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26 JUIN 2008
Nature de l'affection EM/SFC (1)
Pour les présents développements, les auteurs de la proposition se sont basés notamment sur la source suivante: De Gezondheidsraad, Advies Het chronischevermoeidheidssyndroom, nº 2005/02, Den Haag, 2005.
Les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) mènent depuis plusieurs dizaines d'années un combat pour convaincre les médecins, employeurs, amis et même les membres de leur famille que les symptômes dont ils se plaignent ne sont pas imaginaires. Baptisée « yuppy-flu » par les sceptiques, l'EM/SFC est également connue sous de nombreuses autres appellations, comme le syndrome post-viral, la neurasthénie, etc. Il arrive souvent que les patients atteints de l'EM/SFC ne soient pas pris au sérieux, non seulement par leur entourage mais aussi par les dispensateurs de soins, qui y voient plutôt un problème « sans doute d'ordre psychique ». L'on constate également de grandes divergences de vues quant à la capacité des patients atteints de l'EM/SFC à travailler et, partant, quant à leur droit à percevoir une allocation.
Entre-temps, des groupes de recherche indépendants ont constaté, dans le monde entier, que divers processus physiologiques cruciaux étaient bel et bien perturbés par des dysfonctionnements liés à des mutations génétiques. Grâce à ces découvertes, le syndrome EM/SFC est en train de gagner lentement le respect des milieux médicaux. Pourtant, nombreux sont ceux — y compris des thérapeutes, des médecins et des compagnies d'assurance — qui ignorent encore tout des avancées réalisées dans la recherche biomédicale sur l'EM/SFC.
Quatre mille études démontrent que les patients atteints de l'EM/SFC présentent des troubles du système nerveux central et autonome, du système immunitaire et des fonctions cognitives, du système de réaction au stress et d'autres fonctions biologiques importantes. Les chercheurs affirment que l'origine de cette affection est multifactorielle, avec une prédisposition génétique et un lien avec l'exposition à certaines substances infectieuses, à des substances toxiques (chimiques), etc. On associe souvent l'apparition de l'EM/SFC à des infections virales (virus d'Epstein-Barr (EBV), cytomégalovirus (CMV), ...) et/ou bactériennes (mycoplasme, chlamydia, ...).
Les symptômes caractéristiques de l'EM sont les suivants:
— Douleurs musculaires et articulaires largement répandues, faiblesse musculaire;
— Troubles cognitifs (réactions, mémoire, concentration, etc.);
— Dérèglements vasculaires (problèmes circulatoires, faible volume sanguin, difficulté à maintenir la station debout de manière prolongée, etc.)
— Aggravation des plaintes en cas d'effort: malaise après effort !
L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) (2) , ainsi que plusieurs pays comme le Canada et les États-Unis, reconnaissent l'EM/SFC en tant qu'affection neurologique accompagnée d'anomalies immunologiques et endocrinologiques. La présence de l'EM/SFC peut être clairement démontrée chez les patients grâce à des analyses sanguines spécifiques et à d'autres tests. Les principales anomalies identifiables chez ces patients sont des troubles de l'immunité, diverses infections chroniques, une faible capacité d'effort, une mauvaise capacité de récupération (intolérance à l'effort), des troubles de la mémoire et des problèmes de concentration, des troubles du débit cardiaque et du métabolisme, une diminution de l'irrigation sanguine du cerveau, ainsi que des problèmes gastriques et intestinaux.
Les patients atteints de l'EM/SFC sont tout aussi malades et fonctionnellement limités que les personnes souffrant du sida, d'un cancer du sein ou d'affections respiratoires chroniques (William Reeves — expert EM/SFC, CDC).
Diagnostic
Dès 1969, l'EM a été reconnue et classifiée en tant qu'affection neurologique par l'OMS (ICD10, code G93.3).
Pour les affections dont la science ne cerne pas l'apparition et les causes avec certitude, dont les symptômes sont variables et peu spécifiques et pour lesquelles il n'existe aucun test diagnostique simple, la définition de cas — c'est-à-dire une description de l'affection basée sur le consensus — offre une solution satisfaisante. La définition de cas internationalement reconnue pour le syndrome de fatigue chronique (SFC) tient dans les critères CDC-94 (3) . Cette définition de cas a été élaborée par les « Centres for Disease Control (CDC) » américains en 1994 (4) .
Critères diagnostiques de la définition de cas du SFC des Centres for Disease Control américains (1994):
1. Au moins six mois de fatigue persistante ou récurrente pour laquelle on n'a constaté aucune explication d'ordre physique et qui:
— est nouvelle, c'est-à-dire non présente à vie;
— n'est pas la conséquence d'un effort permanent;
— ne s'atténue guère avec le repos;
— limite sérieusement le fonctionnement de la personne.
2. En combinaison avec au moins quatre des symptômes suivants, persistants ou récurrents à intervalles réguliers durant six mois et non présents avant l'apparition de la fatigue:
— altération autorapportée de la mémoire et de la faculté de concentration;
— maux de gorge;
— sensibilité des ganglions du cou et de l'aisselle;
— douleurs musculaires;
— douleurs articulaires;
— maux de tête;
— sommeil non réparateur;
— sentiment d'épuisement (malaise) pendant 24 heures ou plus après un effort.
3. Critères d'exclusion:
— autre affection ou maladie expliquant (probablement) la fatigue (par exemple, obésité avec un IMC>40);
— dépression psychotique, grave ou bipolaire (à l'exclusion d'une dépression non compliquée);
— démence;
— anorexie ou boulimie nerveuse;
— abus d'alcool ou consommation de drogue;
— grave surpoids.
Des chercheurs ont démontré que la qualification d'une affection influence le regard porté sur celle-ci. La dénomination « syndrome de fatigue chronique » minimise donc considérablement la gravité de la maladie EM/SFC. Par contre, la dénomination « encéphalomyélite myalgique » (EM) signifie littéralement « inflammation du cerveau et de la moelle épinière, associée à des douleurs musculaires », ce qui reflète mieux en quoi consiste la maladie. Une autre dénomination apparue plus récemment, « l'encéphalopathie myalgique », signifie « maladie des muscles et du cerveau », et constitue donc une définition un peu plus large. Il est essentiel d'adopter une définition correcte pour pouvoir établir un diagnostic, développer des traitements et fixer un degré d'invalidité.
Cependant, la définition la plus utilisée de l'EM/SFC pour poser un diagnostic — en l'occurrence les critères Fukuda, qui prennent en compte des plaintes subjectives — n'est pas suffisamment stricte pour différencier les patients atteints de l'EM/SFC de ceux qui souffrent simplement de « fatigue chronique ». De ce fait, la catégorie « EM/CVS » est devenue, dans la pratique médicale, un fourre-tout dans lequel on classe un grand nombre d'affections (psychiques) associées à une fatigue chronique dont se plaint le patient. Cette situation est lourde de conséquences pour les patients atteints de l'EM, car il s'agit d'un tout autre groupe, que l'on associe à tort aux personnes se plaignant uniquement de fatigue chronique.
Le diagnostic de l'EM/SFC ne peut jamais être considéré comme une réponse finale. Il faut continuer à rechercher des pathologies sous-jacentes, qui ne se manifestent souvent que plus tard. Ainsi, certains patients sont décédés d'un cancer parce que l'on s'obstinait à soutenir que leur fatigue était de nature psychosomatique. Par conséquent, les patients atteints de l'encéphalomyélite myalgique sont constamment confrontés, dans leur vie quotidienne, à l'incompréhension, à l'incrédulité et à un manque de soutien sur le plan médical, social, financier et juridique. Pourtant, lorsque le diagnostic est posé à partir des critères canadiens, il est possible de traiter avec succès les symptômes dont ces patients se plaignent.
« There are many, many conditions that are psychological in nature that share symptoms with this illness, but do not share much of the underlying biology, » — John Herd, 55, a former medical illustrator and a C.F.S. patient for two decades.
Les critères canadiens
Chaque définition de cas est une construction axée sur la pratique, qui contient des éléments arbitraires et des restrictions. Les critères de Fukuda ont été mis au point à des fins de recherche. Ils contiennent une liste de symptômes et sont, de ce fait, des critères subjectifs; ils ne constituent donc pas une définition clinique. C'est l'introduction de cette définition qui a donné lieu à l'expression « syndrome de fatigue chronique » et qui a ainsi préludé à l'apparition de la confusion entre la notion de « fatigue chronique » et celle de « SFC ou EM ».
Les critères canadiens ont été élaborés en 2003 par une équipe d'éminents scientifiques, travaillant principalement aux États-Unis et au Canada. Tranchant singulièrement avec les critères Fukuda, qui considèrent la « fatigue » comme un critère obligatoire, mais qui ne classent le « malaise après l'effort » que parmi les critères mineurs, cette définition clinique prévoit très clairement que pour satisfaire aux critères, le patient doit avoir une aggravation de ses symptômes après avoir fourni un effort, et qu'il doit également être affecté par des troubles neurologiques, neurocognitifs, neuroendocriniens, dysautonomes (p. ex. une intolérance orthostatique) et immunitaires. Les critères canadiens sont très importants pour les soins de première et de deuxième ligne, étant donné qu'ils reposent sur des observations cliniques et qu'ils donnent une image précise de ce qu'est réellement l'EM/SFC.
Les critères du Panel du consensus canadien pour l'EM de 2003 (5)
Symptômes principaux:
— Fatigue;
— Malaise et fatigue après effort;
— Troubles du sommeil;
— Douleurs;
— Symptômes neurologiques/cognitifs (deux ou plus);
— un ou deux symptômes dans deux des catégories suivantes:
Système nerveux autonome — Hypotension à médiation neurologique (NMH) ou diminution de la tension artérielle d'origine neurologique, syndrome de la tachycardie orthostatique posturale (POTS) ou palpitations consécutives à un changement de posture, hypotension posturale différée en station debout, volume plasmatique bas et/ou volume de l'érythrocyte bas, vertiges, confusion, pâleur extrême, troubles gastro-intestinaux, syndrome du côlon irritable ou troubles de la vessie, arythmie cardiaque, instabilité vasomotrice (=rétrécissement ou élargissement des vaisseaux sanguins), difficultés respiratoires.
Plaintes neuroendocriniennes — instabilité thermostatique ou intolérance au chaud et au froid, anorexie ou appétit anormal, changement de poids marqué, hypoglycémie, perte de la résistance au stress et récupération lente après stress, instabilité émotionnelle.
Plaintes immunologiques — ganglions sensibles, maux de gorge, symptômes grippaux, malaise général, apparition de nouvelles allergies ou modification des réactions allergiques, hypersensibilité aux médicaments et/ou aux substances chimiques.
Les troubles doivent persister depuis au moins six mois. Habituellement, la maladie commence par une crise aiguë, mais le début peut aussi être graduel. Un diagnostic provisoire aurait pu être posé plus tôt. Pour les enfants, une durée de trois mois constituerait un délai approprié. Les symptômes doivent être apparus au début de la maladie, ou ils doivent s'être aggravés substantiellement au début de la maladie. Les troubles forment généralement des groupes de symptômes qui augmentent, diminuent ou se modifient avec le temps. Les enfants ont souvent une multiplicité de symptômes marquants, mais leur gravité peut varier d'un jour à l'autre (6) .
Prévalence
Le texte complet est intitulé: « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document. (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003) », publié dans le « Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1):7-115 ».
Pour la Belgique, on parle de 30 000 à 40 000 patients atteints de l'EM/SFC, mais il ne s'agit que d'une estimation. Aux Pays-Bas, 30 000 à 40 000 patients seraient concernés. Les statistiques de prévalence pour la France et l'Allemagne ne sont pas connues. Les États-Unis comptent un million de patients atteints de l'EM/SFC. La majorité des patients sont adultes mais l'affection peut également frapper les jeunes et les enfants. Plus de trois patients sur quatre sont des femmes. La prévalence de l'EM/SFC semble augmenter. Il s'avère par ailleurs que chez certains jeunes atteints de l'EM/SFC, un des deux parents en souffre également. L'augmentation de la prévalence prend des proportions inquiétantes, surtout chez les enfants.
Les données épidémiologiques fiables sur l'EM/SFC sont rares. C'est dû à la multiplicité des définitions de cas appliquées et au fait que les patients ne sont pas tous correctement diagnostiqués ou ne consultent pas tous leur médecin traitant. Aucune recherche n'a encore été menée sur une éventuelle corrélation entre l'EM/SFC et la profession. L'on ne dispose pas non plus de données sur l'EM/SFC chez les personnes d'origine ethnique différente. Il faut donc aussi poursuivre les recherches sur la prévalence de la maladie dans certaines catégories professionnelles, telles que puéricultrices, éducateurs, personnel enseignant, infirmières et autres professionnels de la santé. La prévalence plus importante dans certaines régions mérite également des investigations plus approfondies.
Codage
Les autorités belges ne codent pas correctement les patients souffrant de l'EM/SFC. L'INAMI leur attribue à tort le code F.48 « neurasthénie », alors que le code de l'OMS applicable est G93.3 (affection neurologique).
Ce codage est lourd de conséquences pour les patients. En effet, les compagnies d'assurances appliquent généralement une clause d'exclusion applicable aux affections psychosomatiques, telles que la « neurasthénie ». Ce codage erroné donne la possibilité aux compagnies d'assurances de refuser de couvrir les hospitalisations et de verser le revenu garanti. Il en résulte pour les patients une souffrance immense sur le plan à la fois psychique, à cause du stress généré par leur situation financière précaire, et physique, parce qu'on leur refuse des soins indispensables comme une hospitalisation ou des baxters, ainsi que des autorisations pour des médicaments comme les gammaglobulines, en dépit du fait que ces patients remplissent tous les critères. Les patients doivent donc tout payer eux-mêmes. Ils entrent ainsi dans une spirale négative: leur situation financière ne cesse d'empirer et leur santé se détériore à cause des économies qu'ils réalisent sur les médicaments.
Conséquences pour l'activité du patient
La reconnaissance de l'EM/SFC comme une affection réelle et gravement handicapante fait l'objet d'un large consensus. En outre, les patients atteints d'EM/SFC se retrouvent dans une situation sans grandes perspectives d'avenir. La guérison spontanée est possible, mais c'est plutôt l'exception. Parmi les patients dont la maladie a été diagnostiquée, 10 % ou moins des adultes guérissent spontanément à long terme. Le pronostic est nettement meilleur pour les jeunes patients, à condition qu'ils aient bénéficié d'un diagnostic précoce.
L'EM/SFC est lourd de conséquences pour l'activité personnelle, professionnelle et sociale. Les patients atteints d'EM/SFC ont une qualité de vie nettement moins bonne que les personnes saines. Ils sont obligés de modifier leurs activités et souvent d'abandonner leur travail. De plus, leurs contacts sociaux tendent à disparaître et leur situation financière se dégrade. Il n'est pas rare qu'ils se retrouvent dans une situation d'isolement social. En outre, ils sont dépendants de l'aide d'autres personnes dans les tâches de la vie quotidienne.
Soins aux patients
Des instructions factuelles uniformes et claires en matière de diagnostic et de traitement sont nécessaires pour offrir des soins adéquats aux patients atteints d'EM/SFC. On constate une grande diversité dans le diagnostic posé et le traitement dispensé aux patients atteints d'EM/SFC, et ce aussi bien chez les médecins généralistes que chez les médecins d'entreprise ou d'assurance. Les patients ont droit à une approche et à une méthode uniformes.
Le Conseil supérieur de la santé a été prié de rendre un avis sur les soins administrés en cas d'EM/SFC. Dans ce cadre, il est recommandé qu'un groupe de travail multidisciplinaire établisse une directive sur la manière d'aborder l'EM/SFC, en collaboration avec les associations professionnelles et scientifiques, le KCE, l'INAMI et les associations de patients, en vue d'arriver à une normalisation du diagnostic, du traitement et du suivi de l'EM/SFC ainsi qu'à l'instauration d'un contrôle de qualité à ce niveau. Des indicateurs de qualité peuvent être créés sur la base de cette directive, afin de contrôler l'application de la directive et la qualité des soins administrés aux patients atteints d'EM/SFC. Les directives canadiennes dans ce domaine sont une excellente source d'inspiration pour transformer le système actuel, qui s'est avéré inefficace, en un réseau de soutien adapté aux patients atteints d'EM/SFC, en prêtant une attention particulière aux thérapies que maintes études considèrent plus efficaces que la TCC, la GET et le pacing, comme elles sont appliquées dans les centres de référence.
Les patients atteints d'EM/SFC veulent rester actifs sur le plan socioéconomique, mais beaucoup en sont incapables car trop faibles et trop malades. L'évaluation faite par les médecins conseils, d'entreprise et d'assurance doit être fondée sur une estimation correcte des manifestations de la maladie et de ses conséquences sur la situation de travail, qui sont différentes pour chaque patient. Clarifier ces principes d'évaluation permettrait de réduire le nombre de malentendus et de divergences d'opinions à propos de l'aptitude au travail des patients atteints d'EM/SFC.
La problématique de l'EM/SFC chez les jeunes et les enfants doit aussi bénéficier d'une attention particulière. Les jeunes atteints d'EM/SFC ne peuvent souvent plus suivre un programme scolaire ordinaire, faire leurs devoirs, parcourir des distances normales à vélo ou à pied, faire du sport ou participer à d'autres activités sociales. L'EM/SFC menace les processus de développement qui correspondent normalement à l'âge des patients, comme la recherche d'autonomie et d'identité.
Un problème dans les soins proposés aux patients atteints d'EM/SFC réside dans le fait que peu de médecins disposent de l'expertise requise pour pouvoir établir un diagnostic ou traiter les symptômes du patient. Il faut que la formation des médecins consacre une plus grande place aux troubles physiques graves des patients atteints d'EM/SFC, de manière à les rendre capables d'identifier la maladie et de proposer un traitement adéquat. Le manque de connaissances cause beaucoup de souffrances physiques inutiles et risque même d'entraîner des décès précoces (en moyenne 24 ans plus tôt que les personnes saines).
Les centres de référence (7)
Source: Conseil d'accord dans le cadre des conventions de rééducation en matière de prise en charge par des Centres de référence de patients souffrant du Syndrome de fatigue chronique, Rapport d'évaluation (2002-2004) portant sur l'exécution des conventions de rééducation entre le Comité de l'assurance soins de santé (institué auprès de l'Institut national d'assurance maladie invalidité) et les Centres de référence pour le Syndrome de fatigue chronique (SFC), Bruxelles, juillet 2006.
L'INAMI a conclu en 2002 une convention de rééducation avec cinq hôpitaux universitaires pour le financement de leurs centres de référence respectifs pour les patients atteints d'EM/SFC. Le fait que les centres de référence étaient obligatoirement liés à une université devait garantir que le projet s'inscrive dans la dynamique scientifique en cours. Les conventions SFC visées imposaient aux centres de référence un certain nombre de missions. Les centres devaient d'abord veiller à effectuer une mise au point diagnostique et thérapeutique des patients qui, en cas de présomption d'EM/SFC, avaient été aiguillés vers les centres par leur médecin généraliste. En outre, ces centres étaient entre autres tenus d'informer et de former, sur l'EM/SFC, les médecins généralistes qui renvoyaient des patients.
Dans les centres, les patients atteints d'EM/SFC étaient traités uniquement par thérapie cognitivo-comportementale (TCC), par thérapie d'exercices graduelle (GET) et par pacing.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une méthode de traitement psychothérapeutique qui vise à modifier les cognitions et les comportements entravant le rétablissement. La TCC ne prétend pas aborder les causes de l'EM/SFC. Le traitement par TCC comprend les éléments importants suivants: explication de la différence entre facteurs prédisposants, déclencheurs et perpétuants, justification du traitement des facteurs perpétuants et provocation des cognitions.
La TCC est indissociablement liée à une rééducation physique graduelle (graded exercise training). La Graded Exercise Training (GET) est un programme d'entraînement physique dont le but est d'améliorer la condition physique. L'approche est donc exclusivement physique. Après avoir défini le niveau de base, l'entraînement est intensifié progressivement, en augmentant graduellement les activités dans différents domaines, en vue d'améliorer la condition physique.
Le pacing est une technique de self management qui consiste pour le patient à tenter de trouver un équilibre entre le repos et l'activité. L'activité peut être augmentée progressivement en fixant des objectifs réalistes. L'idée sous-jacente est qu'une utilisation avisée de l'énergie présente fait progressivement augmenter l'énergie qui n'était disponible qu'en quantité limitée au départ. Contrairement à la thérapie comportementale cognitive, le pacing ne vise pas un rétablissement complet. D'un point de vue scientifique, le pacing ne mérite pas encore d'être qualifié d'efficace. Mais il peut sans doute aider les patients à effectuer un certain nombre de petites activités dans les limites du niveau d'énergie disponible. Cela requiert toutefois un examen plus approfondi.
Un rapport d'évaluation a été rédigé au sujet de l'exécution des conventions SFC. Le rapport signale que l'initiative de créer les centres de référence SFC a eu pour effet de donner aux soins SFC une place officielle dans le paysage des soins. Justice est ainsi rendue aux patients touchés par cette affection.
L'objectif visé par la convention, en l'occurrence une amélioration significative du fonctionnement socioprofessionnel, n'a pas été atteint par les centres. Pour 84 % des patients, la rééducation fonctionnelle n'apporte aucun changement dans le nombre d'heures d'activité professionnelle rémunérée. Seuls 6 % des patients travaillent plus d'heures par semaine après leur rééducation fonctionnelle. Ce chiffre est inférieur aux résultats du placebo. Bien que, d'une manière générale, on note une amélioration significative au niveau des plaintes et de la qualité de vie, il y a quand même des patients chez qui ces paramètres ne s'améliorent pas ou se dégradent même. Quant à la capacité d'effort cardiovasculaire, les centres n'obtiennent aucune amélioration ou seulement une amélioration limitée.
Ce mauvais résultat indique peut-être que les formes de traitement utilisées dans les centres de référence ne sont pas la thérapie indiquée pour les patients atteints d'EM/SFC. La chose est confirmée par les travaux de plusieurs chercheurs internationaux dans le secteur biomédical ainsi que par une enquête récente réalisée auprès de patients qui ont suivi un traitement dans un centre de référence (8) . Cette enquête réalisée auprès de patients ayant suivi une TCC ne confirme pas les taux de réussite élevés qui sont rapportés régulièrement dans les recherches sur l'efficacité de cette thérapie pour traiter l'EM et le SFC. Le fait que les taux élevés de réussite ont été atteints chez des patients qui ne répondent pas aux critères du SFC/EM est une explication possible (voir l'étude de Judith Prins, Van der Meer et al.). En ce qui concerne l'efficacité de la TCC pour traiter l'EM/SFC, le bilan n'est finalement pas positif dans la pratique quotidienne: les patients qui déclarent avoir régressé à l'issue de cette thérapie sont plus nombreux que ceux qui déclarent avoir progressé. Ces constatations contrastent donc avec la recommandation du Conseil de la santé aux Pays-Bas qui préconise d'appliquer la TCC à grande échelle en guise de traitement standard de l'EM/SFC. Des études montrent même qu'une thérapie d'exercices graduelle nuit carrément au patient et que les symptômes s'aggravent. L'on peut se demander à juste titre pourquoi ces thérapies sont imposées aux patients atteints d'EM/SFC en dépit de leurs résultats médiocres.
Nombre de patients qui ont eu recours aux centres l'ont fait poussés par des considérations d'ordre médicolégal. Pour avoir droit à un remboursement maximal de 60 séances de kinésithérapie par an (indemnisation selon les modalités de la liste F) dans le cadre du traitement d'une affection EM/SFC, il faut en effet qu'elles soient prescrites par un centre de référence. Certains médecins-contrôleurs n'acceptent d'octroyer une allocation d'incapacité de travail que lorsque les deux conditions suivantes sont remplies: il faut que le diagnostic d'EM/SFC du patient soit confirmé par un centre de référence et que le patient y suive un traitement. Cette pratique est contraire aux droits du patient, notamment à la liberté du patient de choisir son traitement (voir la Charte européenne des droits du patient, ratifiée par l'UE le 27 septembre 2007).
Bien que l'étude d'évaluation montre qu'un grand nombre de patients sont déclarés en incapacité de travail (en raison des limitations provoquées par leur affection EM/SFC), certains d'entre eux se plaignent de la façon dont les médecins-contrôleurs de l'assurance maladie-invalidité conduisent leurs examens et d'un manque de compréhension ou de reconnaissance de la part de ces mêmes médecins pour les limitations que l'affection fait subir aux personnes qui en souffrent. L'expérience des centres de référence n'a pas débouché sur l'adoption de mesures permettant de répondre à ces plaintes. Même s'il existe une possibilité d'examen des plaintes individuelles (le service Indemnités en a pris l'engagement), on ne dispose pas pour l'heure de mesures structurelles qui permettraient d'y apporter une réponse immédiate.
Les conventions SFC de l'INAMI ont été prolongées. Un avis a été demandé au Conseil supérieur de la santé sur les futurs soins en cas d'encéphalomyélite myalgique ou de syndrome de fatigue chronique. Il convient de tenir compte à cet égard des progrès scientifiques réalisés grâce à la recherche sur cette affection fortement invalidante et aux nombreuses études démontrant la présence de troubles neurologiques, immunologiques et endocrinologiques. On ne peut plus continuer à ignorer 4 000 études ou à porter préjudice aux patients en les contraignant de suivre une thérapie d'exercices graduelle. L'amélioration effective de notre compréhension des causes et du traitement de l'EM/SFC nécessite une approche multidisciplinaire tendant vers une étude globale des différents facteurs.
| André VAN NIEUWKERKE. |
Le Sénat,
Compte tenu des effets gravement invalidants de l'EM/SFC, de ses répercussions sur la vie quotidienne de la famille et de l'entourage du patient, ainsi que de l'ampleur des frais de santé, tant pour le patient que pour l'assurance maladie;
Considérant qu'il est dès lors capital d'investir dans une approche optimale du diagnostic et des soins en faveur des patients atteints d'EM/SFC;
Considérant qu'il est souhaitable d'accorder une meilleure reconnaissance et un meilleur soutien aux patients atteints d'EM/SFC et à leur entourage social, et que ces patients sont en droit de bénéficier d'une approche uniforme en termes de soins, de soutien et de réadaptation;
Considérant qu'il faut veiller au caractère scientifiquement fondé (evidence based) des soins aux patients, afin d'éviter un cumul injustifié de traitements, un phénomène de « shopping médical » et des frais considérables pour les patients et pour les pouvoirs publics, sans que cela permettre d'enregistrer une quelconque amélioration de l'état de santé du patient;
Vu le rôle de premier plan que sont appelés à jouer les centres d'expertise spécialisés en EM/SFC, qui, forts de leur expertise, sont en mesure de traiter de manière critique le flux continu d'informations en matière d'EM/SFC et d'élaborer sur cette base des directives concrètes et scientifiquement fondées pour ce qui est du diagnostic et du traitement de l'EM/SFC;
Constatant que plusieurs centres de référence en matière d'EM/SFC sont actuellement confrontés à des listes d'attente inacceptables;
Constatant que les différents centres de référence n'ont traité que 800 patients au total, alors que la Belgique en compte au moins 30 000;
Considérant que les centres de référence sont moins accessibles pour les patients qui habitent dans les régions non dotées d'hôpitaux universitaires;
Considérant que des patients gravement invalidés n'ont pas été admis au programme de revalidation des centres;
Constatant que les centres de référence n'ont obtenu que de piètres résultats en termes de rétablissement des patients atteints d'EM/SFC, le traitement de ces derniers s'étant limité à la thérapie comportementale cognitive (TCC), à la thérapie d'exercices graduelle (TEG) et au « pacing »;
Considérant les conséquences néfastes d'un diagnostic erronément positif: méconnaissance du diagnostic exact et, partant, d'un traitement plus approprié, caractère stigmatisant du diagnostic de SFC, perte d'un éventuel bénéfice secondaire de la maladie (p. ex. reconnaissance de l'incapacité de travail), ...;
Considérant qu'un traitement par des thérapeutes réguliers (sur la base de protocoles de traitement standardisés) permettrait de remédier à divers problèmes que connaissent actuellement les centres de référence (listes d'attente, impossibilité actuelle d'atteindre certaines régions du pays alors que les patients gravement invalidés ne sont généralement pas en état d'effectuer un long déplacement, ...) et qu'il suffirait pour cela que les thérapeutes en question soient informés des découvertes scientifiques effectuées dans le domaine de la recherche biomédicale;
Considérant qu'une prise en charge par des thérapeutes réguliers pourrait être moins coûteuse pour l'assurance maladie et éventuellement aussi pour les patients;
Considérant qu'en raison des nombreux malentendus auxquels cette affection donne lieu, les patients atteints d'EM/SFC se heurtent souvent, lorsqu'ils font part de leurs symptômes et de leurs handicaps, à l'incompréhension de leur entourage mais, souvent aussi, à celle des médecins et/ou d'autres professionnels des soins;
Considérant que de nombreux patients atteints d'EM/SFC se plaignent d'un manque de compréhension et de reconnaissance de la part des médecins-contrôleurs, et ce en raison du préjugé tenace selon lequel l'EM/SFC serait une affection psychiatrique;
Demande au gouvernement fédéral:
— de procéder à une adaptation radicale du fonctionnement des centres de référence, de manière à en faire des centres d'expertise performants dans le domaine de l'EM/SFC, qui confrontent leurs recherches et leurs découvertes respectives et mettent en place une approche et une consultance politique communes;
— de prendre les mesures nécessaires au développement de protocoles diagnostiques et thérapeutiques plus efficaces, qui tiennent compte des découvertes biomédicales internationales en matière d'EM/SFC;
— de procéder à une analyse, d'une part, des coûts liés à une approche biologique agressive et précoce de l'EM/SFC et, d'autre part, des coûts liés à l'approche actuelle, qui consiste à s'attaquer uniquement aux symptômes. C'est particulièrement important pour les enfants, car une approche biomédicale précoce augmenterait de manière significative leurs chances de guérison;
— de créer un groupe de travail sur la transmissibilité de la maladie, qu'elle soit génétique (plusieurs patients au sein d'une même famille) ou qu'elle résulte de transfusions sanguines (4,5 % des patients ont contracté la maladie à la suite d'une transfusion sanguine);
— de prévoir un cadre de financement offrant une marge suffisante, d'une part, pour élaborer des protocoles standardisés permettant de déterminer l'incapacité de travail, et, d'autre part, pour mettre au point et tester des traitements adaptés, basés sur les découvertes biomédicales;
— de rechercher la meilleure façon d'organiser les soins destinés aux jeunes atteints d'EM/SFC;
— de mettre sur pied une étude médico-économique en collaboration avec des universités de différents pays;
— de constituer un groupe de travail multidisciplinaire regroupant des associations professionnelles, des associations scientifiques, le KCE, l'INAMI et les associations de patients, qui serait chargé d'élaborer une directive sur l'approche de l'EM/SFC et de mettre en place, sur la base de cette directive, une standardisation et un contrôle de qualité en ce qui concerne le diagnostic, le traitement et le suivi de l'EM/SFC;
— de prendre les mesures nécessaires pour faire procéder à l'évaluation de l'incapacité de travail par des médecins-conseils, des médecins d'entreprise et des médecins d'assurance, sur la base d'une estimation correcte des manifestations de l'affection EM/SFC et de ses conséquences pour la situation professionnelle, sachant que celles-ci varient d'un patient à l'autre. À cet effet, on peut recourir par exemple à la double épreuve d'effort à vélo pour déterminer le degré d'invalidité et, en particulier, l'intolérance à l'effort;
— de veiller à ce que la manière dont se déroulent les examens effectués par les médecins-contrôleurs de l'assurance maladie soit adaptée en tenant compte des directives canadiennes;
Demande au gouvernement fédéral, en collaboration avec les Communautés et les Régions,
— de prendre les mesures nécessaires et de prévoir des moyens pour mettre en place, à l'intention des conjoints et des membres de la famille des patients atteints d'EM/SFC, un point d'appui et d'information destiné, d'une part, à informer l'entourage immédiat du patient sur l'EM/SFC et, d'autre part, à lui donner des conseils sur la manière de soutenir le patient;
— de mettre sur pied des campagnes d'information sur l'EM/SFC en tant qu'affection neurologique en diffusant les directives canadiennes sur l'EM/SFC auprès des médecins, du personnel infirmier des hôpitaux, des psychologues, des kinésithérapeutes et des autres dispensateurs de soins, des mutualités et des compagnies d'assurance;
— de mettre en place, dans le prolongement du point précédent, une campagne médiatique visant à promouvoir une détection précoce et à augmenter ainsi considérablement les chances de guérison (en particulier chez les enfants);
— d'étudier comment on pourrait mieux soutenir les enfants atteints d'EM/SFC dans leurs handicaps à l'école et dans le cadre de leurs activités sociales;
— de soutenir dans leur fonctionnement les groupes d'entraide de patients atteints d'EM/SFC et de les associer structurellement aux décisions politiques en matière d'EM/SFC;
— de prendre les mesures nécessaires pour mettre au point un système d'enregistrement adéquat des cas d'EM/SFC au sein de la population belge et de prévoir les moyens nécessaires pour renforcer la recherche biomédicale relative au diagnostic et au traitement de l'EM/SFC.
27 mars 2008.
| André VAN NIEUWKERKE. Philippe MAHOUX. Marleen TEMMERMAN. |
(1) Pour les présents développements, les auteurs de la proposition se sont basés notamment sur la source suivante : De Gezondheidsraad, Advies Het chronischevermoeidheidssyndroom, no 2005/02, Den Haag, 2005.
(2) Dès 1969, l'EM a été reconnue et classifiée en tant qu'affection neurologique par l'OMS (ICD10, code G93.3).
(3) Chaque définition de cas est une construction axée sur la pratique, qui contient des éléments arbitraires et des restrictions. Les critères de Fukuda ont été mis au point à des fins de recherche. Ils contiennent une liste de symptômes et sont, de ce fait, des critères subjectifs; ils ne constituent donc pas une définition clinique. C'est l'introduction de cette définition qui a donné lieu à l'expression « syndrome de fatigue chronique » et qui a ainsi préludé à l'apparition de la confusion entre la notion de « fatigue chronique » et celle de « SFC ou EM ».
(4) The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Annals of Internal Medicine, Vol. 121, 15 décembre 1994, pp. 953-959. Keiji Fukuda, Stephen E. Straus, Ian Hickie, Michael C. Sharpe, James G. Dobbins, Anthony Komaroff, International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.
(5) Le texte complet est intitulé : « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A Consensus Document. (Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Pradip J, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003) », publié dans le « Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1):7-115 ».
(6) Voir aussi: ME/CVS-vereniging, critères EM/SFC, Pays-Bas, http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php.
(7) Source : Conseil d'accord dans le cadre des conventions de rééducation en matière de prise en charge par des Centres de référence de patients souffrant du Syndrome de fatigue chronique, Rapport d'évaluation (2002-2004) portant sur l'exécution des conventions de rééducation entre le Comité de l'assurance soins de santé (institué auprès de l'Institut national d'assurance maladie invalidité) et les Centres de référence pour le Syndrome de fatigue chronique (SFC), Bruxelles, juillet 2006.
(8) Cognitieve gedragstherapie bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt. (2008) drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf.