mots de Roger Lallemand, « La réforme proposée veut instaurer la coexistence de morales divergentes ». Elle apportera une transparence salutaire à des pratiques qui ont déjà cours, effaçant les non-dits au bénéfice de comportements responsables. La liberté du citoyen consistera en la possibilité juridique de faire coïncider ses actes avec ses principes moraux personnels.
Mes collègues Philippe Mahoux et Jean-François Istasse ont déjà largement développé les aspects politiques, éthiques, philosophiques et juridiques de notre groupe. Mais je voudrais ouvrir ici une parenthèse. Les partisans de la proposition, en soutenant ce texte, ont toujours été motivés par la nécessité de permettre le choix volontaire d'une mort digne.
Si nous avons analysé avec attention le système existant aux Pays-Bas avant que le parlement hollandais ne vote, le 13 mars 2001, une loi sur l'euthanasie, nous n'avons pas simplement copié cette loi. Mais la source d'inspiration fut identique et nous avons eu le même souci de la protection du malade, tout en permettant aux médecins de réaliser une euthanasie dans des circonstances bien définies et précises. Ainsi, la Hollande avait aussi comme principe, par une jurisprudence et une pratique de l'euthanasie beaucoup plus développées qu'en Belgique et surtout plus transparente, de respecter le droit à la vie.
Dans une brochure parue en 1998, consacrée aux questions et réponses de la politique néerlandaise en matière d'euthanasie et rédigée par le ministère des Affaires étrangères en collaboration avec les ministères de la Santé et de la Justice des Pays-Bas, il est précisé que « La tâche première du médecin est effectivement de préserver la vie ; l'euthanasie ne fait pas partie de l'obligation de soins. Celle-ci impose cependant au médecin d'accompagner le patient vers une fin de vie digne et de ne pas lui administrer de traitements inutiles. Si les traitements n'offrent plus aucune perspective, il est de la responsabilité du médecin d'alléger les souffrances du patient ».
La jurisprudence des Pays-Bas a développé les critères à la lumière desquels le médecin pourrait valablement poser un acte d'euthanasie, à savoir :
Le malade doit avoir demandé l'euthanasie librement, de façon mûrement réfléchie et constante ;
Les souffrances du malade doivent être insupportables et sans perspective d'amélioration, selon les conceptions médicales prédominantes du moment ;
Le médecin doit avoir consulté au moins un autre médecin indépendant ;
Enfin, l'interruption de la vie doit être pratiquée par le médecin traitant avec la rigueur requise pour tout acte médical.
Selon la législation néerlandaise, les médecins ne sont bien évidemment pas obligés de donner suite à une demande d'euthanasie et il est précisé que l'expérience montre du reste que beaucoup de patients trouvent un réconfort dans l'idée que leur médecin est disposé, le cas échéant, à pratiquer une euthanasie et qu'ils meurent sans même recourir à cette possibilité.
Une commission régionale de contrôle de l'euthanasie a été mise en place afin d'évaluer les actes du médecin à la lumière des critères de rigueur imposés et elle communique son avis au ministère public. Il va de soi que si ce dernier soupçonne des faits condamnables, il est habilité à ouvrir lui-même une enquête.
Quant à la loi hollandaise, je voudrais souligner ici que la Communauté européenne ne l'a pas réprouvée.
Nos choix de garanties diffèrent quelque peu de ceux appliqués aux Pays-Bas parce que nous avons tenu compte de notre propre culture et de nos propres pratiques médicales, mais notre souci a toujours été d'être extrêmement attentifs au respect du droit de chacun à disposer de sa vie. Je referme ici ma parenthèse.
Je voudrais, pour finir, exprimer ma satisfaction d'avoir pu participer à des travaux d'une remarquable richesse.
Je pense que notre assemblée remplit pleinement le rôle que lui a dévolu la réforme de l'État quand elle mène des travaux de réflexion avec une telle rigueur, un tel sérieux et avec cette capacité démontrée de partager le débat avec la société civile.
Certains seraient sans doute bien inspirés de prendre connaissance du travail accompli avant de porter des jugements sans nuance sur l'avenir de notre institution.
Mme Nathalie de T' Serclaes (PRL-FDF-MCC). - Je me joins bien entendu aux remerciements de mes collègues adressés tant aux rapporteurs qu'aux services qui ont travaillé durant ces longues semaines pour rédiger un rapport volumineux et important. J'espère que la plupart d'entre nous ont pu lire ce rapport et que nos collègues de la Chambre auront le temps de le parcourir car il contient énormément d'éléments intéressants. Il est le résultat d'un débat de société approfondi.
Il est heureux d'ailleurs que nous ayons pu mener toutes ces auditions. Au début, tous n'étaient pas convaincus de leur nécessité mais au cours de leur déroulement, nous nous sommes rendu compte combien elles pouvaient receler de richesses, d'interpellations.
Il était aussi important que ce débat ait été public, qu'il n'ait pas été réservé aux experts et aux politiques, car il concerne chaque citoyen dans ce qu'il possède de plus intime.
Je voudrais rappeler le passage de la déclaration gouvernementale relatif aux débats éthiques parce qu'il doit interpeller chacun d'entre nous à ce stade de la discussion : « Dans la recherche de réponses aux questions et défis éthiques, le gouvernement opte pour une approche en rupture avec le passé. Au lieu d'enfermer le débat dans le carcan de la solidarité gouvernementale et de le faire dépendre ainsi d'un consensus parmi les partis de la majorité, le parlement assumera pleinement ses responsabilités, et ce sur la base de la conscience individuelle et de l'intime conviction de chacun. »
Je crois important que chacun d'entre nous se sente interpellé par cette phrase car il s'agit à mes yeux d'un débat plus éthique que politique, comme l'ont dit certains. Chacun doit pouvoir s'exprimer librement sur une matière aussi importante.
Je rappelle aussi qu'au sein du groupe auquel j'appartiens, cette liberté de conscience est une évidence, un principe de base ; c'est aussi une preuve de maturité politique de la part d'une formation politique telle que la nôtre. Il importe de le dire ; c'est un plus pour la démocratie. Les mots d'ordre des partis n'ont pas leur place dans ce genre de discussion. Chaque parlementaire doit pouvoir se déterminer en âme et conscience. J'espère que ce sera le cas pour chacun d'entre nous, que nous soyons membres de la majorité ou de l'opposition. C'est pour moi une des richesses de ce débat.
C'est d'ailleurs ce qui a permis à un certain nombre de collègues issus de formations politiques différentes d'élaborer, à l'initiative de notre ancien collègue Alain Zenner, un texte visant ce que nous avions appelé un encadrement légal de l'accompagnement de fin de vie susceptible, à nos yeux, de constituer, au-delà des clivages politiques et philosophiques traditionnels, la base pour un large consensus dans une matière aussi délicate.
J'ai constaté avec d'autres collègues que, malheureusement, cette initiative avait fait long feu. Je le regrette, je pense qu'il y avait là une piste intéressante, une opportunité que l'on n'a pas voulu saisir. Nous avons fait ce que nous pensions devoir faire et chacun s'est positionné par rapport à cette proposition.
Malgré les aspects positifs que j'expliciterai plus loin et la richesse du débat que nous avons eu, notamment grâce aux auditions, je ne pense pas que nous soyons arrivés en commission à un véritable dialogue entre des options différentes. Ce dernier n'a jamais pu véritablement s'installer et je le regrette. Je ne referai pas l'historique de cette commission, je renvoie à cet égard au rapport. Même des amendements de pure forme qui visaient uniquement à améliorer le contenu ont été rejetés de manière parfois regrettable. Je pense qu'il y avait moyen de travailler de manière plus ouverte.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Il faut rester sincère, madame de T' Serclaes. Si vous comparez la première proposition déposée par MM. Mahoux, Monfils et autres à celle qui est sortie des débats, vous ne pouvez quand même pas dire qu'elles sont identiques. Pratiquement tous les articles ont fait l'objet d'amendements. Il est vrai que ces derniers n'ont pas été signés de T' Serclaes ! On pourrait expliquer pourquoi. Ils ont cependant été déposés par une majorité significative de ce Sénat à la suite de toute une série d'auditions, de débats et de discussions. Dire à présent qu'il n'y a eu ni débat, ni compréhension, ni écoute de l'autre, c'est un peu fort !
Quant à cette fameuse proposition Zenner, elle n'a jamais été présentée et vous le savez très bien. Elle a été déposée quasiment au moment où la commission avait terminé ses travaux.
Vous êtes libre de dire tout ce que vous voulez et je respecte tout à fait votre attitude, comme je l'ai toujours fait. Mais ne racontez pas n'importe quoi, notamment qu'on n'a pas tenu compte d'un certain nombre d'éléments apparus au cours de l'audition des experts et des débats démocratiques que nous avons eus en commission. Il est vrai que les majorités changent, c'est le jeu démocratique normal.
M. Jean-François Istasse (PS). - J'en profite pour confirmer les propos de M. Monfils et pour ajouter que le vote qui va intervenir implique la liberté absolue de conscience de chaque sénateur. Cela vaut pour tous les groupes.
S'il se fait que tous les sénateurs d'un même groupe votent de la même manière, cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas un examen individuel en conscience de chaque sénateur.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - M. Monfils dit que les amendements de Mme de T' Serclaes ne sont pas passés. Il y en a un, très significatif d'ailleurs, que j'ai cosigné et qui a été voté. Il s'agit de l'amendement reprenant une phrase du texte néerlandais énonçant que le médecin et le patient doivent avoir acquis la conviction qu'ils n'entrevoient pas d'autre solution à la situation dans laquelle le patient se trouve.
Cette phrase indique que la majorité des membres poursuivait bien une éthique de coresponsabilité et de dialogue.
Cet amendement, vous l'avez accepté.
Mme Nathalie de T' Serclaes (PRL-FDF-MCC). - Si vous vouliez bien m'écouter jusqu'au bout, vous auriez tous vos apaisements et vous verriez, monsieur Monfils, que j'ai beaucoup de bien à dire d'un certain nombre de changements, mais laissez-moi poursuivre avant de vous agiter de cette manière.
Si je ne pense pas que du mal du travail qui a été réalisé en commission, je pense cependant que l'on aurait pu faire encore mieux s'il y avait eu un réel dialogue.
Je voulais aussi dire que le président de la commission a veillé à ce que chacun ait l'occasion de s'exprimer et de défendre ses amendements. Même si j'ai eu très souvent l'impression d'un dialogue de sourds, chacun a eu l'occasion de défendre ses options. Bien entendu, libre à chacun d'adhérer ou non à certaines d'entre elles !
Pour réponse à M. Istasse, je n'ai jamais dit que si dans un groupe, tout le monde émettait le même vote, c'est qu'un mot d'ordre avait été passé et que la question n'avait pas fait l'objet d'un examen individuel en conscience. Il était bon au contraire, dans un débat comme celui-ci, de dire que ce sujet interpelle la conscience de chaque parlementaire.
Le débat n'a pas toujours été facile, et nous ne devons pas le nier. Les auditions ont été difficiles à mettre en place et le président de l'assemblée a mis tout son poids dans la balance - ce dont je le remercie - pour que celles-ci puissent être organisées et pour que l'avis du Conseil d'État puisse être sollicité. J'espère que notre assemblée pourra retenir un certain nombre des remarques formulées par le Conseil d'État. De toute façon, si ce n'était pas le cas, soyez assurés que la Chambre lira cet avis avec attention et qu'elle apportera les correctifs qui s'imposent.
Devions-nous légiférer ou non sur la question de l'euthanasie et, dans l'affirmative, sous quelle forme ?
Telle était en effet la question posée dès le début de nos travaux. Je ne crois pas inutile de rappeler, une fois encore, que si la plupart des pays européens ont abordé le sujet qui nous a occupés pendant des mois au sein des commissions réunies, aucun n'a encore légiféré en la matière, du moins en modifiant sa loi pénale, excepté les Pays-Bas qui ont récemment adopté un texte de loi et ce, après un très long cheminement de celui-ci, ponctué d'études de terrain et de concertations avec les milieux médicaux et judiciaires. Malgré cela, on doit encore constater que seuls 40% des médecins suivraient les prescriptions de la loi relative au contrôle, à savoir la déclaration des euthanasies qu'ils auraient pratiquées. Ce constat doit au moins nous inciter à la prudence, à une grande modestie en la matière et à ne pas croire ou laisser croire que nous aurions la solution à cette difficile question de l'euthanasie.
Cette question de la nécessité ou non d'une législation s'est trouvée très vite dépassée dans les faits. Restait alors la question de savoir quel type de législation. Devait-on aborder ce problème par la voie unique d'une législation pénale ou n'aurait-il pas été plus opportun d'emprunter la voie d'une législation plus globale relative à l'accompagnement de fin de vie, dans laquelle un des aspects pouvait être la question de l'euthanasie au regard de la loi pénale ? Je reste convaincue par cette dernière approche parce qu'elle aborde la question du patient en fin de vie dans sa globalité et dans un continuum de soins médicaux à chaque étape de sa maladie, en ce compris dans sa phase finale. Cette approche que je qualifie « d'accompagnement de fin de vie » vise à replacer le patient au centre de la décision médicale dans son ensemble et pas seulement au moment où peut être posée la question de l'euthanasie, ce que ne fait pas la proposition à l'examen. Il me paraît au moins aussi important que ne l'est la question de l'euthanasie au regard de la loi pénale, de créer entre le médecin et son patient un climat de confiance permettant un véritable dialogue patient-médecin et de veiller à une prise en charge globale et correcte du patient. C'est la raison pour laquelle la question de l'information du patient, celle du consentement aux actes médicaux, celle de l'acharnement thérapeutique et celle de l'abandon thérapeutique sont tellement essentielles à mes yeux et qu'elles auraient dû faire partie intégrante d'une législation sur la fin de vie. Mais les auteurs de la proposition ne l'ont pas voulu ainsi, malgré les amendements que nous avons déposés en ce sens, alors que pour moi, cela reste un préalable si l'on veut changer les mentalités au sein du corps médical et rendre au patient, et tout particulièrement au patient en fin de vie, une place centrale, si l'on veut que s'instaure un dialogue confiant entre le médecin et son patient dans le cadre d'une relation thérapeutique claire.
À vouloir tout centrer sur la seule question pénale de l'euthanasie, on passe, en tant que législateurs et responsables politiques, à côté de l'essentiel du vécu quotidien des malades et des mourants. Même si je ne partage pas la manière dont certains ont voulu aborder la question de l'euthanasie, je pense - et c'est certainement un des aspects les plus positifs, à mes yeux - de ce débat que nous avons mené pendant de longs mois, que celui-ci a amené beaucoup de médecins à se poser des questions sur leurs pratiques à l'égard des patients en fin de vie. C'est un progrès considérable dans un milieu où, encore trop souvent, la mort est considérée comme un échec. En effet, si la question de l'euthanasie a fait irruption dans le débat politique ces dernières années, c'est en grande partie en réaction à une technicisation de plus en plus poussée de la médecine qui, si elle permet des miracles, pose aussi des questions éthiques de plus en plus difficiles. La question centrale qui est posée à travers ce débat est : « Quelle est encore la place du patient dans le processus de soins particulièrement lorsque celui-ci est en fin de vie ? » Comment son point de vue est-il écouté et entendu ? Comme l'ont souligné beaucoup d'intervenants, la technicisation de la médecine a eu pour effet de médicaliser de plus en plus la fin de vie et pour résultat de déposséder de plus en plus la personne de sa propre mort. La question de l'euthanasie se pose en quelque sorte alors comme une ultime manière de pouvoir se réapproprier sa propre mort.
Nombre de personnes auditionnées ont insisté sur cette nécessaire réappropriation par le sujet patient de sa propre parole sur son corps et sa maladie. C'est la raison pour laquelle ils ont plaidé pour le développement d'une approche de la question de l'euthanasie par le biais d'une charte des droits du patient qui aurait, pour reprendre les mots de Mme Baum, « pour fonction d'assurer à ce dernier - le patient - l'établissement d'un contrat thérapeutique cohérent avec son équipe soignante en faisant de lui un partenaire de la décision. »
C'est la raison fondamentale pour laquelle j'ai plaidé avec d'autres, hélas en vain, pour une autre approche du problème de l'euthanasie, qui ne se focaliserait pas uniquement sur le problème que poserait à cet égard la loi pénale aux médecins. Il faut ajouter à cela la complexité des situations que l'on peut rencontrer chez les patients en fin de vie. Combien de médecins ne nous ont pas dit la complexité des questions auxquelles ils sont aujourd'hui confrontés et combien étaient difficiles les décisions qu'ils avaient à prendre dans un certain nombre de situations du fait des progrès de la médecine ? La proposition n'aborde pas ces questions, qui sont pourtant et de loin celles qui se posent le plus souvent dans la réalité des hôpitaux.
Que l'on soit dans un service de soins intensifs, en oncologie, en pédiatrie ou en médecine interne, la nature des décisions médicales à prendre est très différente. L'urgence n'est pas toujours la même, la situation des patients, conscients et inconscients, variable. Beaucoup ont souligné à cet égard l'inadéquation de la proposition à cette réalité de terrain et les difficultés qu'elle pourrait engendrer. C'est ce que de nombreux médecins nous ont dit en commission et c'est ce que le professeur Clumeck a rappelé hier dans une interview. Je pense plus particulièrement à la situation du patient inconscient, qui fait l'objet d'un article de la proposition. L'euthanasie pourrait être légitimée dans le cas où une déclaration anticipée aurait été faite par le patient, pour autant que le médecin se trouve dans l'hypothèse décrite par le texte de l'article. Que se passera-t-il dans les autres cas ? Que devra faire le médecin ? Ne sera-t-il pas a contrario et dans le but d'éviter tout problème éventuel, amené à prolonger des situations sans issue et à verser dans l'acharnement thérapeutique ? Je crois que la question mérite d'être posée. La réalité, hélas, est autrement plus complexe qu'un texte de loi, aussi bon soit-il.
Plusieurs intervenants ont également souligné la réalité du monde hospitalier et les conditions dans lesquelles médecins et infirmières doivent travailler. Une place très réduite est réservée à l'écoute du patient. Les notions d'efficacité et de rentabilité priment trop souvent, sans parler du stress permanent, provoquant le burn out, auquel sont soumis les soignants, en particulier dans les unités lourdes. Est-on alors dans les conditions optimales pour écouter les demandes du patient ? Les représentants des patients Alzheimer, des malades mentaux ou encore les gériatres, pour ne citer qu'eux, nous ont mis en garde contre les effets négatifs d'une loi qui ne prendrait pas en compte la situation spécifique de ces personnes ou des plus faibles en général qui, en raison de leur vulnérabilité ou de leur fragilité, pourraient faire l'objet de pressions ou simplement se sentir de trop dans une société qui ne valorise que la jeunesse et la réussite.
Je crains que le vécu de ces patients - isolement, découragement, sentiment d'inutilité, problèmes financiers - ne les amène à demander une euthanasie par lassitude nonobstant les amendements relatifs au caractère volontaire de la demande qui, a-t-on ajouté, ne peut faire l'objet d'aucune pression. Un certain nombre d'améliorations ont heureusement été apportées au texte original des six auteurs. C'est tant mieux. Cela n'a toutefois pas été sans mal. Si nous avions suivi les auteurs de la proposition, elle aurait été hélas bouclée très rapidement.
Ce qui est positif à mes yeux dans les modifications apportées, c'est le renforcement de la nécessité d'une concertation autour de la demande du patient, le médecin ne pouvant par ailleurs se contenter de constater formellement que les conditions sont remplies. Il devra parvenir à la conviction qu'il n'y a pas d'autre possibilité que d'accéder à la demande d'euthanasie formulée par le patient. Il s'agit d'un changement de perspective assez considérable mais qui repose, bien évidemment, sur la manière dont tout cela sera compris sur le terrain. J'aborderai plus tard la question du contrôle qui reste insuffisant pour pouvoir être réellement effectif.
Un point à mes yeux n'a cependant pas été suffisamment approfondi. Je souhaiterais qu'il soit analysé plus en profondeur par la Chambre quand elle se saisira du problème. Il s'agit du médecin à domicile.
La proposition telle qu'elle a été élaborée se fonde sur la situation du patient hospitalisé. Dans de nombreux cas, le patient préfère terminer sa vie chez lui plutôt qu'à l'hôpital. Or, un certain nombre de médecins nous ont fait part des difficultés qu'ils éprouvent à pouvoir accompagner à domicile le patient se trouvant en fin de vie, et ce même dans le cadre d'une demande d'euthanasie.
Cette situation particulière mérite, à mon sens, un examen plus approfondi du texte de la proposition. En effet, le médecin se trouve, dans un tel cas, seul face à son patient, et aura dès lors plus de difficultés à s'insérer dans le processus tel qu'élaboré dans la proposition de loi. Cependant, nous ne pourrons plus, à ce stade de nos travaux, apporter d'améliorations à cet égard.
Loin de moi l'idée de dire que les propositions de départ ont été adoptées telles quelles. Notre travail a, bien entendu, amené des améliorations, mais elles n'ont pu être apportées que dans un cadre particulièrement cadenassé.
Nonobstant ces améliorations, il est à mes yeux un point fondamental qui m'a amenée, en commission, à voter contre la proposition : celle-ci aborde, dans un même texte, des situations aussi différentes que celles du patient en phase terminale, du patient dont le décès n'est pas prévisible à brève échéance et du patient inconscient.
J'aurais pu me rallier à un texte se limitant à la situation du patient conscient en phase terminale, même si j'aurais préféré une approche plus globale et moins administrative, privilégiant un véritable accompagnement de fin de vie.
Je reste persuadé que l'on aurait pu obtenir un consensus très large dans notre assemblée si les auteurs des textes n'avaient pas voulu d'emblée élargir nos propositions à d'autres situations que celle du patient en phase terminale.
Les textes qui avaient d'ailleurs été déposés au départ n'allaient pas tous aussi loin, et il aurait été sage - comme l'on fait nos voisins hollandais - de travailler par étapes, plutôt que de vouloir légiférer en une fois, dans un même texte, sur des situations qui sont, à mes yeux, profondément différentes.
Je déposerai donc à nouveau des amendements visant à limiter les dispositions prévues pour le patient en phase terminale. Le sort qui leur sera réservé au moment du vote conditionnera mon vote final, comme ce fut le cas en commission. À mes yeux, les autres situations visées par la proposition devraient faire l'objet de textes et de discussions séparés. Elles appellent, à mon sens, un autre type d'approche et posent d'autres questions au législateur. Elles doivent être envisagées, mais dans le cadre d'autres propositions et dans un contexte différent. On ne peut pas mettre ces situations sur le même pied.
On ne peut pas aborder de la même manière le cas d'un patient dont le décès n'est pas prévisible à brève échéance et qui relève plus de la logique du suicide assisté, et celui d'un patient en phase terminale. Je vous renvoie, à cet égard, aux remarques formulées par le Conseil d'État et relevées par notre collègue, M. Vankrunkelsven.
La situation des patients inconscients pose encore d'autres problèmes, qui me paraissent avoir été rapidement éludés. J'avais en effet insisté précédemment sur un certain nombre de problèmes en rapport avec la manière dont on a voulu aborder cette question.
À cet égard, je me réfère à la discussion que nous avons eue en commission sur la notion d'inconscience. Telle qu'elle a été retenue dans le texte, je me demande s'il fallait véritablement légiférer. Cette question difficile mérite un autre type de discussion. Je ne suis pas sûre de la pertinence de ce qui a été retenu. D'ailleurs, le Comité de bioéthique lui-même a traité séparément ces questions, estimant qu'elles appelaient des débats séparés et des approches différentes.
Dans une matière qui touche d'aussi près à la vie et à la mort de tout un chacun, ne doit-on pas appliquer le principe de précaution et ne pas vouloir apporter à tout prix une réponse législative à toutes les situations, au risque de rendre les choses encore plus compliquées sur le terrain ?
Enfin, il me faut poser la question suivante : comment ce texte va-t-il être compris et appliqué sur le terrain ? Cette question doit faire partie de notre débat. C'est du reste ce qui justifie les articles relatifs au contrôle et à l'évaluation de la loi. Aux Pays-Bas, 40% seulement des médecins qui pratiquent l'euthanasie remplissent les déclarations prévues par la loi. On est en droit de se poser des questions sur ce que sera l'attitude des médecins chez nous. En quoi serait-elle différente de nos voisins du nord ? Le contrôle et l'évaluation resteront dans ce cas lettre morte, ce qui n'est pas notre souhait. C'est pourquoi j'estime qu'un contrôle a priori est préférable à tout autre système, mais ce point n'a pu faire l'objet d'un consensus. Tout au plus - et c'est positif - le dossier médical sera le témoin des étapes suivies par le médecin dans le cadre d'une demande d'euthanasie. Je reste cependant sceptique quant à la nature du contrôle mis en place par la proposition. Je reste persuadée qu'il sera largement inopérant, quoi qu'on en dise.
Je terminerai mon intervention en disant que même si je ne suis pas d'accord avec la manière dont est abordée la question de l'euthanasie dans le texte à l'examen, le mot même d'euthanasie est équivoque et prête à confusion ; mon collègue Alain Destexhe a eu l'occasion de le dire dans son intervention. Je reconnais que le débat que nous avons eu pendant des mois a au moins eu le mérite d'oser affronter de face le problème difficile de la fin de vie.
Dans une société où la mort est évacuée de la vie, où elle est cachée, il était sans doute nécessaire de rappeler que nous sommes tous mortels et que nous serons tous confrontés à cette réalité. Il est positif que le monde médical se sente interpellé par cette question autrement que comme un échec de sa pratique. Pour moi, cette question de l'euthanasie considérée comme l'acte de mettre fin délibérément à la vie d'un patient, à sa demande, doit s'envisager comme un acte exceptionnel, quand il n'y a plus d'autre alternative raisonnable, comme le dit le texte.
À cet égard, je me rallie à l'approche préconisée par le Comité de bioéthique français, longuement rappelée par notre collègue Paul Galand, et qui met en tension permanente le devoir de solidarité de la société à l'égard des malades et des plus faibles et l'exception d'euthanasie. Je regrette que, dans la proposition, cette tension ne soit pas suffisamment perceptible entre le devoir de solidarité et l'exception d'euthanasie. Le tout n'est pas de régler les choses sur le plan pénal par une loi, encore faut-il s'assurer que les conditions dans lesquelles celle-ci peut être reçue sur le terrain soient optimales. Or, je crois qu'on est loin du compte ; tout le monde le reconnaît.
Je continue à penser qu'il aurait été préférable de traiter cette question de manière plus globale, dans une législation générale relative à l'accompagnement de la fin de vie, qui traiterait aussi bien de la question des droits du patient que des soins palliatifs et de l'euthanasie, au regard de la loi pénale. Cette approche aurait été plus en phase avec la réalité.
Cependant, le débat ne se terminera pas par le vote qui interviendra ce jeudi. La Chambre aura également à examiner ce texte et, si j'en crois la presse, il y aura aussi à la Chambre un débat important sur les différents aspects de la proposition et sur d'autres aspects évoqués en commission et en séance publique.
Personnellement, je souhaiterais qu'à la Chambre, on joigne les propositions de manière à aboutir à un texte permettant une approche globale du patient.
La ministre Aelvoet est sur le point de déposer un texte concernent les droits du patient. J'aurais nettement préféré que cette problématique-là soit intégrée dans notre texte. Je pense que cela constitue un préalable à l'approche que nous devons avoir de la relation patient-médécin. Le Sénat aurait dû globaliser les problématiques des droits du patient, de l'euthanasie et des soins palliatifs. La Chambre pourrait le faire...
De heer Jan Remans (VLD). - We moeten toch realistisch zijn. Als we twee jaar moeten werken om euthanasie en palliatieve zorgen in twee aparte delen te doorgronden, hoe wil mevrouw de T' Serclaes de medische begeleiding bij het levenseinde en de patiëntenrechten daar nog bijhalen? Het is bijzonder moeilijk een olifant van plaats te doen veranderen, hoe wil ze een hele kudde in beweging brengen?
Mme Nathalie de T' Serclaes (PRL-FDF-MCC). - Je sais tout cela, monsieur Remans, mais je pense qu'on ne peut aborder la question de l'euthanasie sans parler de la manière dont les patients sont généralement pris en charge. Cette question de l'euthanasie se pose souvent pour des patients isolés, des patients qui, médicalement, sont mal pris en charge. Certes, on a fait d'énormes progrès, mais vous n'ignorez pas que dans les facultés de médecine, les notions de soins palliatifs, de médecine palliative ou de continuum de soins sont encore très nouvelles.
On ne peut aborder la problématique de l'euthanasie sans se poser en même temps la question de savoir comment elle sera traitée dans la réalité de la vie médicale. Je suis d'accord qu'il ne faut pas en arriver à une loi mammouth, mais on aurait pu aller plus loin en ce qui concerne les droits du patient.
La proposition de loi sur les soins palliatifs que nous examinerons demain comporte une petite avancée puisqu'il y est question de l'information, mais ce n'est pas suffisant. Il faut veiller à remettre le patient au centre de la décision médicale et du dialogue patient-médecin. Vous êtes médecin, monsieur Remans, et vous admettrez que dans le cadre de ce dialogue, c'est encore le médecin qui détient la toute-puissance et le patient qui écoute.
De heer Jan Remans (VLD). - De bespreking van euthanasie heeft de palliatieve zorg en de psychosociale geneeskunde meer dan ooit in het licht gesteld. Zij heeft het informatierecht en het inspraakrecht van de patiënt meer dan ooit naar voren geschoven. Mevrouw de T' Serclaes vindt dat blijkbaar nog niet genoeg. Welnu, als we nog meer hooi op de vork hadden genomen, dan stonden we nu nog in de beginfase.
Mme Nathalie de T' Serclaes (PRL-FDF-MCC). - Espérons en tout cas, monsieur Remans, que le débat qui se déroule ici contribuera à inciter chaque médecin à se poser des questions sur sa pratique et sur la matière dont il prend en charge les patients, notamment les plus vulnérables et les plus faibles. Il faudra effectivement encore beaucoup de temps pour que les choses évoluent sur le terrain et je souhaite que ce débat ait un effet pédagogique dans le milieu médical. (Applaudissements sur les bancs CD&V et PSC)
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - Uit het onderzoek van professor Deliens blijkt dat bijna de helft van de Belgen sterft nadat artsen beslissingen hebben genomen die hun leven hebben ingekort. Voor velen is dit een onthutsende vaststelling. Op grond van welke criteria nemen artsen deze beslissingen? Wordt de patiënt of de familie daarin gekend? Kan ik mij nog wel veilig voelen wanneer ikzelf of wanneer een familielid in een cruciale toestand in een ziekenhuis wordt opgenomen?
Het is duidelijk dat een arts bij het einde van een menselijk leven heel wat beslissingen neemt of dient te nemen die op zich niet altijd even transparant zijn: artsen overwegen of zij een bepaalde handeling al dan niet zullen inzetten of voortzetten; ze wegen af om bij stervende patiënten al dan niet pijnstillende middelen toe te dienen, van dewelke ze weten dat ze nu nog het beoogde effect kunnen hebben, maar dat ze tegelijkertijd het leven van de patiënt inkorten. Omgekeerd kunnen artsen door de voortschrijdende medische ontwikkelingen de stervensfase ook steeds langer uitstellen, hetgeen in extremis kan resulteren in een vorm van therapeutische verbetenheid.
Als wij als wetgever de taak opnemen om de bescherming van de waardigheid van mensen in hun laatste dagen te waarborgen, dan wijst de medische praktijk uit dat wij ons in eerste instantie over dit soort situaties dienen te buigen. Het gaat hier immers om medische handelingen in de ware zin, om bijzondere vormen van zorg bij het levenseinde.
Het euthanasie-debat dat vandaag wordt gevoerd mag dan ook niet losgekoppeld worden van de totale problematiek van de zorg bij het levenseinde, hoewel men euthanasie kan zien als een deelaspect dat buiten de medische noodzaak valt en op zich geen medische handeling is. Euthanasie is immers het inkorten van het stervensproces op verzoek, en dit is vanuit de definitie van geneeskunde geen curatieve handeling.
Ik wil in mijn korte uiteenzetting dan ook deze ontzettend belangrijke lacune in het voorliggend wetsvoorstel onderstrepen.
De voorzet voor een volwassen en open dialoog over euthanasie werd gegeven door het advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. Over voorstel drie van dit comité ontstond, volgens de leden van het comité, een opmerkelijke toenadering waadoor een consensus mogelijk werd.
Voorstel drie van het Comité gaat bij het debat over euthanasie niet uit van het strafrechtelijke discours, maar volgt de weg van het mensenrechtendiscours, meer bepaald "het recht op een menswaardig levenseinde", een sociaal grondrecht dat kan worden afgeleid uit artikel 23 van de Grondwet.
Meteen werd aangegeven dat een werkbare oplossing dus niet beperkt is tot het element "in of uit de strafwet", maar van een breed kader moet uitgaan.
Ook uit de hoorzittingen bleek dat euthanasie slechts `het topje van de ijsberg' is: de getuigen benadrukten de complexiteit van de vele medische handelingen bij het levenseinde en het menswaardig sterven.
Ook palliatieve zorgen kennen immers hun grenzen, en in de hoorzittingen werd soms gewag gemaakt van `palliatieve hardnekkigheid'. Inderdaad, palliatieve zorgen, op zich de medische zorgverstrekking bij uitstek bij stervende patiënten, kunnen bepaalde medische handelingen bij het levenseinde niet uitsluiten. Patiënten wensen bovendien beschermd te worden tegen therapeutische hardnekkigheid waarbij hun eigen visie wordt genegeerd.
Er is een brede consensus over het feit dat een aantal vormen van medisch handelen met levensverkortend effect thuishoren in de geneeskunde die aangepast is aan de noden en zorgen van de stervende mensen en die rekening houdt met de mogelijkheden van de medische zorg. De geneeskunde kan niet iedere zieke de ideale verzorging bieden die we zouden willen. De samenleving en de overheid hebben geen reden om dit soort handelen van de arts in zijn algemeenheid in twijfel te trekken. In de mate dat deze handelingen passen binnen een eerlijke bekommernis voor de patiënt, kunnen zij verantwoord zijn. De ethische beweegreden hierbij is deze van de proportionaliteit: wanneer een medische interventie niet meer evenredig is met het resultaat dat men ervan kan verwachten, dan is ze disproportioneel en moet ze kunnen worden afgebouwd. Internationaal werden hiervoor codes ontwikkeld, die tevens als deontologische richtsnoer gelden voor de behandelende artsen.
Aan de andere kant zijn deze situaties zo belangrijk en ingrijpend dat de verantwoordelijkheid hiervoor niet alleen aan artsen kan worden overgelaten. Er werd in de hoorzittingen vastgesteld dat de gezondheidszorg bij het naderend levenseinde vaak ook minder `humane' kanten vertoonde: weinig of geen contact van de arts met de patiënt, weinig of geen overleg, weinig of geen informatie, de behandeling als onpersoonlijk, technisch gebeuren.
Hoe deze interactie moet worden georganiseerd en door wie, is evenwel minder duidelijk. Onder meer door professor Schotsmans en dokter Van den Eynden werd daarom gepleit om niet alleen beschermingsvoorwaarden te creëren voor patiënten met betrekking tot deze medische beslissingen bij het levenseinde, maar ook om een regulering te voorzien door de vermelde richtlijnen en codes te uniformiseren. Terwijl professor Vanneste en dokter Vandeville hierbij opteren om deze codes bij wet op te leggen, meent de heer Adams dat "als men onder het reguleren van de medische beslissingen bij het levenseinde verstaat dat nieuwe wetgeving dit onderwerp eveneens extensief moet verdisconteren, inclusief een justitiële handhavingregeling, men op het verkeerde pad is terecht gekomen".
Het is inderdaad ook onze overtuiging dat een repressief controlesysteem niet wenselijk is, zolang er geen aanwijzingen zijn die een algemeen wantrouwen in de artsenstand rechtvaardigen. Het is essentieel dat het vertrouwen in de arts ook in deze omstandigheden wordt bevestigd: om die reden komt het de beroepsgroep van de artsen toe deze regulering vorm te geven in de medische deontologie. Deze opdracht dient echter wel wettelijk te worden voorgeschreven, zodat de voorwaarden voor medische beslissingen die een waardig levenseinde moeten verzekeren, nader worden gepreciseerd.
Niettemin kon hierover tijdens de besprekingen in de Verenigde Commissies geen werkelijk debat worden gevoerd, omdat deze aangelegenheid volgens de indieners van het wetsvoorstel zogezegd `buiten het kader van de euthanasiewet valt'. Dit is een vreselijke vergissing, omdat een regeling omtrent de medische beslissingen bij het levenseinde bij uitstek moeten worden gelinkt aan het ultimum remedium van de inwilliging van een euthanasieverzoek.
De technieken die de patiënt `laten sterven of helpen sterven' en de techniek van het levensbeëindigend handelen op verzoek, zijn nauw verwant. Op het vlak van de uitvoering kunnen ze vaak nauwelijks van elkaar worden onderscheiden, met als gevolg dat het ethische en het strafrechtelijke probleem - zoals de Raad van State terecht benadrukte - nooit ver weg zijn. Bij de toepassing van die technieken kunnen immers verborgen ongeoorloofde en dus strafbare intenties opzettelijk levensbeëindigend handelen beïnvloeden. Een pleidooi voor een regulering van de medische beslissingen bij het levenseinde is dan ook een pleidooi voor het ongedaan maken van die schemerzone. Meer transparantie in de besluitvorming voorkomt dat medische beslissingen bij het levenseinde een sluipweg bieden voor verdoken euthanaserend handelen dat de euthanasieprocedure omzeilt. Een euthanasieprocedure moet rekening houden met de mogelijkheden om die te omzeilen.
Voor nog een andere belangrijke reden is een basisregeling noodzakelijk. De indieners van het wetsvoorstel betreffende de euthanasie schermen voortdurend met het argument dat hun voorstel de patiënt centraal stelt, en op de meest volledige manier zijn zelfbeschikkingsrecht verwezenlijkt. Zoals eerder toegelicht door onze fractie, ligt een echte autonomie van de patiënt echter niét in het gegeven dat hij een arts de opdracht kan geven rechtstreeks zijn leven opzettelijk te verkorten en de arts hierdoor straffeloos kan gaan, maar wél in de noodzakelijke medebeslissingsmacht van een patiënt als het gaat om werkelijk medische handelingen die een arts stelt vanuit zijn zorgplicht.
Een regeling, die een aantal basisrechten bevat voor patiënten die ongeneeslijk ziek of stervende zijn en ze als algemeen recht wettelijk erkent, is dus noodzakelijk.
Informed consent, de instemming van de geïnformeerde patiënt met het voorgestelde medische handelen, is volgens de medische deontologie, de medische ethiek en het medisch recht een cruciale voorwaarde om medisch handelen een legitiem karakter te geven.
De CD&V-fractie heeft een amendement ingediend dat die patiëntenrechten concretiseert bij het levenseinde. De naleving van die rechten wordt gewaarborgd door het feit dat uit het medisch dossier van de overledene moet blijken dat:
- de patiënt geïnformeerd werd over de voorgenomen beslissing en ermee instemde;
- in het geval de patiënt niet meer in staat was zijn wil te kennen te geven, ten minste één collega-arts is geraadpleegd;
- de door de patiënt zelf aangewezen vertrouwenspersoon of naaste familie, zo mogelijk, op de hoogte werden gebracht van de voorgenomen beslissing en de gelegenheid hebben gekregen hun mening te kennen te geven.
Hierbij is het aangewezen dat de medische deontologie het beginsel uitwerkt dat een tweede arts bij de besluitvorming moet worden betrokken.
Door deskundigen, maar ook vanuit patiëntenorganisaties is vaak het belang van een zogenaamde wilsverklaring benadrukt. Bijna alle getuigen waren het er in de hoorzittingen over eens dat een wilsverklaring een belangrijk element kan zijn bij het nemen van medische beslissingen bij het levenseinde, als de patiënt niet meer in staat is zijn wil kenbaar te maken. Om die reden hebben wij onze visie aangepast. De wilsverklaring kan immers zeer nuttig zijn bij behandelings- en beleidsopties in het kader van de dagelijkse palliatieve en terminale zorg. Die verklaring geeft een antwoord op volgende vragen. Wil de patiënt nog kunstmatige voeding of vochttoediening? Wil de patiënt in de terminale fase nog reanimatie of kunstmatige ventilatie? Wil de patiënt dat de artsen elke mogelijke therapie alsnog blijven toepassen?
De wilsbeschikking kan aldus het communicatiemiddel zijn tussen patiënt, familie en hulpverleners. In die lijn ligt het door dokter Cambron-Diez voorgestelde protocole de détresse, dat onder meer toegepast wordt voor de eerstelijnszorg en de thuisverzorging. Het protocole de détresse biedt transparantie en zekerheid voor de patiënt in crisissituaties, en is een richtlijn voor geneesheer en verplegend personeel.
Om die reden vinden wij dat wettelijk bepaald moet worden dat de patiënt schriftelijke richtlijnen kan opstellen over de principieel toegelaten medische handelingen bij het levenseinde.
De wilsverklaring wordt echter in het voorliggende wetsvoorstel geminimaliseerd. Het is enkel een euthanasieverklaring. Voor de CD&V-fractie is dergelijke doodsverklaring uitgesloten.
Is een patiënt onbekwaam om zijn wil te uiten, dan moet immers aan de plicht van de Staat om het leven te beschermen onvoorwaardelijk voorrang worden verleend.
Het derde voorstel van het advies van het Raadgevend Comité voor bio-ethiek bepaalde: "Het wettelijk verbod van doodslag is een essentiële karakteristiek van de rechtsstaat. Ook al is er een voorafgaande wilsverklaring waarin om levensbeëindiging wordt gevraagd, op dit verzoek bij wilsonbekwamen mag nooit worden ingegaan, ook omdat een voorafgaande wilsverklaring nooit een concrete noodtoestand kan omschrijven. De eminente waarde van het leven is de natuurlijke grondslag van alle rechten van de menselijke persoon. De medische praktijk heeft een breed arsenaal van mogelijkheden om adequaat in te gaan op probleemsituaties met wilsonbekwame patiënten. Dit alles kan gebeuren in een open klimaat van communicatie met de (eventuele) vertrouwenspersoon en de naastbestaanden, alsook met het verzorgend team, waarbij uiteraard eventueel vroeger uitgedrukte wensen van de patiënt ernstig in overweging worden genomen. De uiteindelijke beslissing berust bij de arts, maar het moet steeds een uitdrukking zijn van verantwoordelijkheid, zorg en nabijheid bij de wilsonbekwame terminale patiënt. Vooraf neergelegde wilsverklaringen kunnen echter nooit de complexiteit van het "hier en nu" vatten noch een dwingende gedragscode opleggen omtrent onvoorzienbare situaties. De creativiteit van de zorg wordt in het dagelijks medisch handelen steeds weer getoetst aan de wisselvalligheid van het bestaan. Een waarachtige democratie impliceert dat niemand mag oordelen over de waarde van het leven van anderen. Het algemeen verbod op levensbeëindiging bij wilsonbekwamen is een conditio sine qua non om de rechten van de zwaksten in onze samenleving te vrijwaren en dus eigenlijk ook de democratische grondwaarden van onze samenleving te beschermen."
Essentieel is dat elk verzoek tot intentioneel levensbeëindigend handelen moet berusten op de overtuigde, vrije wil van de patiënt. Het wetsvoorstel maakt echter mogelijk dat patiënten die hun wil niet meer kunnen uiten op basis van de wilsverklaring kunnen worden geëuthanaseerd, zonder dat nog afdoende kan worden nagegaan of hun wil op het moment van de euthanaserende handeling nog overeenstemt met deze in de wilsverklaring. Dit geldt des te meer nu zelfs rekening kan worden gehouden met wilsverklaringen die vijf jaar geleden werden opgesteld!
Deze regeling is onaanvaardbaar en maakt het voorstel zeer fraudegevoelig, en laat de weg open voor alle mogelijke misbruiken en sociale en economische druk.
De Nederlandse nierpatiëntenvereniging wees er onlangs op dat euthanasie maatschappelijk gewenst dreigt te worden als de zorg verder schaarser wordt. Ik citeer: "De technologie maakt steeds meer mogelijk en de bevolking vergrijst. Het logische gevolg is dat de vraag naar medische behandeling en zorg stijgt en dus ook het benodigde budget. Hoe zal de revolterende selectie onder de patiënten in haar werk gaan? Omdat er geen voorschriften zijn, moet het veld de beslissingen nemen. Het zal dan gaan om "morele waarde" en geld, eventueel verpakt in "medische zinloosheid". Zowel rechtszekerheid als rechtsgelijkheid zijn in het geding. Iedere arts is aan zichzelf en aan het management van zijn instituut overgeleverd. De beslissing moet vallen, want het budget schiet tekort. Als de zorgschaarste goed inzet, komt de euthanasie van pas als enige uitlaatklep. Euthanasie dreigt dan maatschappelijk gewenst te worden. Met name wilsonbekwamen, zoals dementerende mensen, staan dan op de nominatie. Alles onder de zachte deken van de schone dood. Dat kan ons sluipenderwijs een morele euthanasieplicht opleveren. Willen wij dat werkelijk?"
In het licht van de aangekondigde budgettaire besparingen in de gezondheidssector is deze evolutie verre van denkbeeldig.
De conclusie van de indieners van het meerderheidsvoorstel dat de vaststelling dat 38% van de sterfgevallen het gevolg zijn van medische beslissingen bij het levenseinde en soms van een vorm van clandestiene euthanasie, moet leiden naar een depenalisering van euthanasie, is dus compleet fout. Wie als argument voorwendt dat vandaag - en dat is inderdaad onaanvaardbaar - patiëntenlevens worden verkort zelfs zonder dat zij erom gevraagd hebben, om hieruit te stellen dat die ongevraagde levensverkorting dan maar wettelijk moet vertaald worden in alleen maar de mogelijkheid van een straffeloze gevraagde euthanasie, geeft een fout signaal.
Alle beslissingen en handelingen die betrekking kunnen hebben op de dood, zijn per definitie delicaat. Het behoud van het taboe rond de dood is niet bevorderlijk voor een zorgvuldig medisch handelen aan het levenseinde van patiënten. Sommigen halen hier het argument dat een regelgeving inzake euthanasie er precies toe kan leiden dat de handelingen rond het sterven zorgvuldiger zullen verlopen en dat ongeoorloofde handelingen of onzorgvuldig uitgevoerde handelingen zullen worden vermeden. Wie deze houding aanneemt, moet consequent zijn en niet alleen voorzien in een regeling voor euthanasie, maar evenzeer en met nog grotere prioriteit ook een regeling voorzien voor de normale medische handelingen bij het levenseinde.
Het huidige meerderheidsvoorstel handhaaft echter een aparte regeling met een aparte evaluatie waardoor de handeling buiten de medische zorg valt. Het is onbegrijpelijk dat al de CD&V-amendementen over de medische beslissingen bij het levenseinde, waarover naar mijn aanvoelen zonder veel problemen een consensus kon worden bereikt, werden weggestemd. Het meerderheidsvoorstel, dat door de indieners steeds wordt gepropageerd als het voorstel van de barmhartigheid en van de verdediger van de belangen van de patiënt zelf, handhaaft de stelling dat het grootste deel van het medisch begeleid sterven zonder overleg en zonder kwaliteitscontrole kan gebeuren.
Zorg moet gaan naar alle mensen die overlijden, naar alle mensen die zorg nodig hebben. Juist daarom moet er een wetgeving komen voor alle vormen van medische stervensbegeleiding. Het zogenaamde historische wetsvoorstel zal slechts voor een geringe fractie van de bevolking een wijziging betekenen van de overlijdensomstandigheden, waarmee eens te meer wordt aangetoond dat de discussie eerder symbolisch dan relevant is, eerder profilerend dan zorgend, wat het basisuitgangspunt had moeten zijn voor een regeling omtrent het waardig sterven. Waardig sterven kan niet worden beperkt tot het uitvoeren van euthanasie die, wij blijven het herhalen, een uitzonderlijke handeling is en moet blijven.
De heer Jan Remans (VLD). - Als de heer D'Hooghe eerder had deelgenomen aan de commissiebesprekingen over euthanasie, had hij geweten dat ik reeds tijdens de eerste vergadering van de verenigde commissies en daarna nog heb aangetoond hoe flinterdun het verschil is tussen pijnstilling, gecontroleerde sedatie en euthanasie. De heer Moreels was het met mij eens, maar andere leden van zijn partij hadden hevige kritiek op dat standpunt.
De meerderheidspartijen dringen reeds lang aan op een regulering van de medische begeleiding bij het levenseinde. Ik heb er mevrouw de T' Serclaes daarstraks reeds op gewezen dat we niet alles tegelijk kunnen regelen en dat dit slechts een eerste stap is. Velen meenden dat dit de gemakkelijkste stap was.
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - Ik weet uiteraard niet wat hierover een jaar geleden precies is gezegd, gezien ik toen geen zitting had in deze Senaat. De heer Remans zegt dat deze wettelijke regeling slechts een stap is. Welnu, deze stap had eigenlijk de laatste moeten zijn. Er had eerst moeten worden nagegaan hoe er regulerend kan worden opgetreden in het merendeel van de situaties die zich bij het levenseinde voordoen. Dat is niet gebeurd, de problematiek van de euthanasie werd losgekoppeld van het geheel van de problematiek.
De heer Jan Remans (VLD). - De heer D'Hooghe heeft een deel van de discussie, die hiermee verband houdt, gemist. Ik zal het er later met hem over hebben en ik zal op zijn argumenten ingaan bij de bespreking van de amendementen.
Voorts volstaat de informed consent niet om tot euthanasie over te gaan. Elke medische handeling vereist het akkoord van de patiënt na informatie. Voor euthanasie is een informed request noodzakelijk, een vraag van de patiënt na informatie door het medisch team. Uit de uiteenzetting van de heer D'Hooghe blijkt dit onderscheid niet.
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - Dit onderscheid komt wel degelijk tot uiting waar wij aandringen op strengere eisen voor personen die niet meer wilsbekwaam zijn. Wij zijn het er niet mee eens dat er gevolg wordt gegeven aan een wilsverklaring die vijf jaar oud is en die werd opgesteld op het ogenblik dat de betrokkene niet wist in welke situatie hij zou terechtkomen.
De heer Jan Remans (VLD). - De wilsverklaring is geen dwingende order noch een bevel. De arts oordeelt over de toestand waarin de patiënt zich bevindt.
De heer D'Hooghe zegt tweemaal uitdrukkelijk dat euthanasie geen medische handeling is. Voorts verklaart hij dat de verantwoordelijkheid niet ten laste van de arts valt. Welk soort handeling is euthanasie dan wel en wie is er dan wel verantwoordelijk voor de beslissing?
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - De tekst bepaalt duidelijk dat euthanasie geen medische handeling stricto sensu is. Een duidelijk onderscheid is niet mogelijk. Bij medisch handelen is het de plicht van de arts verzorging te verstrekken en niet het leven te beëindigen.
De heer Jan Remans (VLD). - De heer Galand heeft het duidelijk gezegd: de zorg is het wegnemen van het lijden.
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - Daarover zullen we het nooit eens zijn.
(Voorzitter: de heer Armand De Decker.)
De heer Marcel Colla (SP.A). - Ik heb al eens gezegd dat de graad van volwassenheid van een maatschappij te meten is aan de moed en de openheid die ze durft te betonen bij open discussies en bij de besluitvorming met betrekking tot delicate materies, in het bijzonder tot ethische kwesties. Wanneer de Senaat en nadien ook de Kamer een beslissing zullen nemen over het wetsvoorstel betreffende de euthanasie, is dat een stap in de volwassenwording van onze samenleving.
Er zijn vier essentiële argumenten waarom ik al sinds lang pleit voor een wettelijk kader met betrekking tot de levensbeëindiging, meer bepaald tot euthanasie.
De eerste fundamentele reden is dat het nooit goed is voor een samenleving als de kloof tussen de praktijk van elke dag en de wet te groot wordt en als die toestand te lang duurt. Dat wil niet zeggen dat we zomaar alles wat verkeerd loopt, moeten legaliseren. Levensbeëindigend handelen vindt echter frequent plaats in ons land, in elk ziekenhuis door artsen van alle universiteiten, maar wel in een schemerzone. Vaak valt mij dan ook het grote verschil op tussen het debat dat hier gevoerd wordt tussen de vertegenwoordigers van de diverse politieke en filosofische opinies, enerzijds, en de rationele aanpak van artsen en verplegend personeel, ongeacht hun filosofische achtergrond, anderzijds. Ofwel is levensbeëindiging verkeerd en dan moeten we de moed opbrengen om die praktijk te vervolgen en er een einde aan temaken, ofwel wordt het ingebed in een wettelijk kader zodat mensen niet langer in een schemerzone hoeven te werken.
Een tweede fundamenteel argument is dat euthanasie een maatschappelijk probleem is. Ik heb enorm veel respect voor de kunde, de kennis en de wijze van handelen van specialisten, in casu van artsen, maar over een maatschappelijk probleem moet de maatschappij, en het Parlement als emanatie daarvan, een standpunt innemen. Zulke belangrijke, ethische en delicate problemen mogen we niet overlaten aan de specialist, die dan naar goeddunken handelt.
Het derde fundamentele argument is het respect voor de levenshouding van elkeen. Ik heb respect voor degenen die zeggen dat levensbeëindiging, onder welke vorm ook, voor hen niet kan. Die mensen moeten zo kunnen leven. Het enige wat ik vraag, is dat ook respect wordt opgebracht voor de levenshouding van mensen die in bepaalde omstandigheden om redenen van zelfrespect wensen dat levensbeëindiging mogelijk is. Alleen dan heb je een open en verdraagzame samenleving.
De vierde fundamentele reden is de idee van zelfbeschikking.
De heer D'Hooghe kant zich in zijn pleidooi in feite niet tegen een mogelijke levensbeëindiging. Alleen moet die levensbeëindiging volgens hem worden ingebed in de totaliteit van de problemen. Zo komen we echter nergens.
Pleiten voor zelfbeschikking betekent dat ook een wettelijk kader moet worden geschapen voor de rechten van de patiënt, met inbegrip van recht op informatie. Als we dit evenwel ook willen regelen in dit wetsvoorstel, komen we er nooit. Op het einde van de vorige legislatuur was er een wetsontwerp over de rechten van de patiënt klaar, waarover de Raad van State overigens al advies had uitgebracht. Blijkbaar houdt de Kamer zich er nu mee bezig. Ik hoop dan ook dat dit ontwerp nog deze legislatuur zal worden behandeld in Kamer en Senaat.
Uit het voorgaande heeft iedereen allicht kunnen opmaken dat ik het voorstel zal goedkeuren. Uiteraard zou het er anders hebben uitgezien als ik de pen alleen had mogen vasthouden. Ik heb dan ook een aantal bedenkingen en opmerkingen, die me evenwel niet beletten het wetsvoorstel goed te keuren, omdat het een eerste belangrijke stap vooruit vormt. Dit dossier is aldoor in evolutie. De federale evaluatiecommissie zal dan ook de toepassing van de wet moeten evalueren en aanbevelingen moeten formuleren.
In het wetsvoorstel werd aan het begrip euthanasie een welbepaalde definitie gegeven: de levensbeëindiging door een derde uitgevoerd op uitdrukkelijke vraag van de patiënt. Ik vrees dat deze definitie de goedkeuring wel vergemakkelijkt, maar dat de praktijk van elke dag zich daarin niet zo gemakkelijk laat opsluiten. Zelfs na de goedkeuring van het wetsvoorstel zal op tal van terreinen, die even delicaat of zelfs nog delicater kunnen zijn, geen wettelijk kader voorhanden zijn.
Ik heb gedurende vier jaar op het departement van Volksgezondheid, onder meer tijdens een onderzoek in Nederland, meegemaakt met welke schrijnende situaties ouders en familie, maar ook verpleegkundigen en artsen werden geconfronteerd. Het zou kunnen dat het voorstel op sommige punten nog niet rijp is. Maar diegenen die zeggen dat het leven in alle omstandigheden heilig is, nodig ik toch eens uit zo'n schrijnende toestand van nabij te volgen.
Sommige mensen kunnen niet meer zelf beslissen en hebben geen wilsbeschikking gemaakt. Het zijn vaak de meest schrijnende gevallen, maar met deze tekst kunnen we daar niets aan doen. Ik herhaal dat dit mij niet belet om het voorstel te verdedigen en goed te keuren. Ik wil enkel duidelijk maken dat er nog punten zijn waarvoor het voorstel geen oplossing biedt.
Ook als we de voorgestelde definitie van euthanasie aanvaarden, dan nog is in de praktijk van elke dag het onderscheid tussen het laten varen van therapeutische hardnekkigheid en levensbeëindiging in bepaalde gevallen en omstandigheden flinterdun. We moeten dan ook de moed hebben om daarover in de toekomst na te denken, te discussiëren en er een wettelijk kader voor te creëren. Ik weiger echter mee te gaan in een strategie die er eigenlijk op gericht is te beletten dat de huidige tekst wordt goedgekeurd. We moeten dit probleem stap voor stap aanpakken, rekening houdend met de evolutie van de geesten en de politieke haalbaarheid.
Een tweede opmerking heb ik bij de rol van de vertrouwenspersoon. In mijn ogen wordt die nu te zeer beperkt tot die van "postbus". Hij brengt de wil van de betrokkene over naar de arts, die er al dan niet op ingaat. Hij wordt geraadpleegd. Wanneer ik echter iemand in zo'n delicate materie mijn vertrouwen heb geschonken - het gaat in wezen om mijn leven - en ik in een fysieke of psychische toestand kom die het me onmogelijk maakt zelf te beslissen, dan wil ik die vertrouwenspersoon ook de mogelijkheid geven om, na overleg met een arts, te beslissen de daad eventueel uit te stellen, op basis van de omstandigheden of een wetenschappelijke evolutie. Zover gaat het voorstel nog niet en ik vind dat we daarover in de toekomst moeten nadenken.
Derde bedenking. In de teksten lees ik terecht dat alles wat betrekking heeft op levensbeëindiging in het kader van deze wet, in het medisch dossier moet worden opgenomen. Het is jammer dat de minister van Volksgezondheid er vandaag niet is, want mijn vraag aan haar is terzake onmiddellijk een uitvoeringsbesluit klaar te maken. Anders dreigen we door de algemeenheid van de wet in de problemen te komen. Wat is immers een medisch dossier? Dat is niet zo evident. Een patiëntendossier in een ziekenhuis bestaat uit twee delen: medisch en verpleegkundig dossier. Daarnaast bestaat er ook een globaal medisch dossier, dat wil zeggen een dossier dat de huisarts samenstelt. Over welk dossier het gaat, moet worden gepreciseerd. Precisering is ook nodig voor de gevallen waarbij de levensbeëindiging thuis gebeurt en de patiënt geen globaal medisch dossier bij een huisarts heeft.
Vierde opmerking: persoonlijk vind ik de paragraaf die bepaalt dat de wilsbeschikking om de vijf jaar moet worden bevestigd, een overbodige drempel en ik vraag me af waarom hij erin staat.
De heer André Geens (VLD). - In de commissie hebben we veelvuldig gesproken over ziekten zoals Alzheimer. Jammer genoeg ben ik in mijn eigen familie tweemaal met deze ziekte geconfronteerd. Mijn moeder had Alzheimer en is vorig jaar met Kerstmis overleden en mijn schoonmoeder gaat dezelfde weg op. Ik kan me perfect voorstellen dat iemand vandaag een wilsbeschikking maakt waarvan hij over vijf jaar, door Alzheimer, zich geen jota meer herinnert en ook niet meer weet waarover het gaat.
Persoonlijk vind ik de herbevestiging dus een verschrikkelijke bepaling in deze wet. Het is een zeer gevaarlijke definitie die erin is gebracht om misbruiken te bestrijden, maar in vele gevallen zal spelen tegen degenen die een wilsbeschikking hebben gemaakt en na vijf jaar niet meer in staat zijn ze te bevestigen omdat ze niet meer weten waarover het gaat en waarover men met hen praat.
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - Ik wens nog even op het vorig punt terug te komen. Het medisch dossier is inderdaad een ernstig probleem. Het wordt gebruikt voor medische doeleinden, minimale klinische gegevens en financiële doeleinden.
De heer Marcel Colla (SP.A). - U verwart een aantal zaken, mijnheer D'Hooghe.
De heer Jacques D'Hooghe (CD&V). - Het probleem van het medisch dossier had al lang aangepakt moeten zijn. Ik ben bereid samen met de heer Colla daarover een wetsvoorstel in te dienen.
De heer Marcel Colla (SP.A). - Ik betreur ook dat de federale evaluatiecommissie door de ministerraad zal worden samengesteld. Men had deze opdracht beter aan het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek toevertrouwd.
In de tekst staat dat de arts overleg moet plegen met het verplegend team. Dat lijkt me nogal omslachtig, men had beter gepreciseerd dat de arts moet overleggen met de hoofdverpleegkundige en de verpleegkundige die de patiënt verzorgt.
Ik begrijp de koppeling met palliatieve zorg tot op een zekere hoogte. De verbetering van de palliatieve zorg is overigens een noodzaak. Ook de pijnbestrijding moet ruimer worden gezien dan in het raam van palliatieve zorgen. De pijnbestrijding staat in België nog in haar kinderschoenen. De verpleegkundige heeft het meest met pijnbestrijding te maken. Technisch en medisch gezien is de mogelijkheid tot pijnbestrijding veel ruimer dan ze in de praktijk worden toegepast. Als we in het raam van de palliatieve zorg daaraan iets willen doen, dan moet het beleid inzake pijnbestrijding worden gepreciseerd en moeten er enkele gespecialiseerde centra worden opgericht.
Een ander aspect, dat eveneens onder de bevoegdheid van het departement Volksgezondheid valt, is dat de centra voor palliatieve zorg niet per se op het terrein van een ziekenhuis moeten liggen. Ik heb enkele zelfstandige centra buiten ziekenhuizen bezocht, waar de mensen als het ware in de natuur vertoeven. Vandaag is onze wetgeving voor dit soort initiatieven veel te restrictief en verloopt de financiering van dergelijke centra veel te moeilijk.
Tot slot wil ik twee korte maar niet onbelangrijke punten aansnijden. Het is bijzonder jammer dat we rond dit voorstel niet een nog grotere consensus hebben kunnen bereiken. Ik hoorde de heer Vandenberghe gisteren zeggen: "Dit is een historische beslissing, maar wij nemen ze niet". Dat is bijzonder jammer, want de keuze die we nu maken ligt in de evolutie van de dingen. In de Bijzondere Commissie voor bio-ethische problemen stel ik vast dat de christen-democraten een gelijkaardige stap wel doen inzake wetenschappelijk onderzoek op embryo's. Ik hoop dat dit in de toekomst zo blijft en betreur dat de christen-democraten zich niet achter dit voorstel op de euthanasie hebben kunnen scharen. Vooral hier ware het veel beter geweest als we een grotere consensus hadden kunnen bereiken.
Ik eindig met een oproep aan onze collega's van de Kamer. Niemand betwist hen het recht om dit voorstel opnieuw van A tot Z te onderzoeken. Of het verstandig is, is een andere zaak. Het gevolg zou immers kunnen zijn dat dit voorstel niet meer tijdens deze legislatuur goedgekeurd geraakt. Mijn oproep aan hen is dat ze dat goed onder ogen zouden zien. Als zij het wetsvoorstel helemaal van voren af aan grondig willen onderzoeken met het gevolg dat we deze historische stap niet meer kunnen doen, dan maken ze volgens mij een zware politieke fout.
Mme Magdeleine Willame-Boonen (PSC). - Je ne ferai pas l'historique du débat sur l'euthanasie au Sénat. Beaucoup l'ont fait avant moi. Mais je voudrais cependant rappeler que déjà les 9 et 10 décembre 1997, un grand nombre d'experts issus du Comité consultatif de bioéthique avaient été rassemblés dans cet hémicycle et que chaque groupe politique avait longuement exprimé sa position au cours de la journée du 10 décembre.
Le chef de groupe socialiste, Roger Lallemand, avait particulièrement souligné son souci d'ouverture et d'écoute et il semblait qu'on allait vers un consensus. Je m'étais exprimée au nom du PSC. Quelques mois plus tard, vers la mi-1998, MM. Lallemand et Erdman ont déposé une proposition tout en sachant que ce texte ne serait discuté que lors de la législature suivante. Les positions des uns et des autres ont fort évolué depuis. Là où il était alors question de la recherche de points communs, de tolérance à l'autre dans le dialogue à partir des conclusions du Comité consultatif de Bioéthique, on ne trouve plus aujourd'hui, hélas, qu'un certain raidissement, voire agacement, fruit probablement d'un intense lobbying pour atteindre une majorité, afin de faire « passer » certaines idées maîtresses qui sont loin de tout régler.
Je donne une seule preuve de ce « raidissement » : il aurait été beaucoup plus logique, dans la chronologie des événements, de discuter d'abord de la proposition sur les soins palliatifs avant celle sur l'euthanasie, quitte à voter les deux textes en même temps, puisque le recours à l'euthanasie ne devrait intervenir qu'au cas où les soins palliatifs sont refusés ou inefficaces. C'était d'ailleurs l'esprit des premières discussions sur le sujet.
Mis à part ce bref rappel historique, que je me devais de faire puisque je siégeais au Sénat entre 1985 et 1999, mon intervention sera entièrement consacrée aux passages du texte de la proposition de loi traitant des patients qui ne sont pas en phase terminale et que l'on pourrait, à leur demande volontaire, réfléchie et répétée, après une consultation supplémentaire et dans un délai d'un mois ... euthanasier. C'est pour moi la plus grave des objections, celle qui fait que, sans hésiter une minute, je voterai contre la proposition qui est sur la table.
Il se fait qu'à certains moment de ma vie, j'ai rendu de fréquentes et longues visites à un être cher au CTR. de l'hôpital Brugmann. J'ai rencontré là beaucoup de jeunes fauchés par les accidents de la route. J'ai aussi un beau-frère qui est devenu hémiplégique à cause de la poliomyélite à 18 ans, aujourd'hui, il est le père de trois enfants fait preuve d'un dynamisme professionnel et moral prodigieux.
Pour tous ceux-là, il m'a semblé que le facteur « temps », dont a parlé M. Mahoux, était un élément essentiel dans la recherche d'une issue au désespoir bien naturel qui les avait touchés à la suite de leur maladie ou de leur accident. Il leur avait fallu du temps, beaucoup de temps, pour faire le deuil d'un corps sain ou obéissant, il leur a fallu, outre la tendresse d'un entourage familial et hospitalier, de longues semaines pour reprendre leurs marques, pour se faire une nouvelle vision d'une vie nécessairement différente avant d'émerger du désespoir quelquefois total où la seule issue possible leur avait semblé le suicide assisté ou non.
Je voudrais aussi parler de Stephen Hawking. Il avait 20 ans quand on lui a diagnostiqué une maladie incurable et gravissime : la SLA, la sclérose latérale amyotrophique. Petit à petit, ses muscles devaient le lâcher jusqu'à, lui avait-on prédit, une mort rapide. Il a commencé par devenir maladroit dans ses mouvements, puis il a perdu la mobilité et a dû se déplacer en voiturette. À l'âge de 32 ans, il ne pouvait plus manger ni se coucher seul. Il a progressivement perdu la parole et une trachéotomie lui a enlevé la voix. Il avait alors 43 ans.
On peut imaginer par quelles phases de désespoir a dû passer cet homme, les souffrances physiques et psychiques qu'il a dû endurer, les questions qu'il a dû se poser, les périodes de dépressions dans lesquelles il a sans doute dû sombrer. On peut imaginer qu'à un moment ou un autre, il a dû demander à son médecin d'en finir. D'en finir avec cette vie-là, avec cette souffrance, trop fatigué d'être toujours à charge. À quoi bon continuer, puisque la mort est au bout du chemin ?
Parler de cet homme-là est-ce faire preuve de la « cécité immaculée » dont a parlé M. Monfils ?
Mais Stephen Hawking est toujours là. Ce grand physicien de Cambridge, spécialiste des trous noirs et du Big Bang est une légende vivante. Il est venu cette semaine à Bruxelles. Il est entré dans la salle de conférence avançant seul dans sa voiturette équipée d'un ordinateur et d'un synthétiseur vocal car la maladie est très avancée. Il est, en effet, dans un état quasi végétatif, même si ses yeux, ses oreilles et bien sûr son cerveau sont intacts.
Malgré son terrible handicap, il a confié à la presse avoir mené une vie presque normale. Il a aussi avoué être passé au début par une phase de désespoir tragique, puis il a découvert « qu'il goûtait beaucoup plus à la vie que précédemment ». Ce désespoir l'a-t-il poussé à l'époque à demander que l'on mette fin à ses jours ? Le lui a-t-on refusé ? Il se trouvait en effet dans une situation médicale sans issue et faisait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne pouvait être apaisée et qui résultait d'une affection pathologique grave et incurable. Le deuil de la vision progressive de la destruction de son propre corps a-t-il duré plus d'un mois ? Nous ne le saurons pas. Cela fait partie du mystère de sa liberté et de son univers propre. À un moment, après un mois, deux mois, six mois, un an, peut-être, la vie l'a emporté chez lui et il a découvert qu'il goûtait beaucoup plus à la vie que précédemment. Non seulement, il a survécu bien plus longtemps que les médecins le prévoyaient - il va bientôt avoir 60 ans - mais, de plus, il s'est marié et a eu trois enfants. La société l'a aidé à croire en la vie et elle a fait preuve de solidarité.
S'il avait été d'avis que le décès n'interviendrait manifestement pas à brève échéance, son médecin aurait peut-être consulté un deuxième médecin et laissé ensuite s'écouler au moins un mois entier entre la demande écrite du patient et l'euthanasie.
Je voudrais donc que l'on reconnaisse par cet exemple célèbre et peut-être facile, je le reconnais, mais d'actualité, l'immense courage de la grande majorité de nos malades incurables qui ont décidé de vivre jusqu'au bout, malgré et avec leur différence. Ne leur envoyons pas le message erroné que le droit fondamental de vivre est devenu le droit à la qualité de la vie, qualité que d'autres, considérés comme experts ou spécialistes par la loi, s'arrogeraient le droit de juger.
L'article 3, §3, qui nous est proposé met ces patients en danger. C'est ce que je vais essayer de démontrer.
Premièrement, les auteurs de la proposition de loi ont voulu étendre le champ d'application de leur proposition en-dehors des situations de fin de vie.
Ce faisant, ils se sont heurtés à l'impossible tâche de définir les situations accidentelles ou pathologiques dans lesquelles l'euthanasie serait permise et celles dans lesquelles elle ne le serait pas. Impossible car cela aurait supposé de définir quelles maladies incurables pouvaient être qualifiées de graves.
Or, il n'y a pas de consensus médical sur les maladies dites « graves » a rappelé le Groupement belge des médecins spécialistes.
Les mots « affection accidentelle ou pathologique grave et incurable » peuvent ainsi renvoyer à une infinité de situations. Lorsqu'une demande d'euthanasie est formulée, il n'y a en effet, a priori, aucune raison de permettre l'euthanasie de patients atteints, par exemple, de maladies neuromusculaires incurables mais de la refuser lorsqu'il s'agit de patients atteints de cancer, de maladies rénales incurables ou victimes de dépressions chroniques profondes ?
Le critère avancé dans le texte proposé est la présence ou l'absence d'une condition médicale objective qui ne peut s'améliorer.
Ainsi, si une personne exprime le désir ferme et persistant de mourir parce qu'elle est ruinée financièrement ou parce qu'elle a perdu toute sa famille ou un être cher dans un accident, sa demande ne pourra pas être prise en compte. Toutefois, on peut supposer que la même personne qui, suite à ces mêmes événements, souffrirait de tendances suicidaires entraînant des souffrances psychiques inapaisables et formulerait une demande répondant aux conditions de la loi, entrerait en ligne de compte dès lors que sa situation sans issue deviendrait une pathologie et serait, en quelque sorte « médicalisée ».
Mais le désespoir existentiel qui conduit quelqu'un au suicide n'est-il pas pathologique ? Une personne qui a fait plusieurs tentatives de suicide et qui persiste dans sa demande d'en finir n'entre-t-elle pas, elle aussi, dans le champ d'application de la loi ? La jurisprudence hollandaise a franchi le pas.
Il semble donc bien que la frontière entre la souffrance résultant d'une condition médicale objective et les autres types de souffrances qui ne seraient pas qualifiées de médicales est illusoire. Ce que démontrent d'ailleurs des études réputées de psychiatres gériatriques américains et de psychologues spécialisés dans l'analyse des comportements suicidaires.
Il n'y a donc pas de critère objectif qui permette de contrôler l'application de la loi. En réalité, l'élément décisif, dans l'esprit des auteurs de la proposition, est subjectif : c'est la demande du patient. L'objectif visé n'est pas, en réalité, de mettre fin à des souffrances insupportables et inapaisables du patient, mais de pouvoir choisir sa mort. L'idée est que toute personne majeure qui demande de façon mûrement réfléchie l'euthanasie, qu'elle soit en fin de vie ou pas, du moment qu'elle juge sa situation insupportable, doit pouvoir l'obtenir.
Il n'est pas posé comme condition préalable à la pratique de l'euthanasie, que le médecin ne doit pas disposer d'autre moyen pour apaiser la douleur ou la détresse avant de pratiquer une euthanasie. Cela veut dire que c'est essentiellement le patient qui détermine non seulement que sa peine est insupportable, mais aussi qu'elle est « apaisable » notamment avec le temps. Comment pourrait-il le savoir ?
Or, l'accompagnement du patient apporte cet élément objectif indispensable pour apprécier sa situation. Il est indispensable que le médecin possède une compétence particulière en soins palliatifs et en accompagnement du patient car l'accompagnement du patient, tant médical que psychologique, est primordial pour supporter la souffrance.
En définitive, seul le sentiment subjectif que la personne a de son utilité ou de son inutilité semble suffire pour autoriser une euthanasie.
Le débat aurait donc dû davantage porter sur le suicide assisté. La distinction entre euthanasie et suicide assisté réside essentiellement dans la personne qui va poser l'acte ultime. Si c'est le patient qui pose l'acte, il s'agit de suicide assisté. Si c'est le médecin qui pose l'acte, on parle d'euthanasie.
J'aurais de loin préféré que l'on aborde le suicide assisté, où l'autonomie du patient est la mieux préservée. Ce dernier semble même être mieux protégé puisqu'en définitive, c'est lui non seulement qui demande que l'on mette fin à ses jours, mais qui en plus pose l'acte. Une étude en Oregon observe que souvent, il reste à l'homme un élan vital qui le pousse à refuser de poser l'acte ultime même si l'on met, d'une certaine manière, les moyens à sa disposition.
Nous voyons d'emblée qu'une législation qui dépénalise et autorise une pratique d'une manière aussi générale, avec un champ d'application aussi extensif, sur la base de l'autonomie du patient, en présentant les soins palliatifs et l'accompagnement du malade comme une option et non comme un préalable, heurte profondément notre sentiment de l'humanité et cela, même si l'acte d'euthanasie en lui-même peut se trouver justifié dans des cas particuliers.
Comment expliquer toutes les mesures en matière de prévention du suicide si l'on en vient à admettre l'euthanasie dans ces conditions ? Est-il insensé de penser, une fois ce type d'aide au suicide légitimé, que de plus en plus de personnes, particulièrement les personnes âgées mais aussi toutes les personnes vulnérables, verront leur sentiment d'inutilité en quelque sorte confirmé et verront dans cette alternative légale une façon tentante d'épargner à eux-mêmes et à leur famille le poids d'une maladie ou d'un âge avancé ? En 1987, le suicide était la deuxième cause de mortalité, après les accidents de voiture, pour la tranche de la population de 15 à 24 ans et la première cause de mortalité pour la tranche de 25 à 44 ans. Le suicide des personnes âgées est une réalité bien souvent cachée, qui a été récemment rappelée dans les journaux. Le texte sur lequel nous nous prononcerons demain ne va pas dans le bon sens à ce niveau, me semble-t-il.
Si les notions de « phase terminale », de « patient en fin de vie », de « pronostic de décès à brève échéance » sont difficiles à appréhender, elles peuvent être cernées. La littérature américaine définit parfois la situation visée comme étant celle qui débouche rapidement sur la mort, que l'on administre ou non des traitements médicaux disponibles, ou qui débouche rapidement sur la mort en l'absence d'intervention médicale.
Il ne peut être contesté que la situation d'un patient dans des circonstances bien particulières peut justifier une euthanasie à sa demande, que le patient soit ou non en phase terminale. Cela relève de l'évaluation en conscience d'un état de nécessité. Toutefois, une certaine objectivation des critères qui peuvent mener un médecin à s'estimer justifié à agir n'est à mon sens possible, sans risque de démesure, que lorsque le décès de ce patient est supposé survenir à brève échéance.
Parce que je crois en la vie, en tous ses devenirs, en tous ses espoirs, je ne veux pas prendre le risque de voir le droit à demander l'euthanasie évoluer vers un droit à l'euthanasie, de même que je ne veux pas prendre le risque de voir le droit de mourir devenir, pour certains patients, le devoir de mourir.
De heer Jan Remans (VLD). - Ik waardeer de toespraak van mevrouw Willame-Boonen. Ik heb toch twee opmerkingen. Eén uitzonderlijk voorbeeld weegt niet op tegen het ondraaglijke lijden van duizenden anderen, ieder jaar. Ik ben eveneens van mening dat de diensten voor psychosociale bijstand moeten worden uitgebouwd. Dat betekent niet dat het wetsvoorstel betreffende de euthanasie niet goed is. We moeten ook denken aan de mensen die betrokken zijn bij de wanhoopsdaad van degene die zelfdoding uitvoert. Misschien kan een ordentelijke wetgeving veel leed besparen.
Mme Magdeleine Willame-Boonen (PSC). - Je voulais simplement, à la suite de la première remarque de mon collègue, attirer l'attention sur le fait que dans ma commune, par exemple, se déroulent les jeux olympiques pour handicapés. Souvent, ces derniers parviennent à des réussites sportives extraordinaires après un long entraînement mais aussi, à la suite de leur handicap, d'un désespoir dépassé. C'était tout le sens de mon intervention.
De heer Jan Remans (VLD). - Die mensen hebben geen euthanasie gevraagd.
Mme Magdeleine Willame-Boonen (PSC). - Ils l'ont peut-être demandée à un certain moment.
Mevrouw Jeannine Leduc (VLD). - Mevrouw Willame-Boonen haalt een uitzonderlijk voorbeeld aan. Ik ken ook heel wat doodgewone mensen die met een onwaarschijnlijke kracht en bezieling en hulp van hun familie ook tot het bittere einde hebben gepoogd een normaal leven te leiden. Wij moeten echter ook begrip hebben voor de mensen van wie de draagkracht op een zeker ogenblik opgebruikt is hoewel ze misschien met de beste zorgen omringd zijn en gekoesterd worden.
Eén zaak mogen we niet vergeten: de vraag om euthanasie moet altijd uitgaan van de patiënt, die het bij herhaling moet vragen. Dat betekent niet dat het voldoende is de vraag drie opeenvolgende dagen te stellen. Er moet een tussenperiode tussen de verschillende vragen zijn. Het is altijd de geneesheer die vaststelt in hoever de ziekte ongeneeslijk is en de pijn te verzachten is.
Elke patiënt die ontdekt dat hij slachtoffer is van een ongeneeslijke ziekte zal wellicht een periode van opstandigheid doormaken. Die periode zal de omgeving en de geneesheer wel helpen overbruggen. We moeten echter erkennen dat er patiënten zijn van wie de draagkracht opgebruikt is en van wie de levenskwaliteit volledig is verdwenen. Ik heb heel veel respect voor de mensen die tot het uiterste gaan om vol te houden en telkens opnieuw grenzen verleggen, maar we moeten ook respect hebben voor de mensen die niet meer kunnen en de vraag naar euthanasie stellen.
M. Paul Galand (ECOLO). - Cette question est extrêmement délicate, mais le texte écarte, me semble-t-il, le désespoir existentiel. La loi ne prend pas cet aspect en considération. D'ailleurs, le mot « détresse » a été précisément supprimé pour ce motif. Nous sommes dans le cadre d'une maladie. Par conséquent, il faut diagnostiquer une pathologie répertoriée dans les classifications internationales. Il faut par ailleurs que cette pathologie soit grave, incurable et provoque une souffrance inapaisable, irréductible. Donc, le cas d'une personne handicapée et passagèrement désespérée à la suite d'un accident se situe en dehors du champ d'application de la loi.
Mme Magdeleine Willame-Boonen (PSC). - Physique ou psychologique, monsieur Galand...
M. Paul Galand (ECOLO). - Même psychologique, madame Willame. Cela doit être une pathologique psychique et non une détresse psychologique. Je ne suis pas au nombre des auteurs de la proposition de loi et j'émets des réserves à l'égard de certains de ses éléments. Toutefois, je pense qu'il ne faut pas faire dire au texte ce qu'il ne dit pas. J'entends bien que certains ne comprennent pas mais il faut lire correctement les mots. Il faut une maladie. Or, les détresses psychologiques ne sont pas, comme telles, des maladies. Il convient de ne pas se laisser abuser par l'expression « souffrance psychique ». L'euthanasie est un acte médical par rapport à une pathologie incurable.
Le médecin qui sort de ce cadre lié à la pathologie, et donc au diagnostic médical, pourrait être poursuivi pour crime. Il serait puni par la loi. Dans l'état actuel de la science, le diagnostic médical doit être tel qu'il n'y ait ni possibilités de traitement curatif ni perspectives d'apaisement. Comme vous l'avez dit vous-même, le désespoir qui frappe une personne handicapée à la suite d'un accident n'est, souvent, que passager. Le médecin qui se baserait sur cette détresse pour donner suite à une demande d'euthanasie sortirait clairement du cadre du texte tel qu'il est déposé.
Mme Magdeleine Willame-Boonen (PSC). - Là où je vous rejoins, monsieur Galand, c'est quant au grand nombre d'arrêtés d'application dont cette loi aura besoin !
M. Philippe Mahoux (PS). - Mais non, pas du tout !
M. Michel Barbeaux (PSC). - Mon exposé comportera deux parties. La première résumera le cheminement des débats au sein d'un mouvement national d'aînés. La seconde consistera en un avis sur les propositions de loi, à la lumière des réflexions de ce mouvement.
Je commencerai donc par les craintes qu'expriment les aînés.
Dans les discussions sur l'euthanasie qui se sont déroulées en commission du Sénat, la parole a été donnée aux médecins et au personnel soignant, aux juristes et aux théologiens. Cette démarche était normale et intéressante. Divers sondages d'opinion ont aussi fait connaître le sentiment de la population, globalement favorable à une législation concernant l'euthanasie. Ces approches ont leur légitimité et leurs limites.
De nombreux débats ont également eu lieu dans la société civile, en particulier parmi la population plus directement concernée, celle des personnes âgées, qui ont pris position après des discussions difficiles, douloureuses même, pour ceux qui ont été confrontés à ce type de dilemme par rapport à leur époux ou leur épouse, par exemple.
Il m'apparaît donc utile de rapporter ici la réflexion qui émane d'un mouvement national d'aînés, à savoir l'Union chrétienne des pensionnés.
Il faut tout d'abord savoir qu'il n'est pas aisé de faire participer des aînés à des discussions de ce type. C'est comme si une peur inconsciente les incitait à occulter, à refuser la réflexion sur la mort. Une fois cette première peur dépassée, les points de vue s'expriment.
La première appréhension formulée est celle de manquer d'information, tant celle de l'entourage que celle du patient. On souhaite être éclairé sur la façon dont les problèmes se posent réellement à l'approche de la mort. Lorsqu'un des leurs est en cause, souvent l'époux ou l'épouse, ils demandent qu'on leur parle franchement et humainement. Cette demande en cache peut-être une autre, moins clairement exprimée : quels sont mes repères moraux, religieux ou philosophiques pour fonder un avis et une conduite ?
La deuxième crainte exprimée est relative à la qualité des soins palliatifs et à leur accessibilité financière. Nous en parlerons demain, lors du débat relatif à la deuxième proposition de loi.
Les aînés veulent aussi être protégés contre l'acharnement thérapeutique. Bien sûr, l'accumulation d'interventions vouées à l'échec et causant des souffrances inutiles est condamnée de façon unanime. Encore faudrait-il être précis à cet égard. L'expérience nous apprend qu'il existe parfois une différence entre les principes déontologiques et leur application. Dans ce domaine, le contentieux est délicat et les preuves, bien difficiles à établir.
Par ailleurs, les aînés revendiquent que tous les moyens soient mis en oeuvre pour soulager les souffrances des derniers jours, même au risque de réduire le temps de vie.
Ceux, parmi les aînés, qui ont écouté les témoignages des médecins, des autres membres du personnel soignant et de personnes dont un proche a bénéficié de soins palliatifs savent que les cas où les douleurs ne peuvent être efficacement apaisées sont, fort heureusement, devenus très rares.
Lorsque la question de l'euthanasie se pose quand même, finalement, ils ont compris que se confrontent des approches philosophiques divergentes. Ils constatent et s'efforcent de respecter l'opposition entre les tenants de la primauté reconnue à l'autonomie individuelle et les tenants de l'interdit absolu de mettre fin à la vie. Lors d'un débat télévisé, le Cardinal Danneels et M. Hasquin, président du gouvernement de la Communauté française, ont dialogué sereinement sur le thème de l'euthanasie. M. Hasquin a évoqué l'expérience vécue avec sa propre mère qui, après concertation avec sa famille et ses médecins, a demandé et obtenu une euthanasie. Cet exemple donnait un fil conducteur à une partie du débat. Les deux interlocuteurs ont cependant oublié un fait très simple mais très important : toutes les personnes en fin de vie ne sont pas la mère de M. Hasquin, professeur d'université et ancien recteur de l'ULB ; en d'autres mots, elles ne sont pas assurées de bénéficier des mêmes soins, ni de la même attention, ni des mêmes garanties.
Mme Hilde Kirboom, présidente de la Communauté Sant'Egidio, a fort bien exprimé cette réserve essentielle dans Le Soir du 19 janvier 2000. Je cite : « La pauvreté touche une personne âgée sur sept. La protection de ce groupe est déjà mal assurée. À cause de leur faiblesse économique, elles ne reçoivent pas toujours les soins médicaux dont elles auraient besoin. Que se passera-t-il quand on pourra vite épargner quelques dizaines de milliers de francs par mois en terminant une vie de manière précoce ? Dans une société qui est de plus en plus dominée par l'intérêt financier, ce danger n'est aucunement illusoire. Il est à craindre que la possibilité légale de l'euthanasie ne fasse qu'agrandir la vulnérabilité de cette catégorie. »
On peut aussi faire observer que ce groupe est déjà vulnérable à des pratiques qui se développent en dehors de tout cadre légal. Nous serions ainsi confrontés au dilemme : légiférer avec des dérives possibles ou ne pas légiférer, en faisant l'impasse sur des situations inadmissibles. En tout cas, si nous ne voulons pas nous résigner à l'impuissance devant l'affrontement d'approches philosophiques inconciliables et devant les avantages et les dangers d'une solution par la loi, il nous reste à fonder notre approche en tentant de répondre à la question du comment. Comment respecter et protéger au mieux ceux qui, parmi nous, sont devenus les plus fragiles, les plus vulnérables ?
Bien plus que le débat philosophique, c'est ce qui préoccupe d'abord les aînés : comment être bien protégés ? Cette protection implique que toutes les précautions soient prises pour que le médecin qui porte la responsabilité ultime soit assisté par tous les avis utiles : quand c'est possible, l'avis de la famille proche, l'avis de l'équipe soignante, l'avis d'autres médecins - c'est ce que prévoit la proposition -, mais également l'avis du comité d'éthique de l'institution.
L'Union chrétienne des pensionnés affirme que ses aînés ont considéré comme allant de soi la nécessité de « croiser les regards » sur les cas d'exception.
J'en viens à la deuxième partie de mes réflexions : comment analyser la législation en préparation par rapport aux réflexions de ce mouvement d'aînés ? Face aux craintes et aux demandes quant à l'information, à l'accès aux soins palliatifs, à la prohibition de l'acharnement thérapeutique et aux précautions à l'égard des dérives, que penser de la législation qui nous est soumise ?
Je noterai tout d'abord que le long débat en commission du Sénat a eu au moins trois mérites : premièrement, il était approfondi sur la question de l'euthanasie ; deuxièmement, il a aidé à prendre conscience de l'importance des soins palliatifs. Il débouchera même sur une loi relative à ces soins auxquels, nous l'espérons, un budget plus important sera consacré. Troisièmement, par rapport au texte initial qui modifiait le Code pénal lui-même en ses prescriptions sur l'interdiction de tuer, le nouveau dispositif se situe sur un terrain distinct. Même si elle est surtout symbolique, la différence est significative.
J'en viens à formuler des réserves quant aux textes en discussion. Au préalable, comme l'a exposé notre collègue Clotilde Nyssens, nous regrettons vivement que la proposition qui est retenue et qui est relative à l'euthanasie s'applique aussi aux patients qui ne sont pas en fin de vie. Cette situation, même si elle est abordée avec des précautions complémentaires, est d'une nature telle qu'elle aurait mérité un examen distinct. Ne peut-on redouter que des personnes qui ressentent vivement un sentiment d'inutilité et de charge pour leur famille soient tentées de trouver dans cette alternative légale une façon de mettre un terme à leur inquiétude ? C'est aussi prendre une bien grave responsabilité à une époque où, fréquemment, des progrès inattendus en thérapeutique modifient l'approche d'une maladie.
Il faut bien considérer que nous sommes en présence non pas d'une seule loi mais de trois : une proposition sur l'euthanasie, que nous contestons, une sur les soins palliatifs, unanimement soutenue, et un avant-projet sur les droits du patient présenté par la ministre de la Santé, Mme Aelvoet, et qui n'a pas encore été discuté à notre niveau. Cette dispersion des dispositions ne contribue pas à renforcer la sécurité des patients.
Pour ma critique de la législation en préparation, je suivrai l'ordre des appréhensions des aînés de l'UCP, comme je les ai résumées en commençant.
Tout d'abord, l'information. L'obligation d'informer le patient sur sont état de santé et son espérance de vie est expressément prévue dans la proposition sur l'euthanasie, mais la formulation est fort laconique. Sur ce thème de l'information, le projet de Mme Aelvoet est plus élaboré. Nulle part, l'information de l'entourage familial n'est envisagée alors que sa consultation peut avoir lieu lorsque l'euthanasie est envisagée.
Quant à l'acharnement thérapeutique, il n'en est pas question dans la proposition.
En ce qui concerne les soins palliatifs, la proposition formule de bonnes intentions auxquelles on ne peut que souscrire. Cependant, la répartition des compétences entre l'État fédéral - les normes, les interventions de l'assurance maladie - et les communautés - organisation des soins, agréments - ne permet pas au parlement fédéral de préciser le dispositif à mettre en place. Le texte est donc peu élaboré. J'interviendrai, demain, pour interroger le gouvernement sur les interventions financières prévues en 2002.
Quant aux précautions, la proposition sur l'euthanasie prévoit que le médecin traitant doit s'assurer de la persistance de la souffrance, doit consulter un autre médecin et l'équipe soignante ainsi que les proches si le patient le souhaite.
Nous regrettons qu'il ne soit pas fait mention du rôle que devrait assumer le Comité d'éthique de l'hôpital. Bien sûr, la réalité de la vie hospitalière ne permet pas de consulter cette instance siégeant au complet, pour chaque cas individuel. Mais pourquoi ne pas prévoir que ces comités rédigent des protocoles multidisciplinaires de prise en charge des patients en fin de vie en tenant compte de l'accompagnement psychologique des familles et des soignants ? Pourquoi ne pas prévoir un contact entre une délégation restreinte du Comité d'éthique et le médecin traitant ?
Il est tellement important pour chacun de favoriser, au sein de chaque hôpital, une éthique de la concertation. Il est possible d'avoir des procédures souples d'aide à la décision. Évidemment, il n'appartient qu'au seul médecin traitant d'assumer la responsabilité de ses actes. Mais la gravité de l'enjeu n'autorise pas à se passer d'avis utiles. Quant aux situations qui se présentent à domicile, ne pouvait-on prévoir que le médecin traitant sollicite l'avis d'un collège restreint de confrères de la région au lieu de ne s'en tenir qu'à l'avis d'un seul spécialiste de la pathologie concernée ?
La proposition prévoit que les avis recueillis doivent figurer dans le dossier médical.
La surveillance des pratiques est confiée à une « Commission fédérale de contrôle et d'évaluation » qui statuera sur la base d'un document d'enregistrement. Il faut une décision à la majorité des deux tiers pour estimer que les conditions prévues par la loi n'ont pas été respectées. Ce dispositif n'est pas rassurant pour les patients et paraît très formaliste aux médecins. Donc, il nous apparaît que les précautions énoncées dans la proposition sur l'euthanasie ne sont pas suffisantes.
Pour les divers motifs que je viens d'évoquer, il eut mieux valu approcher la situation des malades en fin de vie par une amélioration de la législation sur l'art de guérir conformément aux amendements que nous introduisons.
Il serait ainsi possible de veiller à l'accompagnement adéquat des patients, des familles et du personnel soignant en respectant les étapes. En précisant les conditions pour qu'on se trouve en présence d'un « état de nécessité », les cas rares de souffrance inapaisable pourraient être traités.
Avec M. Hallet, président de l'UCP, je conclurai comme suit. Nous savons tous que la façon d'approcher la fin de vie ne sera pas qu'une question de lois et de règlements, si importants soient-ils pour le respect et la protection des patients.
À l'avenir, divers éléments continueront à jouer un rôle important : les moyens mis à la disposition de celles et de ceux qui s'engagent dans les soins palliatifs, leur formation continue, l'organisation de leur soutien psychologique, l'esprit de collégialité des équipes et, enfin, le développement d'une éthique largement partagée.
De heer Jan Steverlynck (CD&V). - Los van de vraag onder welke voorwaarden en in welke omstandigheden de uitzonderlijke handeling van euthanasie kan worden gesteld, rijst uiteraard de vraag op welke wijze kan worden verzekerd dat de wettelijke voorwaarden hiertoe kunnen worden afgedwongen. Regelgeving zonder sanctie, is intentie-regelgeving. Als het gaat over leven en dood, kan de wetgever zich niet beperken tot een louter intentioneel kader. Naïef geloven dat "de regels toch wel gevolgd zullen worden", is onaanvaardbaar in een situatie van opzettelijk beëindigen van het leven op verzoek van de betrokkene.
Zoals ook onze fractievoorzitter reeds aanhaalde moet in dergelijk geval worden vertrokken van een worst case-scenario. Elk mogelijk misbruik moeten worden uitgesloten. Om die reden ook is de bescherming door de strafwet geen symbolische optie, maar precies de sterkste waarborg met het meest ontradende effect ten opzichte van ongeoorloofde handelingen.
Euthanaserend handelen is geen gewoon medisch handelen. Het is onjuist dat het verzoek om euthanasie een pure privé-aangelegenheid is, die alleen de betrokkene aanbelangt en de andere absoluut geen schade toebrengt. Kant wijst de idee van "een recht op zichzelf" af op grond van het gegeven dat de mens `in zijn eigen persoon verantwoordelijk is voor de mensheid'. Het recht over het eigen leven te beschikken via de hulp van een ander is nog minder vanzelfsprekend. De voorgestelde feitelijke depenalisering van euthanasie op verzoek raakt immers de samenleving in haar grondvesten en gaat dus elke burger aan. Zodra de euthanaserende handeling de samenwerking van iemand anders vraagt, in dit geval van de arts, is de maatschappelijke verbondenheid in het geding.
Precies om die reden kan euthanasie niet beperkt worden tot het zogenaamde colloque singulier, en dient een arts, net zoals met betrekking tot een aantal andere, maar dan als medische behandelingen aanvaarde beslissingen bij het levenseinde, bij uitstek verantwoording af te leggen aan de samenleving. Zoals ook dokter Vincent, diensthoofd intensieve zorg van het Erasmusziekenhuis, het uitdrukte, zijn de vier grote principes van de medische ethiek autonomie, goed doen, geen kwaad doen en rechtvaardigheid. Die principes, met het primum non nocere als kern, zijn maatschappelijk ingebed, en zijn niet afhankelijk van een exclusieve beoordeling door arts of patiënt alleen.
Om de patiënt tegen elke mogelijke vorm van misbruik te beschermen, is het dan ook belangrijk in voldoende a priori-toetsen te voorzien in een regeling omtrent euthanasie. Onze fractievoorzitter wees er al op dat het gebrek aan sanctie voor de procedurele voorwaarden de toetsen tot schijnwaarborgen maakt. Ook de Raad van State wijst op de noodzaak van een afzonderlijke, evenredige bestraffing bij niet-naleving van de procedurele voorwaarden. Anderzijds is een noodzakelijk sluitstuk van een dergelijke regeling een efficiënte, maar ook effectieve controle a posteriori. Enkel als die noodzakelijke voorwaarden zijn voldaan, blijft een wettelijke regeling voor euthanasie binnen de perken van artikel 2 EVRM. Ook de Raad van State stelt immers dat om te voldoen aan deze bepaling er in voldoende procedurele waarborgen, in een effectieve a posteriori-controle en in een doeltreffend gerechtelijk controlesysteem moet worden voorzien. Op dat vlak schiet het voorliggend wetsvoorstel duidelijk tekort. Zonder een dergelijke controle wordt de feitelijke depenalisering bevestigd.
Tijdens de hoorzittingen stelde professor Adams (UFSIA): "Als er één les te leren valt uit de Nederlandse situatie, dan is het wel dat een regeling met betrekking tot euthanasie enerzijds artsen moet stimuleren aan de samenleving verantwoording af te leggen over hun levensbeëindigend handelen en anderzijds de kwaliteit van dit handelen moet bewaken en bevorderen. In ieder geval zal een regeling enkel behoorlijk functioneren wanneer ze wordt gedragen door de personen die ermee moeten werken, en dat zijn natuurlijk in de eerste plaats de artsen zelf. (...) De artsen wensen niet in de strafrechtelijke sfeer betrokken te worden..."
Een afdoende controleregeling is dus niet eenvoudig omdat ze in belangrijke mate afhangt van de personen die de euthanasie uitvoeren en daardoor blootstaan aan strafrechtelijke sancties. Uit de hoorzittingen en een onderzoek dat door de Artsenkrant werd uitgevoerd, blijkt dat de overgrote meerderheid van de artsen geen vragende partij is voor een wijziging van de strafwet. Vanwege onder meer het grote principiële belang om euthanasie strafbaar te houden en het beschermende karakter van de strafwet, is een controle die neerkomt op het depenaliseren van euthanasie inderdaad niet aanvaardbaar.
In Nederland werd in 1990-1991 voor het eerst onderzoek gedaan naar het voorkomen van euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Dit onderzoek is ook wel bekend als de Remmelinkstudie. In 1995-1996 werd opnieuw hetzelfde onderzoek gedaan. De hoofdvraagstelling van deze evaluatie was: beantwoordt de meldingsprocedure euthanasie, zoals die in 1994 in de Nederlandse wet op de lijkbezorging werd ingeschreven, aan haar doel? De conclusie was dat in ongeveer 60% van de gevallen euthanasie niet werd gemeld en het levensbeëindigend handelen van de patiënt vrijwel nooit werd gemeld. Sinds 1998 werd dan ook een gewijzigde meldingsprocedure van kracht voor levensbeëindigend handelen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Waar de meldingsprocedure vroeger bestond uit een aangifte aan de gemeentelijke lijkschouwer die op zijn beurt de officier van justitie moest informeren, werd ze in 1998 uitgebreid met een regionale, multidisciplinaire toetsingscommissie, bestaande uit een jurist-voorzitter, een arts en een deskundige inzake ethische of zingevingsvraagstukken.
Sinds de instelling van de commissies is de meldingsbereidheid evenwel niet gestegen. De meldingen blijven schommelen rond de 50 procent, zoals nog werd bevestigd door het jaarverslag van de toetsingscommissies van mei dit jaar. De ministers Borst en Korthals reageerden naar aanleiding van de recente nieuwe Nederlandse wet dat "de gewenning naar de procedure - en naar verwachting ook de meldingsbereidheid - wel zal toenemen indien de voorgestelde toetsingscommissies langere tijd hebben gefunctioneerd".
Een realistische en werkbare meldings- en handhavingsregeling moet met volgende principes rekening houden. Ten eerste, moet het invoeren van een buffer de onmiddellijke strafrechtelijke dreiging voor de artsen beperken, waardoor de meldingsbereidheid zal toenemen. Ten tweede moet een transparant en verplicht meldingssysteem worden ingevoerd, met een doelgerichte steekproefsgewijze controle op de waarachtigheid van de bevindingen. Ten derde moet er tot bescherming van de patiënt en in overeenstemming met de bindende bepalingen van het EVRM, worden voorzien in een onaantastbare onderzoeks- en vervolgingsmogelijkheid van het parket.
Deze principes zijn in het meerderheidsvoorstel niet ingeschreven. Daarenboven kan euthanasie pas worden geregeld als er al een regelgeving omtrent het overlijden bestaat. In België is het aantal lijkopgravingen immers bij de hoogste ter wereld. Volgens specialisten in de forensische geneeskunde heeft dit te maken met een gebrek aan duidelijke regels over het vaststellen van de overlijdensoorzaak, de melding ervan aan een deskundige overheid en de controle op de waarachtigheid van de opgegeven doodsoorzaak.
De huidige regelgeving dateert nog van het begin van de vorige eeuw, toen de meeste mensen thuis stierven. Alleen al om met deze maatschappelijke verschuiving rekening te houden, is een aanpassing van de wetgeving, vandaag in het Burgerlijk Wetboek opgenomen, nodig. Dit geldt a fortiori in het geval van euthanasie, omdat de huidige bepalingen van het Burgerlijk Wetboek slechts betrekking hebben op een overlijden ingevolge een natuurlijke doodsoorzaak en een gewelddadig overlijden. Euthanasie hoort daar niet bij.
In de verenigde commissies werden de CD&V-amendementen hieromtrent weggestemd "omdat ons voorstel niet op zijn plaats is in de euthanasiewet"'. Door die beslissing sluit men echter van meet af aan elke reële controlemogelijkheid uit, want het Belgisch recht voorziet tot op heden bij overlijden nog niet in de meldingsplicht voor de arts. Bovendien is er voor de meldingsplicht voor euthanasie waar het wetsvoorstel in voorziet, geen sanctie.
Een tweede moeilijkheid bestaat erin dat het wetsvoorstel elke realistische mogelijkheid tot autopsie uitsluit. In het oorspronkelijk voorstel van de meerderheid werd nog in een regeling voorzien waarbij, in geval van euthanasie, de teraardebestelling enkel kan gebeuren na toestemming van de procureur des Konings. Deze bepaling werd zonder enige verantwoording geschrapt. Aanbeveling 1159 van de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa uit 1991 bepaalt nochtans uitdrukkelijk dat geen enkele inperking van de autopsieregeling kan worden geduld in geval van verdacht overlijden. Ook in de nieuwe Nederlandse wet wordt bovendien voorzien in een dergelijke voorafgaande toelating.
Het CD&V-voorstel voorzag tevens in een mogelijkheid om de authenticiteit van de overlijdensverklaringen na te gaan door de inschakeling van een specialist in de gerechtelijke geneeskunde. Hij beschikt immers over de nodige expertise om vast te stellen of het al dan niet over euthanasie of over een ongewoon, verdacht of gewelddadig overlijden gaat. Deze optie werd niet goedgekeurd door de indieners van het meerderheidsvoorstel. Als men echter steekproeven uitvoert op valse fiscale aangiften, waarom zou deze mogelijkheid bij een dergelijke delicate aangelegenheid dan moeten worden uitgesloten?
In het voorliggende wetsvoorstel vervult de Federale Controle- en Evaluatiecommissie de rol van buffer. Ze is evenwel niet zozeer een buffer of een eerste toetsingsmiddel, maar veeleer een autonome instantie die in de plaats van het parket op administratieve wijze de noodzaak tot vervolging adviseert.
De werkwijze van de commissie bevat bovendien zoveel blokkeringsmogelijkheden dat een werkelijke melding aan het parket veeleer uitzonderlijk zal zijn. Het dossier kan immers in geval van twijfel door de evaluatiecommissie aan de procureur worden overgemaakt, en dit dan nog na een beslissing die met een tweederde meerderheid wordt genomen. Nergens werd afdoende verantwoord waarom die tweederde meerderheid noodzakelijk is. Ook de Nederlandse wet voorziet niet in een dergelijke beperking. De enige verantwoording is blijkbaar dat men zo weinig mogelijk dossiers aan het parket wil doorgeven.
Hoe zal die centrale evaluatiecommissie alle aangiften overigens op efficiënte wijze binnen de vooropgestelde termijn kunnen controleren, nu alleen al volgens het onderzoek van professor Deliens blijkt dat er in 1998 in België 640 gevallen van euthanasie, 65 van geassisteerde zelfmoord en 1796 van opzettelijke levensbeëindiging zonder expliciet verzoek van de patiënt waren? Dit kan niet meer dan een marginale toetsing zijn: een administratieve mallemolen die elk grondig onderzoek onmogelijk maakt. Om die reden had onze fractie ook voorgesteld om de evaluatiecommissie op regionale basis te organiseren.
De samenstelling van de commissie is onaanvaardbaar. Van de zestien leden van deze commissie moeten slechts vier juristen oordelen of de wettelijke toepassingsvoorwaarden vervuld zijn. Wat is overigens het statuut van deze commissie? Is zij als een administratief rechtscollege te beschouwen? Kan de arts in beroep gaan tegen beslissingen van deze commissie? Hierop werd geen bevredigend juridisch antwoord geformuleerd door de indieners van het meerderheidsvoorstel.
Een ander probleem betreft de opmaak van het registratiedocument. Het wetsvoorstel bepaalt dat de Federale Controle- en Evaluatiecommissie dit document zelf dient op te stellen. Blijkbaar heeft de wet van 13 augustus 1990 tot oprichting van de evaluatiecommissie zwangerschapsafbreking hier model gestaan: ook daar bepaalt de wet dat de commissie het registratiedocument zelf opstelt.
Dat laatste was geen eenvoudige opdracht en uiteindelijk is de registratie van zwangerschapsafbrekingen pas op 1 oktober 1992 aangevat, dit is ruim twee jaar na de inwerkingtreding van de wet van 3 april 1990. Het betrof hier voornamelijk een registratiedocument voor statistische verwerking. Deze aanpak heeft echter heel wat verstrekkender gevolgen voor de euthanasieproblematiek, omdat de evaluatiecommissie tegelijkertijd ook een controlecommissie is, met alle gevolgen van dien. Volgens de tekst van het voorstel kan de commissie dat document pas opstellen na de inwerkingtreding van de wet en nadat de commissie werd samengesteld, wat ook een tijdrovende aangelegenheid zal zijn. We kunnen daarbij als voorbeeld verwijzen naar de oproep voor kandidaten voor de evaluatiecommissie voor de zwangerschapsafbreking. Momenteel is men reeds aan een vierde poging toe. Vermits bij hypothese de andere bepalingen van de wet reeds van toepassing zijn en het naleven van de meldingsplicht niet wordt gesanctioneerd, kan in die tussenperiode euthanasie straffeloos en zonder enige controle achteraf worden verricht. Als die situatie één of twee jaar aansleept, dreigen er dan geen praktijken te ontstaan die achteraf niet meer kunnen worden teruggeschroefd?
Tevens dient te worden bepaald dat bij het niet volledig invullen of laattijdig overmaken van dit registratiedocument, het onmiddellijk wordt overgemaakt aan het parket. Wat baten regels en verplichtingen indien zij niet worden gesanctioneerd?
In de verenigde commissies werd door de CD&V-fractie meermaals benadrukt dat indien het openbaar ministerie zijn wettelijk vervolgingsmonopolie efficiënt wil uitoefenen, het elk geval van actieve levensbeëindiging onder ogen moet krijgen. Ook in Nederland sprak de Raad van State zich uit tegen de voorgestelde regeling in de Nederlandse wet, waarbij het parket enkel de bevoegdheid zou behouden een beslissing tot vervolging te nemen ingeval de toetsingscommissie zou oordelen dat er onregelmatigheden werden begaan bij de euthanasie. Dergelijke regeling leidt evenwel tot lekenrechtspraak en zet het openbaar ministerie buiten spel. De samenleving, vertegenwoordigd door het openbaar ministerie, kan de arts bij zijn maatschappelijk handelen niet langer op efficiënte wijze ter verantwoording roepen. Wat gebeurt er in geval er een aangifte is van onregelmatige euthanasie, terwijl de toetsingscommissie van oordeel is dat alle voorwaarden werden nageleefd? Welk gegeven zal dan doorwegen om effectief over te gaan tot een opsporings- of gerechtelijk onderzoek?
De Belgische Raad van State antwoordt op deze laatste vraag dat het voorstel geen afbreuk doet aan de bevoegdheid van de gerechtelijke overheden om ambtshalve, of op klacht van bijvoorbeeld de nabestaanden van de overledene, een onderzoek te openen. Het openbaar ministerie moet, als hoeder van de maatschappelijke normen, inderdaad de naleving van de strafwet kunnen verzekeren en haar geëigende taak van controle en in voorkomend geval van vervolging, uitoefenen.
Onmiddellijk wordt de achillespees van de regeling duidelijk: de zogenaamde buffer die de Federale controle- en evaluatiecommissie zou moeten zijn, heeft dan geen enkel nut meer. Het spreekt voor zich dat dit uiteindelijk geenszins het beoogde doel bereikt en enkel clandestiene euthanasie in de hand zal werken. Zoals collega D'Hooghe daarnet zei, zorgt het tekort van een transparante wettelijke regeling voor de medische beslissingen bij het levenseinde ervoor dat ook hier geen enkele controle zal kunnen worden uitgeoefend.
Er kan dus enkel worden vastgesteld dat het wetsvoorstel een loutere administratieve procedure formaliseert, die tot de onmogelijkheid leidt efficiënt te controleren en geenszins de zekerheid biedt van de meldingsbereidheid van de artsen. De Nederlandse wetgeving, toch steeds het voorbeeld voor de indieners van het voorstel, voorziet in veel meer waarborgen, door onder meer aan de gemeentelijke lijkschouwer de mogelijkheid te geven onmiddellijk verslag uit te brengen aan de officier van justitie indien hij meent niet tot afgifte van attest van overlijden te kunnen overgaan. Een variante van dit systeem werd door de CD&V-fractie voorgesteld door onder meer de wetsarts onmiddellijk te doen nagaan of alle zorgvuldigheidsvereisten werden nageleefd. Bij kennelijke niet-naleving wordt de procureur onmiddellijk op de hoogte gebracht, in het andere geval wordt het verslag van de behandelende arts overgemaakt aan de regionale toetsingscommissie, die steeds en zonder uitzondering verslag uitbrengt aan de procureur des Konings, ook indien de commissie vaststelt dat er geen probleem is. De wetsarts en de commissie spelen dus een echte bufferrol, en tegelijkertijd blijft het toezicht door het openbaar ministerie gevrijwaard. Voor de arts creëert zo'n systeem voldoende rechtszekerheid; hij loopt niet het risico onmiddellijk in de strafrechterlijke sfeer te belanden.
Deze regeling, gecombineerd met de aanpassingen van de overlijdensaangifte volgens het Burgerlijk Wetboek, zou volgens onze fractie veel beter beantwoorden aan een waarachtige procedure a posteriori, waarvan ik het belang in het begin van mijn betoog heb aangetoond.
Het wetsvoorstel kiest echter, om het met de woorden van magistraat Panier, voorzitter van de rechtbank van Eerste Aanleg in Namen, te zeggen, voor een `veradministratisering' van de controle. Ik ondersteun dan ook ten volle zijn benadering: `Il ne faut pas déplacer le choix du Palais de Justice au laboratoire'.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - Mijnheer Steverlynck, waarom blijft u hameren op het ontbreken van een meldingsplicht? Die is er wel en ze valt onder de zorgvuldigheidscriteria. De Raad van State verklaart eveneens dat er wetsvoorzieningen genoeg zijn om de burgerlijke aansprakelijkheid onder artikel 1382 te behouden. Waarom zegt u dan dat er geen aansprakelijkheid is? Dat is niet correct.
De buffer - de Federale controle- en evaluatiecommissie - is supplementair bovenop wat het parket dagdagelijks doet. Dit is dus een extra, omdat euthanasie een buitengewoon medisch handelen is. Het klopt dat er andere mogelijkheden zijn; er zijn ook honderd wegen naar Rome. De indieners van het voorstel hebben deze weg gekozen. Er zijn er andere, maar dat betekent niet dat deze weg niet goed is. U mag zeker niet beweren dat de evaluatiecommissie een mallemolen is. Ze moet nog worden opgericht en beginnen werken.
De heer Jan Steverlynck (CD&V). - Ik heb daarnet verwezen naar Nederland waar 50 tot 60% van de euthanasiegevallen niet worden gemeld. Ons Burgerlijk Wetboek biedt geen mogelijkheid om daar iets aan te doen. Er is geen verplichting om bij aangifte van een overlijden te melden dat euthanasie werd gepleegd. Er kan dus ook niet worden gecontroleerd of alle gevallen wel worden gemeld.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - Dat is niet correct. Er is wel een meldingsplicht. Dat de registratie in Nederland moeizaam is gestart, komt omdat daar een andere procedure wordt gevolgd. Bij ons is er wel meldingsplicht en strafbaarheid en kan het parket nog altijd optreden.
De heer Jan Steverlynck (CD&V). - Er is een meldingsplicht, maar in de praktijk wordt ze niet nagekomen en is controle daarop niet mogelijk.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - Nu gebeurt alles in het grootste geheim, in de dikste mist en niemand zegt iets. Er komt een meldingsplicht en u beweert meteen dat ze niet zal worden nagekomen. Dat is voorbarig.
De heer Jan Steverlynck (CD&V). - Ik zeg dat het wetsvoorstel niet volstaat en dat men ook het Burgerlijk Wetboek had moeten aanpassen.
Bovendien blijf ik erbij dat de buffer voor een stuk is uitgehold. Meer dan een marginale toetsing is niet mogelijk. Een systeem van een regionale toetsingscommissies zou veel beter zijn geweest. Dat zou een reële buffer zijn geweest omdat het openbaar ministerie dan niet enkel de zaken waar twijfel is gerezen moet behandelen, maar alle gevallen.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - Dat is inderdaad één van de wegen naar Rome.
Mevrouw Jacinta De Roeck (AGALEV). - In Nederland waren de ervaringen met de regionale commissies niet zo positief. Er komt heel veel kritiek op omdat de ene commissie wel eens anders durft te oordelen dan de andere. Er is dus geen eenvormigheid en we horen hierop vanuit Nederland geregeld kritiek. Toen wij, Groenen, raad vroegen, hebben ze ons gezegd dat we niet dezelfde fout mochten maken.
De heer André Geens (VLD). - Het valt me enorm op dat deze en andere uiteenzettingen eigenlijk pleidooien zijn om niets te doen, pleidooien om de huidige situatie van verdoken euthanasie te bevestigen. Ik weet wel dat er argumenten zijn voor het standpunt dat euthanasie een zaak is tussen dokter en patiënt. We weten echter ook dat degenen die weten welke dokter moet worden geconsulteerd, geprivilegieerd zijn. Het huidige voorstel is eerlijker, trekt de zaak open, controleert ze ook beter en houdt ze meer in de hand. Eigenlijk begrijp ik sommige pleidooien niet; men zegt het tegenovergestelde van wat men wil bereiken.
De perfectie kan nooit worden bereikt, men kan ze alleen nastreven. Deze wet is niet perfect. Er zullen in de loop der jaren, alleen al door de ontwikkeling in de geneeskunde, wellicht veel verbeteringen worden aangebracht. Het is een eerste stap. Het is beter dan de verdoken euthanasie, of anders gezegd de verdoken moord. We bevinden ons hier op een heel smalle lijn. Daarom pleit ik toch voor enig realisme bij diegenen die tegen dit voorstel zijn. Wie niet wil erkennen dat euthanasie nu wordt toegepast, benadert het probleem intellectueel oneerlijk.
Aangezien er geen wetgeving is, wordt euthanasie onder moord gecatalogeerd. Nochtans worden de patiënten geholpen in het raam van het geneeskundig denken van vandaag. Ik heb moeite met de verschillende benaderingen. Ik wil niemand overtuigen, maar ik vraag wel een correcte analyse te maken van de feitelijke toestand en op basis daarvan het wetsvoorstel te beoordelen. Intentieprocessen maken van instellingen die nog niet bestaan is nogal ver gezocht. Er moet een minimum aan vertrouwen zijn. De organen moeten eerst functioneren en daarna kunnen ze worden geëvalueerd.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je voudrais parler de la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation. Je ne suis pas auteur de ces projets. Il convient donc de voir ce qui se trouve derrière les mots « contrôle » et « évaluation ». Comment réalise-t-on cette évaluation ? Tout d'abord, les déclarations sont faites. Ensuite, si l'on veut réaliser une évaluation scientifique, des enquêtes anonymes doivent être menées en parallèle. C'est ce différentiel qui doit être suivi. Suivant son importance, cette commission doit proposer des adaptations au législateur voire au ministre. En même temps, un climat de confiance doit régner. Il faut donc faire en sorte qu'un maximum de médecins rentrent leurs déclarations.
Vous dites que des commissions régionales ou provinciales doivent être créées. Je ne le crois pas. Tout d'abord, l'exemple hollandais n'est pas probant. Ensuite, une approche identique est nécessaire dans tout le pays. L'évaluation doit respecter les mêmes critères partout. La voie qui est choisie par les auteurs de ce texte est donc nettement préférable à la voie hollandaise, également sur le plan scientifique.
De heer Jan Steverlynck (CD&V). - Ik wilde aantonen dat controle a posteriori onvoldoende is. Ook de Raad van State meent dat er voldoende procedurele waarborgen moeten zijn om ervoor te zorgen dat euthanasie met de grootste zorgvuldigheid gebeurt.
De heer Geens gaat ervan uit dat de controle a posteriori van de Federale controle- en evaluatiecommissie sluitend is. Ik heb daar de grootste twijfels over. Er zullen nog altijd misbruiken zijn omdat niet alle gevallen zullen worden gemeld. Uiteindelijk zal slechts uitzonderlijk een zaak worden doorgegeven aan het parket.
De heer Jan Remans (VLD), corapporteur. - Ik heb er vanochtend al op gewezen dat geen enkele wet sluitend is.
M. François Roelants du Vivier (PRL-FDF-MCC). - Me voici, comme chacune et chacun d'entre nous, à l'heure du choix. Je pense y avoir été préparé au mieux, grâce à la lecture des comptes rendus des auditions et des discussions en commission qui se sont tenues pendant de longs mois.
D'emblée, je voudrais exprimer mon grand respect pour toutes les opinions exprimées lors de ces longues discussions. Certaines de ces opinions s'appuyaient sur la rigueur du raisonnement et d'autres sur la richesse de l'expérience vécue. Merci à tous ces collègues, à tous ces experts et hommes et femmes de terrain qui ont débattu d'un sujet difficile en faisant preuve d'une sérénité remarquable, pour la plupart d'entre eux.
Le sujet est, en effet, difficile. La vie et la mort : quoi de plus terrible, dans le sens de ce qui atteint une violence, une force considérable ? Est-ce mon métier de législateur de permettre qu'un être humain mette un terme à la vie d'un autre quand bien même des circonstances particulières l'y amèneraient ? Longtemps, je vous l'avoue, j'ai penché pour l'abstention. Pourtant, cette manière de renvoyer dos-à-dos partisans et opposants à la dépénalisation de l'euthanasie ne faisait que reconduire à l'impasse de la situation actuelle et, faut-il ajouter, à son hypocrisie. Non, je l'ai compris par la suite : il fallait prendre parti, au sens noble du terme, et donc trancher.
On ne peut aborder un tel sujet d'une manière unidimensionnelle. Toutes les ressources du raisonnement doivent être mises à contribution, sans pour autant négliger les sentiments. L'expérience vécue est, en effet, indissociable de la réflexion logique.
Chacune et chacun d'entre nous a vraisemblablement connu ces moments douloureux où, à l'approche de la mort d'un être cher par la famille ou l'amitié, l'indignation le dispute au sentiment d'injustice face à une douleur constante, inapaisée, inhumaine. Parfois cette souffrance est courte, mais parfois aussi nous sommes témoins de la déchéance atroce et lente d'une personne qui n'aurait jamais voulu cela et dont la dignité, ce respect dû à soi-même, est annihilée.
Je n'ai pas pu m'empêcher de penser à cela bien sûr, dans l'élaboration de mon choix. Mais si, être de chair, je suis ici dans cette enceinte, c'est surtout parce que, par le truchement de la démocratie représentative, je dois, ensemble avec mes collègues, décider de ce qui est bon pour la société dans son ensemble. Je ne puis sans doute bannir mes sentiments et mes émotions, mais je dois me consacrer avant tout à ma tâche de législateur.
Y a-t-il, dans ce rôle législatif, une place pour la morale confessionnelle, ou philosophique, à laquelle nous adhérons le cas échéant et qui nous donnerait en l'espèce une réponse toute faite, comme le fruit mûr tombe de l'arbre ? Je ne le pense pas.
Car qui suis-je pour imposer ma morale personnelle aux citoyens de ce pays ? Pourquoi favoriserais-je une catégorie de citoyens qui partagent mes convictions personnelles intimes ? Le débat ne peut se situer à ce niveau. J'ai en revanche le droit de poser la question du respect des droits de l'Homme et de la dignité humaine. Et je constate que, selon le Conseil d'État, aucun pacte, aucune convention en la matière ne sont violés par la proposition de loi. En réalité, la loi qui nous est proposée est claire : elle n'impose aucun acte d'euthanasie au médecin et ne contraint pas plus le patient. Elle ne suppose ni prosélytisme, ni interdiction. Elle permet, dans des circonstances et des conditions très encadrées, qu'ait lieu un acte d'euthanasie. Jamais un patient, jamais un médecin qui réprouvent un tel acte n'y seront amenés ou contraints - mais jamais non plus un patient incurable ne sera condamné contre son gré à souffrir d'une manière continue et inapaisable.
En effet, le texte qui nous est proposé tente de définir une solution équilibrée, c'est ma conviction intime. Il ne contraint en rien ceux qui s'opposent à toute forme d'euthanasie mais il s'oppose à leur propension à imposer leurs conceptions morales à l'ensemble de la société.
Pour ceux qui refusent de perdre leur dignité - dont l'appréciation de la notion est et doit rester personnelle - pour ceux donc qui refusent de perdre leur dignité du fait d'une souffrance indicible, il organise un acte d'humanité et de compassion sur la base d'une demande répétée, reconnue et très étroitement contrôlée.
Certains d'entre nous ont dit pouvoir accepter un acte d'euthanasie en fin de vie - même si ce concept est, par définition, indéfinissable dans le temps - mais pas face à une souffrance tant psychique que physique qui n'entraînerait pas la mort à brève échéance. J'avoue ne pas pouvoir les suivre dans ce distinguo. Tout d'abord le désir de vivre est tellement grand dans l'espèce humaine qu'il s'agit par nature d'un très petit nombre de cas, et nous avons tous en mémoire celui d'une personne paralysée dont la mort voulue a contribué à ouvrir le débat qui nous occupe. Il serait terrible de ne pas rencontrer une exigence de dignité aussi spécifique, dignité à laquelle a droit tout être humain. Mais surtout, une application de la loi réservée uniquement aux cas dits de fin de vie nous contraindrait à dresser des catégories entre êtres humains, et à distinguer ceux dont la vie aurait plus de poids que d'autres. Cela relèverait d'une froideur administrative et d'un arbitraire à l'opposé du sentiment d'humanité qui sous-tend la proposition de loi.
Enfin, je ne crois pas qu'il faille reconnaître au médecin le rôle de démiurge. Il faut précisément légiférer pour qu'il n'y ait plus cette latitude et cette subjectivité liées à l'état de nécessité, notion jurisprudentielle et fluctuante.
Monsieur le président, chers collègues, il n'est un secret pour personne que notre pays, plus que d'autres en Europe occidentale, a été longtemps corseté par un ensemble de conventions morales érigées en tabous. C'est vrai comme l'a dit un de mes collègues, qu'à l'occasion du débat qui nous occupe, la parole a été libérée. Je pense que nous y avons gagné en réflexion, en profondeur, en humanité. Au bout du compte, l'autonomie de la personne s'en trouve renforcée. J'ai la faiblesse de croire qu'il s'agit là d'un progrès de civilisation.
Monsieur le président, chers collègues, en mon âme et conscience, ma conviction est faite. Je voterai en faveur du texte qui nous est proposé, et j'espère qu'il deviendra loi.
Mevrouw Meryem Kaçar (AGALEV). - Alvorens mijn uiteenzetting te beginnen, doe ik er waarschijnlijk goed aan uit te leggen waarom ik hier met mijn kale kop sta. Vele collega's weten het al: ik doe mee aan de 11.11.11-actie `RadiKAAL voor de Tobin-taks'. De woordspeling is niet te vertalen, zodat voor de Franstalige collega's de link van Tobin-taks naar kaal misschien wel altijd onduidelijk zal blijven.
Een tweede reden is dat ik een symbolische vertaling wil geven van het werk dat we vorig jaar in de Senaat hebben verricht. We hebben toen een resolutie over de Tobin-taks besproken en goedgekeurd. Het inhoudelijke werk dat toen is verzet, heb ik met mijn actie meer draagkracht willen geven.
Ten slotte uit ik met mijn kale hoofd ook respect en bezorgdheid voor de mensen die om medische redenen geen haar meer hebben.
Ik kom nu tot het onderwerp van het debat: het voorstel betreffende de euthanasie. Ik dank in de eerste plaats de leden van de verenigde commissies voor de Justitie en voor de Sociale Aangelegenheden voor hun zeer goed en omstandig werk. Ik apprecieer bijzonder het geduld en het doorzettingsvermogen dat ze bij de talloze hoorzittingen en commissievergaderingen aan de dag hebben gelegd. Mijn dank gaat ook naar de diensten van de Senaat. Samen met ons hebben ze vaak lange vergaderingen gevolgd, daarvan ellenlange verslagen opgemaakt en die ook nog eens vertaald. We mogen allen samen fier zijn op het geleverde werk.
Er zijn al zeer veel belangrijke zaken gezegd, ook door mijn fractiegenoten mevrouw De Roeck en de heer Lozie. Zelf wil ik kort drie punten onderstrepen.
Het eerste betreft de rechtszekerheid. We zijn ondertussen bijna twee jaar bezig. En ook tijdens de vorige legislatuur is er over euthanasie gediscussieerd. Het wordt dus hoog tijd dat we een voorstel goedkeuren, zodat de onzekerheid die er heerst, verdwijnt. Ik herinner me nog dat deze problematiek vijf jaar geleden, toen ik in mijn laatste jaar rechten een cursus medisch recht volgde, nog helemaal in een schemerzone zat. Artsen noch patiënten, zorgverstrekkers, palliatieve dienstverleners en familieleden wisten wat kon en niet kon. Daarom ben ik bijzonder blij dat we al deze mensen met de goedkeuring van dit wetsvoorstel morgen eindelijk rechtszekerheid kunnen bieden. Ook als jurist zal ik morgen met overtuiging en tevredenheid voor het voorstel stemmen.
Ik zou niet graag zien gebeuren dat we de procedure nog verzwaren met een verplichte raadpleging van een palliatieve eenheid.
Een eenvoudige, maar zeer zorgvuldige procedure zal meer vruchten afwerpen dan een zware, onwerkbare procedure. Ik ben dan ook geen voorstander van de amendementen die hierover zijn ingediend. Ik steun het wetsvoorstel in zijn huidige vorm.
Ten tweede: het recht op leven is voor mij heel belangrijk. Tijdens de bespreking in de commissie werden veel vragen gesteld over de verenigbaarheid van het wetsvoorstel met het recht op leven. Ik was tevreden met het arrest van de Raad van State hierover. Ik citeer: "Het geheel van de aangehaalde bepalingen is erop gericht te verzekeren dat slechts ingegaan wordt op het verzoek van een patiënt dat met kennis van zaken is gedaan. Op dit punt lijkt het voorstel te beantwoorden aan wat uit de artikelen 2 EVRM en artikel 6 IVBPR als vereisten voor de overheid voortvloeit." Dit arrest is voor mij een belangrijke garantie om volledig achter het wetsvoorstel te staan. Er is geen schending van recht op leven.
Ten derde: tijdens het debat werden veel met waarden geladen toespraken gehouden. Ik heb respect voor traditie en waarden en normen. Ik wil één waarde aanhalen, namelijk de openheid. Het is een Europese waarde die van belang is geweest voor de moderne Europese wereld. De Verlichting kwam er dankzij de openheid.
Ik pleit ervoor om de openheid verder aan te houden als een belangrijke waarde. Ik citeer in dat verband Salman Rushdie: "Als atomen die slijten en een kolossale energie vrijgeven, zo veroorzaakten, toen die werden doorbroken, de oude, starre rechtzinnigheden van het koloniale Europa de weergaloze uitbarsting van nieuwheid en opwinding die de modernistische beweging vormt. Zo een gebeurtenis heeft natuurlijk twee kanten." Onze waarden zullen uiteraard ook met religieuze elementen geladen zijn. Religie, gewoontes en tradities zijn immers met elkaar verweven. Een andere filosoof, John Rawls, pleit er echter voor om in politieke debatten geen religieuze argumenten te gebruiken.
Ik pleit er dus voor de openheid verder te handhaven. De openheid zal een richting geven aan de noden van onze maatschappij, met respect voor het EVRM, de rechtszekerheid en de waarden en normen die we in de samenleving hebben opgebouwd. Zo zullen we tot een conclusie komen die een rechtsstaat waardig is.
M. Georges Dallemagne (PSC). - La discussion d'aujourd'hui est l'aboutissement de longs mois de travail et de réflexion, de débats et de propositions qui ont animé, non seulement les commissions réunies des Affaires sociales et de la Justice du Sénat, mais également toute la société belge - simples citoyens, éminents médecins, meilleurs pénalistes, associations de patients - sur la mort assistée, les soins palliatifs et, d'une manière générale, l'attitude et les soins du corps médical et de la société dans son ensemble à l'égard des mourants et des malades incurables.
On ne compte plus les débats dans les médias, les colloques, les séminaires, les débats télévisés sur ces sujets à la fois délicats et fondamentaux puisqu'ils ont trait à la dignité, à la souffrance et à la condition humaine, au moment où la vie s'éteint ou lorsqu'elle ne vaudrait plus la peine d'être vécue.
C'était une réflexion et un débat difficiles et ambitieux où l'on a vu souligner tour à tour des concepts et des principes aussi fondamentaux et respectables que la dignité humaine, l'allégement de la souffrance, l'autonomie de la personne, le respect de la personne humaine, la protection des droits humains, la compassion et l'aide aux mourants.
Ceux qui ont cru qu'un tel débat était inutile ou superfétatoire se sont trompés. Ceux qui ont estimé que tout avait été dit dès avant le début des auditions ont sans doute manqué de discernement face aux enjeux que constituent pour toute société démocratique l'arrêt intentionnel de la vie, les soins et l'attention à prodiguer aux personnes qui, plus que toutes autres, dépendent, pour la qualité de leur vie et de leur mort, de la protection juridique et matérielle de la société.
Qu'en est-il aujourd'hui ? Les textes qu'il nous est demandé d'approuver ou d'amender sont les fruits d'un très gros travail d'élagage, de biffage, d'amendements, de compromis.
Pas moins de douze propositions de loi différentes ont été examinées pendant ces deux années de travaux. Des dizaines d'auditions, des centaines d'heures de réunion ont permis la rédaction de deux textes : l'un consacre la dépénalisation sous condition de l'euthanasie des malades terminaux et des malades incurables dont la souffrance ne peut être apaisée ; l'autre consacre l'importance des soins palliatifs.
Certains membres de la majorité parlementaire ont voulu écarter l'opposition démocratique du travail de conciliation et de proposition qui aurait permis une adhésion large aux propositions de loi sur l'euthanasie. C'est décevant et regrettable. Tous les amendements de mon groupe ont été rejetés. C'est inexplicable sur un sujet qui nécessitait pourtant la recherche d'un large assentiment.
Mais avant de commenter les textes de loi qui sont soumis à notre examen, je voudrais rapidement revenir sur le contexte démographique et social dans lequel ces propositions sur l'euthanasie et les soins palliatifs surviennent.
Il n'est pas inintéressant de voir que notre débat a lieu à une époque où la situation socioéconomique et la médecine ont permis d'allonger considérablement l'espérance de vie. On se trouve dans des situations de plus en plus fréquentes où on doit davantage faire face à la question du sens que les personnes très âgées donnent encore à leur vie.
Notre société, notre époque, sont, par certains aspects, et malgré les efforts consentis, plutôt âpres à l'égard des personnes âgées. Parfois, on n'hésite pas à les exclure, à les placer dans des maisons dites « de repos », sortes d'antichambres des maisons de repos et de soins, elles-mêmes passerelles vers les services de gériatrie des hôpitaux.
On le sait, le taux de suicide est très élevé chez les personnes âgées. La plupart de ceux qui se suicident sont pourtant en bonne santé. La dernière enquête menée sur le sujet en Communauté française a montré des chiffres particulièrement alarmants.
Ce ne sont pas tant les souffrances qui peuvent être source de désespoir chez nos parents ou nos grands-parents, c'est le regard que porte sur eux une société de la performance et de l'éternelle jeunesse, une société de la productivité et de la santé. Ce n'est pas tant la souffrance d'une condition physique altérée ou d'une santé défaillante, que la solitude, l'isolement, le sevrage affectif, le sentiment d'être une charge pour ses proches, de n'être bientôt plus qu'une personne en partance et qui attend. Nous n'avons pas réussi à faire en sorte que la grande vieillesse soit encore pleinement la vie, nous avons organisé les institutions de soin ou le droit des personnes, par exemple le droit au travail, de manière telle que certains prenant leur pension par exemple perdent une partie de leur entourage social et se demandent s'ils sont encore vraiment pleinement dans la vie.
Le désespoir survient aussi dans une société qui a tellement célébré la vie qu'elle en a oublié de célébrer et d'intégrer la mort. L'angoisse face à la mort devient alors démesurée. Une étude sur les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique a montré que ceux qui voulaient mourir étaient ceux qui étaient isolés, ceux qui n'avaient pas les moyens modernes d'aide à la respiration, ceux qui étaient dépressifs.
Cette loi intervient également à une époque où les coûts des soins de santé explosent, où l'État rechigne à en financer l'évolution et où la part supportée par le patient, qu'on le veuille ou non, tendra à s'accroître. Déjà l'année prochaine, il faudra trouver 18,5 milliards d'économies en soins de santé, dont un milliard sur le dos des maisons de repos et de soins. Le fossé se creuse entre ce qui est demandé et ce qui est financé.
La pression exercée sur les hôpitaux pour qu'ils équilibrent leur budget, le système de financement des hôpitaux sont aussi des sources légitimes d'inquiétude pour les malades qui réclament des soins lourds et continus. On le sait, dans bien des hôpitaux, les services de soins intensifs sont débordés et de nombreux « intensivistes » tirent la sonnette d'alarme parce qu'ils craignent des attitudes d'abandon thérapeutique dans un contexte économique difficile. À l'heure actuelle, les dérives existent déjà, on le sait et on en parle : vous serez soigné plus ou moins bien si vous avez l'argent pour rentrer dans certaines cliniques.
Pourtant, l'exposé des motifs de la proposition de loi sur l'euthanasie rappelle que, je cite : « L'euthanasie n'est concevable que dans une société qui, à la fois, respecte l'autonomie des individus et s'organise pour protéger de la même manière la vie de chaque individu quels que soient sa condition économique, sociale et son état de santé. Le refus de soigner pour des raisons économiques, entre autres, doit être d'autant plus combattu que l'euthanasie ou l'acte intentionnel posé à la demande volontaire et persévérante de l'intéressé devient possible ».
Il faut bien avouer qu'il s'agit d'une belle déclaration d'intention mais que nous sommes aujourd'hui loin de pouvoir tenir cette promesse. Il faut d'urgence donner des conditions et des moyens pour rencontrer ces déclarations d'intention.
Fallait-il légiférer en matière d'euthanasie ?
Cette question est revenue sans cesse tout au long de nos réflexions et sa réponse est loin d'être évidente, même si je partage l'avis de ceux qui estiment qu'il faut sortir de l'opacité actuelle, du non dit et de l'hypocrisie, et donc, légiférer. Mais légiférer est difficile tant il est ardu d'imaginer les procédures et de mettre en place les textes de droit qui permettent de répondre de manière humaine et digne à toutes les situations de fin de vie, de donner suite à la volonté des patients, d'assurer la protection des plus faibles et de garantir l'arrêt des pratiques clandestines et le respect de la personne humaine.
La diversité des actes posés par un médecin à l'égard d'un patient en fin de vie est extrêmement grande. Il n'est pas aisé d'en faire une typologie nette et de faire le tri entre bonne pratique et pratique douteuse, voire condamnable. On sait combien il est difficile de définir précisément l'euthanasie et la sédation ou de s'entendre sur ce qui est constitutif de l'acharnement thérapeutique, de l'obstination thérapeutique ou de l'abandon thérapeutique.
La proposition de loi qu'il nous est demandé d'approuver ou d'amender répond en principe à quatre préoccupations si on lit les développements de la proposition du 20 décembre 99 :
- assurer au patient incurable, dans le respect de son autonomie individuelle, la garantie de voir sa demande d'euthanasie respectée ;
- donner une protection au patient atteint d'une maladie grave et incurable en imposant des critères précis pour l'intervention du médecin ;
- assurer une protection juridique au médecin ;
- permettre une meilleure appréhension de la situation réelle par une évaluation des pratiques.
Ces intentions ne sont pas critiquables en soi, mais il n'est pas certain qu'elles soient rencontrées par la loi ou que le contexte et les conditions pour leur mise en oeuvre soient remplis.
D'abord il faut dire que la proposition de loi sur l'euthanasie telle qu'elle nous est présentée aujourd'hui a été grandement améliorée par rapport à sa version initiale du 20 décembre 1999. Des précautions supplémentaires ont été prises dans les conditions imposées à priori, puisqu'il est prévu de s'entretenir avec l'équipe soignante, de consulter un deuxième, voire un troisième médecin lorsque le décès n'est pas prévu à brève échéance, puisque l'on affirme également qu'on doit vérifier qu'aucune pression extérieure n'est exercée sur le malade et, enfin, puisqu'on précise que le deuxième et le troisième médecins consultés doivent être indépendants du médecin de famille et de l'entourage familial.
Par ailleurs, à juste titre, il est proposé que le dossier médical soit l'endroit où sont rassemblées les observations des médecins et les demandes du patient. Même si les amendements de l'opposition sur tous ces sujets n'ont pas été repris tels quels, les amendements déposés par les membres de la majorité s'en sont partiellement inspirés et le texte initial a pu être amélioré.
Par contre, la proposition de loi continue à être problématique et lacunaire sur bien des aspects. Elle n'aborde, faut-il le rappeler, que la demande du patient majeur capable et conscient ou qui aurait rempli une déclaration anticipée. On sait pourtant qu'au moment où se pose la question de la poursuite des soins palliatifs et thérapeutiques, dans les dernières heures de la vie, on se trouve rarement dans ce cas de figure. Les situations sont changeantes, variables, tant sur le plan de la conscience du patient que sur le plan de l'expression de sa volonté.
Par ailleurs, l'obligation de consulter reste bien timide : il n'est pas question à proprement parler de « consulter » l'équipe soignante mais bien de « s'entretenir » avec elle. Pourquoi cet euphémisme ? Comme si la recherche d'un avis ou d'une consultation de l'équipe soignante auraient été un pas de trop, égratignant par trop le pouvoir du médecin.
Il n'est pas non plus question dans la proposition de loi de rechercher l'avis de l'équipe palliative qui pourtant, existe dans toutes les structures hospitalière et qui, dans les faits, est déjà très régulièrement consultée sur les soins à prodiguer dans les derniers temps de la vie.
On peut aussi s'inquiéter de voir qu'à aucun moment, on ne s'assure explicitement de l'adéquation des soins prodigués aux malades atteints de maladies incurables ou dont le décès est inéluctable à brève échéance.
À aucun moment, le dispositif de la loi ne requiert qu'on se soit assuré que la lutte contre la douleur, douleur pourtant si souvent évoquée pour justifier l'euthanasie, a bien été réalisée selon les règles de l'art, en tenant compte des avancées thérapeutiques les plus récentes. On sait pourtant qu'aujourd'hui encore, peu de médecins connaissent de manière effective les traitements contre la douleur.
À aucun moment non plus, il n'est stipulé que des soins palliatifs adéquats doivent, au préalable, avoir été prodigués. Et pourtant on sait combien il est important, dans les derniers moments de la vie, que soient combattus la douleur, la solitude, l'isolement ; que soient apportées l'affection, la compassion et la protection du corps médical, des proches, de la société dans son ensemble.
La dignité humaine et le sens de la vie doivent être préservés pour éviter le désespoir et la souffrance, la dépression et l'humiliation.
Je déposerai donc des amendements pour que, dans les conditions de la loi sur l'euthanasie, ces questions soient beaucoup mieux prises en compte et qu'on s'assure que seuls réclameront l'euthanasie ceux qui n'auront pas déjà été exclus de la vie par une société trop souvent indifférente à la solitude, à la fragilité et aux besoins d'affection et de soins attentifs de ses membres les plus âgés.
Un troisième écueil que n'évite pas la proposition de loi est la bureaucratie et la lourdeur de la procédure proposée tant lors de la consultation a priori qu'en ce qui concerne la déclaration anticipée. Certes, j'admets d'emblée qu'il est nécessaire d'organiser une procédure formelle, qui prenne en compte à la fois la nécessaire protection des malades et la sécurité juridique des médecins. Je pense qu'en élargissant, comme nous l'avons demandé, la consultation préalable à l'équipe soignante et à l'équipe palliative, en travaillant de manière collégiale, comme cela se fait de plus en plus souvent dans la pratique médicale, on aurait pu éviter une partie de la bureaucratie ; on aurait pu s'abstenir, par exemple, de réclamer que le patient acte sa demande par écrit ou, s'il n'est pas en état de le faire, de lui demander qu'une personne de son choix le fasse à sa place. Les derniers moments de la vie, l'émotion, la douleur, ne se prêtent pas à ce genre de paperasserie. La demande peut varier et un malade peut très bien, en l'espace de quelques heures, réclamer qu'une euthanasie soit pratiquée pour la refuser ensuite. De même, il se peut très bien qu'il ne souhaite associer personne d'autre que lui et l'équipe soignante dans les décisions qui concernent la fin de sa vie et les soins qu'il réclame. Ainsi, la recherche d'un tiers, lorsque le patient ne peut rédiger lui même sa demande, peut s'avérer un exercice éprouvant.
Cette proposition de loi prévoit également que les personnes qui actent les demandes du patient, que ce soit au moment de la demande d'euthanasie ou lors de la déclaration anticipée, n'aient aucun intérêt matériel au décès du patient. Même si l'on comprend cette disposition et que l'on peut la soutenir, elle sera difficilement vérifiable. Pour ce qui est de la déclaration anticipée, cette qualité peut avoir évolué entre le moment où la déclaration est rédigée et le moment où l'acte d'euthanasie est proposé.
Une telle bureaucratie découragera sans doute les médecins et les patients qui pourraient dès lors être tentés de procéder en dehors du cadre légal proposé. La loi serait contournée ; ce serait évidemment un grave échec.
Le champ d'application de la loi inclut donc les malades incurables dont le décès ne se produira pas à brève échéance. Je reste persuadé que cette disposition est dangereuse par le message implicite adressé à certains pour lesquels la société n'agit pas suffisamment pour que leurs conditions de vie soient moins pénibles. Les personnes lourdement handicapées n'ont pas encore suffisamment le droit de cité. Leur intégration dans notre société et leur qualité de vie sont un combat quotidien qu'ils mènent à l'égard des bien portants peut-être insuffisamment solidaires, sans doute insuffisamment mobilisés. Les discriminations à l'égard des personnes handicapées sont nombreuses, notamment sur le marché de l'emploi. Il est vrai que nombre d'associations de malades et de personnes handicapées s'inquiètent de voir la proposition de loi sur l'euthanasie déborder du cadre strict de la fin de vie.
Je pense pour ma part que l'euthanasie des malades incurables ou le suicide assisté doivent rester des infractions pénales. Cela ne veut pas dire qu'on doit refuser systématiquement tout geste euthanasique à l'égard de patients incurables dont le décès n'arrivera pas à brève échéance. Des situations très exceptionnelles qui pourraient justifier un tel acte seraient couvertes par l'état de nécessité. En ce qui concerne le contrôle a posteriori de l'application de la loi, le dispositif prévu ne permettra de contrôler vraiment que les euthanasies enregistrées. Étant donné le nombre de situations qui ne sont pas couvertes par la loi et la lourdeur des procédures pour les situations couvertes par la loi, on peut craindre, sans grand risque de se tromper, que de nombreuses euthanasies continueront à être opérées dans la clandestinité. Il est donc essentiel que la commission de contrôle s'attache à connaître précisément toutes les pratiques médicales et tous les actes posés dans l'intention d'interrompre la vie, qu'ils fassent l'objet d'un enregistrement ou non auprès de la commission. Les termes de référence de la commission doivent être plus explicites à cet égard.
Enfin, alors que l'on tente de construire un espace de justice et de liberté sur le plan européen, la Belgique prétendant jouer un rôle moteur à cet égard, à l'heure où le Conseil de l'Europe joue un rôle fondamental dans l'analyse et les recommandations en matière de droits humains, il est étonnant que la Belgique décide de faire cavalier seul en matière d'euthanasie en jouant les pionniers sur un terrain qui engage pourtant la place de l'homme dans la société. Nous n'avons même pas voulu recevoir le président du Comité national de bioéthique français, arguant du fait que c'était inutile, que nous n'avions pas le temps, alors que la France vient de mener une discussion approfondie en matière d'euthanasie et que ses conclusions auraient pu nous inspirer. La singularité en matière d'euthanasie n'est pas nécessairement une preuve de progressisme.
En conclusion, je pense franchement qu'il fallait avancer sur cette question délicate. La proposition de loi qui est sur la table a le mérite de proposer un cadre, des critères, des conditions et une procédure vis-à-vis de certaines demandes d'euthanasie. Toutefois, beaucoup de questions n'ont pas reçu de réponse, une bureaucratie considérable sera mise en place et l'urgence que représentent les soins palliatifs, la lutte contre l'exclusion, l'isolement social et affectif des personnes âgées n'a fait l'objet que de vagues propositions déclaratives alors qu'il s'agit d'enjeux fondamentaux. Battons-nous aussi sur ces terrains. Humanisons la société, rendons-la fraternelle pour que les plus fragiles d'entre nous, les plus malades gardent le plus longtemps possible le goût de vivre.
M. Philippe Mahoux (PS). - Je ne comprends pas pourquoi le fait d'être les premiers à proposer une réforme d'ordre juridique ou un changement dans la société serait soit suspect, soit dangereux, et devrait automatiquement susciter la méfiance. Je réfute cet argument régulièrement avancé par le PSC et par le CD&V.
Je voudrais émettre une deuxième remarque, par rapport à l'intervention de M. Dallemagne et d'autres orateurs, sur les conditions. Le discours semble avoir évolué, à cet égard, au fil du temps. Ceux qui réclamaient des conditions supplémentaires, des garanties, par rapport à une législation dépénalisant partiellement l'euthanasie, sont les mêmes qui, aujourd'hui, donnent à ces balises le nom de « bureaucratie ». Je n'y vois quant à moi, je le répète, aucune bureaucratie.
La position des uns et des autres a peut-être changé, mais je comprends difficilement, par rapport à l'itinéraire que nous avons tous suivi en commission, que ces personnes qualifient de bureaucratie ce qui est, en réalité, une demande de garanties.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Je le reconnais volontiers, monsieur Dallemagne, le fait qu'aucun des amendements - sauf un seul, plus technique - de l'opposition n'ait été approuvé, alors que des amendements très proches l'ont été, n'est certainement pas une bonne chose... En d'autres termes, vous avez inspiré une partie des amendements qui ont été adoptés, et il y avait certainement une façon plus élégante de procéder. Je l'ai personnellement regretté, en son temps, comme d'ailleurs certains autres collègues.
Quant à votre observation concernant les personnes âgées, c'est une préoccupation partagée par beaucoup, si pas par tous. Il est même possible - cela peut paraître paradoxal - qu'à la suite de cette législation, un certain nombre de personnes âgées en détresse formulent une demande d'euthanasie auprès de leur médecin et que ce dialogue amène une diminution du nombre de suicides dans cette tranche de population. Il appartiendra à la commission de suivi de contribuer au travail des instances belges de santé publique, de façon à vérifier ces éventuelles conséquences. Le suicide des personnes âgées constitue un véritable problème, auquel nous devons être attentifs.
J'en viens au caractère « bureaucratique » des conditions. Pourquoi nos tentatives d'ouvrir une voie plus large n'ont-elles pas eu de suite ? Ces efforts n'ont pas trouvé d'écho chez nous.
M. Georges Dallemagne (PSC). - Une réflexion sur ces thèmes est actuellement en cours dans de nombreux pays européens. Nous n'avons jamais véritablement cherché à savoir où en étaient ces réflexions, ni de quelle manière d'autres parlements traitaient ces questions, ni encore à quelles conclusions ils aboutissaient. Certains ont, en effet, rendu des conclusions définitives sur ces matières, notamment la Commission nationale de bioéthique française. Il aurait été intéressant d'avoir les résultats de leurs travaux. À une époque où l'on réclame un espace de liberté, de justice, à l'échelon européen, on se montre extrêmement frileux, on semble avoir peur de se consulter. Cela me surprend.
Visiblement, on n'a pas tenté de s'écouter et de s'entendre sur ces questions-là.
On nous reproche de demander des balises tout en regrettant la bureaucratie. Ma position a toujours été claire. Je déplore que la consultation collégiale ne soit pas reprise comme telle dans la proposition de loi. Le fait de pouvoir rencontrer un malade, avec le médecin, l'infirmière, éventuellement avec le kiné et le médecin en soins palliatifs, d'entendre sa demande et de voir comment on peut éventuellement y répondre - en le rassurant, en améliorant son traitement ou, éventuellement et dans certains cas exceptionnels, en accédant à sa demande d'euthanasie -, bref la participation de toute une équipe fait qu'un écrit n'est plus indispensable. Les médecins nous le disent : « C'est notre pratique tous les jours. »
M. Philippe Mahoux (PS). - Monsieur Dallemagne, ne dites pas « les » médecins, mais « des » médecins.
M. Georges Dallemagne (PSC). - Des médecins, en tout cas les plus éminents, par exemple ceux que l'on a vu hier au journal télévisé, comme le docteur Vincent. Ces médecins nous disent que le problème réside dans la difficulté de faire coïncider leur pratique avec le dispositif prévu par la loi. Je trouve cette préoccupation légitime.
Pour moi, la possibilité existe de placer des balises solides, tout en évitant la bureaucratie. Mes amendements sont d'ailleurs très clairs en ce domaine. Il n'y a pas de contradictions.
Comme M. Galand, je me réjouis à l'idée que l'on puisse s'occuper davantage des personnes âgées. Ce problème est extrêmement préoccupant. Nous gagnons trois mois d'espérance de vie tous les ans ; nos enfants seront centenaires. On ne se préoccupe pas suffisamment aujourd'hui de cette catégorie de personnes, au sens qu'ils peuvent donner à la vie, à leur implication dans la société, aux soins, à l'entourage et à l'affection qu'ils requièrent. Nous avons de grandes choses à faire en ce domaine et je me réjouis que l'on puisse s'y consacrer.
En ce qui concerne la proposition Zenner, je rappellerai que nous y avons aussi contribué. Malheureusement, une question de timing a fait qu'un accord n'a pu être dégagé sur ce point. Aurait-elle fondamentalement changé la donnée ? J'ai l'impression que les auteurs de la proposition de loi ont une position assez nette sur les termes et les propositions qu'ils souhaitaient retenir.
M. Philippe Mahoux (PS). - À cet égard, je pense que vous avez raison ; les convictions sont là, mais je répète que le consensus que certains avancent signifierait pour les autres qu'ils doivent abandonner leurs convictions, ce qui est impossible sur les choses qui apparaissent fondamentales. Selon moi, il ne faut pas voir de problème dans l'absence de consensus. Des différences fondamentales existent, mais elles peuvent être traduites dans la réalité. Notre proposition de loi n'impose rien à personne ; c'est une loi de liberté qui n'impose rien à personne, ni aux citoyens, ni aux médecins. Par rapport aux convictions de certains, c'est la situation actuelle qui fait violence.
En outre, je pense que nous sommes nombreux à nous accorder sur la nécessité de poursuivre la recherche et tous les efforts en faveur de la vie, quel que soit l'endroit du monde, d'ailleurs. Il faut également développer tout ce qui peut l'être par rapport au vieillissement de la population afin que celui-ci se vive d'une manière optimale.
Enfin, vous avez dit : « les médecins pensent... ». Cela m'a frappé. On a évoqué des pétitions importantes, qui sont une réalité, mais aussi des prises de position, en commission, de gens qui s'exprimaient au nom des médecins. Nous leur avons d'ailleurs demandé pourquoi ils s'exprimaient au nom des médecins, dans la mesure où ils n'avaient pas été mandatés pour le faire. En réalité, certains médecins ont une opinion, d'autres en ont une autre. De même, tous les kinésithérapeutes et tous les infirmiers ou infirmières ne partagent pas tous le même point de vue. Quant aux éthiciens - mais qu'est-ce qu'un éthicien ? - qui sont venus s'exprimer, qu'ont-ils dit sur un problème tel que celui-là ? À la lumière de leur expérience, qui est fondamentale pour un problème de cette nature, ils ont exprimé leur opinion personnelle sur la question. J'ai la conviction que par rapport à ce type de problème, il est impossible d'exprimer autre chose qu'une opinion personnelle.
M. Josy Dubié (ECOLO). - M. Dallemagne a fait allusion à l'interview qui a été donnée hier, au journal télévisé, par le professeur Vincent. C'est effectivement un argument qui a souvent été avancé. C'est vrai qu'objectivement, dans le cas de ces urgences, la volonté du patient ne peut plus être exprimée. Mais il faut rappeler, monsieur Dallemagne, que l'état de nécessité, dont vous avez fait un de vos chevaux de bataille dans le cadre de vos propositions, et qui est effectivement une notion jurisprudentielle fondamentale, existe et continuera à exister. Cela signifie que ce qui existe aujourd'hui, dans ces cas-là, continuera à exister demain, si la loi est votée. Où est la différence ? Cela ne fera aucune différence, et c'est vrai que la loi ne s'appliquera pas à ces patients-là, mais l'état de nécessité continuera à exister comme par le passé. Je ne comprends pas l'inquiétude de ceux qui sont confrontés à cette situation puisque pour eux, rien ne changera et rien ne pourrait changer, puisque les gens qui sont amenés aux urgences sont effectivement, dans la plupart des cas, incapables de faire état de leur volonté. Franchement, je ne comprends pas. Je peux accepter certains arguments mais quant à demander en quoi cela changera ce qui existe aujourd'hui... Je ne vois pas où est le problème.
M. Georges Dallemagne (PSC). - Je trouve assez surprenant et amusant d'entendre tout à coup l'état de nécessité évoqué par ceux-là mêmes qui estimaient que ce n'était pas une notion... (Protestations de M. Dubié)
Le professeur Vincent a dit qu'il y aurait peu de situations dans lesquelles il pourrait invoquer la loi. Donc, il se retrouvera très régulièrement dans un autre contexte. (Interruptions)
M. le président. - Monsieur Dallemagne, de manière à éviter de multiples interruptions, je souligne que l'état de nécessité continuera à gérer le lien entre le médecin et le malade en phase terminale, et que cette loi-ci ne vise que les personnes qui demandent en toute conscience l'euthanasie. Dès lors, le point de vue exprimé par le docteur Vincent exprime la réalité et tout le monde ici peut le partager.
M. Georges Dallemagne (PSC). - J'ai dit que nous n'avions pas réussi - tout en reconnaissant la difficulté de la tâche - à faire en sorte qu'une majorité de situations de fin de vie puisse correspondre aux termes de la loi. Nous n'avons réglé qu'une petite minorité de situations.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Je ne veux pas laisser dire n'importe quoi par des personnes qui n'ont manifestement pas assisté à toutes les réunions de commission et, en tout cas, n'ont pas lu le rapport.
M. Dallemagne découvre tout à coup que les partisans de la proposition parlent de l'état de nécessité. On en a discuté pendant des heures, monsieur Dallemagne. Je vous renvoie d'ailleurs au débat technique et juridique que nous avons eu avec Christian Panier, lequel avait fait remarquer aux auteurs de la proposition qu'ils mêlaient les deux éléments, alors qu'ils voulaient régler un certain nombre de problèmes dans la loi.
Au-delà de celle-ci, il restera toujours non pas un système légalisé comme le PSC voulait le faire, mais l'invocation de l'état de nécessité, que le juge peut toujours prendre en compte.
Les auteurs de la proposition ont retiré par amendement une partie du texte qui semblait être ambiguë. Cela a donné lieu à de longues discussions. Tout à coup, M. Dallemagne veut faire croire en séance publique que l'on a redécouvert l'état de nécessité. Tout cela a été parfaitement examiné et je vous renvoie au rapport à cet égard.
Par ailleurs, je formulerai une deuxième correction. J'entends le PSC dire depuis hier que si nous n'avions pas retenu la phase non terminale, il y aurait eu accord. J'ai assisté à toutes les réunions de commission et je n'ai jamais entendu que le PSC était d'accord, même sur la phase terminale, si ce n'est à sa manière, avec un état de nécessité légalisé, mais pas avec une dépénalisation.
Venir dire maintenant que vous auriez été d'accord si l'on avait retiré la phase non terminale, est un mensonge tellement important que vous devriez avoir un nez semblable à celui de Pinocchio.
M. Georges Dallemagne (PSC). - Si vous aviez tenté d'intégrer les amendements de l'opposition, monsieur Monfils, vous vous en seriez sans doute rendu compte.
M. Philippe Monfils (PRL-FDF-MCC). - Vous affirmez maintenant, comme l'ont dit d'autres membres de votre groupe, que vous êtes d'accord sur la phase terminale, mais non sur la phase non terminale et que vous voterez donc contre. Mme Willame, votre ancienne présidente de groupe, l'a encore répété voici deux ou trois heures.
C'est faux et vous inventez n'importe quoi maintenant pour justifier le fait que vous êtes contre. Dites carrément que vous êtes contre ; nous savons très bien que vous l'êtes et nous respectons votre position. Ne racontez pas n'importe quoi, ne dites pas que ce sont les grands méchants qui n'ont pas voulu faire un pas vers vous.
M. René Thissen (PSC). - Je n'ai pas écouté l'exposé de Mme Willame, mais je n'ai entendu personne dire que nous aurions voté si nous avions eu une discussion séparée à propos du suicide assisté. Nous avons dit qu'il s'agissait d'un autre débat et que nous étions ouverts à la discussion, mais nous n'avons jamais lié l'approbation de la proposition relative à l'euthanasie au fait que l'on y intègre ou non le suicide assisté.
M. Paul Galand (ECOLO), corapporteur. - Le fait d'assimiler automatiquement la phase non terminale au suicide assisté est à nouveau un glissement sémantique qui crée la confusion.
De voorzitter. - Tijdens de artikelsgewijze bespreking kunnen we hierover nog verder spreken.
De heer Patrik Vankrunkelsven (VU-ID). - Ik protesteer tegen de manier waarop twee zaken door elkaar worden gehaald, namelijk de hulp bij zelfdoding en euthanasie bij de niet-terminale patiënt. Sommige personen proberen het debat zo telkens opnieuw bewust te verzieken. Ik betreur dat. Het is natuurlijk ook mogelijk dat deze personen het dossier niet kennen.
M. Jean-Pierre Malmendier (PRL-FDF-MCC). - La souffrance dont nous nous occupons n'est pas la nôtre. Elle appartient exclusivement à celui qui la subit. Même si nous pouvons imaginer que la vie est un bien collectif, celui-ci est constitué par l'addition des parts contributives de chaque être humain. Nous ne pouvons pas nous approprier l'autonomie individuelle de chacun, dans sa volonté de fixer la valeur qu'il attribue à sa part. Chacun doit être libre de gérer ce bien qui lui a été transmis en dehors de notre volonté et également en dehors de la sienne.
Nous avons le devoir, en tant que responsables politiques, de renforcer la liberté que je revendique pour tous, en veillant à ce que tous les éléments qui permettront de l'exercer le mieux possible soient à la disposition de chacun. C'est ce que nous avons voulu faire au moyen des deux textes dont nous débattons aujourd'hui et encore demain.
Ce ne sont pas des propositions de mort. Ce sont des propositions de qualité de vie. Toutes les autorités perdent leur pouvoir face à la mort et nous devons l'accepter. Même si nos croyances nous permettent d'espérer qu'au-delà de la mort, une existence reste réelle, les lois de cette existence ne sont plus de notre ressort. Le respect de notre travail passe par le respect que nous avons pour chacun de nos concitoyens face à sa propre mort. Et les êtres chers qui nous entourent méritent bien ce respect total de leur ultime volonté. Si nous voulons leur transmettre une preuve d'amour authentique, donnons-leur l'assurance qu'ils pourront éprouver leurs convictions en toute liberté, en mettant bien entendu tous les moyens ad hoc à leur disposition. Et la déclaration anticipée fait partie de ces moyens. J'ai l'intime conviction que les deux propositions de loi sur lesquelles nous devons nous prononcer vont en ce sens. C'est pourquoi mon vote sera positif. Je tiens aussi à remercier tous les participants, sans exception, ainsi que les services des commissions qui ont contribué à ce que je prenne cette décision en conscience.
Mme Marie Nagy (ECOLO). - Je souhaiterais formuler quelques considérations à la suite du débat auquel j'ai assisté. Je respecte entièrement les nombreuses prises de position. Chacun est libre de faire ce qu'il veut mais aussi d'interpréter les raisons pour lesquelles il adopte telle ou telle attitude. Certains éléments de la proposition de loi ont fait l'objet d'un débat et, finalement, une décision a été prise.
M. Dallemagne a parlé du champ d'application. L'intervention que j'ai faite en commission portait en partie sur cette question. Le champ d'application peut être à la fois très large - puisqu'il s'adresse à des personnes en phase terminale mais également à des personnes en phase non terminale - et très restreint puisqu'une très large partie des situations d'urgences ne sont pas couvertes par la loi. Nous avons clairement débattu de ce sujet. Nous l'avons expliqué. Nous avons finalement choisi, parce qu'il était trop difficile d'intégrer les personnes inconscientes dans un cadre légal, de déterminer des conditions.
Tout cela pour dire qu'il me semble que des arguments sont utilisés pour disqualifier la proposition comme si les auteurs de celle-ci ne les avaient pas déjà pris en compte. Je crois, comme mon collègue Josy Dubié, que l'état de nécessité reste une notion jurisprudentielle importante. Le professeur Messine a clairement mis en évidence le danger très important de la proposition de loi du PSC en ce qu'elle tendait à faire de cette notion inscrite dans la loi le seul élément pour juger de la légitimité d'un acte d'euthanasie. M. Messine nous l'a bien expliqué dans son exposé que je tiens pour remarquable même si le professeur était opposé à ce que nous légiférions en la matière. Il ne faut pas troubler le débat par des informations fausses.
Sur la question de l'équipe soignante, j'ai entendu beaucoup de choses. Je pense que l'objectif doit être de la consulter avant la prise de décision. Le débat pour que cet objectif soit atteint fut dur. Mais l'examen triangulaire de la demande par le médecin, le patient et l'équipe soignante garantit que la demande soit bien analysée.
Nous savons que parfois celle-ci cache d'autres demandes. C'est clair. Il n'empêche que certaines d'entre elles sont de véritables demandes d'euthanasie et qu'elles méritent aussi le respect. Mais il ne faut pas faire peur aux citoyens en disant que la loi pousserait à l'euthanasie parce que ce n'est pas politiquement correct. Il ne faut pas faire croire que le vote de cette loi entraînerait une véritable course à l'euthanasie.
J'ai déjà expliqué que le recours à l'euthanasie reste un choix difficile qui confronte l'être humain à sa mort, au pouvoir du médecin, à sa solitude, à sa fin de vie. Il n'est pas question d'affirmer que l'euthanasie soit la solution pour chacun. Je ne le pense pas mais il faut respecter les personnes qui en font la demande. C'est le vrai sens de cette proposition de loi. D'ailleurs, les risques de dérive ont été explicitement décrits par les auteurs même de la proposition. Pour eux, nous sommes dans un système de santé qui favorise l'accès de tous à une médecine de qualité mais il n'est pas sûr que la solution proposée pourrait être transposée dans d'autres pays où l'accès à la médecine de qualité serait différent. Il faut avoir tout cela à l'esprit.
Je respecte ceux qui pensent et disent que la solution avancée n'est pas bonne mais il ne faut pas faire dire à la proposition ce qu'elle ne dit pas. En effet, cette proposition est faite pour protéger ceux qui, aujourd'hui, sont dans la situation la plus faible. La loi les protégera contre les euthanasies réalisées sans leur consentement. Or, nous savons que de tels actes se produisent aujourd'hui.
À mes yeux, il y a une marge entre le fait d'autoriser l'euthanasie dans certaines conditions et celui d'imposer une série d'informations et de conditions minutieuses. Il est vrai qu'à un moment donné, j'ai estimé qu'il fallait limiter ces conditions. Mais celles-ci représentent une garantie pour le patient. Par ailleurs, le dossier médical bien fait comporte le type d'informations que vous demandez. Je pense donc qu'il ne faut pas trop insister sur le caractère administratif, et cet élément sera peut-être mis en évidence par la commission d'évaluation.
Vous êtes satisfait parce qu'on part des soins palliatifs, de l'euthanasie et du droit des patients et, dans le même temps, vous tirez sur la proposition. Je ne comprends pas la logique de vos critiques, monsieur Thissen. On a essayé de répondre à la demande sociale, laquelle vise principalement les soins palliatifs. Ceux-ci doivent donc être accessibles à chacun, c'est l'objet de la proposition dont nous discuterons demain.
Mais, à un moment donné, des demandes d'euthanasie subsisteront et c'est celles-là qu'il faut pouvoir rencontrer. Des propositions ont été votées conjointement et le gouvernement a déposé des projets de loi en matière de droits des patients. Nous avons ainsi un cadre assez large qui définit le contexte dans lequel on s'inscrit.
Je trouve donc qu'un certain nombre de vos arguments visent davantage à ne pas prendre clairement position par rapport à la proposition de loi. Les vrais arguments font défaut et vous dites simplement qu'il faudrait faire telle ou telle chose avant de pratiquer l'euthanasie, sans préciser ce qu'il convient de ne pas de faire.
Comme je l'ai dit en commission, je ne voudrais pas que l'on adresse un mauvais message à la société. La loi n'est probablement pas parfaite mais elle ne vise pas autre chose que la protection des personnes malades, le respect de leur volonté et l'accès à des soins convenables.
De voorzitter. - We zetten onze werkzaamheden vanavond om 20 uur voort.
(De vergadering wordt gesloten om 19 uur.)