2-246/7 | 2-246/7 |
9 JULI 2001
Blz
Hoorzitting met de heer Alain Schoonvaere, directeur van het centrum voor palliatieve zorg « Foyer Saint-François »
De heer A. Schoonvaere. Wij zijn ons zeer bewust van de zware verantwoordelijkheid die uw commissie op zich heeft genomen en ik ben u dankbaar dat u mensen uit de praktijk de kans geeft om u voor te lichten met betrekking tot uw wetsvoorstellen.
Ik heb uw uitnodiging om hier in naam van mijn hele team te komen spreken, aanvaard in mijn hoedanigheid van directeur van de Foyer Saint-François, een centrum voor palliatieve zorg in Namen.
Als directeur heb ik dagelijks contact met de patiënten en hun families, met de artsen, de verpleegkundigen en de vrijwilligers die hen begeleiden. Ik spreek dus op grond van hun ervaring.
Het is nu 10 jaar dat we ervaring hebben met palliatieve zorg. In die periode zijn wij geconfronteerd geworden met verzoeken om levensbeëindiging die wij niet willen of kunnen negeren of verdringen. Onze belangrijkste taak bestaat er immers in te luisteren naar alle verzoeken en vragen van de patiënten en hun omgeving. Precies omdat dit onze taak is, ga ik het nu ook over euthanasie hebben.
Ik zal twee belangrijke punten bespreken :
1. Onze ervaring op het terrein stelt ons in staat te bevestigen dat palliatieve zorg de beste manier is om een moeilijk levenseinde te benaderen.
2. In vergelijking met andere landen, is palliatieve zorg in ons land een recente discipline die nog niet genoeg verspreid, onderwezen en geëvalueerd wordt. Deze vorm van zorgverlening dient beter ontwikkeld te worden.
1. Palliatieve zorg : het leven begeleiden tot het einde
De Foyer Saint-François is een tien jaar geleden opgezette structuur voor palliatieve zorgverlening buiten het ziekenhuis, die sinds 1 januari 1995 erkend is door de overheid. De instelling is opgevat naar het voorbeeld van de tehuizen van palliatieve zorg die bestaan in Engeland, Canada, Zwitserland en Frankrijk.
Wij vangen kankerpatiënten en andere terminale zieken op, zonder een onderscheid te maken naar sociale rang of filosofische, morele en religieuze principes. Het tehuis neemt de verzorging in de terminale fase op zich, meer bepaald wanneer de toestand van de patiënt zeer moeilijk wordt op het klinische vlak, of wanneer de omgeving van de patiënt bijzonder arm of ten einde krachten is. Het neemt ook patiënten op die geen familiekring hebben of wier familiesituatie door omstandigheden verstoord is. Er wordt nauw samengewerkt met de andere instellingen voor palliatieve zorgverlening in de regio, met de mobiele ziekenhuisteams, de rust- en verzorgingstehuizen en de diensten voor thuisverpleging.
De palliatieve zorg die wij verstrekken is gesteund op een filosofie waarbij :
de dood wordt beschouwd als een natuurlijke etappe in het menselijke leven maar ook als een « onnatuurlijke » gebeurtenis, omdat hij een plotse wending betekent waarmee lijden gepaard gaat en waarop de mens geschokt en gerevolteerd reageert (Simone de Beauvoir zei « il n'y a pas de mort naturelle »);
de menselijke waardigheid haar grondslag vindt in het bestaan van de persoon zelf;
de stervende in de eerste plaats en tot het einde een levend menselijk wezen blijft.
Onze vorm van palliatieve zorgverlening is er dus voornamelijk op gericht de rechten van de patiënt in aanmerking te nemen en te verdedigen, waarbij de patiënt beschouwd wordt als een persoon die omringd wordt door een netwerk van relaties. De patiënt heeft recht op :
1. Pijnbestrijding.
2. Respect en begeleiding tot op het einde van zijn bestaan, dat een waardigheid inhoudt die niets of niemand hem kan afnemen.
3. Het beleven van de laatste levensfase, gesterkt door de menselijke warmte van de hem omringende familieleden, naasten en verzorgers.
Bij onze aanpak wensen wij tegelijkertijd de rechten van de familie te eerbiedigen :
1. Het recht om op ieder moment bij de patiënt te zijn;
2. Het recht om, indien men dit wenst, een deel van de verzorging op zich te nemen;
3. Het recht om gesteund en begeleid te worden, gedurende de pijnlijke periode die aan het overlijden voorafgaat, tijdens het overlijden en de uren die erop volgen en, indien gewenst, ook tijdens de rouwperiode.
Bij ons in de Foyer wordt de dood niet als een recht beschouwd. Hij overkomt ons als een onvermijdelijke gebeurtenis die door ons bestaan zelf wordt bepaald. Wat wel een recht is, is dat de patiënt en zijn naasten deze belangrijke momenten op een zo menselijk mogelijke manier kunnen beleven, gesteund door een bijzondere vorm van verzorging die de pijn werkelijk verlicht, omringd door een team van verplegers en vrijwilligers die attent zijn en respectvolle vriendschap, begrip en laten wij het woord maar gebruiken liefde kunnen bieden.
De tien jaar lange periode tijdens welke wij 1 200 patiënten en hun familie hebben begeleid en de veel langere ervaring met palliatieve zorgverlening in Engeland (30 jaar) en Noord-Amerika (25 jaar) brengen mij ertoe hier simpelweg een pleidooi te houden voor de palliatieve zorg. Dat ik dit zo duidelijk kan stellen komt doordat ik mij gesterkt voel door de vele getuigenissen van patiënten en hun families. Deze getuigenissen liggen ook aan de basis van onze steeds beter « op maat gesneden » toepassing van de palliatieve zorg.
De Foyer vindt zijn oorsprong in een levenshouding die dagelijks in de praktijk wordt gebracht bij de zorgverlening en bij de concrete begeleiding. Indien u de Foyer Saint-François zou bezoeken (en ik dank in het bijzonder en zeer hartelijk degenen die ons de eer van hun bezoek hebben bewezen), of indien u een andere verzorgingseenheid zou bezoeken, zou u het volgende vaststellen :
het is in de meeste gevallen mogelijk de pijn, de symptomen, de wonden en de complicaties van de ziekte te verlichten of ze in elk geval veel draaglijker te maken;
het is mogelijk een plaats en een sfeer te creëren waarin ieder woord gesproken, gehoord en gerespecteerd kan worden;
het is mogelijk de zieke en zijn naasten te begeleiden, naar hen te luisteren, hen te troosten en te kalmeren, hen te helpen om aan deze periode een reële vorm van levenskwaliteit te geven, zodat zij van zichzelf vaststellen dat ze sterker zijn dan ze ooit vermoed hadden en ze aan deze etappe een zekere betekenis kunnen verbinden met een soort plechtstatigheid waarvoor men respect moet opbrengen.
Ik herhaal nogmaals dat dit ons gezegd en naar voren gebracht wordt door de patiënten en hun familie zelf, in hun verhalen en in hun brieven. Het gaat hier niet om holle principes, maar om waar gebeurde feiten die zich hebben afgespeeld in ons tehuis en in andere palliatieve verzorgingsinstellingen, zowel in België als in het buitenland.
Het is nuttig en noodzakelijk te herhalen dat, bij de huidige stand van zaken in de geneeskunde en de farmacologie, een afgemeten medicatie die van zeer nabij gevolgd wordt, gekoppeld aan een gedegen kennis van pijnsymptomen en pijnstillers, ons in staat stelt de pijn volledig te verlichten of toch sterk te doen afnemen. Daarnaast is ook een aanwezigheid waarbij geluisterd wordt, aandacht wordt gegeven en respect wordt betoond een zeer reële steun voor hen die in hun diepste wezen geraakt zijn door morele, psychologische, familiale en affectieve pijn.
Wij hebben in ons centrum uiteraard zowel van patiënten als van hun familie verzoeken gekregen om het lijden te beëindigen. Wij hebben daar met ons team veel over nagedacht en hebben, gesteund door onze ervaring, een aantal belangrijke dingen opgemerkt :
verzoeken om euthanasie zijn bij ons zeer zeldzaam, zij gaan vaker uit van de familie dan van de patiënten; men dient een onderscheid te maken tussen beide vormen van verzoek;
de zeldzame keren dat een patiënt zelf om euthanasie vraagt, is dit meestal dubbelzinnig : een patiënt gebaart dat hij zich een revolver op de slaap richt maar weigert alle slaapmiddelen of wijst aan de arts het medicijn aan dat volgens hem het meest genezend zal werken, of een patiënte vraagt om euthanasie maar dringt er een paar uur later op aan dat men niet mag vergeten haar vitaminen in haar sinaasappelsap te doen;
het is dus van essentieel belang dat men, om de vrijheid van de patiënt zoveel mogelijk te eerbiedigen, luistert naar zijn verzoek en dit daarna probeert te interpreteren, te ontcijferen, om te weten wat de patiënt in werkelijkheid bedoelt;
in de meeste gevallen verraden deze verzoeken immers dat de pijn slecht wordt bedwongen, dat de patiënt last heeft van een verpletterend en hopeloos gevoel van eenzaamheid, van het gevoel te veel te zijn, geen waardigheid meer te hebben, niet meer beminnenswaardig en geliefd te zijn, dat hij bang is voor eenzaamheid, bang om alleen en verlaten te sterven;
men dient dus te luisteren naar wat er achter de vraag om te sterven schuilt en dat is in de meeste gevallen een hulpkreet vanwege de patiënt en/of zijn familie, om beter of minder slecht te kunnen leven.
Gedurende onze tienjarige praktijkervaring hebben wij mensen horen vragen om er een einde aan te maken. Wij hebben naar hen geluisterd en met het hele team de vraag onderzocht. Wij hebben gereageerd door medicatie toe te dienen en steeds op de gepaste wijze te luisteren, met grote en voortdurende aandacht.
Dat alles vraagt een grote investering op lange termijn wat de luisterbereidheid en de aandacht van het hele team betreft. Zo kunnen wij op de meest gepaste wijze de vraag om hulp beantwoorden.
In alle gevallen die wij hebben meegemaakt, is de vraag om euthanasie weggeëbd.
Cecily Saunders, de oprichtster van de palliatieve zorgafdeling van St. Christopher, in Londen, zegt dat deze vragen ons voor een keuze stellen : « We kunnen de waarde van bepaalde levens in vraag stellen, wat de wanhoop en het doodsverlangen doet toenemen, of we kunnen ervan uitgaan dat we allemaal hetzelfde avontuur beleven, dat van het menselijke bestaan, waarbij het onze taak is elkaars levenswil aan te moedigen en elkaar te steunen wanneer wij moeilijke momenten moeten doormaken. » Wij hebben voor de laatste mogelijkheid gekozen en deze visie ligt aan de grondslag van onze aanpak.
Op basis van onze tien jaar lange ervaring en de nog veel langere ervaringen in Engeland, de Verenigde Staten en Canada, kunnen en moeten wij zeggen dat :
palliatieve zorg en euthanasie niet van dezelfde principes vertrekken en niet als complementair beschouwd mogen worden;
euthanasie voor ons niet het gepaste antwoord biedt voor de menselijke waardigheid, rekening houdend met alle dimensies van de persoonlijkheid en de relationele banden;
ons verzet tegen het wetsontwerp geenszins steunt op een verheerlijking van pijn en lijden, maar wel op het respect voor de mens tot op het einde van een altijd uniek en bijzonder leven;
onze belangrijkste taak in de Foyer er dus in bestaat de pijn zoveel mogelijk te verzachten, omdat zij in alle opzichten pijnlijk is, terwijl wij ook indien mogelijk pogen het morele lijden op te vangen, zonder evenwel te denken dat wij dit volledig kunnen verlichten. Wij hebben bij een aantal patiënten en hun familie een evolutie kunnen vaststellen waarvoor wij respect en bewondering hebben en die ons, als dat al niet meer zo was, opnieuw nederigheid heeft geleerd. Uiteindelijk krijgen we meer terug dan we geven.
Blijft er, wanneer men iedere vorm van lijden wenst te doen verdwijnen door middel van euthanasie, wel nog genoeg ruimte over voor het andere lijden, de wanhoop van de mensen die achterblijven, die misschien nooit in het reine zullen komen met die beslissing en moeite zullen hebben met de rouwverwerking of misschien zelfs met een schuldgevoel zullen blijven zitten ?
Wij wensen ook humanistisch en menslievend te zijn, dichtbij de mens te staan met zijn geschiedenis, zijn vrijheid, zijn onaantastbare waardigheid. Daarom ontdekken wij iedere dag opnieuw in onze praktijk dat de mens in zijn diepste wezen erkend wenst te worden als een uniek persoon, met een eigen mysterie en met zijn banden met de samenleving.
De ontwikkeling van de palliatieve zorg ligt in de lijn van deze brede menselijke solidariteitsdrang. Wij geloven niet dat de euthanasie vanuit dit oogpunt dezelfde erkenning inhoudt of de levende mens in bescherming neemt en de relaties bevordert. Levensbeëindiging betekent integendeel dat men het leven vernietigt en de open solidariteit tenietdoet waarin de mens kan leven en evolueren.
Het toepassen van euthanasie houdt het risico in dat men het vertrouwen tussen de arts en de patiënt ernstig schaadt en dat men de patiënt zwaar verontrust : « als ik nu het bewustzijn verlies of beschouwd word als een last, kan de arts mijn dood versnellen zonder mij te zeggen wat hij eigenlijk aan het doen is, zonder mijn mening te vragen ... ? » Dit is geen waanbeeld. Er worden voldoende misbruiken gesignaleerd in Nederland.
Men hoeft het verslag van de Commissie Remmelink maar te lezen om vast te stellen dat de voorwaarden waaronder een arts die euthanasie toepast niet vervolgd kan worden, niet worden nageleefd (27 % van de geneesheren brengen de patiënt niet op de hoogte, 20 % vragen geen tweede opinie aan een collega-arts om de gegrondheid van het verzoek in te schatten, 60 % doen een valse aangifte na het toepassen van euthanasie en verklaren dat het om een natuurlijke dood ging).
Recentelijk, in september van vorig jaar, heeft dokter Ten Have op het 6e congres van de vereniging voor palliatieve zorg te Genève verklaard dat het merendeel van de gevallen van euthanasie niet wordt aangegeven en dat de ontwikkeling van de palliatieve zorg het toepassen van euthanasie kan verdringen.
Tijdens een bijeenkomst in Québec heeft professor Léon Schwarzenberg in dezelfde lijn gezegd dat men, wanneer de palliatieve zorg zich in Frankrijk volledig ontwikkeld zal hebben, niet meer over euthanasie zal spreken en dat hij geen euthanasie meer zal toepassen.
Het Nederlandse Genootschap van geneesheren heeft de regering aangeraden om euthanasie niet te legaliseren en heeft daarbij aangevoerd dat de artsen er genoeg van hadden om levensbeëindigend te handelen en dat zij liever de familie zouden machtigen om in te grijpen ... ! Zij zijn het dus moe om euthanasie toe te passen en geven er de voorkeur aan deze zwaar beladen handeling over te laten aan de familie. Is dit gunstig voor de vrijheid van de mens ? Bevordert dit een menselijker benadering van de geneeskunde, die zich ook om de naasten van de patiënt bekommert ?
Zou het, in plaats van de euthanasie te legaliseren, niet beter zijn de palliatieve zorgverlening beter te ontwikkelen en de etappe die Nederland heeft gekend door euthanasie toe te staan, over te slaan, om meteen naar de volgende fase te gaan waarbij de palliatieve zorg verder wordt uitgebouwd ? In Canada is dit duidelijk gebleken wanneer de Senaat er in 1994, na meer dan 14 maanden discussie, het dossier over euthanasie en hulp bij levensbeëindiging heeft afgesloten.
2. De palliatieve zorg : een aanpak die in volle ontwikkeling is
Ons land heeft pas onlangs structuren ontworpen voor de verzorging en de begeleiding van terminaal zieken. Wij begrijpen dan ook niet waarom men zo gehaast is om levensbeëindiging in bepaalde omstandigheden te legaliseren, terwijl de structuren voor palliatieve zorg zeer goede resultaten tonen en men er zelfs nog betere kan verwachten. De palliatieve geneeskunde staat bij ons nog in de kinderschoenen en iedereen heeft er belang bij dat haar een volwaardige plaats wordt toegekend, naast de preventieve en curatieve geneeskunde.
De ervaring in de Angelsaksische landen leert ons dat het enige tijd vraagt om de palliatieve zorgcultuur te laten doordringen in de hele samenleving. De palliatieve geneeskunde heeft tijd nodig om een professioneel gebalanceerde verzorgingstak te worden. Er wordt nu onderzoek verricht op dit domein :.
over een paar jaar zullen wij nog specifiekere, nog doeltreffender farmacologische moleculen hebben gevonden om hardnekkige pijn mee te bestrijden;
in Noord-Amerika doet men onderzoek naar de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening :
· in Québec hebben de artsen van het « Maison Michel Sarrasin », in samenwerking met de Laval-universiteit, een groot onderzoeksprogramma opgestart met betrekking tot het voorkomen en het beter controleren van de verwarring die optreedt in de terminale fase van een ziekte. Dit komt frequent voor en is zeer afmattend voor de patiënt en vooral voor zijn omgeving;
· in de Verenigde Staten, in Frankrijk en in andere landen bestudeert men kalmeringstechnieken, die men tracht aan te passen voor hardnekkige pijn die niet op andere behandelingsvormen reageert, of voor gevallen van extreme psychologische nood;
het « Collège des Médecins de Famille » van Canada legde er deze maand nog de nadruk op dat een te gemakkelijke instemming met vragen om hulp bij levensbeëindiging wel eens een subtiele boodschap aan de patiënten zou kunnen meegeven, namelijk dat men niet in staat is nog te helpen en dat het jammer genoeg tijd is om te sterven. Men dient zich krachtig te verzetten tegen het therapeutisch nihilisme dat rond de terminale zorg hangt, aangezien er vele manieren bestaan om de levenskwaliteit in de terminale fase te verbeteren.
De palliatieve zorgcultuur kan zich ook verspreiden via het onderwijs en kan zo steeds toegankelijker worden voor steeds meer zieken.
In tegenstelling tot de euthanasie en het hardnekkig blijven voortzetten van een behandeling, is de palliatieve zorgverlening de optie waarbij zich een werkelijk humanistische samenleving kan ontwikkelen. Onze ervaring met de opvang van studenten in de geneeskunde die voor een vrijwillige stage kiezen, is een eerste schets voor wat men de mensen in de praktijk zou moeten bieden. Een facultatief seminarie en een vrijwillige stage in de palliatieve zorg op het einde van de doctoraalstudie in de medicijnen zijn te vrijblijvend.
Men dient de verpleegsters en het verzorgend personeel in ziekenhuizen en andere instellingen dringend een uitgebreidere opleiding te bieden met betrekking tot de begeleiding van de zieken en hun verwanten, alsook stages in palliatieve zorgeenheden.
Wij zijn ook tevreden met wat er georganiseerd wordt voor de permanente vorming van de artsen en verplegers, door middel van lessen in onderwijsinstellingen voor naschoolse vorming, artsenverenigingen en platformen voor palliatieve zorgverlening.
Het zou ten slotte een goed idee zijn ook kwalitatieve en kwantitatieve evaluatieprogramma's te ontwikkelen om de palliatieve zorg op het terrein, in de eenheden, bij de mobiele urgentieteams van de ziekenhuizen, in de rusthuizen en bij thuisverpleging na te gaan. Een dergelijke evaluatie zal tijd en geld kosten maar is onmisbaar om de organisatie van de verschillende palliatieve netwerken te verbeteren zodat zij zich kunnen ontwikkelen, gaan samenwerken en hun complementariteit kunnen uitbouwen.
Besluit
Het is nooit gemakkelijk te sterven of een naaste te zien sterven, maar het is op het moment dat er « niets meer aan te doen valt » dat alles nog gedaan moet worden. Wij geloven dat het interpersoonlijke netwerk dat ontstaat tussen de patiënten, hun naasten, de verplegers en de vrijwilligers een concrete getuigenis biedt van wat er nog gedaan kan en moet worden in naam van de menselijkheid. In de hele wereld vindt men in de kringen van palliatieve zorgverlening dezelfde weerstand tegen euthanasie en de toepassing ervan. Met een palliatieve aanpak biedt men de terminaal zieken een medische en menselijke behandelingsvorm die hen nog ware levenskwaliteit schenkt, in plaats van de optie om het leven in te korten. Indien onze samenleving ervoor kiest meer solidariteit op te brengen voor zijn leden en hen te begeleiden tijdens de terminale fase, moet ze zich radicaal richten op de bevordering, de ontwikkeling en de evaluatie van de palliatieve zorg.
Na al deze ernstige feiten waarnaar u met aandacht heeft geluisterd en zonder ze te willen terzijde schuiven of « uitvegen », stel ik u voor om in « pastelkleur » en met welwillende blik een paar kleine illustraties te beschouwen.
Zij komen niet voort uit een overdreven verbeelding, noch uit goedkoop sentimentalisme. Zij vormen gewoon een bescheiden schets van dikwijls voorkomende situaties :
's Namiddags, op het terras van de « Foyer » : het is mooi weer, er zijn bomen en bloemen, er zijn vooral in de schaduw van de parasols zieken die zich nog kunnen verplaatsen, anderen die in een comfortabele rolstoel naar buiten zijn gekomen. Bij hen zitten hun vrienden en familie. Er staan verfrissingen op de tafels. Uit het gebabbel kunnen we hier en daar een blije noot plukken.
op een andere dag, in de vooravond : het weer is niet fantastisch, de grote zitkamer is versierd, er wordt een verjaardag gevierd. Er zijn 10, 20, 30 bezoekers die de patiënt omringen, er is taart, er zijn lekkere hapjes en drankjes, er worden familiefoto's gemaakt waarop de jarige patiënt de kleinste nakomeling vasthoudt.
Dit is natuurlijk geen totaalbeeld van de palliatieve zorg. Het zijn echter onder andere deze kleine attenties die wat vreugde, een glimlach, een beetje geluk brengen. Dit kan men geen « kleine » overwinning noemen, want deze momenten worden beleefd tijdens een periode van pijn en lijden. Alsof het leven, de tederheid, zelfs de vreugde nog een bevestiging zoeken, al is de dood nabij.
Ik dank u voor uw uitnodiging en uw belangstelling voor het verhaal van deze patiënten en hun families, die ervoor gezorgd hebben dat wij zijn wie wij zijn.
De heer Philippe Monfils. Ik zou u vier vragen willen stellen. Vindt u dat de palliatieve zorg een antwoord biedt op alle verzoeken om euthanasie ? Het voorstel van de zes indieners stelt dat de palliatieve zorgverlening ontwikkeld dient te worden, maar laat de patiënt de mogelijkheid om in bepaalde omstandigheden te kiezen tussen de levensbeëindiging en de opname in een eenheid voor palliatieve zorg.
Vanochtend hebben wij professor Vincent gehoord, die in plaats van « palliatieve zorg » liever de term « voortgezette zorg » zou horen. Hij heeft ons gezegd dat wij zeer op onze hoede moeten zijn voor de palliatieve zorg die op een niet-geïntegreerde manier deel uitmaakt van een structuur. Hij verkiest de terminale patiënt te begeleiden binnen de dienst waar deze zich bevindt, eventueel door een beroep te doen op een groter aantal hiervoor opgeleide personen. Hij heeft gezegd dat het overplaatsen van de patiënt naar een andere dienst niet zo gunstig is en vreest dat de palliatieve zorgeenheden synoniem zullen worden van « sterfasielen ».
Bent u het met professor Vincent eens ?
U heeft ons gezegd dat pijn in de meeste gevallen bestreden kan worden. Ik ga daarmee akkoord. Indien de pijn echter blijft voortduren, heeft u gezegd dat daarop gereageerd wordt met een aangepaste medicatie en een grotere luisterbereidheid. Wat bedoelt u met « aangepaste medicatie » ?
Bedoelt u de gecontroleerde toediening van kalmeermiddelen ? Maakt u in dit geval een onderscheid tussen het gecontroleerd toedienen van kalmeermiddelen en euthanasie ? Een andere spreker van de Université Catholique de Louvain geloof ik heeft ons uitgelegd dat het gecontroleerd toedienen van kalmeermiddelen op hetzelfde neerkomt als euthanasie en dat het hypocriet zou zijn ze van elkaar te onderscheiden.
Sommige sprekers hebben er ons trouwens op gewezen dat er zelfs in de palliatieve zorgeenheden in gemiddeld 2 % van de gevallen aan levensbeëindiging wordt gedaan op verzoek van de patiënt. Kunt u zich met dit standpunt verzoenen of verwerpt u deze cijfers ?
De heer A. Schoonvaere. Is de palliatieve zorg een verplichte overgangsfase om tot euthanasie te komen ? Ik denk dat dit afhangt van de situatie. Ondanks het feit dat ik vroeger in ziekenhuizen heb gewerkt, baseer ik mij hier alleen op de instelling waar ik nu werk. Gisteren nog kregen wij een plaatsaanvraag vanwege een patiënt die om levensbeëindiging had gevraagd. Ik denk dat we duidelijk moeten uitmaken wanneer het om een echt verzoek om euthanasie gaat. De patiënt kan zich op verschillende manieren uitdrukken : « Dokter, ik heb geen zin meer om te leven », of « Laat mij sterven », of « Maak mij dood ». Dit zijn zeer verschillende begrippen. Wanneer een dergelijk zinnetje wordt uitgesproken tegen een geneesheer of een verpleger, moet men dit kunnen interpreteren. Indien de patiënt zegt dat hij wil sterven, is hij misschien aan het testen welke band er bestaat tussen hemzelf, de arts, de familie en/of het verplegend personeel. Men begrijpt dan dat het niet om een echt verzoek om levensbeëindiging gaat, maar om een hulpkreet, omdat de patiënt het leven niet comfortabel vindt.
Voor een patiënt die uiting geeft aan deze moeilijk te verdragen pijn, die weet dat hij in zijn laatste levensfase is gekomen en voelt dat het niet goed met hem gaat, moeten wij naar mijn oordeel alles in het werk stellen, door middel van medicatie en voortdurende begeleiding. Dit is trouwens de reden waarom een heel palliatief team echt gerechtvaardigd is. Het verzoek van de patiënt kan om drie uur 's ochtends komen, wanneer de verpleegster er alleen voorstaat, bijgestaan door een ziekenverzorgster. Dit verzoek wordt soms zelfs met hoogdringendheid doorgegeven aan de arts. Er wordt de volgende ochtend over beraadslaagd met het verzorgingsteam en men stelt vast dat het verzoek niet meer herhaald wordt of niet meer dezelfde intensiteit heeft. Voor mij staat het vast dat er een voorwaarde moet zijn, in ieder geval is dat voor onze instelling zo. Palliatieve zorg is volgens ons de tot nog toe meest doeltreffende manier om dit fysiek, moreel en psychologisch lijden, deze « totaalpijn » en dit laatste is een zeer belangrijk begrip te behandelen.
Ik kom nu aan uw tweede vraag. U schijnt te denken dat men, als men eenmaal alle mogelijkheden van intensieve verzorging heeft uitgeprobeerd, het maar moet opgeven en de patiënten moet toevertrouwen aan een dienst voor palliatieve zorg.
De heer Philippe Monfils. Professor Vincent was gekant tegen een palliatieve zorgverlening die een soort aparte afdeling in de structuur vormt. Hij geeft de voorkeur aan de « voortgezette zorg ». Hij vindt het beter dat de terminale patiënt op de afdeling intensieve zorg blijft en daar de passende begeleiding krijgt. Bent u het met zijn standpunt eens ?
De heer A. Schoonvaere. Ik ga niet akkoord met zijn opvatting over de « hokjesgeest ». Een ziekenhuisinstelling die geld uittrekt om in de grote medische centra een residentiële eenheid op te richten, een mobiel team samen te stellen, zorgt er tegelijkertijd voor dat de palliatieve aanpak tot het hele ziekenhuis doordringt. Wanneer men zijn laatste levensdagen moet doorbrengen op de afdeling voor intensieve zorg ... Wat is er nog te doen wanneer men klinisch niet meer kan helpen ? Er is toch een familie die begeleid moet worden. Bij de intensieve zorg houdt men die meestal op afstand.
In onze ziekenhuizen wordt dit aspect van de zaak nog niet echt aangepakt. Hier dient het eerstelijnsteam voor intensieve zorg bijgestaan te worden door een mobiel team. Men heeft mij het verhaal verteld van een patiënt die teruggestuurd was naar intensieve zorg terwijl hij van kanker aan het sterven was. Zijn familie is opgevangen door de psycholoog van het mobiele team. Deze heeft de tijd genomen om naar de familie te luisteren, maar heeft ook in zekere zin de behandelend arts bijgestaan om tot een beslissing te komen. Op de afdeling intensieve zorg is het bijvoorbeeld heel moeilijk om te beslissen dat men de behandeling stopzet. Ik denk dat de palliatieve benadering het denkproces in deze context zal beïnvloeden en bepaalde beslissingen zal ondersteunen.
Volgens mij dient men het niveau van de verzorging te kiezen. Ik heb hier het standpunt van de Amerikaanse vereniging voor de geriatrie voor me liggen. Geriatrie betekent dat er vaak gegrepen wordt naar een palliatieve verzorging, die misschien niet intensief is maar die toch de kern van deze kwestie vormt. Eerst en vooral raadt deze vereniging aan dat men het juiste niveau van verzorging kiest. Wat is redelijk ? Wat verwacht de patiënt ? Wat beantwoordt het meest aan die verwachting ? Wat de intensiteit van de verzorging betreft moet men, in de kritieke fase waarin men beland is, uitmaken voor welke vorm van verzorging men gaat kiezen. Is dat een verzorging voor de optimale fase, een verzorging voor de overgangsfase, voor de palliatieve fase of voor de terminale fase ? Het is belangrijk dat men procedures en richtlijnen heeft om de beslissingen in de praktijk te ondersteunen.
Aan de basis ligt de palliatieve verzorging, die een steeds intensievere zorgverlening inhoudt. Op een bepaald moment bouwt men dit af tot er enkel nog de verzorging voor de terminale fase overblijft : de patiënt wordt gewassen, men zorgt ervoor dat hij in een comfortabele houding kan liggen of zitten, men verzorgt zijn mond en tanden, men houdt ongemakken en pijn in bedwang en vooral men biedt hem emotionele steun.
De palliatieve verzorging gaat hieraan vooraf en houdt in dat men de huid verzorgt en eventueel geneest, de patiënt en beweging houdt, zijn voeding en hydratering verzorgt, pijn, ongemakken en andere symptomen in bedwang houdt. Dit kan gepaard gaan met medicatie of chirurgisch ingrijpen.
Op een niveau dat hieraan voorafgaat vindt men de verzorging voor de overgangsfase. Deze is intensiever, of in ieder geval gerichter : men stelt courante diagnostische handelingen die weinig invasief zijn, er wordt medisch-therapeutisch ingegrepen om de functionele vermogens te bewaren, enz.
Het is dus van belang dat de vorm van verzorging wordt gekozen naar gelang van multidisciplinaire waarden en benadering. Dergelijke beslissingen dienen immers door een multidisciplinair team te worden genomen. Wat de palliatieve verzorging en de voeding betreft, is het verplegend personeel het meest aangewezen om te oordelen en hun collega's artsen hierover in te lichten, zodat zij beslissingen kunnen nemen.
Het is belangrijk dat men een palliatieve benadering heeft en men dient uiteraard het verzorgend personeel en het publiek voor te lichten.
Dit voorbeeld toont aan dat men een eenheid of een mobiel team niet in een hoekje kan afzonderen. Ik denk dat het de bedoeling is dat de palliatieve denkwijze algemeen ingang vindt, maar ik geloof niet dat dit in vijf jaar tijd kan. De palliatieve teams in België bestaan gemiddeld sinds vijf jaar. In Engeland strekt de ervaring zich uit over dertig jaar, in Noord-Amerika over vijfentwintig jaar. Ik denk dus dat wij van die landen iets kunnen leren. Wij moeten bescheiden blijven, want deze aanpak staat bij ons nog in de kinderschoenen.
In verband met uw derde vraag heb ik verwezen naar een gepaste medicatie en een aangepaste luistervaardigheid. De aanpassing betreft dus zowel de medicatie als de luistervaardigheid. Wanneer een patiënt pijn krijgt, is dat een alarmsignaal waar niet alleen de arts maar ook het hele team aandachtig voor moeten zijn. De arts moet niet alleen letten op wat hij de patiënt voorschrijft, maar ook op hoe de patiënt op dit voorschrift reageert. Dit is belangrijk, vermits wij allemaal verschillend reageren op aspirine of andere medicijnen.
Ik ben van mening dat men voortdurend opnieuw moet evalueren en dat de evolutie van de pijn zeer regelmatig dient ingeschat te worden door middel van schalen, om de medicinale behandeling te kunnen aanpassen. Ik leg er de nadruk op dat de situatie van uur tot uur kan veranderen.
In onze instelling dient men dan ook pijnstillers toe met een pompje, zonder onderbreking. De verpleegsters houden de arts op de hoogte en melden bijvoorbeeld dat de patiënt bij het wassen tekenen heeft gegeven van ongemak of pijn, die niet letterlijk werd uitgedrukt maar die men uit zijn gelaatsuitdrukking kon afleiden. Het is belangrijk dat de arts op dit moment een om het met een niet echt wetenschappelijke term te zeggen « tussendosis » voorschrijft, waarbij men een kleine hoeveelheid morfine toedient, om de pijn te bedwingen die, ondanks de dagelijks aangepaste medicatie, weer de kop opsteekt.
Deze manier om klinische pijn te behandelen is een medische discipline op zich. Om van de palliatieve geneeskunde een strikte, gespecialiseerde tak van de geneeskunde te maken moet men hiervoor in de dagelijkse praktijk protocollen opstellen en voorwaarden vastleggen.
Het toedienen van kalmeermiddelen (sedatie) is iets anders. Ik laat het aan mijn collega dokter Vandeville over om hier straks over uit te weiden. Het verschil tussen sedatie en euthanasie ligt in de eerste plaats bij de intentie van degene die de medicijnen voorschrijft.
Sedatie wordt voorgeschreven om hardnekkige pijn te bestrijden, om oncontroleerbare angst te bedwingen, of wanneer een patiënt het risico loopt een zeer pijnlijke dood te sterven, bijvoorbeeld door zware bloedingen. In het geval van keelkanker kan op een bepaald moment bijvoorbeeld de halsslagader scheuren en ziet de patiënt zichzelf doodgaan omdat het bloed uit zijn hals spuit, wat zeer beangstigend is als men het eenmaal heeft zien gebeuren, vergeet men het nooit meer of stikt hij in zijn eigen bloed. In dergelijke gevallen moet men meteen sedatie kunnen toepassen. In de diensten voor palliatieve zorg die deze technieken beheersen en ik geloof dat wij daar nog iets van kunnen leren legt men dit risico aan de patiënt uit en zorgt men ervoor dat er een kistje met spoedhulpbenodigheden in zijn kamer ligt. Wanneer het gevreesde voorvalt, heeft men immers geen tijd om medicijnen of een spuitje te gaan halen en moet er binnen een minuut ingegrepen worden. Dit type sedatie is dus bestemd voor een extreme psychologische angst die men kalmeert.
De tweede vorm van sedatie is de intermittente sedatie of de sedatie met tussenpozen. Zoals ik al zei is sederen helemaal niet hetzelfde als een leven beëindigen. Bij de intermittente sedatie stelt men de patiënt en zijn omgeving voor om sedatie toe te dienen op een goed bestudeerde manier, waarvoor duidelijke protocollen zijn opgesteld.
Intermittente sedatie gaat in de mate van het mogelijke uit van het natuurlijke slaap- en waakritme van de patiënt. Dat kan een dag-en-nacht-ritme zijn, maar in de laatste levensfase heeft de patiënt vaak andere ritmes dan de meeste mensen. Men brengt de patiënt in slaap en wekt hem dan volgens zijn eigen ritme. Om hem te wekken volstaat het de sedatie stop te zetten. Gedurende de tussenperiodes waarin zij wakker zijn, vragen vele patiënten niets meer. De sedatie heeft hen ergens van bevrijd. Een kalmeermiddel heeft de patiënt tot rust gebracht.
Er zijn ook sedaties die min of meer doorlopend zijn. Men brengt de patiënt dan in een lange slaap. Mijn collega zal u daar straks meer over vertellen. Ik ben geen arts en ik geef u mijn standpunt, dat het gevolg is van wat ik heb gezien en gelezen. Het is belangrijk de patiënt en zijn omgeving te informeren en het contact met hen te verzorgen. Bij langdurige sedatie moet men de patiënt ook blijven verzorgen alsof hij nog volledig bij bewustzijn is. De volledige verzorging gaat gewoon door. Men laat de patiënt niet aan zijn lot over, zoals het 15 of 20 jaar geleden in Frankrijk gebeurde. Men noemde dat de « cocktails de déconnexion » (uitschakelingscocktails). Sedatie is iets anders dan uitschakelen met de bedoeling gerust te zijn. Sedatie is een medische en humane aanpak. De twee gaan samen. Het gaat niet gewoon om medicatie die in de laatste levensmomenten wordt toegediend, het is iets veel nauwkeurigers.
Ik heb hier een protocol voor sedatie van het « Maison Michel Sarrasin », waar men de ethische, medische en institutionele aspecten van de sedatie heeft bestudeerd. Dit document is vertrouwelijk en ik kan het u niet laten zien. Ik wil alleen bewijzen dat men dagelijks met deze problematiek bezig is.
Tijdens het volgende congres van de Quebecse vereniging, in mei, staat er een atelier over de sedatie in de laatste levensfase op het programma.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik dank de getuige voor zijn uiteenzetting over de palliatieve zorg waaraan hij met zoveel toewijding werkt. Ik heb zijn instelling nooit bezocht, maar ik ben wel goed vertrouwd met andere eenheden voor palliatieve zorg in Vlaanderen.
In deze eenheden, waar met evenveel toewijding wordt gewerkt, waar de zorgverstrekkers ook heel dicht bij de patiënt staan en waar dezelfde pastelkleuren worden gehanteerd, wordt de vraag naar euthanasie ook wel eens gehoord. Samen met de patiënt wordt daar soms een andere weg bewandeld.
Ik vraag me af of dat ook met communicatie heeft te maken, met de manier van praten en van luisteren. Ik merk dat de getuige de vraag van de patiënt voortdurend « hertaalt ». Als echter een patiënt, die toch al zwak is, merkt dat zijn vraag eigenlijk veroordeeld wordt en dat er weinig openheid bestaat om erop in te gaan, zou hij dan uiteindelijk zijn vraag niet kunnen opgeven, ook als zijn lijden verder duurt ?
Er werd gesteld dat in het grootste aantal gevallen het lijden kan worden weggenomen. Wat gebeurt er echter in het weliswaar kleine aantal andere gevallen waarin het lijden niet kan worden weggenomen ? Hoe wordt daarmee omgegaan ?
De heer A. Schoonvaere. Ik kan het enkel over mijn eigen ervaringen hebben. Zoals ik zei in mijn uiteenzetting, kan men zich de vraag stellen of iedereen hetzelfde bedoelt met « palliatieve zorg » ? Hoe kan men vergelijken wat men doet ?
Ik kan u alleen iets vertellen over de ervaring met 1 200 patiënten. Wij hebben verzoeken om euthanasie gehad, maar zijn daar nooit op ingegaan. Ik ga hier niets verzinnen. Dit is het resultaat van een ervaring. De eenheid in Quebec waarmee wij verbonden zijn, heeft 4 000 patiënten verzorgd en heeft daarbij twee herhaalde verzoeken om euthanasie gekregen, die uiteindelijk tot sedatie hebben geleid.
U heeft het over 2 %. Wij hebben de sedatie ingevoerd. Dit verzacht de pijn maar kalmeert ook extreme angst en oncontroleerbare onrust. Wij vragen soms advies aan een gespecialiseerd psychiater of anesthesist om de artsen in ons centrum bij te staan bij het bedwingen van de pijn. Ik kan alleen uit ervaring spreken. Dit komt bij u misschien zalvend over, maar ik denk dat andere eenheden zoals Sint-Jan dezelfde ervaringen hebben.
Wat doet men ? Hoe wordt het gedaan ? Hoe wordt het geëvalueerd ? Artsen en eenheden voor palliatieve zorg moeten het eens worden over wat zij « een verzoek om levensbeëindiging » noemen. Vorige week zei een arts dat 30 % van de patiënten om euthanasie vraagt. Als een patiënt zegt dat het niet meer gaat en een gebaar maakt om te kennen te geven dat hij er van af wil zijn, is dat dan een vraag om euthanasie ? Wij hebben nog nooit een patiënt gehad die wij naar een ander centrum moesten sturen omdat hij gezegd had dat wij hem niet konden kalmeren en dat hij ergens anders heen wilde.
De voorzitter. U heeft mij iets anders gezegd toen ik in uw centrum op bezoek was.
De heer A. Schoonvaere. Neen, ik heb verwezen naar een gebeurtenis in Hasselt. Wij hebben nooit een patiënt doorgestuurd naar een andere eenheid. Er zijn patiënten die onze eenheid nooit binnengekomen zijn, dat is iets anders, maar wij zijn op onze afdeling nog nooit op een verzoek ingegaan.
Tijdens uw bezoek heb ik u verteld over gebeurtenis die ik nu aan de commissieleden ga vertellen.
Dit is gebeurd in de eenheid van Hasselt, bij dokter Marc Desmet. Een patiënte had met nadruk om levensbeëindiging gevraagd. De arts heeft die patiënte naar een ziekenhuis gestuurd, nadat hij contact had genomen met zijn collega-arts daar. De arts heeft bovendien de patiënte gezegd dat zij hem altijd mag bellen.
De dag voor de geplande levensbeëindiging heeft de patiënte die arts gebeld om te zeggen dat zij van mening veranderd was. Zij heeft gevraagd om weer op zijn afdeling opgenomen te worden. De patiënte is teruggekomen en is daar drie weken later overleden.
Dit is het verhaal dat ik u tijdens uw bezoek heb verteld. Er is bij ons echter nooit een verzoek om levensbeëindiging geweest. Ooit is een patiënt bij ons gekomen met een brief van zijn huisarts, die de beschrijving bevatte van een bepaalde behandeling en ons vroeg om die toe te passen. Wij hebben dit geweigerd maar hebben de patiënt wel uitgelegd dat wij hem op een andere manier konden bijstaan. De patiënt heeft dit niet aanvaard en is terug naar huis gegaan.
De heer Philippe Mahoux. Ik ken deze instelling goed. Ik heb er lang met het hele team gepraat. Ik kan u verzekeren dat zij bij de hele bevolking en bij de artsen in hoog aanzien staat. De toewijding van de vrijwilligers is er opmerkelijk.
Door haar katholieke achtergrond is het duidelijk dat deze instelling alle vragen om euthanasie weigert en zelf niet levensbeëindigend handelt. Dit is in elk geval wat u mij gezegd heeft toen wij elkaar ontmoet hebben.
De heer A. Schoonvaere. Dit staat niet op papier.
De heer Philippe Mahoux. U heeft mij gezegd dat u in deze instelling weigert euthanasie toe te passen.
De heer A. Schoonvaere. Wij hebben het nooit toegepast. Dat is een nuance.
De heer Philippe Mahoux. Ik wil uw woorden niet verdraaien. Dat u weigert euthanasie toe te passen is uw recht, maar u wenst dit niet op papier te bevestigen omdat u bang bent dat de mensen die in uw instelling verblijven, er niet zouden durven om vragen.
Ik wil u drie vragen stellen in verband met palliatieve zorg. Zelf ben ik het niet eens met uw standpunt, maar ik heb er alle respect voor. We wensen wel allebei dat de palliatieve zorgverlening zich verder ontwikkelt.
Ten eerste vraag ik mij af waarom de palliatieve zorg in een verticale structuur ontwikkeld moet worden. Waarom niet in een horizontale structuur ? Waarom bijvoorbeeld kent uw instelling, die tien bedden telt en waar de zorgverlening van zeer hoge kwaliteit is, waar de omgeving en de luisterbereidheid door iedereen erg gewaardeerd worden, een verticale, geïsoleerde structuur ? Waarom is dit geen horizontale structuur die tegelijkertijd wordt toegepast in de thuisverpleging en in ziekenhuizen, met mobiele palliatieve teams die ook nog andere dingen doen dan palliatieve zorgverlening ? Het is onze bedoeling de ontwikkeling van de palliatieve zorgverlening te bevorderen en het zou nuttig zijn indien wij de redenen van deze aanpak kenden.
Mijn tweede vraag betreft de financiering. Zoals u weet wensen wij met ons wetsvoorstel de ontwikkeling en de toegankelijkheid van de palliatieve zorg te bevorderen. Het zou voor ons interessant zijn te vernemen hoe u gefinancierd wordt en wat in dit opzicht de beste formule zou zijn.
Mijn laatste vraag betreft de luisterbereidheid waar u zoveel ervaring mee heeft. U heeft duidelijke standpunten in verband met euthanasie en u komt die hier uiteenzetten. Het is natuurlijk belangrijk dat er naar de verzoeken geluisterd wordt en dat ze gerelativeerd worden. Brengt de weerstand die de luisterende persoon heeft tegen het idee van euthanasie echter op zich al geen selectie met zich mee ? Hij weet immers al van tevoren dat hij, door zijn filosofische overtuiging, niet op het verzoek kan ingaan.
Ik stel deze vraag alleen omdat ik verbaasd ben dat het aantal verzoeken dat gemeld wordt, erg verschilt naar gelang van de structuur binnen welke de palliatieve zorg plaatsvindt. U zegt mij dat het in uw instelling niet vaak voorkomt.
Andere palliatieve afdelingen, waar men net zo goed kan luisteren, waar men even professioneel en even goed opgeleid is als uw team, melden een veel hoger aantal verzoeken. Ik ben geneigd te denken dat deze verschillen te maken hebben met de reactie die de teams op deze verzoeken geven. Dus stel ik u deze vraag : houdt de interpretatie die men aan de verzoeken geeft al dan niet verband met het antwoord dat men erop kan of wil geven ?
Sommige statistieken van het aantal verzoeken tonen verschillen aan tussen uw centrum en andere centra voor palliatieve zorg, die nochtans een even humanistische, professionele, pluridisciplinaire aanpak hebben en een even grote luisterbereidheid tonen.
Waarom die verschillende cijfers ?
De heer A. Schoonvaere. Op uw vraag betreffende de verticale structuur van de palliatieve zorgverlening, wens ik te antwoorden met een andere vraag. Waarom bestaat een instelling als de onze, die bovendien geen deel uitmaakt van een ziekenhuis, binnen de pluralistische lees « plurimodale » benadering van de palliatieve zorg ?
Een centrum als het onze of een eenheid voor palliatieve zorg heeft, volgens mij, drie taken ten opzichte van de mobiele teams, de thuiszorg en de palliatieve zorg. Wij hebben een aantal patiënten ik moet mijn woorden wikken want al onze patiënten zijn heel erg ziek en dat stelt ons in staat om de palliatieve zorgverlening steeds beter en nauwkeuriger op de behoeften af te stemmen.
Onze eerste taak is natuurlijk de zorgverlening. Die zorgverlening moet iedere dag weer beter worden. Ik kan u een hele reeks onderzoeken noemen waar wij belangstelling voor hebben. Er zijn in Canada wel twintig onderzoeksprogramma's over de manier waarop men de inschatting van een pijnschaal kan valideren, of hoe men de morele belasting kan meten waaronder de families van palliatieve patiënten lijden.
Er zijn studies over de stabiliteit van de pijnstillende medicijnen die in de pompjes worden gebruikt, enz. Er zijn allerhande dingen te onderzoeken. Doordat zij dagelijks intensieve palliatieve verzorging toedient, is de palliatieve eenheid ook aangewezen om dit soort onderzoek aan te moedigen.
Er is de praktijk en er is de theorie. Hoe brengt men dit een student in de geneeskunde van het vierde doctoraat bij ? Mijn zoon heeft zijn studie geneeskunde vorig jaar in juni beëindigd. Zijn lessen over palliatieve zorg bestonden uit twee uur werkcollege. Dat was alles, de stages waren facultatief. Hoe wil u artsen een palliatieve denkwijze bijbrengen, indien u ze niet begeleidt om hen te leren hoe zij, als jong stagiair, een zieke de waarheid moeten vertellen. Dit is hoogst belangrijk. Ook dit maakt deel uit van de palliatieve aanpak. Het moet in eenheden als de onze plaatsvinden. Men moet de artsen leren hoe zij pijnstillers op een subtiele manier kunnen doseren.
Eenheden als de onze hebben de opdracht om op het terrein een opleiding te bieden ik leg hier de nadruk op : het mag geen boekenwijsheid zijn, in een medisch kantoortje van het ziekenhuis inzake de « pijnbestrijdende » therapie in diverse situaties. Hoe begeleidt men de familie wanneer zij het verdict hoort ? Dit zijn situaties die in alle ziekenhuizen voorkomen en ik denk dat hier een enorme omkaderende taak is weggelegd. Dit kan in de eerste plaats verwezenlijkt worden door onderwijs en door een goede opleiding binnen de eenheden, waarna getuigschriften in de palliatieve zorg worden afgegeven. De tweede taak is dus het onderwijs.
Onze derde taak is het onderzoek. Wij lopen vijf jaar achter en moeten dus nog wat afwachten, maar er zijn in deze nieuwe medische discipline dingen te doen en te bestuderen.
De heer Philippe Mahoux. Waarom moet dit op een verticale manier gebeuren en kan het niet horizontaal ? En het mobiele team daarin ?
De heer A. Schoonvaere. Het mobiele team heeft als rol als tweede op te treden, na het team voor de eerstelijnszorg en voornamelijk om advies te geven met betrekking tot pijnstillende therapieën en het ondersteunen van de familieleden. Een mobiel team past echter niet in een ziekenhuis : het meest kapitaalkrachtige ziekenhuis zal daar vier loontrekkenden voor reserveren, wat zes miljoen uit zijn budget betekent. Hoe kan men met een budget van zes miljoen een intensieve begeleiding opbouwen ? Men doet wat men kan. Er moeten dus financiële middelen worden vrijgemaakt. Dat brengt ons bij een andere kwestie : die van de financiering.
Ik denk dat de palliatieve denkwijze ook ingang moet vinden in de rust- en verzorgingstehuizen. Hoe ? Wij hebben bijvoorbeeld een overeenkomst met de rust- en verzorgingstehuizen van het OCMW van Namen, waarbij de verpleegsters en ziekenverzorgsters een stage van twee weken komen lopen. Zij komen kijken hoe men stervenden begeleidt en hoe de laatste levensfase verloopt. Ik moet zeggen dat ze verbaasd zijn en dat ze vertrekken na iets nieuws te hebben geleerd, maar ook gefrustreerd zijn. Ze keren immers naar hun eigen werkomgeving terug, wetende dat ze het daar moeten stellen met een menselijke omkadering die vijf- of zesmaal lager ligt.
Er zijn ook dingen die geen geld kosten. De manier bijvoorbeeld waarop men tijdens het stervensproces de familie begeleidt. Men blijft een uur of twee bij de familieleden terwijl de overledene gekist wordt. Wij vinden dit soort begeleiding uiterst belangrijk omdat zij essentieel is voor de familie. Een goed voorbereide rouwperiode verloopt immers vlotter.
Ik denk dat een mobiel team past in een eenheid van vijfhonderd bedden. Ook in een ziekenhuis heeft de palliatieve infrastructuur een plaats, net zoals het tweedelijnsteam in de thuiszorg taken kan overnemen van de eerstelijnshulpverleners en hen kan aanmoedigen hier de palliatieve zorg bij te betrekken. Wij moeten echter werken met de beschikbare middelen. Dit brengt ons tot de kwestie van de financiering : voor palliatieve zorg wordt in België 3,8 frank per 1 000 frank van de begroting uitgetrokken.
De heer Philippe Mahoux. Dat klopt, in grote lijnen heeft u gelijk. Maar wat uw instelling betreft ?
De heer A. Schoonvaere. Zoals ik in de uiteenzetting al zei, hebben wij van 4 oktober 1989 tot 1 januari 1995 gefunctioneerd met de eigen fondsen van een congregatie, ten belope van 150 miljoen. De oprichting van dit centrum in Namen is gebeurd omdat de inrichtende macht dat wenste. In Brussel is er Sint-Jan en in Charleroi het IMTR dat een paar maanden vóór ons is geopend. Andere instellingen hebben zich op hetzelfde moment ontwikkeld met eigen fondsen, aangezien er geen financiering bestond. Op 1 januari 1995 is er een financiering binnengekomen van 7 000 frank, dat was in elk geval de som voor onze instelling, vervolgens 8 000 frank, enz. Wij krijgen nu een financiering van 12 000 frank per dag per patiënt, voor een verblijf van drie weken, wat neerkomt op een budget van 40 miljoen. Dit is nog onvoldoende. Voor het ogenblik zitten wij op het einde van de rekening nog met verlies.
De voorzitter. Hoelang duurt een verblijf gemiddeld ?
De heer A. Schoonvaere. Van drie weken tot een maand. Belangrijk om te weten : het door ons gevraagde bedrag van 12 000 frank ligt niet hoger dan in een andere ziekenhuisinstelling. Ik voeg daar nog aan toe dat men in onze instelling doordat ze afgelegen is en niet op een ziekenhuis lijkt werkelijk in een sfeer van pure palliatieve zorg terechtkomt, waarin geen routinematige technische handelingen meer voorkomen die in een ziekenhuis soms wel nog worden voorgeschreven.
Wij komen rond met ons budget van 12 000 frank per dag. Ik heb alle wetsvoorstellen over palliatieve zorg gelezen en het is duidelijk dat er absoluut een betere financiering moet komen, meer bepaald met betrekking tot de ongeneeslijk zieken. Zoals in het voorstel vermeld staat, is dit een uitgave waarvan men de gevolgen op economisch niveau goed moet inschatten. Het zal immers om miljarden gaan. Dit is een politieke wens en u bent hiervoor verantwoordelijk, denk ik.
De voorzitter. Er was ook nog de vraag over het verschil in de statistieken tussen uw instelling en de andere.
De heer Philippe Mahoux. De kwestie van de verticale structurering is uiterst belangrijk. U leidt al tien jaar lang teams op. Precies tien jaar geleden heb ik in de streek van Namen voorgesteld om pluralistische structuren op te richten voor palliatieve zorg. Dit idee is toen niet aanvaard. Toen ik u destijds een bezoek heb gebracht, heb ik u gevraagd of de teams in uw instelling onophoudelijk met palliatieve zorg bezig waren. Aangezien deze specialiteit, waarbij men voortdurend met sterven en begeleiding bezig is, zeer zwaar is, zou het misschien beter zijn een soort beurtrolsysteem in te voeren. De artsen werken ook in andere instellingen, maar uw personeel en uzelf die al vier jaar directeur bent zouden misschien baat hebben bij een wisselsysteem.
De heer A. Schoonvaere. U lijkt te denken dat het ongezond is om onophoudelijk in deze omgeving te werken.
De heer Philippe Mahoux. Ik denk dat het misschien te zwaar is.
De heer A. Schoonvaere. Dat geloof ik niet. Ik heb in mijn uiteenzetting gezegd dat wij evenveel terugkrijgen als wij geven. Ik heb hier drie bladzijden met uittreksels uit brieven van familieleden. Zij zijn ons buitengewoon erkentelijk. Ik geef u een paar voorbeelden.
Voor hij in onze instelling werd opgenomen had de heer X om euthanasie verzocht. Bij ons heeft hij dit nooit opnieuw gevraagd. Wij hebben dit pas na zijn overlijden vernomen. De familie vertelde ons na zijn overlijden ook dat hij zelf gevraagd had om een instelling voor hem te vinden. De familie heeft hem toen voorgesteld een eenheid voor palliatieve zorg te proberen. Dat is een beetje de « noodzakelijke voorwaarde » waarover we het in het begin hadden. De heer X is drie maanden bij ons geweest. Zijn echtgenote bleef steeds aan zijn zijde. Het is belangrijk te vermelden dat een instelling als de onze niet alleen de patiënt opvangt, maar ook zijn partner.
In een eenheid voor palliatieve zorg is de tandem patiënt-familie onscheidbaar. Ik weet echter niet zeker of dat overal het geval is. De heer X kreeg regelmatig bezoek van zijn kinderen en vrienden. De dag na de begrafenis heb ik van zijn dochter een brief gekregen met een hartelijke dankbetuiging aan het hele team voor de opvang, het begrip en het authentieke medeleven waarmee wij vol respect de mensen die onderweg zijn naar « gene zijde » begeleiden en ook de naasten bijstaan en naar hen luisteren. Zij zegt dankbaar te zijn dat haar vader zijn laatste dagen in onze instelling heeft kunnen doorbrengen.
Verder schrijft zij nog dat zij, dank zij onze goede zorgen en het respect dat wij haar vader toonden, op geen enkel moment het gevoel kreeg dat er een aftakeling aan de gang was. Dit was waar hij het bangst voor was, ook al wist hij dat de ziekte onvermijdelijk voortschreed. De dochter is ons zeer dankbaar voor dat respect, voor de aandacht en de menselijke warmte die wij hebben geschonken aan haar vader en ook aan haar moeder, die zo hulpeloos tegenover het afscheid stond. De moeder is er sterker en met een groot vertrouwen uitgekomen.
Hier is een andere getuigenis : Jacques kwam alleen naar de Foyer Saint-François, met zijn auto. Zijn serene scherpzinnigheid, zijn realisme wat de waarheid over zijn toestand betrof, zijn schandalig goed uiterlijk zoals hij dat zelf noemde , zijn onwankelbare wilskracht en ook zijn vriendelijkheid stemden tot verwondering. Zijn fysieke krachten namen snel af, zonder dat wat wij konden zien van zijn innerlijke kracht, aangetast werd. Alleen zijn glimlach werd wat minder spontaan. Dan kreeg hij pijn in de nek, onverwachts en hevig. Plots werd hij bang en zwaar invalide. Hij gaf zich over, omdat hij de voor hem zeer belangrijke controle over zijn lichaam kwijt was geraakt. Hij liet ons doen. Hij bleef slechts een paar dagen bang, daarna verloor hij ook die dwingende behoefte om sterk te zijn. Hij heeft zich overgegeven aan de zachte zorg, aan het grote respect dat men voor hem opbracht, aan de nauwgezette pijnbestrijding die hem in staat stelde een zekere waardigheid te vinden in zijn menselijke ellende. Hij wilde nog wat langer leven om deze nieuwe ervaring, het nieuwe hoofdstuk in zijn leven ten volle te beleven. Ik heb er inderdaad in het begin voor gevreesd dat deze trotse man zijn aftakeling zou weigeren, dat hij zelfmoord zou plegen of om euthanasie zou vragen.
Het was heel anders, doordat hij innerlijke grootheid had, maar ook door wat de Foyer Saint-François betekent.
De voorzitter. De vraag ging over het verschil in de statistieken wanneer men uw instelling vergelijkt met andere instellingen. Bij u zijn de verzoeken, naar wat u zegt, bijna onbestaand.
De heer A. Schoonvaere. Het zou ongepast zijn te beweren dat wij de beste instelling hebben. Er is in de eerste plaats een hele context. Ik heb u een cijfer gegeven dat betrekking heeft op de « maison Michel Sarrasin », het bekendste centrum in Québec.
Bij twee verzoeken om euthanasie is men tot sedatie moeten overgaan. De omgeving speelt een rol. De bijzondere sfeer heeft te maken met het feit dat de eenheid zich in een gezinswoning bevindt. Men beleeft er alles samen. Het gaat om twee gezinnen die op een bepaald moment worden samengevoegd.
In alle handvesten van verenigingen voor palliatieve zorg in de Verenigde Staten, Canada, Australië en andere landen, staat dat de eenheden voor palliatieve zorg geen euthanasie toepassen. Dat is een basisgegeven. Ik herinner u eraan dat de Belgische vereniging bij haar oprichting tien jaar geleden nationaal was en dat het oorspronkelijke handvest waar iedereen zich bij heeft aangesloten in punt 7 bepaalde dat de palliatieve zorg de hardnekkige voortzetting van de therapie en het toepassen van euthanasie uitsloot. De vereniging is vervolgens « gesplitst » en in de pluralistische context heeft men het begrip « palliatieve zorg » een beetje ingeperkt. Ik geloof dat België het enige land is waar dit gebeurd is. In andere handvesten wordt euthanasie binnen de palliatieve zorgverlening volledig uitgesloten. Dat betekend niet dat men de verzoeken negeert. Ik kan u slechts de waarheid vertellen. U zal misschien zeggen dat onze instelling, omdat ze « Saint-François » heet, de zaken door een andere bril bekijkt.
Onze instelling heeft een bijzonder kenmerk. Wanneer een patiënt in een ziekenhuis van de 7e verdieping, « oncologie », naar de 8e verdieping, « palliatieve zorg » wordt gebracht, is hij zich daar niet altijd van bewust.
Hij blijft in het ziekenhuis waar men hem heeft behandeld. Het feit dat men naar Saint-François komt, is natuurlijk veelzeggend. Alle inwoners van Namen weten dat de « Foyer Saint-François » geen kraamkliniek is. De « Foyer » betekent dat men werkelijk binnenkort gaat sterven. Dat is belangrijk.
Wanneer de patiënt aankomt moet er heel wat gebeuren. In het begin hadden wij de normen van het « maison Michel Sarrasin » overgenomen. De patiënt moest, op het moment dat hij werd opgenomen, naar Noord-Amerikaanse gewoonte, weten dat hij aan kanker leed en dat hij binnenkort zou sterven. Wij hebben schade aangericht doordat wij patiënten overdonderden met feiten waar zij niet klaar voor waren. Nu vinden wij dat de norm moet zijn dat de patiënt bij zijn aankomst niets meer weet dan wat hij aankan. Ik herhaal dat wij een zeer nadrukkelijke vraag om euthanasie hebben gehad die ook dubbelzinnig was. Men moet echter de geschiedenis van die patiënt nagaan. Hij is naar ons gestuurd door drie specialisten van een ziekenhuis. Die hadden hem gezegd dat hij naar de « Foyer Saint-François » zou gaan om wat op te knappen, om weer sterker te worden, en dat hij vervolgens terug naar Brussel zou gaan om een nieuwe, kleine ingreep te ondergaan, waarna hij weer beter zou zijn. Ons principe is dat wij niet liegen. Toen hij zich niet lekker voelde, heeft hij ons gevraagd of hij soms kanker had. Die patiënt, die eigenlijk al half dood was dat mag gezegd worden is ten gevolge van niet-oprechte menselijke betrekkingen, toen hij de waarheid heeft ontdekt heel angstig geworden. Hij heeft toen gevraagd om te sterven. Hij voelde zich bedrogen. Hier ziet men de hele problematiek van het nutteloos voortzetten van de behandeling, waar in de ziekenhuizen niet genoeg controle op bestaat. Er dient ook daar te worden ingegrepen. Wij bevinden ons stroomafwaarts, maar men moet ook stroomopwaarts eens kijken. Ik denk dat een menselijker toepassing van de geneeskunde zal bijdragen tot een vermindering van het aantal verzoeken, dank zij een goede omkadering, een menselijker aanpak en een vermindere hiërarchisering. De hiërarchie bestaat niet zozeer binnen de diensten als wel tussen de mensen. Indien er minder hiërarchisch wordt geredeneerd, indien men meer praat op de plaatsen waar gepraat hoort te worden, zoals de ethische comités, kan men ervoor zorgen dat de aanvragen die voortkomen uit de slechte omkadering, verminderen.
De heer Alain Destexhe. U heeft een paar ontroerende klinische ervaringen geschetst, maar wij hebben hier andere verhalen gehoord die in de tegenovergestelde zin gingen. Er was het geval van een patiënt die bijna volledig verlamd was en alleen nog door middel van enkele vingers met de buitenwereld kon communiceren. Hij werd tot in de puntjes verzorgd en was omringd door zijn familie en het medisch personeel. Hij was al lang in deze toestand en had besloten dat hij er een einde aan wilde maken, omdat hij moreel teveel leed. Hij vroeg daar meermaals om, zonder dat men erop inging. Noch het medisch personeel, noch zijn omgeving in het algemeen schenen dit te horen. Ik heb respect voor de voorbeelden die u heeft aangehaald en betwijfel uw oprechtheid niet, maar mijn voorbeeld is van een andere orde. Hoe zou u deze situatie aanpakken ? Zou u systematisch weigeren, omdat u uit principe niet op dit soort verzoeken ingaat ? Indien ja, in naam van welke waarden ? Zou u dit weigeren vanwege uw filosofie en uw overtuiging ? Zou u weigeren dat dit in uw instelling wordt toegepast, terwijl u aanvaardt dat het in andere medische instellingen wel gebeurt ?
De heer A. Schoonvaere. Mijn antwoord zal theoretisch zijn. Het geval is nooit voorgekomen. De twee gevallen die wij hebben gehad, waren comateuze patiënten die stervende waren. Ik zal u vooral vertellen hoe wij hen begeleid hebben en wie wij begeleid hebben. In het geval dat u beschrijft moet men de tijd nemen om naar het steeds herhaalde verzoek te luisteren. U heeft het over ondraaglijk lijden. Dat is een zeer subjectief begrip. Wat is « ondraaglijk lijden » ? Wat is « herhaald » ? Laten wij zeggen dat er een beslissing genomen moet worden. Ik denk dat dit dan tot de bevoegdheid van de artsen behoort, maar dat zij daarbij vele adviezen moeten inwinnen. Zij moeten vele partijen raadplegen : andere artsen en eventueel ethici. Eigenlijk heeft u het over de noodtoestand. Ik denk dat dit een moeilijk begrip is. De kwestie is ook ingewikkeld omdat men moet kiezen uit twee slechte opties. Ik ben wetgever noch jurist. Bij ons is het geval nog niet voorgekomen.
Ik kan u twee voorbeelden geven die waarschijnlijk dicht in de buurt kwamen. Het gaat om twee comateuze patiënten in stadium 4, die naar ons zijn gebracht. Wat speelde er ? Zij verbleven al veel te lang in het ziekenhuis en werden chronische patiënten.
De heer Paul Galand. Mag ik u erop wijzen dat dit een openbare vergadering is en dat men de gevallen niet mag herkennen. Als er zo weinig voorbeelden zijn als hier, moet men in een openbare vergadering heel voorzichtig zijn.
De heer Philippe Mahoux. Dit valt onder het beroepsgeheim.
De heer A. Schoonvaere. Ik zal mij beperken tot een beschrijving van de besluiten die wij hieruit hebben getrokken. Als men besluit de therapeutische behandeling af te bouwen, dient dat te gebeuren in overleg met de familie. Vaak is de familie verdeeld : zij zijn aan de patiënt gehecht en zien dat het niet goed gaat maar verkiezen af te wachten. Dit wachten is moeilijk. Het overlevingsinstinct belet ons de therapie stop te zetten. Het is belangrijk dat de familie bij de beslissing betrokken wordt. Bij dit voorbeeld krijgt de patiënt een longinfectie. Het is belangrijk dat men dan de situatie uitlegt aan de familie en dat men haar kan laten aanvaarden dat men verder geen behandeling zal toepassen. De patiënt is naar ons gestuurd voor palliatieve zorg en een curatieve behandeling zou inhouden dat men de therapie onnodig lang rekt in verhouding tot de overlevingskansen. De familie moet hiervan op de hoogte zijn.
De heer Alain Destexhe. U zegt dat het voor u om een theoretische situatie gaat. Indien ik u goed begrijp bent u er niet systematisch tegen gekant dat men eventueel het verzoek zou inwilligen.
De heer A. Schoonvaere. Ik kan die vraag niet beantwoorden. Ik geloof dat men rekening moet houden met alle mogelijke situaties.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Er zijn al veel lange vragen gesteld, ik zal dus proberen het kort te houden.
In uw uiteenzetting geeft u alleszins blijk van een zeer grote liefde en gedrevenheid voor uw beroep. Ik kan daar alleen maar eerbied voor opbrengen. Net als iedereen in deze commissie steun ik trouwens volledig uw vraag dat er voor palliatieve zorg meer opleiding en meer middelen moeten komen.
Toch wil ik u vragen wat zorgvuldiger met uw cijfers om te springen. U zegt bijvoorbeeld dat in Nederland meer dan 50 % van de artsen geen aangifte doet van de euthanasie die ze plegen. Ik kan dat alleen maar bevestigen. Meer zelfs, uit het onderzoek van 1995 blijkt dat dat cijfer nog hoger ligt dan in 1990. We kunnen daar wel andere conclusies uit trekken dan u doet. Feit is alleszins dat in Nederland nog altijd veel meer artsen euthanasie aangeven dan in België, want bij ons doet geen enkele arts dat.
Ook wordt gezegd dat in Nederland heel wat artsen euthanasie plegen zonder een collega te raadplegen. Dat is zo, maar het zijn er daar veel minder dan overal elders in de wereld. In België, in Vlaanderen wordt er evengoed euthanasie gepleegd en vragen artsen nog veel minder naar een tweede mening. De cijfers over Nederland die u aanhaalde bewijzen in feite het omgekeerde van wat u wilde zeggen.
De zorgvuldigheid bij euthanasie is in Nederland veel groter dan overal elders in de wereld.
Nog een laatste opmerking, uit cijfers blijkt dat het doden van patiënten zonder verzoek in ons land ongeveer vier maal meer gebeurt dan in Nederland.
De heer Hugo Vandenberghe. Ik dacht dat u het kort zou houden !
De heer Patrik Vankrunkelsven. Ik heb hier nog maar zelden het woord genomen, ik wilde mijn vraag alleen wat inkleden, mijnheer Vandenberghe.
De heer Hugo Vandenberghe. De cijfers die u aanhaalt zijn totaal onjuist !
De heer Patrik Vankrunkelsven. Het onderzoek waaruit ik cijfers citeer, is gepubliceerd in The New England of Medecine en The Lancet. Geen van beide tijdschriften is over een nacht ijs gegaan bij het publiceren van die cijfers.
Ik kom tot mijn vraag. Indien uit wetenschappelijk onderzoek zou blijken dat een wet op euthanasie leidt tot meer zorgvuldigheid bij de levensbeëindiging en tot een vermindering van het doden zonder verzoek, zou u dan nog altijd tegen een dergelijke wetgeving zijn ?
Natuurlijk moet een dergelijke wet een perfecte symbiose kennen met de uitbouw van de palliatieve zorg.
De heer A. Schoonvaere. De studie waarnaar ik verwijs is verschenen in de « Journal of Medical Ethics » en gaat over de grote medische regels die in Nederland de euthanasie regelen en die daar overtreden worden. Ik geloof dat er vrijwillige euthanasie bestaat. Zal het nu ingediende wetsvoorstel die vrijwillige euthanasie wel kunnen uitbannen ? Het stelt immers voor dat euthanasie mogelijk zou worden voor de patiënten die erom vragen. Volgens mij wordt hierdoor niets geregeld. De vrijwillige euthanasie zal gewoon doorgaan, zoals in Nederland. Als antwoord op uw laatste vraag wil ik hier nog aan toevoegen dat een wetsontwerp dat de euthanasie uit de strafwet haalt voor mij in tegenspraak is met het hele palliatieve zorgprogramma dat ontwikkeld dient te worden. De Nederlanders willen nu de palliatieve zorg ontwikkelen omdat zij goed beseffen dat hun aanpak niet behoorlijk omkaderd was.
De heer Patrik Vankrunkelsven. Er wordt heel vaak verwezen naar cijfers in Nederland, omdat dit blijkbaar het enige land is waar ernstig onderzoek gebeurt. Euthanasie gebeurt echter overal en het is zeker niet omdat Nederland goed gedocumenteerd is, dat euthanasie daar slechter zou verlopen. Integendeel, wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat euthanasie die zorgvuldig gebeurt toeneemt en dat onzorgvuldigheid afneemt als er een wet bestaat. Kunt u erin komen dat een wettelijke regeling toch een betere beveiliging betekent voor het levenseinde dan een afwezigheid van een regeling ?
De heer A. Schoonvaere. Ik blijf tegen het voorstel gekant. Indien er vrijwillig euthanasie wordt gepleegd, blijft er nog altijd de vraag waarom en hoe dit gebeurt. Dit dient onderzocht en omkaderd te worden.
Zelf vind ik die dodelijke cocktails die snel aan de patiënt worden toegediend zonder dat hem zijn mening wordt gevraagd, een aantasting van de persoonlijke rechten. Dit moet verboden worden. Maar dient men daarom een andere wet aan te nemen, waardoor men een andere manier van werken uit de strafwet haalt ? Volgens mij is dat niet nodig.
De heer Jan Remans. We hebben hier een goede pleitbezorger voor goede palliatieve verzorging. Hij is daarmee op het juiste adres in deze senaatscommissie, want dat willen wij allen. Hij beschrijft de cultuur van de palliatieve verzorging met menselijke voorbeelden. Hij zou echter ook pleitbezorger kunnen zijn voor euthanasie : ten eerste omdat hij verwijst naar de overgangszone waar we vorige dagen en weken over gesproken hebben betreffende pijnstilling, de al dan niet gecontroleerde sedatie en uiteindelijk de dood.
Overigens verwijst hij naar studies die nog moeten worden uitgevoerd en naar de grote vooruitgang die nog mogelijk is op het gebied van pijnstilling en sedatie. Ten tweede sprak hij niet alleen over de pijn, maar ook over het ondraaglijk lijden, het onoverkomelijk gevoel van zwakte en de psychische uitputting. Hij verwijst ook naar de beperktheid van de huidige middelen en naar het feit dat er later wellicht meer kan worden gedaan. De patiënt die nu op sterven ligt echter, uitzichtloos lijdt en zeer zwak is, heeft niets aan die vooruitgang, aan wat over vijf jaar mogelijk zal zijn. Is het dan niet even menselijk om bij die patiënten die erom vragen euthanasie toe te laten ?
De heer A. Schoonvaere. Hebben die mensen de tijd om te wachten ? Het probleem van de euthanasie is niet recent. Ik vind dat men zich niet mag overhaasten om het in een tijdsspanne van een paar maanden op te lossen. De psychische uitputting van de families is een van onze criteria. Wij vangen de families op wanneer ze aan het einde van hun krachten zijn. U weet hoe dat gaat in het leven. Men wil de zieke thuis begeleiden, omdat dit als de beste aanpak wordt beschouwd. Maar nadat de familie de patiënt wekenlang dag en nacht heeft bijgestaan, doet ze een beroep op ons omdat ze het niet meer aankan. En wat stellen wij vast ?
Nadat de patiënt een week in onze instelling verblijft, zegt de familie dat ze er eerder aan had moeten denken. Zij ontdekken bij ons iets waarvan zij niet vermoedden dat het bestond. U had het over geestelijk lijden. Ik geloof dat er nog nooit zoveel psychologen en vrijwilligers in de instellingen hebben gewerkt. De menselijke omkadering van de patiënt moet mogelijk gemaakt worden door een gestructureerd en gefinancierd palliatief programma. Het is ook van belang dat de gewoonte van het vrijwilligerswerk verder wordt ontwikkeld.
Ter illustratie wil ik het « Maison Michel Sarrasin » aanhalen, dat een voorbeeld is van culturele, sociale en medische organisatie. Deze instelling is twee keer zo groot als de onze en werkt met 250 vrijwilligers. Zonder die vrijwilligers en zonder de subsidies die 25 % lager liggen dan de onze zou deze instelling verdwijnen. Er is ook een stichting opgericht. Dit alles toont aan dat het mogelijk is om de sociale sector te financieren. De samenleving moet het vrijwilligerswerk aanmoedigen. Er zijn immers mensen die niet liever wensen dan opgeleid te worden om begeleider te zijn in de palliatieve zorgverlening. Wij trachten hier haastig een korte bocht te nemen, zonder goed om ons heen te kijken, terwijl we beter op de weg zouden blijven die duidelijk is afgebakend. In het licht van de mogelijke risico's en misbruiken, is een andere aanpak verkieslijk.
De heer Jan Remans. Ik heb geen antwoord gekregen op mijn vraag. Ik heb ook over die slechte zichtbaarheid en die overgangszone gesproken. Ik heb ook mijn waardering uitgedrukt over de kwaliteit van de goede palliatieve zorg. De heer Schoonvaere heeft zelf de beperkingen van de actuele palliatieve verzorging omschreven door te verwijzen naar de studies en het werk die nog moeten worden gedaan. Is het dan niet even menselijk euthanasie toe te laten bij die patiënten die niet kunnen geholpen worden door palliatieve zorg ? Ik denk dat u die vraag niet goed begrepen hebt.
De heer A. Schoonvaere. Ik denk dat de palliatieve zorg, zoals alle andere medische disciplines, haar grenzen heeft. Men kan geen resultaatsverbintenis eisen zoals bij de geavanceerde medische technieken, bijvoorbeeld hartchirurgie. Ook daar zijn grenzen aan, maar dat is geen reden om de hartchirurgie of de kankertherapieën niet verder te ontwikkelen.
De voorzitter. U heeft de vraag niet beantwoord. Ik heb trouwens veel tijd bij u doorgebracht zonder antwoord te krijgen op mijn vragen. Toch waardeer ik uw werk heel erg.
De heer A. Schoonvaere. Men vraagt mij niet met ja of neen te antwoorden, men vraagt mij om een standpunt in te nemen.
De voorzitter. De vraag was wat men gaat doen met de patiënten die op dit moment aan het lijden zijn.
De heer A. Schoonvaere. Die vraag kan men stellen wat de grenzen van alle medische specialisaties betreft. Als men patiënten moet euthanasiëren omdat de geneeskunde technisch aan haar bovengrens zit, is er toch sprake van een patstelling.
Mevrouw de T'Serclaes. Professor Vincent had het vanochtend over patiënten in de terminale fase, waarbij hij zei dat het soms moeilijk is om uit te maken of de patiënt werkelijk helder is. U heeft het over hun « verwarde toestand ». Kunt u mij uitleggen wat daarmee precies bedoeld wordt ? U heeft gezegd dat daar onderzoek naar gedaan wordt in Canada. Het zou wel interessant zijn meer te weten over de bewustzijnstoestand van de patiënt in een terminale fase. U heeft dit probleem zelf ook aangeraakt.
De heer A. Schoonvaere. Het gaat om toestanden die moeilijk te vatten zijn omdat er verschillende mechanismen spelen. Dat kunnen bijvoorbeeld klinische of biologische mechanismen zijn, zoals uitzaaiingen in de hersenen, of psychologische mechanismen. Voor het overlijden komen veel patiënten in een « verwarde toestand » alsof ze de realiteit willen verdringen. Dit wordt de « verwardheid premortem » genoemd. Het protocol dat in de Canadese instelling is uitgeprobeerd, is zeer belangrijk. Sedert twee jaar al noteren de verpleegsters er om de twee uur hoe het met de patiënt gesteld is wat zijn oriëntatie in tijd en ruimte betreft en wanneer hij de eerste tekenen van verwardheid vertoont, dit wil zeggen wanneer hij zijn omgeving of een familielid niet meer herkent. Zodra er op een bepaalde schaal een gegeven waarde wordt bereikt, wordt de arts verwittigd en dient hij eventueel medicijnen toe om te voorkomen dat de verwardheid in een paar uur tijd proporties aanneemt die dramatisch zouden zijn voor de familie. Hierbij wordt onderzoek gevoerd naar de farmacologie en hoe daarvan gebruik wordt gemaakt. Wanneer er zich een acuut probleem voordoet, dient er technisch te worden ingegrepen. Er zijn immers interacties en het is heel moeilijk om uit te maken of het voornamelijk om een organisch, een psychologisch of een onbewust probleem gaat.
De heer Georges Dallemagne. Uw uiteenzetting van daarnet draaide vooral om de rechten van de patiënt en de rechten van de familie. Dat is inderdaad een fundamenteel principe, dat vaak door de fracties wordt ingeroepen.
Ik had graag geweten wat de rechten van de patiënt concreet inhouden. Welke rol speelt de terminale patiënt in uw eenheid ? In welke mate wordt hij betrokken bij het informatieproces met betrekking tot zijn toestand ? U heeft die vraag grotendeels beantwoord. Hoe wordt hij betrokken bij het kiezen van de verzorging, bij het stopzetten van de verzorging, bij de mogelijkheden tot sedatie al heb ik wel begrepen dat de sedatie in uw eenheid niet bedoeld is om de dood tot gevolg te hebben ? Hoe kan de patiënt zijn rechten in feite uitoefenen ?
U had het ook over de rechten van de familie. U heeft gezegd dat er veel rekening wordt gehouden met de familie. Als ik mij niet vergis heeft u zelfs gezegd dat u na het overlijden contact houdt met de familie. Ik kan mij voorstellen dat het rouwproces voor de familie niet gemakkelijk is. Heeft u op dit vlak goede en nuttige ervaringen kunnen opdoen ? Ik stel mij in ieder geval voor dat de familie er niet van houdt dat men zich met haar rouwproces bemoeit.
U heeft een lang pleidooi voor de palliatieve zorgverlening gehouden. Tegelijkertijd heeft u benadrukt hoe ver de palliatieve zorg vandaag nog afstaat van een afdoend antwoord op de problemen en hoe belangrijk het is voor een opleiding te zorgen. Zijn er initiatieven vanwege de vereniging voor palliatieve zorg, om iets aan de situatie te veranderen ? U heeft daarnet verteld dat uw zoon bij het verlaten van de universiteit slechts twee uur opleiding in de palliatieve zorg had gekregen. Hoever staat het met mogelijke veranderingen in de faculteiten geneeskunde en de scholen voor verpleegkunde ? Het gaat hier immers om iets essentieels.
De heer A. Schoonvaere. Ik zal u een voorbeeld geven dat illustreert hoe men in een eenheid voor palliatieve zorg omgaat met de rechten van de patiënt. Wij hebben een patiënt gehad met strottenhoofdkanker, die niet meer kon slikken. Toen hij aankwam heeft de dokter hem meteen voorgesteld om, voor zijn comfort en om hem te kunnen voeden, met een eenvoudige en ongevaarlijke ingreep een microsonde te plaatsen. De arts heeft er eerst met de patiënt over gepraat. Het is belangrijk dat deze laatste wordt ingelicht over de behandelingen die men gaat toepassen.
Tot verbazing van de arts heeft de patiënt de ingreep geweigerd. Hij wist waaraan hij leed en wilde geen microsonde omdat hij dat als een onnodige therapeutische handeling beschouwde. Hij vroeg om hem te respecteren. Hij wist dat hij hierdoor wat eerder zou sterven en vroeg om hem nog het genoegen te laten om af en toe iets te proeven. Hij wilde nog eens een goed glas wijn drinken en het was de eindejaarsperiode ook wat champagne. Wij hebben zijn wens gerespecteerd.
Dit is natuurlijk een beetje verwarrend. Met Kerstmis hebben de verpleegsters de patiënt een hele goede champagne gebracht en hij heeft ervan geproefd. Aangezien hij niet kon slikken heeft hij hem weer uitgespuugd. Hij heeft gezegd dat dit voor hem een hoogtepunt was. De avond voor zijn overlijden heeft hij de arts bedankt voor het respect dat men hem had betoond. Dat is belangrijk. De rechten van de patiënt gelden vanaf het moment dat hij in het ziekenhuis wordt opgenomen, tot het moment waarop hij sterft. De wens van deze patiënt had ons een beetje van ons stuk gebracht omdat ze zo ongewoon was, maar hij heeft ons bedankt voor ons respect.
Toen ik achttien jaar geleden in Mont-Godinne werkte, heb ik een VZW gesticht met als naam « Un centre d'éducation pour les patients ». Wij hebben toen geld en energie geïnvesteerd om patiënten op de hoogte te brengen van hun toestand. Dat is iets wat in onze ziekenhuiscultuur ontwikkeld dient te worden. De patiënten worden behandeld zonder dat ze ergens vanaf weten en zonder dat ze hun toestemming hebben gegeven. In de Verenigde Staten worden de pre-operatieve behandelingen met de patiënt besproken. Studies hebben aangetoond dat de patiënt, wanneer hij duidelijk wordt voorgelicht voor de behandeling, minder pijnstillers nodig heeft, minder last heeft van misselijkheid en 10 % minder tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen. Dit maakt dus grote besparingen op de begroting van volksgezondheid mogelijk. Het gaat hier natuurlijk over de Verenigde Staten. Wij mogen ook niet te veel neigen naar het andere uiterste van deze tendens, waar alles naar Amerikaanse stijl een resultaatsverbintenis inhoudt. Tussen de twee uitersten van informatie en gebrek aan informatie bestaat er een gulden middenweg.
Nog een woordje over de rechten van de familie. Het overlijden zelfs wanneer dit al weken of maanden verwacht wordt is een pijnlijk moment. Daar went niemand aan. Wij laten het lichaam van de overledene gedurende 24 uur in de kamer liggen, zodat de familie haar geliefde verwant nog eens kan zien. Dit geldt voor de hele familie, zelfs voor de kleinkinderen. Misschien vindt u dit morbide details maar voor ons is dit iets anders. De familie zegt ons dat het echt helpt. Wij hebben geen rol te vervullen gedurende de eerste uren na het overlijden; deze uren zijn voor de familie, die dan bij de overledene kan blijven. Wij hebben het recht niet een moment van dergelijke intensiteit met onze aanwezigheid te verstoren. Hierna volgt de presentatie van de overledene in zijn kamer. Ik weet niet of deze etappe in alle palliatieve eenheden dezelfde is. Hier nemen de personeelsleden en de familie afscheid van de persoon die zij verzorgd en liefgehad hebben. Het is een vorm van herdenking die alle levensovertuigingen eerbiedigt. Een lid van het verzorgingsteam haalt herinneringen op aan de tijd die de familie in de Foyer Saint-François heeft doorgebracht. Er wordt ook een religieuze of profane tekst voorgelezen en de familie kan de overledene, samen met de vrijwilligers en het personeel, nog een laatste keer gaan groeten in zijn kist. Het gaat om kleine dingen die echter zeer belangrijk zijn voor de rouwbeleving. Een maand na het overlijden sturen wij nog een berichtje naar de familie om haar te laten weten dat wij met haar meevoelen. Een jaar na het overlijden doen wij dit nog eens. Twee maanden na het overlijden wordt de familie uitgenodigd op de koffie. Ze gaan hier ook op in. Op de laatste herdenking waren honderd personen aanwezig. Zij zijn ontroerd door de blijken van medeleven vanwege het verplegend personeel en de vrijwilligers.
Wij willen tegenwoordig nog verder gaan, omdat er familieleden zijn die ons opbellen wanneer zij zich niet goed voelen. Zij vragen om een arts of een psycholoog te zien. Wij zouden dus graag een opvangruimte creëren voor de kinderen die een overlijden in hun familie hebben meegemaakt en een tweede ruimte voor de rouwbegeleiding van volwassen familieleden van patiënten die bij ons zijn geweest. Dit is dan rouwbegeleiding zoals ze bestaat in Franse, Zwitserse en Canadese instellingen. Een dergelijke structuur brengt met zich mee dat de rouw goed wordt verwerkt, wat op zijn beurt vanuit het opzicht van de volksgezondheid op langere termijn tot besparingen leidt, zonder dan nog te spreken over het verlichten van het morele leed.
De huidige opleiding is rudimentair. Twee facultatieve uren les over palliatieve zorg in de hele faculteit geneeskunde, dat is belachelijk.
De voorzitter. Is die situatie dezelfde in alle universitaire instellingen ?
De heer A. Schoonvaere. Dit is hoe het eraan toegaat aan de Université Catholique de Louvain (UCL). Ik heb een ontmoeting gepland met de decaan van de faculteit geneeskunde, om te trachten stages in de palliatieve zorg in te voeren. In verpleegsteropleidingen spreekt men pas sinds vier of vijf jaar over stervensbegeleiding. Hier moet aan gewerkt worden. Pas dan zullen wij in ons land van een « palliatieve cultuur » kunnen spreken.
De heer René Thissen. Ik wilde dezelfde vraag stellen met betrekking tot de familie, maar u heeft er reeds op geantwoord. Wel heb ik nog een vraag over de onnodige voortzetting van de behandeling. Bestaat er een type patiënt die bij zijn aankomst in uw instelling nog helder is en met wie u naar de laatste levensfase evolueert via een dialoog ? Of krijgt u ook te maken met bewustloze of half-bewustloze patiënten, waarbij u zich vragen gaat stellen over de onnodige voortzetting van de behandeling ? Indien ja, hoe gaat u hier mee om ?
Mijn tweede vraag heeft te maken met de financiering. Gisteren hebben wij tijdens de vergadering van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden het verslag van professor Peers gehoord over de kostenverdeling in de gezondheidszorg. Een vertegenwoordiger van het RIZIV heeft een cijfer gegeven. Ik had graag geweten of dit cijfer realistisch is. Deze specialist vindt dat men met een bedrag van een miljard kan voldoen aan de palliatieve behoeften voor het hele land.
Ik heb u horen spreken over verschillende miljarden. Wat is uw mening hierover ? Is deze kwestie bestudeerd geweest ?
De heer A. Schoonvaere. Ik ga eerst uw laatste vraag beantwoorden. Voor mijn evaluatie van het budget dat nu aan palliatieve zorg wordt besteed dat ook de thuiszorg inhoudt die door de nieuwe maatregel is ingevoerd heb ik mij gebaseerd op de RIZIV-begroting van het jaar 2000. Het budget voor palliatieve zorg bedraagt ongeveer 1,7 miljard, waarvan 265 miljoen voor de thuisverpleging, 565 miljoen voor de mobiele teams, enz. Er is ook nog het budget voor de 360 bedden, dat tussen 1,2 en 1,3 miljard bedraagt. Men komt dus tot een bedrag van 1,7 miljard, op een totaal budget van 500 miljard. Er blijft nog een marge, maar in deze sector dienen er keuzes te worden gemaakt en dat is uw taak. Het budget stelt echter niet veel voor in vergelijking met andere landen.
Met betrekking tot uw vraag over de zinloze voortzetting van de behandeling moet ik u vertellen dat de toestand van de patiënten, wanneer zij bij ons aankomen, erg kan verschillen.
Sommigen zijn heel helder en komen met de auto. Anderen zijn in een comateuze toestand en hebben statistisch gezien niet lang meer te leven. Ik denk aan een patiënte die een hersenoperatie had ondergaan en en hersentumor had die weer terugkwam. De dokters gaven haar drie weken. De patiënte was comateus, lag met sonden, had doorligwonden, enz.
De heer Philippe Mahoux. Ik vraag mij af waarom men comateuze patiënten naar een palliatieve eenheid stuurt.
De heer A. Schoonvaere. Ik wil u eerst het verhaal van deze patiënte vertellen. Zij was volledig in de war, in precomateuze toestand, werd kunstmatig gevoegd, had sonden en doorligwonden. Zij werd ons toegestuurd door een ziekenhuis, waar men ook normen moet respecteren inzake de duur van het verblijf. Nadat wij deze persoon een maand hadden verzorgd kon zij weer eten. Na de tweede maand konden wij de sonde verwijderen. Zes maanden later is zij weer helder geworden en na 220 dagen medische verzorging is zij teruggekeerd naar een rusthuis. Zij kan weer lopen en stelt het goed.
Dit is dus een voorbeeld van een patiënte die in comateuze toestand bij ons is aangekomen en die nu springlevend in een rusthuis verblijft. Zij heeft intussen een dijbeenbreuk opgelopen, maar maakt het goed.
Dit mag wel eens benadrukt worden : 10 % van onze patiënten verlaten de instelling om ergens anders heen te gaan. De palliatieve zorgeenheid is niet het allerlaatste toevluchtsoord. De positieve ontwikkelingen zijn waarschijnlijk het gevolg van een gunstige omgeving.
Dit is het antwoord op uw vraag, mijnheer Mahoux. Deze patiënte werd naar ons gestuurd omdat de neurochirurg na de operatie dacht dat zij niet zou genezen en dat zij palliatieve zorg nodig had. Deze patiënte was wel degelijk ziek, maar geneeskunde blijft een kunst. Ik denk dat deze chirurg een verkeerde prognose heeft gesteld, maar daar is hij zelf ook blij om.
De heer Philippe Mahoux. De vraag was eigenlijk waarom men comateuze patiënten niet in het ziekenhuis houdt, in plaats van ze naar een palliatieve zorgeenheid te sturen.
De heer A. Schoonvaere. Mijn antwoord verklaart ook waarom de palliatieve aanpak bevorderd moet worden. De eerste definitie van palliatieve zorg dat was in 1953 geloof ik omschreef deze vorm van verzorging als voorbehouden tot de kankerpatiënten in de terminale fase. Dokter Lamontagne, van wie ik hier een artikel bij heb, onderscheidt in een periode van 25 jaar vier verschillende ontwikkelingen in de definitie van het begrip « palliatieve zorg ». De terminale fase van kankerpatiënten is uitgebreid naar andere ziekten en andere begrippen. Ook de rouwbegeleiding heeft een plaats gevonden in de palliatieve zorgverlening. Voor mij is volksgezondheid een onophoudelijk proces dat van de geboorte tot het overlijden gaat. De WHO herziet momenteel haar definities. Daaraan merkt men dat dit tijd vraagt.
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik wilde graag weten waarom er in de sector van de palliatieve zorg zoveel vrijwilligers zijn. Komt dit door een gebrek aan geld en aan middelen of is het inherent aan de palliatieve « cultuur » ? Zowel in België als in het buitenland zijn er in dit soort eenheden steeds erg veel vrijwilligers aan de slag. Zijn die mensen daar om het verzorgend personeel te helpen, of hebben zij een andere taak ?
Tweede vraag : toen ik samen met mijn collega's een wetsvoorstel over palliatieve zorg heb opgesteld, kreeg ik vanwege de kinesitherapeuten de vraag of zij deel konden uitmaken van de palliatieve omgeving. Worden er in uw instelling kinesitherapeuten tewerkgesteld ? Indien ja, volstaat de som van 12 000 frank per dag om alle zorgen te verlenen die u wenst ?
De heer A. Schoonvaere. Wij hebben eigenlijk 14 000 tot 15 000 frank nodig en vooral een betere financiering van de artsen. De salarissen van de artsen zijn herzien, maar zijn nog te laag. In de palliatieve zorg kan het gebeuren dat een arts zijn patiënt vijf keer per dag bezoekt. Ik pleit er dus voor dat deze tak van de geneeskunde een echte specialisatie wordt. Een morfinepompje ter beschikking stellen en zeggen dat men aan palliatieve zorg doet heeft niets te maken met het ware concept van deze vorm van zorgverlening.
Wij hebben een paar kinesitherapeuten die ressorteren onder het hulppersoneel. Dit is voor ons geen ideale oplossing, maar indien er in het ziekenhuis een kinesitherapeutische behandeling werd gegeven, moeten wij die kunnen voortzetten. Bovendien gaan 10 % van onze patiënten zoals ik al zei ergens anders naartoe. Ik denk dat dit ook geldt voor de andere palliatieve eenheden in het land.
Wanneer de gezondheidstoestand van de patiënt om onverklaarbare redenen verbetert, moeten wij de patiënt voorbereiden op een verblijf in een rusthuis en een revalidatiebehandeling starten. Dan hebben wij ook kinesitherapeuten nodig.
Wanneer een patiënt veel lijdt, is de hulp van een kinesitherapeut zeker niet overbodig om de verpleegsters te helpen bij bepaalde manipulaties. Met bepaalde technieken kan ook de pijn verlicht worden. Wij hebben om de pijn te verlichten soms patiënten in bad gelegd om drie uur 's ochtends. Palliatieve verzorging omvat alle mogelijke technieken, van de eenvoudigste handelingen tot de zwaarste farmacologie.
Wat de vrijwilligers betreft, is het waarschijnlijk door een historische ontwikkeling dat men in Engeland vanaf het begin al vrijwilligers had. In Canada zijn er zelfs 250 vrijwilligers voor 15 bedden, wat waarschijnlijk te verklaren valt vanuit de Noord-Amerikaanse cultuur. U vraagt mij of dit komt door een gebrekkige financiering. Ik denk van niet. Zelfs met een betere financiering geloof ik dat er nog evenveel vrijwilligers zouden zijn. Dit lijkt mij onvermijdelijk. Als men steeds volledige aandacht wil geven aan de patiënten, heeft men twee keer zoveel verpleegsters nodig per bed dan de huidige 1,25. De vrijwilligers vervullen bij ons een zeer belangrijke rol. Zij hebben de oproepontvangertjes van de patiënten bij zich. Wanneer een patiënt belt, ziet hij binnen 30 seconden iemand verschijnen. De vrijwilliger maakt vervolgens uit hoe er op de vraag van de patiënt dient te worden ingegaan : soms wil deze alleen een kopje koffie, soms is hij ongerust omdat hij die dag nog geen bezoek van zijn familie heeft gehad, of zou hij terug in bed geholpen willen worden. Als het om een medische kwestie gaat, geeft de vrijwilliger de vraag door aan een arts of een verpleegster.
Wat telt is de onmiddellijke reactie op de oproep. Dat kan de patiënt al veel kalmer maken.
De vrijwilliger regelt de helft van de problemen. Hij heeft ook een andere kijk op de zaken. Vaak zijn wij ergens attent op gemaakt door een vrijwilliger. Er zijn drukke momenten in een palliatieve eenheid. Wanneer er verschillende patiënten zich niet zo goed voelen en er iemand op sterven ligt heeft de verpleegster het druk en is het belangrijk dat er een of twee vrijwilligers klaar staan voor de familie. De familie alleen laten is erg moeilijk. Familieleden zeggen ons vaak dat zij door onze vrijwilligers enorm zijn geholpen.
Het gaat bijvoorbeeld om het kopje koffie dat gebracht wordt op het moment van het overlijden. Het gaat om kleine dingen. Een vrijwilliger is, omdat hij geen « beroeps » is en niet aan bepaalde verplichtingen moet voldoen, een « verzorger van nature ». Hij laat de dingen verlopen zoals de familie dat thuis gewend was.
De heer Jean-Pierre Malmendier. Ik dank de heer Schoonvaere voor zijn uiteenzetting, die doordrongen was van een grote menselijkheid.
Ik wens zonder ironie te zeggen dat ik graag bij u zou sterven, mijnheer Schoonvaere. Een ding zit me echter dwars. U citeert professor Schwartzenberg, die zegt dat hij zal ophouden euthanasie toe te passen als de palliatieve zorg voldoende ontwikkeld is. Ik denk dat hij dit meent. Hij is zeer humanistisch ingesteld, past euthanasie toe en zegt dit ook.
Ik heb ook naar u geluisterd en denk nu na. Indien ik om euthanasie vraag, verwacht ik dat dit verzoek gehoord en eerbiedigd wordt. U zegt mij echter dat u mijn verzoek aanhoort en het dan interpreteert. Ik vraag om « wit » en men zegt mij dat « wit » niet bestaat, dat dit niet geleverd kan worden.
Ik vind het zeer frustrerend om met een dergelijke houding geconfronteerd te worden. Stel u voor dat ik op een dag bij u beland en dat ik om euthanasie vraag. Wat gaat u mij antwoorden ? Dat ik mij ergens anders moet laten euthanasiëren, of dat dit niet is wat ik werkelijk wil en dat u mijn verzoek vervangt door iets anders ? Ik zou graag een duidelijk antwoord krijgen op deze hypothetische vraag.
De heer A. Schoonvaere. Ik ga u waarschijnlijk teleurstellen maar ik kan uw vraag niet duidelijk beantwoorden. In de toestand die u beschrijft is het « wit » een begrip dat omschreven is binnen uw huidige context. Hoe zal u dit « wit » zien wanneer u in een bed ligt ? Dat weet ik ook niet. Zowel de geneeskunde als de palliatieve zorg moeten hun grenzen kennen en aanvaarden dat zij niet alles kunnen controleren. Dat is zo mogelijk een nog groter bewijs van menselijkheid. Wat u nu wit noemt zal voor u in die andere situatie misschien geen wit meer zijn. Er zijn bij ons vele dingen gebeurd die dit illustreren.
Ik heb zeer veel over dit onderwerp gelezen en alle ethici zijn het erover eens dat een vraagstelling in zwart/wit-termen geen correcte vraagstelling is.
De voorzitter. Ik dank de heer Schoonvaere voor zijn oprechte en interessante uiteenzetting.
Mevrouw J. Vandeville. Ik dank u dat u mij als arts met ervaring in dit domein heeft gekozen voor deze hoorzitting over de wetsvoorstellen over euthanasie en palliatieve zorg.
Ik wens te spreken in naam van het ethisch comité van het Sint-Jansziekenhuis, als diensthoofd van de eenheid palliatieve zorg van Sint-Jan en als arts-radiotherapeut met een daaropvolgende ervaring van 20 jaar in de oncologie.
Mijn uiteenzetting is dus gebaseerd op de tekst die gezamenlijk geschreven is door de leden van het ethisch comité van het Sint-Jansziekenhuis en die aan de Senaat is overgezonden op 26 januari 2000. Ik voeg daar opmerkingen en persoonlijke inlichtingen aan toe die voortkomen uit mijn dagelijkse ervaring. Aan het einde van mijn uiteenzetting zal ik u een waar gebeurd geval in onze eenheid palliatieve zorg toelichten.
Wij zijn het ermee eens dat in de wetsvoorstellen de nadruk wordt gelegd op het ontwikkelen van de palliatieve zorg : dat is de kern van de discussie. De palliatieve zorg neemt volledig en op een actieve manier, met de hulp van een interdisciplinair team, de verantwoordelijkheid op zich van een ongeneeslijk zieke patiënt die zijn levenseinde nadert.
Dit professionele, competente team vindt zijn samenhang in de gemeenschappelijke doelstellingen. De patiënt in de laatste levensfase is het centrum van hun zorg, is tot op het einde een levend mens. Het team wil hem de best mogelijke levenskwaliteit bieden.
Door hun deskundigheid zorgen de professionele verzorgers ervoor dat fysieke pijn en andere ongemakken verlicht worden.
Het team luistert bovendien naar de patiënt en houdt rekening met zijn capaciteiten en met zijn psychologisch, sociaal en spiritueel lijden. Daarvoor krijgt het team de welkome steun van vele vrijwilligers.
Het is uiterst belangrijk dat er rekening wordt gehouden met het lijden van de naasten en de verwanten. De luisterbereidheid, de begeleiding vanwege de verzorgers, de sociaal assistente, de psycholoog zijn allemaal steunpunten tijdens de moeilijke periode van het overlijden en de rouw. Zij die achterblijven moeten immers, ondanks hun rouwgevoelens, vooruit met hun leven. Er wordt dus aan rouwbegeleiding gedaan door een team van vrijwilligers, bijgestaan door de sociaal assistente en iemand van het verplegend personeel.
In de eenheid beschikken wij over 12 bedden en houden wij wekelijks een vergadering om de aanvragen door te nemen. Bij de aanvragen die aanvaard worden, zijn er 30 % waar wij uiteindelijk niet kunnen op ingaan wegens plaatsgebrek. Onze bezetting bedraagt slechts 80 %. Voor alles wat boven dit percentage ligt, worden het extra werk van het personeel en de werkingskosten niet meer terugbetaald. Vóór wij iemand opnemen ontmoeten wij de familie, soms ook de patiënt wanneer hij in staat is zich te verplaatsen. Wij leggen hen uit wat de voorwaarden voor de opname zijn en hoe wij de patiënt gedurende zijn hele verblijf opvangen in een sfeer van eerlijkheid, waarbij zijn gewoontes en zijn levensritme gerespecteerd worden.
Wij stellen ook heel duidelijk dat wij in Sint-Jan geen euthanasie uitvoeren. Wij nemen nochtans patiënten op met alle mogelijke levensovertuigingen. Wij geven hierover uitleg wanneer de familie en de patiënt erover praten of vragen stellen. Het spreekt vanzelf dat wij naar iedere vraag luisteren en dat wij er rekening mee houden, in overleg met het hele team.
Door deze aanpak wensen wij de waarde van het individu te benadrukken, wat ook zijn lichamelijke en geestelijke toestand moge zijn. De vraag om euthanasie wordt in onze dienst nooit als onbelangrijk beschouwd, net zo min als het lijden van de familie waarvan ons team soms de druk ondervindt. Wij vinden bovendien dat euthanasie ook een impact heeft op degene die aan levensbeëindiging doet en willen door onze keuze de artsen en het verplegend personeel in hun waarde laten.
Als wij op onze afdeling euthanasie zouden toepassen, wat zouden de gevolgen daarvan zijn voor de familieleden die zichzelf soms al verwijten dat zij al was het maar heel even een snellere dood hebben gewenst voor de patiënt. Door onze duidelijke aanpak willen wij de patiënt een plaats bieden waar hij zich veilig, maar ook begrepen en bijgestaan kan voelen.
Bij het nakijken van onze dossiers hebben wij 18 % verzoeken geteld, zowel vanwege de patiënt als vanwege zijn familie, om « sneller te sterven ». Hierin onderscheiden wij ongeveer 9 % directe vragen om euthanasie, waar wij niet op zijn ingegaan maar die wij hebben opgevangen door aandachtig te luisteren, empathie te tonen, te communiceren en te overleggen. Wij trachten tegelijkertijd ook fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel comfort te bieden door de gepaste stappen te ondernemen. Alle creatieve benaderingen, zowel vanwege het team als vanwege de patiënt en zijn familie, worden aangemoedigd en in de hand gewerkt. De verwanten worden actief ondersteund. Een palliatief team wordt, omdat het dag na dag geconfronteerd wordt met de problemen rond het levenseinde, opmerkzamer en gevoeliger wat het leed van anderen betreft en kan de complexiteit ervan dan ook beter inschatten. Dit soort « herkenning » vraagt echter tijd en een enorme investering.
Wat het wetsvoorstel met betrekking tot het recht op palliatieve zorg betreft, wordt er uitgegaan van dezelfde wettelijke benadering voor euthanasie en voor het aanbod in de palliatieve zorg. Deze mogelijkheden hebben echter niet dezelfde weerslag, brengen verschillende kosten met zich mee en zijn niet vergelijkbaar wat de uitvoering betreft. In onze ogen is het plan voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg prioritair. De medici en het verplegend personeel zijn onvoldoende voorbereid op de problematiek van de laatste levensfase, of deze zich nu thuis of in het ziekenhuis afspeelt. Er zijn bovendien nog te weinig verblijfseenheden. Men zegt ook dat euthanasie en palliatieve zorg onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Is dat wel zo ? Beide hebben toch een verschillend uitgangspunt. Zal een wet niet tot misbruiken leiden indien men euthanasie voorstelt aan een patiënt, zonder hem de mogelijkheid van palliatieve verzorging aan te bieden ?
Jammer genoeg zijn er nu reeds getuigenissen in die zin van bepaalde families en zelfs van patiënten.
Het gevaar bestaat ook dat men aan een patiënt die in zijn laatste levensfase is beland, voorstelt om over te stappen op palliatieve zorg en dat men hem tegelijkertijd euthanasie suggereert als een alternatief. Dit belet niet dat de arts blijft openstaan voor discussie indien de gelegenheid zich voordoet, of zelf het onderwerp aansnijdt wanneer hij aanvoelt dat de patiënt hierover wenst te praten.
Om hun bekwaamheid te vergroten moet men de palliatieve eenheden en verenigingen middelen geven waarmee zij aan research kunnen doen en de artsen en verplegers kunnen informeren en opleiden.
De dagprijs in een palliatieve eenheid dekt de kosten van de verpleging, de gewone verblijfskosten en de medische verzorging, maar omvat niet alle medische kosten, ook al zijn de medische honoraria aangepast. De intellectuele ondersteuning en het beheer van het pluridisciplinair team worden niet vergoed.
Ook de opleidingen, de gesprekken met de psychotherapeut, de rouwbegeleiding en de praktische contacten die wij onderhouden met de rust- en verzorgingstehuizen zijn niet gedekt. Is de palliatieve zorg dan voorbehouden aan een bepaalde bevolkingsgroep ?
Wij steunen het wetsvoorstel op het vlak van de financiering van de palliatieve thuiszorg waar tot nog toe niet genoeg rekening mee is gehouden omdat dit toch veel kosten meebrengt en steeds meer mensen thuis wensen te sterven.
Voor het ogenblik telt men op 100 000 overlijdens per jaar in België 50 % overlijdens in het ziekenhuis, 25 % in rust- en verzorgingstehuizen, 5 % in palliatieve zorgeenheden en 20 % thuis.
Wat valt er te zeggen over de ziekenhuizen, afgezien van de palliatieve eenheden ? De palliatieve verzorging is in de ziekenhuizen een verplichte discipline geworden wat positief is maar het is moeilijk dit goed toe te passen als men hiervoor slechts 450 000 frank uittrekt per ziekenhuis. Alle patiënten die in de laatste levensfase zijn, moeten gegarandeerd recht krijgen op palliatieve verzorging, zowel thuis als in het ziekenhuis, in de dageenheid, in het rusthuis of in het rust- en verzorgingstehuis, wat ook hun woonplaats, hun leeftijd en hun middelen zijn.
Te veel ouderen worden tegenwoordig aan hun lot overgelaten omdat er niet genoeg verzorgend personeel is. Hun lijden maakt een verzoek om euthanasie begrijpelijk.
In het ethisch comité van het Sint-Jansziekenhuis hebben wij ons afgevraagd of een wet er niet toe zal leiden dat euthanasie als een normale zaak wordt beschouwd. Euthanasie moet een uitzonderlijke ingreep blijven en moet beschouwd worden als een overtreding van het fundamentele verbod op moord. Men dient immers tegen elke prijs te vermijden dat euthanasie gemakshalve het antwoord wordt op de economische problemen in verband met de gezondheidszorg, die steeds duurder wordt omdat de geneeskunde vooruitgang maakt en de bevolking vergrijst.
Alle leden van het ethisch comité zijn hevig gekant tegen alle behandelingen die de zinloze voortzetting van een therapie inhouden. De vrees voor het hardnekkige voortbehandelen en de gevolgen daarvan, kan aanleiding geven tot een verzoek om euthanasie.
Het afbouwen van de therapie is gerechtvaardigd in gevallen van uitzichtloze behandeling en dient, met inachtneming van de pathologie, geleidelijk te gebeuren. Sterven omringd door palliatieve zorg is iets heel anders dan sterven op een afdeling voor intensieve zorg, op een geriatrische afdeling of in een gespecialiseerd neurologisch centrum.
De waaier aan verschillende mogelijke situaties maakt het moeilijk om wetgevend op te treden. Het lijkt mij beter om een regelgeving op te stellen en de ondersteuning van medische beslissingen vast te leggen met betrekking tot de belangrijkste situaties die zich kunnen voordoen in de laatste levensfase.
Wanneer een meerderjarige, wilsbekwame patiënt die lijdt aan een terminale, ongeneeslijke ziekte herhaaldelijk om euthanasie vraagt, moet de arts de mogelijkheid hebben om het verzorgend team bijeen te roepen of te raadplegen. Hij moet de mening kunnen vragen van de verpleegsters, de verzorgers, de psycholoog, de sociaal assistent, eventueel van de naasten en van een vertegenwoordiger van de levensovertuiging van de patiënt, indien deze zulks wenst.
Zo kan men een ethisch debat aangaan over de grond van de zaak om de beslissing te nemen die het beste bij de situatie past. Op deze manier kan de arts met kennis van zaken een beslissing nemen en wordt hij zelf moreel gesteund, wat wel noodzakelijk is in dergelijke moeilijke omstandigheden.
Deze regeling vooraf garandeert dat de vragen om euthanasie eerst gezamenlijk worden bestudeerd en dus dat de patiënt beschermd wordt tegen een te snelle of willekeurige beslissing. Men zou alle patiënten op deze manier moeten beschermen, en in het bijzonder zij die in onze samenleving kwetsbaar en minder autonoom zijn. Dit is een vorm van toezicht waarvoor een gewone administratieve controle a posteriori niet volstaat.
De arts krijgt op deze manier steun bij het beoordelen van een eventuele noodtoestand en hij kan rekenen op een zekere mate van juridische bescherming, omdat de beslissing pas genomen wordt na overleg. Deze vorm van overleg vormt slechts een onderdeel van de procedure, maar wel een belangrijk onderdeel. In een samenleving die modern en vooruitstrevend wil zijn is het individueel, vertrouwelijk overleg met de patiënt eigenlijk achterhaald indien het in moeilijke situaties niet wordt aangevuld met overleg met het hele team.
Wij vinden het ook zeer belangrijk een onderscheid te maken tussen de verzoeken om euthanasie afkomstig van patiënten in hun laatste levensfase, of afkomstig van patiënten met een ongeneeslijke ziekte die echter niet meteen dodelijk is.
Ethisch gezien moeten die twee situaties verschillend worden aangepakt. Zou men deze twee zeer verschillende situaties op dezelfde manier benaderen, dan kan men niet voorkomen dat er voorspelbare vergissingen uit voortvloeien, of misbruiken die verband houden met economische en familiale spanningen.
De wilsverklaring kan niet als een wettelijke verbintenis worden beschouwd, maar kan misschien een rol spelen bij de discussie over de laatste levensfase. Wat is immers de waarde van deze uitdrukkelijke verklaring, als men geen rekening kan houden met de reële situatie op het moment dat men moet ingrijpen ?
In het wetsvoorstel dat in juli 1999 is ingediend schrijft de heer Monfils dat degene die een levenstestament opmaakt, vanzelfsprekend in goede gezondheid verkeert en niet weet of en wanneer hij aan een zware aandoening zal lijden. Hij weet niets af van de maatschappelijke omstandigheden waarin hij op dat ogenblik zal verkeren, hij weet nog niets af van de ontwikkeling van zijn persoonlijkheid en weet al evenmin hoe hij zal reageren op de ziekte. (Stuk Senaat, nr. 2-22/1, blz. 4).
De heer Philippe Monfils. Staat u mij toe het standpunt dat ik toen heb ingenomen toe te lichten. Het ging destijds om de waarde van een levenstestament, ongeacht de leeftijd waarop de patiënt dit had opgesteld. Ik heb toen het voorbeeld aangehaald van een student van 25 die tijdens een avondje stappen een levenstestament heeft opgesteld, dat men zou bovenhalen wanneer de man 65 was.
In het wetsvoorstel waar ik samen met mijn collega's achtersta, is de situatie heel anders, aangezien daarin alleen rekening wordt gehouden met het levenstestament als dit minder dan vijf jaar oud is op het moment dat de patiënt het bewustzijn verliest. Mijn standpunt is dus geëvolueerd, aangezien de voorstellen die wij nu hebben gedaan er heel anders uitzien dan de oorspronkelijke voorstellen.
Mevrouw J. Vandeville. Ik vond het idee nochtans heel goed en ik blijf erbij.
Ik vind dat het levenstestament de patiënt die niet bij bewustzijn is, belet om zijn mening te herzien en de medische relatie ontmenselijkt. Men ontneemt de arts zijn therapeutische vrijheid met betrekking tot de keuze van de middelen die aangewend moeten worden, zoals dit bepaald is in het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, en rekening houdend met de vooruitgang op medisch gebied.
Bovendien lijkt de verplichting om bij het opstellen van deze verklaring getuigen te hebben een puur formalistisch aspect. Hoe kan een wetsartikel over het aanwijzen van gemandateerden rekening houden met het fragiele en onvoorspelbare aspect van de menselijke relaties en de verantwoordelijkheid die op deze mensen rust, inschatten ?
Heeft een federale evaluatiecommissie zoals beschreven in het wetsvoorstel eigenlijk nog een andere rol dan het registreren van statistische gegevens ?
Men dient absoluut doeltreffende controlemiddelen te vinden om de misbruiken waarvan hiervoor al sprake was, te vermijden.
Het verplegend team en de persoon die hem het naast stond, hebben toestemming gegeven om hier het verhaal van de heer A. te vertellen toen hij in zijn laatste levensfase kwam. Mijnheer A. is meer dan 80 jaar oud. Hij woont al meer dan 50 jaar samen met zijn vriend, de heer B. Zes jaar geleden kreeg hij een KNO-kanker die operatief en met bestraling behandeld werd. De gevolgen daarvan waren een zeer droge mond en een asymmetrie in het aangezicht, doordat er zenuwen waren aangetast. Hij heeft al drie maanden problemen om te slikken, die geleidelijk zijn verergerd en ten slotte aanleiding geven tot het terugvloeien van het voedsel via de neus of tot hevig braken. Zijn huisarts laat hem opnemen in een universitair ziekenhuis. Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om de oorzaak van de ongemakken te vinden. Jammer genoeg brengen de onderzoeken geen bepaalde etiologie aan het licht. Men ontdekt wel een schimmelinfectie en spasmen onderaan de slokdarm. Nadat de infectie is behandeld, stelt men de patiënt voor om een maagsonde aan te brengen voor de voeding. De ongemakken waar hij last van heeft, zijn waarschijnlijk late maar onvermijdelijke nevenverschijnselen van zijn kankerbehandeling.
De patiënt gaat terug naar huis. De dokters hebben hem gerustgesteld dat er niets ernstigs aan de hand is. Hij voelt zich nochtans niet lekker, hij voelt dat hij gaat sterven. Een paar dagen later biedt hij zich aan op de dienst spoedopname van het Sint-Jansziekenhuis. Hij voelt zich nog steeds zeer slecht en wil weten waarom. Hij wordt opgenomen op een algemene afdeling. Er worden weer onderzoeken gedaan. Men vindt wat bloedarmoede, een lichte nierinsufficiëntie, maar vooral veel uitzaaiingen in de lever. Zijn algemene toestand gaat sneller achteruit, het gewichtsverlies wordt een echte aftakeling.
De verlamming in het aangezicht wordt bevestigd en er is ook een stemband verlamd, waardoor de patiënt moeilijk verstaanbaar wordt. De vertraagde neveneffecten lijken dus te evolueren en bieden, samen met de uitzaaiingen in de lever, een verklaring voor de ziekteverschijnselen.
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis krijgt de heer A. nog een longontsteking ten gevolge van de slechte slikreflex, waarvoor hij ook behandeld wordt.
Tijdens de hele maand die hij doorbrengt op de afdeling interne geneeskunde van het ziekenhuis wisselt de patiënt zijn vraag om euthanasie af met het verzoek om hulp bij zelfdoding. Hij krijgt hoge dosissen angstremmende middelen. Het is in deze omstandigheden dat de patiënt op onze afdeling terechtkomt, aangezien hij in de terminale fase is beland.
Bij zijn opname op de afdeling palliatieve zorg is de patiënt triest. Men zegt ons dat hij depressief is, maar is dat wel zo ? Hij huilt veel, spreekt voordurend over zijn wens om te sterven. Even nadrukkelijk vraagt hij om gezelschap. Hij zegt dat hij zich verlaten voelt, dat hij het koud heeft, terwijl de verpleegsters hem toch zeer bereidwillig meerdere dekens hebben gegeven. Hij legt uit dat hij het koud heeft binnenin.
Bij het klinisch onderzoek stelt men een lichte verstopping van de luchtwegen vast, maar zijn lever is bij palpatie niet pijnlijk. De heer A. vraagt vaak om zijn vriend, die hem dagelijks in de avonduren bezoekt maar die niet langer bij hem kan blijven, om redenen die hij voor zich wenst te houden.
De heer A. vraagt de verzorgers onophoudelijk om hem « iets » te geven om te sterven, zodat hij snel en zonder moreel te lijden kan doodgaan. Hij probeert vaak op te staan om uit het raam te gaan kijken.
De verstopping van de luchtwegen wordt ernstiger en de patiënt moet hier regelmatig voor behandeld worden. Hij heeft vaak diarree, wat waarschijnlijk samenhangt met de voeding door middel van een sonde en met vroegere ingrepen. Men zet uiteraard de behandeling voort die op de afdeling interne geneeskunde was begonnen.
Ik stel mij echter al gauw de volgende vraag, die ik ook voorleg aan het team : is het wel nodig om deze patiënt te blijven voeden, terwijl hij fysiek blijft aftakelen en uitgemergeld blijft en bovendien voortdurend blijft vragen om te mogen sterven.
Na een evaluatie van een paar dagen en gesprekken met het team, waarbij ook aandachtig is geluisterd naar de patiënt zelf en zijn vriend, stellen wij voor de voeding geleidelijk te verminderen maar de hydratering voort te zetten. De heer A. laat ons met veel gevoel voor humor weten dat hij champagne lekkerder vindt dan water.
Het afbouwen van de therapie gaat gepaard met een lichte sedatie, zodat de morele nood van de patiënt verlicht wordt. Hij gaat daar vrij snel mee akkoord op voorwaarde dat de arts bij hem blijft, wat ik ook doe. Deze beslissing wordt meegedeeld aan het hele team en er wordt gezegd dat hij voortdurend iemand bij zich wil hebben. Vrijwilligers en verplegers lossen elkaar af. Zijn vriend en zijn verwanten worden verwittigd, alsook zijn huisarts. Door verschillende gesprekken met de huisarts weten wij wat meer over het karakter van de heer A. en zijn geschiedenis.
Er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek tussen de vriend en mijzelf, omdat het verplegend team vermoedt dat er tussen hen een geheim bestaat. Tijdens dat gesprek aanvaardt de vriend om over zeer intieme zaken te praten en wordt het vermoeden bevestigd. De vriend beschrijft met grote vriendschap de persoonlijkheid en het gedrag van de heer A. : deze was altijd al koket, geraffineerd en trots op zijn uiterlijk, waar hij veel belang aan hechtte.
Toen hij af en toe begon te braken, verliet hij vaak de tafel omdat hij de indruk had dat hij zich belachelijk maakte en zich schaamde om de indruk die anderen van hem hadden. Hij dacht dat hij zeer onaantrekkelijk was geworden.
Uit dat gesprek heeft de arts afgeleid dat de twee vrienden elkaar nodig moesten zien, omdat er wellicht een wens tot verzoening aanwezig was. Van dat ogenblik af is de vriend beschikbaarder geworden en is hij steeds vaker in het ziekenhuis op bezoek gekomen.
De ziekte schreed voort, de patiënt werd steeds zwakker en slaperiger. Hij vroeg echter niet meer om te sterven en verbaasde ons doordat hij niet meer aftakelde, ondanks het afbouwen van de therapie, ondanks de lichte sedatie en het verergeren van zijn ziekte. Waren het verzoek en de echte wens dan in tegenspraak ?
De vriend heeft dit raadsel opgelost door eruit af te leiden dat de heer A. wel wilde sterven maar dat hij bang was tijdens dit proces geconfronteerd te worden met zijn moeder, waar hij nooit over gesproken had. De moeder had een grote rol gespeeld in zijn leven, door haar dominantie, door hem niet als waardevol te erkennen en door zijn homoseksualiteit te ontkennen. Wij hebben de vriend nogmaals verzocht om in te grijpen, wat hij heeft gedaan.
Wij hebben hem niet gevraagd wat hij gezegd heeft opdat de heer A. zijn zorgen kon achterlaten en vredig kon sterven.
Een dergelijke aanpak is uiteraard onaangenaam, moeilijk voor iedereen. Er is moed voor nodig, maar het gaat ook om een vertrouwelijke zaak. De patiënt heeft kunnen sterven in de kalmte waarnaar hij zo verlangde. Het is moeilijk dit proces bij een patiënt te beschrijven, met de angst en wanhoop die ermee gepaard gaan, maar ook met de hoop, het vertrouwen, soms zelf de verheffende aspecten die dit inhoudt. De patiënten die wij verzorgen, pogen tot hun laatste moment en ondanks hun tegenstrijdige verlangens toch zichzelf helemaal te vinden en tederheid en liefde van hun omgeving te krijgen.
(Het vervolg van de hoorzitting heeft met gesloten deuren plaatsgehad).
De voorzitter. Ik dank dokter Van Camp voor zijn duidelijk standpunt en voor zijn bijdrage tot het werk van onze commissie.
De volgende getuige is dokter Mullie, hij is bezig met een klinische activiteit als anesthesist-reanimator in het Algemeen Ziekenhuis van Sint-Jan in Brugge en dit sinds 1975. Hij werkt op de diensten reanimatie en intensieve zorgen. Dokter Mullie is ook lid van de Federatie Palliatieve zorg Vlaanderen en is er voorzitter van de Werkgroep Ethiek.
De heer Arsène Mullie. Er bestaat een toenemende angst van de burgers over de menswaardigheid van hun sterven; voor sommige mensen is de angst daarvoor zo uitgesproken dat zij nu al, ver vóór hun sterven, daarover een schriftelijke wilsverklaring willen neerleggen. Enerzijds is er een voorstel tot depenaliseren van euthanasie (het opzettelijk toedienen van geneesmiddelen door een arts aan een patiënt met uitzichtloos lijden, op diens uitdrukkelijk en herhaald verzoek eventueel ook al in de niet fysisch terminale fase teneinde de dood te bespoedigen), dit alles weliswaar onder voorwaarde van zekere zorgvuldigheidscriteria, waarbij vooral een tweede arts nagaat of het inderdaad om een ongeneeslijke ziekte gaat. Anderzijds is er een voorstel tot verdere uitbouw van palliatieve zorg (PZ), waartoe de bevoegde ministers een voorstel moeten uitwerken tegen het einde van 2001. (Er is ook een derde wetsvoorstel, dat de installatie, taakomschrijving en werking van een evaluatiecommissie in verband met euthanasie omschrijft). Het wetsvoorstel in verband met euthanasie is voor de wetgever, door de vele verschillen inzake levensfilosofie en cultuur enigermate gebundeld in politieke partijvisies een bijzonder moeilijke opdracht. Het is ook niet eenvoudig om hen vanuit de basis, vanuit dagdagelijkse praktijk iets bij te brengen dat hen nog inspireert tot enige verandering; toch willen we met vier bedenkingen als « zorgers » voor doodzieke mensen, vanuit de ervaring van zorg van vele palliatieve werkers (cf. werkgroep Ethiek Vlaamse Federatie palliatieve zorg) het probleem als het ware van « binnenin » belichten.
1. De toenemende angst voor mensonwaardig sterven en de gedachten in de richting van « euthanasie » (= zachte dood ... ) zijn goed te begrijpen.
Mijn zus Annie krijgt op 50-jarige leeftijd in april 1998 een verwoestende en progressief verergerende proteïneziekte, die ontsnapt aan vrijwel alle chemotherapie en uiteindelijk in alle belangrijke organen (hart, lever, nieren ... ) toeslaat. Zij wordt behandeld door professoren in een academisch ziekenhuis, zij spreekt iedereen moed in ... « het zal binnenkort wel beter zijn » ... Bij een bezoek eind juni (als broer, maar ook als de dokter in de familie, met jarenlange reanimatie-ervaring), is er bij een eerste oogcontact bij het binnenkomen een enorme kreet om hulp ... voor deze zo grote ongevraagde « woekering » in haar lichaam die eigenlijk niet betert ! ... enkele minuten later is er al weer « het zal binnenkort wel beter gaan ... ».
Er verloopt zowat een uurtje van bij mekaar vertoeven, waarbij mij door en naast de angst steeds duidelijker wordt dat mijn zus sowieso sterft en haar sterven alleen maar gruwel zal worden als allerhande chemotherapie en reanimatie nog zou toegevoegd worden ... er is (ook nadien) heel wat telefoneren, overleg met haar behandelende artsen ... bij het weggaan is er, voelbaar dwars door de gesproken woorden en oogcontacten, iets als een doorbraak, begin van besef en waarheid; er is ook het engagement hoe dan ook mekaar nabij te blijven, mekaar nooit los te laten ook al is er aan het uiterlijke lichaam en ziekte niet zoveel te doen. Eenmaal buiten de kamer, en ook tijdens de komende dagen, is er pas echt veel verdriet maar er groeit ook een onvergetelijk, ontroerend afscheid, doorzinderd met een gevoel van « eeuwig ». Mijn zus sterft eind september.
Waarom deze persoonlijke ervaring van angst voor uitzichtloos lijden, ook als ervaren dokter ?
Het gevaar en de angst van verlies van menswaardigheid bij het sterven is inderdaad de laatste jaren, met het veralgemeend toepassen van geavanceerde reanimatietechnieken, chemotherapie, etc., aanzienlijk toegenomen. Het is hierbij niet alleen belangrijk dat voldoende vroegtijdig « bedside » overleg gebeurt ter beslissing tot « evidence based » onhaalbaarheid medisch sterven; maar bovendien dient ook grondig beseft (gevoeld) te worden dat het professionele « medisch sterven » alleen nog maar introductie is tot het veel grotere, totale mensomvattende sociale, natuurlijke, echte sterven. Dit sterven is wat echt gebeurt voor de betrokkenen. Terzelfder tijd wil ik een fundamentele waarheid van leven (en dood) aangeven : De mens is (leeft) fundamenteel in relatie. Wij maken mekaar, mijn zus maakt mij, ook tot in de laatste fase van haar leven ... mijn zus is ... zij is ook hierin, in deze bespreking, zij is U daar dankbaar voor. Het is ook goed dat aldus vooral stervenden en gestorvenen, via ons, deel zijn van deze dialoog. Alleen dan spreken we in (en niet over) het waarachtige probleem. In het « Jij en ik en wij » samenleven staat ook « Jouw en mijn en ons » sterven ingeschreven ... het gaat erover hoe (hoe open, hoe vrij ... ) en hoelang we mekaar « maken ». Er leeft bij ons, palliatieve zorgers, een sterk geloof in het fenomeen van de « goede dood », niet de zachte pijnloze dood, maar de levende liefdevolle dood, waarin het « niemand leeft voor zichzelf, niemand sterft voor zichzelf » voelbaar is ... pijnlijk koud als de wintermaanden, maar maatschappelijk verwarmend en verwarmbaar. Wij moeten het uitzichtloos lijden van stervenden niet al te verregaand regelend oplossen, de wintermaanden niet bestrijden of zelfs afschaffen, maar wel regelend de menselijke warmte maximaal zijn pijnstillend effect laten hebben.
2. Palliatieve zorg is een juist antwoord op het uitzichtloos lijden (« zeer », « Job-gevoel ») van het sterven, in « mede-pijn » voelbaar op de plaats waar het hart ligt.
In de herfst van 1947 (her)ontdekten David Tasma, een 40-jarige Pool met inoperabel rectumcarcinoma « verloren » in het Londens Sint-Thomas ziekenhuis, samen met Cicely Sanders, zijn maatschappelijke werkster, wat palliatieve zorg inhoudt. David leed veel pijn, voelde zich verschrikkelijk eenzaam, gescheiden van zijn land en familie, en nutteloos. Cicely was zowat zijn enige bezoekster, hun relatie groeide uit tot een soort liefdesrelatie, zij beluisterde hem in zijn gevoel dat zijn leven onaf bleef ... Cicely sprak voor David, met zijn artsen hoe ze hem niet hielpen met « pseudo zorg » allerhande onderzoekstherapieën het doen alsof er genezen kon worden ... in een soort « bedside interdisciplinair overleg » werd duidelijk dat alleen de meest humane zorg iets hielp; palliatieve zorg is radicaal tegen therapeutische hardnekkigheid. Afbouw van « futiele » therapie of niet opstarten van zo'n therapie is dus palliatieve zorg, en dient niet verward te worden met euthanasie.
Tijdens de komende weken werd Davids uitzichtloosheid letterlijk ook de uitzichtloosheid van Cicely en gedeelde uitzichtloosheid van het ganse verzorgend team ; Cicely duldde niet dat David nodeloos pijn of andere ongemakken leed het belang van symptoomcontrole is Palliatieve Zorg. Als in een soort osmose-effect, in een soort bedding-effect, ontstond enerzijds echt nieuw leven bij de teruggetrokken David en anderzijds een heel positief gevoel bij het verzorgend team de juiste zorg te doen ...
Palliatieve Zorg is uitgevonden, is opgewekt in ons, door stervende patiënten !
Ongrijpbare uitzichtloosheid wordt, in echt mededogen, toch erkenbaar, gedeelde bron van nieuwe aspecten van leven. PZ is als de navelstreng tussen kind en moeder (tussen patiënt en familie) : het kind maakt evenzeer de moeder als de moeder het kind maakt; de stervende « maakt » evenzeer zijn familie tot en na het sterven als de familie de stervende maakt. PZ vermijdt het sterven niet, het maakt het alleen heel natuurlijk, heel levend, liefdewekkend leven tot de laatste uren. Het tot stand komen hiervan is in het individuele geval zoveel belangrijker dan theoretische stellingen. Er is dus iets heel positiefs in PZ, een « werk » dat te doen is ... het maakt de afbouw van de zo actieve curatieve zorg gemakkelijker uitvoerbaar. PZ is dus uitgesproken nabijheid bij de uitzichtloze patiënt, het nooit meer in de steek laten ... de aandacht verplaatst zich van schuld en gevoelens van kwaadheid tot een soort inzicht van « bij een levensverwachting van twee maanden is elk uur het bewaren waard » ... een sfeer van oogst, van vrucht, genietend zelfs van afhankelijkheid, van on-autonomie, soms zo intens (als zo juist, door de mensen zelf opgewekt ... ) dat in de ontdekking ervan iets is als rustige dankbaarheid, « te groot voor woorden » ..., samen rustig worden bij uitzichtloosheid ... niet uitgevonden (bedacht) door mensen die « er over spreken » voor later, maar door (bijna) stervende mensen zelf. Cicely Sanders wist het als het ware niet op voorhand, maar stelde het resultaat vast van haar grote betrokkenheid bij een bijna stervende mens : de mens voegt dagen toe aan zijn leven, tot hij pas een tijd later dan toch sterft. Dit fenomeen herhaalt zich voortdurend, met regelmaat van wet als het ware ... Ook mensen, bij wie er verlangen naar euthanasie « geboren » wordt vanuit hun uitzichtloosheid, wekken bij ons de palliatieve zorgreflex op ... hun vraag voor euthanasie wordt onze vraag, in de nabijheid en het beluisteren van hun vraag groeit nieuw inzicht en leven, ook al blijft het een « echte vraag » ... in palliatieve zorg wordt altijd de diepste wens (ziel) van de mens gerespecteerd ... het is, in het meer bespreekbaar worden van sterven en dood, helemaal echt « goed » dat de toenemende vragen voor euthanasie ook toenemende zorg voor de uitvoerbaarheid van de werkelijke wensen wordt.
Nog twee bedenkingen in verband met palliatieve zorg :
Palliatieve zorg is een nieuw maar fundamenteel aspect van moderne geneeskunde geworden (even fundamenteel als hygiëne, preventieve geneeskunde, enz.). Alle zorgverleners dragen dit in zich en dienen hierin minimale bekwaamheden te verwerven. Palliatieve Zorg is dus veel ruimer dan de enkele specifieke palliatieve zorgstructuren (supportequipe thuis, in ziekenhuizen en rusthuizen, specifieke (Sp) palliatieve zorgeenheden). Uit ervaring bestaat het werk van deze specifieke structuren er zo dikwijls in het palliatief aanvoelen van de primaire zorgverleners te bevestigen, en met de ondersteuning van de « palliatieve reflex » bij zorgverleners, ook bij doodzieke mensen rust, bevestiging en vertrouwen terug te brengen. De uitbouw van palliatieve zorg in België verschilt daarin enigermate van het Engelse model, waar vroeger palliatieve zorg meer in aparte en gespecialiseerde structuren uitgebouwd werd.
De specifieke palliatieve zorgstructuren zijn desalniettemin noodzakelijke « gist », mentaliteit-veranderende katalysatoren. Zij groeiden gedegen en traag tijdens de voorbije 10-15 jaren, vooral op vlak van thuiszorg en palliatieve eenheden, zij zijn onvoldoende gefinancierd vooral in rusthuizen en ziekenhuizen en op vlak van medische inbreng. De wetgeving in wording in verband met palliatieve zorg dient niet « vóór einde 2001 een plan uit te werken in verband met PZ », maar het al 10 jaar bestaande plan van uitbouw te bevestigen en er voldoende bijkomende (ongeveer 2 miljard) budgetten voor vrij te maken; op heden zijn er hoogstens middelen om de zorg van één op drie stervenden te ondersteunen.
3. Ook ondanks goede palliatieve zorg blijven mensen (uitzonderlijk) euthanasie vragen.
Palliatieve zorg lost niet alle uitzichtloosheid voor iedereen op. Het is voor ons helemaal geen probleem om deze realiteit toe te geven. Het is vooral onze bezorgdheid om alleen « echte » euthanasievragen op het juiste moment over te houden (het zogenaamde decoderen van de euthanasievraag).
Monique is 64 jaar, eigenlijk een vriendin van den huize, met borstkanker en longmetastasering. Zij « weet », zegt het éénmaal als om mij de toestand te laten bevestigen, en spreekt dan een tijdlang niet meer over het probleem. Op een bepaalde dag vraagt ze, samen met haar man en 2 kinderen toch een gesprek ... « wil je me helpen als het zover is » ... zeer open directe vraag, ogenschijnlijk een vraag voor euthanasie (de dood lijkt en bleek achteraf nog maanden veraf) ... Het antwoord : « Monique, wij (PZ) laten mensen nooit in de steek ... » was al bijna voldoende ... er werd nog uitgelegd wat we in extreme omstandigheden (van ondraaglijk lijden fysisch of psychisch het moment daarvan door haar bepaald) kunnen doen (dieper « verdoven », slaap incluis (cf. Verder), maar zij sluit zelf vrij snel af ... het is haar genoeg te weten dat wij haar vraag heel goed begrijpen invoelen (ik heb mensen gekend die zich schuldig voelden omdat het verlangen naar euthanasie de afkeer om nog 1 dag langer wakker te moeten worden, in hen opkwam) ... zij is gerust en wil nu zo lang en vol mogelijk leven. Op een bepaald moment, maanden later, werd de ademnood en aftakeling ondanks morfine ondraaglijk, binnen de serene en liefdevolle sfeer van de huiskamer is Monique verdoofd tot slaap om 's anderendaags te sterven ... Mensen die euthanasie vragen (en het tijdstip waarop) zijn voor mij heel speciale mensen, speciaal dikwijls in zacht- en grootmoedigheid, zoals zovele stervenden trouwens; zij spreken tot het hart van de palliatieve zorgverleners.
Waarom het verhaal van Monique en haar vraag tot en met uitvoering van gecontroleerde sedatie (of euthanasie, althans volgens de in het wetsvoorstel gehanteerde definities) :
Zorgvuldig omgaan met euthanasievragen, het herleiden van euthanasievragen tot echte, autonome vragen (zonder angst en/of onwetendheid) vraagt ons inziens het betrekken van expert palliatieve zorgers bij deze mensen. Niet om te « oordelen » (of toelating te geven) over de vraag maar om via inzicht/mededogen ... in een heel speciaal proces (met het hoogste respect ... opkijkend naar mekaar als medemensen) dermate rust te brengen in dit gebeuren ... een toetsing op een heel eenvoudig maar zorgend niveau ... « U vraagt niet nodeloos en niet te vroeg euthanasie » ... er is, zo niet alles, dan toch heel wat gedaan om « totale pijn » te verzachten, om afscheid « eeuwig » te laten worden ...
Deze soort a priori-toetsing via PZ, het bewogen omgaan met de euthanasievraag vanuit een « liefst eerst PZ, pas euthanasie als uitzichtloosheid dan blijft » dit invoelen van de mogelijkheden van PZ moeten wij op een voor de individuele patiënt respectvolle manier qua tijd en privacy, op een minimaal bureaucratische manier kunnen volbrengen. Een vertrouwensarts is allicht de woordvoerder en uiteindelijke beslisser en uitvoerder naar de patiënt toe, maar hij dient minstens een geoptimaliseerde woordvoerder te zijn via de palliatieve equipe achter hem (cf. Ons amenderingvoorstel verder). De PZ equipe is ons inziens, zeker bij (pre)terminale patiënten, de meest geschikte ethische instantie voor advies, bedside en met interdisciplinaire ervaring.
Dit aanbod van de fundamenteel pluralistische PZ-netwerken (met verantwoordelijkheid voor alle stervenden in hun regio) mag niet als opdringerig, als een soort « promotie » van PZ zelf geïnterpreteerd worden. Veeleer staat het voor onze openheid naar mensen met euthanasievragen, wij zijn daar fundamenteel niet bang voor. Wij staan niet voor palliatieve hardnekkigheid of soms passioneel fundamentalistische stellingen (« U zult niet doden ») ... maar wel « er zal geen mensonwaardigheid zijn, er zullen optimaal menswaardige zorgen echt aan bod komen bij de naderende dood » ... het aantal suïcides beperken door een gedegen aanbod van psychiatrische zorg, het aantal euthanasieuitvoeringen beperken door een gedegen aanbod van palliatieve zorg.
4. Uitzonderlijk blijft een gevoel van gruwel bestaan ten opzichte van de naderende dood ondanks geoptimaliseerde PZ, ondanks inbreng van de meest geavanceerde pijnbestrijdingstechnieken (belang van vlot toegankelijke pijnklinieken !) Uitzonderlijk, maar vooral in teamoverleg (huisarts incluis !) en ook met open inbreng van verpleegkundigen en andere zorgverleners kan dan « gecontroleerde sedatie » (als symptoomcontrole van persisterend ondraaglijk lijden) ingesteld worden. Gecontroleerde sedatie is een techniek van verdoving waarbij slaap (tot en met continue intraveneuze barbituraat-toediening) toegevoegd wordt. Dit « diep verdoven » en, zeker in eerste instantie, « de dood afwachten » is een kunst (cf. narcose bij chirurgie) waarbij niet een onmiddellijk dodelijk inslapen beoogd wordt, maar wel slaap rust samen een tijdlang herademend om de terug draaglijk geworden uitzichtloosheid. Gecontroleerde sedatie is, in deze zin, echt in de lijn van, in de sfeer van palliatieve zorg, zorgend afwachten ...
Dirk is amper 35 jaar, ingenieur, gelukkig in een jong gezin met een lieftallige vrouw en 2 kinderen van 8 en 6 jaar. Tot er zich plots een hersentumor aanmeldt, eerst nog met minimale symptomen (intermittente geheugenstoornissen en hoofdpijn, plots een epilepsie-aanval ... ). De ziekte schrijdt over enkele maanden, ondanks maximale curatieve en palliatieve therapie, verwoestend verder voort ... Het verlies van steeds meer, tot uiteindelijk alle, geestesvermogen ... Uiteindelijk herkent Dirk zijn zo zorgzame vrouw niet meer, en worden zijn kinderen doodsbang van de « niet meer vader » persoon, durven niet meer nabij komen. Na overleg in team en met de familie wordt als minst slechte toestand als het ware geopteerd om Dirk « in slaaptoestand » te brengen met een pentothal infuus ... juist slaap, de rust van slaap, de kinderen die terug tot op bed nabij zijn, het nog uren bij mekaar vertoeven ... met verpleegkundigen in de onmiddellijke omgeving om de medicatie te « titreren » ... onvoldoende woorden om dit als « mens » zijn mekaar « maken » tot in de laatste uren van het leven ... te beschrijven ... Dirk sterft twee dagen later.
Volgende aanvullende bedenkingen hierbij :
Palliatieve zorg is geneeskunde, gebruikt doorgedreven technieken van verdoving zoveel als nodig om lijden draaglijk te maken. Ook morfine verdooft reeds, meestal met weinig verandering van bewustzijn en persoonskenmerken ; maar bij ondraaglijk lijden (fysisch of psychisch, vanuit de patiënt en zijn situatie zelf bepaald) hoeven mensen niet per se bewust te blijven. De geneeskunde zorgkunde is verantwoordelijk om via zorg iedere « gruwelijk aanvoelende dood » voldoende, zoveel als nodig voor de patiënt te verdoven.
Er gebeurt in een ziekte- en zorgproces zoveel uniek, onvoorspelbaar, individueel, van dag tot dag veranderend, « onderweg » ... zowel bij de patiënt, zijn nabije, als bij de zorgverleners. Alleen in een sfeer van zorg, als verpleegkundigen en geneesheren, en niet als « medische ingenieurs uitvoerders » kunnen we deze uniciteit van ieders dood nastreven, ten gepaste tijde en zoveel als nodig verdoven Gecontroleerde sedatie wordt in ons Netwerk PZ Noord West-Vlaanderen (ervaring met ongeveer 1 000 sterfgevallen per jaar) toegepast bij ongeveer 1 % van onze stervenden; dit is niet « niets », dit heeft telkenmale een forse impact op het team, niet in het minst op de geneesheren die uiteindelijk de patiënt quasi voor altijd in slaap brengen ... sommige groepsleden onderhouden bijna altijd (vanuit eigen aanvoelen) een wijselijk « aarzelen » tijdens voorafgaandelijk teamoverleg ... alleen gedragen door een team met alle zorgverleners voelt men zich als arts een « waardige heler » in deze extreme akte (alles wordt sowieso als snel genoeg gemakkelijker de 2e en 3e keer; dingen gecontroleerd kunnen doen leidt soms tot dingen te gemakkelijk doen cf. therapeutische hardnekkigheid).
Ook in gecontroleerde sedatie breekt soms de vraag voor euthanasie terug door, vooral als het hem juist niet gaat om een extreme vorm van symptoomcontrole, maar om een terugkomende echte euthanasievraag ... de rust van de slaap, het herademen nog, is zinvol geweest ... maar nu lijkt ieder uur de waardigheid van het afscheid te bedreigen ... Binnen onze PZ werking in Noord West-Vlaanderen wordt dan (heel uitzonderlijk) de sedatie belangrijk verhoogd, wat volgens de definitie van het wetsvoorstel als euthanasie kan genoemd worden. Wij zijn geen organisatie die primair euthanasie uitvoert, (wij hopen wel waardevolle raadgevers te zijn bij alle mensen die euthanasievragen in zich hebben cf. verder), maar van binnen in onze zorg willen we geen gruwel rond sterven toelaten en geen mensen in de steek laten ... Als mensen hun zorg voor het geheel in onze handen gelegd hebben, moeten we durven en kunnen doen « wat nodig is voor hen ». Belangrijke elementen blijven : zoveel mogelijk vooraf bespreken wat juist bij deze mens zelf en zijn omgeving leeft in dit verband, en dat ook durven horen; « in team » blijven sowieso, en aanwezig blijven ...; dit is de ruimte tussen « het hoogste respect is gewoon bij uw stervend lichaam blijven » en « het hoogste respect is : nu opkomen voor wat jij echt waardig vindt » ... Bovendien worden nu reeds altijd alle gevallen van gecontroleerde sedatie (eventueel leidend tot euthanasie), intern gerapporteerd. Palliatieve zorg inclusief gecontroleerde sedatie en euthanasie blijven hierbij duidelijk te onderscheiden begrippen maar kunnen in extreme gevallen in mekaar overgaan.
Wij doen enige (onvoldoende) rouwzorg (Leven dwars door de dood heen ... ), ook dus voor familieleden en nabijen van mensen die stierven met gecontroleerde sedatie.
Daarin voorvoelt men dikwijls hoe belangrijk uiterste zorgvuldigheid is, hoe achteraf toch soms allerhande onverwachtse gevoelsuitingen naar boven komen, men voorvoelt dat zonder deze diepe zorgvuldigheid mensen dikwijls met een uitzichtloze « kater » zouden overblijven ...
Besluit :
Er werd een tekst opgesteld door de werkgroep Ethiek van de Federatie PZ Vlaanderen (steeds ter inzage); de belangrijkste aspecten ervan zijn in het bovenstaande met persoonlijke ervaring weergegeven. Als pluralistische Federatie PZ achten we het niet onze taak een globaal en alles omvattend standpunt in te nemen tegenover de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie (voor sommige aspecten zoals depenalisering, al dan niet beperken tot terminale patiënten, verschillende aspecten van de wilsbeschikking is er grote bezorgdheid bij vele PZ-werkers, maar zijn andere experten wellicht veel meer bevoegd). Wel dachten we er, vanuit onze gemeenschappelijke deskundigheid en ervaring in het omgaan met stervenden goed aan te doen om gezamenlijk unaniem en eenduidig een kritisch standpunt in te nemen tegenover de wijze waarop in de huidige wetsvoorstellen de verhouding tussen palliatieve zorg en euthanasie wordt geschetst. Een concreet voorstel : om aan onze fundamentele punten van kritiek tegemoet te komen lijken twee zaken ons absoluut essentieel. Ten eerste dient de overheid er alles aan te doen om de beschikbaarheid van goede palliatieve zorg zo snel mogelijk drastisch te verhogen. Wachten tot eind 2001 met het voorleggen van een federaal plan inzake palliatieve zorg lijkt ons volstrekt onvoldoende. Zo moet er bijvoorbeeld op zeer korte tijd iets gedaan worden aan de vooralsnog totaal ontbrekende financiering van de palliatieve functies in de rust- en verzorgingstehuizen, de niet meer dan symbolische financiering van de palliatieve ondersteuningsequipes in de ziekenhuizen en het te lage toezichtshonorarium van de artsen in de palliatieve eenheden. Ten tweede is het zonder meer noodzakelijk, precies uit respect voor de ongeneeslijk zieke patiënt, de huidige wetsvoorstellen betreffende euthanasie op een aantal punten bij te stellen. Het is aangewezen dit te doen door minimaal :
(1) De palliatieve ondersteuningsequipe te betrekken in de verkenning van de palliatieve mogelijkheden. De betrokken arts overlegt ten eerste, op basis van het medisch dossier van de patiënt, de concrete mogelijkheden van palliatieve zorgverlening met de palliatieve ondersteuningsequipe. De betrokken arts bezorgt ten tweede het advies van de palliatieve ondersteuningsequipe aan de patiënt. De patiënt wordt ten derde uitdrukkelijk de mogelijkheid geboden zelf de palliatieve ondersteuningsequipe te raadplegen.
(2) De rol van de tweede arts uit te breiden De tweede arts geeft niet alleen zijn advies over het ongeneeslijk karakter van de ziekte maar ook over de voorwaarden gesteld aan het verzoek van de patiënt en over de toestand van aanhoudende en ondraaglijke pijn of nood die niet gelenigd kan worden waarin deze zich bevindt.
(3) Het verzorgend team in het overleg te betrekken. Tenzij de patiënt dit uitdrukkelijk weigert pleegt de betrokken arts over diens verzoek ook overleg met de leden van het verzorgend team.
(4) De controle en evaluatiemogelijkheden te verbeteren. De palliatieve ondersteuningsequipe en de tweede arts bezorgen hun adviezen aan de op te richten controlerende en evaluerende instantie zodat deze instantie beter uitgerust is om de toepassing van de wet te beoordelen.
Het moge duidelijk zijn dat onze voorstellen absoluut niet de bedoeling hebben vanuit palliatieve zorg te oordelen over het euthanasieverzoek van de patiënt op dat punt zijn wij overigens geenszins vragende partij. Bedoeling is wel er zorg voor te dragen dat steeds de palliatieve mogelijkheden benut of minstens grondig besproken zijn, zodat euthanasie slechts wordt toegepast wanneer het dat is wat de patiënt echt wil.
De heer Paul Galand. Ik dank u voor deze zeer persoonlijke getuigenissen.
U bedoelt dat, als de financiële middelen er niet komen, de vraag naar euthanasie dreigt te ontsporen.
Bovendien heb ik onrustwekkende berichten gehoord over de huidige toestand in de rust- en verzorgingstehuizen. Moet niet een en ander worden gepreciseerd om daar ontsporingen te voorkomen ? In verband met de opleiding van artsen en verpleegkundigen hebt u verklaard dat palliatieve zorg een bijzonder gespecialiseerde zorgverlening is. Ik heb de indruk dat morfine en andere palliatieve middelen soms nog op een wat elementaire manier worden aangewend. Op welke manier kunnen voldoende equipes de nodige kennis opdoen ? De equipes voor palliatieve zorg moeten volgens u de vraag decoderen. Gaat het hier om platforms of om iets anders ?
De heer Arsène Mullie. Met de middelen die we nu hebben, bereiken wij ongeveer een derde van de patiënten die palliatieve zorg nodig hebben. Vooral in de ziekenhuizen en in de rusthuizen is er onvoldoende financiering. In ziekenhuizen zien we nog veel therapeutische hardnekkigheid. In de rusthuizen sterven steeds meer mensen, maar daar is er onvoldoende personeel. De verzorgenden in de rusthuizen leveren dikwijls prachtig werk met weinig middelen. De verzorging in de rusthuizen verschilt van de verzorging in ziekenhuizen. In de ziekenhuizen wordt aan zorgverlening gedaan, in de rusthuizen leeft men ook met de mensen mee.
In één van de documenten die ik ter inzage zal achterlaten, staan de belangrijkste noden voor de palliatieve zorg. Dat is in de eerste plaats 1 fulltime-equivalent verpleegkundige voor 120 rusthuisbewoners. Dat betekent voor het Rijk een extra budget van 1,350 miljard. Dat bedrag is misschien angstaanjagend, maar het is onze plicht te zeggen wat nodig is om de mensen waardig te laten sterven.
U sprak over de opleiding. Er is een basisopleiding en een soort vervolgopleiding. De basisopleiding is zeer belangrijk om de kiem te leggen voor alles wat essentieel is op het gebied van het verzorgen. Bijvoorbeeld, wij zijn niet alleen arts of verpleegkundige om te genezen, maar ook om het sterven menswaardig te houden. Ook rond pijn zijn er een aantal basisprincipes die in de basisopleiding kunnen worden bijgebracht. Een voorbeeld daarvan is de centrale pijn, ik denk dat mevrouw Leduc dit hersenpijn noemt. Op het gebied van pijnbehandeling zijn belangrijke ontdekkingen gedaan zoals het gateway-principe. Pijn gaat immers via bepaalde banen naar de hersenen. Als de gate geblokkeerd wordt, gaat er minder pijn binnen. Een ander principe is dat als pijn blijft bestaan, ze altijd centraliseert : pijn die perifeer ontstaat, zal op de duur ter hoogte van het ruggenmerg en de hersenen zitten. Een belangrijk principe in de pijnzorg is dus voldoende snel de pijn te bestrijden. Die principes moeten zeker in de basisopleiding zitten. Daarnaast is er nog een naschoolse opleiding en een bijzondere bekwaming. Het is immers niet gemakkelijk om bijvoorbeeld de communicatie, op een rustige wijze, rond het sterven aan te leren. Dat vergt meer tijd in de opleiding.
Mevrouw Jacinta De Roeck. Omwille van de snelle evolutie zal naschoolse opleiding altijd nodig zijn.
De heer Arsène Mullie. Dat is inderdaad zo. Een van de taken van het netwerk palliatieve zorg is voortdurend bijscholing te geven. Zo zijn er bijvoorbeeld jaarlijks vier bijscholingen voor de huisartsen en de thuisverpleegkundigen. Er duiken voortdurend nieuwe elementen op die moeten doorsijpelen naar de primaire zorgverleners. Deze moeten gevoelig gemaakt worden voor de palliatieve reflex. Een huisarts weet wat morfine is. Met enige bijscholing kan hij ook een goede palliatieve verzorger worden.
Daarnaast zijn er referente personen die gedurende een vijftal dagen bijscholing krijgen. Zij zijn de woordvoerders van het hoogste niveau, de palliatieve coördinator. Zij zorgen er voor dat de voorhanden zijnde kennis inzake palliatieve zorg in de dagdagelijkse praktijk van bijvoorbeeld het ziekenhuis correct wordt toegepast.
Voor het hoogste niveau is er een bijscholing van ongeveer vijftien dagen.
De heer Jacques Santkin. Ik ben, eerlijk gezegd, onder de indruk van de uiteenzetting van dokter Mullie. Het is de eerste keer dat ik op die manier over
palliatieve zorg hoor spreken. Dokter, u deed dit op een objectieve manier, rekening houdend met alle elementen die nodig zijn voor een goede palliatieve zorg : wetenschap, kennis, dialoog, luisterbereidheid en medeleven. Men heeft trouwens kritiek geleverd op het feit dat deze elementen, met uitzondering van de wetenschap, niet in de andere takken van de geneeskunde aan bod komen. Ik dank u ook omdat u niet bent uitgegaan van de tegenstelling tussen palliatieve zorgverlening en euthanasie. U eindigde met te zeggen dat u niet tegen euthanasie gekant was. Ik hecht daar veel belang aan, want vaak wordt palliatieve zorg ten onrechte voorgesteld als een wonderbaarlijke methode die euthanasie overbodig maakt. U bent objectief. Aan de hand van voorbeelden hebt u aangetoond hoe de evolutie verloopt. U hebt toegegeven dat u af en toe verdoving toepast. Hoewel ik mij niet aan een interpretatie van uw woorden wil wagen, zou men toch kunnen zeggen dat dit levensverkortend werkt. Kortom, u hebt op een objectieve en overtuigende manier uw standpunt uiteengezet.
We proberen wetten te maken. U hebt een aantal voorstellen, correcties en verbeteringen voorgesteld. Acht u het, steunend op uw ervaring in de palliatieve zorg, mogelijk in een wettekst de juiste en gepaste termen te gebruiken, zodat rekening gehouden wordt met zowel de wil van de patiënt als met uw manier van werken ?
De heer Arsène Mullie. Mijn antwoord is ja. Ik denk dat het mogelijk is.
Mijn hart gaat naar hen die euthanasie vragen. Mensen vragen dat niet zo maar. Ik hoop dat de wetgever de juiste weg vindt opdat die mensen hun wens kunnen volbrengen zonder anderen daarbij in het geniep te moeten betrekken. Het omgekeerde zou zijn dat men dat te veel zou doen en aldus « de dood uit het leven zou weghalen ». Dat zou een jammerlijke situatie zijn. Mijn suggestie is om de palliatieve zorg daarbij een rol te laten spelen, al weet ik niet goed hoe. Er moet een groot respect blijven voor de privacy. Wie vertegenwoordigt die palliatieve zorg ? Is dat het netwerk of de coördinator ? Er is nu overal in België een PZ-netwerk met een coördinator voor palliatieve zorg.
Eén van de taken van de netwerken is de informatie goed te verspreiden. Er is in heel België een telefoonnummer te vinden van een coördinator voor palliatieve zorg. Er bestaat overal een ondersteunende equipe in de thuiszorg. Er zijn nog niet overal herkenbare punten in de rusthuizen, maar wel in de meeste ziekenhuizen. Er bestaan ook gespecialiseerde palliatieve eenheden. Alleen blijft de vraag hoe die erbij kunnen worden betrokken. Ons voorstel is om de privacy van de patiënt te respecteren door de vertrouwensarts als sleutelpersoon te behouden. Ik hoop dat u daarvoor aandacht hebt. Die vertrouwensarts is zeker niet altijd een expert in palliatieve zorg en euthanasie. Euthanasie toepassen is niet gemakkelijk. Men moet ervoor zorgen dat degenen die achterblijven er geen kater aan overhouden. Men zou de vertrouwensarts dus moeten verplichten om zeer zorgvuldig te werk te gaan. Men zou hem daartoe alle mogelijkheden moeten geven. De tweede arts zou een ruimere opdracht moeten krijgen en het verzorgend team moet erbij worden betrokken. Mensen die jarenlang in een rusthuis voor iemand hebben gezorgd, weten zeer goed wat belangrijk is. Als er dan een vraag naar euthanasie komt, dan moet de vertrouwensarts dat met het team bespreken. Er werd een voorbeeld aangehaald van een situatie waarbij men niet wist dat het een minnares betrof. Dat weet het verzorgend personeel al te goed. Daarmee moet vooraf rekening worden gehouden.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. U spreekt over een vertrouwensarts. Ik denk dat de mensen in de grote steden geen vertrouwensarts meer hebben. Onder meer om financiële redenen laat men zich onmiddellijk verzorgen in de dienst spoedgevallen van de ziekenhuizen. Huisartsen vindt men waarschijnlijk nog het meest in cultureel bevoorrechte milieus, maar het merendeel van de mensen, zeker in steden als Brussel, gaat onmiddellijk naar de openbare ziekenhuizen, zoals Sint-Pieter en Brugmann, en hebben geen huisarts die hen al lange tijd volgt.
Bovendien zegt u in uw voorstel dat bepaalde personen moeten worden geraadpleegd, maar u vermeldt de familie niet. Uit wat u zei, meen ik nochtans te begrijpen dat u er ook de familie wil bij betrekken. Wellicht gaat het om een misverstand. Ik denk inderdaad dat de familie over een euthanasievraag moet worden geconsulteerd, behalve als de patiënt zich daartegen om persoonlijke redenen formeel verzet, zoniet verloopt de rouwverwerking veel te moeilijk.
Gecontroleerde sedatie is volgens sommigen een techniek waardoor patiënten die veel pijn lijden, opnieuw op krachten kunnen komen. In deze gevallen is sedatie dus omkeerbaar en kunnen er om familiale of andere redenen bewuste momenten worden ingebouwd. In uw voorbeelden was sedatie definitief en zorgde ze voor het verdere verloop van het « natuurlijke proces ». Past u sedatie toe en zo ja, wat is het belang ervan ?
De voorzitter. Ik denk dat de term die gebruikt werd « gecontroleerde sedatie » is.
De heer Arsène Mullie. Het is jammer dat er niet altijd vertrouwensartsen zijn. Maar voor de politici is daar een taak weggelegd. Ik geloof heel sterk in de waardevolle rol van de huisarts of ook zelfs van de vertrouwensspecialist, die u als vriend en raadgever bijstaat voor uw gezondheidszorg. Ook vanuit politiek oogpunt is het mijns inziens belangrijk om dat te realiseren, dat huisartsen opnieuw een grotere rol spelen. Ik ken daar onvoldoende van.
Ik wil wel nog even benadrukken dat de huisarts heel erg betrokken is bij gans het gebeuren rond de palliatieve zorgen. Zoals ik al zei, is het niet niets om iemand te sederen of in slaap te brengen. In onze regio is het alleszins ondenkbaar om daartoe over te gaan zonder de huisarts erbij te betrekken.
Ook voor de arts die tot euthanasie overgaat, is het heel belangrijk om te kunnen terugvallen op een team. Bij wijze van spreken moet hij ook daarna nog kunnen verder leven. Theoretisch kan men uiteraard zeggen dat het voor het goed van de patiënt was. Maar sommige aktes liggen op de grens en daarvan wil men wel eens wakker liggen. Vandaar de waarde van de vertrouwensarts en het teamwerk.
Verder is het belangrijk om ook de familie erbij te betrekken. Wij werken, zeker bij de palliatieve zorgen, in nauwe relatie met de familie van de patiënt of bijvoorbeeld met zijn homoseksuele vriend. Aan euthanasie doen zonder de familie erbij te betrekken, is bijna onmogelijk. Op de vraag of het nooit zonder de familie kan, moet ik wellicht antwoorden dat het in uitzonderlijke omstandigheden toch moet kunnen. Het gaat dan om de vrijheid van de individuele mens. Maar ik zie verder dan de persoon, ik zie door de persoon naar alles wat achter hem zit. Vandaar dat de familie er zo goed als altijd bij wordt betrokken.
Bij de gecontroleerde sedatie wordt altijd met een lichte sedatie begonnen. Hierbij wordt de patiënt ervan verwittigd dat de lichte sedatie hem eerst rust zal geven in een situatie die ondraaglijk is geworden, maar dat hij nadien opnieuw zal ontwaken. Pas nadien krijgt hij de diepere sedatie.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik sluit mij graag aan bij de lofbetuigingen van mijn collega's. In uw uiteenzetting hebt u mooi en evenwichtig gesproken. Meer dan vorige sprekers hebt u mij een beter inzicht gegeven in de gecontroleerde sedatie. Uit wat u zegt, blijf ik ook onthouden dat het niet niets is iemand een injectie te geven in de wetenschap dat hij niet meer zal wakker worden.
Ik begrijp ook dat de gecontroleerde sedatie in vele gevallen ruimte moet bieden aan de familie van de patiënt om het nakende rouwproces aanvaardbaar te maken.
Soms kan dit proces langer dan enkele dagen duren en kan dit heel lang worden voor de mensen. Men hoopt dat het vlug gedaan is.
Het valt me op dat andere sprekers duidelijk de gecontroleerde sedatie tegenover euthanasie stellen. Daarbij werd gecontroleerde sedatie als de goede oplossing voorgesteld en euthanasie als de slechte. Uit de uitleg van de getuige onthoud ik dat gecontroleerde sedatie een lange vorm van euthanasie is, naast een korte vorm van euthanasie. Heb ik dit goed begrepen ? Kunnen er tijdens de lange vorm van euthanasie problemen opduiken waardoor een verhoogde dosis moeten worden gegeven waardoor dit toch uitmondt in een korte vorm van euthanasie ?
De heer Arsène Mullie. De eerste aspecten waarover ik gesproken heb in verband met gecontroleerde sedatie zijn gedragen door de werkgroep ethiek van de Vlaamse federatie. Mijn laatste uitspraken over gecontroleerde sedatie zijn eerder persoonlijke standpunten, waarbij ik me gedragen voel door de meerderheid van het netwerk Noordwest-Vlaanderen, waar ik dit punt heb besproken.
Het is juist dat gecontroleerde sedatie soms slow euthanasia wordt genoemd. Dit wordt zo niet aangevoeld. Het wordt aangevoeld als rustgevend. Het gaat mij niet om woorden. Als de situatie bij gecontroleerde sedatie ondraaglijk wordt, verdoven wij dieper. Voor de familie wordt het dikwijls ondraaglijk omdat zij weten dat hun stervend familielid deze situatie echt niet zou gewild hebben en omdat zij dit niet waardig vinden voor het stervend familielid. Daarom wordt zoveel mogelijk op voorhand besproken met de persoon wat voor hem of haar al dan niet waardig is. Sommige mensen vinden de situatie wel waardig, zolang zij maar slapen.
Wij geven wel intrinsiek de voorkeur aan de slow euthanasia. Dit is ingegeven vanuit de ervaring dat men achteraf verrassende effecten kan hebben. Men kan een gerust gemoed hebben indien men voorzichtig is geweest. Ik zal een voorbeeld geven. Ooit had ik iemand in begeleiding. De huisarts van de patiënte had blijkbaar gezegd dat hij zijn patiënte zou helpen zo nodig op een vraag van de patiënte. Terwijl een palliatieve begeleiding bezig was, werd euthanasie door de huisarts uitgevoerd op vraag van de patiënte. De echtgenoot van de patiënte, die zich heel goed omringd voelde door de palliatieve equipe, heeft jarenlang nodig gehad om dit te verwerken. Zijn vrouw was binnen de vijf minuten gestorven. Hij zei dat hij binnen de tien minuten een lijk had, dat hij niet gedacht had dat het zo zou verlopen. Hij had jarenlang heel sterk de behoefte om allerlei plaatsen opnieuw te bezoeken waar hij met zijn vrouw was geweest.
Ik zal een ander voorbeeld geven. De echtgenote had het goed gevonden dat we gelegenheid tot slaap gaven. Maar tot onze verrassing zat ze na de dood van haar man met een schuldgevoel. We zeggen altijd aan de mensen dat wij de beslissing nemen, niet om autoritair te doen, maar dat wij beslissen, vanuit onze ervaring. Toch zat zij met het gevoel dat haar man nog zou geleefd hebben, mocht ze niet hebben toegegeven. Gecontroleerde sedatie ligt meer in de lijn van palliatieve zorg en wij voelen ons daar goed bij.
Mevrouw Kathy Lindekens. Wat men het goede of het kwade noemt, hangt tenslotte niet af van de beslissing, maar heeft meer te maken met de communicatie met de patiënt.
De heer Arsène Mullie. Alleen als de communicatie goed is, verdoven we, zoveel als nodig, rekening houdend met de patiënt, de familie enzovoort. En dan hebben we ook het gevoel dat we echt geholpen hebben.
Mevrouw Kathy Lindekens. Ik heb nog een vraag over het verzorgend team. Wie bedoelt u met het verzorgend team ? Dat kunnen verpleegkundigen zijn, maar ook vrijwilligers. Sommigen vermelden zelfs de poetsvrouw.
De heer Arsène Mullie. De communicatie wordt soms bemoeilijkt door het aantal mensen dat betrokken is bij de verzorging. Vooral in het ziekenhuis zijn er twee belangrijke instrumenten voor communicatie. Enerzijds is er het patiëntenoverleg en -overdracht, anderzijds is er het dossier. Het gaat er mij om die middelen te stimuleren, om een bepaalde cultuur tot stand te zien komen. Sommige spreken van bedside-ethiek en overleg waarbij de betrokkenen vooral naar elkaar luisteren zonder het eigen gedacht op te dringen. De beslissing wordt in overleg genomen, dikwijls stapsgewijs. Dat is een kunst. Mocht er een cultuur bestaan waarbij in moeilijke situaties de verpleegkundige van dienst, de arts en de palliatieve ondersteuningsequipe de tijd zouden nemen om wat samen te gaan zitten om te overleggen, dan zou er veel nodeloos lijden bespaard worden, en ook nodeloze uitgaven.
Mevrouw Jeannine Leduc. Een maatschappij die zich beschaafd noemt, moet ervoor zorgen dat haar zieken op een menswaardige manier kunnen sterven. Dat wil zeggen pijnloos, zoals de heer Mullie het beschrijft, en ook waardig. De parlementsleden moeten de voorwaarden scheppen om dat mogelijk te maken en moeten ook daarvoor in de middelen voorzien. Over die middelen moet nog worden gediscussieerd waarbij de vraag zal rijzen of die niet in mindering moeten komen van de uitgaven voor therapeutische hardnekkigheid.
U zei daarnet dat u een a priori-toetsing zou willen. Hoe ziet u dat ? Ik ben uiteraard een voorstander van de best mogelijke zorg voor zieken en ongeneeslijk zieken. Men moet zich steeds afvragen op welke manier men dit zelf zou willen beleven, maar soms huiver ik toch van een gecontroleerde sedatie. Vaak is het gewoon een « platspuiten » van mensen. Als ze dit heel lang moeten meemaken dan vraag ik me af of ze nog een leven hebben. Euthanasie moet niet bruusk gebeuren, maar hoe lang moet iemand totaal onbewust liggen ? Hoelang moet die diepe verdoving duren ? Ik ben het met u eens dat goede palliatieve zorgen heel belangrijk zijn, maar ze kunnen niet tot in het oneindige duren als die patiënt vooraf heeft bepaald dat hij euthanasie moet krijgen, zij het op een zachte manier zoals u ze omschrijft. Ik vraag me trouwens af wat de grens is tussen gecontroleerde sedatie en het eventueel euthanaseren. U hebt daarstraks gezegd dat u een belangrijker taak wenst voor de tweede arts. We hebben gepoogd het wetsvoorstel zo duidelijk en zo kort mogelijk te maken. Als bepaalde personen menen dat het niet duidelijk genoeg is, dan kunnen we het voorstel uiteraard verfijnen. Ik ben ervan overtuigd dat een palliatieve verzorging en een eventueel gevraagde euthanasie een verwerkingsproces impliceert. We moeten een klankbord vinden in de groep van de zorgverstrekkers. Het is een proces van het regelmatig uitwisselen van ervaringen. Men komt geleidelijk aan tot het besluit dat er iets moet gebeuren.
De heer Arsène Mullie. Die a priori-toetsing gaat wel degelijk over een toetsing, niet over een goedkeuring of niet. De arts zou verplicht worden een patiëntenbespreking te hebben en het dossier te bespreken met de equipe van de palliatieve zorg.
Mevrouw Jeannine Leduc. We waren het erover eens dat dit beter in het voorstel zou worden opgenomen. Eigenlijk staat het erin. De patiënt moet worden ingelicht over de mogelijkheid van de palliatieve zorgen en de gevolgen ervan. Een eventuele derde persoon of de tweede arts mag ook een arts zijn die een deskundige is in palliatieve zorg. Dat is reeds gedeeltelijk opgenomen, maar ik ben het met u eens dat we dat gegeven beter moeten omschrijven.
De heer Arsène Mullie. Gecontroleerde sedatie mag niet leiden tot een toestand die in se onwaardig is. Meestal brengt gecontroleerde sedatie rust voor de patiënt. Ik zal het fenomeen toelichten. De patiënt valt na een periode van spanning, met een lichte of zware sedatie in slaap en in plaats van te sterven ademt hij verder en is er een gevoel van rust, omdat iedereen beseft dat er nog tijd is.
Mevrouw Jeannine Leduc. Eigenlijk zorgt men er op die manier dus voor dat de personen die de patiënt omringen, de patiënt in een toestand van rust kunnen zien.
De heer Arsène Mullie. Inderdaad, de sedatie geeft een gevoel van rust. Indien er na de toestand van rust een gevoel van onwaardigheid optreedt, verdiepen wij de sedatie.
Mevrouw Jeannine Leduc. Dan wordt het euthanasie.
De heer Arsène Mullie. Op dat ogenblik leidt de sedatie tot euthanasie en wij voorkomen dat er gruwel ontstaat bij de patiënt, of de familie daarna. In geval van sedatie is er ook uitgesproken nood aan nazorg. De sedatie leidt eigenlijk tot slapen en nog even wachten. Ik zal een voorbeeld geven over de onverwachte reacties. Ooit hadden we te maken met een patiënt die om euthanasie vroeg. Op het ogenblik dat we met de gecontroleerde sedatie zouden beginnen, was zijn toestand echter dermate verslechterd dat hij vanzelf in slaap viel en stierf. Maanden later beschreef zijn echtgenote welke bange momenten zij had beleefd omdat zij vreesde een ongeoorloofde handeling te zullen stellen. Ik beweer niet dat dergelijke gevoelens altijd optreden, maar wij waren in elk geval verrast.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wij moeten toegeven dat mensen die voor hun familieleden en vrienden een menswaardige manier van sterven wensen, worden geculpabiliseerd, ook door onze wetgeving. Kijk maar naar de verwarring rond euthanasie vandaag. Ook in krantenartikels wordt vaak een vertekend beeld van deze problematiek geschetst. Ik vraag daarom aandacht voor de evolutie die elke patiënt doormaakt in het proces van de stervensbegeleiding, palliatieve zorg en eventueel euthanasie. Elke mens moet zelf beslissen wie hij daarbij wil betrekken.
De heer Arsène Mullie. De wetgeving bepaalt dat de arts de mogelijkheden van palliatieve zorg moet toelichten. Dit is geen eenvoudige zaak en hoewel ik mij al lang met deze materie bezighoud, leer ik nog dagelijks bij. Het gaat om een a priori-toetsing. Het is nuttig een goed zicht te hebben op mogelijke reacties.
Het is een toetsing waarbij de vraag niet vooraf wordt beoordeeld of veroordeeld. Men gaat na of men wel degelijk al het mogelijke heeft gedaan om de angst bij de patiënt weg te nemen.
De heer Jean-François Istasse. Deze hoorzitting is uitermate belangrijk. Zullen de drie documenten, die door dokter Mullie werden overgelegd, in het Frans worden vertaald ? Ze zouden aan het dossier moeten worden toegevoegd. Ik wil erover nadenken.
De voorzitter. Ik ben het met u eens. De uiteenzetting van de heer Mullie, zijn dossierkennis, zijn bedachtzame manier van spreken en het feit dat hij rekening houdt met eenieders zienswijze, hebben me ook getroffen. We zullen het nodige doen opdat deze zeer belangrijke getuigenis in de twee talen beschikbaar wordt gesteld.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ook ik vind dit een prachtige getuigenis die blijk geeft van een grote nabijheid bij de stervende. Als ik het goed begrijp, gaan al uw inzichten en werkzaamheden rond de goede dood en het vermijden van de gruwel over mensen die stervende zijn of de dood nabij zijn, niet over ongeneeslijk zieken die vragen naar actieve euthanasie. Een belangrijke taak voor ons en voor de hele maatschappij en niet alleen voor de palliatieve verzorgers, is elke vraag om euthanasie te decoderen. Wat wordt er precies gevraagd, wat wordt er bedoeld en hoe kunnen we er allemaal samen voor zorgen dat alleen de echte vragen om euthanasie overblijven ? U kunt heel veel aanbrengen vanuit uw palliatieve expertise : het wegnemen van de angsten, de uitzichtloosheid mee dragen, maar ik hoor heel vaak in onze samenleving waarin de stress en tijdsdruk groot zijn, dat veel mensen sterven in een sfeer van spanning binnen de familie. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de familiesituatie niet mee de oorzaak is van een vraag om euthanasie ? Hoe kan de samenleving in het algemeen daaraan iets doen ? Hoe beïnvloedt het beeld dat leeft over doodzieke mensen of hoogbejaarden, de vragen om euthanasie ?
Vanuit uw ervaring met uw netwerk PZ in Noord-West-Vlaanderen noemt u een percentage van 1 % gecontroleerde sedatie. Hoeveel procent euthanasievragen in strikte zin blijft er nog over, wanneer u uw werk doet met alle inzet en mogelijkheden waarover u nu beschikt ?
De heer Arsène Mullie. Het eerste deel van uw vraag ging eerder over het psychisch lijden van eenzame mensen. Ik kan daarop alleen maar zeggen dat psychisch lijden een even groot, zoniet groter lijden is dan fysiek lijden. Enerzijds is het misschien langer omkeerbaar, maar anderzijds kan het even uitzichtloos zijn. Denk maar aan een patiënt die met de zoveelste depressie wordt opgenomen. Ook daar kan het palliatief element vaak het verschil maken. Ik vind dat het moet worden aangeboden vóór er een vraag om euthanasie wordt gehonoreerd. Dat vind ik belangrijk.
Het is echt heel moeilijk om uit te maken hoe hoog het percentage echte euthanasievragen is. Men heeft alleen weet van een echte euthanasievraag als men ze wil horen. Sommige mensen zeggen dat ze nooit euthanasievragen krijgen, maar als mensen geen gehoor krijgen, gaan ze met hun vraag elders. De beste referenties zijn misschien de cijfers uit Nederland die spreken van twee en een half procent; met inbreng van gecontroleerde sedatie een half procent of nog minder. Dat is natuurlijk alleen richtinggevend.
De voorzitter. Dokter Mullie, uw getuigenis behoort tot die welke op de senatoren, lid van deze commissie, het meest indruk hebben gemaakt. Ze behoort ook voor mij tot de getuigenissen die mij het sterkst hebben aangegrepen. We zullen rekening moeten houden met de talrijke opmerkingen die u hebt gemaakt. Ik dank u dus van harte. Nu begrijp ik waarom verschillende commissieleden van verschillende partijen voorgesteld hadden u te horen. U hebt ertoe bijgedragen dat wij elkaar nu wellicht beter gaan begrijpen.
Hoorzitting met dokter Dominique Bouckenaere, verantwoordelijk geneesheer van de « Unité de soins continus et palliatifs des cliniques de l'Europe-Saint-Michel »
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Eerst en vooral wil ik u danken omdat u mij hebt uitgenodigd om met mijn getuigenis bij te dragen tot de werkzaamheden van uw commissie.
Ik geef u een uiteenzetting over de ervaring van een praktijk op het terrein, die ik eerst zal situeren.
Ik ben radiotherapeut-oncoloog van opleiding en ik heb die discipline tien jaar beoefend. Ik ben ook al dertien jaar diensthoofd van de eenheid continue en palliatieve zorg van de Europa Sint-Michielskliniek. Dat is een residentiële eenheid met acht bedden, en de tweede intramurale eenheid in België. Ik spreek hier dus over een praktijk die al zeer lang bestaat. Ik ben ook consulterend arts bij de vzw Aremis die continue thuiszorg verstrekt. Tevens ben ik één van de drie leden van het bestuurscollege van de Brusselse pluralistische federatie van continue en palliatieve zorg. Ik wijs erop dat ik hier in mijn persoonlijke naam spreek en niet als vertegenwoordiger van een ziekenhuis, een vereniging of een federatie. Ik moet u ook mededelen dat in de ziekenhuizen waar ik werk geen officieel standpunt is ingenomen, noch door de directie, noch door het medisch korps.
Gelet op mijn specialiteit ben ik altijd zeer vaak geconfronteerd geweest met situaties omtrent het levenseinde, maar ik ben daar niet altijd op dezelfde wijze mee omgegaan. Ik onderscheid twee fases in mijn persoonlijke ontwikkeling.
De eerste fase heeft betrekking op de tijd vóór ik de palliatieve zorg heb ontdekt.
In die periode voelde ik mij zeer machteloos als de laatst mogelijke chemotherapeutische behandeling mislukte. Ik durfde de patiënt het slechte nieuws niet te melden omdat ik bang was dat hij alle hoop zou verliezen. De therapieën die verlichting konden brengen, beheerste ik niet goed. Ik voelde mij heel eenzaam om de cruciale beslissingen te nemen over het stopzetten van de kankerbehandeling en later om de levensondersteunende therapieën geleidelijk op te geven. Ik beken dat dit heel zwaar was, temeer daar ik die beslissingen moest nemen op basis van een zeer onvolledig beeld van de situatie van de patiënt. Ik was toen niet op de hoogte van de interdisciplinaire praktijk die in feite neerkomt op een permanente wisselwerking met het verplegend team. Ik besef dat bepaalde beslissingen die ik nam door dat team slecht werden opgevat, omdat het niet goed werd ingelicht over de reden van mijn beslissing of omdat die beslissing beter gepreciseerd had kunnen worden dankzij een dialoog met het team.
Ik verberg u niet dat ik in die periode actief euthanasie heb toegepast, omdat een patiënt die ondraaglijk leed en van wie ik de pijn niet kon verlichten, mij daarom gesmeekt heeft. Ik heb het in eer en geweten gedaan omdat ik, met de kennis die ik toen had, geen alternatief zag. Ik heb het gedaan in overleg met het meest naaste familielid van de patiënt en de verantwoordelijke verpleegkundige van de dienst. Een soortgelijke daad is voor de arts echter nooit onbeduidend. Het is zeer zwaar om te dragen en het laat sporen na.
De tweede periode in mijn ontwikkeling begint in 1986. Ik heb een opleiding palliatieve zorg gevolgd en ik heb die intramurale dienst voor continue zorg opgericht. Ik kan u bevestigen dat deze praktijk mijn benadering van patiënten aan het levenseinde volkomen heeft gewijzigd. Ik heb andere alternatieven gevonden om mijn medeleven te uiten. Aangezien ik beter gewapend was, kon ik ook beter de dialoog aangaan met deze patiënten, vooral in geval van ethische dilemma's.
Ik zal u eerst trachten uit te leggen hoe deze specifieke aanpak talrijke drama's in verband met het levenseinde kan voorkomen. U moet goed beseffen dat ik verwijs naar een nog weinig gebruikelijke praktijk die slecht op een minderheid van de patiënten betrekking heeft.
De continue zorg is een totaalaanpak waarin een specifieke medische deskundigheid, een relationele aanpak en elementen voor een ethische positiebepaling samengaan.
De specifieke medische deskundigheid is essentieel. Een patiënt die fysiek blijft lijden, verliest zijn autonomie en zijn wil om te leven. Alle therapieën die hem verlichting kunnen bieden, moeten dus worden aangewend.
De relationele aanpak is even belangrijk. Die bestaat in het luisteren naar en het begeleiden van de patiënt en zijn naasten.
In onze praktijk is gebleken dat de vragen om euthanasie zeer ambivalent zijn. In zeer emotionele situaties is de communicatie vaak verward. Er is dan geen overeenstemming tussen wat wordt uitgesproken, wat elkeen wil zeggen en wat elkeen kan horen. Als u wil, kan ik dat later illustreren aan de hand van een klinisch geval. Als een patiënt ons zegt : « Dit is ondraaglijk, er moet een einde aan komen », kan die vraag verschillende betekenissen hebben. Het kan een eenvoudige wens zijn om zijn leed uit te spreken zonder dat hij echt wil dat tot de daad wordt overgegaan; het kan een vraag zijn om een zorgzame aanwezigheid van de anderen; het kan een vraag zijn om verlichting of minder vaak een vastberaden wil om een einde te maken aan zijn leven. Het vraagt tijd, ervaring en de steun van een interdisciplinair team om de ware vraag van de patiënt te begrijpen.
In zeer veel gevallen is de autonomie van de patiënt sterk afgenomen. Hij is ontredderd, hij heeft zijn identiteit verloren, hij is afhankelijk van anderen. Hij is verdeeld tussen de zin om te leven en de zin om er een einde aan te maken en daardoor is zijn beslissingsvermogen afgenomen. Dan kunnen talrijke elementen spelen : wat de arts goed acht voor hem, hoe de gemeenschap met het probleem omgaat, de signalen van zijn naasten en zijn verzorgers. Het is dan ook enorm belangrijk dat de verzorgers, door hun luisterbereidheid, hun dialoog en hun deelname aan de beslissingen, een uitgelezen ruimte kunnen scheppen waar de patiënt zich opnieuw als individu kan affirmeren.
Iemand die getroffen is door een ernstige en progressieve ziekte verricht een psychische arbeid die in verschillende stadia verloopt : opstandigheid, depressie, wanhoop ... Die existentiële crises vergen een begeleiding opdat de patiënt het rouwproces kan uitwerken, zijn leven een nieuwe zin en een nieuw doel kan geven. De erkenning van de anderen de naasten en de verzorgers steunt de patiënt in zijn wil om deze fase van zijn bestaan tot het einde te beleven.
Ook de naasten van de patiënt moeten worden begeleid. Zij hebben het moeilijk met hun machteloosheid ten opzichte van de langzame lichamelijke aftakeling. Omdat zij zo dicht bij de patiënt staan, hebben zij de neiging hun eigen leed op hem te projecteren. Vaak oefenen familieleden druk uit op de arts om het leven van de patiënt die niets gevraagd heeft te verkorten, omdat hij zijn waardigheid verliest. In feite voelen die naasten zich niet in staat om de situatie nog langer te aanvaarden. Hun vraag is echter ambivalent, waardoor ze zich later schuldig kunnen voelen.
Het derde belangrijke element van de palliatieve aanpak is de ethische positiebepaling.
De evolutie van de patiënt tijdens de palliatieve fase brengt de arts ertoe zorg te verlenen. Hij moet geleidelijk behandelingen opgeven die niet meer in verhouding staan tot de te verwachten resultaten. Dat zijn moeilijke en pijnlijke keuzes voor de artsen die zich, gelet op hun taak, richten op het leven. Er moet dus absoluut een methode worden gevonden die hulp biedt bij de beslissing. Over ethische vragen nopens het levenseinde moet verplicht vooraf een gemeenschappelijke bespreking worden gehouden met het verzorgend team en, indien mogelijk, ook met de naasten van de patiënt. In de meest complexe gevallen zoals een aanhoudend verzoek om euthanasie, lijkt het mij nuttig om over een cel te beschikken die adviseert bij het nemen van beslissingen. Deze methode, die het nemen van een beslissing moet vergemakkelijken in geval van ethische dilemma's, is de belangrijkste pijler van de palliatieve benadering in alle westerse landen. Ze moet de beslissing die de arts zal nemen in het kader van de dialoog met zijn patiënt verduidelijken.
Ik stel u nu voor om een stand van zaken op te maken van de huidige praktijken. In feite stelt men vast dat de verzorgers niet goed gewapend zijn en niet gesteund worden om de ethische vragen nopens het levenseinde te benaderen.
De meeste overlijdens meer dan 50 % hebben plaats in ziekenhuizen, die technisch en hypergespecialiseerd worden en beantwoorden aan de hen opgelegde prestatienormen : korte verblijfsduur, scherpe paraklinische resultaten. Door de budgettaire beperkingen van de ziekenhuizen hebben de verpleegkundigen geen tijd meer om naar de patiënt en zijn naasten te luisteren, en om hem te verzorgen overeenkomstig zijn toestand. De specialisten zijn door hun opleiding en door het ideaal dat ze nastreven, geneigd te vechten voor de genezing, maar als de ziekte overwint, voelen ze zich ten zeerste weerloos en onmachtig tegenover wat zij als een mislukking beschouwen. Hun medische opleiding bereidt hen voor om te handelen, maar niet om emotionele afstand te nemen of om de tijd te nemen om naar de patiënt te luisteren. Ze hebben een uitstekende bevoegdheid inzake curatieve therapieën en wetenschappelijke handelingen, maar ze zijn niet opgeleid om symptomen te verzachten of situaties rond het levenseinde in hun geheel te benaderen. Bovendien beschikken de artsen nog niet over ethische reflectie-instrumenten die hen bij hun handelingen kunnen leiden. Het interdisciplinaire karakter zien we alleen in zeldzame diensten, namelijk geriatrie en AIDS-referentiecentra, die meer geconfronteerd worden met het levenseinde.
Ongeveer 25 % van de overlijdens heeft plaats in rusthuizen en in rust- en verzorgingstehuizen. Het gaat hier om bejaarden die er meestal een « natuurlijke » dood sterven. Toch moet worden gewezen op het gebrek aan begeleiding van deze structuren en het gebrek aan palliatieve opleiding van het verzorgend personeel.
Minder dan 20 % van de patiënten sterft thuis. De palliatieve aanpak doet er zijn intrede, vooral dankzij de uitstekende samenwerking van sommige huisartsen, maar er moet nog veel worden gedaan en de vooruitgang zal beperkt blijven als gevolg van het uiteenvallen van de gezinnen.
De gespecialiseerde diensten voor palliatieve zorg zijn maar toegankelijk voor een minderheid van de patiënten (minder dan 5 % van de personen sterft er). Die diensten kunnen dikwijls niet ingaan op de vraag. In mijn eenheid bijvoorbeeld is de bezettingsgraad 90 %, terwijl hij 80 % niet zou mogen overschrijden. Bovendien worden elk jaar 30 % van de aanvragen geweigerd door plaatsgebrek.
Als ik de vergelijking maak tussen alles wat kan worden gedaan om drama's nopens het levenseinde te voorkomen en wat thans bestaat, stel ik een enorme kloof vast. Om die weg te werken, moet de cultuur van de continue zorg worden verspreid, en dit vereist twee zaken.
1º Meer opleiding (vooral in de universiteiten). In de periode tussen de stopzetting van de actieve behandelingen en het levenseinde, moeten de verzorgenden niet de ziekte bestrijden, maar de patiënten verlichten en begeleiden. Dat lijkt vanzelfsprekend, en toch wordt hieraan tijdens de medische opleiding geen aandacht besteed ! Aan het einde van zijn universitaire studies zou elk toekomstig arts moeten weten dat, in geval van een verzoek om euthanasie, hij zich eerder moet afvragen om welk leed het gaat en hoe hij het kan lenigen dan te zoeken naar de best mogelijke formule voor een letale cocktail.
Daarvoor moet hij :
weten welke geneesmiddelen hij moet voorschrijven om een pijn of een symptoom te verlichten, zodat die niet te vlug als « niet te verzachten » worden beschouwd, zoals thans het geval is;
kunnen luisteren, de patiënt de waarheid zeggen en een vertrouwensrelatie met hem tot stand brengen. De patiënt moet ervan overtuigd zijn dat de arts bereid is naar zijn leed te luisteren, dat hij alles zal doen om het te verlichten en dat hij tot het einde aan zijn zijde zal blijven, want ik kan u verzekeren dat hierdoor op grote schaal drama's met betrekking tot het levenseinde worden voorkomen !
2º Een betere financiering van de palliatieve benadering.
De Brusselse, Vlaamse en Waalse federaties voor palliatieve zorg hebben een gemeenschappelijk project ontwikkeld voor de uitbouw van de palliatieve zorg, dat onlangs bij het ministerie van Sociale Zaken en van Volksgezondheid is ingediend. Dit project heeft betrekking op de verenigingen voor palliatieve zorg, de palliatieve thuiszorg, de residentiële eenheden voor palliatieve zorg (waar de medische activiteit moet worden gefinancierd) en de rust- en verzorgingstehuizen. Het legt in het bijzonder de klemtoon op de noodzaak van een verplichte invoering van echte mobiele ploegen in alle ziekenhuizen.
Uit onze praktijk blijkt dat, indien de continue zorg correct wordt aangepakt, er maar 1% herhaalde en ondubbelzinnige (ik leg de klemtoon op beide woorden) verzoeken om euthanasie blijven bestaan. Dit cijfer is een gemiddelde tussen het cijfer van 0,5 % in mijn praktijk en 2 % uit andere bronnen, maar met betrekking tot een andere patiëntenpopulatie.
Wat kan men voorstellen voor dit 1% echte verzoeken om euthanasie ?
Persoonlijk vind ik dat de arts « iets » moet doen. Ofwel acht hij zich in staat om met zijn team een actieve euthanasie te verrichten die als een ethische overtreding wordt beschouwd, ofwel moet hij de patiënt voorstellen om hem over te brengen naar een andere instelling waar men op zijn vraag kan ingaan, ofwel stelt hij hem een gecontroleerde sedatie voor. In mijn eenheid stellen wij deze zeer zeldzame patiënten de laatste twee mogelijkheden voor.
Ik heb sedert achttien jaar geen actieve euthanasie meer toegepast.
Het Strafwetboek moet zeker niet worden gewijzigd. Het verbod om te doden is een krachtig signaal, een duidelijke aanwijzing van de noodzaak om elk menselijk leven te beschermen. Het is des te belangrijker nauwlettend op die ethische grens te blijven toezien, daar de confrontatie met de dood moeilijk is. Wij moeten ons zeer goed beveiligen tegen het risico dat de actoren op het terrein tot de daad overgaan op legitieme wijze, zonder verantwoording te moeten afleggen of zich schuldig te moeten voelen. Als euthanasie uit het strafrecht wordt geschrapt, zal ze vlug als iets gewoons worden beschouwd. Ze zal meteen als een te overwegen keuze worden beschouwd, zodat niet langer naar andere mogelijkheden hoeft te worden gezocht. Het lijkt mij belangrijk dat euthanasie een uitzondering blijft, waartoe men maar overgaat als alle andere menselijke en medische mogelijkheden ontoereikend zijn.
Het verbaast mij steeds als ik vaststel hoe weinig waarde bepaalde personen hechten aan de symboliek van de wet. Persoonlijk denk ik dat als euthanasie uit het strafrecht wordt gehaald de mentaliteit kan veranderen en de maatschappij er anders over zal praten. De vraag rijst in de volgende bewoordingen : welke voorstelling van de dood zullen wij meegeven aan de maatschappij van morgen ?
Het lijkt mij belangrijk om ziekte en dood opnieuw als elementen van het maatschappelijk leven te beschouwen, en niet als een waarheid die moet worden verdoezeld. Wij moeten er voor zorgen dat euthanasie voor onze kleinkinderen nooit het voorbeeld wordt van een « goede dood/ : schoon, snel en medisch ondersteund. Dat risico is reëel, want wij leven in een maatschappij die sterk doordrongen is van begrippen als prestatiedrang, materialisme en individualisme.
Wij willen uiteindelijk dat onze maatschappij meer menselijk wordt. Wij willen allen een levenseinde dat waardiger is, menselijker en dat de autonomie van al onze patiënten meer respecteert.
Het lijkt mij dan ook belangrijk twee richtlijnen op de voorgrond te stellen. De eerste bestaat erin dat alle mogelijke middelen in het werk worden gesteld om de vermijdbare euthanasiegevallen in een vergrijzende maatschappij te voorkomen. De tweede bestaat erin zich te verzetten tegen de neiging van de geneeskunde en de huidige maatschappij om te vluchten voor het sterven.
Praktisch moet in eerste instantie, en ik leg de nadruk op die eerste instantie, een echt gezondheidsbeleid worden uitgewerkt om de cultuur van de continue zorg zo ruim mogelijk te verspreiden.
De meeste verzoeken om euthanasie worden ingegeven door een fysiek of moreel lijden waaraan we met deze benadering iets kunnen doen zonder onze medische deontologie geweld aan te doen. Pas dan kan het debat zich toespitsen op de « echte verzoeken om euthanasie », die worden ingegeven door een fysiek lijden dat de huidige geneeskunde niet kan verlichten, of die worden ingegeven door een persoonlijke filosofische opvatting van de waardigheid waartegen de meest respectvolle begeleiding niets vermag.
Het tweede punt dat ik belangrijk vind is de versterking van de ethische capaciteit van de verzorgenden. Zij moeten beter worden gewapend om de therapeutische hardnekkigheid te bestrijden en om de knoop door te hakken in geval van waardeconflicten. In deze ernstige situaties die verband houden met het leven en de dood is het menselijk om verdedigingsmechanismen te ontwikkelen die de beoordeling vervormen.
Ethische dilemma's zullen nooit in het strikte kader van een wet passen, ze moeten geval per geval worden opgelost. De artsen zullen altijd verplicht zijn om over die dilemma's in eer en geweten te beslissen. Men moet hen dus vertrouwen schenken, hen aanmoedigen om even stil te staan en de tijd te nemen om na te denken, met de steun van een interdisciplinair team. Bovendien lijkt het mij belangrijk om binnen de ethische comités cellen op te richten die adviseren bij het nemen van beslissingen. Hun rol zou er niet in bestaan een soevereine norm op te leggen, maar op te treden als een katalysator die de verschillende actoren op het terrein aanspoort om de ethische problematiek verder uit te diepen.
Ik ben geen voorstander van het huidige voorstel om euthanasie uit het strafrecht te halen. Euthanasie moet de overtreding van een norm blijven, en mag nooit iets worden dat deel uitmaakt van de norm. Euthanasie moet een uitzonderingsmaatregel blijven die wordt genomen in een noodtoestand. Ik zou graag hebben dat de wetgevers een kader proberen te vinden waarmee men uit de clandestiniteit geraakt en dat rechtszekerheid biedt aan de artsen die, uitzonderlijk en nadat zij alle andere menselijke en medische mogelijkheden hebben uitgeput, tot die daad zouden overgaan in de optiek van het minste kwaad. Het zou werkelijk vervelend zijn dat deze artsen worden vervolgd !
De heer Philippe Monfils. Mevrouw, ik merk bepaalde tegenstrijdigheden op in uw uiteenzetting, wanneer u zich afvraagt wat moet worden gedaan in het geval van een verzoek om euthanasie. U hebt gesproken over palliatieve zorg, gecontroleerde sedatie we hebben vanochtend gezegd wat daarover moet worden gedacht, ik kom daar niet op terug en u hebt gezegd dat de patiënt dan naar een andere plaats wordt overgebracht, waar het verzoek om euthanasie zal worden gedaan.
U voegt er enerzijds aan toe dat de palliatieve zorg vrijwel alle euthanasieproblemen zal doen verdwijnen, maar anderzijds zegt u dat in bepaalde gevallen moet worden doorverwezen. U zegt ook dat het niet mogelijk is euthanasie uit het strafrecht te halen en dat iets anders moet worden gevonden. Ik was verbaasd u te horen zeggen dat de artsen enige rechtszekerheid moeten krijgen, want dat het werkelijk vervelend zou zijn dat ze worden vervolgd.
Dat is inderdaad zeer vervelend, mevrouw, maar naast het levensbeschouwelijke moet er ook een rechtsnorm zijn. Thans is euthanasie verboden en de artsen kunnen dus worden vervolgd. Dat is vervelend voor u. U weet zeer goed dat er verschillende voorstellen zijn ingediend en dat zij die er voorstander van zijn om van de noodsituatie een uitzondering te maken niet kunnen bewijzen dat er zo volledige rechtszekerheid mogelijk is. Dat is trouwens duidelijk uiteengezet in de toelichting bij het voorstel. Het parket kan de noodtoestand immers betwisten en dus in de plaats treden van de arts.
U wil geen wijziging van het Strafwetboek, maar wat wil u dan ? Enerzijds zegt men geen wijziging te willen, maar verwerpt men ook de idee dat artsen kunnen worden vervolgd. Zou u dan voorstander zijn van de idee dat het tijd is om alle medische handelingen uit het Strafwetboek te halen, een idee dat men poogt te verspreiden in bepaalde universiteiten en faculteiten geneeskunde ? Ik zeg meteen dat dit onaanvaardbaar is, want wij kunnen ons niet voorstellen dat ongeacht welk sociaal korps niet beantwoordt aan de richtlijnen die in een democratische staat bij wet worden opgelegd.
Er rijst dus een fundamenteel probleem. Men wil niets, maar men wil dat niets gebeurt. Hoe moet men er voor zorgen dat er niets gebeurt terwijl men niets wil ?
Ik heb nog een tweede vraag. U hebt het veel over ethiek. Vindt u het in dit opzicht normaal om eerst voor te stellen dat er meer palliatieve zorg en opleiding moeten komen, zonder dat er sprake kan zijn van euthanasie ? Die zou men eventueel maar in tweede instantie in overweging mogen nemen, voor dat resterende 1%. Wie zijn wij, u zowel als wij, om iemand in zekere zin te verbieden zijn wil te uiten, in afwachting dat een aantal zaken worden uitgewerkt die zeker zullen leiden tot een daling van het aantal verzoeken om euthanasie, maar deze niet volledig zullen doen verdwijnen. Ik stel mij vragen bij die redenering om te beslissen dat niets mag veranderen, maar dat de begroting voor palliatieve zorg moet worden verhoogd, dat er opleiding moet komen en dat men tien jaar wacht in de veronderstelling dat men dan misschien euthanasie zal toestaan voor wie het nog zou vragen. Wie zijn wij, zowel medici als politici, om een soortgelijke houding aan te nemen, terwijl we tornen aan de individuele vrijheid ? Ik heb wel gehoord dat uw vorige ervaring uw benadering heeft veranderd. Kunnen we het ook hebben over de benadering van de patiënt ?
Ten slotte hebben wij een financieel plan voor palliatieve zorg, en dat verheugt mij. Het gaat verder dan het wetsvoorstel betreffende palliatieve zorg dat sommige collega's hebben ingediend. Ofwel is dit wetsvoorstel redelijk, ofwel zijn deze voorstellen inzake palliatieve zorg overdreven. Dat zullen wij later zien. Ik heb de gewoonte snel een tekst te lezen, mevrouw, en ik kan u zeggen dat het voorstel betreffende de palliatieve zorg meer uitgaven vergt dan het wetsvoorstel van mevrouw Nyssens. Ik heb zelfs de hulpteams vergeleken. Ik zou nu een vergelijking kunnen maken tussen uw voorstellen en die van mevrouw Nyssens. We zullen later zien wat de minister ervan denkt.
U hebt gezegd dat de autonomie van de patiënt sterk is afgenomen. Dat is zeker zo, als gevolg van het levenseinde, maar is dat niet evenzeer of meer het geval als hij wordt opgenomen in een systeem van palliatieve zorg waarin hij volledig ten laste wordt genomen - door een psycholoog, een kinesitherapeut, vanochtend was zelf sprake van een antropoloog, als de vertaling correct was, een socioloog en wie nog meer - met als gevolg dat de patiënt niet meer in staat is zijn eigen wil te uiten. Men mag dus geen rekening houden met de houding van een patiënt die verzwakt is door het lijden en de waarschijnlijke dood, maar men mag wel zijn latere weigering van euthanasie als geldig beschouwen, terwijl die weigering eventueel is ingegeven door het feit dat hij zijn wil niet meer kan uiten, omringd als hij is door een systeem van palliatieve zorg. Dat geeft stof tot nadenken. De autonomie of het gebrek aan autonomie van de patiënt speelt in de beide richtingen : enerzijds staat hij alleen tegenover de dood en, anderzijds, is hij zodanig omringd dat hij zijn eigen wil niet meer kan uiten. Het is een beetje zoals het verschil tussen een vrije leerling en een leerling in een kostschool.
Ik dank u toch voor de uiteenzetting van uw visie over deze aangelegenheid.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. U vraagt mij wat ik wil. Eerst en vooral, de vermijdbare gevallen van euthanasie voorkomen. Dat is een belangrijk punt in het beleid dat moet worden uitgestippeld. Vervolgens de vermindering van het aantal gevallen van euthanasie die uit ethisch oogpunt onaanvaardbaar zijn.
Daarvoor denk ik dat het ethisch besef van de verzorgers moet worden verhoogd. Daarom zou ik willen dat het collegiaal overleg bij wet wordt opgelegd. Dit lijkt mij het beproefde middel om het ethische denken te verdiepen. Dit interdisciplinaire karakter is toch niet zonder reden de kern van de palliatieve benadering in alle landen van de wereld. Het is iets dat ons in staat stelt de situaties omtrent het levenseinde in hun totaliteit te benaderen en een grondigere ethische analyse te maken.
Ik herhaal dat ik het eens ben met uw argument dat het niet goed is om in de clandestiniteit te blijven en dat we het debat moeten blijven voeren, maar daarvoor is inderdaad een juridische oplossing nodig. Persoonlijk zou ik willen dat die de euthanasie haar juiste plaats toekent. Ik zou niet willen dat euthanasie voor de gemeenschap, de patiënten, de gezinnen en de artsen de eerste keuze wordt; ze moet een uitzondering blijven. U, als jurist, lijkt te zeggen dat het begrip noodtoestand zwak is en dat het niet de goede oplossing is. Voor ons, artsen, is de noodtoestand veelbetekenend. Voor de artsen geldt als norm alles te doen voor het leven, maar dat betekent niet het leven te allen prijze. Er bestaan uitzonderingsgevallen waarin men zou moeten kunnen handelen zonder gevaar om te worden vervolgd.
De heer Philippe Monfils. In Luik hadden de artsen de noodtoestand ingeroepen ...
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik weet niet wat de wettelijke oplossingen zijn om dit begrip betrouwbaarder te maken. Ik zou graag hebben dat het in een wet wordt opgenomen. Een ander idee waar ik voorstander van ben is een wettelijk geregeld handvest van de patiëntenrechten waarnaar kan worden verwezen.
Ik heb nooit gezegd dat de palliatieve zorg alle verzoeken om euthanasie deed verdwijnen.
U spreekt over de autonomie van de patiënten die sterk is verzwakt. Die autonomie is inderdaad sterk verzwakt aan het einde van het leven, in de eerste plaats uit lichamelijk oogpunt veel patiënten lijden aan amentia maar ook uit psychologisch oogpunt. Sommige patiënten die heel hun leven beslissingen hebben genomen, lijken niet meer in staat te beslissen. Dat is geen algemene regel; ik heb ook patiënten ontmoet die een uitzonderlijke karaktersterkte hadden en die duidelijk hun wens bleven uitdrukken, zonder enige beïnvloeding door anderen.
Wij stellen alles in het werk en dat is het hoofdelement in de palliatieve aanpak om de autonomie van de patiënt te versterken. Ik beslis nooit alleen over een behandeling, ik spreek erover met de patiënt.
Bij een behandeling met morfine bijvoorbeeld kan de voorgeschreven dosis soms een bepaalde sedatie teweegbrengen. Wat is de prioriteit van de patiënt ? Wil hij zoveel als mogelijk bij bewustzijn blijven, ook al blijft de pijn dan op een bepaald niveau, of wil hij geen pijn meer voelen, ook al impliceert dit een bepaalde vorm van sedatie ? De keuze ligt bij de patiënt.
Voor mij is de autonomie van de patiënt heel belangrijk, en ik aanvaard niet dat men mij zegt dat ik in de palliatieve zorg de verzoeken om euthanasie niet hoor. Zodra de patiënt of zijn naasten een verzoek uiten dat ook maar enigszins een verzoek om euthanasie benadert, probeert het team onmiddellijk na te gaan om welk lijden het gaat, probeert het in dialoog te treden met de patiënt om dit verzoek te doorgronden en om de echte betekenis ervan te achterhalen. Wij horen de verzoeken om euthanasie wél.
Met de drie federaties hebben wij een project uitgewerkt dat ons redelijk leek. In België is het kader, de algemene organisatie van de palliatieve zorg uitstekend, het is een model voor Europa, maar nu moet het verder worden uitgewerkt. Thans ontbreekt het ons aan middelen. Daarom hebben de drie federaties samen besprekingen gevoerd en dat vind ik heel belangrijk om dit project uit te werken.
Uit financieel oogpunt heeft de grootste kostprijs betrekking op de rust- en verzorgingstehuizen. Wij vragen er immers per 120 bedden een verpleegster die is opgeleid voor palliatieve zorg. Daarvoor is ca. 1,5 miljard nodig, een aanzienlijk bedrag.
De heer Josy Dubié. Ik zou u zeer concreet twee vragen willen stellen. Eerst wil ik u zeggen dat ik samen met senator Galand uw gezondheidscentrum heb bezocht en dat ik sterk onder de indruk was van de wijze waarop u uw patiënten behandelt. Ik ben ook zeer onder de indruk van uw eerlijkheid. In tegenstelling tot sommige van uw voorgangers erkent u dat zelfs in uw centrum, ondanks de voortreffelijke verzorging, 1 % van de patiënten uiteindelijk om euthanasie verzoekt.
De twee vragen die ik u stel zijn zeer concreet.
1) Ik weet dat bij u geen euthanasie wordt toegepast, maar u weet hoe het moet. Ik zou willen weten hoe men euthanasie toepast.
2) U hebt gezegd dat u twee oplossingen voorstelt. Ofwel brengt u de patiënt over naar elders ofwel past u een gecontroleerde sedatie toe. Wat is het verschil tussen gecontroleerde sedatie en euthanasie ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik heb het cijfer 0,5 % genoemd. Het cijfer 1 % is voor mij een gemiddelde ten opzichte van de 2 % die door een instelling als Bordet wordt vooropgesteld, een instelling die geconfronteerd wordt met een andere patiëntenbevolking. Het lijkt mij immers normaal dat een patiënt die een wilsverklaring heeft opgesteld, zich eerder in een niet-confessionele instelling zal laten verzorgen met het oog op zijn levenseinde. Bij mij heb ik 0,5 % verzoeken om euthanasie opgetekend, op basis van de analyse van de laatste vijf jaar. In die periode hebben wij voor 600 patiënten gezorgd, van wie er drie een herhaald en ondubbelzinnig verzoek om euthanasie hebben geformuleerd.
In het begin van mijn loopbaan als oncoloog heb ik euthanasie toegepast.
Ik deed het toen uit medelijden. Ik wilde absoluut die patiënt helpen die leed. Ik had geen andere middelen om hem te helpen. Nadien heb ik die gebeurtenis in mijn onderbewustzijn opnieuw beleefd als een moord die ik had gepleegd. Ik denk dat dit enigszins normaal is, want het is toch een overtreding van een fundamenteel verbod van onze maatschappij. Waarom pas ik nu geen actieve euthanasie meer toe ?
Een van de redenen is dat ik nu beter de middelen ken om het de patiënt draaglijker te maken. Maar dat is niet voldoende.
Een andere reden is dat ik mij werkelijk heb ingezet voor de palliatieve zorg die zeer gericht is op het leven. Wij doen soms enorm veel moeite om tijdens de laatste ogenblikken de levenskwaliteit van een patiënt te bevorderen. Als de tijd beperkt is, weet men immers dat dit belangrijk is.
Men mag niet uit het oog verliezen dat euthanasie de dood veroorzaakt. Persoonlijk zou ik het er moeilijk mee hebben om in de kamer van een eerste patiënt te gaan en al het mogelijke te doen om zijn levenskwaliteit te bevorderen, daarna in een andere kamer te gaan en er een letale cocktail toe te dienen omdat de tweede patiënt het heeft gevraagd, en daarna in een derde kamer een patiënt te bezoeken die niet bij bewustzijn is, die niets gevraagd heeft maar wiens toestand geleidelijk slechter wordt, en niets te kunnen doen omdat het niet in de wet is bepaald.
De artsen hebben coherentie nodig in hun praktijk. Ik werk in een zeer specifieke context, namelijk een eenheid voor palliatieve zorg. Ik word voortdurend geconfronteerd met extreme situaties. Men kan dit niet vergelijken met een huisarts die in de loop van het jaar misschien twee of drie patiënten op het einde van hun leven verzorgt. Wij hebben echt een grens nodig die niet overschreden mag worden, een eenduidige gedragslijn die erin bestaat te zeggen dat men alles zal doen om te verlichten, ook als dit het leven van de patiënt kan verkorten. Onze doelstelling is het de patiënt draaglijk te maken.
U stelde mij vragen over de mogelijkheden om een patiënt over te brengen. Geen van de zeldzame patiënten aan wie ik het heb voorgesteld, heeft het aanvaard. Ik heb hen nochtans uitgelegd dat ik al het mogelijke zou doen opdat het in goede omstandigheden zou gebeuren, dat ik hen zelfs zou komen bezoeken in de nieuwe instelling, maar ze hebben het niet aanvaard.
Wat de gecontroleerde sedatie betreft, daarvan bestaan verschillende vormen. Ik zal het alleen hebben over die vorm die enigszins tegemoetkomt aan een verzoek om euthanasie, waarop de arts of het team niet zou kunnen ingaan. Persoonlijk vind ik dit geen goede oplossing, maar het is de minst slechte. Het is de oplossing die rekening houdt met onze nood aan een coherente gedragslijn en met het feit dat we ook nog voor de andere patiënten moeten kunnen zorgen. Er rijst een conflict tussen, enerzijds, het individuele welzijn van de patiënt met wie wij geconfronteerd worden en wiens autonomie wij willen veilig stellen omdat ze voor ons zo belangrijk is en, anderzijds, het gemeenschappelijk welzijn, dat van de toekomstige patiënten. Mijn team en ikzelf hebben ons daarover bezonnen. Thans beschouwen wij sedatie als het minste kwaad.
De heer Josy Dubié. Wat is het verschil met euthanasie ? In het geval van gecontroleerde sedatie is de patiënt niet bij bewustzijn. In dat geval is het de duur die het verschil uitmaakt, niet de bedoeling.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De bedoeling is verschillend. Ze bestaat erin het lijden te verlichten. Eerst stellen wij de patiënten een onderbroken sedatie voor. De meeste patiënten aanvaarden die oplossing. Men laat ze vast slapen, zodat ze moreel niet lijden, en men laat ze op sommige ogenblikken bij bewustzijn komen. Over het algemeen zijn dat ogenblikken waarop familieleden aanwezig zijn en de patiënten met hen kunnen communiceren.
De heer Philippe Monfils. Als ik vergelijk met wat vanochtend is gezegd, is de bedoeling hier niet aanwezig, maar het resultaat van de gecontroleerde sedatie is onvermijdelijk de dood. Er is vanochtend ook gepraat over de onderbroken sedatie. Dikwijls vraagt de patiënt dat men daarmee doorgaat tot het einde. Denkt u dat hij, wanneer hij met moeite weer is gewekt, nog volledig uit vrije wil kan reageren ? Denkt u dat, als hij licht verdoofd is, wakker wordt en u vraagt om tot het einde door te gaan, met dit element echt rekening moet worden gehouden ? Wij zijn voorstander van de autonomie van de patiënt, maar als gezegd wordt dat hij deze situatie aanvaardt terwijl hij zich in een zeer zwakke positie bevindt, niet alleen psychologisch maar ook lichamelijk, stemt dat tot enig nadenken.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik heb u gezegd dat het geen goede oplossing is, maar u moet ook rekening houden met wat de artsen hebben meegemaakt, vooral in het zeer bijzondere kader van een palliatieve zorgeenheid waar zij voortdurend met extreme situaties worden geconfronteerd. Dat wil ik benadrukken. Ik denk dat het goed is dat er palliatieve zorgteams bestaan die veel ervaring opdoen, die ze dan aan anderen kunnen doorgeven, maar in verband daarmee hebben wij nood aan die eenduidige gedragslijn. Het verbaast mij altijd dat de patiënt die het echt wil, niet de overplaatsing naar een andere instelling vraagt. Dat is zijn recht. Een overplaatsing is misschien pijnlijk, ik weet het niet, maar in ieder geval zijn die gelukkig zeer zeldzame situaties voor ons zeer moeilijk.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Het is moeilijk om een onderscheid te maken tussen gecontroleerde sedatie en euthanasie. Zowel voor de patiënt als voor de verzorger spelen enorm subtiele en moeilijke elementen mee zodat er tussen deze beide begrippen echt een onderscheid bestaat. Uit diep respect voor de patiënt en de verzorger mogen we niet zeggen dat het om hetzelfde gaat.
Voor de wetgever rijst echter een praktisch probleem. U zegt, en ik ben het met u eens, dat euthanasie een overtreding moet blijven van het grondbeginsel « gij zult niet doden ». Het moet een uitzondering blijven. Tegelijkertijd zegt u dat er rechtszekerheid moet komen. Deze beide elementen zijn enigszins tegenstrijdig. Als er rechtszekerheid is, moet er een definitie bestaan van de gevallen waarin deze daad toegelaten is. Als er een overtreding is, moet die tenminste a priori en a posteriori op efficiënte wijze kunnen worden gecontroleerd. Anders is het geen overtreding meer, en wordt de deur op een kier gezet. Ik zou graag uw mening daarover kennen. U zegt dat er enige rechtszekerheid nodig is, maar hoe denkt u dat de overtreding kan worden gecontroleerd ?
Wij hebben een zeer interessant pleidooi van uw collega de heer Clumeck gehoord, die niet geloofde in een controle a posteriori, maar voorstander was van een controle a priori. Zijn voorstel ging heel ver, want hij zei dat het nodig zou zijn een eventuele overtreding te laten controleren door een instantie (over de aard van die instantie was hij nog onzeker) en hij zei dat het mogelijk zou moeten zijn om met die instantie in dialoog te treden en haar te zeggen dat ze wat te ver gaat en dat ze bepaalde zaken opnieuw moet nagaan, ook al heeft die instantie geen beslissingsbevoegdheid en komt de beslissing toe aan de arts. Wat denkt u over dat standpunt ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ben geen jurist en op dat gebied kan ik niet veel zeggen. Ook ik heb gesproken over een controle a priori. Volgens mij zijn het verplichte voorafgaande collegiaal overleg en de cellen die adviseren bij het nemen van beslissingen een vorm van controle a priori. Als arts kunnen wij onze prioriteiten omschrijven, maar wij moeten de juristen vragen wat ze kunnen doen op die basis. Meer kan ik daarover niet zeggen.
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. Hoe staan jullie als artsen tegenover de wet ? Ik heb de indruk dat de artsen menen dat ze boven de wet staan, terwijl sommigen zeggen dat ze rechtszekerheid willen. Dat lijkt mij tegenstrijdig. Sommigen vinden het beter dat er geen wet is en dat ze een echte dialoog kunnen voeren met de patiënt.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De vraag die rijst is de volgende : is het al dan niet mogelijk om regels op te stellen met betrekking tot de noodtoestand ?
Mevrouw Nathalie de T'Serclaes. De noodtoestand bestaat. Om het even welke overtreding, of het nu gaat om wettige zelfverdediging, overmacht, enzovoort, is een manier om duidelijk te maken dat de norm is « gij zult niet doden ». Maar de strafwet maakt het vandaag al mogelijk dat in welbepaalde omstandigheden een zaak wordt geseponeerd. Zo is de toestand thans op strikt juridisch gebied. Ik verkies desnoods alle andere toestanden, want die zijn concreter.
De heer Philippe Monfils. Er is een voorstel waarin sprake is van de noodtoestand. Zelfs in het voorstel van de zes, dat u afwijst, wordt bepaald : « Er is geen misdaad noch wanbedrijf wanneer de feiten bedoeld in de ... door een arts zijn gepleegd wegens de noodzaak om een einde te maken aan de ... pijn ... ». Ook wij spreken over noodtoestand. De rol van de jurist bestaat er niet in iemands standpunt juridisch in te kleden. Hij moet zich ook afvragen wat in rechte mogelijk is. Mevrouw de T' Serclaes, die geloof ik niet helemaal onze mening deelt, heeft groot gelijk om dat te zeggen. In de beide gevallen is er sprake van noodtoestand, maar men kan niet om de vraag heen hoe die noodtoestand kan worden gecontroleerd en hoe kan worden voorkomen dat de rechterlijke macht zich bij die beoordeling in de plaats stelt van de arts. Uw enige antwoord daarop is een procedurewet. Dat is het probleem. De artsen maken zich illusies als ze zeggen dat ze geen vervolging meer willen volgens het huidige Strafwetboek en dat ze met rust moeten worden gelaten. Mevrouw, de artsen kunnen niet aan de bepalingen van het Strafwetboek ontsnappen. Dat is niet mogelijk, want dan zou een soort luchtbel ontstaan waarbinnen de artsen hun eigen daden controleren. Dat is absoluut onmogelijk uit het oogpunt van het recht, uit het oogpunt van een democratische maatschappij die wetgevend moet optreden voor alle sociale korpsen, ongeacht of het gaat om advocaten, notarissen, magistraten, artsen of parlementsleden die steeds meer controleren, maar die ook door een aantal elementen worden gecontroleerd. Dat is de realiteit. We zitten in een vicieuze cirkel als we een arts ons horen toespreken zoals u het doet. Op een bepaald ogenblik moet een oplossing worden gevonden.
De voorzitster. Mevrouw Bouckenaere heeft de opmerkingen van de toekomstige wetgever gehoord, maar ze is niet hier om juridische oplossingen te geven.
Mevrouw Iris Van Riet. Ik heb dezelfde vraag als de eerste vraag van de heer Monfils, maar ik zal het juridische aspect terzijde laten. Op een bepaald moment zegt u evenwel over : « le repérage éthique : il me semblerait utile de disposer de cellules d'aide à la décision éthique ». Wat bedoelt u daar precies mee ? Kan u daar nadere informatie over geven : hoe zijn die samengesteld, wat is hun functie ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Persoonlijk heb ik geen ervaring met deze cellen die adviseren, want die bestaan niet in mijn ziekenhuis, ik wens dit te benadrukken. Enerzijds heb ik veel referentieartikelen gelezen over dat onderwerp en, anderzijds, heb ik contacten gehad met artsen die ik goed ken en die in instellingen werken waar die adviserende cellen wel bestaan.
Als op het terrein een belangrijk ethisch probleem rijst het gaat hier niet om dagelijkse ethische problemen die we allen in onze praktijk moeten regelen, maar om een buitengewoon probleem op het gebied van euthanasie of neonatologie richten we een schriftelijke vraag tot het Ethisch Comité van het ziekenhuis en omschrijven we duidelijk onze vraag. Dan kunnen wij snel binnen 24 tot maximum 48 uur een vergadering beleggen met de specialist die verantwoordelijk is voor de patiënt, indien mogelijk met de huisarts, die dikwijls andere aspecten kent die ons ontgaan want hij volgt de patiënt en zijn naasten al heel lang, met de belangrijkste verzorgers die bij deze problematiek betrokken zijn en een met ethicus, dus iemand die een opleiding ethiek genoten heeft. Een andere specialist voor dat soort gevallen die geen ethicus is kan eventueel ook deel uitmaken van die groep. Deze vergadering moet de arts helpen alle elementen af te wegen zodat hij een goed doordachte beslissing kan nemen. Het advies van de groep is echter niet bindend. De arts die verantwoordelijk is voor de patiënt neemt de beslissing, maar op deze wijze beschikt hij over meer elementen en zal zijn beslissing meer gegrond zijn. Ik meen inderdaad dat het interessant is om de instellingen een ethische cultuur bij te brengen. Wij artsen hebben immers nog geen goede opleiding tot die ethische dimensie.
Mevrouw Iris Van Riet. De samenstelling van de cel varieert dus naargelang de betrokken artsen en het betrokken verpleegkundig personeel ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ja, de cel is telkens anders samengesteld want ze bestaat uit het team dat de patiënt omringt, en naar gelang van het probleem dat rijst wordt er een andere specialist aan toegevoegd. Als het over een probleem inzake neonatologie gaat is dat niet dezelfde specialist als in het geval van euthanasie.
Mevrouw Ingrid van Kessel. Het begrip noodsituatie kwam al naar voren in de vorige vraag. Net als u vind ik dat het om een uitzonderlijke situatie moet gaan. Maar als de vraag naar actieve levensbeëindiging zich blijft stellen, moet daar een formulering voor gevonden worden. Hoe omschrijft u noodsituatie ?
Er is al vaak gesproken over therapeutische hardnekkigheid. Vele mensen zijn daar bang voor. Sommige artsen hanteren een code in hun ziekenhuis. Bent u daarmee vertrouwd ? Hoe staat u daar tegenover ?
Het woord « palliatieve hardnekkigheid » is hier al meermaals gevallen. Ook u zei het onmogelijke te willen doen. Bestaat palliatieve hardnekkigheid ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Hoe kan ik die noodtoestand omschrijven, namelijk dat 1 % echte verzoeken om euthanasie ? Die patiënten herhalen hun verzoek, ondanks onze inspanningen, ondanks de therapieën om het voor hen draaglijk te maken, ondanks onze respectvolle aanpak en de volledige begeleiding. Ik denk dat men eerst en vooral moet luisteren, meegaan in het verzoek, het onderliggend lijden onderkennen en nagaan of het verzoek ondubbelzinnig is. Dat is een prioriteit. Als we al die fases hebben doorlopen, dan hebben we te maken met echte verzoeken om euthanasie. Ikzelf zou graag hebben dat die gevallen door een wet op de noodtoestand worden beoogd. Er is inderdaad nog enorm veel te doen om de therapeutische hardnekkigheid te bestrijden. In dat opzicht blijft er een probleem bestaan in onze ziekenhuizen. De kabinetschef van minister Magda Aelvoet heeft gezegd dat de therapeutische hardnekkigheid zal blijven bestaan zolang de ziekenhuizen worden gesubsidieerd op basis van technische prestaties. Het gezondheidsbeleid moet dus worden herzien, maar de betrokkene erkende zelf dat zoiets niet onmiddellijk kan. Het volledige systeem moet immers worden veranderd.
De instrumenten om de beslissingen te verbeteren worden, geloof ik, vooral gebruikt in de reanimatiediensten, maar ik ben daarvan niet op de hoogte. Wij gebruiken ethische evaluatieroosters. Dat zijn methodes die hulp bieden bij de beslissing zodat we de verschillende mogelijkheden in verband met een probleem kunnen analyseren. Het is een ethisch instrument.
Ik weet niet wat men verstaat onder palliatieve hardnekkigheid. Onze benadering is nooit een « zuiver palliatieve » benadering geweest. Er is een bepaalde wijze om palliatieve zorg te verstrekken ik ben het daar nooit mee eens geweest die erin bestaat alle technieken en alle curatieve geneesmiddelen achterwege te laten en abrupt over te gaan tot een volledig andere aanpak, waarbij uitsluitend nog therapieën worden toegepast om pijn te verlichten. Ik denk dat dit goed kan zijn voor sommige patiënten aan het einde van hun leven, of voor patiënten die alleen voor die benadering kiezen. Ik vind echter dat het overgaan tot palliatieve zorg niet betekent dat men in bepaalde gevallen de patiënt, als hij dit wenst en als het verantwoord is, niet levensondersteunend kan benaderen. Dat vraagt hij dikwijls, naast pijnverlichting. Wij zijn dus zeer soepel en baseren ons op de wens van de patiënt en op de wijze waarop hij in de palliatieve fase wil worden verzorgd. Ik denk dat er nooit sprake is van therapeutische of palliatieve hardnekkigheid als men zich baseert op de wens van de patiënt. Er is sprake van hardnekkigheid wanneer men zelf beslist over de techniek of de behandelingsmethode, zonder rekening te houden met de wil van de patiënt.
De heer Paul Galand. Ik dank u omdat u gesignaleerd hebt dat de organisatie van de palliatieve zorg in België een referentie is op Europees niveau en dat men dus moet nagaan wat nog moet worden gedaan om ze volledig af te stemmen op de behoeften. Het is misschien nuttig eraan te herinneren dat de Senaatscommissie voor de Sociale Aangelegenheden de resultaten van het rapport-Peers onderzoekt en beslist heeft haar werkzaamheden met betrekking tot de noden aan gezondheidszorg voort te zetten. De problematiek van de palliatieve zorg zal dus waarschijnlijk ook worden opgenomen in de opvolging van het rapport-Peers en in de aanbevelingen die de Senaat daarover zou kunnen formuleren.
Mijn eerste vraag heeft betrekking op de opleiding. Wat is volgens u, aan de hand van uw vaststellingen, thans nodig om de opleiding van het verzorgend en medisch personeel op een niveau te brengen dat u correct acht met het oog op pijnbehandeling en begeleiding van personen aan het levenseinde ?
Mijn tweede vraag en ik verwijs naar wat vanochtend is gezegd heeft betrekking op de frequentie van depressieve toestanden. Waarom is het zo moeilijk om een depressieve toestand te onderscheiden van morele en existentiële pijn ? Met welke, eventueel bijkomende benadering kan men het onderscheid maken ? Kunt u ons dat verduidelijken ?
Mijn derde vraag heeft betrekking op de ondersteuning van de familie. Wij hebben begrepen dat de naasten, de familie dikwijls zeer zwaar lijden. Op sommige ogenblikken kijkt de zieke anders aan tegen zijn situatie en zijn lijden dan zijn naasten. Daardoor kan nog meer lijden ontstaan, zowel voor de patiënt als voor de familie. Kunt u ons daar iets meer over zeggen ?
Mijn laatste vraag heeft betrekking op de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen. Welke rol spelen daar de specialisten in de palliatieve zorg ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Als antwoord op uw eerste vraag betreffende de opleiding, kan ik u bevestigen dat er nog veel moet worden gedaan, ook al is er al veel gedaan. Er is inderdaad enorm veel vooruitgang geboekt, maar we moeten nog veel verder gaan. De artsen hebben een zeer belangrijke rol in de bestrijding van de therapeutische hardnekkigheid en om zich beter te voelen bij toestanden omtrent het levenseinde.
Aan de universiteiten moet dus echt een opleiding palliatieve zorg worden opgenomen in de basisvorming geneeskunde. Die opleiding bestaat nu niet. Mijn dochter volgt nu haar vierde jaar doctoraat en zij heeft welgeteld vier uur seminarie gehad over het levenseinde.
Er zijn talrijke initiatieven genomen. Een project van de SSMG (Société scientifique de médecine générale) voor de opleiding van huisartsen heeft onverwacht veel bijval gekend. Vijfhonderd huisartsen hebben zich laten inschrijven voor deze postuniversitaire opleiding. Hierdoor is veel vooruitgang geboekt.
Voor verpleegkundigen bestaan al zeer volledige cursussen. Zij hadden al een grote voorsprong op de artsen wat de palliatieve benadering betreft.
Ik denk dat in de palliatieve zorgeenheden ook opleiding kan worden gegeven. Wij hebben voortdurend stagiair(e)s van het derde en het vierde doctoraatsjaar, verpleegkundigen, maatschappelijke assistenten, psychologen. Die personen krijgen dan een praktische opleiding op het terrein. Zij krijgen dus echt te maken met de palliatieve aanpak, ook al moeten ze die daarna aanpassen aan hun specifieke toestand.
Een belangrijk punt is dat deze opleiding, vooral bestemd voor huisartsen, gegeven wordt door personen van het terrein, die vertrouwd zijn met de palliatieve zorg, die er geen ideaalbeeld van maken maar geconfronteerd worden met deze moeilijke situaties en hun ervaring kunnen doorgeven aan andere artsen die er nog niet mee geconfronteerd werden.
Wat de depressieve toestand betreft, heb ik zeer onlangs dokter D. Razavi het cijfer 40 % depressieve toestanden aan het levenseinde horen citeren. Ik kan alleen maar bevestigen dat het moeilijk is het onderscheid te maken tussen een depressieve toestand aan het levenseinde en het verzoek van de patiënt, omdat de fysieke symptomen van de depressieve toestand vermoeidheid, anorexia dezelfde zijn als de symptomen die verband houden met de ziekte. Wanneer ik twijfel, aarzel ik niet om het advies te vragen van een psychiater. Ik denk dat elke arts dat zou moeten doen.
De ondersteuning van de familie is een zeer belangrijk punt. Bij elke vorm van continue zorg, of dit nu thuiszorg is of verzorging in eenheden of mobiele teams, wordt enorm veel tijd genomen om de families te steunen. In feite vormt de patiënt samen met zijn naasten een zorgeenheid, en alles wat een invloed heeft op één van de leden, beïnvloedt de andere leden. Zoals u al zei, is de psychische ontwikkeling van de patiënt en die van zijn naasten niet altijd gelijklopend. De ene ontkent nog, terwijl de andere al veel verder staat in de aanvaarding van de ziekte. Onze rol bestaat erin de communicatie te bevorderen tussen de patiënt, zijn naasten en het verzorgend team. Daar besteden wij veel tijd aan. Die communicatiestroom is zeer belangrijk. Daardoor wordt iedereen op dezelfde golflengte gebracht. Door een betere dialoog wordt de situatie minder zwaar om te dragen.
De problematiek van de rust- en verzorgingstehuizen ken ik minder goed. Het ontwerp vraagt een opgeleide verpleegster per 120 bedden. Daarvoor zijn aanzienlijke financiële middelen nodig. Er bestaat een koninklijk besluit waarin sprake is van een verplichte palliatieve functie in de rust- en verzorgingstehuizen. Er zijn echter geen middelen voor. Er moet dus in een aanvaardbare begroting worden voorzien.
Ik geef opleidingen voor de verzorgers van rust- en verzorgingstehuizen. Ik vind het verschrikkelijk wanneer ze getuigen over de extreem moeilijke situaties waarin ze moeten werken. Ze hebben steeds met andere artsen te maken, want het is de huisarts die de patiënt bezoekt. Dat is voor de verzorgers niet altijd gemakkelijk. Toch wordt voor hen in opleidingen palliatieve zorg voorzien.
De heer Alain Zenner. Ik dank u voor uw opmerkelijke getuigenis. Ik zou willen terugkomen op iets wat u zei in uw antwoord op de vraag van mevrouw van Kessel over de therapeutische hardnekkigheid. Verwijzend naar een verklaring van de kabinetschef van de minister van Volksgezondheid zei u dat onze ziekte- en invaliditeitsverzekering aanleiding geeft tot therapeutisch hardnekkigheid. Als ik het goed begrijp, verrichten sommige van uw collega's uit zuiver winstoogmerk overbodige medische handelingen, dus handelingen die zieken aan hun levenseinde doen lijden. Dat leid ik toch af uit uw verklaringen. Gebeurt dit vaak ? Weten de ethische comités in de ziekenhuizen dat ? Wat is hun reactie ?
Wordt overeenkomstig uw ethiek van hulp bij het levenseinde soms gecontroleerde sedatie toegepast zonder verzoek van de patiënt ? Gebeurt dit algemeen of alleen op verzoek van de patiënt ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Wat uw eerste vraag betreft, wijs ik u erop dat het huidige systeem een belangrijk tekort vertoont, de intellectuele daad wordt namelijk niet financieel gevaloriseerd. Dat moet echt veranderen. Het is moeilijk om het probleem van de therapeutische hardnekkigheid te omschrijven. De artsen willen hun patiënten immers niet doelbewust benadelen. Ze hebben het zelf moeilijk om een oordeel te vellen. Een gevolg van hun wetenschappelijke opleiding is dat ze de etiologie van de ziekte willen nagaan. Dat is zeer achtenswaardig, want daardoor kan enorme vooruitgang worden geboekt in de geneeskunde. Zonder de artsen te veroordelen, denk ik echter dat ze het moeilijk hebben om ermee te stoppen als het de patiënt niet meer baat. Ikzelf heb ook die moeilijkheid ondervonden.
Als de artsen dankzij opleidingen in palliatieve zorg of ethiek beter leren omgaan met situaties omtrent het levenseinde, zullen de zaken veranderen.
De heer Alain Zenner. U of de kabinetschef lieten verstaan dat overbodige handelingen werden gesteld uit eigenbelang. Als u zegt dat de subsidieregeling die therapeutische hardnekkigheid uitlokt, betekent dit dat het systeem bepaalde artsen ertoe aanzet uit eigenbelang overbodige handelingen te stellen die de doodstrijd van de stervende verlengen. Wat is de reactie van de ethische comités daarop ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik heb een uitspraak aangehaald van de kabinetschef van de minister van Volksgezondheid. Die man houdt zich bezig met de palliatieve zorg. De comités zijn daarover niet geraadpleegd.
De heer Alain Zenner. Wablief ? In een ziekenhuis zou een ethisch comité zich toch moeten bezighouden met de vraag of men mensen laat lijden uit eigenbelang ! Ik ben vrij verontwaardigd over wat ik gehoord heb. Dat heeft misschien te maken met het feit dat ik niet op de hoogte ben van de werkelijkheid, maar ik vind dit toch ongelooflijk. Welke geloofwaardigheid kunnen die ethische comités hebben die men verplicht wil laten consulteren in geval van euthanasie ? Waartoe dienen ze, zoals de heer Galand zegt, als ze niet reageren op dit soort situaties ? U moet dit niet persoonlijk opvatten. U bent zo eerlijk de zaken te zeggen zoals ze zijn. Begrijp echter mijn verontwaardiging. Als uw collega's ons komen zeggen dat we de raadpleging van de ethische comités verplicht moeten maken, en als de kabinetschef van de minister van Volksgezondheid zelf verklaart dat overbodige handelingen worden gesteld uit eigenbelang, zonder enige reactie van de ethische comités, vragen wij ons af wat de zin is van die comités en van hun advies.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De heer Manu Keirse is in ieder geval voorstander van een forfaitaire vergoeding en zegt dat, indien de intellectuele daad beter gevaloriseerd zou worden, wij een beter gezondheidssysteem zouden hebben.
De heer Alain Zenner. Voor u veronderstelt de gecontroleerde sedatie altijd een verzoek van de patiënt.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Absoluut. Daarover praten wij heel lang met de patiënten. We zouden het nooit doen zonder hun mening te kennen.
De heer Josy Dubié. Weet de patiënt dat hij uiteindelijk zal sterven ?
De heer Alain Zenner. Ik begrijp de vraag van mijn collega Dubié, want wij vragen ons af wat het verschil is tussen euthanasie en gecontroleerde sedatie. Wat is eigenlijk het verschil ? Ligt het verschil niet alleen in de termijn waarin de dood intreedt ? Een beetje sneller en minder pijnlijk in het geval van euthanasie, een beetje trager met misschien enkele heldere ogenblikken, als ik het goed begrijp, in het geval van gecontroleerde sedatie.
De heer Philippe Monfils. Men had het over een verschillende bedoeling. Maar uiteindelijk is de bedoeling toch de dood.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik denk dat de bedoeling verschillend is. U moet begrijpen dat sommige artsen een verschil ervaren. De bedoeling is het de patiënt draaglijk te maken.
De heer Alain Zenner. In het geval van euthanasie ook. Als sommige artsen een verschil ervaren, is het ook mogelijk dat anderen geen verschil ervaren.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ben het volkomen met u eens. Daarom heb ik ook gezegd dat als bepaalde artsen of verzorgingsteams het eens zijn met een euthanaserend handelen dat beschouwd wordt als een ethische overtreding, dit voor mij een volkomen aanvaardbare oplossing is.
Ik spreek u uit mijn zeer specifieke ervaring in het kader van een palliatieve zorgeenheid waar ik voortdurend wordt geconfronteerd met extreme situaties.
De heer Jean-François Istasse. In dezelfde zin zegt u dat voor bepaalde artsen de beslissing om euthanasie toe te passen een aanvaardbare beslissing is. Ik ben zelf geen jurist, maar ik meen toch dat het Strafwetboek moet worden gewijzigd, want nu wordt euthanasie gelijkgesteld met moord. Wij weten dat eminente filosofen het tegendeel beweren en dat « ethici » en honderden artsen vragen dat euthanasie niet langer als moord wordt beschouwd. Ik vestig dus uw aandacht op die tegenstrijdigheid.
Ik zou u een vraag willen stellen over een probleem dat al verschillende malen gerezen is tijdens deze hoorzittingen. Als er sprake is van het echte verzoek van de patiënt, denkt u dan niet dat het uiteindelijk de patiënt zelf is die daarover kan oordelen ? Ik weet dat men hem wellicht moet helpen om de zaken duidelijk in te zien en dat men hem moet informeren. Maar wie anders dan de patiënt kan oordelen over het echte verzoek ? Denkt u niet dat er daar ook een ernstige tegenstrijdigheid is ? Denkt u overigens niet dat men het de patiënt moet vragen op het ogenblik dat hij zich nog bij volle bewustzijn kan uitdrukken en niet wanneer het al te laat is, bijvoorbeeld tussen twee sedaties ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Wat het echte verzoek van de patiënt betreft, ziet men dikwijls dat het verzoek dat de patiënt echt uitdrukt, een ander verzoek verbergt. In dat geval zou het niet opportuun zijn om euthanasie toe te passen. Als het de vaste en overtuigde wil van de patiënt is, dan is het een echt verzoek. Dat is voor mij het enige criterium. Alleen de patiënt kan zeggen dat hij een andere oplossing wil of dat de kwaliteit van zijn leven bijvoorbeeld niet meer bevredigend is.
De heer Jean-François Istasse. Ik dank u voor uw eerlijkheid. Anderen vóór u hebben gezegd dat er geen echte verzoeken om euthanasie worden geformuleerd. In bepaalde gevallen kan er dus een echt verzoek worden geformuleerd ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Zeker.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Ik dank de dokter voor de eerlijke en competente uiteenzetting. Wij stellen vast dat onze gastsprekers zich zeer goed voorbereiden op deze hoorzittingen, maar ook dat de vraagstelling achteraf het meest vermoeiende is, omdat die soms uitloopt op een ondervraging of een politiek debat waarin de spreker als politieke tegenstander wordt beschouwd. Dat is natuurlijk niet de bedoeling van hoorzittingen. Ik erger mij daar dan ook aan en ben daar een beetje beschaamd over.
De heer Philippe Monfils. Mevrouw, zodra de gehoorde personen hun algemene politieke mening geven over het standpunt van deze of gene groep, is het normaal dat wij over politiek spreken. Dat zou niet het geval zijn als zij zich strikt tot het medische domein beperkten. Hier doet iedereen aan politiek : de gehoorde personen en wij. Ik ben het dus niet eens uw kritiek.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. U zegt dat wij werk moeten maken van de uitbouw van de palliatieve zorg die nu ontoereikend is. Het vereiste kader bestaat en we hebben nu het mooie voorstel van alle federaties in het land. U vraagt zich af wat het verschil is tussen een wet die euthanasie mogelijk maakt en een wet die de palliatieve zorg uitbouwt. Het verschil is dat het ene onmiddellijk te realiseren is, terwijl het andere investeringen en ontwikkeling nodig heeft. Stel dat de politici onmiddellijk de nodige middelen voorzien, wat is dan de termijn waarop het plan voor palliatieve zorg kan worden toegepast ?
Ik heb een tweede, wat ongewone vraag. U maakte ons nieuwsgierig omdat u aankondigde in besloten zitting te willen spreken. U vertelde hoe uw visie is gewijzigd. U hebt ook een uitgesproken opinie. Ondervindt u met deze mening een sociale, professionele of politieke druk ? U moet op deze vraag niet antwoorden.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Wat de noodzaak betreft om de palliatieve zorg uit te bouwen, kan ik alleen maar herhalen wat de kabinetschefs van de ministeries ons hebben gezegd, namelijk dat het in fasen zou gebeuren, omdat alle vereiste middelen niet onmiddellijk kunnen worden vrijgemaakt. Ik kan niet antwoorden op de vraag over de uitvoeringstermijn, maar ik hoop dat die zo kort mogelijk is.
Om de cultuur te veranderen lijkt het mij evenwel belangrijk mobiele teams op te richten binnen de ziekenhuizen. Daardoor zouden al talrijke problemen inzake therapeutische hardnekkigheid kunnen worden opgelost en zou men de patiënten beter kunnen verzorgen.
Over klinische gevallen wil ik met gesloten deuren spreken. Ik wil u erop wijzen dat ik generlei druk ondervind in dat verband.
Mevrouw Magdeleine Willame-Boonen. Ik zou u twee korte vragen willen stellen die trouwens aansluiten bij de vragen van mijn collega's.
U hebt de heer Galand geantwoord dat u dikwijls een beroep doet op een psychiater om het onderscheid te maken tussen een ernstige depressieve toestand en een vastberaden weigering om verder te leven. Een psychiater die wij hebben gehoord heeft ons echter gezegd dat zij het zelf enorm moeilijk heeft om het onderscheid te maken. Voor mij is dit een zeer fundamentele vraag, vooral als een verzoek om euthanasie wordt beschouwd als een soort van hulp bij zelfdoding voor zieken die zich niet in de terminale fase bevinden.
Ik zou u ook een zeer precieze vraag willen stellen die aansluit bij die van de heer Zenner met betrekking tot de gecontroleerde sedatie.
Leidt de herhaalde gecontroleerde sedatie tot de dood ? Is het een langzame euthanasie ? Of is het uiteindelijk de ziekte die de zieke doodt, terwijl de gecontroleerde sedatie zijn pijn verlicht ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Zoals ik daarnet al zei, komen depressies vaak voor. Bij twijfel dienen wij, vooral aan een persoon die zich niet aan zijn levenseinde bevindt, antidepressiva toe en blijven wij hem begeleiden. De medische behandeling is inderdaad niet voldoende. De medische en de relationele behandeling moeten dus op mekaar worden afgestemd. Net als u denk ik dat dit bijzonder belangrijk is, want het wetsvoorstel behandelt ook het geval van ongeneeslijke patiënten die zich niet in terminale fase bevinden. In dat geval is het heel belangrijk om die diagnose in overweging te nemen.
Als de patiënt vraagt dat de gecontroleerde sedatie wordt voortgezet, denk ik ik zal eerlijk zijn tegenover u dat dit zijn leven kan verkorten, niet als gevolg van de geneesmiddelen, maar omdat hij geen vocht meer krijgt. Ikzelf heb dit slechts in echt terminale situaties gedaan, als de patiënten niet lang meer te leven hadden. Ik denk echter wel dat die sedatie invloed heeft, ook al sterven de patiënten omdat ze kanker hebben of een andere ongeneeslijke ziekte. Hun leven wordt verkort omdat zij bedlegerig zijn en geen vocht meer krijgen. Er bestaan daarentegen andere situaties in palliatieve zorg. Ik heb het dan niet over sedatie. Ik heb een hoorzitting gehoord waarin werd gezegd dat palliatieve zorg het leven van de patiënten verkort. Dat verbaast mij enigszins want ik stel integendeel vast dat, in bepaalde situaties, patiënten, van wie de pijn beter wordt verlicht en die beter worden begeleid, die beter eten en slapen, die zich normaler gedragen, langer leven. Maar dit valt buiten het kader van uw vraag over de gecontroleerde sedatie.
De heer Louis Siquet. U hebt meermaals gesproken over de continue medische zorg. Denkt u dat de overgang van curatieve verzorging naar zelfstandigheidszorg en vervolgens naar palliatieve zorg automatisch kan geschieden binnen hetzelfde team ? Of moet men een beroep doen op verschillende teams ? Er is dikwijls gesproken over zelfstandigheidszorg. Kunt u ons het verschil uitleggen tussen medische zelfstandigheidszorg en palliatieve zorg ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. In feite spreken wij nu meer van continue zorg dan van palliatieve zorg, omdat we een beeld willen vermijden dat niet beantwoordt aan de werkelijkheid. Volgens dat beeld zou de gezondheidstoestand van een patiënt zich volgens twee fasen ontwikkelen : een curatieve fase gedurende welke wij alles zouden doen voor de gezondheid en het leven van de patiënt maar ons niet bekommeren om pijnverlichting, en een palliatieve fase gedurende welke wij het tegenovergestelde doen, namelijk de klemtoon leggen op verlichting en sedatie, zonder ons te bekommeren om het leven van de patiënt. In feite zijn die twee met mekaar verweven. Wij werken dus vanuit het standpunt van de continue zorg. Kan dat met hetzelfde team ? Als het daartoe in staat is, waarom niet ? Daar moeten wij naar streven.
De heer Louis Siquet. Voor de patiënten thuis ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. De patiënten thuis worden gevolgd door hun huisarts. Ik werk als consulterend arts in een dienst voor continue thuiszorg en ik bezoek dus nooit een patiënt thuis. Hij wordt gevolgd door zijn arts. Ik fungeer als raadgever. Als de arts of de verpleegkundigen specifieke inlichtingen nodig hebben over pijnbeheersing, kan ik hen die verstrekken.
Aangezien talrijke artsen die curatieve zorg toedienen nu nog geen ervaring hebben met de beheersing van de pijn en van de andere symptomen, doen zij gemakkelijk een beroep op een mobiel palliatief zorgteam dat hen komt helpen bij een specifiek probleem, zoals bijvoorbeeld pijnbeheersing. Het zou ook interessant zijn de patiënt over te brengen naar een palliatieve zorgeenheid als hij dat wenst of als de toestand moeilijk kan worden gecontroleerd. Al die oplossingen zijn mogelijk. We moeten ons aanpassen.
De heer Jan Remans. Mijnheer de voorzitter, ik sluit mij aan bij de collega's die hun waardering hebben uitgesproken voor de medische competentie van de getuige.
Toch wil ik haar aandacht vragen voor twee wetenschappelijke beperkingen, een eerste in de statistische verwerking van de gegevens. Slechts 0,5 % van de patiënten die een beroep doen op palliatieve zorgen, zouden ook verzoeken euthanasie te plegen. Die 0,5 % op 600 patiënten staat tegenover 2,7 % op duizenden andere patiënten. Die verhouding mag dus niet zo maar tot 1 % worden herleid.
Verder is het ook zo dat die mensen al een deur hebben gekozen. Als statistieken over de verkoop van metalen deuren, gebaseerd zijn op de verkoopcijfers van schrijnwerkers, dan dreigen ze scheefgetrokken te zijn. Wie een specialist kiest, kiest ook al voor een behandeling. Een patiënt met galstenen die zich tot een specialist inwendige ziekten richt, krijgt medicamenten toegediend. Gaat hij van eerst af aan naar de chirurg, dan wordt hij geopereerd.
Ten tweede, mevrouw Bouckenaere, zou u het ermee eens zijn, na de discussie die bij het begin van deze vergadering werd gevoerd, om de woorden « Si l'euthanasie est dépénalisée, elle sera immédiatement banalisée » weg te laten. Vanuit verschillende geledingen hebt u toch kunnen vernemen dat het niet de bedoeling is om te depenaliseren wat niet correct verloopt. We willen juist het verschil maken door euthanasie met toepassing van de zorgvuldigheidsmaatregelen die we nu wensen uit te werken. U hebt nu deelgenomen aan de juridische bespreking en u hebt met ons begrepen dat er juridische beperkingen blijven bestaan. Kunt u dan niet instemmen met de weglating die ik voorstel ?
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ben het met u eens dat de cijfers zeer uiteenlopend zijn naar gelang van de palliatieve zorgeenheid. Wij hebben ons uit de slag getrokken met de middelen die wij hebben. Wij moeten studies maken die wetenschappelijker zijn dan de thans bestaande studies.
Om geldige conclusies te trekken, is een groot aantal gevallen vereist en moeten vooral dezelfde evaluatiecriteria worden gebruikt voor het verzoek om euthanasie : vanaf wanneer wordt het verzoek erkend, hoe wordt het geïnterpreteerd, hoe dikwijls moet de patiënt zijn verzoek herhalen opdat het beschouwd wordt als een echt verzoek ?
Ik denk dus dat het interessant zou zijn om over studies van verschillende centra te beschikken en het onder palliatieve zorgeenheden eens te worden over gemeenschappelijke evaluatiecriteria om preciezere cijfers te kunnen geven.
U stelde ook een vraag over de keuze. Ik ben er niet van overtuigd dat de personen die naar palliatieve zorgeenheden gaan, denken dat ze nooit euthanasie zullen ondergaan, integendeel; soms wordt palliatieve zorg verward met euthanasie. Sommige patiënten zijn ervan overtuigd dat ze in een palliatieve zorgeenheid euthanasie zullen ondergaan.
Ik ben geen jurist, ik kan u dus alleen maar zeggen dat ik niet wil dat euthanasie de eerste oplossing wordt in geval van fysiek of moreel lijden, want dat denken de mensen nu al. Mijn praktijk toont mij aan dat er voldoende expertise is en dat men in de meeste gevallen een andere oplossing kan bieden die deze patiënten voldoening schenkt zonder de dood te veroorzaken. Men moet er dus zeker van zijn dat al die middelen zijn aangewend, wat nu nog niet het geval is. Ik zou willen dat euthanasie alleen wordt toegepast als geen resultaat wordt bereikt met wat men nu een « palliatieve » of « specifieke » behandeling noemt, maar die elke arts eigenlijk zou moeten toepassen.
De heer Jan Remans. Nu is de psychische belasting van de verpleegkundigen en zorgverstrekkers in bejaardenhuizen en palliatieve centra ondraaglijk geworden. Zij hebben schrik dat er iemand van hun dienst zou overlijden omdat er niet genoeg gewezen wordt op het feit dat de vraag om euthanasie van de patiënt moet komen en op de autonomie van de arts om al dan niet op die vraag in te gaan. Als gevolg van het feit dat die boodschap niet wordt uitgedragen krijgen we uitspraken zoals : « Si l'euthanasie est dépénalisée elle sera immédiatement banalisée. » De grootste rem op om het even welke dood en moord is het feit dat de vraag van de patiënt moet uitgaan en dat de dokter autonoom beslist of euthanasie kan.
Mevrouw Dominique Bouckenaere. Ik ken uw wetsvoorstel. Het bepaalt dat euthanasie alleen op verzoek van de patiënt kan en dat de arts vrij kan beslissen. De mensen hebben nu de indruk dat euthanasie mag. Ze begrijpen soms niet dat er maar sprake is van een wetsvoorstel is.
In vergelijking met de toestand die al lang in Nederland heerst, treft het mij dat de patiënten en hun familie alleen geïnteresseerd zijn in het feit of euthanasie al dan niet mag. De meesten houden geen rekening met de door de wet opgelegde beperkingen. Euthanasie is onderworpen aan zeer precieze voorwaarden en het verzoek moet uitgaan van de patiënt, niet van de familie. De mensen zijn geneigd hiermee geen rekening te houden. Het gaat dan ook over zeer gevoelsgeladen zaken. Ons oordeel is een beetje vertekend.
De voorzitster. Wij vergaderen nu voort met gesloten deuren.
De voorzitter. Mevrouw Bernadette Cambron-Diez is gegradueerd sociaal verpleegkundige, heeft een bijkomende opleiding gevolgd in palliatieve zorg en heeft elf jaar ervaring als verpleegkundige in de palliatieve thuiszorg.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Als iemand die met de praktijk vertrouwd is, ben ik zeer blij hier te mogen komen getuigen. Ik ben u dankbaar dat u dit moeilijk debat over euthanasie op gang hebt gebracht, want het lijkt mij onontbeerlijk om noch de verzoeken om euthanasie, noch de antwoorden als een banale zaak af te doen.
Mijn getuigenis is gebaseerd op :
mijn persoonlijke begeleiding, met de steun van een team, van meer dan 200 patiënten die thuis verpleegd werden en meer dan 120 in een ziekenhuis;
getuigenissen die ik heb gehoord tijdens talrijke opleidingen;
mijn ervaringen als voormalig en toekomstig patiënte en als familielid van een patiënt.
Ik werk al meer dan tien jaar in de palliatieve zorg in de provincie Luxemburg. Thans beschikken wij er over :
twee teams voor palliatieve thuiszorg die ook werken in rusthuizen en in rust- en verzorgingstehuizen;
twee verblijfseenheden met elk zes bedden;
palliatieve zorgvoorzieningen in alle ziekenhuizen met in elke eenheid vaak verpleegkundigen die ons bij de palliatieve zorg kunnen aflossen;
een platform palliatieve zorg dat alles coördineert.
Tussen de verschillende netwerken is er voldoende samenhang zodat er continuïteit is in de palliatieve zorg.
Aangezien de patiënten het centrum zijn van het zorgproces, kunnen er tussen ons geen concurrentieproblemen of machtsstrijd ontstaan.
Tien jaar palliatieve zorg is veel als ik denk aan de intensiteit, de levenskwaliteit van de patiënten, de families, de verplegers die door onze teams worden begeleid, onder meer bij de rouwbegeleiding;
het is veel als ik denk aan de levenslessen die we delen met hen die we trachten te begeleiden;
het is weinig als ik denk aan wat er nog kan worden gedaan en verbeterd. De grondslagen zijn er, er moet alleen op worden voortgebouwd :
door het aantal bedden in de verblijfseenheden een beetje te verhogen en de financiering ervan een beetje te verbeteren;
door de financiering te verbeteren van de steun aan de teams voor palliatieve thuiszorg en aan de patiënten die thuis verpleegd worden;
door te zorgen voor palliatieve zorgvoorzieningen in rusthuizen, waarbij ook artsen ingeschakeld worden;
door de financiering van de palliatieve zorgvoorzieningen in ziekenhuizen aan te passen zodat ze kunnen functioneren zoals is bepaald in de koninklijke besluiten, en door in elke dienst te zorgen voor de aanwezigheid van een arts en van verpleegkundigen die de palliatieve verzorging kunnen overnemen;
door programma's op te stellen voor de kwantitatieve en kwalitatieve evaluatie van de palliatieve zorgtaken die in de verschillende structuren gangbaar zijn. Tot nu toe hebben we wel hard gewerkt, maar is nog maar weinig onderzoek gedaan naar palliatieve zorg. Ook dat onderzoek kan ons vooruit helpen.
De toekomst ligt volgens mij in de geïntegreerde palliatieve zorg, waarover in deze debatten reeds veel is gezegd. Met geïntegreerde palliatieve zorg bedoel ik dat curatieve en palliatieve geneeskunde allebei geneeskunde zijn en dat elk soort geneeskunde zijn eigen onderzoekers en specialisten moet houden die permanent nieuwe wegen moeten bewandelen, maar dat hun acties complementair of zelfs geïntegreerd moeten zijn.
Volgens mij gaat de geïntegreerde palliatieve zorg verder dan de permanente zorg. Ik ben bang dat permanente zorg en continuïteit van de zorg met elkaar verward worden. Het beste voor de toekomst lijkt mij dat beide soorten zorg geïntegreerd worden. Geïntegreerde palliatieve zorg maakt het mogelijk :
de patiënt te begeleiden tijdens heel zijn soms zwaar ziekteproces en niet te wachten tot hij in een stervensfase verkeert om dat te doen; de problemen met betrekking tot het levenseinde en het euthanasieprobleem zijn sterk afhankelijk van de manier waarop de relatie van bij het begin tot stand is gekomen;
de rouwverwerking te integreren in de relationele verzorging, die aandacht moet hebben voor het algemene lijden van de patiënt;
problemen te verhinderen als wordt overgestapt van curatieve geneeskunde naar palliatieve geneeskunde. Dit is een moeilijk probleem : hoe kan men aan een patiënt voorstellen om over te gaan naar een eenheid voor palliatieve zorg als hij zich goed voelt in de dienst waar hij wordt verpleegd, waar hij de mensen kent ? Geïntegreerde palliatieve zorg voorkomt dat er problemen ontstaan bij het overgaan van een type verzorging naar een ander type en maken het vooral mogelijk dat de patiënt kan kiezen om te sterven daar waar hij dat het liefste wil;
het aantal dure palliatieve structuren niet alsmaar te doen toenemen en de noodzakelijke opleiding en steun te geven aan de eerstelijnsverzorgers, inzonderheid :
aan degenen die de patiënt het meest nodig heeft van bij het begin van zijn ziekteproces;
aan hen die instaan voor de relationele verzorging, wat voorkomt dat de eerstelijnsverzorgers zich onvoldoende deskundig achten om een terminale patiënt te begeleiden en die taak overlaten aan hun « palliatieve » collega's.
Hoe komt de geïntegreerde palliatieve zorg tot stand ?
De eerstelijnszorg vormt het netwerk dat de patiënt en zijn naasten begeleidt. Die teams werken goed, zijn zeer deskundig en vol goede wil maar hebben behoefte aan steun en opleiding om echte geïntegreerde palliatieve zorg en relationele zorg te kunnen verlenen.
Thans zijn de teams niet altijd in staat om het lijden en de problemen rond euthanasie te begrijpen.
Daarom lijkt het ons, verpleegkundigen, dat de transparantie waarin het wetsvoorstel betreffende euthanasie voorziet, in de praktijk onuitvoerbaar en het merendeel van de verpleegkundigen is er ook bang voor.
Waarom ? Omdat er teveel structurele druk wordt uitgeoefend : de rentabiliteit, de doeltreffendheid, de duur van het ziekenhuisverblijf, enz.
Omdat er teveel angst is : voor de dood, voor de waarheid, voor de afhankelijkheid, voor het lijden, voor morfine, enz.
Omdat er voor de familie te weinig plaats is in het ziekenhuis. Al te vaak wordt van de familieleden verwacht dat zij de patiënt steunen, hoewel ook zij zwaar lijden.
Omdat er vaak nauwe betrekkingen bestaan tussen degene die verzorgt en de verzorgde. Ik denk bijvoorbeeld aan een huisarts die iemand al 20, 30, 40 jaar verzorgt en die met de patiënt veeleer vriendschappelijke betrekkingen onderhoudt en niet zozeer betrekkingen van arts tot patiënt. Hoe ervaart deze arts de ziekte van zijn patiënt ? Het is moeilijk om de juiste afstand te bewaren als men zich met een patiënt nauw verwant voelt.
Omdat er tussen artsen en verpleegkundigen al te veel zaken zijn die niet besproken worden, een probleem waarvan de patiënten en hun verwanten de gevolgen dragen.
De verpleegkundigen staan vaak wantrouwig tegenover de injecties die de patiënt krijgt of beschuldigen de arts van het hardnekkig voortzetten van een zinloze behandeling, hetzij omdat zij negatieve herinneringen hebben, hetzij wegens gebrek aan informatie. Wanneer een verpleegkundige een arts vragen stelt over de behandeling, antwoordt die arts soms vrij categorisch dat hij zich niet hoeft te verantwoorden.
Omdat de opleiding van artsen en verpleegkundigen nog al te vaak uitgaat van de idee dat de patiënt een object is van verzorging in plaats van uit te gaan van relationele verzorging die de patiënt in het middelpunt stelt van het zorgproces.
Bij hun opleiding leren de verpleegkundigen dat er bij de verzorging doelstellingen bereikt moeten worden, bijvoorbeeld « over acht dagen moet de patiënt autonoom zijn ». Een patiënt die gedurende acht dagen gewassen wordt, vertroeteld, moet zich opeens alleen kunnen wassen. Die patiënt weet niets af van die doelstellingen, wat de betrekkingen bemoeilijkt. Tocht blijft de opleiding van artsen en verpleegkundigen nog altijd gericht op het bereiken van dat soort doelstellingen.
Om duidelijk te maken waarom ik beweer dat het voor de mensen uit de praktijk niet echt mogelijk is rekening te houden met het lijden en de problemen rond euthanasie, zal ik u twee voorbeelden geven.
Het eerste voorbeeld is dat van een jonge man die leed aan myopathie en wiens huisarts had gevraagd dat een palliatief team bij hem thuis zijn pijn zou inschatten. Gedurende tien dagen werkte een verpleegkundige samen met de arts aan het evalueren van de pijn. Vervolgens schreef de arts een behandeling voor. De doses werden geleidelijk verhoogd, maar op een dag stelde de verpleegkundige vast dat de dosis verdrievoudigd was. Ze dacht bij zichzelf dat ze toch een goed contact had met de arts en dat er nooit sprake was geweest van een verhoging van de doses om het leven te verkorten. Omdat ze vertrouwen had, geeft ze de voorgeschreven injectie. Toen ze daarna de ouders zag, vroegen die haar : « De dokter heeft ons beloofd dat het snel zal gaan. Is dat zo ? » Ik vind dat soort situaties bijzonder moeilijk te accepteren.
Ander voorbeeld : een man met een kankergezwel in het gezicht. Tijdens deze debatten is geregeld gesproken over kankergezwellen in het gezicht of tumoren die zichtbaar zijn, KNO-kanker, waarmee zeer moeilijk te leven valt en die voor de omgeving en voor de familie ook pijnlijk is om aan te zien. Die man echter wilde verder leven en hij had dat ook duidelijk gemaakt, maar zijn familie was de uitputting nabij. Na een gesprek accepteerde hij om opgenomen te worden. De dienst thuiszorg had het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de redenen waarom die man werd opgenomen, en van zijn wens om verder te blijven leven. Kort na de middag werd de patiënt opgenomen maar in de late namiddag al telefoneerde de familie naar de huisarts met de vraag : « Wat gebeurt er ? Hij is helemaal ingeslapen. En de arts heeft ons gezegd : dit wordt zijn laatste nacht. » Toen de huisarts in het ziekenhuis kwam om de patiënt te bezoeken, heeft hij alleen nog kunnen vaststellen dat die volledig ingeslapen was en een dodelijke « cocktail » toegediend had gekregen. In dergelijke gevallen wordt er dus geen enkele rekening met de patiënt gehouden.
Om geïntegreerde palliatieve zorg te kunnen verstrekken moeten de eerstelijnsteams steun en opleidingen krijgen dat is al vaak gezegd om de pijn en andere symptomen te kunnen bestrijden. Vaak krijg ik een oproep omdat een patiënt blijkbaar vraagt een einde aan zijn leven te maken, maar die vraag verbergt vaak een probleem van fysieke pijn waaraan de patiënt geen uiting kon geven. Ik zou het hier willen hebben over het « protocol voor een noodtoestand » waarover u het al hebt gehad, en u het voorbeeld geven van een negenenzestigjarige man met hart- en ademhalingsinsufficiëntie die thuis werd verpleegd. Aan een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg had hij laten weten dat hij bang was om te stikken. Die arts heeft hem dus een « protocol voor een noodtoestand » voorgesteld. Dat wordt voorgeschreven om het lijden of een crisistoestand bij de patiënt te verlichten. De patiënt weet dat dus. Dat protocol wordt trouwens alleen voorgeschreven en in de kamer van de patiënt gelegd indien deze het daarmee eens is, want het risico bestaat dat het uitvoeren van dit voorschrift in sommige situaties de dood tot gevolg heeft. Het is echter ook waar dat patiënten soms meer dan tien of vijftien keer een protocol voor een noodtoestand hebben gekregen zonder dat ze eraan overleden zijn. In het geval van deze man werd het protocol op zijn verzoek voorgeschreven. Het werd in zijn kamer thuis gelegd zodat iedere medische hulpverlener het product kon injecteren. Maar vóór dit wordt geïnjecteerd, wordt opnieuw aan de patiënt gevraagd of hij het ermee eens is.
Dat protocol werd dus gewoon achtergelaten en de patiënt is daardoor rustiger geworden omdat hij wist dat een product klaarstond mocht hij een crisis hebben. Dat protocol is nooit gebruikt en de patiënt is niet overleden aan ademhalingsinsufficiëntie. Ik wou dat absoluut benadrukken, want nadenken over de bedoeling van een handeling is voor mij geen hypocrisie. Integendeel, het garandeert transparantie tegenover de patiënt, want zo worden we verplicht om echt contact met hem te hebben.
De eerstelijnsteams hebben eveneens behoefte aan steun en opleidingen in het luisteren naar de patiënten. Tijdens deze debatten is daar al herhaaldelijk op gewezen. Die luisterbereidheid is inderdaad een voorafgaande voorwaarde voor elk ander contact. Ik zal u een eenvoudig voorbeeld geven van een vrouw van 76 jaar die op de reanimatieafdeling lag met een hersenbloeding. Zeer snel bleek dat ze niet meer zou genezen. De arts van de reanimatieafdeling heeft op een zeer menselijke en tactvolle manier aan haar man meegedeeld in welke toestand zijn echtgenote zich bevond en eindigde met de vraag of de behandeling met alle geweld moest worden voortgezet. Dat soort vraag is zeer moeilijk te beantwoorden. Hoe kan men daarop ja of nee antwoorden en op welke manier zal alles verlopen ? Omdat de man volkomen ontredderd was, heeft de arts van de reanimatieafdeling de hulp voorgesteld van een arts van het palliatief team. Deze heeft een gesprek met hem gehad dat neemt tijd in beslag, gemakkelijk een tot twee uur om te weten wat hij had begrepen van de situatie, om te luisteren naar de geschiedenis van dat echtpaar, te antwoorden op alle vragen, uit te leggen wat palliatieve zorg is. De man heeft daarna een beslissing kunnen nemen, dit wil zeggen hij heeft zijn vrouw laten opnemen in een verblijfseenheid.
De eerstelijnsteams hebben ook behoefte aan opleidingen in de ethica en vooral in het opbouwen van een echte relatie met de patiënt. Waar ik in mijn begeleidingen bewust van ben geworden, is dat problemen rond euthanasie en levenseinde te maken hebben met de manier waarop met de patiënt wordt omgegaan. Het gaat er echter helemaal niet om of men de waarheid al dan niet vertelt maar wel dat men een echte relatie opbouwt met de patiënt en met zijn familie. Opnieuw zou ik een voorbeeld willen geven : een vrouw van 50 jaar die in een ziekenhuis was opgenomen. Na enkele dagen werd de diagnose gesteld en blijkbaar zat die vrouw in een stervensfase. Hoewel dat nooit helemaal zeker is, wezen de onderzoeken toch in die richting ... De arts heeft aan de echtgenoot verteld hoe erg de situatie van zijn vrouw was en heeft hem gevraagd of hij haar de waarheid mocht vertellen. Uiteraard was de man geschokt door dat nieuws en ik zie niet goed in hoe hij een onpartijdig antwoord had kunnen geven. Hij heeft dus gevraagd de waarheid niet te vertellen, ook al omdat zijn vrouw altijd had gezegd dat ze het liever niet zou weten. De arts voelde zich echter niet op zijn gemak en heeft erover gepraat met een lid van een palliatief team. Daarna heeft hij opnieuw contact gehad met de man en hem erop gewezen dat hij tegenover zijn vrouw zou moeten liegen, wat de zaken nog moeilijker zou maken. De man heeft dat begrepen, waarop de arts daarna aan de patiënte heeft gevraagd hoe zij zich voelde en wat ze over haar gezondheidstoestand wenste te vernemen. In feite wilde ze de waarheid horen. Zij had immers de niet-verbale taal herkend die rond zwaar zieken wordt « gesproken ». Mensen die ze in lange tijd niet meer had gezien, kwamen haar opzoeken, sommigen hadden rode ogen, de verplegers kwamen angstig haar kamer binnen, enz. Zij had allerlei zaken zelf kunnen waarnemen en was bijna in staat om zelf haar diagnose te stellen en haar eventuele levensverwachting vast te stellen. De manier waarop met de patiënt wordt omgegaan, vanaf het begin van de ziekte, heeft dus invloed op het vervolg en zal volgens mij ook bepalend zijn voor de problemen rond het levenseinde.
Ik wil hier ook benadrukken dat verzorgers veel te vaak beslissen een patiënt de waarheid te vertellen. Voor mij loopt het al verkeerd wanneer in een dienst de arts beslist de patiënt in te lichten. Ik vind dit werkelijk betreurenswaardig want men moet eerst nagaan wat de patiënt voelt, wat hij wil horen alvorens te beslissen iets mee te delen. Het is niet omdat men het over « de waarheid » heeft, dat iedereen verplicht is dezelfde taal te spreken. Een dergelijke handelwijze maakt het niet mogelijk de patiënt in het middelpunt van het zorgproces te plaatsen. Vooral wanneer de toestand van de patiënt verder verslechtert en er geen behandeling meer mogelijk is, licht de arts al te vaak de familie in. Daardoor geeft hij enige macht aan de familie maar op dat moment wordt er met het lijden van de familie helemaal geen rekening meer gehouden. Voor mij is de ethica werkelijk zeer belangrijk. Bij alle begeleidingen waaraan ik heb deelgenomen rees minstens één ethisch probleem.
In dit debat wordt de ethica soms fel bekritiseerd. Mij leek het in ieder geval dat men ervoor moet vrezen omdat ze soms wordt voorgesteld als een oplossing. In alle begeleidingen waarbij ik betrokken was, is ze nooit een oplossing geweest. Ethische overwegingen dienen weliswaar als steunpunten, als een leidraad om samen na te denken maar ze hebben nooit geleid tot een oplossing en tot het nemen van een beslissing in de plaats van een patiënt. Eigenlijk is geen enkele ethische waarde belangrijker dan de persoon zelf, zelfs niet het medelijden. Medelijden verantwoordt soms leven of euthanasie, wat naar mijn gevoel gevaarlijk kan zijn.
Ik ga u een stukje voorlezen uit een verhaal van Ruth Sanford : « Une personne compatissante, voyant un papillon lutter pour se libérer de son cocon et voulant l'aider écarta avec beaucoup de douceur les filaments pour dégager une ouverture. Le papillon libéré sortit du cocon et battit des ailes mais ne put jamais s'envoler. Ce qu'ignorait cette personne compatissante, c'est que c'est seulement au travers du combat pour la naissance que les ailes peuvent devenir suffisamment fortes pour l'envol. Sa vie raccourcie, il la passa à terre. Jamais il ne connut la liberté, jamais il ne vécut réellement. »
Een ander voordeel van de ethica is dat ruimte gelaten wordt aan enige onzekerheid. Het is te betreuren dat in de geneeskunde te weinig plaats is voor onzekerheid. Ik denk in het bijzonder aan het mededelen van diagnoses en prognoses volgens welke iemand nog drie maanden te leven heeft. Twee jaar later is de familie volledig uitgeput omdat zij bereid was zich gedurende drie maanden weg te cijferen. Men laat onvoldoende ruimte aan de onzekerheid. Elke prognose en elke diagnose gaat immers gepaard met een percentage onzekerheid. Er zijn altijd mensen die worden afgeschreven en die naderhand overleven. Door de opleidingen die wij als verpleegkundige of arts gekregen hebben, hebben wij het moeilijk om plaats in te ruimen voor die onzekerheid omdat de patiënten ons naar onze mening vragen. Wij moeten steeds herhalen dat wij het niet weten. Indien ik geen zekerheid heb, blijf ik nadenken en laat ik de deur op een kier. Ik maak het de patiënt mogelijk in het middelpunt van het zorgproces te gaan staan. Ik wil niet vervallen in een doe-logica omdat die voor mij leidt tot het hardnekkig voortzetten van zinloze behandelingen zij het genezende, psychologische, palliatieve of levensverkortende. De onzekerheid voorkomt dat wij van ons « weten » gebruik maken om macht over de andere te verwerven. Dat is voor mij zeer belangrijk.
Wij vrezen eveneens een wet die euthanasie uit het strafrecht haalt en vooral de overtuigingswaarde die zij voor de meeste mensen zal hebben. Die overtuigingswaarde of zekerheid dreigt elke bezinning te verhinderen.
U hebt het ook gehad over interdisciplinair werk. Mij leek het dat dit werk vaak ervaren werd als een manier om macht te verwerven over de andere. In de begeleidingen waaraan ik heb deelgenomen, is er altijd een teamleider geweest en een bijkomende verrijking. Het was altijd de bedoeling de mening in te winnen van alle verzorgenden. Niet om in de plaats van een patiënt te beslissen maar om alle gegevens uit zijn voorgeschiedenis te kunnen bijeenbrengen en hem die opnieuw te kunnen meegeven zodat hij werkelijk in het middelpunt van het zorgproces kwam te staan en met kennis van zaken een beslissing kon nemen.
Ik denk in het bijzonder aan de patiënt die gedurende meer dan zes maanden in een vegetatieve coma heeft gelegen. De familie en het verzorgend personeel leden daar zeer zwaar onder. Op een dag werd beslist de familie, de artsen en de verpleegkundigen samen te brengen. Op het einde van die bijeenkomst die ten minste twee uur en een half heeft geduurd, was die familie tot rust gekomen. De familieleden hebben dit duidelijk al zuchtend gezegd. Zij hadden er nood aan dit mee te delen aan de man die in een diepe vegetatieve coma lag en voor wie er vanuit medisch oogpunt geen enkele verslechtering optrad.
Die patiënt is twee uur nadat zijn familie hem had meegedeeld wat zij voelden, overleden. Dat betekent dat het zelfs voor bewusteloze personen belangrijk is te kunnen communiceren. Dat geldt ook voor de familie van de betrokkene.
Ik denk hier ook aan een dame die thuis terminaal was. Haar kinderen lagen met elkaar overhoop en wensten zich niet te verzoenen. Die verzoening was nochtans de diepste wens van die dame. De kinderen hebben contact opgenomen met de behandelende arts en hebben hem onder druk gezet om een einde te maken aan het lijden van hun moeder. De arts is onder die druk bezweken en is steeds grotere doses pijnstillers en benzodiazepinen gaan toedienen. Op een dag is hij in woede uitgebarsten en heeft hij verklaard dat zij doses kreeg die wel vijftien paarden naar de bliksem zouden helpen maar dat zij nog steeds leefde. De bewuste dame is ten slotte overleden een uur nadat twee van haar kinderen boven haar bed een verzoeningspoging hebben ondernomen. Om rekening te kunnen houden met de totaliteit van het lijden van de patiënt en zijn familie moet in teamverband worden gewerkt. Voor mij is het onmogelijk om in mijn eentje een degelijke palliatieve verzorging aan te bieden. Soms wordt het begrip palliatieve zorg geïnterpreteerd. Werken in een interdisciplinair team maakt het mogelijk de persoon en zijn familie werkelijk in het middelpunt van het zorgproces te plaatsen. De interdisciplinaire aanpak mag geen afbreuk doen aan het bijzonder contact tussen de arts en de patiënt. Het lijkt mij essentieel dat de arts steeds de voornaamste schakel blijft in het contact met de patiënt. Het is in hem dat de patiënt vertrouwen heeft. Die band moet in een veel ruimer netwerk van verzorgers gezien worden. In de gevallen die ik heb gekend is de vraag van de patiënt nooit uitgegroeid tot een rechtszaak. Wegens relationele moeilijkheden in verzorgerskringen is die interdisciplinaire aanpak jammer genoeg niet altijd haalbaar.
Een ander belangrijk punt : het leren uiten van zijn emoties en er leren mee omgaan. In de teams voor palliatieve verzorging worden emoties beschouwd als essentieel voor het voortbestaan van een verzorgingsrelatie. In een medische omgeving zijn zij altijd verboden. Een verpleegster die vandaag de dag tranen in de ogen heeft bij haar onderzoek is zeker dat zij niet zal kunnen slagen. In onze samenleving die de dood negeert, soms door op die dood greep te willen krijgen, zijn wij altijd verplicht onze emoties te onderdrukken. Overdrijving, of dat nu in de vreugde, de pijn of de woede is, wordt niet goed aanvaard.
Wanneer de verzorgers hun emoties leren uiten en beheersen, kunnen zij ook die van de patiënten en hun familie opvangen en de patiënt en de familie leren ermee om te gaan. Ik herinner mij de begeleiding van een paar waarvan de vrouw op het einde van de zwangerschap moest bevallen van een doodgeboren kind. Tijdens die begeleiding hebben de verzorgers hun emotie werkelijk durven uiten. Wanneer ik na de bevalling het paar heb teruggezien vertelde de man mij dat het een mooie ervaring was maar dat hij dit niet had durven zeggen omdat men zou gedacht hebben dat hij en zijn vrouw niet onder de situatie leden. Hun leed was daarentegen immens groot. Hij voegde eraan toe dat de verzorgers zich heel menselijk hadden getoond. Dat was iets wat hem verbaasde. In wat zij meemaakten hadden zij zich gewoon gevoeld als mensen die leden in de nabijheid van andere mensen die leden. Dat is voor mij solidariteit en dat is iets wat perspectief biedt wanneer men met lijden van een dergelijke omvang geconfronteerd wordt.
Ik wil ook iets zeggen over de opleiding in sprirituele begeleiding in ruime zin. Het gaat hier helemaal niet om een religieuze begeleiding.
Ik denk aan de spirituele begeleiding in de ruime zin van het woord die dus niet beschouwd kan worden als een religieuze begeleiding. Het gaat om een probleem van zingeving en ik verklaar mij nader. Ik wil u een geval toelichten dat geen geval van euthanasie is maar toch raakvlakken vertoont met de problematiek die wij behandelen.
Ik herinner me een volstrekt verwarde patiënt. Wanneer zijn kinderen of zijn familie in de buurt kwamen, begon hij te roepen : « Dood mij niet ». De verzorgers en de familie probeerden die houding te begrijpen en kwamen erachter dat de echtgenote van de patiënt enkele jaren voordien in de volgende omstandigheden was overleden : zij was stervende en een van haar kinderen bevond zich in de gang van het ziekenhuis en weende. Een verpleegster vroeg haar wat er aan de hand was en het meisje antwoordde haar dat een dergelijke toestand niet kon blijven duren. De verpleegster heeft toen geantwoord dat men wachtte op de mening van de familie. De hele familie werd toen bijeengeroepen en alvorens de patiënt aan een infuus te leggen, vroeg men de familie de patiënt te omhelzen. Vijf jaar later bleek deze toestand aan de basis te liggen van de verwarring van de bovenvermelde patiënt.
De familie van deze patiënt leed enorm en het is niet omdat zij de toestand als ondraaglijk beschouwde dat zij zou vragen er een eind aan te maken. Het ging hoe dan ook om de mening van de familie en niet om die van de patiënt. Zoiets kan blijkbaar sporen nalaten ...
De spirituele begeleiding veronderstelt dat men beseft dat de patiënt tijd heeft en dat die tijd intens kan zijn en van een uitzonderlijke kwaliteit. Men is daarvan soms getuige wanneer men ziet hoe bepaalde banden gesmeed of verbroken worden of hoe bepaalde zaken aflopen. Men kan niet altijd de zin begrijpen van wat men ziet maar men heeft het gevoelen dat die zingeving een zaak van de patiënt is. Die zingeving is ook terug te vinden in de blik van de andere en dat betekent dat wanneer voor de patiënt het leven zin heeft, ik hem als verzorger of familielid een boodschap kan toesturen waaruit blijkt dat een dergelijk leven voor mij geen zin meer heeft. De toestand wordt dan kies want de patiënt kan die zin slechts ontdekken in een vredige omgeving die niet bedreigend is. Is die er niet, dan is enige zingeving onmogelijk.
In de palliatieve zorg zijn wij er diep van overtuigd dat niet alleen de zingeving een zaak van de patiënt is maar ook het ogenblik waarop hij sterft. Toen wij nog niet actief waren in de palliatieve zorg, vielen ons bepaalde zaken op, bij voorbeeld waarom sterft iemand op dit of dat ogenblik en niet op een ander ? Men roept soms de familie denkende dat de patiënt binnen zeer korte termijn zal overlijden en wanneer de familie twaalf uur later aankomt, leeft de patiënt nog steeds. Ook het omgekeerde doet zich soms voor. Het ogenblik waarop de patiënt sterft is altijd een zaak van de patiënt zelf. Het is de uiting van zijn ultieme vrijheid. In ieder geval is het altijd de patiënt zelf die het opgeeft.
De eerstelijnsverzorgers hebben eveneens nood aan hulp en opleiding in de rouwbegeleiding. Ik denk hier aan een man van vijftig die tot eenieders verbazing lange tijd de kanker waaraan hij leed, overleefde. De arts die geconfronteerd werd met een uiterst moeilijk te dragen fysieke aftakeling van de patiënt en die zeker een grote luisterbereidheid aan de dag legde en ongetwijfeld een goed arts was, heeft de familie voorgesteld de patiënt een inspuiting te geven op het ogenblik dat zij het niet langer kon aanzien. Hij heeft de mening van elk familielid ingewonnen en is overgegaan tot een intraveneuze injectie. Toen hij opnieuw de familie is gaan opzoeken en die familie aan het bed van de patiënt arriveerde, begon de patiënt opnieuw te ademen. Hierdoor gaf de patiënt mijns inziens zijn wil te kennen om te leven. Erg is wel dat de familie nu zoveel tijd later nog steeds niet kan beginnen rouwen. Het is heel moeilijk hierover studiewerk te verrichten want indien het rouwproces niet kan beginnen, besteden wij al onze energie aan het opstapelen en camoufleren van die rouwaspecten waarbij wij de indruk hebben dat wij het probleem achter ons gelaten hebben. Het is een zeer ingewikkelde problematiek. Misschien kunnen deskundigen in rouwverwerking hier meer toelichting geven dan de begeleiders in de palliatieve zorg.
Wij hebben ook tal van getuigenissen waaruit blijkt dat de familie uit die vrijheid van de patiënt op het moment van zijn overlijden kracht put om het rouwproces aan te vatten. Wij krijgen regelmatig telefoontjes in de stijl van : « Vader is in mijn armen overleden en dat is goed zo. »
Men vergeet te vaak te zeggen dat de dood ook een vredig gebeuren is en niet alleen een pijnlijk.
Ik zal nog een laatste voorbeeld geven met betrekking tot de communicatie met rusteloze personen en dus met betrekking tot de hulp die door de eerstelijnsverzorgers in dit verband moet worden geboden.
Het gaat om een patiënt die sedert geruime tijd op de reanimatieafdeling ligt en wiens familie werkelijk woedend is. Zij beschuldigt de verzorgers ervan dat zij hun zinloze behandeling hardnekkig voortzetten omdat de patiënt gedurende 48 uur in stervensgevaar is geweest, men de familie heeft voorgesteld bij hem te waken en plots de vitale functies van die man (de nierfunctie, de bloeddruk), zich bleken te herstellen. De artsen zijn er in geweten vanuit gegaan dat die heropflakkering wees op een levenswil van de patiënt. Ze zijn opnieuw gestart met de behandelingen, wat ertoe geleid heeft dat zij door de familie beschuldigd werden van het hardnekkig voortzetten van zinloze behandelingen. Door naar die patiënt te luisteren, ook al bevond hij zich in een staat van semi-bewusteloosheid, hebben wij begrepen dat die patiënt wel voelde dat hij fysiek niet meer verder kon leven maar dat hij terzelfdertijd heel erg leed onder het moeten achterlaten van zijn kinderen. Vervolgens heeft het contact met de kinderen ons in staat gesteld de tegenstrijdigheid in hun houding bloot te leggen. Ze vertelden aan hun vader dat alles goed ging en dat hij zou genezen en in afwezigheid van hun vader beledigden ze de verzorgers en beschuldigden ze hen van geldklopperij. Door hen te wijzen op die tegenstrijdigheid, door hen te vragen hun emoties te uiten zij waren bang om in aanwezigheid van hun vader te huilen door hen uit te leggen dat zij hun vader konden helpen door hun gevoelens te uiten, kon tussen de familie en de patiënt een zeer emotioneel contact tot stand worden gebracht. De patiënt is overleden zonder dat het nodig was de beademingstoestellen af te zetten. Wij kennen veel soortgelijke voorbeelden.
Tot slot wil ik u enkele persoonlijke overwegingen meegeven. Mochten ethische overwegingen al van in onze kindertijd en tijdens ons hele leven lang meespelen, dan zouden wij ongetwijfeld lang vóór het levenseinde een betere levenskwaliteit bereiken. Dat is wat ik iedereen toewens. Het zou ons in staat stellen autonoom te zijn lang voor ons levenseinde en ook lang voor wij ziek worden want soms vraag ik mij af of een beroep moeten doen op iemand om te sterven wel samen te rijmen valt met autonoom zijn.
Wat ik u hier heb verteld, werd mij door de patiënten geleerd want zij konden tot het einde over hun tijd beschikken en zelfs hun laatste uren werden niet ingekort; voor mij hebben zij tot het einde hun innerlijke vrijheid die gestalte geeft aan het leven en de menselijke waardigheid, kunnen bewaren. Zij hebben dat kunnen doen tot zij uiteindelijk het leven hebben losgelaten en het was wel degelijk hun beslissing. Het is namens hun naastbestaanden en namens de teams voor palliatieve zorg waarmee ik samenwerk dat ik vandaag heb kunnen getuigen. Ik dank hen hiervoor en ik dank u voor de aandacht waarmee u naar mij geluisterd hebt.
De heer Philippe Monfils. Aangezien ik als eerste spreker aan de beurt kom, dank ik mevrouw Cambron voor haar uiteenzetting over haar visie op geïntegreerde palliatieve zorg waarbij zij weliswaar meer de nadruk heeft gelegd op de morele waarden van de teams voor palliatieve zorg dan op het waardevolle van de verzorging zelf. Dat is vanzelfsprekend haar oordeel en eenieder heeft het recht het zijne te hebben, in het bijzonder wat betreft de emotiebeheersing waarover zij gesproken heeft. Het is juist dat verpleegkundigen in ziekenhuizen geleerd wordt hun emoties onder controle te houden.
Maar het is ook juist en ik ben ervan overtuigd dat u het met mij eens zult zijn, dat de patiënt in sommige omstandigheden voornamelijk verzorging vraagt en niet alleen een morele begeleiding. De morele begeleiding is op zijn plaats wanneer men het leven van de patiënt niet meer in goede omstandigheden en op een menswaardige wijze kan verlengen en men hem dus niet meer kan verzorgen. Ik benadruk dit punt omdat het mij essentieel lijkt. Eenieder heeft eigen ervaringen. In mijn omgeving ken ik iemand die getroffen werd door een goedaardige kanker. Die persoon wou niet noodzakelijk een verpleegkundige die zijn hand vasthield maar wel een verpleegkundige die hem begeleidde door hem een verzorging te geven die hem in staat moest stellen moeilijkheden te overwinnen en opnieuw een normaal leven te leiden.
Ik zou u de volgende vragen willen stellen. U brengt een aantal punten van kritiek naar voor in de tekst die u ons hebt gegeven : te veel structurele druk, te veel angsten, te weinig plaats voor de familie in het ziekenhuis, te veel dingen die niet worden uitgesproken. U hebt onder meer kritiek op de houding van een aantal artsen. Denkt u niet dat de kritiek die u formuleert en waarvoor ik u de verantwoordelijkheid laat, ook los van de wetsvoorstellen over euthanasie kan worden geformuleerd ? U maakt immers het proces, en het staat u vrij dat te doen, van het gebrek aan eventuele menselijkheid in de gezondheidszorg of in de ziekenhuizen. Of het nu om euthanasie gaat of niet, mijns inziens formuleert u uw kritiek erga omnes.
Ten tweede geeft u in uw tekst drie voorbeelden waarin de patiënten of de families bedrogen werden. « De dokter heeft ons beloofd dat het snel zal gaan, is dat zo ? », « Ondanks alles wat men vertelt wil men mijn man doden », « Men heeft een dodelijke cocktail toegediend zonder de familie of de patiënt te verwittigen ». Eigenaardig genoeg zegt u vervolgens dat het dus uiterst gevaarlijk is zijn toevlucht te nemen tot een wetgeving op euthanasie. Meent u niet, mevrouw, dat precies het tegenovergestelde het geval is ? De voorbeelden die u geeft zijn ongetwijfeld laakbaar maar hebben zij zich niet voorgedaan in een tijd waarin euthanasie verboden was, waarin er geen wetgeving bestond tenzij dan de wet die euthanasie strafbaar stelt ?
Wanneer u de ingediende wetsvoorstellen, van welke strekking ook, herleest, dan is het duidelijk dat iedereen doorzichtigheid wil en wenst dat dit soort zaken nooit meer plaats heeft. Niemand wil dat er een dodelijke cocktail wordt toegediend zonder dat de betrokkene het daarmee eens is. Iedereen wil eveneens een permanent en ernstig contact tussen de arts en de patiënt. Sommigen van mijn collega's stellen de verplichte raadpleging van het verzorgingsteam voor. De voorbeelden die u geeft en waaruit u besluit dat overgaan tot euthanasie gevaarlijk zou zijn, tonen mijns inziens juist aan hoe interessant het zou zijn dat er een wet komt op euthanasie, precies om te verhinderen dat dit soort handelingen zich opnieuw voordoet. Ik ben immers zoals u van mening dat dit totaal onaanvaardbaar is.
Ten derde heeft u het over het rouwproces bij slecht verwerkte overlijdens. U somt een aantal aspecten op. U moet weten, mevrouw, dat wij een aantal mensen hebben ontvangen, onder andere artsen, die ondanks enkele subtiele nuanceringen, er vanuit zijn gegaan dat zij inderdaad handelingen verrichten die kunnen doorgaan voor euthanasie. Wij hebben hun gevraagd of in die gevallen het overlijden steeds slecht werd verwerkt. Het antwoord was steeds hetzelfde, in ieder geval voor een aantal onder hen : er zijn slecht verwerkte overlijdens en er zijn goed verwerkte overlijdens. Er zijn ook slecht verwerkte overlijdens wanneer de dood niet te wijten is aan een opzettelijke ingreep van de arts of het verzorgingsteam. Er zijn mensen die in het ziekenhuis sterven zonder dat een levensverkortende handeling werd verricht. Die overlijdens hebben dramatische gevolgen voor de familie. Wanneer het om jongeren gaat is de familie totaal ontredderd, wat soms leidt tot het uiteenvallen van gezinnen. Denkt u niet dat het toespitsen van het probleem van slecht verwerkte overlijdens op euthanasie een zeer bijzondere invalshoek is die niet altijd beantwoordt aan de realiteit ?
Een overlijden is altijd pijnlijk. Maar er zijn overlijdens die men vrij snel verwerkt en overlijdens waarbij de naastbestaanden het psychologisch heel moeilijk hebben om te wennen aan het feit dat hun beminde er niet meer is. Meent u niet dat ook op dit punt uw uiteenzetting die overigens zeer interessant was, over het algemeen van toepassing is op de symptomen van het lijden en de dood en niet noodzakelijk op het hier behandelde onderwerp, namelijk de euthanasie ?
De heer Alain Zenner. Mijn vraag sluit enigszins aan bij die van de heer Monfils wiens standpunten ik in ruime mate deel. U legt ons uit, mevrouw, wat de ideale houding van het verzorgend team zou moeten zijn. Wanneer een degelijke opleiding wordt aangeboden en de noodzakelijke financiële middelen voorhanden zijn, zouden wij mogen hopen te kunnen beschikken over nog aandachtiger verzorgingsteams die nog meer openstaan voor de patiënt en zijn familie. U wijst op een aantal fouten die u tot uw spijt vaststelt in uw dagelijkse praktijk. Vanuit dit oogpunt vind ik uw getuigenis bijzonder interessant. Wat u ons vertelt is uw diepste en persoonlijke overtuiging dat een wetgeving op euthanasie, in principe, alleen maar kan bijdragen tot nog meer fouten. U hebt het immers niet over een welbepaald wetsvoorstel. U zegt dat een wetgeving op euthanasie als dusdanig en in beginsel zal leiden tot meer zaken die fout gaan. Er zou dus een oorzakelijk verband bestaan tussen een wet op de ethica rond het levenseinde en die onaangepaste gedragingen. Net als de heer Monfils ben ik van mening dat ook het ontbreken van een wet tot die gedragingen kan leiden. Ik heb hier geenszins kritiek op de vaststellingen die u doet, noch op de wensen die u hebt geuit. Ik zeg gewoon dat wat u zegt uw diepste en persoonlijke overtuiging is maar dat geen enkele logische overweging in uw uiteenzetting noodzakelijkerwijze leidt tot het besluit dat u trekt.
Ik ben ook getroffen door enkele zeer krasse uitspraken in uw uiteenzetting. Een zin die mij geraakt heeft omdat ik denk dat er veel waarheid in schuilt, is de zin waarin u zegt dat het ogenblik van het overlijden een zaak van de patiënt is. U zegt ons dat de ervaring geleerd heeft dat de patiënt in moeilijke situaties beslist over het ogenblik waarop hij sterft. U voegt eraan toe dat hij sterft op het ogenblik waarop hij vrede kan nemen met de problemen die hem op het einde van zijn leven bezighouden : de familiale verzoening, een helder inzicht in wat er met hem gebeurt. U zegt ons ook dat het ogenblik waarop de patiënt sterft een zaak van de patiënt is. Dat is een zeer mooie zin. U voegt eraan toe dat ook al biedt de ethica ons enig houvast bij het nadenken over een aantal zaken, zij nooit een oplossing kan zijn. Geen enkele ethische waarde is belangrijker dan de persoon zelf. Wanneer ik u zo hoor, zou ik hieruit kunnen afleiden dat zodra iemand ervan uitgaat dat het ogenblik van zijn overlijden is aangebroken en geen enkele ethische waarde dat wil zeggen geen enkele norm, geen enkele wet die beslissing om te sterven op een welbepaald ogenblik kan verhinderen, men juist zou moeten pleiten voor een regelgeving zonder het over de nadere regels, de voorwaarden of de procedures te hebben die de persoon in staat stelt om los van elke ethische overweging het ogenblik van zijn dood te kiezen.
Ten slotte hoor ik voor het eerst praten over een « protocol voor een noodtoestand ». Kunt u hier wat meer over vertellen ? Ik heb menen te begrijpen dat het om een geneesmiddel gaat waarbij de patiënt weet dat hij een alternatief heeft : het geneesmiddel maakt het hem mogelijk zijn lijden te verzachten of het maakt hem mogelijk op termijn te sterven en aldus een einde aan zijn lijden te maken. Ik begrijp dat het bestaan van dit protocol psychologische rust biedt. Eens te meer zou ik willen vragen of dit niet pleit voor een regelgeving, welke die ook moge zijn. Ik spreek hier over het principe van een ethica rond het levenseinde.
De heer Philippe Mahoux. Ik dank u voor uw getuigenis dat doordrongen is van een diepe menselijkheid en van de interesse die u voor de zieke aan de dag legt. Velen hier delen dit standpunt. U bent heel ver gegaan wanneer u gewezen hebt op de autonomie als laatste absolute waarde van de zieke. Paradoxaal genoeg verschillen uw conclusies in dit verband totaal van die van de auteurs van het voorstel.
Indien ik u goed begrepen heb, hebt u ook gewezen op de moeilijke verwerking van het rouwproces na euthanasie. Maar hebt u ook ervaren hoe moeilijk een rouwproces is wanneer de familie zich schuldig voelt omdat zij niet is ingegaan op een soms herhaaldelijk gestelde vraag. Het gaat voor mij om een uiterst belangrijk en zeer frequent probleem dat gepaard gaat met een schuldgevoelen; dat kan te maken hebben met het feit dat men de zieke begeleid heeft maar dat men niet is ingegaan op een verzoek om euthanasie. Bent u geconfronteerd geweest met de spijt die een familie kan voelen die met een dergelijke toestand geconfronteerd is geweest ?
Vervolgens hebt u ook gewag gemaakt van de moeilijke overgang voor de patiënt van thuiszorg naar het ziekenhuis of van de ene eenheid in een ziekenhuis naar een andere in datzelfde ziekenhuis. Het begrip « ononderbroken verzorging » interesseert mij. Is het juist dat op sommige plaatsen 60 tot 80 % van de patiënten in een eenheid voor palliatieve zorg terechtkomen zonder dat zij dat weten ?
In verband met de autonomie van de zieke hebt u gewezen op het begrip tijd. Dat begrip verschilt enorm voor een jong iemand in goede gezondheid en voor iemand die inschat hoeveel tijd hij nog te leven heeft. Behoort de beoordeling van de factor tijd en dus ook het zelf bepalen van de tijd die nog rest, niet tot de autonomie van de zieke ? Voor mij heeft een minuut van een stervende evenveel belang als een minuut van een zieke die in goede gezondheid verkeert. In uw beoordeling van de autonomie van de zieke lijkt u niet zover te gaan dat u de patiënt ook zelf laat bepalen hoeveel tijd hem nog rest en dus zelf de wijze laat kiezen waarop hij wil sterven en de tijd die hij daarvoor wil uittrekken.
Ik zou ook willen weten waarom de provincie Luxemburg waarvan u afkomstig bent, twee centra voor palliatieve zorg telt. Er zijn natuurlijk problemen van ideologische aard. Hoe komt het dat verschillende opvattingen van palliatieve zorg en problemen rond het levenseinde geleid hebben tot de oprichting van twee van die centra ?
De opvattingen over de opvang van zieken kunnen in eenzelfde regio dus sterk verschillen.
Ten slotte heeft u het over de onzekerheid. Laten we ze niet omvormen tot een zekerheid. Het uit het strafrecht halen van euthanasie zal zeker niet leiden tot een zekerheid. Hierdoor zal er slechts een onzekerheid van een andere aard gehandhaafd blijven. In de huidige stand van zaken is de enige zekerheid dat elke euthanasiehandeling ongeacht de wijze waarop ze wordt verricht, en ongeacht de dekmantels die men hanteert om handelingen die op euthanasie neerkomen niet als dusdanig te kwalificeren, een moord en een misdrijf vormt. Wij gaan dus niet over van een onzekerheid naar een zekerheid maar handhaven een onzekerheid waarbij mogelijkheden geboden worden en controles worden ingebouwd.
De heer Jean-Marie Dedecker. Sommige van de gevallen die werden aangehaald, vallen inderdaad onder de medische wetenschap, andere behoren echter tot de categorie van de mirakels en ik raad mevrouw Cambron-Diez dan ook aan om ze te laten registreren.
Mevrouw Cambron-Diez zegt : « Aucune valeur éthique n'est plus importante que la personne. » Ze stelt ook : « même la compassion, qui justifie parfois l'euthanasie ou le mensonge. » Dit is een zeer gevaarlijke stelling. Ik dacht dat de medische bijstand voor een deel is gebaseerd op het medelijden met de patiënt die ondraaglijk lijdt en waar moet worden ingegrepen. Dit is de basis van de vraag om euthanasie. Als dat niet meer kan, is de medische wetenschap niet langer noodzakelijk. Iedereen hier is wel eens geconfronteerd met het « creveren » van een persoon in zijn omgeving, zonder dat de medische wetenschap iets kon inbrengen. Dit ligt aan de oorsprong van euthanasie.
Ten tweede spreekt mevrouw Cambron-Diez haar wantrouwen uit tegenover de medische wetenschap. Ik ben het met de heer Monfils eens dat dit eerder betrekking heeft op de ethiek van de medische wetenschap en niet op het euthanasiedebat als dusdanig. Mevrouw Cambron-Diez komt uit de thuiszorg en ik zou dan ook van haar willen vernemen welke inspraak de thuiszorg moet krijgen. Die begeleidt de patiënt gedurende maanden. Wat is de rol van thuisverzorger eens de patiënt in het ziekenhuis wordt opgenomen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb het nauwelijks gehad over de verzorging omdat in de vorige debatten daarover toelichting is verstrekt. Ik heb de nadruk gelegd op enkele aspecten die niet voldoende aan bod waren gekomen maar die volledig deel uitmaken van de palliatieve zorg in de praktijk. Dit betekent niet dat de morele waarden belangrijker zouden zijn dan de verzorging zelf. Ik benadruk het belang van de eerstelijnsverzorgers want via hen wordt de relationele verzorging verstrekt die van het allergrootste belang is. Ik betreur dat u begrepen hebt dat de geneeskunde geen goede geneeskunde is. Ik ben van mening dat de eerstelijnsverzorgers thans goed werk verrichten. Zij doen in ieder geval meestal wat ze kunnen; zij worden diep getroffen door de toestanden waarmee ze geconfronteerd worden; het zijn verzorgers die met pijn en leed geconfronteerd worden. Dat is de boodschap die ik heb willen overbrengen in de voorbeelden die ik u heb gegeven.
Voor mij was het essentieel dat lijden, waarover men te weinig heeft gesproken, te erkennen zodat de patiënt een verzorging van een andere kwaliteit krijgt. Zolang men de verzorgers « bombardeert » met bijkomende kwaliteitseisen gaat men gewoon door met het bevorderen van de technische verbeteringen terwijl mensen die lijden ook nood hebben aan begeleiding, zonder dat zoiets een verplichting moet worden.
Bij die begeleiding is het belangrijk dat niet wordt ingegrepen wanneer de betrokkenen geen luisterend oor wensen ik heb het daarom vaak over hardnekkig voortzetten van een palliatieve behandeling. Vandaar dat het voor mij zeer belangrijk is dat de eerstelijnsverzorgers een degelijke opleiding in palliatieve zorg krijgen. Niet iedereen moet immers worden begeleid. Het is belangrijk dat de beslissing daarover genomen wordt door de patiënt zelf. In mijn werk besteed ik veel tijd aan het ontleden van de vraag van de patiënt. En wij zijn soms verbaasd wanneer wij twee of drie maanden later de eerste vraag herlezen. Ik teken die altijd heel nauwkeurig op. Wanneer wij in een moeilijke situatie de oorspronkelijke vraag gaan herlezen dan geven wij er ons rekenschap van dat wij soms verder gegaan zijn dan wat de patiënt had gevraagd. Het is dus uiterst belangrijk alleen te doen wat hij vraagt.
Ik heb geen kritiek op de geplande wet die de vrijheid van de patiënt garandeert. Mijn kritiek vloeit voort uit de vrees voor wat er in het veld staat te gebeuren. Ik schiet het voorstel dus niet af omdat ik van mening ben dat over euthanasie gepraat moet worden en dat dit soort debatten uiterst belangrijk is. Maar er moet nog meer over gepraat worden en daarbij moet men alle lagen van de bevolking concreet kunnen betrekken. Er zijn vaak heel slechte interpretaties. Onlangs kreeg een dame hartproblemen omdat men haar man die zwaar leed morfine wou toedienen. Zij beweerde dat wij hem wilden doden. Het is moeilijk om elke dag opnieuw met dit soort situaties geconfronteerd te worden.
Ik ben dus van mening dat de bevolking veel beter geïnformeerd moet worden en dat er werkelijk over gesproken moet worden. Het is van het grootste belang te luisteren naar de vraag van iemand die werkelijk wil sterven en ik zeg met nadruk « werkelijk » want zoiets komt uiterst zelden voor. Ik heb vanzelfsprekend over alle andere vragen gesproken. In mijn werk ontdek ik achter die andere vragen heel wat andere problemen dan het verkorten van het leven.
De heer Philippe Monfils. Nog een aanvullende opmerking. U wijst op de huidige tekortkomingen terwijl de wet nog niet is goedgekeurd en het debat nog volop aan de gang is. Maar meent u niet dat een aantal problemen nu al bestaan ? Meent u niet dat de goedkeuring van een wet, hoe die ook moge zijn opgesteld, een wet die in ieder geval transparantie, contact en de ontleding van een verzoek dat geen euthanasieverzoek is maar gewoon een vraag om hulp, moet garanderen, ertoe zal leiden dat het aantal gevallen dat u hier terecht verwerpt, zal verminderen ? Ik heb uw nota gelezen en ik heb naar u geluisterd. U citeert drie gevallen op blz. 4 en er zijn er misschien nog andere. Het is eigenaardig dat u erkent dat die gevallen reeds nu bestaan en terzelfdertijd zegt dat euthanasie niet nodig is. Wij, wij gaan er vanuit dat transparantie, contact met en luisteren naar de patiënt nodig is precies om die bestaande problemen te voorkomen. Zoiets kan geregeld worden in een voorstel. Ook wanneer er geen wet tot stand komt blijft uw vrees. En wanneer er morgen geen wet tot stand komt zal u blijven geconfronteerd worden met dit soort verwerpelijke gevallen. Dat is wat ik u wou meedelen wanneer ik u de vraag heb gesteld.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ben benieuwd om de antwoorden te horen van de verpleegsters die hier vandaag gehoord zullen worden maar ik kan in eer en geweten getuigen dat er bij de verpleegsters over het algemeen een grote vrees leeft. Gelet op de huidige praktijk en de geringe waarde die gehecht wordt aan de bekwaamheid van de verpleegkundigen die meestal een nauw contact met de patiënt onderhouden, hebben wij zo onze twijfels over de toepassing van de wet zoals die door u wordt gepland. Ik bekritiseer dus helemaal niet het wetsvoorstel. Het is de toepassing ervan die voor mij problemen doet rijzen. Ik vind het belangrijk dat overal over euthanasie gepraat wordt. Ik merk het elke dag ... Een familie vraagt bij voorbeeld dat men het leed van een patiënt zou verzachten en de dokter antwoordt : « Mevrouw, ik ga niets doen om de dood te versnellen ! ». Een dergelijk antwoord vind ik jammer.
De heer Jean-Marie Dedecker. Het is de taak van de eerstelijnsverzorgers om de wet toe te passen.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Natuurlijk.
De heer Jean-Marie Dedecker. U vreest dat vandaag de dag de wet niet wordt toegepast. Maar u bent precies verantwoordelijk voor het toepassen van de wet. En wij, wij moeten de wet maken.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Dat is zo. Ik leg alleen een getuigenis af over de ervaringen die ik in het veld heb opgedaan en de vrees die daar leeft. Ik aanvaard dat andere verpleegkundigen een andere getuigenis afleggen. Maar alle getuigenissen van verpleegkundigen die ik heb gehoord gaan in dezelfde richting. Er leeft werkelijk heel wat vrees. Men vreest dat de wet niet zal worden toegepast zoals u ze hebt bedoeld. Dat is de boodschap die ik u wou meegeven. Ik vind het ook heel erg dat een vraag om euthanasie niet gehoord wordt en dat geen rekening wordt gehouden met een patiënt die vraagt zijn leven te verkorten omdat hij het lijden niet meer aankan.
De heer Philippe Mahoux. Gaat het bij u niet veeleer om een kritiek op de relatie tussen de arts en het verzorgend personeel ? Ik hoor als kritiek eigenlijk vaak dat de communicatie in een aantal gevallen ontoereikend is. Vaak ook wordt er in teamverband gewerkt. Men moet hieraan herinneren, op gevaar af dat er een somber beeld wordt opgehanden van de algemene werking. Maar de relatie tussen de arts, de verzorgingsteams en de zieke is inderdaad niet altijd optimaal. U hebt gewezen op de gebrekkige dialoog tussen de betrokkenen en op het gebrek aan opleiding. Ik meen dat dit probleem wellicht reëel is. Wij moeten dus alles doen om die toestand te verbeteren.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik zou niet willen gewagen van ontoereikende communicatie want ik ben werkelijk van mening dat de verzorgers, zowel de artsen als de verpleegkundigen, in de gegeven omstandigheden het maximum doen van wat zij kunnen. Maar door rekening te houden met het leed van de verzorger worden er weer andere mogelijkheden geschapen. De meeste verzorgers verrichten goed werk. Maar men moet zich in de plaats kunnen stellen van een oncoloog die van 's ochtends tot 's avonds slecht nieuws ontvangt en aankondigt en moeilijke behandelingen moet voorschrijven. Is werken op zo'n manier zonder hulp nog menselijk leefbaar ?
De heer Monfils heeft eveneens een vraag gesteld over het rouwproces, de slecht verwerkte overlijdens. Ik heb niet de indruk dat ik gezegd heb dat die slecht verwerkte overlijdens uitsluitend te wijten waren aan euthanasieproblemen. Dat kan zo zijn wanneer tot euthanasie werd overgegaan zonder de patiënt of de familie daarbij te betrekken. Dat beantwoordt dus niet aan uw zienswijze.
De heer Philippe Monfils. Hierover zijn we het eens.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Op dat niveau zou het interessant zijn die problemen in verband met het rouwproces te evalueren. In het geval dat ik u heb verteld, lijkt het mij veel te zwaar om de toestemming van de familie te vragen. De autonomie van de patiënt betekent voor mij dat de patiënt daarover beslist in nauw overleg met zijn arts, overleg dat in een ruimer netwerk past. De familie opzadelen met de verantwoordelijkheid om al dan niet tot reanimatie over te gaan is voor haar kwetsend en moeilijk leefbaar. Op die manier wordt geen rekening gehouden met het grote leed dat die familie te dragen heeft. En wanneer ik het dus heb over de geringe ruimte die in een ziekenhuis aan de familie gelaten wordt, dan zeg ik dat omdat die familie al te vaak aanwezig moet zijn om de patiënt te steunen. Het helpen dragen van diens leed gebeurt helemaal niet automatisch. Er zijn nu gunstige ontwikkelingen aan de gang maar die komen nog niet alle patiënten ten goede.
Het protocol voor een noodtoestand is uniek. De producten, geneesmiddelen die door een arts worden voorgeschreven ik ben dus slecht geplaatst om hierover te praten hebben tot doel het lijden te verzachten. Het gaat om de zware pijn die iemand kan ervaren op het einde van zijn leven zoals ademhalingsproblemen of dodelijke bloedingen, al die zaken waarvoor de patiënt angst heeft.
Op dat ogenblik schrijft de arts in duidelijk overleg met de patiënt een aantal geneesmiddelen voor welke die pijn zullen verzachten. Bovendien wordt de patiënt duidelijk gemaakt dat die geneesmiddelen zijn leven ook dreigen te verkorten. Maar het is de bedoeling de pijn te verzachten. Dit protocol omvat zelfs geneesmiddelen die ervoor zorgen dat de patiënt zich de crisis niet meer herinnert. Het is belangrijk dat de patiënt die crisis kan vergeten omdat het zich herinneren van een pijnlijke crisis invloed heeft op de volgende crisis. Sommigen lijken dit tijdens het debat geïnterpreteerd te heben als hypocrisie. Dat is werkelijk jammer. Ik heb altijd meegemaakt en misschien zijn mijn ervaringen anders want de palliatieve zorg is niet overal dezelfde dat die geneesmiddelen in alle duidelijkheid en doorzichtigheid aan de patiënt worden voorgesteld.
Soms weigert de patiënt ze. Ik heb meegemaakt dat een patiënt die thuis werd verzorgd, ze weigerde maar wij hebben begrepen dat dit zijn manier was om ons te doen begrijpen dat hij in het ziekenhuis wou sterven. Mensen hebben het soms moeilijk om zich te uiten. Hij zei dus dat hij thuis wilde blijven om daar ook te sterven maar tot onze grote verbazing weigerde hij het protocol voor een noodtoestand dat het enige was dat hem tot rust kon brengen. Dat protocol is nog belangrijker wanneer het thuis moet worden gevolgd. De verpleegster moet de injectie kunnen geven alvorens de arts geroepen wordt. Door de weigering van de patiënt hebben wij kunnen begrijpen dat hij in het ziekenhuis wou sterven. Dat is ook gebeurd. Ik weet niet of ik op uw vraag geantwoord heb.
Wat de vraag van de heer Mahoux betreft over het belang van de autonomie van de zieke en over de verwerking van de rouw door families die zich schuldig voelen, ben ik van mening dat problemen bij de verwerking van een overlijden veelal ontstaan omdat de patiënt in slechte omstandigheden overlijdt of al te snel. Overlijdens ten gevolge van een ongeval zijn uiterst moeilijk te verwerken overlijdens. Het overlijden van een kind vraagt een specifieke begeleiding.
De heer Philippe Mahoux. Mijn vraag was preciezer. Hoe verwerkt men het overlijden wanneer men niet is ingegaan op het verzoek van de zieke ? Dat is ook een overlijden dat door de familie slecht verwerkt wordt. Dat hoort men tenminste geregeld in families die met een dergelijk overlijden geconfronteerd worden. Hebt u soortgelijke ervaringen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb geen voorbeelden van gevallen waarin de vraag van de familie en van de patiënt niet echt werd gehoord en begeleid.
De voorzitter. Ook niet de vraag naar euthanasie ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Uw vraag is dus : Hebt u een vraag om euthanasie geweigerd ?
De voorzitter. Dat is ook de vraag van de heer Mahoux.
De heer Philippe Mahoux. Of het omgekeerde : bent u op een dergelijke vraag ingegaan ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Indien de zieke met aandrang om euthanasie vraagt en de arts die die vraag hoort, daartoe niet kan overgaan dan worden andere oplossingen voorgesteld. Ik heb geen voorbeelden in de omgekeerde zin.
De heer Philippe Mahoux. Men hoort soms praten over patiënten die in slechte omstandigheden zijn overleden omdat men niet de handelingen verricht heeft die de weigering van een vraag om euthanasie mogelijk zouden hebben gemaakt. Men heeft het altijd over het rouwproces nadat palliatieve begeleiding of euthanasie heeft plaatsgehad. Maar het probleem van de rouwverwerking wanneer men die handelingen niet verricht heeft is ook belangrijk.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik werk in de palliatieve zorg. Ik begeleid dus stervenden en ik word vaak geconfronteerd met het lijden van de familie. Wanneer u zegt « omdat men niet gedaan heeft wat men moest doen », dan zijn dit naar mijn mening vaak woorden van een familie die niet begeleid werd. De familie vraagt vaak om euthanasie of formuleert een pseudo-vraag om euthanasie om van alle lijden verlost te zijn. Het is immers makkelijker geconfronteerd te worden met de periode na het overlijden want men denkt dat men dan zal doen wat nodig is om er bovenop te komen. Maar vóór het overlijden is het elke dag uiterst moeilijk te leven met vragen als : « hoe en wanneer zal de patiënt overlijden ? Hoe houden we dit uit ? » Het is op dat terrein dat de familie moet worden begeleid.
De familie vraagt soms om een verkorting van het leven, om een verkorting van de tijd die wordt doorgebracht met lijden, maar het is vooral over haar lijden dat het gaat.
De voorzitter. De vraag van de heer Mahoux had betrekking op de patiënt die zelf vraagt een einde aan zijn leven te maken. Hebt u voorbeelden van gevallen waarin daar niet werd op ingegaan en waarin de familie door die weigering een zeer moeilijk rouwproces heeft doorgemaakt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Neen, daarvan heb ik geen voorbeelden.
Wat betreft de vraag van de heer Mahoux over de onzekerheid begrijp ik wel dat het uit het strafrecht halen van euthanasie geen zekerheid biedt. Ik vrees evenwel dat een dergelijke wet wel zo geïnterpreteerd zal worden. De wet is nog niet goedgekeurd en nu al eisen families euthanasie op als een recht. Zij hebben dus niet begrepen dat euthanasie alleen op verzoek van de patiënt zelf zal kunnen. Ik geef hier alleen uiting aan mijn vrees. Ik spreek geen oordeel uit.
De heer Philippe Mahoux. Welke moeilijkheden doen zich voor wanneer een zieke wordt overgebracht naar een eenheid voor palliatieve zorg, ook wanneer bijvoorbeeld de patiënt dit zelf niet weet ?
De voorzitter. In de provincie Luxemburg bestaan er twee centra.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. In « Aubépine », waar ik werk, vragen de arts en de verpleegster aan hun binnenkomende patiënt op welke afdeling hij eerder al gelegen heeft. Antwoordt hij dat hij op de afdeling palliatieve zorg lag, dan vraagt men hem wat palliatieve zorg voor hem omvat. Het is dus de bedoeling een echte band te creëren uitgaande van wat de patiënt nodig heeft of wil zeggen, van zijn waarheid te vertrekken en hem niet per se mede te delen dat hij zich op een afdeling voor palliatieve zorg bevindt indien die informatie voor hem traumatiserend is. Dat is hem de mogelijkheid bieden zijn autonomie te bewaren. Er is geen belangrijker waarde dan dat. Ook al vind ik het belangrijk dat de patiënt weet dat hij zich op een dienst voor palliatieve zorg bevindt, dan nog hoef ik hem die inlichting niet per se mee te delen.
De heer Philippe Mahoux. U respecteert dus het recht op niet-weten.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad. Verkiest de patiënt iets niet te weten, dan is dat zijn manier om te leven. Dat moet gerespecteerd worden.
Er zijn twee teams voor palliatieve zorg, « Aubépine » en « Fil des jours », maar er is slechts een platform. Er werden twee teams opgeleid omdat er onenigheid bestond tussen de organiserende overheidsinstanties. Maar in het veld kunnen wij best met elkaar overweg. Gisteren nog had ik een vergadering met mijn collega's van het andere team om deze begeleiding van de patiënten te verbeteren. Indien men de patiënt in staat stelt in het middelpunt van het zorgproces te gaan staan, zijn er geen problemen. Fil des jours werkt in principe met de CSD maar ook wij begeleiden patiënten wel eens met de CSD. Er wordt over gepraat. Wat telt is dat de patiënt gerespecteerd wordt.
De heer Philippe Mahoux. U benadrukt dat terecht. Men moet de zieke en wat hij wil respecteren. Misschien wordt het bestaan van twee teams verantwoord door verschillen in de interpretatie over de analyse van de vraag ? U lijkt te zeggen dat er geen verschillen zijn in de organisatie van de zorgverstrekking maar zijn er geen in de wil om tot het einde de vraag naar een waardige dood te respecteren met inbegrip van de keuze van het ogenblik van die dood ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Men moet de patiënt in staat stellen in het middelpunt van het zorgproces te gaan staan. Indien hij dat wil, maken wij dat voor hem mogelijk. Sommige patiënten verkiezen afhankelijk te zijn. Zij willen dat wij beslissen voor hen.
De heer Alain Zenner. U zegt : wij zien geen moeilijkheden in het veld en wij hebben dezelfde basisopvattingen over de zieke. De vraag van de heer Mahoux strekt ertoe te weten of er bij de interpretatie van bepaalde toestanden niet onbewust verschillen zijn die verklaard kunnen worden door verschillende levensbeschouwelijke opvattingen en verschillende basisopleidingen in het algemeen. Iedereen wil ongetwijfeld in dezelfde richting werken, met dezelfde basisfilosofie die de patiënt in het middelpunt plaatst maar u hebt erop gewezen dat het luisteren naar de patiënt op elk ogenblik interpretatie is, en om het met uw eigen woorden te zeggen, het analyseren van wat de patiënt wil.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad.
De heer Alain Zenner. Dit interpretatiewerk wordt in ieder geval sterk beïnvloed door een onbewust handelen van de verzorgers en dus door een aantal parameters die wij niet onder controle hebben. Komt dit niet tot uiting in het bestaan van twee teams ? In het leven kunnen opvattingen en opleiding inderdaad leiden tot verschillende conclusies, interpretaties of analyses.
De heer Philippe Monfils. Men moet hierover duidelijk zijn. Betekent dit dat een vraag naar euthanasie die door de patiënt in alle duidelijkheid wordt geformuleerd, op een andere manier beantwoord wordt door de twee teams ? Dat is de kern van het probleem, laten we niet rond de pot draaien.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik hoop zeer zeker dat dit niet het geval is. Voor het overige blijven wij natuurlijk mensen in contact met andere mensen en dus kunnen wij naargelang van de personen met wie wij in contact staan, de zaken anders interpreteren of begrijpen. Het werken in teamverband biedt hier volgens mij wel garanties. Ongeacht of het om palliatieve zorg of om andere zorg gaat, het is uiterst moeilijk zekerheid te krijgen. Er blijft altijd onzekerheid bestaan : heeft men goed gehandeld of niet ? Bepaalde toestanden worden steeds opnieuw geanalyseerd. In een team aanvaardt men altijd het toezicht van de anderen en dus de aanpassing van het eigen standpunt of de eigen aanpak.
Ik herinner mij een dame met wie ik een zeer sterke relatie had opgebouwd. Zij maakte een uiterst moeilijke periode door. Op een dag heeft ze mij het volgende gezegd : « Nu kan ik niet meer. » Eerlijk gezegd heb ik bij die woorden onmiddellijk gedacht dat zij vroeg om zo vlug mogelijk te kunnen sterven. Ik heb haar vraag niet getoetst. Gelukkig heb ik haar gezegd want dat leek mij essentieel er met haar arts over te praten. Maar dat weigerde ze en ze vroeg of ik met de arts wou praten. Ik heb geweigerd en heb haar gezegd dat het om veel te ingrijpende handelingen ging; ik heb haar dus wel laten merken dat ik de betekenis van haar vraag had begrepen. Zij heeft mij dan gevraagd aanwezig te zijn bij haar onderhoud met de arts. Op dat verzoek ben ik ingegaan. De arts heeft de vraag van de patiënt opnieuw geformuleerd met de volgende woorden : « Wat u vraagt is dus zeer snel te kunnen sterven omdat u niet langer wil wachten ? » Zij heeft dan geantwoord : « Dat heb ik u niet gevraagd. » Ik was zeer verbaasd. Zij heeft uitgelegd dat zij heel erge fysieke pijn leed die zij tot dan toe had gedragen. Haar pijn werd elke dag opnieuw geëvalueerd en vaak vroeg zij ons de doses te verminderen. Ik had er dus niet aan gedacht dat zij nog zoveel fysieke pijn leed. Zij heeft haar vraag dus kunnen toelichten omdat de arts de zaken duidelijk had gesteld. Zij heeft gezegd dat zij de pijn niet langer verdroeg, dat zij niet langer pijn wilde hebben : zij aanvaardde dat men haar zou verdoven.
Had de arts in dit geval de vraag van de patiënt niet nader geanalyseerd, dan hadden wij misschien handelingen verricht waarnaar de patiënt niet vroeg. Het is dus uiterst moeilijk en vergissingen zijn niet uit te sluiten. Ik vind het in ieder geval belangrijk dat ruimte wordt gelaten aan de onzekerheid, dat wil zeggen aan de vergissing, aan « ik weet het niet » en aan « misschien ».
De heer Jean-Marie Dedecker. U hebt gezegd dat medelijden deel uitmaakt van de medische ethica. Ik begrijp uw zin niet goed. U hebt ook gezegd dat medelijden soms euthanasie of leugens wettigt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik bedoel daarmee dat het gevaarlijk wordt wanneer men een ethische waarde belangrijker acht dan de zieke zelf. Tot de ethische waarden behoort ongetwijfeld de autonomie maar er is ook de welwillendheid, de niet-kwaadwilligheid ... Dat zijn aanknopingspunten die het de arts en het verzorgingsteam mogelijk maken een patiënt « à la carte » te begeleiden.
De heer Jean-Marie Dedecker. Ik denk dat medelijden euthanasie wettigt.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Soms is dat zo. Het gebeurt ook dat medelijden leugens wettigt. Ik denk daarbij aan een echtgenoot die ons vroeg zijn echtgenote de waarheid niet te vertellen uit medelijden met haar. Het is precies op dit terrein dat ik vrees voor een te gemakkelijke verschuiving naar de erkenning van een absolute waarde; men mag vanzelfsprekend medelijden, sympathie of empathie voelen voor iemand maar dat mag niet tot een wet verheven worden.
Wat uw tweede vraag betreft, mijnheer Dedecker, hebt u ongetwijfeld aangevoeld dat ik nogal wantrouwig sta ten opzichte van de medische wetenschap.
De heer Jean-Marie Dedecker. Inderdaad, u hebt zich al in die zin uitgelaten maar ik zou u liever horen praten over de rol van een thuiszorgverpleegster wanneer de zieke gehospitaliseerd is.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Wij blijven de patiënten begeleiden wanneer ze in het ziekenhuis worden opgenomen want men kan de opgebouwde relatie niet zomaar afbreken. Of de patiënten nu in een verblijfseenheid worden opgenomen of in een ziekenhuis, de vrijwilligers of de verpleegsters blijven de patiënten volgen wanneer zij gehospitaliseerd zijn. Het is trouwens op die manier dat de palliatieve zorgverstrekking in het Centre hospitalier de l'Ardenne begonnen is twee jaar voordat die zorgverstrekking verplicht is geworden. Onze teams kwamen reeds in het ziekenhuis. Onze aanwezigheid daar was bekend. In het veld is alles geleidelijk aan tot stand gekomen.
De voorzitter. Een huisarts die wij gehoord hebben, heeft ons verteld dat het soms moeilijk was om zijn patiënt te volgen wanneer die patiënt in het ziekenhuis was opgenomen. Geldt dit dan niet voor de verpleegsters ?
De heer Jean-Marie Dedecker. Houdt men nog rekening met uw mening of met die van de huisarts wanneer de patiënt in het ziekenhuis is opgenomen.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. De arts en de verpleegster die de patiënt in het ziekenhuis volgen, nemen geen beslissingen meer op het gebied van de behandeling. Zij blijven gewoon de patiënt en zijn familie begeleiden. Maar er kan toch steeds contact gehouden worden tussen het ziekenhuisteam en het thuiszorgteam.
De heer Paul Galand. Ik dank mevrouw voor haar getuigenis. Verschillende wetsvoorstellen staan ter discussie waaronder enkele die betrekking hebben op de palliatieve zorg. Het is duidelijk dat de benamingen die wij geven aan een therapeutische aanpak later gevolgen zullen hebben. Wij hebben therapeuten horen praten over ondersteunende zorgverstrekking, over ononderbroken en palliatieve zorg. U hebt het over geïntegreerde palliatieve zorg en u zegt ook waar dat begrip voor staat. Verdedigt u die benaming ? In de wetsvoorstellen zal een definitie worden opgenomen. Hebt u suggesties, kunt u ze toelichten of ons meedelen ? Dat zou voor de wetgever nuttig kunnen zijn.
In uw notities wijst u op enkele verbeteringen die zouden moeten worden aangebracht op het niveau van de organisatie van de palliatieve zorgverstrekking zonder dat u erg precies bent; u suggereert bijvoorbeeld het aantal bedden in verblijfseenheden een beetje te verhogen en u heeft het terecht over rusthuizen. Kunt u uw voorstellen aan de hand van cijfers verduidelijken en enige toelichting verstrekken op grond van de al dan niet opgedane ervaring.
U verdedigt de stelling dat de geïntegreerde palliatieve zorg een eerstelijnszorg moet blijven. Volgens u is het enkel de gebrekkige opleiding die ervoor dreigt te zorgen dat zowel medische als verpleegkundige therapeuten zouden afstappen van te moeilijke toestanden die volgens hen hun petje te boven gaan.
Stelt u op grond van uw huidige ervaring vast dat gediplomeerde verpleegsters een meer aangepaste opleiding hebben gekregen en welke verbeteringen zouden volgens u nog moeten worden aangebracht in de opleiding ? Zijn die opleidingen niet te eng (aan de ene kant de opleiding voor paramedici en aan de andere kant de opleiding voor arts) ?
Mevrouw Clotilde Nyssens. Ik zou eerst mevrouw Cambron willen danken voor haar zorgvuldigheid. Telkens als een verpleegster spreekt raken wij ontroerd. Wij voelen dat haar getuigenis doorleefd is. Wanneer een verpleegster, een vrouw, zich tot ons richt laat zij ons heel wat zaken aanvoelen die voor onze werkzaamheden nuttig zijn. Ik bewonder ook de manier waarop mevrouw Cambron op de vragen antwoordt. Al te vaak worden haar in de vragen bepaalde woorden in de mond gelegd. Wanneer iemand meedeelt wat hij heeft meegemaakt, getuigt van zijn ervaring, is dat iets waarachtigs dat uitstijgt boven bepaalde tegenstellingen.
Men zegt vaak dat Luxemburg een voorbeeld is en in de palliatieve zorg een grote voorsprong heeft. Zijn de structuren voldoende georganiseerd ? Werkt de palliatieve zorgverstrekking goed ? Moeten er veranderingen worden aangebracht op het niveau van de structuren of enkel op het niveau van de menselijke en materiële middelen ? Hoe komt het dat palliatieve zorg zo belangrijk is geworden in Luxemburg ? Wordt dit verklaard door het dynamisme van sommige personen, door geïnvesteerde financiële middelen ?
De voorzitter. Een reuzevoorsprong !
Mevrouw Clotilde Nyssens. Misschien door de geestdrift waarmee die voorsprong bewerkstelligd werd. U hebt, mevrouw, met heel veel nauwkeurigheid gesproken over de ethische dimensie die gebaseerd is op de menselijkheid.
U hebt gewezen op het belang van de relationele zorg, de waarde van het individu, de onzekerheid waaraan ruimte moet worden gelaten.
U hebt een oproep gedaan om af te stappen van de logica van de macht en om te kiezen voor een andere logica waarin de patiënt de vrijheid krijgt om zich te uiten, om greep te verliezen. Het gaat hier om uiterst moderne en menselijke woorden. Die woorden vinden geleidelijk aan hun plaats in de wereld van de ziekenhuizen en van de geneeskunde. Misschien ontstaat er nu een nieuwe opvatting over het individu, een antropologische opvatting die door eenieder kan worden gedeeld over de manier waarop men met de eigen dood omgaat !
Kan dat ethisch uitgangspunt dat u hebt ontwikkeld, gedeeld worden door eenieder ? Hebben die woorden dezelfde connotatie voor allen die samen met u en naast u in het veld werkzaam zijn en voor de families en de patiënten die u ontmoet ? Kan uw ethische opvatting gedeeld worden door alle patiënten en alle families ongeacht de ethica en de levensbeschouwing waarvan zij voorstander zijn ? Ik heb immers de indruk dat deze morgen iets diep menselijks werd besproken, iets dat boven de verschillende levensbeschouwingen die men te vaak van elkaar wil afgrenzen, uitstijgt.
U hebt gesproken over bewusteloze patiënten, u hebt gezegd dat ook bewusteloze patiënten in aanmerking komen voor uw manier van verzorgen. Is het onderscheid dat in de teksten gemaakt wordt, onder meer in het PS-voorstel, tussen bewuste en bewusteloze patiënt niet te kunstmatig, te categorisch ? Is de ononderbroken en geïntegreerde zorgverstrekking die u hebt beschreven ook niet geschikt voor bewusteloze mensen en hun omgeving ?
U hebt gezegd dat de doorzichtigheid waarin het wetsontwerp dat euthanasie uit het strafrecht wil halen voorziet, meestal niet kan worden toegepast in het veld en de meeste verplegers schrik aanjaagt. Betekent dit dat de teksten voorbarig zijn ? Zijn ze niet toepasbaar omdat andere aspecten nog niet werden ontwikkeld ? Of zal men nooit in optimale omstandigheden verkeren om dit ontwerp dat misschien iets te idealistisch is, tot een goed einde te brengen ? Die vraag houdt mij heel erg bezig.
Mevrouw Mia De Schamphelaere. Na al die weken leren we nog altijd bij. Mevrouw Cambron had het vaak over « wat niet wordt uitgesproken » tussen de zorgverstrekkers en de patiënt. Maar er blijft ook veel niet uitgesproken tussen de familie en de patiënt. U heeft het over families die uitgeput zijn, die geen draagkracht meer hebben. Ze kunnen de patiënt nog nauwelijks verdragen. De familie houdt de patiënt een spiegel voor en hij ziet de last die hij veroorzaakt. Ook dat is een pijnlijke ervaring bij het levenseinde.
Van andere getuigen hebben we vernomen dat in het verlengde van het euthanasiedebat de vraag naar euthanasie exponentieel gestegen is, maar dan wel door de familieleden en niet door de patiënten. Hoe wordt zoiets psychologisch beleefd door de patiënten ? Hoe kunnen zij hun persoonlijke wensen uiten tegenover een familie die oververmoeid is ?
Mevrouw Jeannine Leduc. De heer Mahoux zei al dat hier veel gesproken wordt over het rouwproces dat niet verwerkt kan worden. Hebt u al eens gedacht aan het rouwproces dat artsen en familieleden nog niet hebben verwerkt omdat zij geen gevolg hebben gegeven aan de terechte vraag van de noodlijdende patiënt ? We hebben gehoord dat ook artsen hiermee worden geconfronteerd. U accentueert het onverwerkte rouwproces van de familieleden waar euthanasie werd gepleegd. Ik benadruk, net als de heer Mahoux, het rouwproces van diegenen die aan de noodkreten van de patiënt geen gevolg konden geven. Meestal gaat het om eenvoudige mensen die niemand kunnen aanspreken die hun familielid een milde dood kan geven.
Ik heb bewondering voor degenen die de moed hebben om mensen in hun laatste levensfase te begeleiden. Soms moet u patiënten noodgedwongen afstaan aan het ziekenhuis omdat thuiszorg niet meer mogelijk is. Tijdens de begeleiding hebt u een grote kennis opgebouwd over de patiënt, maar ook over zijn omgeving. Op welke wijze draagt u die kennis over aan de zorgverstrekkers in het ziekenhuis ? We hebben hier gehoord dat deze overdracht soms problemen doet rijzen.
De vraag van de patiënt om te mogen sterven wordt door u gedecodeerd als een vraag om niet meer te moeten lijden. We hebben dat nog gehoord. U kan dat lijden misschien wel wegnemen, maar toch niet de ontmenselijking. Soms heb ik de indruk dat men niet decodeert, maar codeert in een bepaalde richting. Vindt u dat ook niet ?
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mevrouw Cambron, ik heb veel respect voor uw inzet voor de palliatieve zorgverstrekking. Ik hoop dat u ook het wetsvoorstel van de meerderheidspartijen kent over de palliatieve zorgverstrekking. We willen inderdaad de palliatieve zorgverstrekking voor iedereen toegankelijk maken.
U zegt dat palliatieve zorgverstrekking alleen goed kan werken als de patiënt dat ook zelf wil. Maar wat als een patiënt dat niet wil en hij zijn vraag handhaaft ? Ofwel bestaat er een vraag naar euthanasie, ofwel niet. Maar wat doet u dan als wij geen wetgeving mogen maken ? Bedoelt u dan dat we geen regeling moeten uitwerken en dat er altijd wel een oplossing zal worden gevonden als dat nodig is zodat we in de illegaliteit van vandaag blijven zitten ? Of wil u een wetgeving omdat u zelf vaststelt dat sommigen geen vrede nemen met palliatieve zorgverstrekking ?
Een tweede punt is de wilsverklaring, een aspect dat ook in ons wetsvoorstel aan bod komt. Mevrouw Cambron-Diez heeft heel veel ervaring in het begeleiden van mensen in de laatste levensmaanden. Ze weet dat in ons wetsvoorstel een wilsverklaring naar voren wordt geschoven waarin personen voorafgaandelijk te kennen kunnen geven dat ze niet in een mensonwaardige situatie willen terechtkomen en dat ze zelf op een bepaald ogenblik willen kunnen bepalen dat niet moet worden overgegaan tot handelingen die de kwaliteit van het leven niet meer bevorderen. Heeft ze hierover een oordeel ?
Mevrouw Cambron-Diez komt ongetwijfeld zeer dikwijls in contact met gecontroleerde sedatie. Dit is een van middelen om mensen te helpen. Dit is een levensverkortende handeling. Meent ze dat dit euthanasie is of niet ? Ook hierover bestaat veel discussie.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ga pogen een antwoord te geven op alle vragen, in de volgorde waarin ze gesteld werden.
De heer Galand heeft mij een vraag gesteld over de benaming « geïntegreerde palliatieve zorg ». Mijns inziens is dit het meest nauwkeurige begrip dat iedereen in staat stelt betrokken te worden bij de opleiding in palliatieve zorg. In het beginstadium van de palliatieve zorgverstrekking in Luxemburg wilden wij een « biologisch afbreekbare » palliatieve zorg, dit wil zeggen een zorg die als vanzelf zou verdwijnen, waarvoor niet enorm veel structuren dienden te worden uitgebouwd en waarbij de eerstelijnsverzorgers een beroep zouden kunnen doen op die minimale hulp. Ik heb aan de universiteit van Rijsel een scriptie gemaakt over de geïntegreerde palliatieve zorg. Dat had misschien grondiger bestudeerd moeten worden maar ik geef u hiervan graag een exemplaar.
Wat de mogelijke verbeteringen en de voorstellen met cijfermateriaal betreft, meen ik dat men het best kan steunen op het memorandum van de Fédération wallonne des soins palliatifs en op het memorandum van de Waalse, Brusselse en Vlaamse Federatie daar die documenten vrij volledig zijn. Ik ben van mening dat voorzien zou kunnen worden in een grotere medische aanwezigheid, in ieder geval in de palliatieve zorg waar die werkelijk ontbreekt, alsook in de rusthuizen.
Zijn de opleidingen te veel op zichzelf gericht ? Het is zo dat ik de opleiding aan de universiteit van Rijsel bijzonder heb gewaardeerd omdat artsen, verpleegsters, psychologen, vrijwilligers, diëtisten, kinesitherapeuten, dezelfde opleiding genieten. In werkgroepen wordt de interdisciplinaire aanpak bijgebracht. Veel artsen ontdekken dat het interessant kan zijn te praten met de verpleegster. Dat is niet noodzakelijk wat onderwezen werd. Ik denk dat het heel belangrijk is de opleidingen uit hun isolement te halen. Er zijn verschillende opleidingen ik denk aan het RAMP-project dat op touw werd gezet voor de huisartsen en waaraan velen van hen deelnemen die niet noodzakelijk veel kosten. Wanneer ik het heb over opleidingen, denk ik daarbij niet noodzakelijk aan de grote universitaire of andere programma's maar aan de opleidingen in hulpverlening aan personen in het veld, want de opleiding palliatieve zorg is ook gekoppeld aan de ervaring die men opdoet tijdens het werk.
Is de opleiding van verpleegsters nu beter aangepast ? Sommige scholen voor verpleegkundigen organiseren « spreeksessies » en beginnen problemen rond het levenseinde in de opleiding op te nemen. De meeste scholen doen dat echter nog niet en ik denk niet dat het onderwerp in de programma's is opgenomen. Recent vertelde een jonge assistent die werkzaam was op een reanimatie-afdeling mij dat hij in negen jaar medische opleiding nooit had horen praten over de zin van het leven, noch over de zin van de dood. « Men zet de studenten niet aan tot nadenken over dergelijke onderwerpen. Men weet niet goed wat te zeggen aan de mensen » voegde hij eraan toe. Misschien denken niet alle artsen er zo over maar deze arts gaf zeer duidelijk te kennen dat hij dat aspect in de opleiding had gemist. In sommige universiteiten liggen de zaken al anders.
Vervolgens wil ik de vragen beantwoorden van mevrouw Nyssens. Waarom is de situatie in de provincie Luxemburg zo verschillend ? Zijn de structuren voldoende uitgebouwd ? In vergelijking met tien jaar geleden evolueren de zaken voor ons buitengewoon goed. Ik ben wel van mening dat het aantal bedden in de verblijfseenheden een beetje verhoogd moet worden, dat de steun aan de structuren voor palliatieve thuiszorg verhoogd moet worden en dat zoals overal de financieringsmiddelen moeten worden aangepast. Waarom is de situatie in Luxemburg beter dan elders ? Dat is een samenloop van omstandigheden. Als verpleegster moet ik u zeggen dat het eigenlijk verpleegsters geweest zijn die een opleiding in palliatieve zorg zijn gaan volgen in het buitenland, in Frankrijk of in Engeland en die over dat onderwerp een discussie op gang gebracht hebben en opleidingen hebben ingevoerd. Volgens mij is alles echt aan de basis begonnen. Men is dus op heel kleine schaal begonnen en tengevolge van de actie van de verpleegsters is er steun gekomen van het mecenaat, van de overheid. Artsen zijn zich gaan interesseren voor palliatieve zorg en vanaf dat ogenblik is alles in een stroomversnelling geraakt. Zes à zeven artsen hebben een opleiding gevolgd en hebben een brochure uitgegeven die zij aan al hun collega's gestuurd hebben. Er zijn ook heel wat andere zaken gebeurd waaraan ik nu niet onmiddellijk denk, bijvoorbeeld de thuiszorgverpleegsters die in het ziekenhuis kwamen waardoor het ziekenhuispersoneel bewust gemaakt werd van dit soort problemen. Een aantal zaken die niet noodzakelijk werden gewild of waartoe niet echt werd besloten, is daar in het veld uit voortgevloeid.
De voorzitter. Betekent het debat dat thans gevoerd wordt een hulp voor u ? Hebben uw collega's artsen bijzondere belangstelling voor dit soort problemen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ben van mening dat er meer over gepraat wordt. Er zijn meer vragen, maar ook meer angsten.
Op het gebied van de ethische overwegingen is « loslaten » belangrijk. Om te leven en om te sterven is loslaten belangrijk. Zowel in het gezinsleven als tijdens een ziekte is het kunnen loslaten belangrijk op alle niveaus. Deelt iedereen en delen alle personen die ik begeleid die mening ? Ik ben niet van plan hen die mening op te dringen maar het helpt mij om ze te begrijpen. In de teams helpt het ons om over het werk na te denken. Het is belangrijk te ontdekken hoe patiënten denken en hoe dat denken evolueert. Ze hoeven niet noodzakelijkerwijze dezelfde woorden te gebruiken of dezelfde zaken te begrijpen. De ethische overwegingen overbruggen allerlei tegenstellingen. Zij zijn toegespitst op het respect voor het individu en zijn begeleiding. Het moeilijkste is helemaal geen plannen voor de andere te hebben. Ik kan niet zeggen dat men daar altijd in slaagt : wanneer men geen plannen heeft dan heeft men tenminste dromen. Maar het is belangrijk daarvan bewust te zijn en de patiënt niets op te leggen.
Wat de bewusteloze patiënten betreft, weet ik niet of ik zo ver zou gaan te beweren dat zij op dezelfde manier de vrije keuze hebben als mensen die over al hun vermogens beschikken. Maar ik geloof dat er nog een vorm van communicatie met bewusteloze mensen moet worden ontdekt. Dat zou voor de eerstelijnsverzorgers van onschatbare waarde zijn. Men moet durven communiceren. Men weet niet wat die mensen horen. Men moet ook voorkomen dit op te kloppen tot een waarheid. Er zijn ook geschriften in die zin maar die lijken mij gevaarlijk.
De voorzitter. U zou misschien kunnen vooruitlopen op de vraag van mevrouw Vanlerberghe over het levenstestament, ook wilsverklaring genoemd.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Het is één van de delen van de puzzel op het ogenblik waarop men de vraag van de patiënt ontleedt. Wat juist is op een bepaald ogenblik, is het niet op een ander. Ik heb de woorden van de zieke die hier getuigd heeft, ten zeerste op prijs gesteld. In verband met de wilsverklaring heeft hij verklaard dat hij vroeg hem een termijn van één maand te laten, zijn vraag opnieuw te evalueren, rekening te houden met veel andere zaken, een andere manier te zoeken om hem te helpen ... Hij vroeg dat men goed zou onderzoeken of hij niet depressief was. Ik heb geen uitgesproken mening over dit alles, tenzij dat ik aanvoel dat het zeer moeilijk is personen te begeleiden die aan het einde van hun leven gekomen zijn en die zeggen dat zij willen sterven. Ik weet niet of zij echt willen sterven of een zware depressie doormaken. Het is erg moeilijk de wil om te sterven te onderscheiden van de depressie. Het is belangrijk de deur op een kier te laten en een poging te doen om te begrijpen wat de patiënt ons werkelijk wil zeggen. Wil hij het leven loslaten of vindt hij dat zijn leven zo nutteloos is geworden dat hij alleen nog wil sterven. Men weet het niet. Indien men niet in teamverband werkt, weet ik niet hoe men die vraag zou kunnen analyseren.
De voorzitter. Hier rijst de vraag van mevrouw Leduc over de analyse van het verzoek van de patiënt. Wordt die analyse niet omgezet in een codetaal ? Interpreteert men niet uitgaande van de eigen opvattingen die men heeft over de wil of de beslissing van een patiënt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Zoals ik daarstraks aan de heer Zenner gezegd heb, ben ik van mening dat men anders reageert wanneer men te maken heeft met mensen met wie men een relatie heeft opgebouwd. Absolute zekerheid bestaat niet. Er heerst onzekerheid ook in de palliatieve zorg. Ik kan niet met ja of nee antwoorden maar wij doen wat mogelijk is om de patiënt in staat te stellen in het centrum van het zorgproces te gaan staan en om hem alle aspecten die wij ontdekken opnieuw mee te delen. Wanneer een patiënt een raadpleging van het verzorgingsteam of de familie vraagt, dan zeggen wij hem meteen dat wij hem de uitkomst daarvan zullen meedelen. Men zegt hem : ik heb menen te begrijpen dat uw familie dit of dat zei; wat denkt u hiervan ? Het is de patiënt die ons de analyse brengt.
Het is belangrijk dat het de patiënt is die dat doet.
De heer Philippe Monfils. Wat doet u indien de patiënt niet wil luisteren naar zijn familie ? U hebt het vaak over de familie, maar de autonomie van de patiënt primeert. De familie is een belangrijk gegeven maar kan ook soms gevaarlijk zijn wanneer zij haar psychologische uitputting overbrengt op de patiënt. Tenslotte is het de patiënt die sterft en niet de familie. Wat doet u indien de patiënt zegt dat hij wil praten met een welbepaald persoon maar niet met zijn familie ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik zal de wil van de patiënt respecteren, ook wanneer de patiënt geen palliatieve zorg wil. Sommige mensen willen geen luisterend oor en verkiezen de stilte. Dat moeten wij respecteren. Dwang is uit den boze. Geen enkele waarheid is belangrijker dan de patiënt zelf. Palliatieve zorgverstrekking kan nooit belangrijker zijn dan wat de patiënt zelf wil. In de palliatieve zorg zijn er tal van begeleidingsvormen. Onze hulp is soms alleen een materiële hulp : een matras, een automatische injectiespuit ... Dat is de weg die wij met de patiënt moeten bewandelen. Belt de familie ons op, dan is het belangrijk de familie te zeggen dat wij voorstellen om ook haar te begeleiden. Weigert de patiënt begeleiding, dan kan men de familie begeleiden zonder de patiënt daarbij te betrekken. Men moet oog hebben voor allerlei vormen van pijn die tot uiting komen.
Mevrouw Leduc heeft het gehad over het rouwproces na vragen om euthanasie waarop niet werd ingegaan. Ik heb geen voorbeelden van dergelijke gevallen maar ik begrijp wel het voorbeeld dat u geeft. Voor mij is het heel erg wanneer een vraag niet gehoord wordt en wanneer daaraan niet de nodige aandacht wordt geschonken. Ik heb patiënten gekend die mij om euthanasie gevraagd hebben maar als verpleegster kan ik niet tot die handeling overgaan, wat op zich al betekenisvol is. De arts met wie ik daarover gepraat heb, had mij gezegd dat hij wel op een dergelijke vraag ingaat wanneer hij daarom verzocht wordt. Hij is de patiënt gaan opzoeken en heeft hem dit duidelijk gezegd. Aan die arts en uitsluitend aan hem heeft de patiënt gezegd : « vind iets om mij te genezen ». Men moet soms oog hebben voor een bepaald psychologisch gedragspatroon. Gelukkig behoorde die arts tot het team, zodat er iemand was die de patiënt duidelijk kon zeggen dat hij euthanasie zou toepassen indien hij daarom gevraagd werd. Daardoor hebben wij kunnen concluderen dat de patiënt het niet echt meende. Zij vroeg euthanasie aan iedereen die daartoe niet wilde overgaan.
Als verpleegster kan ik soms geconfronteerd worden met vragen om euthanasie en dat is al verschillende keren gebeurd. Ik kan u zeggen dat ik tot in het diepste van mijn wezen geraakt wordt door het vertrouwen dat mij geschonken wordt want per slot van rekening legt iemand zijn leven in mijn handen. Hij geeft daardoor blijk van een buitengewoon vertrouwen. Het is bijzonder erg wanneer men een dergelijke vraag niet hoort en de patiënt niet bedankt voor dat vertrouwen dat hij in een verzorger stelt.
Er is ook nog de vraag van mevrouw Leduc over het verschil in mentaliteit tussen de verpleegkundigen in het ziekenhuis en de verpleegkundigen in de thuiszorg.
Mevrouw Jeannine Leduc. U weet heel wat over de patiënt en zijn omgeving. Wat doet u met die informatie ? Bezorgt u een dossier aan de verzorgers in het ziekenhuis ? Wat doet u met de gegevens waarover u beschikt ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Wanneer we de patiënt in het ziekenhuis bezoeken brengen we vooraf een bezoek aan de artsen en de verpleegsters. We brengen de patiënt een bezoek indien zij het daarmee eens zijn, wat tot op heden nooit werd geweigerd. Daarna zorgen we voor een feed back : we beantwoorden de vragen van de verpleegsters en de artsen.
Mevrouw Jeannine Leduc. Wordt hen geen dossier overhandigd ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. We hebben een soort « contactblad » waarin we de gegevens met betrekking tot de verzorging in het ziekenhuis, de woonplaats van de patiënt, het rusthuis optekenen. Dat bestaat ook in Luxemburg, zo hebben we overal hetzelfde blad. Dat document is soms onvoldoende. Soms zijn er gegevens die moeilijker op te tekenen zijn. In de thuiszorg werken we vaak met het contactboekje. In dit boekje kunnen alle verzorgers en ook de patiënt en de familie iets opschrijven, maar er wordt enkel opgetekend wat de patiënt wil dat er in staat. Vaak vertrekt hij naar het ziekenhuis met dit boekje.
De patiënt vertrekt dus vaak naar het ziekenhuis met dit boekje. Hij beslist zelf welke informatie hij meedeelt want hij wil niet altijd alle gegevens meedelen. Bovendien moet ook de autonomie van de patiënt gerespecteerd worden. Men moet hem in staat stellen mee te delen wat hij wil meedelen. Het belangrijkste, namelijk de behandeling, kan evenwel wel in een document worden opgenomen.
Mevrouw Jeannine Leduc. U brengt de patiënten alleen maar een bezoek. U doet niets meer ?
De voorzitter. Ja, zij mag verder niets doen.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad. Ons bezoek is evenwel zo geregeld dat het niet kan opgevat worden als kritiek op de collega's die de patiënt onder hun hoede hebben. Het lijkt mij immers van het grootste belang de collega's te respecteren. Bovendien is de patiënt in het ziekenhuis vaak anders dan thuis. Men mag niet komen aandraven met een schema dat in de thuiszorg wordt gevolgd en dat dan toepassen in het ziekenhuis. Men moet een onderscheid kunnen maken tussen de verschillende gedragspatronen.
Wat moet men doen indien de patiënt de palliatieve verzorging weigert en om euthanasie vraagt ? Ik meen dat juist dan de geïntegreerde palliatieve zorg interessant is, want indien de eerstelijnsverzorgers in staat zijn om naar de patiënt te luisteren en hem een antwoord te geven of het recht hebben tijd te nemen om aan het bed van de patiënt met hem te praten, dan zal hij de zorg wel aanvaarden van de eerstelijnsverzorgers terwijl hij dat misschien niet zou doen wanneer een buitenstaander langs komst. Voor de patiënt die al veel verpleegsters en artsen ziet voorbijkomen is het moeilijk, zeker wanneer men hem plots palliatieve zorg voorstelt. Hij vraagt zich af waarover het gaat en waarom men hem een dergelijk voorstel doet. De mensen die voor hem belangrijk zijn, zijn de eerstelijnsverzorgers. Het is dus belangrijk dat die mensen in optimale omstandigheden kunnen werken.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mijn vraag is concreet en duidelijk. Eens een patiënt weet dat de palliatieve zorg geen voldoende kwaliteit aan het leven geeft en hij of zij gewoon wil sterven, gaat u dan in op die vraag ? U geeft toe dat er mensen zijn die onvoldoende worden geholpen via palliatieve zorg. Indien u ingaat op de vraag, moet er toch een wetgeving komen, zoniet is dat ingrijpen illegaal. Als de patiënt dus zelf niet meer wil geholpen worden, ondanks alle goede bedoelingen, geeft u dan toe op de euthanasievraag of niet ? Zo ja, dan ga ik ervan uit dat u niet in de illegaliteit wil werken.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Inderdaad, indien de levenskwaliteit onvoldoende is, wordt in sommige gevallen verdoving gegeven indien dat met de wens van de patiënt overeenstemt, of anders wordt de patiënt naar andere instellingen doorverwezen.
Mevrouw Myriam Vanlerberghe. Mijn vraag heeft precies betrekking op die verdoving. Gaat het om euthanasie ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik ben van mening dat het verschil in de bedoeling ligt. Men moet de patiënt respecteren.
De heer Alain Zenner. Ik meen dat ik mag besluiten uit uw woorden dat u nooit een vraag om euthanasie hebt meegemaakt die u eventueel samen met een arts hebt geanalyseerd als een echte vraag om euthanasie. Uit uw antwoord leid ik immers af dat u geen ervaring hebt met dat soort vragen. In uw ervaring hebt u een vraag om euthanasie nooit geanalyseerd als een echte vraag om euthanasie.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. In de thuiszorg is het vaak de arts die beslist. In een team werkt men anders en ik hoef dus niet noodzakelijk betrokken te zijn geweest bij de beslissing.
De heer Alain Zenner. Ik begrijp dat het de arts is die beslist. Bent u in de thuiszorg of bij de verzorging in het ziekenhuis ooit éénmaal in uw leven geconfronteerd geweest met een vraag die gesteld werd aan u of aan een arts en die u geanalyseerd hebt als een echte vraag om euthanasie en waarvan u weet dat ze moest gehoord worden aangezien u zegt dat men moet luisteren naar de patiënt en indien zoiets ooit is gebeurd, en dat is de kernvraag van mijn collega, wat hebt u dan gedaan ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Men heeft de patiënt een sedatie voorgesteld, tot maximaal drie tot vier keer, en hij heeft die oplossing verkozen boven de overbrenging naar een andere afdeling.
De heer Alain Zenner. Waarom zou hij naar een andere afdeling moeten gaan, mevrouw ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Er zijn andere afdelingen waar de arts duidelijk zegt dat hij geen ethische bezwaren heeft tegen het uitvoeren van euthanasie.
De heer Alain Zenner. Wat betekent dat de arts in uw omgeving verklaart dat hij wel ethische bezwaren heeft. Misschien leidt mijn emotie ertoe dat ik mij iets te scherp uitdruk. Maar begrijp mij niet verkeerd : ik poog enkel te begrijpen wat er gebeurt. Ik hoor dat u ons aan de ene kant zegt dat de zieke de eerste waarde is, dat geen enkele ethica boven de zieke gaat en dat met zijn vraag rekening moet worden gehouden. U hebt daarover twee uur en een half gesproken. Maar wanneer men u aan de andere kant ondervraagt over uw ervaringen met een echte eventuele vraag denk niet dat ik hier iemand wil veroordelen want ik zeg dit met het grootste respect aangezien ik uw betoog in zijn geheel zeer heb gewaardeerd zegt u ons dat men die vraag moet analyseren. En wanneer ik u vraag of de interpretatie niet beïnvloed wordt door iemands opvattingen en waarom er twee teams zijn ongetwijfeld wegens die opvattingen antwoordt u ons dat u nooit geconfronteerd bent geweest met een vraag om euthanasie. Daarna neemt u van die woorden wat afstand en zegt u dat er wel echte vragen zijn en dan hebt u het over de overbrenging naar een andere afdeling. Dat betekent dat men die vragen om euthanasie afwijst en dat de patiënt op dat ogenblik niet langer de eerste waarde is. Dat is de tegenstelling waarmee wij aan het einde van deze hoorzitting worden geconfronteerd.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. In het handvest van de palliatieve zorg staat dat niets wordt gedaan om de dood te bespoedigen of te vertragen. Volgens mij is het dus altijd belangrijk dat een onderscheid gemaakt wordt tussen palliatieve zorg en euthanasie. Ik zeg niet dat men ze tegenover elkaar moet plaatsen of ze moet voorstellen als elkaars aanvulling maar wij zijn de bevolking duidelijkheid verschuldigd.
Bij de begeleidingen waaraan ik heb meegewerkt en waarover ik heb horen praten, waren er drie of vier gevallen van sedatie omdat de patiënt voor die oplossing gekozen had. Er werd de patiënt voorgesteld dat gezocht zou worden naar iemand die euthanasie kon uitvoeren maar in dit geval diende de patiënt een beroep te doen op andere verzorgers en dat heeft hij niet willen doen. Hij heeft dus de sedatie aanvaard en in elk geval heeft de patiënt na twee tot drie dagen sedatie gezegd dat die behandeling hem had geholpen.
De heer Alain Zenner. U weet dat ik persoonlijk een zeer ruime oplossing verdedig en ik zou u willen vragen wat u zou doen indien u mijn vraag zou moeten analyseren. Indien ik tot het besluit zou komen dat voor mij de enige oplossing erin bestaat dat iemand op mijn verzoek ingaat en u dus geconfronteerd wordt met iemand die herhaaldelijk bewust en met kennis van zaken om euthanasie vraagt en u er dus vanuit gaat dat mijn vraag moet worden geanalyseerd als een echte vraag om euthanasie, los van alle ethische waarden, moet ik dan uit uw woorden besluiten dat mijn vraag in uw instelling zou worden afgewezen ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ja. Het is natuurlijk niet de verpleegster die zal beslissen.
De heer Alain Zenner. Dat is uw recht, ik heb hier geen kritiek op maar de zaken moeten hier duidelijk gesteld worden.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb bijna zin om te zeggen dat indien de zaken zo duidelijk zouden zijn als in het door u geschetste geval, een debat bijna niet nodig is. Het is echter nooit zo duidelijk. De meeste mensen twijfelen steeds tussen het verlangen en het vragen naar de dood en de schrik. Er zijn altijd twee kanten aan die vraag.
De heer Alain Zenner. Dan kan men nooit een dergelijke vraag correct analyseren. Er blijft altijd dubbelzinnigheid bestaan.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Men blijft inderdaad onzeker. Ook wij hebben de waarheid niet in pacht.
De voorzitter. Nee, maar uw interpretatie van de onzekerheid gaat wel in een bepaalde richting en hier zitten we in de kern van het debat.
De heer Alain Zenner. Ik betwist niet uw recht om te weigeren. Het voorstel verplicht niemand over te gaan tot euthanasie.
De voorzitter. Dan blijft nog de belangrijke vraag van mevrouw Vanlerberghe over. Indien u uiteindelijk aanvaardt dat iemand naar een andere afdeling wordt overgebracht, wordt tot euthanasie overgegaan om de vrijheid van de patiënt te respecteren. Moet er voor die gevallen al dan niet wetgevend worden opgetreden ?
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik heb hier getuigd als verpleegster. Het werk in het veld vergt reeds heel wat energie.
De heer Alain Zenner. Wij hebben heel goed begrepen dat u zich in een moeilijke positie bevindt.
Mevrouw Bernadette Cambron-Diez. Ik wil ook de laatste vragen beantwoorden. Hoe kan men een patiënt helpen wiens familie om euthanasie vraagt ? In hoeverre betekent dit voor de patiënt een last ? De vraag om euthanasie van de patiënt kan door de familie bevestigd of terzijde geschoven worden. De enige mogelijke hulp is naar mijn mening aandacht schenken aan eenieder, ongeacht of dat nu de patiënt, de familie of het verzorgend personeel is. Alleen in een dergelijke context en in die omstandigheden wordt het voor de patiënt mogelijk te weten waar hij staat. Hoe meer conflicten er zijn, hoe minder de patiënt het leven kan loslaten. Zelfs de pijn, het geweld, conflicten kunnen dat soms verhinderen. Er is een vredige en niet bedreigende omgeving nodig. In de omgeving van een zwaar zieke lijdt iedereen, zowel de familie als de verzorgers. Iedereen moet dus op dezelfde aandacht kunnen rekenen. Ik zie geen andere mogelijkheid om de patiënt te helpen. Ik zeg vaak aan de familie dat het de patiënt geen kwaad zal doen indien de familieleden hun emoties uiten. De familie moet zich niet altijd sterk tonen tegenover hem. De patiënt lijdt. Indien de familie ook toont dat zij lijdt, zal dit een soort solidariteit tot stand brengen die de patiënt ten goede kan komen, voor zover die aanpak past in de familiale geschiedenis. Het gaat hier niet om een raad maar om een mogelijke manier om hulp te bieden.
De heer Josy Dubié. Ik dank mevrouw Cambron. Wij hebben allen de kwaliteit van uw getuigenis gewaardeerd. Er zijn hier veel verpleegsters aanwezig. Namens de senatoren wil ik hen danken voor het belangrijke werk dat zij doen. Het is een werk dat van cruciaal belang is en waarvan wij allen de waarde beseffen.
(1) Zie eveneens stuk Senaat, nr. 2-244/24.