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9 JUILLET 2001
Les commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales ont examiné la proposition de loi nº 2-246/1 lors de leurs réunions des 13 et 20 mars, et 9 juillet 2001.
Cependant, la question des soins palliatifs avait déjà été largement abordée dans le cadre de la discussion générale et des auditions relatives aux propositions de loi sur l'euthanasie (voir doc. Sénat, nº 2-244/22 et 24).
Les commissions réunies ont voulu aborder l'accompagnement de fin de vie de manière globale. Elles n'ont pas souhaité, dans la première partie de la discussion générale et lors de auditions, séparer les débats sur l'euthanasie et sur les soins palliatifs.
Les différents intervenants, parlementaires ou personnes auditionnées, pouvaient aborder successivement et lors des mêmes interventions, aussi bien l'euthanasie que les soins palliatifs.
Les auditions qui traitent quasi exclusivement des soins palliatifs sont publiées en annexe au présent rapport. Pour les autres auditions, il convient de se référer aux annexes du rapport relatif à la proposition de loi nº 2-244/1 (doc. Sénat, nº 2-244/24).
Il importe de développer des soins palliatifs de qualité. La manière dont une société aborde les soins au mourant en dit long du climat moral et social qui règne dans cette société.
Les deux ministres croient fermement en une approche holistique du patient recevant des soins palliatifs. Le renforcement d'une culture palliative, de même que l'optimisation des soins dans le milieu naturel du patient (le domicile ou le milieu qui s'y substitue), est un fil rouge à travers les mesures proposées.
Élaborer une politique signifie fixer des priorités. Ceci implique inévitablement que l'on sacrifie certaines attentes légitimes du terrain. Les mesures visées risquent dès lors d'être évaluées les unes par rapport aux autres.
Pour montrer que les mesures contenues dans ce projet politique constituent une ébauche cohérente de politique palliative mais nullement un aboutissement, nous souhaitons brièvement souligner que les aspects psychologiques des soins palliatifs doivent être pris en considération dans toute priorité politique. Trop souvent, ces aspects ne sont pas évoqués et sont moins pris à coeur que les facettes médicales et matérielles des soins palliatifs.
Par soins palliatifs, nous entendons des « soins intensifs personnels ». Des soins intensifs axés sur tous les besoins du patient et de son entourage en constituent le fondement. Un lit de mort est bien autre chose qu'un lit de malade. Il est crucial de partager la vie du patient jusqu'au dernier jour et surtout d'accompagner le mourant en relation avec son entourage. Pour préciser les choses : il est également crucial de décider de recourir aux soins palliatifs à la demande du patient lui-même et avec l'accord de celui-ci.
Ce sont surtout les besoins fondamentaux, le besoin d'affection, de sécurité, de dignité et de confort physique, qui doivent être au centre des préoccupations dans les soins palliatifs. Une lutte adéquate contre la douleur notamment dissipe la peur de la souffrance chez le patient et crée un climat permettant d'être attentif à ces besoins fondamentaux.
Il faut être tout aussi soucieux des besoins des proches. Il faut pouvoir s'intéresser au vécu et au processus d'acceptation des membres de la famille. Il est extrêmement important d'associer la famille aux soins donnés au patient. Non seulement parce que cette participation constitue une plus-value dans la thérapie du patient lui-même mais aussi parce qu'elle facilite le processus de deuil par la suite.
Les soins palliatifs ne cessent pas au moment du décès du patient, les soins dispensés à la famille doivent se poursuivre durant la période de deuil.
Au sein de ce groupe de proches, chaque sous-groupe exige une approche spécifique. L'accompagnement est différent selon qu'il s'agit du partenaire, des parents, des grands-parents ou d'un ami proche. Les jeunes enfants sont souvent un groupe oublié.
Au sein d'une famille, chaque enfant réagit à sa manière, en fonction de la relation qu'il a établie, par exemple, avec le parent mourant. Une écoute nuancée et une approche appropriée sont nécessaires.
Les points qui doivent retenir l'attention dans un bon accompagnement du mourant en relation avec son entourage sont : le respect de la volonté et des souhaits du patient, une communication franche, le souci de la vérité et la communication non verbale, l'évaluation de la force psychologique des patients et des membres de leur famille, la création d'un climat propice au dialogue (un climat dans lequel on peut parler des sentiments), l'apprentissage de la confrontation à l'angoisse, à la colère, à l'espoir, aux sentiments de culpabilité et au déni, le traitement de la dépression et l'assistance en vue de l'acceptation de la situation.
Dans les mesures proposées ci-après, nous parlons toujours de la promotion de la culture palliative. Nous tentons d'agir concrètement en ce sens en augmentant les budgets pour quasi toutes les formes de soins palliatifs existantes et pour diverses modalités (personnel, forfaits, tickets modérateurs, formation, ...).
Cette introduction doit faire apparaître clairement que les mesures proposées visent à approcher le patient dans son réseau social, dans son contexte plus large.
Définition
Les soins palliatifs recouvrent l'ensemble des soins donnés aux patients en phase terminale souffrant d'une maladie mortelle ne réagissant plus aux thérapies curatives. Pour ces patients, des soins complets (physiques, psychiques, sociaux, moraux) multidisciplinaires (car dispensés par l'entourage, des assistants sociaux, des infirmiers, des soignants, des médecins généralistes et spécialistes, des psychologues, ...) revêtent une importance capitale. L'objectif principal des soins palliatifs est d'offrir au malade en phase terminale et à sa famille une qualité de vie la plus grande possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs visent à garantir et à optimaliser la qualité du temps qu'il reste à vivre au patient en phase terminale et à ses proches.
Par fonction palliative, nous entendons la sensibilisation, l'offre de conseils, la formation et le soutien de tous ceux qui sont associés aux soins palliatifs (tant les soins dispensés par l'entourage que les soins professionnels et formels).
Fondements
1. Les soins palliatifs font partie intégrante de soins de santé qui ne se focalisent pas uniquement sur la « guérison » mais aussi sur le fait de « soigner ».
2. Les soins palliatifs sont accessibles et disponibles pour tous les patients en phase terminale et sont offerts à l'endroit que choisit le patient. De plus en plus de personnes choisissent de mourir à domicile. Le milieu se substituant au domicile devient également une alternative à l'hospitalisation. Il est prioritaire de continuer à investir dans des soins du premier échelon accessibles et disponibles, y compris en ce qui concerne la qualité des soins palliatifs à domicile.
3. Les soins palliatifs englobent plus que la lutte spécialisée contre la douleur et le traitement spécialisé des symptômes, tels qu'exigés, par exemple, pour les affections assorties d'un pronostic défavorable mais ne correspondant pas nécessairement à une phase terminale.
4. Les soins palliatifs sont offerts à la demande du patient. L'acharnement thérapeutique ne peut faire place à un acharnement palliatif.
En Belgique, on a commencé à développer progressivement les soins palliatifs dans les années quatre-vingt, notamment grâce à bon nombre de semi-professionnels du secteur des soins de santé. Après une période où les subventions étaient distribuées sur la base d'expériences, les soins palliatifs ont trouvé un ancrage structurel dans nos soins de santé.
Plutôt que de créer de nouvelles structures, la mission est aujourd'hui de renforcer les structures, initiatives et mesures concrètes existantes et éventuellement de les améliorer encore après évaluation.
Des « associations » (encore appelées réseaux ou plates-formes) ont été créées à la base des soins palliatifs. Ces associations recouvrent des régions géographiquement délimitées. Presque tous les acteurs (organisations d'aide aux familles et aux patients, organisations de soins à domicile et de médecins, maisons de repos et de soins et maisons de repos, hôpitaux) du secteur des soins de santé font partie de ce cadre de collaboration territorial.
Chaque association dispose d'une ou de plusieurs équipes d'accompagnement multidisciplinaires chargées des soins palliatifs. Ces équipes prennent en charge, à la demande du patient et en concertation avec les prestataires de soins du premier échelon, le soutien concret de ceux qui administrent les soins palliatifs.
Il leur incombe, premièrement, de mener une concertation avec les prestataires de soins concernés et de les conseiller sur tous les aspects des soins palliatifs (traitement de la douleur, utilisation de matériel spécialisé, ...) et, deuxièmement, d'organiser et de coordonner les soins palliatifs au domicile du patient (notamment les rendez-vous avec le généraliste et les autres soignants à domicile) et le soutien psychologique et moral des prestataires de soins du premier échelon. En concertation avec le médecin généraliste, qui est informé systématiquement du traitement à domicile, l'équipe peut, dans des circonstances exceptionnelles, assumer également elle-même certains aspects des soins palliatifs. Un budget de 274,9 millions de francs a été dégagé à cette fin en 2000, ce qui représente 100 millions de francs de plus que les dépenses de l'année précédente.
Depuis 1997, une fonction palliative est légalement prévue pour chaque maison de repos et de soins (MRS). Concrètement, cela signifie notamment que chaque MRS doit adhérer à une « association » agréée et doit conclure des accords concrets avec un établissement agréé disposant de lits Sp « soins palliatifs » (lits destinés à des patients nécessitant des soins particuliers).
Depuis 1997, 360 lits ont été agréés; ils sont répartis entre plusieurs hôpitaux. L'établissement ou le service qui offre des lits Sp doit faire partie de l'association de la région.
Depuis 1999, chaque hôpital doit également disposer d'une fonction palliative. Cette fonction est définie de manière large et englobe toutes les activités visant à soutenir le traitement et la prise en charge de patients hospitalisés en phase terminale. Actuellement, cette fonction est financée forfaitairement, en fonction de la taille de l'établissement.
Pour les patients nécessitant des soins palliatifs qui désirent mourir à domicile, il existe, depuis le 1er janvier 2000, un forfait pour soins palliatifs de 19 500 francs qui peut être versé deux fois au maximum. En 2000, un budget supplémentaire de 395 millions de francs a été dégagé à cette fin.
Tous les travailleurs ont droit à un congé pour soins palliatifs dans le cadre de la législation relative à l'interruption de carrière. La durée de ce congé est de deux mois maximum pour les soins palliatifs dispensés à une même personne. En cas d'interruption complète de carrière, le travailleur perçoit une allocation de 20 400 francs par mois.
Il a été décidé le 29 mars 2000, lors d'une conférence interministérielle entre les autorités fédérales, les communautés et les régions, de créer un « Groupe de travail intercabinet soins palliatifs ». Depuis lors, ce groupe s'active à préparer une série de propositions d'amélioration des soins palliatifs dans notre pays.
Les intentions politiques énoncées ci-après se veulent une contribution à cette concertation interministérielle. Ces propositions sont préparées conjointement par les ministres fédéraux des Affaires sociales et de la Santé publique et constituent en tant que telles la contribution fédérale au débat plus large.
· Élargissement de l'offre de soins
Dans la lignée de l'un des principes fondamentaux, il est essentiel que les soins palliatifs soient progressivement intégrés dans l'offre existante de soins. Cet objectif vaut d'autant plus pour les soins du premier échelon qui prennent en charge l'accueil des patients désireux de mourir à domicile.
L'offre existante de soins professionnels du premier échelon est assurée notamment par le médecin généraliste, les paramédicaux tels que le kinésithérapeute, les soignants à domicile ainsi que, par exemple, l'aide aux familles.
Depuis le 1er janvier 2000, un forfait pour soins palliatifs à domicile de 19 500 francs par mois est accordé au patient recevant des soins palliatifs pour une durée maximale de deux mois. Ce forfait est destiné aux patients désireux de mourir à domicile. Il constitue un complément au remboursement effectué par le biais de la nomenclature « normale » et vise à offrir une intervention supplémentaire pour couvrir les coûts spécifiques de médicaments et autres moyens nécessaires au traitement.
Ce forfait doit permettre de neutraliser l'influence de considérations financières lorsqu'il s'agit de choisir entre les soins à domicile ou à l'hôpital.
1. L'objectif est d'octroyer le forfait pour soins à domicile « C » également aux patients recevant des soins palliatifs par le biais des soins à domicile. Ce forfait est de 1 395 francs (en semaine) et de 2 078 francs (le week-end). Il est actuellement réservé sur prescription médicale aux patients fortement dépendants des soins (pour l'hygiène, l'habillement, les déplacements, l'incontinence et l'alimentation), condition que ne remplissent pas tous les patients recevant des soins palliatifs.
Proposition : accorder aussi le forfait « C » aux patients recevant des soins palliatifs et ce, sur base de critères retenus pour le droit au forfait pour soins à domicile. Coût : 500 millions de francs.
2. Actuellement, les patients recevant des soins palliatifs paient encore des tickets modérateurs pour les consultations et visites du généraliste.
Proposition : la suppression de ces tickets modérateurs pour les patients ayant droit au forfait pour soins à domicile. Coût : 100 millions de francs.
3. Le forfait pour soins palliatifs à domicile de 19 500 francs par patient : étant donné que le régime actuel n'est entré en vigueur qu'au début de 2001, le nombre réel de patients en phase terminale faisant appel à ce forfait n'est pas encore connu avec précision. Au début de 2002, il sera possible d'évaluer en profondeur cette mesure, y compris dans l'optique d'une éventuelle extension de ce forfait de deux à trois mois.
Proposition : évaluer cette intervention en 2001 avec possibilité de la faire passer de deux à trois mois en 2002.
4. Les deux ministres proposent enfin de lancer un appel à tous les services existants et à tous les prestataires de soins pour qu'ils continuent à s'engager, dans le cadre de la réglementation existante, dans les soins palliatifs au moyen de la formation, de l'implication modulaire du personnel, d'adaptations organisationnelles et d'une participation aux associations.
· Renforcement des associations
Les associations pour soins palliatifs jouent, à l'intérieur de leur région, un rôle majeur pour la diffusion de la culture des soins palliatifs. Elles coordonnent les actions locales.
Les missions principales d'une association sont l'information et la sensibilisation, la formation et la formation continuée, la rédaction de protocoles de collaboration et la mise en oeuvre d'une politique régionale.
Les associations doivent couvrir une région comptant au minimum 200 000 habitants et au maximum 1 000 000 d'habitants. Un membre du personnel coordinateur équivalent temps plein est prévu par tranche de 300 000 habitants. Les associations couvrant une région comptant moins de 300 000 habitants disposent également d'un membre du personnel équivalent temps plein.
Ces associations sont constituées par les organisations de personnes de l'entourage dispensant des soins, les organisations de soins à domicile, les organisations locales ou régionales de médecins généralistes et autres prestataires de soins, les MRS, les maisons de repos agréées pour personnes âgées (MRPA) et les hôpitaux.
Les deux ministres proposent de renforcer encore ces associations grâce aux mesures suivantes.
1. L'allocation actuelle de 1,250 million de francs pour un coordinateur équivalent temps plein, prévu pour 300 000 habitants, est insuffisante pour couvrir les coûts salariaux.
Proposition : financer cette fonction de manière à couvrir les coûts, en tenant compte tant de l'ancienneté que des qualifications du personnel. Coût : 18 millions de francs.
2. Pour permettre à l'association de mieux remplir sa mission, il est prévu d'y adjoindre au moins un psychologue clinique à temps partiel, avec possibilité d'extension sur base de la taille de l'association. Les psychologues aident le patient et les prestataires de soins concernés et peuvent être appelés à collaborer à la formation professionnelle pratique.
Proposition : prévoir au moins 1/2 fonction de « psychologue » par association et développer cette fonction par tranche de 300 000 habitants.
Coût : 36,7 millions de francs (sur la base d'au moins 1/2 fonction par association agréée).
· Évaluation des équipes palliatives multidisciplinaires
Ces équipes soutiennent l'association et visent à contribuer au soutien et aux soins palliatifs apportés à des patients en phase terminale désireux de vivre la dernière phase de leur vie à domicile et d'y mourir.
Alors que les associations se concentrent surtout sur la coordination, la concertation et la formation, les équipes remplissent une fonction de second échelon pour les prestataires de soins du premier échelon. L'équipe donne avant tout des avis sur les soins palliatifs aux prestataires de soins du premier échelon concernés qui, sous la direction du médecin généraliste du patient, assument en tout cas l'entière responsabilité des soins et de l'accompagnement du patient. En concertation avec les prestataires de soins du premier échelon concernés et avec leur accord, l'équipe peut, dans certains cas, prendre en charge certains aspects des soins palliatifs.
Ces équipes s'adressent à la fois aux patients à domicile et aux patients admis dans des services « intra-muros » se subsituant au domicile, offerts notamment par le secteur des maisons de repos et celui des « habitations protégées ».
En 1999, on comptait 28 équipes d'accompagnement multidisciplinaires agréées. Une des lacunes importantes observées dans le fonctionnement de ces équipes était que les effectifs de base (composés de deux infirmiers à temps plein, de 4 heures de prestations d'un médecin généraliste et d'un membre du personnel administratif à mi-temps pour 100 patients soignés) ne tenaient pas suffisamment compte du nombre d'habitants d'une région. Les équipes actives dans des régions comptant tout juste moins de 600 000 habitants surtout, n'avaient pas droit à des effectifs plus élevés que les équipes actives dans des régions comptant, par exemple, tout juste 200 000 habitants.
Depuis le 1er juin 2000, des étapes importantes ont été franchies en ce qui concerne les possibilités de fonctionnement des équipes. Les principales améliorations sont :
la norme est à présent qu'à partir de 200 000 habitants et de soins donnés à 100 patients sur une base annuelle, une équipe de base de 2,6 personnes à temps plein est financée intégralement. Les équipes qui sont actives dans une région comptant un plus grand nombre d'habitants peuvent accroître proportionnellement leur effectifs si le nombre de leurs patients augmente également en proportion.
Les équipes disposent aussi d'une plus grande latitude pour remplir librement leur cadre de personnel sur la base du nombre de membres de personnel qui leur est accordé. Outre les infirmiers disposant d'une expérience suffisante en soins palliatifs, entrent en ligne de compte les licenciés en psychologie, les kinésithérapeutes, les assistants sociaux et les assistants en psychologie.
Sur la base des anciennes conventions impliquant 28 équipes, les dépenses ont atteint 162 655 401 francs en 1999. Un budget de 274,9 millions de francs a été prévu pour permettre les nouvelles conventions en 2000.
Proposition : dès lors que les possibilités de fonctionnement des équipes ont été sensiblement assouplies en 2000 et que le financement a été élargi (dépenses 1999 : 182 millions de francs; budget 2000 : 274,9 millions de francs), une évaluation de ces récentes modifications est prévue en 2001, avec possibilité de majoration du budget en 2002.
· Subventionnement des centres de jour
Dans notre pays, quelques centres de jour et/ou résidentiels assurent déjà la prise en charge des patients nécessitant des soins palliatifs. Il s'agit d'initiatives précieuses étant donné que ces centres remplissent principalement un rôle complémentaire par rapport aux soins à domicile. Ils peuvent en outre apporter un soutien important aux soins de l'entourage. En l'absence de ces derniers, ils constituent une alternative aux soins à domicile.
Restent néanmoins plusieurs questions fondamentales concernant ces initiatives, telles que (1) leur localisation (hôpital, maisons de repos, hébergement individuel), (2) leur accessibilité et leur répartition géographique ainsi que (3) l'étendue et le mode de financement de ces centres. C'est pour ces raisons, et à la suite de l'avis du Conseil national des établissements hospitaliers, que nous proposons de subsidier à titre expérimental quelques-uns de ces centres.
Proposition : lancer quelques expériences de faible envergure.
Coût : 50 millions de francs.
· Renforcement des unités de soins palliatifs
Les unités de soins palliatifs comprennent un certain nombre de lits soit répartis dans plusieurs services hospitaliers, soit rassemblés dans des entités indépendantes, éventuellement à l'extérieur de l'hôpital. Ces lits sont destinés aux patients nécessitant des soins palliatifs dont ils ne peuvent bénéficier à domicile ni dans l'établissement où ils séjournent.
Il importe de maintenir un nombre limité d'unités de soins palliatifs dans la mesure où la culture des soins palliatifs doit concerner l'ensemble du secteur des soins de santé. Cette culture ne peut dès lors pas se limiter aux programmes de soins spécifiques des hôpitaux.
Actuellement, notre pays compte en tout et pour tout 360 « lits Sp ». Chaque lit se voit attribuer 1,25 infirmière ETP.
Proposition : les ministres entendent améliorer le fonctionnement, le financement et l'encadrement de ces lits Sp de la manière suivante :
1. en adaptant les normes de manière à ce que les médecins généralistes qui ont suivi une formation et qui ont une expérience en soins palliatifs puissent diriger ces unités de soins;
2. actuellement, les honoraires de surveillance de 808 francs par jour sont limités à 21 jours. Ils sont dus dès le premier jour de l'admission. L'intention des ministres est de faire passer cette période de 21 à 28 jours et de ne la faire débuter qu'à partir de l'entrée dans le service Sp. Coût : 50 millions de francs;
3. en faisant passer l'encadrement des unités de soins palliatifs de 1,25 par lit à 1,50 par lit.
Coût : 135 millions de francs.
· Financement mission palliative MRS et MR
En vue de soutenir les soins apportés aux patients en phase terminale en maison de repos et de soins (MRS) et par analogie avec la mission palliative des hôpitaux, le médecin désigné et l'infirmière en chef sont chargés de :
premièrement, instaurer la culture des soins palliatifs et sensibiliser le personnel,
deuxièmement, formuler des avis en matière de soins palliatifs à l'attention du personnel soignant présent (infirmières, soignants, paramédicaux, kinésithérapeutes),
et, troisièmement, actualiser les connaissances du personnel susvisé en matière de soins palliatifs. Cette mission vient donc en complément de celle des dispensateurs de soins et ne vise pas à prendre en charge les soins proprement dits.
Actuellement, cette mission palliative, qui ne s'applique qu'au secteur des MRS (et non à celui des MR), ne bénéficie pas d'un financement additionnel.
Proposition : soutenir la mission palliative, tant dans le secteur des MRS que dans celui des MR, par le biais d'un forfait par établissement, lequel peut être affecté à la formation du personnel et donc générer un accroissement des compétences propres en matière de soins palliatifs. Ce financement forfaitaire est prévu pour les établissements à partir de 60 lits MRS et/ou MR agréés. (Les établissements comptant moins de 60 lits agréés peuvent déjà actuellement faire appel, pour leur mission palliative, aux accords de coopération et aux équipes de soins palliatifs.)
Le forfait serait majoré en fonction du nombre de lits ainsi que de la nature de ces lits (MRS-MR). En contrepartie de ce financement additionnel, on prévoit un enregistrement et une évaluation de la mission palliative au sein de ces établissements.
Budget : un maximum de 500 millions de francs.
· Renforcement de la mission palliative
La mission palliative en milieu hospitalier est exécutée par une équipe multidisciplinaire. Cette équipe mobile est chargée, entre autres, d'introduire une culture des soins palliatifs, de donner des avis en matière de soins palliatifs et de veiller à la formation permanente du personnel et à la continuité des soins lorsque le patient en phase terminale quitte l'hôpital pour rentrer chez lui ou être admis dans le secteur des maisons de repos.
À l'heure actuelle, cette mission est fixée forfaitairement comme suit :
Pour les hôpitaux comptant moins de 500 lits 450 000 francs;
Pour les hôpitaux comptant plus de 500 lits 750 000 francs.
Proposition : les ministres proposent d'étendre la mission palliative dans les hôpitaux et de prévoir une équipe de soutien mobile, composée :
1. d'au moins 1 spécialiste à mi-temps par hôpital et, pour le surplus, au prorata d'1/2 par 500 lits,
2. d'au moins 0,5 infirmier gradué et 0,5 psychologue. Pour les hôpitaux comptant plus de 500 lits, on applique la règle de 1,5 ETP/500 lits.
En contrepartie de ce financement additionnel, on prévoit un enregistrement et une évaluation de la mission palliative au sein de ces établissements.
Coût : 365 millions de francs.
Budget complémentaire 2001 (en millions de francs)
| RIZIV INAMI |
VG CF |
VG/RIZIV CF/INAMI |
Totaal Total |
|
| Forfait C thuisverpleging. Forfait C soins à domicile | 500 | 500 | ||
| Remgelden huisarts. Ticket modérateur généraliste | 100 | 100 | ||
| Samenwerkingsverbanden. Associations | 55 | 55 | ||
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | 50 | 50 | ||
| Speciale bedden omkadering. Encadrement spécial lits | 135 | 135 | ||
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | 50 | 50 | ||
| Palliatieve functie ROB-RVT. Fonction palliative MRS-MR | 500 | 500 | ||
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 365 | 365 | ||
| Totaal. Total | 1 200 | 55 | 500 | 1 755 |
Comparaison budget existant nouveau budget
(en millions de francs)
| Huidig budget Budget actuel |
Extra budget Budget complémentaire |
Totaal budget Budget total |
|
| Thuisverpleging. Soins à domicile | | 500 | 500 |
| Remgelden huisarts. Ticket modérateur généraliste | | 100 | 100 |
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | | 50 | 50 |
| Samenwerkingsverbanden. Associations | 45 | 55 | 100 |
| Equipes. Équipes | 1999 : 162 2000 : 274,9 2001 : 274,9 |
274,9 | |
| Thuiszorgforfait van 19 500 frank. Forfait soins à domicile de 19 500 francs | 395 | | 395 |
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | | 50 | 50 |
| Speciale bedden omkadering. Encadrement spécial lits | 568,3 | 135 | 703,3 |
| Palliatieve functie rustoorden. Fonction palliative MR | | 500 | 500 |
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 123,8 | 365 | 488,8 |
| Totalen. Totaux | 1 407 | 1 755 | 3 162 |
Équipes multidisciplinaires
d'accompagnement en soins palliatifs
| Avant | Maintenant | Résultat nouvelles conventions |
| Presque toutes les mêmes équipes de base : | Effectifs de base par 200 000 habitants; les équipes travaillant dans des régions plus peuplées, peuvent augmenter leurs effectifs proportionnellement. | |
| --> 4 heures généraliste | Avant 1er juillet 2000 : 78 temps pleins | |
| --> 2 infirmières temps plein | Après 1er juillet 2000 : maximum 135 temps pleins | |
| --> mi-temps administratif | Davantage de liberté dans la composition des équipes | + 73 % + 57 temps pleins |
Conclusion
Le budget actuel des soins palliatifs s'élève à environ 1,5 milliard de francs.
Les nouvelles propositions doublent l'effort global en faveur des soins palliatifs. Celui-ci atteint un peu plus de trois milliards de francs.
M. Keirse insiste sur le fait que toutes les propositions n'entreront pas en vigueur le 1er janvier 2001. Leur entrée en vigueur échelonnée permet de déjà prévoir pour 2001 un budget d'environ 900 millions de francs. Le coût des mesures réparties sur plusieurs années est estimé à 1,6 milliard de francs.
Un membre remercie les représentants des ministres pour la clarté de leur exposé. Une série de mesures avaient déjà été annoncées. L'intervenant trouve l'ensemble de celles-ci très cohérentes.
À titre préliminaire, il observe qu'il existe deux approches dans les soins palliatifs. L'une est celle des soins palliatifs isolés : il s'agit des unités dont il a été question. L'autre correspond à la notion de soins palliatifs intégrés, et donc continus.
Les propositions du gouvernement vont davantage en ce sens, puisqu'il y est beaucoup question du domicile et de l'hôpital.
Cette vision transversale des soins palliatifs paraît à l'intervenant devoir être privilégiée, particulièrement si la culture des soins palliatifs se développe, au départ de la formation du personnel soignant en général, et parmi la population.
Il a été question de la suppression du ticket modérateur à domicile pour les médecins. Qu'en est-il des soins infirmiers et de kinésithérapie ?
Il a aussi été question d'« associations ». S'agit-il des plates-formes ?
Si oui, la proposition est que, dans les plates-formes, le coordinateur soit financé en fonction du coût. D'autre part, on adjoindra à chaque plate-forme une demi-psychologue.
Le représentant du ministre confirme cette interprétation.
L'intervenant constate que le rôle de ces plates-formes est à la fois de coordination, de sensibilisation et d'évaluation. On ne peut donc pas considérer qu'elles se trouvent dans ce que l'on qualifie généralement de première et de deuxième ligne.
Il a aussi été question d'équipes palliatives pluridisciplinaires. En réalité, ce sont pratiquement des équipes de première ligne.
Il faudrait définir de manière précise ce que l'on entend par équipes pluridisciplinaires, dans la mesure où, si les soins palliatifs se développent, la différence entre première ligne (dans le cadre de soins continus) et deuxième ligne (équipes de soutien dans les plates-formes) aura tendance à s'effacer, la deuxième ligne ayant tendance à se rapprocher de la première.
L'intervenant souhaiterait obtenir des précisions à cet égard.
En effet, à certains endroits, ce que l'on qualifiait d'équipes de soutien était rattaché de manière directe à la plate-forme alors qu'il faudrait, selon l'intervenant, rattacher davantage ces équipes à la première ligne, voire les y intégrer.
Le représentant du ministre a parlé de médecins généralistes ou spécialistes dans les unités de soins palliatifs. L'intervenant trouve qu'il s'agit d'une mesure positive.
Concernant la demande des unités de soins palliatifs, la différence entre le financement et le coût n'était pas extrêmement importante.
L'intervenant se demande comment l'on qualifie un spécialiste en soins palliatifs, puisqu'en l'état actuel des choses, il n'y a pas, en matière de santé publique, de reconnaissance de cette spécialisation.
Quant aux maisons de repos et de soins, le représentant du ministre a parlé du montant, mais non de son utilisation.
Ce point est assez complexe et se trouve encore en discussion.
L'intervenant estime qu'il faudrait privilégier une approche de soins continus et intégrés.
La difficulté réside parfois dans la taille des MRS et des MR.
Enfin, la mesure consistant à financer les honoraires de surveillance à partir de l'entrée en unité de soins palliatifs paraît extrêmement importante, puisque la difficulté résidait dans la rémunération correcte de médecins qui, généralement de manière engagée, voire militante, travaillent dans les soins palliatifs.
Cependant, beaucoup d'unités de soins palliatifs verticalisées ont l'habitude de forfaitariser les rémunérations des médecins.
Y aura-t-il une injonction à ce sujet de la part du ministre de la Santé publique ou des Affaires sociales aux unités de soins palliatifs ?
En ce qui concerne le forfait C, l'intervenant souligne que les forfaits A, B, C sont versés aux institutions. Dès lors, à qui le forfait C sera-t-il versé en l'occurrence, dans la mesure où l'on parle de soins à domicile ?
Considère-t-on que, par exemple, ce sera une partie du réseau ou des services qui le recevra ?
M. Thijs confirme que le gouvernement part du principe que les soins palliatifs doivent être intégrés dans les soins existants. Les deux fonctions doivent être complémentaires.
En ce qui concerne l'exonération du ticket modérateur, l'intervenant précise qu'elle ne s'applique qu'aux généralistes, non aux kinésithérapeutes. En matière de soins à domicile, la nomenclature comprend un « forfait C », auquel ne peuvent prétendre que les patients qui satisfont à des conditions très strictes. La proposition actuelle prévoit que tous les patients nécessitant des soins palliatifs ont droit sans distinction au « forfait C ». Bien qu'il faille encore mettre au point cette partie de la proposition, l'objectif explicite est de permettre, dans la mesure du possible, à tous les patients nécessitant des soins palliatifs de bénéficier des soins à domicile. Ce « forfait C » sera, comme c'est le cas actuellement, octroyé aux prestataires de soins médicaux à domicile.
Les équipes multidisciplinaires font partie des associations et ont une mission de coordination. On ne change rien à cette mission. Les conventions relatives à la réadaptation fonctionnelle conclues avec l'INAMI, sur la base desquelles les équipes multidisciplinaires travaillent actuellement, n'excluent cependant pas que celles-ci, à titre exceptionnel, dispensent des soins directement aux patients, en concertation avec les prestataires de soins du premier échelon. Ces équipes sont composées d'un nombre de personnes quasi proportionnel au nombre d'habitants de la région concernée. On étend dans une large mesure leur liberté de composer elles-mêmes l'équipe, afin qu'elles puissent par exemple augmenter le nombre d'heures attribuées au généraliste. Ces modifications, qui n'ont été approuvées par le comité d'assurance de l'INAMI qu'en mai 2000 et qui représentent une dépense supplémentaire d'environ 100 millions de francs, sont maintenant appliquées sur le terrain. Il est encore trop tôt pour en évaluer l'impact.
De manière générale, les deux ministres ont l'intention de faire concrétiser leurs propositions de base par les commissions compétentes de l'INAMI, qui doivent déterminer les procédures à suivre et les modalités d'application pratiques. C'est vrai tant pour le « forfait C » que pour les propositions à l'égard des MRS-MR.
M. Keirse rappelle que la formation des médecins constitue une compétence des communautés. Un dialogue va débuter à ce sujet avec les communautés. La définition de la mission des plateformes et des équipes de soutien des hôpitaux accordera l'attention nécessaire à la formation des médecins, des infirmières et des collaborateurs concernés. Plus les moyens s'accroissent, plus le nombre d'équipements augmente sur le terrain. L'intervenant constate un intérêt croissant pour la création d'une culture palliative auprès de toutes les catégories professionnelles de terrain concernées.
Un membre constate que c'est la première fois que, dans le cadre de cette discussion, les commissions réunies ont l'occasion de s'entretenir avec des représentants du gouvernement, ce qui est normal puisque les débats sur l'euthanasie étaient laissés à l'entière initiative du Parlement.
Aujourd'hui cependant, le contexte est différent, puisqu'il s'agit d'avoir un premier exposé sur les soins palliatifs, permettant de connaître la position du gouvernement, au niveau de son action politique et des moyens budgétaires qu'il désire consacrer à cette matière fort importante. Mais on ne peut s'arrêter là.
On se trouve aujourd'hui en procédure ordinaire, à savoir qu'une série de propositions de loi sont déposées. Traditionnellement, le gouvernement doit donner son avis sur le point de savoir s'il accepte ou non les propositions, s'il estime qu'elles vont trop loin et qu'il ne pourra les suivre sur le plan budgétaire, qu'il convient de les amender, etc.
Il y a d'ailleurs deux types de propositions.
L'un s'apparente plutôt à une « loi-cadre », qui reconnaît l'importance des soins palliatifs, la nécessité que chacun ait accès à ce type de soins, et qui remet au Roi le soin de prendre toutes les mesures d'organisation de ce secteur.
L'autre reprend, en les transformant en loi, un certain nombre de règlements, d'arrêtés et d'autres textes ayant paru sur le sujet, et développe en outre certaines propositions nouvelles, en augmentant considérablement les moyens, tant financiers qu'humains, en matière de soins palliatifs.
Il faudrait donc que le gouvernement prenne position à l'égard des propositions de loi, comme il le fait pour toute proposition, en toutes circonstances.
M. Keirse propose de donner aux deux ministres la possibilité de préparer une réponse globale aux questions soulevées par l'orateur précédent quant à la position politique du gouvernement vis-à-vis des propositions déposées au Sénat. Ils pourront alors ultérieurement commenter leur réponse.
Les commissions se rallient à cette proposition.
Un membre constate que ce qui est proposé constitue une avancée assez remarquable et rassurante, concernant les soins continus et palliatifs. Il souligne la collaboration entre les ministres de la Santé publique et des Affaires sociales, et la concertation avec les fédérations de soins continus et palliatifs, ce qui donne plus de poids aux propositions qui sont faites.
L'intervenant pose une première question d'ordre général. On parle de cliniques de la douleur. Un membre a déposé une proposition de loi à ce sujet. Quelle est l'articulation à faire entre l'approche de la douleur en général qui est le symptôme le plus fréquent en médecine et ne concerne pas seulement la fin de vie et les équipes de soins palliatifs, puisque celles-ci veulent s'appeler « équipes de soins continus et palliatifs » ?
Un deuxième point concerne l'actuelle pénurie d'infirmières. Il ne faudrait pas que le développement nécessaire des soins palliatifs amène un glissement du personnel infirmier, et que la pénurie ne fasse que se déplacer. Quelles sont les propositions du gouvernement pour combler la pénurie d'infirmières ?
En ce qui concerne les soins à domicile, l'introduction de la demande du statut de patient palliatif est faite par le médecin.
Mais si un patient hospitalisé rentre à domicile, cela se fait-il en concertation entre le médecin qui a traité à l'hôpital et le médecin traitant qui va assurer le suivi à domicile ?
Quant au forfait pour les soins à domicile, il a été précisé qu'il s'agissait du forfait C. On peut penser que certains patients palliatifs n'ont besoin que de traitements légers, tandis que d'autres nécessitent des soins lourds, qui sont pratiquement des soins intensifs à domicile.
Dès lors, prévoir un seul forfait est-il adéquat face à la diversité des situations possibles ? Ne risque-t-on pas, en fixant des critères trop durs pour le forfait C, d'éliminer du remboursement une série de patients palliatifs ?
Les médecins-conseils n'auraient-ils pas un rôle à jouer, non de contrôleur, mais pour garantir un accompagnement, et assurer que les bons choix ont été faits ?
En ce qui concerne la suppression du ticket modérateur pour les consultations et visites du médecin généraliste, ne faut-il pas prévoir aussi que, si celui-ci appelle un confrère spécialiste à domicile, le ticket modérateur sera supprimé pour la visite de ce spécialiste ?
Concernant les équipes multidisciplinaires de soins palliatifs, n'y a-t-il pas un problème dans la norme d'encadrement ? S'il faut assurer un encadrement 24 heures sur 24, le minimum est de trois équivalents temps plein. Il faudrait donc prévoir trois infirmiers ou infirmières-équivalent temps plein, alors qu'actuellement, on en prévoit deux.
À propos des associations de soins palliatifs, le psychologue prévu l'est-il au bon niveau ? La plate-forme ne doit qu'exercer une mission de coordination. Or, l'action du psychologue est bien au niveau de l'équipe de deuxième ligne. Son attribution devrait donc se situer, non au niveau de la plate-forme, mais à celui de l'équipe de deuxième ligne.
L'intervenant aborde ensuite les soins en hôpital. Il note tout d'abord que le gouvernement a bien pondéré les deux options possibles, à savoir l'unité de soins palliatifs et l'équipe mobile.
Il faut prévoir les deux, en favorisant le plus possible l'équipe mobile, mais il restera des personnes qui seront mieux en unité de soins palliatifs.
Si l'on considère l'encadrement des lits en personnel de nursing, 12 lits auront un encadrement de 18 équivalents temps plein, ce qui est normal pour une unité de soins palliatifs.
En gériatrie, par contre, où interviennent beaucoup d'accompagnements de fin de vie qui ne nécessiteraient pas ou le moins possible un transfert dans un autre service, le même encadrement est prévu pour 36 lits.
Si l'on veut développer l'accompagnement de fin de vie, ne faut-il pas également améliorer l'accompagnement en service gériatrique ?
Pour les équipes mobiles intra-hospitalières de soins palliatifs, le médecin spécialiste responsable d'une équipe mobile sera-t-il rémunéré sur base forfaitaire ? L'intervenant pense que cela est indispensable. On ne peut imaginer une rémunération à l'acte, étant donné la diversité des situations des patients en situation palliative.
À propos des maisons de repos, et des maisons de repos et de soins, l'intervenant exprime son inquiétude quant au fait que l'on va affecter un pourcentage de personnel par nombre de personnes hébergées. Il lui semble qu'il faut considérer le plus possible la maison de repos comme le domicile, et que c'est donc l'équipe de deuxième ligne qui doit venir y aider le médecin traitant.
Enfin, concernant la formation pour les soins palliatifs, il a été dit qu'une discussion devrait avoir lieu avec les communautés.
Y aura-t-il une norme fédérale minimum pour la reconnaissance de ces formations ?
Les efforts faits par les associations de généralistes elles-mêmes (ex. le projet RAMPE, qui est en fait l'oeuvre de bénévoles) seront-ils soutenus d'une manière ou d'une autre ?
M. Keirse est d'avis que le traitement de la douleur dépasse le cadre des soins palliatifs. Le traitement de la douleur est en effet nécessaire dans des secteurs qui ne présentent aucun lien avec les soins palliatifs. L'inverse est vrai également : certaines formes de soins palliatifs n'ont rien à voir avec le traitement de la douleur. Le traitement de la douleur ne constitue qu'un des quatre piliers de la période palliative : assurer le confort physique du patient. Les autres piliers concernent les dimensions sociale, psychique et philosophique. Il n'empêche que le traitement de la douleur reste un élement important des soins palliatifs.
L'intervenant fait remarquer que, malgré la pénurie généralisée d'infirmières, il ne manque actuellement pas de spécialistes en soins palliatifs. Les infirmières considèrent que les soins palliatifs constituent un aspect très utile de leur orientation professionnelle. La pénurie touche plutôt les fonctions qui ne consistent qu'en l'administration de soins médico-techniques. Espérons que l'accord social pourra combler la pénurie d'infirmières, qui est bien réelle. On prévoit d'ailleurs de lancer dans les prochains mois une campagne destinée à améliorer l'image de la profession. La difficulté réside dans le fait que le métier d'infirmière permet difficilement de combiner vie professionnelle et vie familiale, ce qui va à l'encontre de l'air du temps. Ce problème se pose de manière d'autant plus aiguë que l'encadrement est faible. Il faudra définir des priorités dans le cadre budgétaire disponible.
Les plateformes ont pour mission d'assurer la continuité entre les soins à l'hôpital et les soins à domicile et de vérifier que l'on administre bien les soins palliatifs nécessaires. Dans de nombreuses régions, l'hôpital et les soins à domicile organisent une concertation. Il arrive même que les plateformes palliatives participent aux discussions portant sur le départ du patient de la section palliative de l'hôpital.
Aucune mesure n'est prévue concernant le ticket modérateur du spécialiste se déplaçant à domicile car on souhaite accorder la priorité au généraliste, qui est le coordinateur des soins palliatifs. Les 19 500 francs du forfait de soins à domicile peuvent compenser le surcoût éventuel du spécialiste qui se déplace à domicile.
M. Thys répète que les commissions et conseils compétents de l'INAMI feront le nécessaire pour l'application pratique du « forfait C ». Il sera néanmoins toujours possible de distinguer, d'une part, les cas très graves et, d'autre part, les patients qui ne nécessitent que des soins légers.
En ce qui concerne les lits MRS et MR, l'intervenant insiste sur le fait que les associations et les équipes multidisciplinaires ont déjà pour mission d'administrer des soins en milieu de remplacement. Rien ne les empêche dès lors d'opérer d'ores et déjà dans les maisons de repos. Il y a de grandes différences d'une région à l'autre. À certains endroits, la collaboration entre les hôpitaux, les maisons de repos et le secteur ambulatoire fonctionne très bien; à d'autres, elle ne fonctionne pas du tout.
M. Keirse fait remarquer que l'assistance psychologique prévue ne sert qu'à soutenir les plateformes et les équipes mobiles, qui doivent créer une culture palliatieve. Les prestataires de soins doivent autant que possible satisfaire à tous les besoins du patient et de sa famille. Le rôle du psychologue au sein de la plateforme est de soutenir globalement les initiatives relatives aux soins palliatifs. Il en va de même pour les équipes qui travaillent en milieu hospitalier. Il ne s'agit pas de « psychologiser » la souffrance du patient et de sa famille, mais d'accompagner les médecins et les soignants dans leur mission. En ce sens, il s'agit plutôt d'un consultant qui est à la disposition du personnel compétent.
Pour les hôpitaux de l'ensemble du pays, 360 lits au total sont destinés aux soins palliatifs. En outre, chaque hôpital doit disposer d'une équipe mobile. En effet, il ne s'agit pas de retirer tous les patients de leur section pour les transférer dans les « lits palliatifs ». L'objectif est au contraire d'investir en premier lieu dans les équipes mobiles qui peuvent administrer les soins palliatifs requis là où cela est nécessaire.
M. Thys ajoute que l'effectif de base des équipes mobiles est de 2,6 équivalents temps plein par tranche de 200 000 habitants. Cette approche proportionnelle constitue une augmentation par rapport aux anciennes dispositions. Elle implique un surcoût d'environ 100 millions de francs.
Un précédent intervenant constate que le problème est que, lorsqu'on rattache les équipes de soutien à la plate-forme, l'on part du sommet et que l'on va vers la base, alors qu'il faudrait partir du malade. L'effort à faire se situe au niveau du malade, et non au niveau de la plate-forme.
Il y a là une contradiction par rapport à l'objectif poursuivi par tous.
Un autre membre se réjouit de la continuité, voulue par le gouvernement, entre le séjour en milieu hospitalier et la prise en charge à domicile. Actuellement, ce transfert laisse en effet beaucoup à désirer; on peut affirmer qu'il est catastrophique dans 50 % des cas. Il est en effet rarement question d'un accompagnement spécifique pour les équipements les plus simples. La question est de savoir comment concrétiser cette continuité dans les limites budgétaires imposées. C'est principalement le service de week-end qui pose problème.
M. Keirse répond que, d'après son expérience, le généraliste et la plateforme palliative se concertent toujours sur le moment où le patient retourne à son domicile ainsi que sur les soins à administrer. La structure des plateformes palliatives s'y prête parfaitement. Le problème est que les pouvoirs publics ne peuvent pas imposer leur volonté partout et que la culture palliative doit au contraire se développer à partir de la base. Il convient d'établir de bons protocoles à ce sujet. Les prestataires de soins du premier échelon et les hôpitaux doivent s'asseoir autour de la table.
Un membre estime que la loi doit garantir le droit aux soins palliatifs sans en régler pour autant tous les aspects. Le plan proposé par les deux ministres représente un pas important dans la bonne direction. Quelques questions concrètes restent toujours en suspens.
La première question est de savoir si des accords ont été conclus avec les communautés afin que la formation de base des médecins accorde une place suffisante aux soins palliatifs.
L'intervenante se demande par ailleurs si l'évaluation proposée du forfait des soins à domicile, éventuellement prolongé de trois mois, est bien suffisante. Ne doit-on pas dès maintenant prévoir que le forfait des soins à domicile reste valable aussi longtemps que le patient peut être soigné à domicile, avec un maximum de six mois, comme le prévoit sa proposition de loi ? Peut-on accepter, à titre de proposition intermédiaire, l'instauration immédiate d'un délai maximum de trois mois ? C'est en effet lorsqu'ils sont à l'hôpital que les patients coûtent le plus à la communauté, alors que la plupart préféreraient rester chez eux.
Le membre attire ensuite l'attention des commissions réunies sur le problème des suppléments d'honoraires souvent réclamés par les hôpitaux. Outre le manque d'intimité, d'une importance cruciale en phase finale, les patients sont souvent obligés de payer un supplément lorsqu'ils souhaitent occuper une chambre individuelle. C'est tout à fait inacceptable. Une personne mourante doit au moins avoir le droit de séjourner en chambre individuelle sans devoir payer de supplément.
Si les soins palliatifs recouvrent bien sûr davantage que la simple lutte contre la douleur, cette dernière en constitue cependant une partie substantielle. Nombre de médecins prétendent toutefois n'avoir que des connaissances extrêmement limitées en la matière. Dès lors, l'intervention d'un spécialiste de la douleur n'est pas un luxe superflu et doit faire partie du plan du gouvernement fédéral.
Pour les fonctions palliatives dans les MRPA et les MRS, le gouvernement a l'intention de dégager un demi-milliard de francs « en vitesse de croisière ». Mais quand aurons-nous atteint notre « vitesse de croisière » ? Quel est le montant prévu par lit dans les MRPA ou les MRS ?
Qu'en est-il des soins palliatifs dans les maisons de soins psychiatriques ? Sont-ils soutenus d'une manière ou d'une autre ? Ces patients doivent, en effet, déjà supporter des coûts élevés et ils ont droit, eux aussi, à des soins palliatifs.
M. Keirse se dit satisfait de la remarque de l'oratrice précédente selon laquelle le droit à des soins palliatifs doit être garanti pour chacun. La ministre Aelvoet prépare en ce moment un projet de loi sur les droits des patients qui sera présenté au Parlement au cours des prochaines semaines. L'article 4 de ce projet stipule que « Le patient a droit à des prestations de qualité répondant à ses besoins, conformes aux normes en vigueur et effectuées dans un climat de chaleur humaine, et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et sans qu'une distinction d'aucune sorte ne soit faite. » Ce projet de loi définit les soins de santé comme des « services fournis par un prestataire de soins en vue de déterminer, de conserver, de restaurer ou d'améliorer l'état de santé d'un patient ou de l'accompagner en fin de vie ».
Si ce point figure dans le projet de loi, il serait superflu de le répéter dans une autre disposition légale.
L'orateur se réfère à l'intention d'organiser une concertation avec les ministres communautaires de l'Enseignement sur l'insertion de la lutte contre la douleur dans les programmes d'études. Le communautaire fera des recommandations en la matière au fédéral.
Bien que les choses s'améliorent, il est regrettable que si peu de médecins disposent de connaissances en matière de lutte contre la douleur. Alors que l'on est en mesure d'effectuer des opérations à coeur ouvert sans que le patient se rende compte de quoi que ce soit, il arrive souvent, dans une situation palliative, qu'on ne parvienne pas à soulager la douleur, bien que la science médicale soit en mesure de le faire. Tout cela provient d'un manque de culture palliative. Voici 25 ans, l'orateur a demandé que l'on s'intéresse davantage aux soins palliatifs, mais un tel sujet était tabou, tant au plan ministériel que dans la société en général. D'où l'insistance des deux ministres pour qu'on introduise cette culture palliative. Quelle que soit la manière dont la science médicale évoluera, la mort est notre lot à tous.
Un intervenant précédent nuance la déclaration selon laquelle la plupart des médecins n'auraient aucune notion en matière de soulagement de la douleur : nombre de médecins sont parfaitement capables d'adapter les dosages en fonction de l'évolution de la maladie.
M. Keirse confirme que les médecins généralistes qui veulent se recycler sont particulièrement intéressés par cette question; il n'empêche que la lutte contre la douleur ne figure toujours pas au programme des cours.
Un sénateur met en garde contre une trop grande spécialisation en science médicale. Il ne faut pas créer de nouvelles spécialisations là où cela ne se justifie pas.
M. Keirse poursuit en disant que l'ensemble des propositions vise à soutenir les spécialistes et les généralistes et non à les remplacer. Il en va de même, par exemple, pour les psychologues, dont la fonction est purement de soutien.
Sans doute quelques hôpitaux ont-ils coutume de réclamer des suppléments d'honoraires pour les soins palliatifs. Il serait préférable de les rendre d'emblée superflus.
L'accompagnement palliatif dans les maisons de soins psychiatriques n'est pas une priorité immédiate aux yeux des deux ministres fédéraux étant donné que proportionnellement, ces institutions enregistrent moins de décès que les MRS et les MRPA. Pour ces institutions psychiatriques, la solution réside dans l'existence des plateformes palliatives.
M. Thys déclare que le ministre des Affaires sociales n'est pas opposé à une extension du forfait de soins à domicile. Il fait cependant remarquer que ce forfait n'a été instauré que le 1er janvier 2000 et qu'un budget de 400 millions de francs a été dégagé à cet effet. On ne dispose encore d'aucune donnée quant à son application et quant à la question de savoir si le budget prévu répond aux besoins rencontrés sur le terrain. Il faut procéder à une évaluation avant de prendre des décisions budgétaires peut-être inappropriées.
En ce qui concerne les MRPA et les MRS, on prévoit 500 millions de francs en vitesse de croisière. La commission des conventions doit compléter les modalités d'application à cet effet. Le fédéral est ambitieux en raison de l'implication des MRPA, d'ailleurs voulue par les gens de terrain eux-mêmes. Ce n'est pourtant pas si simple car il s'agit d'une compétence communautaire. Une concertation devra avoir lieu à ce sujet.
L'orateur se réfère enfin à l'article 4 des conventions de l'INAMI, sur la base duquel travaillent les équipes multidisciplinaires et qui énumère les environnements de remplacement, y compris les maisons de soins psychiatriques.
Un membre déclare, au préalable, qu'il souhaite remercier les représentants du gouvernement pour leur exposé, qui montre que le message découlant des réunions précédentes sur la priorité absolue à accorder aux soins palliatifs a été entendu.
L'intervenant estime qu'il s'agit d'un pas important et plaide, comme d'autres intervenants, pour que les choses puissent se mettre en place le plus rapidement possible, dans l'intérêt des patients.
L'intervenant pose ensuite trois questions.
En ce qui concerne tout d'abord la formation et à nouveau dans l'intérêt des patients, qui est prioritaire , il s'agit d'un problème préoccupant, comme certains témoins ont eu l'occasion de l'expliquer.
L'intervenant vise ici non seulement la formation de base (professionnelle et psychologique), mais aussi l'accompagnement psychologique au cours de la carrière professionnelle.
Il a été fait allusion à des contacts préalables pris avec les communautés, puisque c'est là que le programme d'études doit être modifié.
L'intervenant souligne que c'est cependant au ministre de la Santé publique à imposer les normes fondamentales à respecter sur le plan qualitatif.
La deuxième question porte sur les plates-formes. Il est maintenant question de centres-pilotes. L'intervenant plaide pour que l'on ne fasse plus trop d'expériences-pilote et que, connaissant les véritables besoins, on prenne ses responsabilités.
Puisque des moyens budgétaires suffisants semblent être disponibles, l'intervenant plaide pour qu'un maximum de ces moyens soit mis à disposition d'unités véritablement opérationnelles.
Il plaide aussi en faveur de mesures adaptées aux différents terrains, puisque la Belgique est plurielle à tous points de vue, y compris en matière de diversité géographique, d'implantations hospitalières, et donc de coordination d'un endroit à l'autre. Il faut qu'un dialogue constructif s'installe en la matière.
Le troisième point concerne l'amélioration de l'accompagnement, notamment infirmier, auquel le représentant du ministre a fait allusion. Répond-on véritablement aux besoins tels qu'explicités au cours des derniers mois ?
Enfin, l'intervenant rappelle qu'il a vécu l'épisode de la coordination des soins à domicile au niveau de la Communauté française.
Il estime qu'une coordination est absolument nécessaire, non seulement entre l'hôpital et le domicile, mais aussi entre l'hôpital et les maisons de repos et de soins.
Un « moteur » est, en la matière, plus que jamais nécessaire.
Il n'est pas souhaitable que ce soit laissé à l'appréciation des responsables des hôpitaux et des maisons de repos et de soins.
L'intervenant pense qu'il faut aller au-delà, en prévoyant une forme d'obligation en ce qui concerne la coordination.
Dans le même ordre d'idées, un autre membre demande des précisions quant au nombre de lits qui seront installés en soins palliatifs dans les hôpitaux.
Créera-t-on une unité séparée dans chaque hôpital, ou s'agira-t-il de soins continus qui resteront intégrés dans les soins généraux ?
Un membre souligne que les réseaux sont organisés différemment dans le Nord et le Sud du pays pour des raisons en partie historiques. En Flandre, il existait une multitude d'initiatives émanant de la base, sans que le gouvernement ait à fournir les incitants nécessaires. En Wallonie, c'est moins le cas. Cela fait qu'en Flandre, on a prévu un coordinateur par réseau de 300 000 habitants. Comment l'État fédéral a-t-il organisé la concertation avec les gouvernements de communauté ?
M. Keirse répond que l'autorité fédérale a également la possibilité d'imposer des normes. Elle peut ainsi proposer certaines normes de qualité. Dès lors, l'accent est mis aussi sur la responsabilisation des différents groupements professionnels. Il n'empêche qu'il est imprudent de tout imposer « d'en haut », depuis l'autorité.
L'orateur remarque que tant en Flandre qu'en Wallonie et à Bruxelles, il existe des projets initiaux en matière de soins de jour. Leur objectif n'est pas tant de lancer des projets-pilotes que de soutenir financièrement les initiatives existantes et, sur la base de celles-ci, de leur donner l'occasion d'acquérir une certaine expertise quant à la manière de maintenir la pression sur les familles à un niveau supportable.
Dans la définition de la mission des plateformes, il est dit clairement qu'elles doivent regrouper tous ceux qui, à l'intérieur d'une région déterminée, peuvent ou souhaitent être impliqués dans les soins palliatifs. Il s'agit concrètement de tous les hôpitaux, de toutes les maisons de repos et de soins, des MRPA, du secteur des soins à domicile, des pharmaciens, kinésithérapeutes, etc. Un moteur doit permettre la collaboration entre les différents échelons. Pour l'agrément des lits palliatifs dans certaines régions, par exemple, on examine quelle est leur localisation idéale et la meilleure façon de faire collaborer la plateforme palliative, les hôpitaux et les soins à domicile.
Chaque hôpital doit disposer d'une équipe de support qui puisse offrir les soins palliatifs nécessaires à l'endroit et au moment voulus.
Quant aux différences entre nos trois communautés, l'orateur confirme que la Communauté flamande prévoit des moyens supplémentaires en sus du soutien fédéral. Ne surestimons cependant pas ces différences régionales. Dans le sud du pays aussi, certaines initiatives ont vu spontanément le jour tandis que dans certaines régions de Flandre, l'initiative est venue des autorités.
Un membre souligne que, comme déjà indiqué, les auditions ont pointé un constat unanime : les soins palliatifs sont insuffisamment développés, et ne sont pas développés partout de manière égale. Ils doivent être disponibles partout de la même façon. Il faut garantir au patient la liberté de choix au niveau de la forme d'accompagnement qu'il souhaite, en garantissant l'égalité de traitement dans l'accès aux soins palliatifs (coût domicile/hôpital/MRS ...). Il convient que les moyens soient justement répartis entre les patients. Il faut définir les moyens nécessaires pour certaines maladies : le pronostic doit être posé et la prise en charge optimale doit être définie, comme le soulignait le docteur Clumeck.
Les soins palliatifs connaissent, à l'heure actuelle, un développement plutôt limité aux patient en fin de vie. Or, beaucoup d'intervenants en commission Euthanasie ont souligné la nécessité de parler de soins continus, plutôt que de soins palliatifs. S'orienter vers la culture palliative signifie à moyen/long terme une nouvelle culture de soins dite de soins continus.
Cette culture suppose, comme l'a souligné le docteur Bouckenaere :
une compétence médicale spécifique (soulagement de la douleur);
une approche relationnelle (accompagnement du malade et des proches, y compris dans le processus de deuil);
des éléments de repérage éthique et un questionnement éthique (ce qui suppose discussion collégiale et concertation interdisciplinaire).
Il ne s'agit donc pas uniquement du problème des dernières semaines de la vie. La diffusion de la culture palliative au sein de l'hôpital contribue à la reconnaissance et au développement des droits du patient et favorise la nécessaire démocratisation du pouvoir médical, en replaçant le patient au centre de la discussion.
Le groupe de l'intervenant se demande s'il ne faudrait pas prévoir une loi-cadre qui intègre et encadre les dispositions légales et réglementaires existantes qui régissent la matière tant en hôpital, qu'au domicile, en maisons de repos et de soins ou en maisons de repos pour personnes âgées, habitations protégées, institutions psychiatriques, unités résidentielles et centres de jour.
Cela permettrait de disposer d'une définition plus précise des soins palliatifs, et des acteurs de ceux-ci.
Une première remarque concerne le fait que les missions de l'association sont définies par arrêté royal. Toutefois, les plates-formes sont organisées au niveau régional. Or, il s'avère que, dans la réalité, les missions effectivement exercées varient d'une plate-forme à l'autre, d'une région à l'autre. Ainsi, si l'arrêté royal précise que les associations en matière de soins palliatifs s'occupent de formation, la plate-forme bruxelloise, pour sa part, n'organise pas de formation. C'est la fédération bruxelloise qui s'en charge.
Ne serait-il pas temps de clarifier les concepts, ce qu'une loi-cadre, telle que le propose le groupe de l'intervenant, serait justement à même de faire ?
Une deuxième remarque porte sur le fait que l'augmentation des subsides fédéraux en faveur des associations que propose le ministre est une mesure proposée par le groupe de l'intervenant dans sa proposition de loi. Toutefois, la présence d'un psychologue clinicien (1/2 ETP par association) ne paraît pas utile au niveau de l'association. C'est au niveau des équipes multidisciplinaires de seconde ligne que ce besoin se fait sentir.
1. Aspect patient
La proposition du groupe de l'intervenant :
prévoit une prise en charge par l'INAMI du ticket modérateur pour les consultations et visites du médecin généraliste, mais aussi des spécialistes, pour les prestations des kinésithérapeutes et les soins infirmiers à domicile;
propose d'étendre l'allocation forfaitaire mensuelle (actuellement de 19 500 francs) à quatre mois et de mieux adapter son montant en fonction des besoins du patient, notamment de ceux nécessitant des soins 24 heures sur 24.
Les auteurs de la proposition ne peuvent donc que se réjouir des propositions du ministre.
Questions :
1º Qu'en est-il des visites et consultations éventuelles des médecins spécialistes (oncologues par exemple) pour lesquelles une prise en charge du ticket modérateur n'est pas prévue ?
2º Concernant l'extension du forfait C aux patients palliatifs qui est proposée, deux problèmes ont été soulevés par des associations d'infirmières à domicile :
Le système de financement des soins à domicile serait doublement discriminatoire :
discriminatoire par rapport aux patients entre eux : un système de financement au forfait fondé sur une échelle de dépendance comme l'échelle de Katz n'est pas pertinent. Les patients ne sont, en effet, pas des groupes homogènes. Dans les patients au forfait A, il y a aussi bien des « A légers » que des « A lourds » et la même chose pour les forfaits B ou C. La Commission des conventions soins à domicile essaie de promouvoir un système de financement plus adéquat par rapport aux besoins du patient et pondéré par unité de temps passé au chevet du malade. Certains systèmes ont ainsi fait leurs preuves dans d'autres pays (tels qu'au Canada ou au Luxembourg).
Il faut veiller à ce que d'autres types de patients (relevant du forfait A ou B) qui sont des personnes âgées ou handicapées maintenues à domicile et qui nécessitent une prise en charge longue ne soient pas discriminés. Cela est lié à la définition que l'on donne aux soins palliatifs. Les ministres limitent le statut palliatif à la fin de vie, voire l'extrême fin de vie [deux mois en l'occurrence, puisque l'on n'envisage une éventuelle extension du forfait de soins palliatifs à domicile de 19 500 francs de 2 à 3 mois qu'en 2002 (voir infra)].
Quels sont précisément les critères qui permettront de considérer tel patient comme palliatif et pouvant bénéficier du forfait C ? Il est apparu clairement des auditions que plusieurs personnes défendaient une vision plus large des soins palliatifs que d'aucuns appelaient soins continus ou continués. Ne faut-il pas par ailleurs promouvoir une cohérence entre les différents niveaux de pouvoir (fédéral, communautaire et régional) ? Il faut rappeler l'existence du décret du 4 mars 1999 organisant l'agrément et le subventionnement des centres de coordination de soins et services à domicile et des services de soins palliatifs et continués. Quelles sont les positions du ministre à ce sujet ?
discriminatoire par rapport aux prestataires entre eux : les soins infirmiers à domicile coûtent en définitive fort cher au patient. Ces soins peuvent s'étaler dans le temps. Les visites des kinésithérapeutes ou des médecins sont en général plus espacées. Dans la pratique, les kinés et les médecins sont en droit de réclamer au patient le ticket modérateur et ils le font, ce que n'osent pas faire les infirmières vu le statut de la personne qui fait appel à eux et la longueur des soins. La proposition propose de ne plus percevoir de ticket modérateur de la part du patient palliatif. Où se situe le coût de la mesure dans ce cas-là ? Ne s'agit-il pas d'une économie pour l'INAMI ? Ne peut-on concevoir, dans ce cas, que le montant du ticket modérateur revienne aux infirmiers à domicile ou, du moins, serve à une revalorisation de leur fonction, qui est très sollicitée dans le cadre des soins palliatifs à domicile ?
3º Il faut attirer l'attention sur le fait qu'à l'heure actuelle il n'y pas de définition du personnel soignant, alors que le statut infirmier est protégé. Le personnel dit soignant reçoit des formations techniques ou professionnelles de niveaux hétérogènes et des décrets régionaux décrivent leur statut souvent en se référant en partie à l'art infirmier. Il faut que ce statut soit clarifié et ne soit, en tout cas, pas confondu avec le statut infirmier, afin de veiller à la qualité des soins prodigués notamment au domicile, mais aussi en MRS et en MRPA.
4º Concernant l'allocation forfaitaire mensuelle : les ministres proposent seulement d'évaluer cette mesure en 2001.
Le montant du forfait semble trop faible.
Ce forfait est actuellement de 19 500 francs pour 30 jours à compter de l'envoi d'un formulaire d'avis médical ad hoc vers le médecin conseil de la mutualité. Un renouvellement unique est autorisé après 30 jours et suppose l'envoi d'un second avis médical de conformité aux critères et aux conditions.
L'association AREMIS a évalué les frais encourus par le malade palliatif à domicile à 50 000 francs par mois après remboursements. Il s'agit probablement d'une évaluation minimale qui ne tient pas compte des cas particuliers, du manque à gagner de la famille et des non-professionnels qui en prennent soin ni des besoins en « médecines complémentaires » qui aident à vivre (massages, occupations, soins esthétiques etc.).
La proposition du groupe de l'intervenant propose d'étendre l'octroi de ce forfait à quatre mois, mais surtout d'en moduler le montant en fonction des besoins du patient, plus précisément là où le patient a besoin d'un garde-malade en permanence. Cette prise en compte est toutefois indispensable si l'on veut favoriser le maintien à domicile. C'est ce qui représente le coût le plus élevé. Les ministres ont-ils des propositions plus concrètes en la matière ?
5º Concernant le statut de patient palliatif : le statut de patient palliatif n'est pas conféré de manière collégiale, comme l'aurait souhaité le groupe de l'intervenant (avec intervention de l'équipe de 2e ligne et de l'équipe de 1re ligne), mais c'est le médecin de famille qui décide seul de l'octroi de ce statut et donne ainsi le « feu vert » à l'octroi du forfait par la mutuelle du patient. Ce forfait est accordé que le patient (ou le médecin) fasse appel ou non à une équipe multidisciplinaire de seconde ligne. Quelle est la position des ministres par rapport à ce choix ? Plus précisément, comment les ministres conçoivent-ils le rôle du médecin traitant dans le processus d'introduction du statut palliatif auprès du médecin conseil de la mutuelle, quant à la collaboration éventuelle à la fois avec les autres intervenants (équipe de 2e ligne, voire de 1re ligne), et avec le médecin spécialiste qui connaît bien le pronostic ?
6º La proposition des ministres contient un appel à tous les services existants à s'engager davantage dans les soins palliatifs. Ne convient-il pas de préciser que cela implique une collaboration active avec les équipes de 2e ligne ? Y a-t-il des propositions et des incitants concrets, ou s'agit-il simplement d'un appel, qui risque de n'être qu'un voeu pieux ?
2. Équipes d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs (ou équipes de seconde ligne)
Le financement de ces équipes est actuellement réglé par des conventions conclues entre chaque équipe et l'INAMI.
Un forfait est accordé par l'INAMI de 58 500 francs par patient pour une prise en charge totale quelle que soit la durée de la prise en charge du patient et des prestations fournies. Sont couverts 100 patients. Les 50 suivants bénéficient éventuellement d'un forfait de 5 000 francs par patient par an. Certains assouplissements ont effectivement été introduits qui sont encourageants. Toutefois certaines remarques subsistent :
1º Le forfait ne tient pas compte de la durée réelle de la prise en charge du patient. L'INAMI a pris en compte une durée théorique de deux mois. Cela ne correspond pas à la philosophie de « soins continus », ni, dans certains cas, à la réalité.
2º Le forfait est en réalité un remboursement. Les équipes doivent donc avancer les frais et les salaires, puisque la demande de forfait est à introduire auprès de la mutuelle du patient décédé, après son décès.
3º Comment veiller à ce que les instructions INAMI soient respectées par les mutuelles ? Il existe aussi des problèmes pour les patients sans mutuelle (personnes au CPAS), les non assurés petits risques ou les patients CEE.
Les ministres ont-ils envisagé un autre système de financement ? éventuellement un remboursement direct par l'INAMI pour éviter ce genre de problèmes ? Ne peut-on pas prévoir également un financement plus structurel (ce que prévoit la proposition du groupe de l'intervenant) qui évite cette insécurité pour le personnel des équipes ?
4º En ce qui concerne les honoraires et frais couverts par le forfait : la proposition des ministres en ce qui concerne les équipes de seconde ligne se limite à une option d'augmentation du budget en 2002.
Il faudrait cependant déjà prévoir une extension du forfait (comme le prévoit la proposition du groupe de l'intervenant), qui couvrirait une augmentation des prestations infirmières (3 ETP au lieu de deux actuellement), un mi-temps administratif (déjà couvert), les prestations médicales (un médecin généraliste à raison de 6 heures voire 8 heures semaine, au lieu de quatre actuellement) et les prestations d'un psychologue mi-temps (non couvert actuellement), tout cela en rapport avec la prise en charge de 150 patients par an. Les prestations couvertes par le forfait sont en effet nettement insuffisantes. Cela semble correspondre aux revendications du secteur. Qu'en pensent les ministres concernés, et quelle est la différence avec la solution qu'ils proposent ?
En conclusion, l'intervenant se réjouit qu'il y ait une avancée en matière de soins palliatifs. Les discussions qui ont eu lieu au sein des commissions réunies ont permis de mettre au jour l'importance de cette problématique, puisque des soins palliatifs adéquats doivent aussi contribuer à la réduction du nombre des demandes d'euthanasie.
M. Keirse confirme que les soins palliatifs ne doivent pas rester limités aux trois dernières semaines de la vie. La culture palliative doit être intégrée à la vie. L'éducation donnée aux enfants et leur implication dans cette problématique auront une influence déterminante sur la manière dont ils se comporteront envers les personnes en fin de vie. Plus que toutes sortes d'interventions et de réglementations financières, cette culture palliative est essentielle pour l'avenir. Le principal problème de la population n'est pas tellement le coût des soins palliatifs : il faut sensibiliser les gens les proches aussi bien que le personnel soignant pour qu'ils aient le courage de prodiguer le soutien nécessaire au mourant. Dans ce sens, il est grave que les discussions sur les soins palliatifs doivent être couplées aux propositions en matière d'euthanasie. Le besoin d'aider les personnes en fin de vie existe depuis bien plus longtemps. Cette mission ne peut jamais être coulée, à partir de l'autorité, dans des structures, des normes ou un financement.
M. Thys fait remarquer que le « forfait C » concerne les patients auxquels s'applique l'arrêté royal du 2 décembre 1999 relatif au forfait de soins à domicile. Il reste néanmoins de la latitude pour l'élaboration de diverses modalités et l'application des différents critères pour la mise en oeuvre de la future politique.
Les conventions de revalidation doivent faire l'objet d'une évaluation, en tout cas par rapport aux changements fondamentaux intervenus depuis début 2000.
Les règlements élaborés ne s'appliquent évidemment qu'aux personnes cotisant à l'assurance-maladie, comme le prévoit le fonctionnement de l'INAMI. Soulignons cependant que les indépendants ont, eux aussi, droit à toutes les interventions prévues dans le cadre des soins palliatifs.
L'orateur demande qu'on prenne conscience des efforts qu'a fournis le gouvernement. Pour l'année 2000, 900 millions de francs ont été dégagés pour les soins palliatifs, ce qui nous mène au total à plus d'1,5 milliard de francs. On demande aussi un peu d'attention pour la faisabilité de certaines mesures et propositions, qui n'est pas toujours évidente. L'objectif poursuivi est en tout cas de faire bénéficier le plus possible de patients d'un maximum de mesures et d'interventions, mais il faut cependant qu'elles soient réalisables et payables. En général, les plans du gouvernement sont très ambitieux.
Un précédent intervenant répète qu'il est indéniable qu'un effort a été fait en matière de soins palliatifs, et qu'il y a eu une prise de conscience de la nécessité d'avancer.
Il est également compréhensible que les mesures soient modulées dans le temps.
Cependant, le groupe de l'intervenant estime que des pas supplémentaires doivent être faits, et que les besoins qui apparaîtront au fil du temps devront être évalués de façon correcte. Il y aura en permanence un très grand nombre de personnes qui auront besoin de soins palliatifs, d'où la nécessité de prévoir des budgets suffisants.
L'intervenant souligne l'importance des options à prendre par les ministres, et la nécessité de mettre l'accent sur les soins à domicile, ce qui correspond au souhait d'une partie importante des personnes en fin de vie.
M. Keirse confirme que d'après l'enquête, environ 70 % à 75 % des gens souhaitent mourir chez eux. Bien entendu, ce souhait est formulé par des personnes qui n'ont pas encore l'expérience de la mort, puisqu'on ne meurt qu'une fois. Quand on arrive en phase terminale, on s'aperçoit que toutes les conditions ne sont pas réunies pour finir ses jours confortablement. Très souvent, l'attitude de la famille et des voisins y est pour quelque chose. C'est pourquoi il faut constamment mettre l'accent sur la nécessaire évolution de la culture sociale. Nous devons réapprendre à cotoyer la mort. Un problème fréquent est que les parents ont peur de devoir continuer à vivre dans la maison où le malade va mourir.
Un membre déclare, en ce qui concerne les unités de soins palliatifs, avoir pris note des trois mesures annoncées pour les renforcer, mesures qu'elle approuve.
Indépendamment de ces trois mesures, les ministres s'engagent-ils à évaluer les 360 lits dont il a été question, pour déterminer si ce nombre peut être maintenu ou si, à l'avenir, il doit être augmenté ?
Selon certains, en effet, ce nombre serait insuffisant.
Il a également été dit que, dans les unités de soins palliatifs, la norme infirmière passerait de 1,25 à 1,50. S'agit-il des infirmières s.s., ou de l'encadrement global du personnel ?
S'il s'agit uniquement des infirmières, les infirmières sociales de liaison pourraient-elles être englobées dans ce quota ?
Actuellement, les unités sont subsidiées selon un quota de 80 %. Pourquoi cette norme ? À l'avenir, ne faudrait-il pas prendre pour base l'occupation réelle ?
En ce qui concerne la fonction palliative en hôpital, les ministres ont annoncé que l'on reverrait probablement les forfaits insuffisants et les normes.
Mais comment tenir compte de la spécificité et des besoins réels de chaque hôpital ? Ces besoins sont très différents d'un hôpital à l'autre. Certains hôpitaux accueillent un grand nombre de personnes en fin de vie en oncologie, alors que d'autres ne sont pas du tout spécialisées dans l'accueil des patients cancéreux.
Quant aux maisons de repos, et aux maisons de repos et de soins, en matière d'encadrement, la mise à disposition d'un psychologue spécialisé, par exemple, est-elle prise en compte dans le budget proposé pour la fonction palliative dans ces maisons ?
En ce qui concerne les centres de jour, l'intervenante suppose que, lorsqu'on parle d'expériences-pilotes, c'est à ces centres qu'il est fait allusion.
Il en existe quelques-uns, qui remplissent une fonction utile et méritent d'être soutenus.
Il s'agit donc de bien plus que « d'expériences-pilotes ».
L'intervenante souhaite également aborder les questions complémentaires suivantes :
1. Suivi du deuil : le soutien palliatif comprend aussi l'accompagnement des familles dans le processus de deuil. Cet aspect est souvent négligé. Les propositions des ministres n'en font pas état.
2. Congé palliatif : ce congé est actuellement accordé pour un mois et renouvelable une seule fois. Durant le congé palliatif, la personne reçoit un montant de 20 000 francs par mois. Ne peut-on pas revoir ce montant à la hausse ?
3. Bénévolat d'accompagnement : ce bénévolat est extrêmement important dans les soins palliatifs. Il exige des critères de recrutement, de formation et d'encadrement tout autant que des critères de fonctionnement très stricts, tant sur le plan humain que sur le plan financier. Les ministres ont-ils des suggestions à ce sujet ?
4. Garde de nuit : actuellement, l'offre est très réduite et le coût très élevé. Il est indispensable que soient créés des services compétents, discrets et fiables à des prix abordables. Le prix de la garde de nuit oscille entre 1 000 et 2 000 francs et est payé le plus souvent en noir. Il faut veiller à ce que cette garde soit assurée par des gens compétents et que le prix de cette garde, si elle s'avère nécessaire, soit inclus dans l'allocation forfaitaire de soins à domicile.
5. Maisons d'hébergement psychiatriques : dans les hôpitaux psychiatriques, les maisons d'hébergement psychiatriques, et toutes les formules où des patients psychiatriques sont accueillis, il existe aussi d'importants besoins en soins palliatifs. Il faudrait réfléchir aux moyens de répondre à la demande dans ce secteur spécifique.
M. Keirse explique qu'il a été convenu avec les fédérations qui regroupent les dispensateurs de soins palliatifs des différentes régions du pays de procéder à un enregistrement qui soit comparable. Ainsi, on pourra évaluer si la capacité, actuellement de 360 lits, est suffisante. On peut déjà dire que ce n'est sans doute pas le cas. La situation pourra toutefois évoluer à l'avenir, si on veut mettre davantage l'accent sur les soins à domicile et développer les équipes de support hospitalières. Il faut, en effet, éviter de confiner la mort à des endroits spécifiques.
Ainsi que l'a déclaré l'intervenante précédente, l'augmentation de 1,25 à 1,50 infirmier vise l'encadrement et n'est pas suffisante pour assurer une continuité dans les lieux qui n'ont que 6 lits. C'est, en revanche, le cas pour une section de 12 lits pour lesquels on a 18 mandats.
Pour l'instant, on oeuvre également à l'élaboration d'un statut pour les services sociaux hospitaliers. On pourra ainsi apporter une réponse partielle à la remarque de l'oratrice précédente à propos de l'infirmière sociale de liaison.
Le taux d'occupation de 80 % dont question dans la note, se base sur le taux moyen d'occupation des départements hospitaliers. Au cours de la législature précédente, on a mis à leur disposition un financement à concurrence de 80 %, quel qu'ait été le taux réel d'occupation. Dans l'intervalle, on a constaté que le taux d'occupation de certains départements dépassait les 80 % et qu'il y avait même des listes d'attente. Dans cette optique, le soutien financier est insuffisant et l'enregistrement dont il a été question plus haut peut apporter un soulagement.
L'orateur approuve la remarque sur les grandes disparités entre hôpitaux. Ici aussi, l'enregistrement se justifie pour connaître les besoins exacts des différents hôpitaux. Il existe, en effet, de nombreux malentendus à ce sujet : les plus grands besoins en matière de soins palliatifs ne se situent pas nécessairement là où se trouve le plus grand département d'oncologie. On déplore, en effet, davantage de décès aux urgences, en soins intensifs, en gériatrie et en médecine interne.
Quant aux centres de jour, l'orateur fait remarquer qu'on vise en premier lieu à soutenir financièrement les centres existants plutôt que de se lancer dans de nouveaux projets-pilotes. Ici aussi, l'enregistrement des données va permettre de définir la future politique. À la question posée par les ministres des Affaires sociales et de la Santé publique concernant la normalisation des centres de jour, le Conseil national des établissements hospitaliers a répondu que ce point n'était pas particulièrement prioritaire.
Le projet du gouvernement en matière de soins palliatifs tient également compte de la prise en charge de la famille après le décès du patient. Tant la prise en charge pendant toute la durée des soins palliatifs que l'accompagnement dans le processus de deuil y sont inclus.
Un sénateur pense que bon nombre de problèmes « techniques » relatifs aux soins palliatifs découlent du fait qu'on leur colle trop facilement une étiquette. On ne parviendra par exemple jamais à offrir un lit palliatif à tous les patients qui nécessitent ce type de soins. Il faut considérer les soins palliatifs davantage comme un processus continu.
Quant à l'octroi du « forfait C », le problème qui se pose est qu'il faut décider à partir de quand une personne entre dans la phase des soins palliatifs. Ce problème ne fera que s'aggraver à mesure que l'on développera d'autres critères en la matière. Jamais on ne pourra donner une définition exacte du « patient palliatif ».
L'orateur est d'avis que la note du gouvernement n'aborde pas suffisamment la sensibilisation et l'information de la population quant aux structures existantes. Si, en général, il n'y a pas de problème lorsque le patient est hospitalisé, il s'en pose bien davantage lorsqu'un patient soigné à domicile passe d'une situation de médecine palliative à une situation de soins palliatifs. Il est grand temps de sensibiliser davantage les gens à cette question. La fonction d'« interface » entre le terrain et le politique est apparemment laissée aux « liens de coopération ». En pratique, la situation est parfois assez chaotique et mérite une approche plus professionnelle.
M. Keirse approuve la thèse de l'orateur précédent. Chaque médecin de famille aura une approche différente selon qu'il sera confronté à un enfant, un adolescent, un adulte ou un vieillard. De même, l'approche sera différente selon qu'il s'agira de personnes dans la force de l'âge ou d'autres qui vivent leurs derniers jours. S'il n'est pas justifié de créer des structures distinctes dans chacun de ces cas, on traitera cependant certains problèmes spécifiques par des voies différentes.
Il est, en effet, particulièrement important de sensibiliser la population aux soins palliatifs. Cette question n'est toutefois pas de la responsabilité exclusive des ministres des Affaires sociales ou de la Santé publique; elle s'inscrit dans une approche sociale globale. Les enfants doivent donc apprendre à accepter la séparation, la mort et le chagrin indissociables de la vie.
Un membre souligne que, lorsqu'il est question de soins palliatifs, on ne parle pas de maladies chroniques. Ce qui a été dit risque de créer la confusion sur la notion de « maladie chronique ».
En ce qui concerne le forfait C, il semble donc qu'il y aura un forfait palliatif, qui entraînera de manière automatique la suppression du ticket modérateur. Il y aura, en outre, des forfaits C où le malade n'est pas reconnu comme un malade palliatif, et où le ticket modérateur sera perçu.
Lorsqu'il est question de non-perception du ticket modérateur, vise-t-on bien la prise en charge, par l'INAMI, de la totalité de l'honoraire, sans tenir compte du ticket modérateur ?
M. Thys souligne que même s'il veut avant tout offrir un ballon d'oxygène aux structures en place, le gouvernement conçoit très bien que la situation actuelle est loin d'être parfaite. Le fait que la Communauté flamande apporte un soutien financier supplémentaire à un certain nombre d'initiatives alors que dans d'autres régions, ce n'est pas le cas, n'est pas satisfaisant. La Conférence interministérielle du 25 octobre 2000 a l'ambition de redresser certaines de ces distorsions et de poursuivre l'élaboration de conventions pratiques en matière de formation et d'enregistrement.
La remarque émise par l'intervenant précédent quant à une éventuelle confusion de langage est exacte. À l'avenir, il faudra que toute la clarté soit faite à ce sujet.
L'orateur souligne que les propositions, telles qu'énumérées dans le plan des deux ministres, viennent en sus des structures en place et des interventions de l'assurance maladie. Il souligne en outre qu'un certain nombre de mesures sont prévues en faveur des maladies chroniques; elles pourront aussi bénéficier aux patients palliatifs, même si tous les malades chroniques ne sont pas des patients palliatifs et vice-versa.
En ce qui concerne le « forfait C », M. Thys répète qu'il existe déjà actuellement mais que tous les patients palliatifs ne satisfont pas aux critères fixés. On devra remédier à ce problème et ajouter certains points à la nomenclature des soins à domicile. Dans la pratique, certains soignants à domicile réclament le ticket modérateur et d'autres non mais cela n'a rien a voir avec le « forfait C ».
M. Keirse se déclare partisan d'une approche multidisciplinaire et intégrale de l'ensemble de la médecine et pas seulement les soins palliatifs.
Un membre souhaite réagir vigoureusement à l'idée qui a été émise d'introduire la culture palliative dans les écoles. Cela lui paraît aller trop loin.
L'intervenant avait, au contraire, le sentiment que le gouvernement arc-en-ciel avait fondé son action sur l'optimisme et le dynamisme.
Il préfère que l'on enseigne aux jeunes le goût de l'effort et du dépassement, plutôt que de leur enseigner la façon de mourir lorsqu'ils seront atteints d'une maladie incurable.
Le président observe que les débats des commissions réunies ont, par eux-mêmes, déjà contribué à faire prendre conscience de la problématique à une partie importante, jeune et moins jeune, de la population.
Un membre se réjouit d'apprendre que le gouvernement aussi est favorable à une diffusion de la culture palliative partout et pas seulement dans le monde médical. Trop souvent, la société a tendance à occulter cette question. Il importe que chacun dispose du droit fondamental aux soins palliatifs, que ce soit à domicile, en maison de repos ou en milieu hospitalier. Les mesures concrètes proposées par le gouvernement ne sont que l'ébauche d'un processus qui mènera à ce droit fondamental. Attendons de voir comment elles seront mises en oeuvre sur le terrain.
Le membre se demande si les moyens budgétaires pour les soins palliatifs, proposés par les deux ministres, ne pourraient pas être mieux alloués. Trop souvent encore, on entend des récits poignants d'acharnement thérapeutique, des médecins avouant à leurs patients qu'ils n'ont d'autre choix que de poursuivre le processus thérapeutique. Ne pourrait-on dégager certains de ces moyens financiers pour faire comprendre aux médecins que l'acharnement thérapeutique n'est pas l'attitude adéquate ?
M. Keirse se réfère à la proposition du gouvernement de prévoir, dans l'équipe de support de chaque hôpital, un médecin ayant bénéficié d'une bonne formation en soins palliatifs. On peut espérer que cette mesure aura un impact suffisant pour contrer l'acharnement thérapeutique.
Par ailleurs, et plus généralement, il importe de soutenir davantage l'aide de premier échelon. Connaissant bien le passé du patient, le médecin de famille est, en effet, mieux à même de défendre les intérêts de celui-ci et d'estimer ce que l'on peut encore raisonnablement entreprendre.
Il n'est pas si facile de recourir à des mesures coercitives, car il est malaisé de les définir avec précision. C'est ainsi, par exemple, qu'un examen médical lourd peut quand même être important pour un patient palliatif lorsqu'il permet de découvrir les causes de la douleur. En phase terminale, une chimiothérapie peut avoir son utilité si elle permet de réduire la tumeur responsable de la douleur. Dans de tels cas, il est difficile d'imposer des normes générales.
Un membre rappelle qu'elle a précédemment ébauché la présentation de la proposition de loi déposée par son groupe en matière de soins palliatifs (nº 2-249/1).
Elle dispose à présent des éléments nécessaires pour comparer le contenu de cette proposition de loi aux grandes lignes du plan exposé par les ministres.
L'intervenante rappelle tout d'abord que la proposition de loi déposée par son groupe est une proposition de loi-cadre, qui a une vocation très générale et tend à contenir un maximum de principes, afin qu'au niveau fédéral, on ait une vision globale des soins palliatifs, tout en sachant qu'en Belgique, on est tenu par le morcellement des compétences entre État fédéral, communautés et régions.
Ce n'est pas parce qu'une conférence interministérielle va avoir lieu qu'il faut renoncer à une proposition de loi-cadre ou générale.
Toutes les propositions de loi déposées en matière de soins palliatifs commencent du reste par rappeler quelques principes généraux.
La première question que se pose l'intervenante concerne donc la manière dont on va travailler.
La seconde est de savoir au départ de quel texte on va le faire.
La réponse à ces deux questions conditionne la préparation d'amendements, dont l'intervenante annonce le dépôt.
La proposition de loi-cadre vise à réaliser une harmonisation maximale dans notre pays, tout en respectant les compétences de chacun. Il semble en effet que des divergences existent entre Flandre, Wallonie et Bruxelles, par exemple au niveau de l'organisation des plates-formes et de l'organisation des équipes de première et de seconde ligne.
Un exemple en est la formation. On sait que celle-ci dépend, en principe, des communautés.
Par ailleurs, un arrêté royal prévoit que les associations ont pour mission, notamment, d'assurer la formation des bénévoles.
L'intervenante voudrait savoir si la formation des bénévoles va rester une compétence fédérale. Elle souhaiterait que ce sujet soit abordé dans une éventuelle loi-cadre.
Un deuxième point concerne les associations et plates-formes. À cet égard, la proposition cosignée par l'intervenante diffère du plan présenté par les ministres.
La question est de savoir où placer le psychologue, que, par ailleurs, le gouvernement accepte de subventionner.
Pour l'intervenante et son groupe, il faudrait le placer au niveau des équipes de deuxième ligne.
Là aussi, il semble exister des différences de pratiques entre Flandre et Wallonie.
Un débat doit avoir lieu à ce sujet au sein des commissions réunies.
Un second thème important est celui du patient à domicile. Le gouvernement tendra, dans l'avenir, à augmenter le délai de deux mois mais n'accepte pas la proposition de porter ce délai à quatre mois.
Ici aussi, un débat politique doit avoir lieu.
En ce qui concerne le ticket modérateur, l'intervenante se réjouit des avancées annoncées par le gouvernement. Elle a pris acte de ce que le ticket modérateur serait supprimé pour certains prestataires de soins.
Cependant, la même suppression n'est pas envisagée pour le médecin spécialiste, avec lequel, en principe, le médecin de famille travaille en collaboration (par exemple : l'oncologue).
Ne pourrait-on envisager une prise en charge, par l'INAMI, du ticket modérateur pour le médecin spécialiste ?
Sur ce point également, le plan du gouvernement s'écarte de la proposition cosignée par l'intervenante.
Une question subsidiaire se pose à ce sujet, en ce qui concerne les infirmiers. En principe, le remboursement sera pris en charge par l'INAMI pour les infirmiers, mais ceux-ci insistent sur le problème que constitue la revalorisation de leur profession. Si ce problème dépasse évidemment largement le domaine des soins palliatifs, l'intervenante aimerait apprendre de la ministre de la Santé publique ce qu'elle envisage de faire, dans d'autres projets, pour la revalorisation de cette profession.
La question du forfait devrait aussi faire l'objet d'un débat politique.
Il a beaucoup été question du forfait C.
Le statut de patient palliatif sera accordé aux personnes qui rentrent dans cette catégorie.
L'intervenante a cependant retenu que des patients palliatifs pouvaient ne pas correspondre parfaitement à ce forfait C, et que, si l'on reste dans les créneaux habituels des forfaits A, B et C, certains pourraient relever des forfaits A et B. Le choix catégorique du forfait C pourrait dès lors poser problème.
Le statut du patient palliatif à domicile passe par une réflexion sur la personne qui se trouve à côté du malade.
Ne faudrait-il pas, tout d'abord, prévoir un statut du garde-malade ? On sait qu'il est très difficile d'en trouver, et que la qualité de la personne en question peut varier de celle de bénévole à celle d'infirmière qualifiée. Mais, la plupart du temps, le coût en est très élevé, et la plupart des gens ne peuvent se permettre l'accompagnement par un garde-malade.
Dès lors, plutôt que de jouer sur les forfaits A et B, n'est-ce pas ici l'occasion de réfléchir à une nouvelle catégorie de personnel soignant, qui serait celle des gardes-malades ?
Toutes les propositions de loi parlent du « personnel soignant », ce qui n'est pas un terme légal correspondant à une définition précise.
Une autre question à trancher sur le plan politique est celle du statut du patient palliatif. Qui décide de la définition de celui-ci ?
Jusqu'à présent, et dans les propositions formulées par le gouvernement, c'est le médecin généraliste qui transmet la demande au médecin-conseil de la mutuelle, mais l'intervenante est d'avis que la définition du patient palliatif devrait être plus collégiale.
Dans la proposition cosignée par l'intervenante, il était prévu que le spécialiste avait aussi son mot à dire sur la question, et qu'une concertation devrait avoir lieu entre le médecin généraliste et le médecin spécialiste.
En ce qui concerne les soins à domicile et les équipes de deuxième ligne, l'intervenante a pris note des explications des ministres au sujet du forfait INAMI prévu pour subventionner les équipes par rapport au patient palliatif et à la période pendant laquelle il reçoit des soins, et qui peut aller de 1 à 28 jours.
L'intervenante se demande si fixer un délai de 28 jours de façon aussi générale n'est pas trop abrupt.
Là aussi, la proposition cosignée par l'intervenante diverge de celle du gouvernement, puisqu'elle tend davantage à prendre en compte la « durée » réelle des soins palliatifs, qui peut être extrêmement variable.
Une autre question est celle du financement des soins palliatifs. Pour le moment, le système consiste en des conventions passées avec l'INAMI, conventions qui, par définition, ont une durée déterminée et doivent dès lors être renégociées régulièrement.
Pour le secteur, cette situation est difficile, car on se demande toujours si les conventions seront renouvelées ou non.
La question se pose dès lors de savoir s'il ne faudrait pas envisager un système plus structurel. Dans les négociations éventuelles que le gouvernement aurait commencées avec l'INAMI, pourrait-on envisager une telle solution ?
Par ailleurs, l'intervenante se réjouit de la couverture des honoraires et frais par le forfait INAMI tel qu'augmenté pour les équipes de deuxième ligne mais, pour elle et son groupe, cela reste insuffisant.
Le plan parle d'une option d'augmentation en l'an 2002. Cette échéance paraît très lointaine. Le secteur a des exigences assez uniformes : 3 ETP infirmier, une augmentation du nombre d'heures prises en compte par le médecin (de 4 heures à 6 ou 8 heures), et un psychologue mi-temps sembleraient constituer une solution satisfaisante.
En ce qui concerne les soins en dehors du domicile, différents problèmes se posent :
1. Les unités de soins palliatifs : l'intervenante constate que les unités existantes sont de plus en plus occupées à 100 %, mais ne sont remboursées qu'à 80 %, en raison de la loi générale sur les hôpitaux.
La proposition cosignée par l'intervenante prévoit que le prix de journée en unité de soins palliatifs est augmenté pour couvrir essentiellement les actes intellectuels et les heures passées par le personnel de ces unités pour toutes les tâches non médicales (ex. : pour les réunions suscitées par la gestion pluridisciplinaire de telles unités).
La même proposition prévoit d'augmenter les honoraires de surveillance dans les unités de soins palliatifs. Elle est plus radicale, à cet égard, que le plan présenté par les ministres.
Un membre demande si l'intervenante a une idée de ce que coûteraient les propositions qu'elle formule en matière de soins palliatifs.
La précédente intervenante répond qu'elle ne dispose pas d'un chiffre global. Sa proposition mentionne cependant, pour chaque article, par exemple, le nombre d'ETP qu'il représente.
2. La fonction palliative en hôpital : le groupe de l'intervenante souhaite vivement que cette fonction qui, trop souvent, n'existe pas ou manque de moyens, soit élargie. La proposition cosignée par l'intervenante insiste sur le fait que les subsides que doivent recevoir les hôpitaux pour cette fonction palliative devraient être calculés en fonction des besoins réels et de la spécificité de chaque hôpital. Les normes annoncées sont beaucoup trop générales et insuffisantes.
3. Les maisons de repos et les maisons de repos et de soins : sur ce point, le plan du gouvernement paraît extrêmement faible pour ce qui est du financement de l'encadrement et de la formation.
Actuellement, les maisons de repos et les maisons de repos et de soins doivent avoir une fonction de soins palliatifs, mais pas un sou n'est prévu à cet effet.
La proposition cosignée par l'intervenante prévoit ce qu'il faudrait avoir en termes de soins médicaux et infirmiers et de psychologue pour les maisons de repos et les maisons de repos et de soins.
4. Les centres de jour : la proposition cosignée par l'intervenante n'aborde pas ce point; des amendements seront donc déposés pour la compléter.
Depuis un an, et sans doute grâce aux travaux du Sénat, la fonction palliative se développe, y compris sous de nouvelles formes.
La création de centres de jour doit absolument être soutenue, non en tant qu'expérience-pilote, mais comme élément à intégrer dans la loi-cadre qui est proposée.
Un autre membre souligne l'importance d'un vrai dialogue avec les ministres responsables, si l'on veut que le travail parlementaire qui sera accompli, entre autres en matière de soins palliatifs, soit réellement mis en oeuvre, notamment sur le plan budgétaire.
Un premier point concerne la problématique du droit des patients.
Lors de la discussion, un des ministres a fait part de ce qu'un avant-projet de loi du gouvernement existait en matière de droits du patient. L'intervenante aimerait savoir à quel stade en est ce projet, et disposer éventuellement du texte de celui-ci, car cette problématique fait partie intégrante du débat.
En effet, lorsqu'on analyse les différentes propositions de loi déposées et les propos tenus lors des auditions, il apparaît que la question des droits du patient est une question centrale dans le débat.
Le grand mérite de la discussion en cours est que l'on recentre enfin l'accompagnement de fin vie, dans toutes ses dimensions, sur le patient.
Un certain nombre de personnes entendues, et notamment Mme Baum, considéraient que cette approche du problème pouvait être non seulement un point de départ pour appréhender de manière globale et pragmatique la problématique de la fin de vie, mais qu'elle pouvait aussi constituer un point de ralliement pour les différentes propositions.
La question des droits du patient doit donc être discutée ici en profondeur.
Du reste, cette problématique est traitée depuis longtemps au niveau international. Des textes de l'OMS et du Conseil de l'Europe y sont consacrés.
Le président demande si cela signifie que l'intervenante conditionne la discussion d'un texte sur l'euthanasie à l'examen préalable d'un texte sur les droits du patient.
La précédente intervenante répond par la négative. Son propos est simplement de dire que les droits du patient doivent faire partie de la discussion. Il ne pourra d'ailleurs en être autrement puisque, dans certains des textes déposés, il y a des embryons de textes relatifs aux droits du patient (voir notamment le texte rédigé par l'intervenante avec plusieurs collègues).
Un second point concerne les soins palliatifs. Le statut précis du document communiqué par les ministres suscite des questions.
À la page 6 (§§ 1er et 2), les ministres parlent d'une contribution au débat.
Lorsqu'il est question de « contribution », de « concertation avec les communautés », cela semble vouloir dire que les choses sont encore en l'état, et qu'il ne s'agit pas encore de décisions formelles du gouvernement. C'est un plan d'intention, qui contient des éléments certes très intéressants, mais dont l'intervenante voudrait s'assurer qu'ils seront concrétisés.
Il est également important de savoir quelles sont les intentions des communautés et des régions, car il est clair que la mise en ouvre des soins palliatifs est également de leurs compétences, et qu'une harmonisation est nécessaire entre les différentes régions du pays.
L'intervenante se demande par ailleurs quel type de législation il faut prévoir.
Faut-il créer une loi-cadre définissant un certain nombre de principes généraux auxquels les soins palliatifs doivent répondre ?
Faut-il intégrer des dispositions dans les textes relatifs à l'art de guérir ?
Une troisième option serait d'entrer, au risque d'une certaine lourdeur, dans un certain nombre de considérations plus précises, comme le fait la proposition déposée par le PSC. L'inconvénient de cette dernière formule est une plus grande lenteur dans la possibilité d'adapter certaines normes, si cela s'avère nécessaire.
Un deuxième élément important en matière de soins palliatifs est le droit à ces soins, droit que toutes les propositions déposées instituent.
L'intervenante constate avec satisfaction une grande unanimité pour que ces droits puissent être mis en oeuvre quel que soit le cadre où ils s'exercent (hôpital, domicile, maison de repos et de soins, centre de jour, ...).
Une fois encore, au-delà de toutes les bonnes intentions exprimées, les moyens financiers dont on pourra disposer dans l'un ou l'autre lieu conditionneront évidemment le développement concret de ces soins palliatifs.
À cet égard, l'intervenante souhaite poser une série de questions très précises aux ministres (voir infra).
Un troisième point concerne la définition des soins palliatifs. En relisant la note des ministres, et les différentes propositions, l'intervenante constate qu'il existe des définitions différentes des soins palliatifs. Les personnes qui peuvent en bénéficier y sont vues de manière plus ou moins restrictive. Pour les uns, il s'agit uniquement de patients relevant de soins terminaux (cf. la note du gouvernement). Pour d'autres, il s'agit de personnes relevant de pathologies lourdes, mais pas nécessairement en phase terminale. Une définition claire des soins palliatifs s'impose donc.
Par ailleurs, dans les discussions et les auditions, on a soulevé à de multiples reprises des notions très différentes comme soins palliatifs, soins continus et palliatifs, ou soins supportifs (cf. la dénomination de l'unité de soins supportifs de l'hôpital Saint-Pierre, dont on a fêté récemment le dixième anniversaire et où l'on considère que les soins dits palliatifs ne doivent pas se concevoir comme apportant une aide globale aux malades uniquement en phase terminale, mais permettent d'accompagner ces malades, par exemple lorsqu'ils doivent subir des traitements particulièrement lourds).
Dans le même ordre d'idées, la question se pose de savoir qui détermine ceux qui ont droit aux soins palliatifs. Certains éléments de la note du gouvernement et du dispositif financier envisagé ne sont pas neutres à cet égard.
Il faudrait également que l'on indique clairement comment se situe la lutte contre la douleur dans le cadre des soins palliatifs.
Cette lutte doit évidemment être une préoccupation de tout l'hôpital, pour toute pathologie et heureusement, des techniques spécifiques se développent dans tous les domaines.
La lutte contre la douleur doit aussi être l'un des éléments essentiels en matière de soins palliatifs. Comment cela est-il mis en oeuvre dans le cadre du financement, étant entendu que tous les patients en phase terminale ne souffrent pas nécessairement de manière importante.
La réalité du terrain montre que la lutte contre la douleur n'est pas encore bien entrée dans les moeurs, et notamment dans les soins à domicile.
On sait qu'il existe un système de « patchs », mais lorsque la douleur est intense, son contrôle nécessite une présence infirmière rapprochée, pour pouvoir doser les anti-douleurs de façon précise.
À la relecture des auditions des représentants des pharmaciens, et des médecins généralistes, l'intervenante a été frappée par les problèmes rencontrés pour délivrer et se procurer, notamment, de la morphine le soir ou le week-end. Ce volet important du problème concerne les ministres de la Santé publique et des Affaires sociales.
Un autre élément déjà évoqué a trait aux soins à domicile. L'intervenante constate avec satisfaction que la note des ministres insiste sur le développement de l'accompagnement de fin de vie à domicile, essayant de renverser la tendance actuelle pour répondre au souhait d'une majorité de patients.
On sait en outre que les soins à domicile, lorsqu'ils sont possibles, coûtent moins cher à la collectivité que les soins en hôpital.
Néanmoins, si les efforts annoncés paraissent louables en un premier temps, il est certain que, si l'on veut réellement atteindre cet objectif, il reste énormément à faire dans ce secteur, tant en ce qui concerne les malades eux-mêmes que leurs proches.
En outre, à l'heure actuelle, il faut bien constater que beaucoup de personnes âgées vivent seules, spécialement dans les grandes villes.
De plus, il faut tenir compte du déficit chronique de personnel infirmier, en raison notamment des problèmes de rémunération et d'horaire liés à cette fonction.
À Bruxelles, tous les grands hôpitaux se plaignent de cette situation.
Ce problème se rencontre aussi dans les soins à domicile (cf. l'audition du docteur Leroy, qui exposait avoir dû suppléer lui-même à l'absence de garde-malade chez un patient, sans pour autant, bien entendu, répercuter auprès de celui-ci les frais théoriquement liés à ces prestations).
Le législateur ne peut pas ne pas traiter ce problème.
Enfin, l'intervenante aborde la question des maisons de repos et maisons de repos et de soins. Sur papier, ces institutions doivent disposer d'une fonction palliative.
Les équipes de référence ne sont toutefois jamais appelées, parce que personne ne peut financer cette fonction palliative.
Paradoxalement, c'est dans les MRS, où les situations de fin de vie sont les plus fréquentes, que l'approche palliative est la moins développée. Compte tenu du vieillissement de la population, et de la charge financière que tous les aspects de ce vieillissement vont représenter (cf. le fonds pour le vieillissement prévu dans la déclaration du gouvernement), on ne peut se passer de mesures concrètes visant à ce que les dispositions envisagées n'aient pas d'effets négatifs dans le cadre de ce vieillissement de la population.
Un autre membre se réjouit que, comme le montre la discussion, les commissions réunies essaient d'approfondir le débat sur les soins palliatifs, car c'est une garantie que chaque patient qui le souhaite puisse avoir accès à de tels soins. Cela permet de mener un débat plus serein sur l'euthanasie.
L'intervenant rejoint les interrogations et les pistes dégagées par les précédentes oratrices.
La question de la définition du concept de soins palliatifs est importante car, une fois fixé dans la législation, le choix de cette définition aura un effet durable. La définition donnée par la ministre de la Santé publique pourra peut-être être améliorée.
Il y a souvent, dans l'évolution de l'état de santé du patient, une phase de chevauchement entre soins curatifs et soins palliatifs : on peut relever encore des soins curatifs pour certaines affections ou symptômes, et être déjà justiciable de soins supportifs ou palliatifs pour d'autres.
Peut-être, grâce aux travaux des commissions réunies, la conception de l'art médical intégrera-t-elle enfin clairement qu'il ne s'agit pas seulement de l'art de guérir, mais aussi de l'art de soigner.
En ce qui concerne la dénomination elle-même, ne faut-il pas préférer l'expression « soins continus et palliatifs » ?
La précédente intervenante a eu raison d'insister sur le problème des maisons de repos, à propos desquelles il ne faut pas se voiler la face.
Il faudra veiller à ce que les équipes de première et de deuxième ligne qui sont dans le secteur ambulatoire puissent bien intervenir dans les maisons de repos.
Le fait qu'il y ait aussi un regard extérieur constitue une garantie pour les patients résidant dans ces maisons. La maison de repos doit être davantage considérée comme le domicile du patient, et celui-ci doit dès lors, en fin de vie, y bénéficier des mêmes services que celui qui veut mourir à domicile.
C'est donc le généraliste librement choisi, et l'équipe de soins à domicile qui doivent rentrer dans ces maisons, et prévoir en outre une formation spécialisée pour le personnel qui y travaille.
Une intervenante a parlé de divergences de pratiques au nord et au sud du pays. L'intervenant pense qu'il faut être plus nuancé, et parler de diversité de pratiques.
Les textes proposés tant par certains sénateurs que par les ministres sont basés sur une position commune des fédérations pluralistes de soins palliatifs de Flandre, de Wallonie et de Bruxelles, qui regroupent les pionniers en la matière. C'est là un élément qu'il ne faut pas négliger. Leur expérience doit servir de base à la réflexion du législateur.
En ce qui concerne la place du psychologue, au niveau de l'association ou de la deuxième ligne, beaucoup sont favorables à la seconde solution.
Il est vrai que le besoin existe d'un psychologue qui puisse aller renforcer la première ligne auprès du patient à domicile, auprès des proches du patient, dans la maison de repos, etc.
Mais il est vrai aussi qu'au niveau des associations, le besoin de formation des bénévoles demande également l'aide d'un psychologue.
Il faut aussi un soutien aux thérapeutes et aux acteurs de la santé qui interviennent en première ou en deuxième ligne.
Faut-il rappeler que le fondement essentiel des soins palliatifs repose sur deux piliers indissociables : le traitement efficace de la douleur et des symptômes qui accompagnent la fin de vie et la relation entre le malade, son entourage, les soignants, l'équipe pluridisciplinaire.
Il y a donc un problème d'écoute. Encore trop de personnes croient que la faculté d'écoute est quasi-innée. Or, cela demande une formation extrêmement originale, qui ne relève pas des modes d'enseignement ou de formation habituels, entre autres parce que les soignants qui approchent les patients en fin de vie doivent avoir réglé leurs propres comptes avec leurs angoisses face à la mort.
Il ne faut pas minimiser les conséquences, au niveau des attitudes que l'on adopte, de la pulsion de mort qui est en chacun de nous. Entre autres, quand une personne n'a pu aborder cette question pour elle-même et avec une aide suffisante, il est, dans bien des cas, plus facile pour elle de fuir que d'accompagner un patient en fin de vie.
En ce qui concerne le patient palliatif à domicile, sa reconnaissance en termes de mois constitue une difficulté.
En effet, une fin de vie ne se compte pas en mois, mais en jours. Sinon, on donnera, par exemple, un forfait d'un mois pour quelqu'un qui décédera après cinq jours ou, au contraire, on arrêtera le forfait après deux mois, alors que la personne survivra trois mois.
Quant à l'intervention du médecin généraliste et du médecin spécialiste, l'intervenant estime que si les choses se passent à domicile ou en maison de repos, il faut faire confiance au généraliste pour décider de l'attribution du statut palliatif ce qui peut être contrôlé par le médecin-conseil , sans alourdir la procédure par l'intervention d'un médecin spécialiste.
En ce qui concerne les gardes-malades, la question a déjà été abordée par de précédents intervenants.
Enfin, pour ce qui est de l'équipe de deuxième ligne, elle doit pouvoir intervenir 24 heures sur 24.
Avec les 2,6 ETP infirmiers prévus dans le projet, cela paraît impossible.
Un membre souligne que c'est la première fois que l'on offre à son groupe la possibilité de commenter sa proposition relative à l'amélioration des soins palliatifs.
1. Soins palliatifs et éthique de santé
1.0. Pour le groupe de l'intervenante, les soins palliatifs sont essentiels afin de garantir une fin de vie digne. Ils sont liés à l'éthique de la santé à laquelle tous les prestataires de soins doivent réfléchir. L'un et l'autre font l'objet d'un glissement des mentalités. Celui-ci a duré longtemps et doit maintenant être garanti légalement.
1.1. Chaque année, environ 100 000 personnes décèdent. Dans chaque cercle familial comptant environ vingt personnes, on dénombre un décès approximativement tous les cinq ans. Dans un cercle familial plus large (environ 100 personnes), cela représente un décès par an.
Partout où elles sont soignées, des personnes peuvent aussi mourir. Tout le monde s'accorde à dire que l'on doit pouvoir attendre d'une société solidaire qu'elle mette en place les conditions permettant à ses membres de mourir dignement. Pour le groupe du membre, cela se traduit dans une option radicale en faveur des soins palliatifs et de la lutte contre la douleur, et cela doit déboucher sur une reconnaissance du droit à des soins spécifiques en fin de vie.
1.2. C'est pourquoi les soins palliatifs doivent être intégrés dans les soins à domicile, les hôpitaux, les MRS. Et chaque prestataire de soins doit être capable de gérer le processus de perte, de douleur, de décès et de deuil.
Les soins palliatifs font partie des soins de santé basés sur les principes de qualité, de soins adaptés et sur une approche intégrale dans laquelle tous les aspects des soins sont proposés et le patient est considéré comme étant en relation avec son entourage.
Les soins de santé que le groupe entend développer constituent l'expression d'un souci sérieux pour les faibles, les handicapés et les malades.
En raison des développements complexes et rapides de la médecine moderne, il n'est pas toujours simple de déterminer comment on peut concrétiser le mieux possible la valeur fondamentale des soins solidaires. L'individu faible risque parfois d'être la victime de ce manque de clarté.
1.3. À partir de cette conception de base, nous pouvons aussi définir les soins palliatifs comme l'ensemble des soins actifs dispensés aux patients dont la maladie ne réagit plus aux thérapies curatives et pour qui le contrôle de la douleur et d'autres symptômes, ainsi que l'accompagnement psychologique, moral et familial sont essentiels.
Les soins palliatifs ne visent plus à soigner le patient, mais bien à garantir une qualité de vie optimale au malade et à ses proches.
Les soins palliatifs constituent un concept global de soins et d'accompagnement dans lequel :
mourir est considéré comme faisant partie d'un processus de vie normal (« pouvoir » mourir tranquillement);
le traitement n'a pas pour but de prolonger inutilement l'existence ou de poursuivre un acharnement thérapeutique;
la douleur et les autres symptômes sont apaisés;
les aspects psychologiques et spirituels sont intégrés dans les soins;
le patient est aidé afin qu'il puisse garder une autonomine maximale;
les proches font l'objet d'un accompagnement durant la phase terminale et le processus de deuil.
1.4. Parce que les soins palliatifs sont liés à tant d'aspects différents, ils demandent aussi une approche multidisciplinaire. Une collaboration entre les assistants sociaux, les bénévoles, la famille et le patient lui-même est nécessaire.
Il est utile d'exposer brièvement les différents angles d'approche des soins palliatifs.
a) Soins médicaux
1º Traitement de la douleur et lutte contre la douleur
La thérapie palliative n'empêche certainement pas le traitement de la douleur causale. Lorsque celui-ci n'est pas possible ou n'a plus de sens à cause de l'espérance de vie trop courte, on doit tenter de mettre en place un bon traitement symptomatique de la douleur. Grâce à la formation requise des intervenants médicaux et paramédicaux, un important pas en avant peut encore être fait afin de dispenser un meilleur traitement au patient en phase terminale qui nécessite des soins palliatifs, quel que soit l'endroit où il réside (domicile, MRS, hôpital).
2º Autre contrôle des symptômes
Un patient en phase terminale est tourmenté par de nombreux maux.
Les problèmes psychosociaux tels que l'angoisse, la tension motrice, l'hyperactivité autonome, l'insomnie et la panique constituent des problèmes qui apparaissent durant la phase terminale. Des règles standardisées peuvent être édictées mais une approche intensive et personnalisée de ces problèmes est souvent nécessaire.
D'autres symptômes comme les nausées, la dysphagie, la dyspepsie, le hoquet, la cachexie, l'anorexie, la constipation, la retention d'urine, les vertiges, la somnolence et les infections bucales peuvent être évités et réclament, de la part du personnel médical et paramédical, beaucoup d'attention, de compétence et de créativité afin de les contrôler de manière personnelle.
3º Informer le patient et sa famille et élaborer un plan d'accompagnement constituent une mission importante du médecin traitant. La conversation relative à la mauvaise nouvelle « implique la mise en place d'un accompagnement adapté et la rédaction de directives pour les autres prestataires de soins afin de tendre vers un confort maximal et d'éviter de prolonger inutilement la vie.
b) Soins infirmiers
L'infirmier possède une importante fonction de signal vis-à-vis du médecin. Au fur et à mesure que la situation du malade évolue, la priorité passe du traitement médical curatif et palliatif à l'assistance soignante.
Les infirmiers doivent, envers le patient en phase terminale, être particulièrement attentifs aux soins hygiéniques adaptés à l'ensemble du corps en prévenant les escarres , à une position confortable, à la mobilité du patient elle doit durer aussi longtemps que possible , à l'ingestion de nourriture et de liquide, et à des mesures adaptées à la constipation, la diarrhée et l'incontinence.
À l'hôpital, les infirmiers rechercheront, avec la famille et les autres prestataires de soins, des solutions aux problèmes pratiques et, lorsque c'est souhaitable, ils contribueront à préparer les soins à domicile. L'infirmier à domicile remplit lui aussi une importante fonction de signal vis-à-vis des autres prestataires de soins.
c) Physiothérapie
Cette discipline fait intégralement partie des soins palliatifs et peut veiller au maintien des fonctions et au contrôle des symptômes.
d) Accompagnement psychosocial
Dans le cadre des soins palliatifs, l'attention ne doit pas seulement être consacrée au patient mais aussi à son entourage proche. Celui-ci a parfois besoin d'un soutien mais il peut aussi être activement impliqué dans l'aide, ce qui permettra d'éviter le travail de deuil pathologique ultérieur.
e) Accompagnement pastoral et philosophique
Dans un contexte de soins palliatifs, le patient en phase terminale est toujours confronté à des questions fondamentales relatives au sens de la vie. La diversité de l'offre et la reconnaissance des convictions constituent dès lors une mission à assurer par un accompagnement des mourants bien élaboré. L'assistance spirituelle et philosophique offre un point d'appui au patient et à ses proches.
2. Le paysage palliatif
2.1. Les médecins généralistes, les infirmiers à domicile, les kinésithérapeutes, les aides familiales et les aides-seniors sont confrontés aux soins de patients en phase terminale. Ils tentent de faire de leur mieux à partir de leur discipline et de leur expérience.
Une approche davantage interdisciplinaire, requise pour des soins palliatifs de qualité, peut être offerte et est pour l'instant proposé par le biais des initiatives de collaboration dans le domaine des soins à domicile, des unités de soins palliatifs à domicile et des unités et fonctions palliatives existant dans les hôpitaux.
Au sein des structures de soins à domicile, on peut désigner des médiateurs en matière de soins ayant pour mission d'informer le patient et sa famille au sujet des équipements existants et de continuer un programme de soins adapté. Dans le cadre du plan de soins, on fait appel aux membres de la famille, aux infirmiers à domicile et aux bénévoles.
2.2. Depuis les années quatre-vingt, il existe en Flandre quelques formes d'organisations spécifiques pour les soins palliatifs.
Les rétroactes de la politique de soins palliatifs renvoient à l'arrêté royal du 12 août 1991 (les « expériences Busquin »). Cet arrêté a prévu une subvention INAMI pour les expériences en matière de soins palliatifs. Celles-ci concernaient tout autant les soins palliatifs ambulatoires que les soins palliatifs résidentiels.
En fin de compte, elles ont débouché sur l'ancrage structurel des soins palliatifs dans les diverses structures de soins (domicile, milieu substitutif du domicile et hôpitaux). Du côté de la Communauté flamande, des initiatives ont été prises en vue de l'agrément et de la subsidiation de réseaux palliatifs du premier échelon. L'instauration d'une programmation de 360 lits Sp (les entités palliatives résidentielles) pour l'ensemble de la Belgique (arrêté royal du 30 octobre 1996) constitue un premier pas à l'échelle fédérale.
Une série d'arrêtés royaux du 19 juin 1997 et du 15 juillet 1997 renforcent le cadre fédéral des soins palliatifs :
Les associations en matière de soins palliatifs : agrément et subsidiation (forfaitaire) (les équipes d'accompagnement multidisciplinaires);
La fonction palliative dans les MRS;
La fonction palliative dans les hôpitaux généraux;
La fonction palliative pour les unités palliatives résidentielles (service Sp);
Les normes d'agrément des services de soins palliatifs dans les hôpitaux généraux.
Sur la base de l'assurance maladie, les soins ont été administrés par les équipes d'accompagnement multidisciplinaires figurant dans la liste des prestations remboursables. On a prévu un remboursement de 100 % des honoraires par l'assurance.
Un bref aperçu de l'organisation actuelle.
a) Les unités de soins palliatifs, qui dispensent des soins en milieu hospitalier dans des « hospices » entièrement séparés des hôpitaux :
Les malades en phase terminale qui exigent des soins professionnels permanents;
Les patients qui sont temporairement pris en charge afin que leurs symptômes soient contrôlés;
Les patients sans cohabitant;
Les patients dont la famille n'est temporairement pas à même d'assurer les soins.
b) La fonction palliative ou unité mobile dans les hôpitaux généraux
À l'hôpital, on peut constituer une équipe pluridisciplinaire composée d'experts (un médecin tel qu'un anesthésiste ou un oncologue, un infirmier, un assistant social, un psychologue ou un éducateur social) qui apportent une aide et une assistance psychique, médicale et sociale afin de rencontrer les besoins physiques, psychiques et spirituels des patients durant la phase terminale de leur maladie. Ces spécialistes contribuent également à garantir une certaine qualité de la vie. Cette équipe veille aussi au soutien, à la formation ou à l'information de l'équipe soignante dans l'unité de soins palliatifs. Ces équipes peuvent assurer l'accompagnement direct aussi bien du patient que des soignants de l'unité de soins où le patient est soigné.
c) Les équipes de soins palliatifs à domicile
Ce sont des équipes d'experts qui soutiennent et accompagnent les soignants à domicile professionnels lors de l'administration des soins palliatifs à domicile. Un accompagnement direct du mourant ou de sa famille peut aussi être assuré par les membres de l'équipe spécialisée. Si l'équipe de soins palliatifs dispose d'un nombre suffisant de collaborateurs professionnels, on organise surtout un rôle de coordination dans l'organisation des soins palliatifs, le soutien des soins professionnels à domicile existants et un passage aisé des soins à domicile aux soins hospitaliers. Si l'équipe dispose principalement de bénévoles, sa tâche consiste alors à fournir au patient et à sa famille un soutien moral. Certaines équipes palliatives sont organisées à partir d'un hôpital et assurent simultanément l'accompagnement des soignants à domicile.
d) Les réseaux palliatifs
Depuis l'arrêté du gouvernement flamand du 3 mai 1995 réglant l'agrément et la subsidiation des réseaux palliatifs, on a sérieusement travaillé à la constitution de ces réseaux. Depuis lors, quinze réseaux sont actifs en Flandre. On a également consacré beaucoup de temps et d'attention à la formation interne et à l'organisation d'une intervision de qualité.
L'ASBL Federatie Palliatieve Zorg, également financée par la Communauté flamande, chapeaute les réseaux et leur offre un encadrement, surtout dans le domaine de la formation plus spécialisée. En même temps, la Federatie est l'interlocuteur des pouvoirs publics en vue d'un développement ultérieur des réseaux.
Le niveau d'organisation et le développement des différents réseaux palliatifs sont encore inégaux. Cela est principalement dû au financement. Les réseaux travaillent avec des moyens très différents. Outre le financement par la Communauté flamande via l'arrêté susmentionné, les réseaux palliatifs bénéficient d'un certain nombre de sources de financement incertaines.
Le financement constitue le facteur critique qui bride le fonctionnement des réseaux palliatifs. Ce financement insuffisant découle de la longue absence d'un financement fédéral. À côté des « accord de coopération », des « équipes de soutien » sont prévues. Leur financement fut planifié grâce à des conventions avec l'INAMI qui se sont longtemps fait attendre. C'est pourquoi le gouvernement flamand a pris, en 1997, des mesures afin d'apaiser les besoins financiers criants des réseaux en octroyant à chaque réseau palliatif un montant supplémentaire d'un million de francs. Ces moyens devaient être utilisés afin de préparer et, si possible, de créer déjà les structures dessinées dans les arrêtés fédéraux.
3. Une fin de vie digne : besoin d'une culture des soins palliatifs de qualité
3.1. Pour le parti auquel le membre appartient, le droit aux soins palliatifs constitue un droit fondamental pour chacun et un droit social en application de l'article 23 de la Constitution.
L'attention portée par le pouvoir politique a mené à la structuration du paysage des soins palliatifs en Belgique et en Flandre. Les autorités compétentes s'y sont employées, étape après étape les derniers temps. Il s'agit maintenant d'optimaliser et d'épurer les structures existantes. Cela doit mener à la création d'une culture des soins palliatifs intégrée aux soins à domicile, aux soins dans un milieu substitutif tel que les MRS ou les hospices, et aux soins à l'hôpital.
La proposition de loi déposée par le groupe du membre décrit ce droit aux soins palliatifs comme un droit de base.
Cela suppose bien entendu que le corps médical et le personnel paramédical bénéficient d'une formation suffisante dans le domaine de l'accompagnement des mourants. En Flandre, une initiative législative sera prise afin de rendre cet aspect des soins de santé obligatoire dans les programmes d'études des cycles de formation.
Chacun est d'accord pour affirmer que l'acharnement thérapeutique doit disparaître. La médecine moderne suit de diverses manières le patient en phase terminale. Différents codes sont utilisés. On parle du code 1 (ne pas réanimer), du code 2 (ne plus ajouter une thérapie ou ne plus étendre la thérapie en cours et du code 3 (arrêt progressif de la thérapie). Cela doit être convenu dans l'équipe et en concertation avec le patient et/ou sa famille.
Il faudrait que les décisions relatives à la fin de vie fassent l'objet de plus de clarté et de transparence. Trop de décisions se prennent actuellement sans que le patient ni sa famille ne soient consultés.
Il existe une alternative médicale, la sédation contrôlée : il s'agit d'administrer des calmants et de diminuer de façon bien réfléchie le degré de conscience afin d'éliminer la souffrance. Dans de telles circonstances, la sédation contrôlée est une possibilité de traitement normale.
On a l'intention d'imposer l'utilisation de ces codifications au corps médical en les intégrant au Code de déontologie. Il faut parallèlement régler la question du fondement juridique du Code de déontologie.
3.2. Dans le cadre du droit aux soins palliatifs, les sociaux-démocrates considèrent que les soins palliatifs à domicile sont prioritaires.
3.2.1. Les soins palliatifs à domicile ont été créés afin maintenir le plus longtemps possible le malade en phase terminale dans l'environnement qui lui est familier. On dit parfois qu'ils ramènent la mort dans notre propre environnement, à savoir à la maison, où le mourant est entouré de ses enfants et de ses petits-enfants.
La mort a en effet évolué; d'événement social, elle est devenue une phénomène strictement médico-technique. Il y a un siècle, 90 % des personnes mouraient à domicile et actuellement, 70 % décèdent à l'hôpital.
En cas de soins palliatifs à domicile, il faut assumer des soins palliatifs spécifiques en plus de toutes les activités quotidiennes normales. La famille qui s'occupe de son parent malade est soutenue par les prestataires de soins : médecin traitant, infirmiers, kinésithérapeute ... mais elle reste cependant souvent bien seule.
Le médecin traitant reste bien entendu la figure centrale des soins à domicile. Il fait preuve d'une grande disponibilité et passe même parfois plusieurs fois par jour. L'infirmière à domicile passe aussi souvent plusieurs fois par jour pour les soins corporels, le traitement, etc. Cependant, ses visites sont aussi limitées dans le temps. Il en va de même pour le kinésithérapeute et les autres dispensateurs de soins.
Les soins palliatifs à domicile requièrent donc bien plus que de la seule aide professionnelle. Bien organisés, les soins de l'entourage sont la base des soins palliatifs à domicile. La famille peut cependant parfois avoir besoin de sortir, ou peut avoir besoin de soutien psychologique. Les bénévoles constituent alors un chaînon important et servent souvent d'intermédiaires entre les dispensateurs de soins professionnels et la famille.
On peut faire appel aux équipes palliatives (équipe d'accompagnement multidisciplinaires) pour répondre aux besoins somatiques, psychologiques, sociaux et spirituels des malades en phase terminale et pour soutenir les proches dans l'organisation des soins et l'accompagnement du malade.
3.2.2. C'est ce modèle qu'il faut consolider et étendre. Cela requiert une réorientation des soins à domicile et leur coordination et intégration dans les soins du premier échelon.
De là, découlent trois propositions :
Il existe depuis le 1er janvier 2000 un forfait de 19 500 francs pour les soins palliatifs à domicile. Ce forfait est cependant limité à un maximum de deux mois.
Les sociaux-démocrates proposent de permettre la prolongation de ce forfait pour soins palliatifs jusqu'à un maximum de six mois alors que le gouvernement ne prévoit que trois mois et ce à partir de 2002 seulement.
L'équipe de soins palliatifs à domicile est étendue.
D'une part, on renforce l'implication du médecin traitant du premier échelon. L'équipe palliative de soutien, active dans le cadre des relations de coopération en matière de soins palliatifs à domicile, doit désormais pouvoir faire appel 8 heures par semaine à un médecin traitant ayant une formation ou une expérience spécifique en soins palliatifs. Cela représente un doublement par rapport à la situation actuelle.
D'autre part, on prévoit le soutien de l'équipe par un médecin spécialiste en algologie et par un infirmier spécialisé dans la lutte contre la douleur. Cela aussi doit contribuer à améliorer le traitement et l'accompagnement du patient.
Il faut un financement qui couvre réellement les coûts des équipes multidisciplinaires d'accompagnement des soins à domicile. Le financement actuel ne couvre pas les frais réels et indemnise insuffisamment la nécessaire multidisciplinarité. L'extension de l'équipe de soins palliatifs se traduit aussi par une extension de la subsidiation.
Selon les premiers calculs, le forfait passerait de 1 250 000 francs à 3 780 000 francs, à savoir 500 000 francs pour le soutien supplémentaire du médecin traitant, 280 000 francs pour l'intervention du médecin-spécialiste en algologie et 1 750 000 francs pour l'intégration de l'infirmier spécialisé dans la lutte contre la douleur.
3.3. Les soins palliatifs dans les institutions de soins aux personnes âgées doivent être développés notament par un financement adéquat.
3.3.1. Compte tenu de l'augmentation de l'espérance de vie, les personnes âgées vont en maison de repos (MR) ou en maison de repos et de soins (MRS) à un âge de plus en plus élevé. Quand elles y entrent, elles requièrent déjà plus de soins. Les personnes âgées qui vont y vivre, y meurent aussi de sorte que le nombre de décès dans ces institutions résidentielles est en augmentation.
Il ressort de l'évolution des chiffres qu'il y a dix ans, 25 % environ des personnes âgées mouraient en maisons de repos contre 75 % à l'hôpital. Aujourd'hui, la proportion est inversée.
Toutes les personnes âgées qui meurent en maison de repos ne sont pas des patients palliatifs. Pour ceux qui y meurent après une phase palliative, il importe qu'une culture des soins palliatifs y existe, qui crée un espace pour la mort et le deuil, l'adieu aux autres pensionnaires et à la famille, pour le soutien individuel, le refus de tout acharnement thérapeutique et de toute médicalisation superflue, pour un traitement adéquat de la douleur. Les soins aux mourants sont un élément important de la qualité des soins dans une institution destinée aux personnes âgées.
Mais cette conviction n'est pas encore partagée par tous, en dépit du vieillissement croissant. Dans les maisons de repos et de soins en Flandre, 1/3 environ des personnes âgées souffrent de démence. On peut aussi considérer comme palliative la dernière tranche de vie qu'elles y passent. La démence n'est plus curable. Il s'agit de personnes qui reçoivent des soins à tendance palliative ou mieux, des soins axés sur l'amélioration de leur confort de vie.
Et pourtant beaucoup considèrent certes à tort que mourir dans une MRS est bien plus normal qu'à l'hôpital ou dans une unité de soins palliatifs.
Il ne faut donc pas s'étonner que de plus en plus d'acteurs du secteur des soins palliatifs demandent qu'on étende le concept « palliatifs », que les MRS bénéficient des mêmes avantages que les hôpitaux, les équipes à domicile ou les hospices et qu'on ne lie pas les soins palliatifs à un délai comme c'est le cas dans la pratique aujourd'hui. Les soins palliatifs ne peuvent être synonymes de soins « terminaux » mais devraient introduire une nouvelle culture de soins basée sur l'empathie et intégrée aux soins de santé.
3.3.2. Les soins palliatifs ont aussi leur place dans les MRS, tout comme dans les hôpitaux, à domicile ou dans tout autre contexte de soins. Et l'appui des pouvoirs publics aux MRS se fait attendre.
Cette situation ne peut durer, les chiffres le montrent.
Il y a 877 MRS en Flandre. En 2000, la Flandre comptera 1 310 798 personnes âgées dont une bonne partie atteintes de démence. La Fédération des soins palliatifs dit que les soins palliatifs se trouveront fort démunis.
Le parti auquel appartient la sénatrice estime qu'en matière de soins de santé, il faudra déplacer l'accent du curatif, « cure », à la sollicitude affectueuse « core », en passant par les soins, « care ». Certes, il existe des moyens techniques, mais les personnes demanderont toujours aussi du temps, de l'attention, de la chaleur, de la confiance et de la sécurité. Les personnes veulent participer à la réflexion sur et à la définition de ce qu'est pour eux la qualité de la vie. C'est un élément que nous ne devons pas perdre de vue, non seulement dans les soins palliatifs mais, de manière plus générale, dans les soins de santé dans notre pays.
Propositions :
a) Pour les maisons de repos et de soins, la fonction palliative n'est actuellement régie qu'en ce qui concerne les normes d'agrément, mais aucun financement n'est prévu. La proposition de loi prévoit 1 équivalent temps plein d'infirmier pour 100 lits MRS à fonction palliative.
Le renforcement du cadre dans les maisons de repos sera compensé par une diminution des hospitalisations qui coûtent plus cher à la communauté.
b) La fonction palliative est aussi prévue dans les MSP via les normes d'agrément et le financement.
3.4. Les soins palliatifs dans les hôpitaux doivent être étendus et soutenus.
3.4.1. Dans les hôpitaux, on porte déjà une grande attention à la culture liée aux soins palliatifs.
Les soins palliatifs constituent une « mission-clé » dans l'abandon de l'acharnement thérapeutique qui caractérise le milieu de soins médico-technique curatif. En dépit de la priorité accordée aux soins palliatifs à domicile, il est impossible pour de nombreux patients de mourir à la maison, en raison d'un déclin trop rapide, du manque de clarté sur l'évolution de leur maladie ou du manque de possibilités de soins de l'entourage et du manque de soutien aux soins à domicile. Ces personnes doivent pouvoir mourir à l'hôpital dans des conditions compatibles avec la dignité humaine.
Il faut s'atteler à l'offre de soins paramédicaux et médicaux spécialisés pour les mourants. Il faut qu'une place suffisante soit réservée aux soins palliatifs dans la formation et le recyclage des médecins.
3.4.2. Il est un fait que de plus en plus de gens s'intéressent aux soins palliatifs, quelle que soit leur forme. Ils méritent encouragement et appui. C'est précisément pour cela que leurs témoignages sont d'une grande importance.
Il est primordial que les médecins ne proposent pas l'euthanasie là où de bons soins continus suffisent.
Il ne faut cependant pas perdre de vue le contexte hospitalier actuel : les dispensateurs de soins souffrent d'un manque criant de moyens pour humaniser la fin de vie. Le manque de formation spécifique laisse aussi les médecins et le personnel hospitalier bien démunis face aux cas incurables. Dans le cadre de productivité actuel, ils n'ont plus le temps d'écouter un patient désarmé, d'être là pour lui et de lui dispenser des soins à un rythme adapté.
Le deuxième point porte sur le souci de voir la proposition de loi favoriser l'intégration dans les pratiques médicales d'une éthique du dialogue où le patient est l'élément central.
La concertation est l'élément essentiel pour toute décision qui a des implications éthiques pour les patients qui disposent de leur autonomie morale. Mais il faut aussi fixer des limites. Il faut se prémunir contre le danger qui consiste à en arriver à des actes émotionnels ou à des interprétations trop personnelles de ce que dit le patient.
Le dialogue avec la famille et les dispensateurs de soins, éventuellement élargi aux personnes qui peuvent donner des conseils sur les questions éthiques, est aussi précieux.
Une telle éthique du dialogue est nécessaire :
Elle stimule le diagnostic du problème éthique : la situation personnelle du patient est vue comme à travers un prisme. En effet, les dilemmes éthiques du patient sont marqués par la complexité inhérente à la souffrance globale du patient.
Elle confronte les diverses convictions et permet au patient d'échapper à la subjectivité d'un seul dispensateur de soins qui a sa propre vision des choses et son propre système de valeurs.
Elle incite chacun à étayer sa position, à éliminer les obstacles et à trouver d'autres solutions.
En se concertant, on trouve la solution la plus appropriée.
En effet, le drame de la fin de vie ne touche pas seulement le patient et son médecin mais aussi sa proche famille et les dispensateurs de soins.
Pour que cette concertation porte vraiment ses fruits, elle doit s'inscrire dans un cadre interdisciplinaire où le patient est central. Cette approche n'est pas compatible avec la pluridisciplinarité qui règne actuellement dans les hôpitaux où les divers spécialistes donnent chacun leur avis, ce qui peut susciter le désarroi chez le malade.
3.4.3. Pour que le malade puisse réellement exercer son autonomie, le prestataire de soins, qui possède le savoir médical, doit clairement exprimer, dans sa relation avec le patient, qu'il est prêt à l'écouter, à entamer un dialogue avec lui et à le respecter.
Cela relève d'un des droits fondamentaux des patients.
Actuellement, les soins dispensés aux patients dont le décès est proche comportent bien souvent peu d'aspects humains : peu ou pas de contact avec le médecin et le patient, peu ou pas de concertation, peu ou pas d'informations, traitements impersonnels, considérés comme des actes techniques ou de l'acharnement thérapeutique.
La véritable démocratisation du droit à l'autodétermination repose donc sur la démocratisation de l'autorité médicale.
Pour cette raison, le groupe de l'orateur veut élaborer un règlement sur les droits généraux des patients afin d'empêcher que les décisions médicales soient prises sans concertation avec eux. La base est une règle impliquant un consentement éclairé.
Le principe de ce « consentement éclairé » est explicitement inscrit comme principe de base dans la convention pour la protection des droits de l'homme et la bioéthique.
Le consentement éclairé vaut également pour la personne mourante. Les mourants méritent tous les soins et le respect.
Ce point est aussi explicitement confirmé dans des résolutions et recommandations du Conseil de l'Europe. Les États membres sont priés de prendre des mesures dans leur droit national afin d'offrir aux malades incurables et aux mourants la protection juridique et sociale nécessaire et de garantir leur dignité. La personne mourante est en effet une personne faible par excellence. Ce respect se traduit par le souci d'un environnement agréable permettant à la personne de mourir dans la dignité.
Sur la base de ces préoccupations, les démocrates chrétiens demandent plusieurs choses :
a) Les montants actuellement prévus pour la fonction palliative dans les hôpitaux cette fonction étant obligatoire dans tout hôpital sont insuffisants. C'est pourquoi un financement plus adéquat est proposé par analogie à celui pratiqué pour le spécialiste en hygiène hospitalière.
b) L'interdiction absolue de suppléments d'honoraires quand on entre en Sp-soins palliatifs doit être inscrite dans la loi.
c) Pour qu'une fonction palliative soit reconnue dans un hôpital, il doit y avoir une collaboration étroite avec la fonction de lutte contre la douleur au sein de l'hôpital. Elle est assurée par un médecin spécialiste en algologie et un infirmier de la douleur qui a pour mission de réaliser le nécessaire changement des mentalités et se porte garant d'une formation continue et de la coordination des différents départements concernés dans chaque hôpital.
L'introduction de la fonction de la douleur dans chaque hôpital fait l'objet d'une proposition de loi particulière, dans laquelle est également inscrit le droit au traitement et à la lutte contre la douleur pour chaque patient.
Un autre membre pense que la discussion fait apparaître une différence entre, d'une part, l'euthanasie en tant que débat éthique dans l'ensemble des droits des patients et, d'autre part, les soins palliatifs comme problème budgétaire dans l'ensemble de l'économie de la santé.
Dans la discussion actuelle, on accorde trop peu d'attention à l'accompagnement de tous les patients à chaque niveau. De nombreux patients, surtout ceux qui souffrent d'un cancer, sont confrontés au diagnostic de la maladie, qui peut être chronique ou même incurable. Dans ce cas, il faut voir bien plus loin que le simple traitement de cette maladie. Mais quand la guérison est encore possible, un accompagnement est aussi nécessaire. Dans le débat actuellement en cours au Sénat, on n'aborde malheureusement que les soins palliatifs, l'accompagnement des mourants. Le mérite du gouvernement actuel est de prendre en compte un accompagnement global des patients.
Dans les différentes structures et dans les budgets, il faut faire une distinction entre l'accompagnement des patients en général et la clinique de la douleur. À côté des patients en phase terminale qui se retrouvent en soins palliatifs, d'autres sont atteints de maladies chroniques et endurent des souffrances insupportables. On fait trop peu pour ces derniers. En Belgique, 30 000 personnes décèdent chaque année d'un cancer. Deux tiers d'entre elles meurent dans la souffrance. De plus, toujours dans notre pays, entre 500 000 et 1 000 000 de personnes ayant encore une longue espérance de vie souffrent de douleurs chroniques qui ne peuvent être atténuées. Leur problème budgétaire est encore plus important que pour les patients en phase terminale.
La lutte contre la douleur pour ces deux catégories de patients ne peut en outre pas être pratiquée par les mêmes médecins. Il s'agit en effet de deux formations différentes. Le risque existe que l'on place quelqu'un atteint d'une maladie chronique et qui souffre dans une unité de soins palliatifs pour des raisons budgétaires. Dans les cliniques de la douleur, le savoir ne s'applique pas uniquement aux patients en phase terminale, il va bien au-delà. Pour cette dernière catégorie de patients, on fait d'ailleurs trop peu appel à des spécialistes de la douleur.
Un sénateur renvoie à sa proposition de loi relative aux droits des patients. Les débats qui ont été menés au Sénat font en effet apparaître une grande lacune en la matière. Une lecture approfondie des propositions de quelques membres concernant la fin de vie fait apparaître qu'au fond, les auteurs demandent que le patient soit mieux informé et participe davantage.
L'orateur a déjà constaté plusieurs fois sur le terrain un manque flagrant d'information de la part du monde médical à l'égard du patient. Les médecins font preuve de carence dans ce domaine. La culture qui prévaut actuellement doit être adaptée. La proposition de loi de l'orateur est aussi bien relative à l'information du patient qu'à un droit de codécision dans le traitement planifié.
Ces éléments entrent en ligne de compte dans toute une série de propositions déposées dans le cadre du débat sur l'euthanasie, mais ce n'est pas une bonne chose. La proposition de loi sur l'euthanasie doit effectivement traiter de l'euthanasie mais il faut garder à l'esprit qu'une loi relative aux droits des patients est en voie d'élaboration. Les deux choses ne peuvent être confondues.
L'orateur demande également que l'on entame aussi rapidement que possible la discussion sur sa proposition de loi relative aux droits des patients, qui est du reste partiellement basée sur le projet que le ministre de l'époque, M. Colla, avait déposé sous la précédente législature. Il est urgent de prendre une décision sur l'endroit et le moment où l'on abordera cette problématique. Cela peut se faire au sein des commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales, mais l'orateur peut aussi marquer son accord pour discuter des droits des patients en commission des Affaires sociales.
L'avantage de cette deuxième possibilité est que les discussions puissent se dérouler parallèlement : l'euthanasie sera traitée en commissions réunies et les droits des patients en commission des Affaires sociales.
On se réfère aux discussions qui ont eu lieu en commission des Affaires sociales où diverses propositions sur les droits des patients ont déjà été inscrites à l'ordre du jour. Cette commission a proposé que les commissions réunies prennent une décision en ce qui concerne le traitement ultérieur de ces propositions. Il y a des arguments valables pour chaque option.
Un membre rappelle qu'une échéance précise doit être prise en considération, à savoir celle de la fin des travaux relatifs à l'euthanasie. À cet égard, les commissions réunies s'étaient mises d'accord, avant la fin de la précédente session parlementaire, sur le fait de clôturer ces travaux avant Noël.
Il faut apprécier si, en fonction de ce qui s'est passé depuis lors, ce calendrier peut être maintenu.
Il ne faudrait pas élargir le débat à d'autres matières, aussi complémentaires soient-elles par rapport à celle de l'euthanasie.
Cela paraîtrait assez inexplicable, notamment, aux yeux de l'opinion publique.
En outre, il est tout à fait envisageable que la commission des Affaires sociales traite de ces autres matières, ses membres continuant par ailleurs à suivre les travaux des commissions réunies en matière d'euthanasie.
Un autre membre souligne que la question préalable est de savoir si la discussion des textes concernant les droits du patient conditionne le traitement de ceux relatifs à l'euthanasie.
Il est fait observer que la question technique de savoir quelle commission traitera des droits du patient aura une répercussion immédiate sur le fond du problème.
Une membre renvoie à sa précédente intervention, où elle entendait montrer que les droits du patient, en tout cas au sens de l'information et du consentement, faisaient intimement partie d'une proposition relative à la fin de vie.
Beaucoup de témoins ont souligné qu'un bon dialogue entre le médecin et le patient n'était possible que si, au départ, le patient était correctement informé de sa pathologie et du déroulement de celle-ci.
Ils ont également souligné que le fait que des actes médicaux ne soient pas posés sans le consentement du patient constituait une garantie importante pour ce dernier.
Ces deux éléments, information et consentement, sont centraux aux yeux de l'intervenante, et sont le fondement même d'un dialogue d'égal à égal, autant que faire se peut, entre le patient et son médecin.
Cette question doit donc être traitée ici, par les commissions réunies.
Un membre est d'avis que les droits du patient ne sont pas dissociables de la problématique de l'euthanasie. Ce n'est pas pour cela que tout le projet sur les droits du patient doit être réglé ici.
Il faut cependant veiller à ce qu'il n'y ait pas de contradiction entre les différents textes qui traiteraient de ces sujets.
Un autre membre souligne qu'avec la problématique des droits du patient, on sort de l'ordre du jour. Il s'agit en effet d'un sujet beaucoup plus général, qui concerne tous les patients et qui dépasse la fin de vie, même s'il y trouve des applications importantes.
Cette discussion, certes très intéressante, ne peut donc avoir lieu qu'après celle qui est actuellement en cours au sujet des propositions figurant à l'ordre du jour.
La ministre de la Protection de la consommation, de la Santé publique et de l'Environnement souhaite apporter les précisions demandées par les sénateurs sur les propositions du gouvernement relatives aux soins palliatifs et expliquer la position du gouvernement à l'égard de différentes propositions de loi qui ont été déposées au Sénat sur cette matière. La ministre fait remarquer que la plupart des propositions déposées au Sénat ont pour base le droit à l'autodétermination et le droit à une information complète sur son propre état de santé. Le principe du droit aux soins palliatifs et à l'euthanasie a été formulé sur cette base.
Le projet de loi relative aux droits des patients que la ministre a préparé et qu'elle déposera dans les tout prochains jours fixera et explicitera les droits du patient dans un cadre plus large que celui des soins palliatifs.
Cet avant-projet de loi pose comme premier principe que chaque patient, sans aucune distinction sur quelque base que ce soit, a droit, de la part de la personne soignante, à des soins de qualité qui répondent à ses besoins et qui correspondent aux normes en vigueur, dans le respect de sa dignité humaine et de son droit à l'autodétermination.
En outre, on instaure le principe selon lequel le patient a le droit de recevoir de la part de la personne qui le soigne toutes les informations le concernant, nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution. L'information a aussi trait au but, à la nature, à l'urgence, à la fréquence, aux risques importants pour le patient, aux contre-indications et aux effets secondaires du traitement. Elle concerne en outre les conséquences possibles en cas de refus de consentement, les aspects financiers, les alternatives possibles et les autres précisions importantes souhaitées par le patient ou le prestataire de soins; elle doit être fournie préalablement et à temps. La communication avec le patient doit se faire dans un langage clair et compréhensible, la loi linguistique doit être respectée. Le cas échéant, le patient a aussi le droit de recevoir ces informations par écrit.
L'avant-projet traite évidemment aussi du droit au consentement éclairé. Le patient a notamment le droit, en étant informé, de donner préalablement et librement son consentement à tout acte d'un dispensateur de soins. Le consentement est donné de façon explicite, sauf lorsque le dispensateur de soins, après avoir suffisamment informé le patient, peut raisonnablement déduire ce consentement du comportement du patient. Ce dernier a le droit de refuser ledit consentement ou de le retirer sans que l'on puisse mettre fin aux soins hygiéniques indispensables. Sauf si le patient l'exprime de façon expresse, le refus ou la révocation n'a pas pour conséquence de mettre fin aux droits garantis à l'article 4. Le cas échéant, on essaie de proposer une prestation ou une orientation auxquelles le patient peut acquiescer.
Enfin, le patient a encore droit à une tenue à jour rigoureuse de son dossier, à la désignation d'une personne de confiance et au respect de son refus de consentir à un acte bien défini, lorsque ce refus s'est fait par écrit quand il était en état de juger raisonnablement de ses intérêts.
Le droit à la médiation de plainte et les droits des personnes incapables d'exprimer leur volonté ne sont pas oubliés dans le projet.
Ils sont garantis par le projet du gouvernement et les propositions faites par les sénateurs y font explicitement ou implicitement référence. Il s'agit concrètement de quatre propositions de loi et d'une proposition de résolution.
Se référant à la proposition de loi relative aux soins palliatifs de Mmes Vanlerberghe, Nagy, De Roeck, Leduc et de MM. Mahoux et Monfils (doc. Sénat, nº 2-246/1), le ministre fait remarquer qu'elle se limite à l'attribution de quelques droits généraux, comme le droit à l'accès aux soins palliatifs et à l'information correcte et complète sur l'état de santé. On fait immédiatement le lien avec le dossier relatif aux droits des patients. Ce dernier est beaucoup plus étendu que les droits aux soins palliatifs, qui en font incontestablement partie. La proposition formule aussi une définition adaptée de la médecine, qui peut être non seulement curative ou préventive, mais également palliative. Un plan fédéral relatif aux soins palliatifs est également annoncé.
Le ministre estime que la proposition de loi nº 2-246/1 contient des définitions et des dispositions qui trouveraient mieux leur place dans une proposition globale en matière de droits des patients. De plus, la redéfinition de la médecine ne tient pas compte des situations sur le terrain. Les trois dimensions préventive, curative et palliative sont dispersées. La notion de « soins » est d'ailleurs beaucoup plus vaste que l'administration de soins palliatifs, qui n'est nécessaire que pour les patients en phase terminale.
Par ailleurs, cette proposition permet au pouvoir exécutif de prendre ses responsabilités en établissant le plan fédéral en matière de soins palliatifs. En effet, les autres propositions sont tellement détaillées que les corrections indispensables, qui doivent souvent être apportées rapidement, sont retardées à cause des modifications de loi nécessaires.
La proposition de résolution relative au développement d'un plan de soins palliatifs axé sur les besoins du patient de Mme Van Riet et consorts (doc. Sénat, nº 2-106/1) est partiellement dépassée parce que le gouvernement y a déjà répondu concrètement avec le plan palliatif. Beaucoup d'aspects ont déjà été réalisés ou sont en préparation. Les normes de qualité, dont question dans la résolution, sont déjà prises en compte dans la pratique avec les critères de formation, d'éducation, etc. La prise en charge des soins palliatifs et de la lutte contre la douleur dans les services palliatifs relève de la compétence des communautés. Une concertation a lieu actuellement au sein d'un groupe intercabinets avec des représentants des autorités fédérales et communautaires.
De meilleures collaborations et leur financement font partie du plan palliatif du gouvernement fédéral. Cela s'applique également aux soins palliatifs à domicile, dans les maisons de repos, les MRS et les hôpitaux. Le plan palliatif prévoit également des expériences dans les centres de jour. On peut donc affirmer qu'une grande partie de la résolution est déjà mise en oeuvre sur le terrain.
Le ministre considère que les premiers articles de la proposition de loi visant à garantir le droit de chacun d'accéder aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs de Mme Nyssens et consorts (doc. Sénat, nº 2-249/1) sont davantage des déclarations d'intentions que de véritables règles de droit. Pour les modalités d'exécution des soins palliatifs, on se réfère à une loi distincte, ce qui a pour conséquence que chaque adaptation doit s'effectuer par une loi.
De plus, la loi sur l'assurance maladie devient encore un peu plus obscure, ce qu'il faut précisément éviter. Cette option ne semble dès lors pas très judicieuse, d'autant qu'au plan budgétaire, on a repris la norme rigide actuelle. Le plan palliatif du gouvernement fédéral traite cette question d'une manière beaucoup plus souple.
Quant à la proposition de loi visant à instaurer le droit aux soins palliatifs et à améliorer la pratique des soins palliatifs de Mme Van Kessel et consorts (doc. Sénat, nº 2-402/1), le ministre constate que les soins palliatifs sont définis d'une manière très large. En effet, selon cette définition, il s'agit de « l'ensemble des soins actifs apportés aux patients dont la maladie ne réagit plus à des thérapies curatives, etc. ». Cela va beaucoup plus loin que les seuls soins terminaux. La définition risque par conséquent d'être dénuée de sens, car chacun peut un jour avoir une maladie ne nécessitant plus de soins, mais un soutien.
De plus, il n'est pas indiqué que la lutte contre la douleur, dans le sens large de l'expression, soit reprise dans la définition des soins palliatifs. Beaucoup de malades ont besoin d'un contrôle de la douleur sans se trouver dans une phase terminale. Ils ne doivent pas se tourner ver les soins palliatifs.
En outre, la définition étendue des soins palliatifs est limitée par les auteurs eux-mêmes, par exemple pour le forfait des soins palliatifs à domicile, où on reprend purement et simplement les critères existants. Une modification importante supprime l'espérance de vie dans les trois mois et la remplace par un forfait maximum de six mois. Le ministre propose d'évaluer la réglementation existante avant de l'étendre.
La proposition de loi du sénateur Mahoux et consorts met l'accent sur la clinique de la douleur qui doit exister dans chaque hôpital. Le ministre fait remarquer que les hôpitaux ont des tailles différentes et que pour beaucoup d'entre eux, l'obligation de créer une clinique de la douleur séparée serait une lourde charge. La lutte contre la douleur est d'ailleurs nécessaire pour beaucoup de maladies et n'est pas exclusivement réservée aux soins palliatifs. La multidisciplinarité est en l'occurrence de la plus grande importance. C'est pourquoi il n'est pas nécessaire de s'occuper immédiatement de la présente proposition de loi.
M. Vandenbroucke (ministre des Affaires sociales et des Pensions) remercie les membres des commissions réunies pour le signal qu'ils ont donné avec leurs propositions de loi ou de résolution concernant l'accompagnement des mourants. Le Sénat joue ici un rôle de locomotive et soutient les deux ministres dans la discussion qui se déroule au sein du gouvernement à propos de l'accompagnement des mourants, entre autres en ce qui concerne les aspects budgétaires. C'est pourquoi le plan palliatif des deux ministres est intégralement accepté par le gouvernement fédéral et sera inclus dans un accord de coopération avec les communautés.
En outre, il faut préciser qu'alors que le budget 2001 ne prévoit qu'un montant supplémentaire de 900 millions de francs pour l'accompagnement des mourants, la note des deux ministres mentionne 1,7 milliard de francs. Toutes les initiatives ne pourront donc pas être mises en oeuvre au début de l'année 2001. Pour des raisons techniques et administratives, certaines mesures n'entreront en vigueur que le 1er mars ou le 1er avril 2001.
Ce que le gouvernement fera en pratique correspond en grande partie à ce qui figure dans les différentes propositions de loi. Sur certain points, le plan du gouvernement va même plus loin.
Un problème général se pose avec les propostions déposées au Sénat, à savoir qu'on veut régler par la loi ce qui doit normalement être réglé par arrêté royal ou ministériel, voire par une convention (par exemple une convention de revalidation conclue entre l'INAMI et une équipe d'accompagnement). L'avantage de telles techniques est leur flexibilité. Ainsi, lorsqu'on assouplit le fonctionnement et le financement des équipes d'accompagnement, comme ce fut le cas récemment, cela peut se faire très rapidement, précisément parce que cela n'exige aucune modification de loi. Il n'est pas indiqué d'instaurer trop d'éléments dans des textes de loi. Le Parlement doit clairement indiquer la direction et fixer les grands cadres et principes, mais ne doit pas régler de telles matières en détail.
Le ministre signale également que les propositions de loi règlent une série de matières qui sont déjà réglées par ailleurs, par exemple dans la loi sur l'assurance maladie obligatoire. On risque d'aboutir à une législation encore plus compliquée, dans laquelle une loi distincte est élaborée pour chaque problème spécifique ou chaque maladie. De plus, les diverses propositions de loi confondent souvent lutte contre la douleur et soins palliatifs.
En ce qui concerne la proposition de résolution relative au développement d'un plan de soins palliatifs axé sur les besoins du patient de Mme Van Riet et consorts (doc. Sénat, nº 2-106/1), le ministre se réfère à la conférence interministérielle qui aura lieu le 25 octobre 2000. Comme demandé dans la résolution, le plan du gouvernement sera axé sur les besoins du patient. L'enregistrement des patients palliatifs permettra de mieux évaluer les besoins. À ce propos, les rencontres nécessaires avec les gouvernements des communautés seront organisées.
Les critères de diplômes et de formation prévus dans les conventions avec les équipes permettront d'atteindre les normes de qualité exigées dans la résolution. L'idée d'un personnel spécifiquement formé sera encore mieux concrétisée par l'instauration de la fonction palliative dans les maisons de repos et les hôpitaux.
Comme le propose la résolution, le soutien renforcé et le développement des associations et des équipes permettront d'éviter les lacunes. Quant à la liaison des subsides aux contrôles un objectif d'ailleurs assez imprécis le ministre estime qu'elle nécessite une réforme de l'État, ce qui n'est pas à l'ordre du jour. Les conditions requises par l'INAMI pour la subvention des équipes ont été assouplies en prévoyant une amélioration du financement dès que l'on couvre un terrain d'au moins 200 000 personnes en fonction du nombre de patients et, surtout, en offrant un plus large éventail de choix entre psychologes, kinésithérapeutes et assistants sociaux. Cela permet aussi de répondre aux attentes concernant la fonction psychosociale.
Pour les soins palliatifs à domicile, le gouvernement rencontre doublement les objectifs de la résolution, parce les patients qui entrent en ligne de compte pour le forfait palliatif ont également automatiquement droit à ce qu'on appelle le « forfait C ». De plus, ces personnes obtiennent une consultation gratuite du médecin généraliste.
Pour ce qui est de la fonction palliative dans les maisons de repos et les hôpitaux, le ministre renvoie à l'exposé technique fait par les collaborateurs de cabinet.
Quant à la création équilibrée de lits palliatifs, le ministre fait remarquer qu'il n'y aura pas d'accroissement du nombre de lits SP mais que leur encadrement médical et paramédical sera renforcé. Il s'agit en l'occurrence des honoraires de surveillance qui couvrent la période allant du premier jour jusqu'au 28e, le premier jour étant celui à partir duquel le patient occupe effectivement le lit SP. L'encadrement des lits SP est également amélioré, passant de 1,25 à 1,50 équivalent temps plein.
Enfin, à titre d'expérience, les centres de jour seront subsidiés.
Concernant la proposition de loi de Mme Nyssens et consorts (doc. Sénat, nº 2-249/1), le ministre observe que la loi règle de nombreux points qui devraient plutôt figurer dans les arrêtés d'exécution. Ainsi, cette proposition maintient le système rigide en cascade selon lequel un territoire doit atteindre 600 000 habitants pour qu'un élargissement du cadre soit possible. Quant aux équipes, elles doivent compter au moins 150 patients, être subsidiées et obtenir également un élargissement du cadre. Selon les estimations de l'INAMI, c'est un recul par rapport à la situation actuelle. Quant à l'accroissement du forfait pour les soins à domicile, le ministre juge préférable de mettre d'abord en oeuvre la réglementation existante, relativement récente et dont il convient d'évaluer l'impact budgétaire.
Le ministre se rallie à la remarque de la ministre de la Protection de la consommation, de la Santé publique et de l'Environnement, selon laquelle la définition des soins palliatifs est trop vaste dans la proposition de Mme van Kessel et consorts (doc. Sénat, nº 2-402/1). L'arrêté royal sur la base duquel le forfait palliatif est octroyé donne une meilleure description du patient palliatif. Un autre problème concerne la fonction palliative dans les maisons de repos, pour laquelle on prévoit un équivalent temps plein pour 100 lits. Le plan palliatif du gouvernement fédéral prévoit toutefois un forfait par institution à partir de 60 lits. Celles qui se situent en dessous de cette limite doivent faire appel aux associations. Les institutions concernées doivent pouvoir décider librement de l'utilisation de ce forfait.
En résumé, le ministre considère que le plan palliatif du gouvernement répond en grande partie aux objectifs mis en évidence dans les diverses propositions et qu'il va parfois même au-delà. Il est toutefois préférable de ne fixer que les grands principes et les lignes de force dans un cadre légal, et de laisser au gouvernement le soin d'en préciser les modalités d'exécution. Le ministre est demandeur d'une évaluation régulière des progrès enregistrés sur le terrain, devant les commissions réunies. Le gouvernement prépare simultanément un projet de loi relative aux droits des patients.
Un membre remercie les ministres pour leur réponse. Il dit avoir apprécié que la ministre de la Santé publique lie immédiatement le débat à celui relatif aux droits des patients.
Par ailleurs, des mesures de santé générales, comme par exemple l'intention de revaloriser l'acte intellectuel, auront aussi des effets positifs sur les soins palliatifs.
L'augmentation du budget annoncée est également une très bonne chose.
L'intervenant déduit de l'exposé des ministres que la proposition de loi nº 2-246/1 de Mme Vanlerberghe et consorts ne présente pas de contradiction avec les intentions du gouvernement en ce qui concerne les droits des patients et le programme de politique de santé.
L'intervenant précise que ses questions porteront sur la pénurie actuelle d'infirmières, et sur la manière dont les ministres comptent pallier les effets négatifs que cette pénurie peut entraîner sur la réalisation d'un plan relatif aux soins palliatifs.
La question des gardes de nuit est également importante, car trouver des gardes de nuit et de week-end est souvent très difficile. Ne faut-il pas, par ailleurs, définir des critères minimaux de qualification pour ces gardes-malades ?
Une autre question concerne le niveau auquel il convient de situer le psychologue prévu dans le programme de renforcement des soins palliatifs : au niveau de l'association ou de l'équipe de deuxième ligne ?
Beaucoup de personnes plaident pour la seconde solution.
Par ailleurs, une mission de formation est attribuée aux associations, et il est vrai que, là aussi, le psychologue pourrait intervenir.
En ce qui concerne les infirmières de l'équipe de deuxième ligne, il faut tenir compte du fait que cette équipe doit pouvoir effectuer des prestations 24 heures sur 24. Si le quota d'infirmières accordé à l'équipe de deuxième ligne est de 2,6, on voit difficilement comment elle peut assurer une permanence 24 heures sur 24.
Il semble que trois ETP constitueraient un minimum pour pouvoir assurer une telle permanence.
Quant au statut de patient palliatif, l'intervenant se réfère à la note du gouvernement (pp. 6 et 7), où l'on calcule apparemment en termes de mois. Cependant, la réalité d'un patient palliatif se compte par jour.
Pourquoi, dès lors, s'enfermer dans un calcul par mois ?
Le forfait C est-il, lui, calculé par jour ou par mois ?
Ne faut-il pas, dans cette dernière hypothèse, prévoir plutôt un calcul par jour ?
En ce qui concerne ce forfait C, on sait par ailleurs que les situations de soins palliatifs peuvent nécessiter un accompagnement relativement léger, ou au contraire des soins quasiment intensifs.
Ne faudrait-il pas moduler la solution de façon plus souple, en fonction des situations particulières ?
La ministre de la Consommation, de la Santé Publique et de l'Environnement répond comme suit.
En ce qui concerne la pénurie des infirmières, elle se réfère à l'accord « social profit », qui a été conclu le 1er mars 2000.
Dans le cadre de cet accord, il a été prévu de créer 600 places de formation pour des personnes qui travaillent déjà comme soignants divers et qui, grâce aux fonds du Maribel social, ont droit à une formation d'infirmier ou d'infirmière.
Cette proposition a connu un tel succès qu'il y a eu 1 800 candidats pour suivre cette formation. Une sélection a donc du être opérée. Ceci a conduit, du côté néerlandophone, où les chiffres définitifs sont déjà disponibles pour les formations A2, à une augmentation des candidats de l'ordre de 22 %.
Dans cette augmentation, 15 % sont des candidats qui ont utilisé la voie créée grâce aux fonds du Maribel social.
De plus, on constate également que le pont qui a été créé, pour les infirmiers et infirmières A2, vers le niveau A1, connaît lui aussi un énorme succès.
La ministre ne dispose pas encore des chiffres relatifs aux inscriptions pour le niveau A1, car la date limite d'inscription est plus tardive que pour le niveau A2.
Des fonds ont en outre été prévus dans le cadre du budget de la Santé publique pour 2002, en vue de faire, en collaboration avec le secteur, une campagne moderne visant à encourager le choix de la profession d'infirmière.
On espère, par toutes ces mesures, renforcer les mesures déjà prises antérieurement.
En ce qui concerne la fonction de psychologue, dans le cadre du plan, il a été prévu, au niveau des réseaux de soins palliatifs, la création supplémentaire d'une fonction de psychologue.
De plus, pour ce qui est des équipes multidisciplinaires, on a prévu explicitement la possibilité qu'il y ait davantage de liberté dans la réalisation du cadre de personnel disponible.
À côté des infirmières ayant suffisamment d'expérience en matière de soins palliatifs, entrent en ligne de compte des licenciés en psychologie, des kinésithérapeutes, des assistants sociaux et des assistants en psychologie.
Le ministre des Affaires Sociales et des Pensions précise, en ce qui concerne les forfaits, que le forfait palliatif est techniquement calculé par jour mais qu'on le paie par mois.
Le maximum est de deux mois.
Cette mesure est assez neuve, puisqu'elle a été introduite le 1er janvier 2000.
Il faudra donc en évaluer l'effet sur le terrain, et apprécier, en 2002, s'il faut l'élargir à trois mois ou plus.
En ce qui concerne le forfait C pour les soins à domicile, il est accordé à ceux qui ont droit au forfait palliatif.
Il est calculé par jour, et il n'y a pas de limitation dans le temps.
Quant au principe de l'utilisation d'un instrument forfaitaire, une nuance doit être apportée. Le forfait C pour les soins à domicile s'ajoute à toutes les autres possibilités de remboursement de soins.
Il y a donc tout un registre d'instruments auxquels on peut avoir recours, et des gradations dans le remboursement des soins pour le patient concerné en fonction de sa situation.
En outre, un instrument forfaitaire a aussi des avantages, comme on peut le constater dans d'autres secteurs où il est utilisé, pour responsabiliser les prestataires de soins et l'entourage du patient en question.
Un membre prend l'exemple d'un patient à domicile, qui décède après cinq jours. Le remboursement aura-t-il lieu pour un mois, ou à concurrence des cinq jours ?
Le ministre répond que le remboursement aura lieu pour un mois.
Il s'agit de trouver un équilibre entre simplicité administrative et efficacité.
Au niveau de l'INAMI, pour des raisons administratives, il est vraiment préférable de raisonner en termes de mois. Mais il faut sans doute encore approfondir la question.
Une membre se dit satisfaite du plan palliatif du gouvernement fédéral. Son groupe a voulu exprimer par une proposition de loi l'importance qu'il accorde aux soins palliatifs. L'intervenante partage également le point de vue des deux ministres, qu'il est préférable de régler certains points au niveau exécutif, de manière à pouvoir prévoir la souplesse nécesssaire.
L'intervenante retrouve dans le plan du gouvernement fédéral de nombreux éléments de sa proposition de loi fondée sur le droit de chacun aux soins palliatifs. Au cours du débat sur l'euthanasie, il est clairement apparu que de tels soins sont une nécessité. Cette observation vaut pour les différentes possibilités d'accueil : à domicile, dans les maisons de repos et de soins, dans les hôpitaux, etc. L'intervenante ne voit aucune objection à inclure ce droit fondamental dans une loi générale relative aux droits des patients. Elle espère que le projet du gouvernement sera rapidement déposé au Sénat.
La membre n'est pas d'accord avec le ministre sur la définition des soins palliatifs. Celle qui figure dans sa proposition ne lui paraît pas trop vaste, puisqu'il est clairement indiqué qu'il doit s'agir du début de la phase terminale. La discussion à ce sujet n'est cependant pas fondamentale.
L'intervenante déplore que la question de la lutte contre la douleur ne soit pas prise en compte dans le plan palliatif. La lutte contre la douleur ne se limite pas aux soins palliatifs et inversement. Les connaissances en matière de traitement de la douleur font cependant intrinsèquement partie des soins palliatifs. Une diffusion plus rapide de ces connaissances est donc souhaitable.
Par ailleurs, l'intervenante observe que sa proposition ne parle pas, pour les soins à domicile, d'un forfait de six mois mais bien d'un maximum de six mois. Il est préférable d'évaluer la réglementation existante avant de passer à une nouvelle législation. L'intervenante insiste pour que cette évaluation ait vraiment lieu. Elle espère qu'on prévoira la marge budgétaire nécessaire à l'extension éventuelle du forfait.
Le débat relatif aux suppléments d'honoraires est d'un autre ordre mais mérite néanmoins d'être mentionné. En effet, des difficultés financières ne sauraient influencer le choix de l'endroit où le patient palliatif souhaite mourir.
L'intervenante estime que les équipes palliatives doivent pouvoir intervenir dans les maisons de soins psychiatriques. L'applicabilité de cette réglementation doit également être évaluée.
Enfin, l'intervenante renvoie aux centres palliatifs de jour. Il n'est pas précisé clairement si le financement concerne un nombre déterminé de centres, des projets ou tous les centres existants. L'intervenante préfère la dernière option.
Le ministre des Affaires sociales et des Pensions partage l'opinion selon laquelle tous les cas de lutte contre la douleur ne relèvent pas des soins palliatifs tandis qu'inversement, les patients en phase terminale n'ont pas tous besoin d'un traitement de la douleur. Il renvoie à une commission chargée d'informer le gouvernement des domaines de la santé publique où la qualité des soins pourrait être améliorée. On peut considérer que le traitement de la douleur sera l'une des priorités. Des projets seront donc développés en la matière, afin d'améliorer les compétences permettant de mieux traiter les patients. Il n'est pas nécessaire pour autant de créer dans chaque hôpital une fonction de traitement de la douleur.
Les équipes palliatives peuvent effectivement intervenir dans les maisons de soins psychiatriques. Cela présente l'avantage de créer un lien entre les soins à domicile et les institutions. On ignore cependant si cela suffira. C'est la raison pour laquelle il faut instaurer une fonction palliative spécifique dans les maisons de repos et de soins.
Le ministre espère que les médecins et les mutualités parviendront à un accord durable sur l'ensemble de la question de suppléments d'honoraires.
Un membre se réfère à la proposition de loi visant à protéger les droits et la dignité de l'homme à l'approche de la mort (doc. Sénat, nº 2-160/1), proposition fondée sur les droits de l'homme et les droits du patient tels qu'énoncés dans les recommandations du Conseil de l'Europe et dans la Convention européenne des droits de l'homme. C'est sur cette base que le groupe de l'intervenant plaide en faveur d'un droit fondamental aux soins palliatifs. Il est souhaitable que ce droit soit fixé légalement, afin de garantir à tous les patients un accès égal à ces soins.
Nous nous trouvons en effet dans une situation exceptionnelle, dans laquelle certains proposent d'instaurer un droit à mettre activement fin à la vie, non seulement pour des patients en phase terminale mais aussi pour des malades non terminaux, et ce non seulement en raison de souffrances physiques mais aussi de facteurs psychologiques. Le fait de fixer légalement le droit aux soins palliatifs, complémentairement au droit à une existence digne, a donc une grande importance, d'autant que cela permet de donner un signal clair concernant les aspects parfois inhumains des soins de santé.
Souvent, la communication et la concertation avec le patient et son entourage sont insuffisantes, ou bien le traitement est considéré comme une question purement technique.
Le fait de fixer légalement le droit aux soins palliatifs permet également un contrôle parlementaire et offre la garantie que le droit à ces soins ne dépendra pas de la situation budgétaire. En outre, cela fait partie d'un équilibre juridique à atteindre dans le débat sur l'euthanasie. Les soins palliatifs doivent donc rester liés à ce débat-là, plutôt qu'avec les droits des patients.
Enfin, l'intervenante attire l'attention sur la disposition de l'accord de gouvernement qui précise que le débat sur l'euthanasie relève du Parlement. Bien que les deux ministres ne soient plus membres du Parlement, il serait étrange qu'ils ne prennent pas position dans ce large débat de société et se tiennent à l'écart. Bien qu'ils ne soient pas strictement tenus de répondre à sa question, l'intervenante souhaite connaître le point de vue personnel des deux ministres concernant l'euthanasie.
La ministre de la Santé publique signale qu'il y a déjà plusieurs mois qu'elle travaille aux droits des patients. Le droits aux soins palliatifs y est étroitement lié, tout comme il l'est avec le débat sur l'euthanasie. La ministre estime que chacun doit pouvoir opter pour le palliatif sur la base d'une information correcte sur son état de santé. Le gouvernement souhaite apporter une réponse concrète en ce qui concerne ce droit fondamental et la forme qu'il revêt. L'objectif n'est pas de le « noyer » dans les droits des patients; il en fait vraiment partie et y a sa place. En traitant cette question séparément, on aboutirait à un appauvrissement tant au point de vue juridique qu'au point de vue éthique. La ministre espère pouvoir déposer le projet relatif aux droits des patients en novembre 2000.
Il subsistera toujours des tensions entre les droits établis juridiquement, d'une part, et, d'autre part, l'organisation pratique de la politique des soins de santé. La ministre se réfère au droit au logement qui, dans toute l'Europe, est garanti par la Constitution mais qui, dans la pratique, n'est pas une réalité pour tout le monde. Les droits ne doivent pas seulement être garantis sur le papier; ils doivent aussi être appliqués sur le terrain. Ces derniers mois, le gouvernement a pris diverses mesures sur le plan des soins palliatifs. Les ministres des Affaires sociales et de la Santé publique ont pu invoquer l'unanimité qui s'est dégagée au Sénat pour obtenir le soutien du gouvernement à cet égard.
Le Parlement doit prendre toutes ses responsabilités dans le débat sur l'euthanasie. Au sein de son groupe, la ministre a toujours demandé qu'un règlement légal soit élaboré. La position actuelle du Sénat ne lui pose aucun problème.
Un membre se dit étonné qu'un projet de loi sur les droits du patient soit déposé à la Chambre, alors que cette matière est intimement liée à celle des soins palliatifs et au débat sur la fin de vie. L'intervenante ne comprendrait pas qu'il n'y ait pas une discussion globale à ce sujet.
Elle s'interroge aussi sur le statut de la note qui a été communiquée aux commissions réunies lors de l'audition des deux représentants des ministres.
Il s'agit, non pas d'intentions encore à discuter au sein du gouvernement, mais de points sur lesquels il y a accord au sein de celui-ci, et qui se retrouveront dans le cadre de la loi-programme qui sera déposée à la Chambre, soit pour 2001, soit pour 2002.
Il a également été fait référence à un groupe de travail avec les communautés et les régions. L'intervenante aimerait connaître l'ordre du jour de ses réunions, et savoir vers quoi on s'oriente, ou au moins quels sont les points soumis à discussion par le pouvoir fédéral.
Qu'en est-il, notamment, en ce qui concerne la formation des médecins ?
En ce qui concerne la définition des soins palliatifs, reprise dans le document des ministres (p. 3, point 2), l'intervenante souligne qu'il serait important que l'on se détermine sur la définition stricte de ces soins, encore que cela pose des problèmes concrets, puisque certains patients en phase terminale survivent beaucoup plus longtemps que le médecin ne l'avait prévu.
Aussi faut-il laisser au système le plus de souplesse possible, sans pour autant l'ouvrir de façon excessive.
En ce qui concerne le contrôle de la douleur, l'intervenante partage ce qui a été dit par une précédente oratrice.
Il est vrai que les soins palliatifs sont plus que la lutte spécialisée contre la douleur et le traitement spécialisé des symptômes (note, p. 3, point 3), mais l'un ne va pas sans l'autre.
L'intervenante rappelle que, lors des auditions, la difficulté d'accès des médecins généralistes à des substances telles que la morphine, durant les week-end, a été mise en évidence.
Le domicile reste un point éminemment délicat. En effet, si l'on ne peut qu'être d'accord avec le contenu de la note à ce sujet, encore faut-il que cela puisse s'organiser concrètement sur le terrain. Or, tel n'est pas encore le cas. Le terrain reste très cloisonné; les relations du médecin généraliste avec l'hôpital ne sont pas nécessairement excellentes, et les allers-retours entre domicile et hôpital sont difficiles.
Enfin, en ce qui concerne les maisons de repos, formellement, la possibilité existe de faire appel à la fonction palliative, mais on ne le fait pas, car cette fonction n'est pas rémunérée.
À cet égard, la note des ministres n'apporte pas d'élément neuf.
Comme déjà indiqué, la maison de repos doit être considérée comme le domicile des patients qui y résident. Il y a une réflexion à mener sur la fin de vie en maison de repos, notamment en ce qui concerne les patients atteints de la maladie d'Alzheimer.
Un autre membre signale que les deux ministres ont apporté la preuve qu'ils ont écouté les gens du terrain. Il trouve important que le gouvernement annonce qu'il ne faut pas améliorer l'accompagnement des seuls patients palliatifs, mais celui de tous les patients.
L'intervenant demande dans quelle mesure les prestataires de soins palliatifs seront motivés et obligés d'expliquer au patient le déroulement de sa mort. C'est essentiel dans l'accompagnement des mourants. Trop souvent, on constate que l'accompagnement des mourants se fait sans souffler mot à ce sujet. L'intervenant désire également savoir dans quelle mesure le patient est impliqué dans l'information, l'autodétermination et le consentement éclairé en cas de sédation contrôlée.
Le problème est de savoir s'il faut demander, par exemple, la même prudence et la même obligation de déposer des rapports pour la sédation contrôlée que pour l'euthanasie.
Les soins palliatifs doivent être dissociés de la clinique de la douleur. Ce sont des choses totalement différentes, quoi que d'aucuns puissent affirmer. Cette discussion doit donc rester distincte. Néanmoins, l'intervenant estime que le débat sur l'euthanasie peut être déminé en spécifiant, dans la proposition de loi, qu'un spécialiste de la douleur doit de toute façon être consulté lors de la procédure.
Un autre membre encore demande, à propos du fonctionnement des équipes, si la question s'est posée d'une révision fondamentale du système des conventions avec l'INAMI, qui doivent régulièrement être renégociées.
Dans l'intérêt des acteurs, ne serait-il pas intéressant d'avoir une formule alternative de financement structurel ?
En ce qui concerne les unités de soins palliatifs des hôpitaux, elles sont de plus en plus pleines et atteignent souvent 100 % d'occupation. Est-il imaginable, à moyen terme, de prendre en compte la capacité réelle de ces unités, au lieu de les financer sur la base de 80 % ?
Les équipes multidisciplinaires de deuxième ligne disent qu'elles ne peuvent travailler avec les moyens que leur offre le gouvernement. Elles souhaitent un psychologue, et voudraient aussi augmenter les heures du médecin qui travaille dans ces équipes, en passant de 4 à 6, voire à 8 heures par semaine. Mais surtout, un minimum de trois ETP infirmiers est indispensable.
Pour la durée de séjour en hôpital, ne peut-on imaginer de ne pas se limiter à 28 jours et de tenir compte de la durée réelle du passage en hôpital ?
Enfin, à propos du financement des hôpitaux, ceux-ci soulignent que le secteur n'est pas homogène.
Un hôpital spécialisé en pédiatrie, et qui traite des cas lourds relevant par exemple de l'oncologie, a plus de besoins qu'un hôpital qui n'a pas ce service spécialisé.
Dans la manière dont on va financer les soins palliatifs, peut-on faire une évaluation plus précise des besoins dans chaque hôpital ?
Un membre demande aux deux ministres de donner aussi le temps aux sénateurs d'examiner le projet de loi relatif aux droits des patients afin de juger dans quelle mesure les propositions déposées en matière de soins palliatifs doivent être maintenues.
Un autre membre se réjouit des projets du gouvernement fédéral qui arrivent un an après le début du débat sur l'euthanasie. Ceci témoigne de la bonne collaboration entre les deux cabinets concernés et les sénateurs. C'est également une preuve qu'il s'agit ici non seulement du problème de l'euthanasie, mais aussi des soins palliatifs auxquels les partis de la majorité accordent une attention particulière. Le membre partage dès lors l'avis de l'orateur précédent.
Les auditions ont montré que l'aspect médical et la lutte contre la douleur ne sont pas les seuls points importants de la formation des médecins, mais que l'accent doit également être mis sur la nécessité d'une aptitude aux contacts et à la communication. Il ne s'agit de la communication non seulement avec le patient, mais aussi avec l'ensemble de la famille. Ce message doit être transmis par le niveau fédéral aux communautés, qui sont compétentes en la matière.
Le ministre des Affaires Sociales et des Pensions répond, en ce qui concerne le statut de la note déposée, que les propositions qu'il a faites avec sa collègue de la Santé publique ont été acceptées. Dans la justification de l'inscription budgétaire INAMI qui a été faite pour 900 millions, dans le groupe intercabinet du gouvernement, toutes les mesures mentionnées dans le plan ont été reprises.
Les 900 millions équivalent au lancement de toutes ces mesures pour l'année 2001.
On ne les retrouvera pas nécessairement toutes dans des lois-programme 2001 ou 2002 car certaines choses pourront être réglées par arrêté royal ou ministériel, par convention, etc. Mais toutes les mesures ont fait l'objet d'un accord politique.
En ce qui concerne l'ordre du jour de la prochaine conférence interministérielle, le plan a été déposé par les ministres en vue d'une concertation avec les communautés.
Le premier point de l'ordre du jour est donc l'approbation du plan par les communautés.
Ensuite, le groupe de travail poursuivra ses travaux. Des sous-groupes de travail seront constitués : un sous-groupe de travail « formation » et un sous-groupe de travail « enregistrement », ayant pour mission de faire des propositions pour la mise au point d'activités de formation et de modalités d'enregistrement.
La volonté existe également d'élargir le débat, en un second temps, aux institutions psychiatriques.
En ce qui concerne la définition des soins palliatifs, le ministre renvoie à ce qui est dit dans la préparation à la conférence interministérielle : « Se basant sur le principe du patient comme élément central, le groupe de travail interministériel entend par patient palliatif un patient qui correspond aux critères suivants :
1. qui souffre d'une ou plusieurs affections irréversibles;
2. dont l'évolution est défavorable, avec une détérioration sévère généralisée de sa situation physique et psychique;
3. chez qui des interventions thérapeutiques et la thérapie revalidante n'influencent plus cette évolution défavorable;
4. pour qui le pronostic de la ou des affections est mauvais et pour qui le décès est attendu dans un délai assez bref;
5. ayant des besoins physiques et psychiques, sociaux, spirituels importants nécessitant un engagement soutenu et long.
Le cas échéant, il est fait appel à des intervenants possédant une qualification spécifique et des moyens techniques appropriés. »
En ce qui concerne la question relative à l'instrument que constituent les conventions, on n'a pas songé à y substituer un autre mécanisme parce qu'il s'agit d'un instrument qui paraît souple et flexible. C'est pourquoi il semble utile de le maintenir. Cependant, le ministre n'exclut pas qu'à terme, et dans la mesure où le système des réseaux serait consolidé, on puisse prévoir un autre mécanisme.
Cependant, à moyen terme, le système souple des conventions de revalidation doit être maintenu.
Quant au taux d'occupation des lits de soins palliatifs, le ministre déclare avoir pris note de la question, mais ne pas avoir de réponse immédiate.
Il ne pense pas qu'il faille actuellement changer le système.
En ce qui concerne l'élargissement de 21 à 28 jours, pour les honoraires de surveillance, le ministre pense qu'il s'agit d'une bonne mesure et d'une nette amélioration, d'autant que le premier jour est celui où le lit de soins palliatifs est effectivement occupé.
Mais cela n'exclut pas qu'il faille ultérieurement évaluer le système.
La même réponse peut être donnée en ce qui concerne les équipes pluridisciplinaires.
Beaucoup de discussions ont eu lieu avec les acteurs concernés, et notamment avec les responsables des associations de Flandre, de Wallonie et de Bruxelles.
Si un élargissement éventuel à l'avenir n'est pas à exclure, le ministre a cependant retenu de ces discussions qu'ils étaient très satisfaits de la solution proposée et que celle-ci rencontrait leurs priorités actuelles.
Le ministre propose que les réformes soient lancées moyennant le financement nécessaire, et qu'une réévaluation ait lieu de façon régulière au cours des années 2001 et 2002, car il s'agit d'un élément essentiel d'humanisation de notre système de soins.
La ministre de la Santé publique reconnaît qu'il faut s'attacher à une réelle communication avec les personnes se trouvant en phase terminale, qu'il faut parler de la mort. La situation actuelle est la conséquence de la culture dominante qui bannit la mort de la vie. Les solutions ne sont pas simples. Les cycles de formation du personnel de certains hôpitaux ou MRS évoquent ce point. Les communautés sont compétentes pour la formation de base des personnels médical et soignant. Le groupe de travail intercabinets se penche sur cette problématique. La communication est également déficiente à l'égard des patients sous sédation contrôlée.
En ce qui concerne les soins palliatifs, la ministre estime, tout comme certains orateurs, que les mourants ne reçoivent pas toujours le traitement de la douleur adéquat, bien que celui-ci soit disponible. Il faut adresser aux hôpitaux et aux maisons de retraite un signal clair à ce sujet.
En réponse à l'observation d'une intervenante sur le cloisonnement domicile-hôpital, la ministre déclare que faire disparaître ce cloisonnement constitue l'une de ses préoccupations essentielles.
C'est la raison fondamentale pour laquelle on investit dans les soins de première ligne et en hôpital.
Un montant a déjà été investi, modique mais suffisant pour qu'il y ait une meilleure communication de la part des hôpitaux vers les médecins généralistes qui suivent des patients à domicile, et pour que les rapports soient faits dans les meilleurs délais et de façon circonstanciée.
Il est vrai que des impulsions régulières doivent être données pour que l'on puisse progresser.
Une précédente intervenante rappelle à ce propos ce qui a été dit au cours des auditions.
Une personne est suivie en soins palliatifs par son médecin généraliste.
Au cours d'un week-end, la personne est hospitalisée en urgence. Aux urgences, personne ne sait qu'elle est suivie en soins palliatifs, et cela se passe, en général, très mal.
Même quand le médecin généraliste est présent, dès que le patient entre à l'hôpital, le médecin généraliste est dépossédé de son patient.
Tout le travail d'accompagnement de la fin de vie est alors réduit à néant, simplement parce que le passage du domicile à l'hôpital s'effectue mal.
La ministre poursuit en indiquant que, pour ce qui concerne la structuration des soins de première ligne, on veut créer les conditions pour qu'une certaine continuité soit assurée, avec des moyens qui répondent aux besoins des patients, mais aussi qui tiennent compte des limites de ce qu'une personne seule peut faire.
C'est pourquoi la ministre est actuellement engagée dans des négociations avec une série d'organisations de médecins, qui n'ont pas toujours la même opinion sur la meilleure façon de procéder.
Cela prend beaucoup de temps car il faut rechercher un consensus suffisamment large pour pouvoir avancer.
Un membre confirme les propos de l'orateur précédent, à savoir la déficience de la communication dans certains hôpitaux. Le membre a entendu différents témoignages de médecins qui ont hérité d'un dossier médical d'un patient qui leur est inconnu et qui n'avait pas fait l'objet d'une concertation préalable au sein de l'équipe médicale. Il s'agit souvent de cas poignants.
Un autre membre se déclare satisfait de la réponse donnée par le gouvernement, qui montre que celui-ci a entendu le message qui lui était adressé, et que le sujet figure parmi les priorités à traiter d'urgence.
Cela montre que, lorsque la volonté politique existe, on peut agir, plus vite peut-être qu'on ne l'a fait dans le passé.
L'intervenant se dit doublement interpellé par la définition qui a été donnée du patient palliatif par le ministre des Affaires sociales.
Il est important de s'accorder sur les termes, car chacun d'entre eux a son importance.
La définition se référait à un patient dont les jours sont comptés.
L'intervenant pense que, si tel peut effectivement être le cas, il y a des pathologies où il en va autrement.
Le délai est très difficile à déterminer. Par ailleurs, pour certaines maladies, comme la maladie d'Alzheimer, le diagnostic est difficile à poser, et la durée qui reste à vivre fort difficile à évaluer.
La notion de fin de vie « à bref délai » devrait donc être revue. Qu'est-ce d'ailleurs qu'un délai « bref » ?
La problématique des maisons de repos (et de soins) a été évoquée, de même que celle de la navette entre ces maisons et les hôpitaux.
Dans certaines maladies, la maison de repos envoie le patient à l'hôpital parce qu'elle n'arrive plus à s'occuper du patient, et l'hôpital le renvoie à la maison de repos parce que, de toute façon, il n'y a rien à faire.
L'intervenant souligne la faiblesse de certaines institutions qui accueillent des personnes âgées. Ces institutions sont incapables d'assurer un encadrement correct même pour des personnes qui sont encore assez valides et de les mettre dans des conditions matérielles et fonctionnelles adaptées au type de besoins de ces personnes.
La situation n'est donc déjà pas bonne à l'heure actuelle.
Que sera-ce lorsqu'on leur confiera en outre une mission palliative ?
Il faut incontestablement que l'on prévoie des moyens budgétaires supplémentaires, qui ne soient pas à charge du patient, pour éviter la situation déjà dénoncée de système à deux vitesses.
À travers les modalités pratiques qui vont être définies, ce type de problème sera-t-il rencontré ?
Une intervenante se déclare satisfaite que le gouvernement ait entendu l'appel du Sénat en matière de soins palliatifs et ait été attentif à toutes les propositions de loi déposées.
L'enveloppe reste bien sûr insuffisante, et le sera toujours.
L'intervenante aurait souhaité qu'il y ait une loi-cadre, mais il faut tenir compte de la réalité institutionnelle.
Le plan contient beaucoup de bonnes choses, mais peut-être certaines dispositions pourraient-elles être prises plus rapidement, sans attendre trop d'évaluations pour 2001 et 2002, comme par exemple en matière de forfait.
En ce qui concerne les droits des patients, l'intervenante se sent un peu dépossédée de la matière, mais sans doute la ministre n'a-t-elle pas d'autre choix que de déposer le projet à la Chambre.
Il est vrai que la réalité parlementaire montre que les meilleures propositions de loi sont toujours reprises par des projets ou des décisions de l'Exécutif.
L'intervenante souhaite en tout cas rester en dialogue avec les ministres à propos de l'évaluation de la situation, notamment en ce qui concerne la Conférence interministérielle.
En ce qui concerne la formation des infirmières, elle insiste sur la nécessité de trouver de modalités leur permettant de se rendre réellement aux séances de formation, ce qui suppose qu'elles puissent être remplacées pendant ce temps.
Quant aux gardes-malades, l'intervenante ne sait pas s'il faut prévoir un statut spécifique, organiser la profession, ou encore l'encadrer dans une définition du personnel soignant, mais le fait est qu'il y a pénurie.
Seuls ceux qui en ont les moyens peuvent y recourir.
Pour ce qui est des bénévoles, beaucoup travaillent dans le monde des soins palliatifs.
Certains le font déjà dans les maisons de repos. Ne faudrait-il pas songer à leur formation et, éventuellement, à un statut ?
Quant aux maisons de repos (et de soins), l'intervenante signale que, depuis que le plan est sorti, elle a enregistré des réactions du secteur, disant que le budget prévu est insuffisant.
En conclusion, l'intervenante répète que l'intérêt d'une loi-cadre en matière de soins palliatifs eût été de faire le tour de la question.
Elle remercie les ministres pour l'intérêt qu'ils ont manifesté à l'égard des propositions déposées. Elle ajoute qu'en tout cas, quelques grands principes devraient être inscrits dans la loi sur l'euthanasie qui serait votée.
Une précédente oratrice rappelle son observation relative aux droits des patients.
Les discussions et les auditions déjà réalisées par les commissions réunies montrent que, dans la problématique de l'euthanasie terme encore très ambigu dans l'esprit de la population , le patient doit être la notion centrale.
Pour ce faire, il faut lui octroyer un certain nombre de droits.
Aux yeux de l'intervenante, il n'est pas possible de discuter de l'euthanasie et de la fin de vie sans parler, en même temps, de la situation du patient et des droits qu'il peut avoir.
Il ne devrait pas y avoir de problème sur la série de droits qui ont été énumérés par la ministre, dont le droit à l'autodétermination constitue le point de départ. La question est de savoir quelle méthode de travail on va suivre.
La ministre a parlé du droit à des soins de qualité, à des soins palliatifs, à l'information, au droit de donner son consentement.
Elle a aussi évoqué le langage qui doit être utilisé pour permettre l'accès du patient aux informations.
Elle a même parlé de la personne de confiance, lorsque le patient n'est plus conscient.
Tout cela a été plus que largement explicité et débattu, et figure explicitement dans certains textes et propositions.
Si l'on veut que puisse s'instituer un bon dialogue entre le patient et son médecin, surtout sur une question aussi délicate que celle de l'euthanasie où l'on insiste tellement sur la demande du patient, il faut que ce dialogue puisse avoir lieu d'égal à égal, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui.
Peu de gens osent contester la parole du médecin parce qu'il a la toute-puissance du savoir. Donner des droits au patient, c'est lui permettre d'exister face à son médecin.
Plusieurs formules de travail sont possibles. Si, constitutionnellement, le projet relatif aux droits du patient doit être déposé à la Chambre, il est compréhensible que cela pose problème aux sénateurs qui ont mené des débats approfondis sur une matière intimement liée à ces droits.
On ne peut en tout cas omettre de mentionner un minimum de droits du patient, et notamment le droit d'accès aux soins palliatifs, dans un texte de loi sur la fin de vie.
Le but du Sénat a été de susciter sur ces questions un vrai débat de société, en abordant les différents aspects sous-jacents au thème de l'euthanasie.
Un autre membre répète que, d'après lui, l'accompagnement des mourants signifie également que l'on accompagne le patient jusqu'à sa mort. Cela veut dire que l'on ne doit pas toujours promettre une amélioration au patient, mais aussi que l'on doit oser lui dire qu'il va mourir. C'est trop rare à l'heure actuelle. Le plan palliatif du gouvernement ne souffle toutefois mot à ce sujet.
L'intervenant signale en outre qu'il existe une bonne continuité entre l'aide médicale ambulatoire et l'aide médicale à l'hôpital. Il y a toutefois une méconnaissance mutuelle des différentes spécialisations. Un médécin de la douleur ne peut pas toujours se charger des soins palliatifs, qui comprennent plus qu'une simple lutte contre la douleur. Inversement, les oncologues, médecins traitants et autres ne connaissent pas tous les techniques modernes en matière de douleur. Ces deux éléments doivent être développés indépendamment l'un de l'autre. Le cas échéant, on peut examiner si le débat sur l'euthanasie peut également aborder le problème de la création d'une clinique de la douleur.
Un membre indique que, contrairement au débat sur l'euthanasie, le débat relatif aux soins palliatifs a d'importantes conséquences budgétaires. Il est donc logique que la Chambre des représentants statue en premier ressort sur ce dossier.
L'orateur est heureux que le gouvernement reconnaisse, d'une part, que l'euthanasie est un important problème de société et, d'autre part, que les soins palliatifs y occupent une place essentielle. C'est ce qui ressort du plan palliatif du gouvernement. Du fait de la longueur du débat sur l'euthanasie, il n'est pas impensable que le débat sur les soins palliatifs dans le cadre des droits des patients se déroule pratiquement au même moment à la Chambre et que la procédure d'évocation au Sénat puisse servir à vérifier si les engagements pris à la Chambre correspondent aux préoccupations du Sénat en matière d'euthanasie. Par conséquent, les circonstances peuvent faire que les deux dossiers soient regroupés au Sénat.
En ce qui concerne la formation du personnel médical et soignant, l'orateur estime que toutes les catégories, de haut en bas, doivent recevoir une formation à l'accompagnement des mourants. De nombreuses traditions d'inspiration chrétienne ont disparu. Aujourd'hui, le citoyen est beaucoup plus autonome. C'est pourquoi la nécessité d'un meilleur accompagnement des mourants de la part du monde médical et paramédical se fait sentir. Les communautés doivent être associées au débat relatif à la formation du personnel.
La ministre de la Santé Publique répond comme suit aux différents intervenants.
À propos de la définition des soins palliatifs, il est vrai que le texte communiqué par le ministre des Affaires sociales sera incessamment soumis à la Conférence interministérielle.
La ministre retient de l'intervention d'un membre que la notion de fin de vie à bref délai a pour lui une dimension nettement différente de celle de phase terminale.
Elle ne croit pas que la volonté soit d'exclure du champ des soins palliatifs tous les patients dont le décès ne surviendrait pas dans un délai très court.
Plutôt que de parler en termes de mois, il s'agit plutôt de savoir que l'on parle d'une personne qui entame la dernière phase de sa vie, et dont le décès est prévisible dans un délai bref.
Il faudra confronter à cette approche les dispositions du plan actuel pour voir si elles y sont ou non conformes.
La ministre pense que la démarche gouvernementale est assez correcte, même si elle peut, bien sûr, toujours être améliorée. Elle est en tout cas meilleure qu'une définition trop large, qui empiéterait sur d'autres terrains.
Pour ce qui concerne la qualité de l'accueil dans les maisons de repos (et de soins), le pouvoir fédéral n'est compétent qu'en ce qui concerne les interventions venant de l'INAMI. On a annoncé une augmentation des besoins dans les années qui viennent, comme on le voit déjà pour l'année 2000.
C'est pourquoi on a plaidé, au niveau fédéral, pour une augmentation des moyens. Cela a été fait pour l'année 2001. Pour les années 2002 et 2003, les conséquences budgétaires précises n'ont pas encore été calculées, mais on sait qu'il faut prévoir des moyens croissants.
D'autre part, on ne peut nier qu'il y a là aussi une très grande responsabilité des communautés et des régions, qui doivent prendre à leurs charges une part importante de l'ensemble.
Dans le cadre de l'accord sur la révision de la loi de financement, une augmentation sensible des moyens aura lieu, qui permettra aux régions et communautés de faire leurs choix politiques.
C'est à ce niveau qu'il faudra ensuite insister.
En ce qui concerne la constatation qu'après le travail de qualité accompli au Sénat, le projet de loi sur les droits des patients sera déposé à la Chambre, il est vrai que la Constitution impose cette façon de faire.
La ministre précise ce qu'elle a convenu avec la commission de la Santé publique de la Chambre à cet égard. Elle a établi une note de réflexion sur les concepts de fond, ainsi qu'un pré-projet de loi.
Pour permettre l'intervention de la société, il est prévu que la ministre dépose, dans les semaines à venir, la note de base (de conceptnota), après quoi une première discussion aura lieu à la commission de la Chambre, qui organisera différentes auditions au sujet de cette note.
Dans ce cadre, la problématique des soins palliatifs sera également abordée, même si les droits du patient ne se limitent pas à cet aspect des choses.
La ministre propose de suggérer à la Chambre que, pour les auditions, les sénateurs intéressés soient également invités. Ils pourront ainsi réagir, et faire part des éléments acquis au cours de leurs travaux.
Il n'y a donc pas lieu de retirer les propositions déposées par certains sénateurs, avant l'aboutissement des travaux.
Quant au projet, il ne sera soumis au Conseil d'État que lorsque les auditions auront eu lieu, afin de pouvoir l'adapter éventuellement sur la base des observations formulées lors de ces auditions.
Une précédente intervenante attire l'attention de la ministre sur le fait que certaines questions précises, qui relèvent des droits du patient, devront aussi être abordées dans la discussion de la législation éventuelle relative à l'euthanasie. Tel est le cas, par exemple, de la valeur, absolue ou indicative, que l'on accordera à la déclaration anticipée. Il ne faudrait pas que des options contradictoires soient prises à ce sujet dans l'un et l'autre des débats.
En ce qui concerne les deux larges débats de société sur les soins palliatifs et l'euthanasie, un membre signale que la Chambre et le Sénat doivent prendre le temps nécessaire, mais qu'il ne faut pas perdre de vue que seule la Chambre des représentants peut prendre des engagements budgétaires.
La ministre confirme que c'est la commission de la Santé publique de la Chambre qui traitera de la problématique des droits du patient.
En ce qui concerne l'engagement budgétaire, elle renvoie à ce qui a été dit précédemment.
Pour ce qui est des résultats de la Conférence interministérielle, en général, on fait une courte conférence de presse après la réunion.
La ministre n'a aucune objection à transmettre des informations plus détaillées aux commissions réunies.
Quant à la possibilité effective, pour les infirmiers et infirmières, de participer aux séances de formation, il existe des règles générales relatives à la formation pendant le temps de travail.
Il est vrai que, vu la pénurie de personnel dans ce secteur, il devient particulièrement difficile de s'absenter.
La réponse structurelle à ce problème est d'augmenter le nombre d'infirmiers et infirmières. À cet égard, la ministre renvoie aux indications déjà données sur ce sujet.
Pour ce qui est des gardes-malades, elle déclare ne pas pouvoir prendre position ici, mais avoir pris note de la question.
Il en va de même pour ce qui concerne le volontariat, dont la fonction est absolument nécessaire dans notre société.
Le travail d'élaboration d'un statut sera entrepris, comme le ministre des Affaires sociales l'a annoncé récemment.
La ministre a pris acte du commentaire selon lequel le demi-milliard prévu dans le plan fédéral paraît insuffisant.
Cependant, si l'on considère le montant global de 1,7 milliard prévu, ce demi-milliard en représente une part importante.
Personnellement, la ministre pense que ce projet requerra, au fur et à mesure, de plus en plus de moyens, compte tenu de la demande de la société elle-même.
Le rôle moteur du Parlement pourrait aussi être important en la matière, comme il l'a été en matière de soins palliatifs.
La ministre estime que la définition et les critères du plan palliatif du gouvernement ne constituent pas un obstacle à une communication effective en ce qui concerne l'accompagnement des mourants. On doit apprendre à oser prononcer ce mot. La ministre adhère totalement à l'importante remarque formulée en ce sens par un orateur précédent.
Les moyens budgétaires affectés au prix de la journée d'hospitalisation prévoient explicitement l'élément « lutte contre la douleur », en ce sens que les connaissances existantes, qui sont trop morcelées entre diverses spécialisations, seraient présentes dans l'ensemble de la structure. En effet, certains médecins de la douleur disposent des techniques les plus récentes. Il est important que ces techniques soient disponibles le plus largement possible.
Les commissions réunies étaient saisies des propositions suivantes en matière de soins palliatifs :
Proposition de résolution relative au développement d'un plan de soins palliatifs axés sur les besoins du patients (nº 2-106/1);
Proposition de loi relative aux soins palliatifs (nº 2-246/1);
Proposition de loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et fixant le cadre de la pratique des soins palliatifs (nº 2-249/1);
Proposition de loi visant à instaurer le droit à l'accès aux soins palliatifs et à améliorer la pratique des soins palliatifs (nº 2-402/1).
Les commissions ont décidé de prendre pour base de la discussion la proposition de loi relative aux soins palliatifs de Mme Myriam Vanlerberghe et consorts (nº 2-246/1).
Dans le cadre de la discussion de cette proposition de loi, les auteurs des diverses propositions déposées en matière de soins palliatifs ont résumé comme suit le contenu de leurs textes respectifs (voir également doc. Sénat, nº 2-244/22).
La proposition de résolution relative au développement d'un plan de soins palliatifs axés sur les besoins du patient (nº 2-106/1) sera retirée.
L'auteur principal de la proposition de loi nº 2-246/1 souligne qu'il ne faut pas sous-estimer l'importance des soins palliatifs. D'ailleurs, tout le monde s'accorde à considérer que cette matière doit faire l'objet d'une réglementation légale, de manière à consacrer le droit à l'accès aux soins palliatifs et l'égalité d'accès à ces soins, sans que cela n'entrave les initiatives gouvernementales en cours.
La proposition de loi nº 2-246/1 tend à créer un cadre légal garantissant le droit à l'accès aux soins palliatifs et l'égalité d'accès à ces soins, tout en prévoyant une marge suffisante pour pouvoir prendre en compte à l'avenir les évolutions médicales et sociales sans devoir modifier à chaque fois la loi.
L'intervenante souligne le lien étroit entre cette proposition de loi et celle relative à l'euthanasie (nº 2-244/1 et suivants), ces deux propositions étant d'ailleurs traitées simultanément. L'objectif final de la présente proposition de loi est de faire en sorte que celui qui demande des soins palliatifs puisse les obtenir. Les soins palliatifs doivent donc figurer en permanence dans l'offre globale de soins. En conséquence, on a évité de mentionner dans le texte même de la proposition de loi une liste trop détaillée des soins spécifiques qui doivent être accessibles à des endroits déterminés, afin de ne pas entraver des projets futurs.
Quelle que soit la législation applicable à l'avenir en matière de soins palliatifs, elle devra veiller à ce que ces soins puissent être dispensés au patient, indépendamment de l'endroit où celui-ci est soigné : à domicile, dans un milieu servant de substitut au domicile ou en milieu hospitalier.
L'intervenante se réfère au plan palliatif présenté par le gouvernement fédéral en octobre 2000, qui a déjà été exposé aux commissions réunies et pour lequel les moyens budgétaires nécessaires ont été libérés à l'occasion de la préparation du budget 2001. Actuellement, ce plan est en pleine réalisation. Il est donc souhaitable d'en tenir compte dans le cadre de la discussion des présentes propositions de loi.
De plus, la discussion de la proposition de loi relative à l'euthanasie (doc. Sénat nº 2-244/1 et suivants) et les auditions qui l'ont précédée ont clarifié de nombreux points concernant les soins palliatifs. Il faudra également tenir compte de ces enseignements dans la discussion des propositions de loi relatives aux soins palliatifs.
Le point essentiel de la législation proposée est l'insertion du droit à l'accès aux soins palliatifs et à l'égalité d'accès à ces soins ainsi que du droit à l'information au sujet de l'état de santé et des possibilités de traitement. C'est déjà le cas dans le texte de la proposition de loi nº 2-246/1. Cependant, l'intervenante estime qu'il est possible de compléter et d'adapter la proposition de loi, à condition de ne pas entraver l'évolution positive qui est en cours. Il ne faudrait pas que la législation actuellement en discussion complique la réalisation des plans existants.
Il n'est pas souhaitable non plus que chaque modification du plan palliatif exige une modification de la législation. Il faut en effet pouvoir réagir en souplesse aux évolutions que peut connaître le monde médical. Une législation trop rigide est donc à exclure.
L'intervenante se réfère aux structures de concertation qui existent déjà au niveau exécutif, à savoir au sein de l'INAMI. Élaborer aujourd'hui une législation trop détaillée concernant les soins palliatifs risque de créer un précédent pour des initiatives dans d'autres secteurs de la santé publique. Cela pourrait nuire à cette dernière.
Par ailleurs, l'intervenante se réfère à l'exposé des motifs de la proposition de loi nº 2-246/1. Elle insiste sur le fait que personne ne conteste la nécessité d'une initiative législative en matière de soins palliatifs, laquelle sera donc largement soutenue par la société.
Un membre déclare que, de façon générale, son groupe se réjouit des initiatives qui sont prises en matière de soins palliatifs, et des principes énoncés dans la proposition de loi nº 2-246/1, qui consacre notamment le droit à l'accès aux soins palliatifs, l'égalité d'accès à ces soins, et la réalisation d'un plan fédéral concernant leur mise en place. Il s'agit d'une série de principes élémentaires mais indispensables qui, cependant, ne sont peut-être pas suffisants aux yeux des auteurs de la proposition de loi nº 2-249/1.
Il leur semblerait utile de pouvoir, dans une loi-cadre, énoncer également certains autres principes.
Pour le groupe de l'intervenant, il importe de promouvoir les soins palliatifs, en privilégiant essentiellement troix axes :
1º Simplifier et clarifier les dispositions existantes dans le respect du principe de légalité : nécessité d'une loi-cadre.
Le groupe de l'intervenant est partisan d'une loi-cadre qui intègre et encadre les dispositions légales et réglementaires existantes qui régissent la matière tant en hôpital qu'au domicile, en maisons de repos et de soins ou en maisons de repos pour personnes âgées, maisons d'habitations protégées, institutions psychiatriques, unités résidentielles et centres de jour. Il convient de noter que, hormis les arrêtés royaux ou ministériels en la matière, la loi-programme du 22 février 1998 contenait aussi certains principes de financement en ce qui concerne les équipes de seconde ligne.
La loi-cadre porterait coordination des réglementations existantes, comme la loi coordonnée du 14 juillet 1994 relative à l'assurance soins de santé et indemnités. Cette technique garantirait un contrôle parlementaire de la matière, plus réel que par le biais de simples lois d'approbation formelle d'arrêtés royaux.
Cette loi-cadre permettrait, en outre, de clarifier les notions utilisées (associations ou plates-formes de soins palliatifs, netwerken, patient palliatif, soins palliatifs, équipe de soutien ou équipe d'accompagnement multidisciplinaire de soins palliatifs à domicile, équipe de première ligne (ou dispensateurs de soins de première ligne), USP, équipe mobile de soins palliatifs, centres de jour ...) et les missions dévolues à chaque structure de soins palliatifs.
La définition des concepts est très importante. Dans leur note conceptuelle, les ministres des Affaires sociales et de la Santé publique définissent les soins palliatifs comme l'ensemble des soins dispensés aux patients en phase terminale de maladie, qui ne réagissent plus aux thérapies curatives.
Cette définition est, dans l'optique de soins continus du groupe de l'intervenant, une définition trop restrictive. Les soins palliatifs peuvent être dispensés à un malade parallèlement à un traitement curatif. Les deux ne s'excluent pas. Par ailleurs, limiter les soins palliatifs à la phase terminale de la maladie est trop réducteur (deux mois de vie selon la réglementation actuelle. Il faut noter que l'éventuelle extension du forfait de soins palliatifs à domicile de 19 500 francs de 2 à 3 mois n'est envisagée qu'en 2002).
Quant aux missions exercées par les différentes structures, une certaine cohérence peut être nécessaire. Ainsi, par exemple, les missions de l'association sont définies par arrêté royal. Toutefois, les plates-formes sont organisées au niveau régional. Or, il s'avère que, dans la réalité, les missions effectivement exercées varient d'une plate-forme à l'autre, d'une région à l'autre. Ainsi, si l'arrêté royal précise que les associations en matière de soins palliatifs s'occupent de formation, la plate-forme bruxelloise, pour sa part, n'organise pas de formation. C'est la fédération bruxelloise qui s'en charge.
2º Développer un plan fédéral de soins palliatifs axé sur les besoins du patient, fondé sur un certain nombre de principes fondamentaux.
Ce plan fédéral de soins palliatifs devrait tenir compte des principes suivants :
respect de la liberté de choix du patient, et donc de l'égalité financière entre les patients en ce qui concerne l'accès à l'offre de soins palliatifs. Il s'agit d'assurer un système de financement qui garantisse l'égalité d'accès de tous les patients aux soins palliatifs, en supprimant l'influence de l'argument financier dans le choix du domicile ou de l'hôpital ou d'un autre lieu de prise en charge.
Le texte proposé pose comme principe celui de l'égalité d'accès de tous les patients aux soins palliatifs. C'est un principe fondamental que soutient totalement le groupe de l'intervenant. Il estime cependant que d'autres principes devraient figurer dans le texte de loi tels que :
le respect des convictions philosophiques, morales, religieuses ou idéologiques du patient;
le droit pour les différents acteurs et organisations en matière de soins palliatifs qui offrent les mêmes services en matière de soins palliatifs à être traités financièrement sur pied d'égalité;
le droit d'accès de tout patient à des soins palliatifs de qualité, ce qui implique la nécessité de développer des programmes de formation spécifiques en soins palliatifs et en traitements de lutte contre la douleur destinés aux professions médicales, paramédicales et infirmières.
L'aspect formation est absent du texte proposé, ce qui semble une lacune;
le droit de tous les acteurs en matière de soins palliatifs de bénéficier d'un accompagnement individuel leur permettant de surmonter le problème de la mort;
le droit pour les équipes tant hospitalières qu'extra-hospitalières de soins palliatifs de bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles.
Pour la réalisation de ce plan, l'État fédéral conclurait des accords de coopération avec les entités fédérées.
3º Assurer la mise en place d'un système de formation de médecins généralistes et de certains médecins spécialistes aux soins palliatifs.
Deux niveaux de formation doivent être envisagés.
Un premier niveau concernant tous les futurs médecins : une formation, voire une spécialisation en médecine palliative devrait être incluse dans le cursus universitaire.
Un second niveau pour les médecins référents en soins palliatifs (dans les équipes de 2e ligne, les USP, les équipes mobiles intrahospitalières) : les formations seraient données par des organismes de formation spécialisés. Les ministres peuvent-ils indiquer comment les organismes de formation sont financés à l'heure actuelle et comment les formations sont dispensées ? Quel est le rôle exact des associations et des fédérations en la matière ?
Deux types de formation doivent aussi être distingués :
la formation de base;
la formation permanente.
En ce qui concerne les normes en matière de formation en soins palliatifs, il faudrait veiller à une cohérence au niveau des exigences entre l'INAMI et les autres structures, telles le Conseil national de l'art infirmier, en ce qui concerne par exemple les infirmières spécialisées en soins palliatifs. Il semblerait que les normes préconisées par les uns et les autres soient différentes.
État des lieux mesures nécessaires
Domicile
Pour réaliser l'égalité d'accès des patients aux soins palliatifs et supprimer l'influence de l'argument financier dans le choix du domicile ou de l'hôpital, il importe d'alléger la charge financière du patient pour les prestations effectuées par les dispensateurs de soins de première ligne à domicile ainsi que pour certains médicaments et un certain type de matériel utilisés pour le patient palliatif à domicile.
La loi-programme du 22 février 1998 a fait un premier pas en précisant que pour les prestations d'accompagnement des équipes d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs à domicile, les patients palliatifs ne doivent pas payer de ticket modérateur.
En ce qui concerne les prestations de soins proprement dites, le § 16ter inséré par cette même loi-programme dans l'article 37 de la loi coordonnée du 14 juillet 1994 relative à l'assurance soins de santé et indemnités, précisait que le Roi pouvait, par arrêté royal délibéré en Conseil des ministres, supprimer totalement ou partiellement l'intervention personnelle du patient relative à ces prestations. Le programme politique des ministres des Affaires sociales et de la Santé publique prévoit la suppression des tickets modérateurs pour les patients qui bénéficient du forfait patient palliatif à domicile pour les consultations et visites du médecin généraliste. Qu'en est-il des visites et consultations éventuelles des médecins spécialistes (oncologues par exemple) et des paramédicaux tels les kinésithérapeutes, pour lesquelles une prise en charge du ticket modérateur n'est pas prévue ?
En ce qui concerne l'allocation forfaitaire mensuelle de 19 500 francs pour 30 jours (renouvelable 1 fois), les ministres proposent seulement d'évaluer cette mesure en 2001 et une éventuelle extension du forfait de 2 à 3 mois en 2002. Or, il semble que ce montant soit d'ores et déjà trop faible, particulièrement pour les patients nécessitant une garde-malade en permanence. Cette prise en compte est indispensable si l'on veut favoriser le maintien à domicile. Il est, en outre, indispensable que soient créés des services compétents, discrets et fiables à des prix abordables. Le prix de la garde de nuit oscille entre 1 000 et 2 000 francs et le plus souvent au noir. Il faut veiller à ce que cette garde soit assurée par des gens compétents et que l'allocation forfaitaire du domicile soit modulable pour inclure éventuellement le prix de cette garde, si elle s'avère nécessaire.
Concernant l'extension du forfait C aux patients palliatifs qui est proposée, il semble que ce système de financement au forfait fondé sur une échelle de dépendance, comme l'échelle de Katz, ne soit pas pertinent, les patients n'étant en effet pas des groupes homogènes. La Commission des conventions soins à domicile essaie de promouvoir un système de financement plus adéquat par rapport aux besoins du patient et pondéré par unité de temps passé au chevet du malade. Certains systèmes ont ainsi fait leurs preuves à l'étranger (Canada ou Luxembourg). Pourquoi ne pas s'en inspirer ?
Équipes de seconde ligne du domicile
En ce qui concerne les honoraires et frais couverts par le forfait accordé par l'INAMI aux équipes d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs du domicile, la proposition se limite à une option d'augmentation du budget en 2002.
Il faudrait cependant déjà prévoir, compte tenu des besoins, une extension du forfait qui couvrirait une augmentation des prestations infirmières à raison de 3 équivalents temps plein au lieu de 2 actuellement, des prestations médicales à raison de 6 voire 8 heures par semaine au lieu de quatre actuellement, et les prestations d'un psychologue mi-temps. À ce sujet, il faut signaler que le financement d'un psychologue à temps partiel paraît plus adéquat au niveau des équipes de seconde ligne qu'au niveau des associations, comme le prévoit le programme politique des ministres concernés.
Unités résidentielles de soins palliatifs
En ce qui concerne les unités de soins palliatifs, le programme politique des ministres prévoit de relever l'encadrement par lit de 1,25 à 1,50 équivalent temps plein infirmier par lit. Il est toutefois important de souligner les besoins des unités de soins palliatifs, particulièrement en matière d'infirmière sociale de liaison (exemple 1/2 temps par six lits), d'un psychologue pour la supervision de l'équipe (exemple 4 h/mois) et de prévoir un financement pour les frais de fonctionnement des bénévoles (exemple 1/4 temps responsable + assurances + frais de route).
Les normes devraient également inclure le financement d'un paramédical (exemple 1 équivalent temps plein paramédical par six lits) et préciser l'encadrement médical, à raison d'1 équivalent temps plein médecin par six lits.
Par ailleurs, le quota d'occupation financé en unités de soins palliatifs est de 80 %. Au-delà, le supplément de charge de travail du personnel, ainsi que les frais de fonctionnement ne sont pas remboursés. Par ailleurs, le prix de journées dans les unités ne couvre pas l'acte intellectuel et la gestion d'une équipe pluridisciplinaire. Les activités de formation, les entretiens avec les psychothérapeutes, l'accompagnement du deuil, les liens fonctionnels avec les MRS ne sont pas couverts.
L'honoraire de surveillance du médecin responsable en unité de soins palliatifs est nettement insuffisant. Les ministres proposent que les honoraires de surveillance (808 francs par jour et par malade), actuellement limités à 21 jours, soient applicables pendant 28 jours, et ce à partir de l'admission du patient au service de soins palliatifs, et non plus à partir du 1er jour d'hospitalisation . C'est déjà un mieux.
Il serait cependant plus juste d'appliquer cet honoraire durant toute la durée du séjour du patient (non limité à 28 jours).
La proposition de loi nº 2-249/1 va encore plus loin puisqu'elle envisage une rémunération forfaitaire du médecin sur base d'un équivalent temps plein par six lits. Cette rémunération serait similaire à celle octroyée à un médecin chef, ou encore à l'infirmière ou au médecin hygiéniste hospitalier (sous-partie B4 du budget des hôpitaux). En effet, la fonction du médecin chef de service de soins palliatifs ne se limite pas à une fonction de soins. Il assure également une fonction de coordination médicale entre les médecins et l'équipe soignante, de direction, d'encadrement de soutien et de formation d'une équipe. Il est appelable 24 heures sur 24 et 7 jour sur 7. La proposition revient à trois visites (tarif de médecine générale) par malade et par jour, ce qui rejoint davantage la réalité des unités résidentielles.
Le groupe de l'intervenant se réjouit par ailleurs de la mesure annoncée par les ministres, à savoir que la direction du service peut être assurée par un médecin généraliste expérimenté et formé aux soins palliatifs, ce qui rencontre les réalités de terrain.
Fonction palliative (équipe mobile) en hôpital
En ce qui concerne le renforcement de la fonction palliative en hôpital (financement des équipes mobiles intrahospitalières), il est très important que les ressources soient modulées en fonction des besoins réels des hôpitaux, compte tenu de leurs fonctions (par exemple, les hôpitaux disposant d'accueil en oncologie infantile devraient disposer de plus de moyens; la présence d'une psychologue particulièrement orientée sur le périnatalogie devrait pouvoir être assurée dans les services de néonatalogie). Les propositions des ministres semblent cependant nettement insuffisantes pour les hôpitaux disposant de services (par exemple) oncologiques ou gériatriques importants (si l'on compare à la situation en unités de soins palliatifs, par exemple), a fortiori si l'on adopte l'optique des soins continus. Un financement à raison d'un équivalent temps plein médecin, de quatre équivalents temps plein infirmiers et de 2 psychologues équivalents temps plein par 500 lits hospitaliers, paraît plus adéquat.
Une remarque à propos de l'honoraire moyen de surveillance perçu par le médecin pour un malade hospitalisé en unité banalisée : cet honoraire est actuellement inférieur à la prestation du kinésithérapeute. Quelles sont les propositions concrètes des ministres pour revaloriser ces honoraires (exemple : honoraire de surveillance forfaitaire prévu pour le médecin responsable du patient) ?
MRS et MRPA
Le point faible du programme politique des ministres est sans conteste le financement de la fonction palliative en MRS et MRPA.
La proposition des ministres prévoit un financement forfaitaire par institution pour les institutions comptant plus de 60 lits agréés MRS et/ou MRPA, couvrant la formation du personnel.
Ce volet paraît particulièrement faible dans les propositions faites, au vu des besoins criants de ces secteurs. Les besoins des MRS et MRPA sont énormes, tant en encadrement qu'en besoin de formation. Ainsi, il convient également de donner des moyens aux MRS et MRPA pour engager du personnel formé afin de soutenir psychologiquement les résidents et leurs familles, mais aussi et surtout le personnel de ces MRS et MRPA. Les demandes se font de plus en plus pressantes. Un groupe de travail de l'association bruxelloise de soins palliatifs a travaillé sur un projet spécifique. Au cours des auditions en Commission euthanasie, le docteur Mullie a parlé de la nécessité selon lui d'un budget supplémentaire de 1,350 milliard.
Qu'en pensent les ministres concernés ? Peuvent-ils donner des précisions sur l'encadrement prévu (par
exemple en ce qui concerne les infirmières référentes en soins palliatifs) ?
Maisons d'hébergement psychiatriques
a) Hôpitaux psychiatriques
L'équipe mobile intrahospitalière est prévue dans les hôpitaux aigus. Il n'y a pas de fonction palliative subventionnée en hôpitaux psychiatriques. Cela semble une lacune, d'autant que des lits psychogériatriques s'ouvrent progressivement en hôpital psychiatrique. Il faut noter aussi que cette situation est d'autant plus préjudiciable que les équipes de seconde ligne ne peuvent intervenir en hôpital psychiatrique (puisqu'il s'agit d'un hôpital), alors qu'elles peuvent intervenir en MRS/MRPA.
b) Les maisons de soins psychiatriques et les initiatives d'habitations protégées
Une fonction de soins palliatifs devrait être développée dans les maisons de soins psychiatriques sur le même modèle que la MRS avec un financement adéquat. Quant aux initiatives d'habitations protégées, cette forme d'hébergement pouvant être considérée comme lieu de résidence habituel du patient, l'équipe de soutien (équipe de seconde ligne) devrait pouvoir y intervenir comme pour tout patient à domicile.
Centres de jour
Le groupe de l'intervenant appuie les propositions des ministres de financer les centres de jour spécialisés pour l'accueil des patients palliatifs. Ces initiatives complètent de manière heureuse la prise en charge au domicile en offrant aux malades et aux familles un support social, en allégeant leur sentiment d'isolement, en soulageant les familles dans leur responsabilité d'accompagnement du malade. Cette nouvelle structure s'inscrit parfaitement dans une démarche de complémentarité de services offerts aux malades. Elle vise à permettre de maintenir le patient le plus longtemps possible au domicile, selon ses souhaits. Pour rappel, il existe au Royaume-Uni, 240 centres de jour attachés à des services de soins palliatifs.
Les propositions prévoient de les subventionner à titre d'expérience.
Le groupe de l'intervenant souhaite attirer l'attention des ministres sur la nécessité d'appuyer les initiatives existantes (les centres déjà ouverts) et de favoriser une répartition régionale équilibrée de ces subsides (tant à Bruxelles, qu'en Région wallonne et en Région flamande). Le groupe de l'intervenant défend toutefois, à moyen terme, une approche de soutien plus structurel de ces initiatives, lesquelles répondent à un réel besoin.
Bénévolat d'accompagnement
Ce bénévolat est extrêmement important dans les soins palliatifs. Il exige des critères de recrutement, de formation et d'encadrement tout autant que des critères de fonctionnement très stricts, tant sur le plan humain que sur le plan financier. Quelles sont les propositions des ministres à ce sujet ?
L'auteur principal de la proposition de loi insiste sur le fait que personne ne remet en question l'importance des soins palliatifs. Cela ressort clairement des auditions qui ont précédé la discussion des propositions de loi relatives à l'euthanasie et aux soins palliatifs.
Un point crucial de la proposition nº 2-402 est la mise en évidence du droit à l'accès aux soins palliatifs comme principe de base. L'intervenante se réjouit de constater que c'est également le cas dans la proposition de loi nº 2-246. Par contre, dans le plan fédéral relatif aux soins palliatifs, il est uniquement question des soins palliatifs à la demande du patient en phase terminale. Cela signifie que, selon le plan fédéral, les soins palliatifs ne sont garantis qu'à ceux dont le décès interviendra à brève échéance. L'intervenante estime que les soins palliatifs doivent être garantis aux patients incurablement malades. Cette définition plus large figure également dans la proposition de loi nº 2-246.
L'intervenante estime qu'il est essentiel de souligner que toute personne souffrant d'une maladie incurable a droit à l'accès aux soins palliatifs, indépendamment du fait que son décès risque d'intervenir à brève échéance ou non. Les auditions organisées dans le cadre de la problématique de l'euthanasie permettent de conclure que les soins palliatifs dépassent largement les soins purement terminaux.
L'intervenante considère en outre que les propositions de loi en discussion interprètent différemment la notion de soins palliatifs. Selon le plan fédéral, les soins palliatifs font partie de la santé publique considérée globalement, mais ils demeurent limités à des aspects essentiellement matériels. Bien que personne ne conteste que l'augmentation des budgets pour les soins palliatifs constitue un pas dans la bonne direction, il convient de souligner, selon l'intervenante, que les soins palliatifs comportent aussi des soins immatériels, comme les soins psychologiques de confort ou l'encadrement spirituel. À juste titre, la proposition nº 2-246 accorde l'attention nécessaire à l'encadrement familial. L'intervenante se réfère à la préoccupation exprimée au cours de la discussion des différentes propositions de loi relatives à l'euthanasie, à savoir qu'une demande d'euthanasie ne peut être la conséquence d'une certaine pression. L'association de la famille aux soins palliatifs du patient peut contribuer à faire disparaître cette éventuelle pression sociale ou familiale.
L'intervenante se réfère à la disposition de la proposition nº 2-246 qui impose au gouvernement une obligation de résultat. Elle estime qu'il faut éviter qu'une différence du coût financier n'apparaisse entre, d'une part, les patients qui sont admis à l'hôpital ou dans une maison de repos ou de soins et, d'autre part, les patients qui souhaitent être soignés à domicile et y finir leur vie. Il est positif que l'on s'en remette au gouvernement pour la mise en oeuvre concrète des mesures qui devraient permettre de respecter cette obligation de résultat. Cependant, il subsiste quelques interrogations pour lesquelles des éclaircissements sont souhaités.
Actuellement, il est possible de percevoir un forfait pour soins à domicile pendant une période de 30 jours, qui peut éventuellement être étendue à deux mois. Cette période est assez courte. Le ministre des Affaires sociales est en principe d'accord sur ce point et a plaidé, au cours de l'audition qui a eu lieu en octobre 2000 au Sénat, en faveur d'une évaluation de cette réglementation au début de l'année 2000. À la Chambre des représentants, le ministre a toutefois affirmé que cette évaluation n'aurait lieu que fin 2000. C'est particulièrement regrettable, étant donné qu'une prolongation de cette période permettrait à un grand nombre de personnes de faire consciemment le choix de finir leur vie chez eux. Actuellement, ce délai de deux mois rend ce choix très difficile, puisqu'il faut vraiment introduire la demande au moment précis. C'est pourquoi l'intervenante souhaite que la période pendant laquelle on a droit au forfait pour soins à domicile soit prolongée jusqu'à six mois.
Un deuxième point qui doit être clarifié concerne l'extension des équipes de soins à domicile. L'implication du médecin généraliste dans les soins de première ligne est essentielle. Les équipes de soins à domicile doivent pouvoir se référer au maximum au médecin généraliste. L'avis d'un spécialiste de la douleur permettrait également un meilleur fonctionnement des équipes de soins à domicile.
Concernant la fonction palliative dans les maisons de repos ainsi que les maisons de repos et de soins, la membre reconnaît que beaucoup d'avancées positives ont eu lieu. Elle souligne cependant que partout où les gens meurent, des possibilités de soins palliatifs doivent exister. Dans les établissements de soins psychiatriques, par exemple, ces possibilités laissent actuellement beaucoup à désirer. Le droit aux soins palliatifs devrait, là aussi, pouvoir être appliqué sans restriction.
L'intervenante évoque également les problèmes liés aux suppléments d'honoraires pour les personnes prises en charge dans la section palliative d'un hôpital. Les accords conclus au sein de l'INAMI entre les médecins et les patients ne donnent aucune réponse claire à la question de savoir s'il est possible ou non de demander un supplément d'honoraires pour ces personnes. Il est impératif que le législateur donne un signal fort indiquant que c'est totalement exclu.
De plus, la membre estime que dans la fonction palliative d'un hôpital, on doit aussi pouvoir faire appel à un spécialiste en traitement de la douleur. En effet, la lutte contre la douleur est un élément essentiel des soins palliatifs.
L'intervenante signale enfin que lorsqu'un hôpital est confronté à des difficultés financières, il réduit souvent en premier lieu les dépenses des sections gériatrique et psychiatrique, qui sont les moins concernées par les actes médico-techniques. L'hôpital est en effet très bien financé pour des actes de ce type. On peut craindre que la section palliative soit visée par les premières opérations d'économie, puisqu'il s'agit également d'une section qui « ne rapporte rien ». C'est pourtant la section où le patient est le plus faible. La membre propose d'évaluer cette problématique au sein des commissions réunies, avec la Federatie Palliatieve Zorg.
Le ministre des Affaires sociales se réfère aux auditions relatives au plan palliatif du gouvernement fédéral et aux débats qui y ont été consacrés voici quelques mois au sein des commission réunies.
Le 12 novembre 2000, le Comité de l'assurance et les différentes commissions de concertation ont reçu la mission d'exécuter le plan palliatif sur le plan technique, de façon à ce qu'il puisse être mis en oeuvre sur le terrain à partir du 1er janvier 2001.
Les moyens budgétaires nécessaires ont été libérés à cet effet. Le calendrier prévu a également été respecté. La plupart des mesures seront exécutées concrètement le 1er juillet 2001. Quelques arrêtés royaux doivent encore être pris, mais cela ne mettra pas en péril l'entrée en vigueur des mesures en temps utile.
La ministre de la Santé publique se rallie aux observations du ministre des Affaires sociales.
Un membre croit comprendre que le gouvernement (ré)affirme son option par rapport à la proposition de loi nº 2-246/1, dont l'approche s'inscrit dans la logique habituelle du système de soins de santé, où l'application concrète se fait par arrêté royal.
Au contraire, les autres propositions préciseraient dans la loi ce qui est habituellement repris dans des arrêtés royaux.
Le ministre des Affaires sociales se réfère une fois encore aux débats qui ont déjà eu lieu au sein des commissions réunies au sujet du plan palliatif du gouvernement, à propos duquel les ministres concernés ont déjà fait part de leurs commentaires à l'occasion des différentes propositions de loi déposées en la matière.
L'intervenant précédent poursuit en déclarant qu'il se réjouit que le gouvernement ait d'ores et déjà débloqué 1,7 milliard, en complément de tout ce qui se faisait déjà, et qu'il ait amorcé l'exécution des mesures en fonction de ce qui a été dit lors des auditions et de la discussion générale.
Depuis lors, la discussion a progressé, et a mis en évidence une difficulté, liée à la priorité à donner à la première ligne, et à la volonté de suivre une logique de santé qui parte des besoins du patient et lui permette de rester le plus longtemps possible à son domicile.
Il apparaît en effet que l'un des problèmes majeurs en la matière est la difficulté de trouver des gardes de nuit et de week-end.
Le gouvernement a-t-il déjà pu dégager quelques pistes de réflexion à cet égard ? On avait, entre autres, évoqué la possibilité de situer plutôt le psychologue, affecté dans la première version des projets du ministre au niveau de la plate-forme, au niveau de la deuxième ligne, qui vient en appui du médecin traitant quand il y a accompagnement palliatif à domicile.
En effet, l'équipe de deuxième ligne dispose actuellement de 2 1/4 temps plein infirmier, ce qui ne permet pas d'assurer une présence continue jour et nuit.
Cela se justifie aussi au niveau des maisons de repos, qui constituent le domicile du patient, et où l'on se trouve bien dans la logique de la première ligne.
Les maisons de repos sont un lieu où l'on vit, beaucoup plus qu'un lieu où l'on meurt. Dès lors, bloquer une fonction palliative permanente dans les maisons de repos n'est peut-être pas la voie la plus judicieuse. Ne vaut-il pas mieux la situer en deuxième ligne, de sorte qu'en cas de problème, elle viendra soutenir le médecin traitant et les autres membres de l'équipe au chevet du patient ?
La situation est un peu différente pour les maisons de repos et de soins, qui s'inscrivent davantage dans une logique d'institution hospitalière.
L'intervenant demande si, sur ces points concrets, il y a déjà eu des ajustements de la part du gouvernement.
Enfin, en matière de santé publique, on sait que les évaluations sont faites à partir de l'offre, à partir de la demande, ou encore à partir des besoins. Si l'on veut que l'ajustement ne soit pas fonction des luttes d'influence, l'évaluation doit se faire essentiellement à partir des besoins.
Pour le suivi du plan, des outils d'évaluation et de prévision des besoins doivent être mis en place. Puisque ce travail doit être situé dans le contexte général des besoins en matière de santé, quelles sont les instances qui seront chargées de ce suivi régulier et qui vont diffuser l'information et l'aide à la décision à partir de l'évaluation et de la prévision des besoins ?
L'intervenant estime qu'il faut avoir recours pour cela aux instances déjà existantes, qui pourront développer une expertise complémentaire par rapport aux soins palliatifs.
Un autre membre se dit surpris par le caractère lapidaire de la réponse du gouvernement, et souhaiterait obtenir des indications plus précises, en ce qui concerne notamment les principes généraux devant figurer dans la loi. L'intervenant renvoie à ce sujet aux principes qu'il a énumérés lors de sa précédente intervention.
Il rappelle aussi la question de savoir s'il faut ou non limiter la notion de soins palliatifs et continus à la phase terminale. Il semblait exister un assez large consensus sur l'idée que cette notion s'étendait au-delà de la phase terminale, et n'était pas simplement une alternative aux soins curatifs, mais pouvait également compléter ces soins.
L'intervenant rappelle également ses questions relatives aux points suivants : gardes de nuit à domicile, encadrement des équipes de deuxième ligne, MR et MRS, mesures particulières pour les maisons d'hébergement psychiatrique.
Un des auteurs de la proposition de loi en discussion fait remarquer que celle-ci a pour objectif de régler les soins palliatifs au niveau fédéral. Beaucoup de considérations émises par l'intervenant précédent se rapportent cependant aux compétences des communautés et des régions. Il n'est pas indiqué d'insérer tous les détails dans une loi-cadre fédérale.
Le président signale que les questions posées s'inscrivent dans la discussion générale de la proposition de loi nº 2-246 et des conventions conclues par les ministres fédéraux compétents au sujet du plan palliatif. Il serait judicieux d'attendre quelque peu avant d'entamer la discussion des articles.
Un membre constate que personne ne nie l'importance des soins palliatifs. Chacun souhaite que les efforts nécessaires soient accomplis pour que les soins palliatifs soient ouverts à tout le monde, que chacun y ait un accès identique et que le choix entre les soins à domicile et l'hospitalisation soit financièrement neutre.
Il n'en demeure pas moins que les avis divergent au sujet de la place accordée aux soins palliatifs dans le cadre général des décisions médicales relatives à la fin de vie. Le membre se réfère au texte de la plate-forme qui a été réalisée il y a un certain temps déjà par la Federatie Palliatieve Zorg et qui fait l'objet d'un large consensus. Ce texte dispose que les soins palliatifs doivent être intégrés non seulement dans les droits des patients mais aussi dans la déontologie médicale. Il est positif que la présente proposition de loi souhaite étendre la définition de la médecine aux soins palliatifs.
La proposition de loi nº 2-246/1 prévoit également le devoir d'information du patient. On ne sait toutefois pas clairement dans quelle phase et dans quelle mesure le patient doit être informé des possibilités palliatives. À ce propos, la formation palliative des dispensateurs de soins doit être évaluée, bien qu'elle relève d'une compétence des communautés.
La question la plus importante consiste à savoir dans quelle mesure un patient incurable a réellement un libre choix. La Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ne s'est pas opposée à une loi relative à l'euthanasie dans son texte de synthèse, mais a souligné l'importance d'un véritable libre choix du patient. Le membre se réfère à ce propos à deux hypothèses figurant dans la note de synthèse.
La première est que le médecin a reçu une formation suffisante en soins palliatifs. Alors que la proposition de loi relative aux soins palliatifs part du principe qu'il reste beaucoup à faire sur ce plan, la proposition de loi relative à l'euthanasie part du principe que chaque médecin a une connaissance suffisante des soins palliatifs. Dans la pratique, il arrive souvent que des personnes meurent dans une grande souffrance parce que le médecin concerné avait une connaissance insuffisante des soins palliatifs.
L'autre hypothèse est que le patient peut choisir tout à fait librement. La Federatie Palliateve Zorg Vlaanderen souligne que celui qui souffre et ne voit plus aucune issue demandera rapidement l'euthanasie. Dans ce cas, il n'est plus question de choix autonome. C'est précisément par respect pour l'autonomie du patient et le droit de celui-ci à choisir librement qu'il doit être aidé, conformément aux principes des soins palliatifs. En effet, de tels soins peuvent permettre d'éviter les prétendus choix qui sont en fait des appels à l'aide.
Étant donné que dans les faits, ces deux hypothèses ne correspondent souvent pas à la réalité, il faut éviter que les soins palliatifs soient placés sur le même plan, comme alternative à l'euthanasie. Au contraire, de bons soins palliatifs peuvent permettre de ne laisser subsister que les vraies demandes d'euthanasie. Si l'on veut éviter que l'euthanasie devienne une solution de facilité, qui camoufle une incapacité personnelle, il faut, selon la Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, procéder à une adaptation des propositions de loi relatives à l'euthanasie et aux soins palliatifs.
Le membre se demande dès lors jusqu'où va le devoir d'information prescrit dans la présente proposition de loi.
Un autre membre observe tout d'abord, en ce qui concerne la méthode, que l'on se trouve en présence d'un secteur nouveau dans l'ensemble de la médecine, et donc évolutif.
Une loi-cadre semble dès lors être la méthode légistique la plus appropriée pour une première législation en cette matière.
Cette loi est de la compétence du Parlement fédéral, mais il faut aussi veiller au respect des compétences des communautés.
Il appartient bien sûr au gouvernement de conclure les accords nécessaires entre le niveau fédéral et celui des communautés pour la mise en oeuvre de ce dispositif général.
On peut se réjouir de la convergence des points de vue exprimés par l'ensemble des intervenants au débat, au-delà des divergences quant à la méthode proposée.
Le groupe de l'intervenant souhaite pour sa part apporter son appui total à la présentation qui a été faite de la proposition de loi nº 2-246/1, et son soutien à tous les auteurs qui l'ont cosignée.
Il estime que cette loi-cadre répond le mieux aux auditions auxquelles les commissions réunies ont procédé, et à la situation actuelle.
Il est remarquable que la proposition soit fondée de façon centrale sur le patient et sa dignité. Il s'agit là, aux yeux de l'intervenant, d'une reconnaissance importante qui s'étend aux acteurs, lesquels agissent souvent, dans ce secteur, avec beaucoup de dévouement.
La proposition repose sur trois principes fondamentaux :
1º l'affirmation du droit du patient incurable à pouvoir bénéficier de soins palliatifs et continués. C'est une indication forte selon laquelle il y a lieu de refuser l'acharnement thérapeutique, mais aussi un certain acharnement palliatif. À l'inverse d'une précédente oratrice, l'intervenant pense qu'il existe une tentation de camoufler derrière des soins palliatifs le droit du patient à l'euthanasie, tel que défini dans la proposition de loi nº 2-244/1;
2º un signal fort donné au gouvernement. À cet égard, il est très satisfaisant que, sans attendre la fin des travaux des commissions, le gouvernement ait doublé le budget qui existait au moment où il est entré en fonction, et qu'il assure une sorte de montée en charge très importante dans ce secteur, à la fois sur le plan financier et quant au contenu des mesures;
3º l'affirmation du droit du patient à l'information, surtout à l'égard du médecin.
On reconnaît ainsi que l'on entre dans une société adulte, émancipée, qui respecte la volonté et la personne du patient lui-même.
L'intervenant croit que les médecins doivent en tenir compte et s'adapter, ce que les meilleurs d'entre eux font certainement déjà depuis longtemps. L'inscription de ce droit fondamental dans la loi est extrêmement importante. Ainsi, certains médecins n'auront plus la tentation d'exercer une sorte de pouvoir absolu sur les patients. Cela amènera à une modification du rapport entre patient et médecin, fondée précisément sur la volonté du patient, ce dont l'intervenant se réjouit particulièrement.
Un des auteurs de la proposition de loi relative aux soins palliatifs estime que les conceptions des deux intervenants précédents ne sont pas si éloignées l'une de l'autre, puisque toutes deux placent l'autonomie du patient en position centrale.
En effet, l'intervenant estime que la dignité humaine, en fin de vie également, doit autant que possible être garantie par l'autonomie et l'autodétermination de l'intéressé. Cela vaut tant pour l'euthanasie que pour les soins palliatifs. Le patient n'est libre que dans la mesure où il peut réellement choisir librement. Or, il ne peut le faire que s'il y a une bonne offre de soins palliatifs. Dans le cadre de la discussion de la proposition de loi relative à l'euthanasie, on s'est demandé si le droit d'un patient de demander l'euthanasie n'engendrait pas un devoir moral de passer à l'euthanasie.
Certains considèrent qu'un accès général aux soins palliatifs implique un devoir moral de dispenser des soins palliatifs. Le membre estime qu'il appartient non pas à la société mais au patient de décider à ce sujet, en fonction de ses possibilités physiques, psychiques et sociales.
En outre, l'intervenant fait remarquer qu'il ressort des réactions de spécialistes de la douleur, d'oncologues et autres que la Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen n'est pas toujours au courant de leurs capacités et de leurs compétences. Le mot pallium vient du grec et désigne le voile blanc que l'on posait sur les patients agonisants. Il faut veiller à ne pas trop tirer ce voile de différents côtés pour éviter de dénuder le patient, ce qui risque de se produire quand trop de personnes sont concernées par les soins palliatifs, comme les spécialistes de la douleur, les généralistes, les spécialistes de la maladie dont souffre le patient, etc.
Le membre souligne que les soins palliatifs ne sont encore qu'une partie de l'offre totale de soins et que pour être efficaces, ils doivent être réservés aux patients dont la fin de vie approche et rester un acte médical exceptionnel. Ce n'est que de cette manière que les conditions nécessaires et spécifiques pourront être définies. Si l'on étend ces soins à un trop grand nombre de patients, ils risquent d'être inefficaces. Le budget affecté aux soins palliatifs ne peut, par exemple, pas servir à couvrir les frais de la médecine psychosociale qui est nécessaire pour réduire le grand nombre de suicides dans notre pays. D'autres initiatives sont plus appropriées à cet effet.
Pour conclure, le membre dit que les soins palliatifs doivent restés limités aux patients recouverts du légendaire voile blanc, en d'autres termes, aux patients agonisants. Ces derniers, après avoir reçu des informations complètes, doivent pouvoir choisir en toute liberté ce qui leur convient le mieux, indépendamment des considérations socio-économiques.
Une intervenante indique qu'elle seule a fait référence au point de vue officiel de la Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
L'orateur précédent réplique que les considérations et points de vue d'autres groupes de dispensateurs de soins des spécialistes de la douleur, des oncologues etc. sont également pris en considération. Il faut veiller à ne pas mettre en pièces le voile blanc.
Le ministre des Affaires sociales pense qu'il n'y pas tellement de divergence d'opinion sur le besoin en soins palliatifs de qualité, mais bien sur la manière d'organiser concrètement certains aspects et sur la façon d'élaborer une législation en la matière.
Bien que des efforts budgétaires plus importants soient toujours appréciés, il faut néanmoins souligner que les ministres compétents ont doublé les moyens sur une base annuelle.
Le ministre demande aux membres des commissions réunies de ne pas isoler les soins palliatifs du reste de l'offre des soins. Tous les experts et toutes les organisations sont en effet unanimes pour intégrer les soins palliatifs dans les soins globaux. Tel doit aussi être l'ambition de la législation en cours d'élaboration. Des initiatives telles que « les lits SP » sont seulement un moyen de dernier recours. En principe, les soins palliatifs doivent être dispensés là où le patient se trouve. À cet effet, la fonction palliative dans les hôpitaux, maisons de repos etc. doit être élargie.
Le ministre reconnaît qu'il y a un manque de personnel soignant dans différents services mais il pense que cet aspect des choses doit être considéré indépendamment de l'extension des soins palliatifs.
Les remarques qui ont été faites à propos de l'extension des soins palliatifs dans les institutions de soins psychiatriques sont fondées. Bien qu'au fond, il s'agisse d'une situation destinée à remplacer le chez soi du patient et où on peut dès lors faire appel aux équipes de soins palliatifs, l'effort budgétaire à réaliser est plus important.
En général, les moyens qui ont été libérés pour l'exécution du plan palliatif du gouvernement fédéral doivent être examinés dans le contexte budgétaire global. Le fait que, dans ce contexte, le budget ait été doublé est tout de même une réalisation qui a son importance.
La ministre de la Santé publique souscrit à la proposition selon laquelle les soins palliatifs doivent être considérés à la lumière de l'offre totale des soins et non faire l'objet d'une division séparée. Le plan palliatif fédéral ne part donc pas d'une idée d'intégration.
Un des auteurs de la proposition de loi relative aux soins palliatifs souhaite profiter de l'occasion pour rendre hommage aux nombreuses personnes qui, pour la plupart bénévoles et non rémunérées, ont pris des initiatives pour rencontrer les besoins énormes en soins palliatifs, besoins qui existent depuis longtemps déjà.
Elle souligne l'effort énorme qui a déjà été fait par le gouvernement fédéral afin de libérer les budgets nécessaires pour les soins palliatifs, alors qu'aujourd'hui, les secteurs qui demandent plus de moyens sont tellement nombreux. De plus, il faut éviter que ces moyens soient répartis sur de trop nombreuses personnes ou qu'ils ne soient pas accordés de manière efficace.
Un autre auteur de la proposition de loi relative aux soins palliatifs se réjouit du point de vue qui a déjà été exprimé par plusieurs orateurs et selon lequel les soins palliatifs doivent autant que possible être intégrés dans la totalité de l'offre de soins. Cet aspect est encore mieux exprimé dans l'approche francophone de la problématique puisqu'on y parle de « soins palliatifs et continus » tandis qu'en néerlandais, on parle de « palliatieve zorg ». Le membre se demande comment on pourrait mieux exprimer cette idée d'intégration dans la terminologie néerlandophone.
Un membre pense effectivement qu'il ne faut pas isoler les soins palliatifs par rapport à l'offre de soins en général. Ce serait d'ailleurs très difficile, car les soins palliatifs sont une forme assez nouvelle d'élargissement de l'offre de soins, prenant en compte une série d'aspects qui étaient assez fréquemment négligés par le corps médical et la société.
L'intervenant estime important de se mettre d'accord sur ce que l'on entend par soins palliatifs. Dans la conception du gouvernement, cette notion semble toujours limitée à la fin de vie, et plus précisément à une période de deux mois avant le décès, alors que la proposition de loi nº 2-246/1 reprend une définition plus large, puisqu'il y est question de « patient incurable ».
L'intervenant et son groupe souhaiteraient même aller au-delà de cette dernière conception des choses, car il y a des patients curables qui ont besoin de soins continus et palliatifs.
Un autre membre rappelle les questions pratiques qu'il a précédemment posées, bien qu'elles n'influencent pas directement le texte de loi en préparation mais plutôt son suivi, puisqu'on a pris l'option d'une loi-cadre générale.
En ce qui concerne la continuité des soins, faut-il introduire cette notion dans le texte, ou suffit-il de la mentionner dans les travaux préparatoires ?
Il est en tout cas ressorti des débats qu'il existait des chevauchements quasi-systématiques et permanents, d'intensité variable, entre soins préventifs, curatifs et palliatifs bien conçus.
Ce problème de terminologie n'est pas sans importance politique, et il serait bon que le ministre confirme le caractère global de cette approche.
En outre, on a souligné à juste titre l'importance du respect de l'autonomie du patient. On sait cependant que, dans le cadre des soins palliatifs, on rencontrera souvent des patients qui ont perdu quasiment toute autonomie, au sens habituel du terme.
Les soins palliatifs ont justement pour but qu'en dépit de cette perte d'autonomie, les patients se voient garantir le respect de leur dignité.
Si l'on réussit à le faire, on aura fait un progrès important.
Enfin, l'intervenant précise que ses réflexions ont notamment été inspirées par les travaux qui ont été menés par la commission des Affaires sociales du Sénat, en 1998 et 1999, à propos de l'accessibilité des soins de santé pour les patients atteints de pathologies graves et de maladies chroniques (doc. Sénat, nº 1-1414/1).
Une membre constate que les propositions à l'examen dans le cadre de la discussion sur les soins palliatifs ont un impact budgétaire non négligeable, tant au niveau du gouvernement fédéral qu'à celui des communautés et des régions qui, de manière connexe, sont concernées par le développement et l'amélioration de l'offre de soins palliatifs sur le terrain.
L'intervenante souhaite poser certaines questions aux auteurs sur les conséquences budgétaires de l'adoption de la proposition de loi nº 2-246/1, et notamment de son article 5. Cette dernière disposition n'exprime qu'un souhait, et l'on peut se demander quelle prise le législateur aurait sur le gouvernement si celui-ci ne déposait pas le plan dont il est question à cet article.
Par ailleurs, les matières budgétaires ne relèvent pas de la compétence du Sénat, mais bien de celle de la Chambre.
Il est aussi fait référence au rôle qu'auraient les ministres responsables des Affaires sociales et de la Santé publique, en ce qui concerne les accords de coopération à conclure à propos de la mise en oeuvre d'une offre suffisante de soins palliatifs.
La proposition définit en son article 4 un cadre extrêmement général, qui correspond à la procédure habituellement suivie lorsque l'État fédéral et les entités fédérées disposent de compétences différentes, à savoir la conclusion d'accords de coopération.
L'intervenante se demande comment cet article 4 pourra être mis en oeuvre, si les ministres fédéraux ne trouvent pas de répondant au niveau des communautés et des régions.
Pour que des accords de coopération puissent être conclus, il faut évidemment que tous partagent les mêmes options. Or, aucune certitude n'existe à cet égard.
En ce qui concerne les notions utilisées dans la proposition, l'intervenante estime qu'un débat doit être mené autour de la notion de « soins palliatifs ». Ceux-ci sont nés pour prendre en compte la situation de patients pour lesquels les traitements curatifs n'avaient plus d'effet, et pour lesquels une approche particulière était nécessaire, en matière de contrôle de la douleur, et de prise en charge globale, tant au niveau physique que social et psychologique.
Au fil du temps et du développement de la pratique des soins palliatifs sur le terrain, ces soins ont perdu la connotation négative qu'ils avaient, pour s'intégrer progressivement à l'ensemble de l'offre de soins, et aboutir à la notion de soins continus et palliatifs.
Une discussion sur la terminologie est donc nécessaire, tenant compte des discussions menées au niveau international et du consensus qui se développe en la matière.
On constate aussi que, dans l'offre de soins palliatifs, des approches différentes coexistent (domicile, hôpital, MR; équipes mobiles ou service spécifique au sein de l'hôpital, ...).
Chacune de ces méthodes a ses spécificités et son intérêt. Il faut donc être attentif à ce qu'il y ait un panel suffisamment important dans l'offre de soins palliatifs, qui corresponde à des approches spécifiques, suivant le type de pathologie auquel les patients sont confrontés.
En effet, si, au départ, les soins palliatifs se sont développés pour rencontrer les besoins de patients souffrant d'affections incurables, comme le cancer ou le sida, on se rend compte de plus en plus que l'approche des soins palliatifs est aussi utile pour des patients en fin de vie, qu'ils soient par exemple dans un service de soins intensifs ou dans une maison de repos.
L'intervenante n'est dès lors pas sûre que la notion de « patient incurable », qui correspond à un type spécifique de pathologie, soit la plus adéquate.
La question est de savoir s'il faut limiter l'offre de soins palliatifs à ce type de pathologie.
Les explications fournies par les ministres concernés semblaient, à cet égard, aller dans un sens plutôt restrictif.
La clarté doit aussi être faite sur les méthodes de remboursement, pour ne pas faire naître de faux espoirs parmi les patients.
L'intervenante insiste également sur la problématique des soins palliatifs à domicile. Elle rappelle qu'il restera à régler la question des patients qui vont et viennent entre le domicile et l'hôpital ou la MR(S).
L'intervenante songe notamment aux personnes qui ne se trouvent pas en phase terminale, et qui doivent pouvoir bénéficier d'un accompagnement adéquat, y compris palliatif, pour que des demandes d'euthanasie ne soient pas motivées par une absence de prise en charge.
La proposition à l'examen, bien qu'elle soit intitulée « proposition de loi relative aux soins palliatifs », comporte en outre une disposition relative au droit pour le patient d'obtenir une information correcte et complète concernant son état de santé.
Lorsque l'intervenante avait déposé des amendements à la proposition de loi sur l'euthanasie, en vue d'y introduire quelques dispositions relatives aux droits du patient, il lui avait été répondu que cet aspect des choses serait traité dans le projet de loi à déposer par Mme Aelvoet (mais il n'existe jusqu'à présent qu'une note déposée par la ministre à ce sujet), et qu'il existait déjà un embryon de réponse dans la proposition de loi nº 2-246/1 sur les soins palliatifs.
L'article 6 de cette proposition contient effectivement une disposition sur le droit à l'information du patient. L'intervenante s'en réjouit, et soutient ce texte. Elle regrette toutefois qu'il n'ait pas été introduit plutôt dans la proposition de loi relative à l'euthanasie.
Elle estime en tout cas qu'il devrait être développé et complété par des éléments relatifs au droit au consentement, et au refus de l'abandon thérapeutique et de l'acharnement thérapeutique. Elle a donc déposé à cet effet des amendements déjà proposés dans le cadre de la proposition de loi sur l'euthanasie, et d'autres tirés du projet de texte établi par Mme Aelvoet.
De même, à l'article 7 de la proposition de loi nº 2-246/1, qui modifie l'arrêté royal nº 78, l'intervenante a cosigné un amendement visant à élargir la notion d'art de guérir à l'art de soigner.
En conclusion, l'intervenante se réjouit du contenu de la proposition à l'examen. Elle souhaiterait néanmoins obtenir des réponses aux questions qu'elle a posées au sujet de sa mise en oeuvre et des moyens budgétaires qui pourront être dégagés, et voudrait également voir développer et compléter les dispositions relatives aux droits du patient.
Un membre déclare qu'il croyait que, contrairement à celle relative à l'euthanasie, la proposition à l'examen susciterait un consensus.
L'intervenant entend réagir à l'« inflation intellectuelle » qui caractérise à ses yeux l'exposé de la précédente oratrice.
Il a toujours considéré que, par définition, les soins palliatifs étaient destinés à accompagner le patient en fin de vie.
La conception extensive que la précédente intervenante a de ces soins ne lui paraît pas acceptable. Ainsi, un patient encore jeune atteint de sclérose en plaques, et disposant d'une espérance de vie de vingt ans, ne relève pas, selon lui, des soins palliatifs.
Il n'est pas question de s'engager dans une politique de santé qui privilégierait les soins palliatifs par rapport aux soins « ordinaires » ou curatifs.
Même les « palliativistes » ne le demandent pas.
Quant aux droits des patients, l'intervenant estime qu'il faut laisser la Chambre avancer dans ses travaux à ce sujet.
Un membre constate qu'au départ de la discussion existe un consensus sur les soins à apporter aux mourants, et qu'il n'y a guère de divergences en ce qui concerne le nombre de personnes à mettre à disposition pour les soins, et le financement.
Le but principal est de garantir une optimisation des soins dans un environnement que choisit le patient.
La répartition de l'offre de soins doit être équitable, que ce soit dans une maison de soins ou à domicile.
Les aspects psychologiques des soins palliatifs doivent être tout autant défendus que les aspects médicaux et matériels.
Par soins palliatifs, il faut entendre des soins intensifs personnels qui répondent aux besoins du patient et de son entourage, surtout les besoins de base tels que la lutte contre la douleur et contre l'angoisse de la douleur.
Le but des soins palliatifs n'est pas ce qui est médico-techniquement possible, mais bien ce qui est médico-éthiquement acceptable.
En Allemagne, on avoue ouvertement être peu avancé en matière de traitement psychosocial et de détresse. Les patients et leur entourage y sont très souvent laissés seuls, étant donné que les médecins s'occupent a priori de la vie, et des maladies qui risquent de mettre la vie en danger, ce qui ressemble un peu à la situation en Belgique.
La proposition de loi nº 2-246/1 à l'examen convient parfaitement au groupe de l'intervenant. Elle fait de la Belgique un pays précurseur en Europe. Il est tenu compte de tous les aspects de soins continus à donner, et cela dans un cadre raisonnable qui garantit le droit et l'accès pour tous aux soins palliatifs, et surtout la liberté individuelle de chaque patient.
Cet article ne donne lieu à aucune observation.
Il est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Articles 2 et 2bis (nouveau) (Article 2 du texte adopté)
Amendement nº 9
Mme Nyssens et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 9), tendant à remplacer l'article 2 par une disposition selon laquelle toute personne malade dont l'état le requiert a le droit de bénéficier de soins palliatifs.
L'auteur principal précise qu'elle s'interroge sur le point de savoir si le terme incurable est adéquat dans le cadre du droit des personnes malades aux soins palliatifs.
Elle estime que ce terme peut présenter le risque d'un champ d'application trop limité. Il ne faut pas attendre qu'un patient atteigne les derniers jours de sa vie pour pouvoir bénéficier des soins palliatifs. Il doit pouvoir les demander lorsque le diagnostic posé est tel que les soins curatifs ne sont plus appropriés.
Un membre répond que, pour les auteurs de la proposition à l'examen, le mot « incurable » est tellement extensif qu'il mérite d'être précisé, ce qu'ils se proposent de le faire.
La précédente intervenante réplique que le terme « incurable » doit alors être lié à la fin de vie. Il est vrai que, dans les plates-formes de soins palliatifs, on entend souvent l'expression « les soins actifs et continus pratiqués sur une personne qui est atteinte d'une maladie incurable », qui se retrouve aussi dans la législation française.
Un membre déclare que les soins palliatifs s'appliquent lorsque plus aucun autre soin n'est possible. C'est une option quant à la prise en charge qui, à l'évidence, ne concerne pas « les maladies incurables », sans autre précision.
Sinon, il faudrait considérer que l'administration d'insuline à un patient diabétique relève des soins palliatifs.
La précédente intervenante répond qu'elle souhaiterait que dans le texte figure l'idée d'un continuum de soins, et celle qu'il ne faut pas attendre les derniers jours de la vie du patient pour administrer des soins palliatifs.
Amendement nº 5
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 5) tendant à compléter le premier alinéa de l'article 2 par la disposition suivante :
« que l'on puisse prévoir ou non qu'il décédera prochainement ».
L'auteur principal de l'amendement nº 5 fait observer que, tant en ce qui concerne sa proposition de loi nº 2-402/1 que la présente proposition de loi, le droit aux soins palliatifs est primordial pour chacun. Elle déplore que le plan palliatif fédéral se limite aux patients qui sont dans la dernière phase de leur vie. La définition reprise à l'article 2 certainement dans la version française où il est question de « soins palliatifs et continus » est toutefois beaucoup plus large que la phase terminale.
Un sénateur fait observer qu'en médecine, on fait une différence entre médecine palliative et soins palliatifs. Cet élément a aussi été exprimé au cours des auditions qui ont été organisées concernant les soins palliatifs. La médecine palliative doit faire partie de tout traitement médical. Les soins palliatifs sont pris en compte quand le patient ne réagit plus aux thérapies curatives et quand on doit recourir à des soins globaux devant permettre à la personne concernée de mourir de manière aussi douce et digne que possible.
Dans le débat mené pour l'instant, on tend clairement à élaborer un concept de soins palliatifs et on ne vise pas tellement la médecine palliative.
Un membre renvoie à l'audition du professeur Distelmans, lequel a déclaré que l'on doit tendre vers un revirement dans la culture médicale. Le patient doit être au centre et l'emporter sur toutes sortes de possibilités en matière de technique médicale. Tous les traitements doivent partir du patient. Ce dernier doit recevoir les meilleurs soins, où qu'il se trouve. C'est pourquoi le développement des soins palliatifs est d'une importance élémentaire.
Un membre souligne que, dans la note déposée par les ministres des Affaires sociales et de la Santé publique, on ne trouve pas de définition proprement dite, mais seulement une description des soins palliatifs. On peut y lire (p. 3) que « les soins palliatifs sont l'ensemble des soins dispensés au patient en phase terminale de maladies qui ne réagissent plus aux thérapies curatives. Pour ces patients, des soins globaux physiques, psychiques, sociaux, moraux et multidisciplinaires sont d'une importance essentielle. Le but des soins palliatifs est d'offrir au malade en phase terminale et à sa famille la plus grande qualité de vie possible et le maximum d'autonomie. Les soins palliatifs sont destinés à garantir et à optimiser la qualité de ce qui reste de vie au patient en phase terminale pour lui-même et ses proches ... »
L'intervenante se demande de quel accompagnement médical peuvent dès lors bénéficier des patients souffrant d'affections évolutives, mais qui ne se trouvent pas en phase terminale (cf. le cas de M. Jean-Marie Lorand). Ces patients doivent pouvoir bénéficier de soins adaptés qui s'inspirent fondamentalement de la même philosophie que les soins palliatifs.
Un autre membre répond que l'on n'entend pas, à l'occasion de la proposition de loi en discussion, revoir l'ensemble de la politique médicale suivie en Belgique, ni remettre en cause la médecine libre et responsable.
L'intervenant ne souhaite pas étendre les soins palliatifs aux personnes handicapées, ou aux personnes souffrant de maladies évolutives mais qui ne se trouvent pas en phase terminale, et pour lesquelles d'autres types d'aide et d'intervention sont prévus.
Un membre déclare que l'objectif du législateur est de susciter de la part du gouvernement des initiatives en matière de soins palliatifs.
On vise clairement la phase de fin de vie, ce qui ne signifie pas que pour les malades chroniques, et notamment ceux qui sont gravement atteints, une approche spécifique ne serait pas nécessaire.
La règle générale est que tout malade a droit à des soins accessibles et les meilleurs.
On risquerait d'affaiblir le signal que l'on veut donner au gouvernement en ne centrant pas la proposition relative aux soins palliatifs sur les malades en fin de vie, dans le cadre, il est vrai, d'une continuité des soins et d'une prise en charge globale.
Un autre intervenant confirme que la proposition à l'examen vise les patients en fin de vie, ce qui n'enlève rien à tout ce qui doit être fait dans le cadre général du développement des soins.
La démarche entreprise tend à permettre l'acceptation de la condition mortelle que partagent tous les êtres humains.
Amendement nº 22
M. Dallemagne dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 22), tendant à remplacer les mots « que ce soit à domicile, en maison de repos, en maison de repos et de soins ou à l'hôpital » par les mots « que ce soit à domicile, en maisons de repos pour personnes âgées, en maisons de repos et de soins, à l'hôpital, en unités résidentielles de soins palliatifs, en maisons de soins psychiatriques ou en centres de jour ».
Le but de cet amendement est que, si l'on énumère les structures de soins palliatifs, cette énumération soit exhaustive.
L'énumération actuellement reprise à l'article 2 paraît trop limitative.
Un membre pense que, si on donne une énumération à l'article 2, celle-ci doit être aussi complète que possible, sans quoi certains patients risquent d'être privés du droit aux soins palliatifs.
Une autre intervenante admet qu'une énumération n'est jamais parfaite puisqu'elle ne peut jamais être complète. Pour cette raison, elle propose la formulation « dans l'ensemble de l'offre des soins ». Elle annonce un amendement en ce sens.
Amendement nº 16
Mme de T' Serclaes dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 16), tendant à remplacer l'alinéa 1er de l'article 2, qu'elle juge trop elliptique.
Elle estime qu'il y a lieu de reprendre à l'article 2 une disposition figurant dans le Code de déontologie médicale, et selon laquelle le médecin doit au patient en fin de vie toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité.
L'amendement prévoit également que « tout patient a le droit de bénéficier de soins continus et palliatifs de qualité. »
L'auteur de l'amendement pense que celui-ci rejoint sur certains points l'amendement nº 31 (voir ci-après) et que, si c'est ce dernier qui est retenu, il devrait être sous-amendé pour y insérer la notion de « soins continus ».
Amendement nº 31
M. Remans et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 31) visant à remplacer le premier alinéa de l'article 2 comme suit :
« Tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l'accompagnement de sa fin de vie. »
Selon l'auteur principal de l'amendement nº 31, cela signifie tout d'abord qu'aucune restriction n'est imposée pour certaines maladies, mais également qu'il s'agit de l'accompagnement du patient à la fin de sa vie. Autrement, le danger existe en effet que les moyens budgétaires qui sont mis à disposition par le gouvernement soient répartis entre de trop nombreuses personnes et que les personnes mourantes ne puissent pas, ou alors insuffisamment, en profiter.
Un membre rappelle que, lors des auditions, la notion de « soins continus » a souvent été évoquée.
L'intervenante demande pourquoi l'amendement nº 31 n'utilise pas la notions de « soins continus et palliatifs ».
L'auteur principal de l'amendement nº 31 partage les considérations de l'orateur précédent et renvoie à la discussion des amendements qui seront déposés à d'autres articles.
La ministre de la Santé publique pense que le terme « continu » est au fond superflu, vu que tous les soins, qu'ils soient préventifs, curatifs ou palliatifs, doivent être continus. Il convient d'éviter les pléonasmes et les répétitions superflues dans les textes de loi.
Un membre conclut de la réponse qui vient d'être donnée que la notion de continuum de soins traverse l'ensemble des soins de santé, et qu'il n'y a dès lors pas lieu de la préciser ici de façon spécifique.
Une intervenante répète qu'elle n'est pas d'accord avec la limitation des soins palliatifs à la phase terminale. La Federatie Palliative Zorg a expressément dit que les soins palliatifs sont beaucoup plus larges que les seuls soins terminaux dispensés aux patients incurables comme les personnes atteintes de cancer ou du sida. Certains médecins entendus au cours des auditions parlent même d'accompagnement dans la vie plutôt que d'accompagnement dans la mort.
Cela n'empêche que, dans la pratique, les soins palliatifs seront essentiellement dispensés à des patients en phase terminale. Il n'y a cependant aucun sens à limiter la loi à la phase terminale. Ce n'est pas non plus la portée du texte initial de la proposition de loi nº 2-246. Il serait regrettable que l'amendement nº 31 modifie le texte en ce sens.
Un des auteurs de l'amendement nº 31 dit ne pas comprendre pourquoi on n'a pas rencontré plus tôt le besoin en soins palliatifs des patients en phase terminale, besoin qui existe depuis longtemps.
L'intervenante précédente réplique qu'il n'est pas correct d'affirmer que, dans le passé, on n'a rien fait ou pas assez pour les soins palliatifs. Après qu'une attitude plus positive ait petit à petit commencé à prendre forme, les structures de soins palliatifs ont pas à pas été élargies (les expériences dites Busquin). Ce cadre a de plus en plus été complété avec le temps. Aujourd'hui, le temps est venu de faire un nouveau pas. Le débat qui est mené traite des choix sociaux qui doivent être faits à présent.
Un autre auteur de l'amendement nº 31 craint, comme d'autres intervenants, qu'une définition trop large des soins palliatifs n'entraîne une dispersion des moyens disponibles sur de trop nombreuses personnes, de sorte que les patients en phase terminale, qui représentent tout de même le premier groupe cible, ne reçoivent pas les soins adéquats. La détresse est en effet la plus intense auprès des personnes mourantes.
Aussi l'intervenante ne comprend-elle pas pourquoi cet élément spécifique doit nécessairement être supprimé de l'amendement nº 31. Il n'est pas réaliste d'inscrire dans la loi que tout le monde a droit aux soins palliatifs.
Une membre estime que ce débat est essentiel. Elle se réfère à la discussion relative à la définition de l'art de guérir dont on parlera lors de la discussion de l'article 7 de la présente proposition de loi, qui redéfinit l'art de guérir comme suit : « l'art de guérir, en ce compris l'art dentaire, exercé à l'égard d'êtres humains, et l'art pharmaceutique, sous leurs aspects curatifs, préventifs ou palliatifs ».
Le côté positif de la proposition de loi est précisément de vouloir reconnaître légalement les nouvelles pratiques médicales, à l'appui de la modification de l'arrêté royal nº 78. On ne peut en effet exclure que les progrès des techniques médicales donnent lieu à un acharnement thérapeutique qu'il convient d'éviter. Par contre, la culture palliative est plus développée, elle va plus loin que la simple application de thérapies et s'intéresse également à la qualité de l'accompagnement de la fin de vie.
D'après la membre, l'argument de la disponibilité des moyens budgétaires n'est pas pertinent. En effet, du fait de la diminution de l'acharnement thérapeutique, le coût des soins des patients terminaux ira plutôt en diminuant. Les spécialistes confirment ce point de vue.
Par ailleurs, la membre souligne que l'article 2 de la présente proposition de loi souhaite instituer un droit général à l'accès aux soins palliatifs et ne se prononce pas sur son financement. Il appartient donc au gouvernement de prévoir les moyens budgétaires nécessaires à cet égard et d'effectuer les choix qui s'imposent. Il est dangereux de ne définir les droits élémentaires qu'en fonction des budgets que le gouvernement souhaite libérer.
L'oratrice estime dès lors que les patients atteints d'une maladie incurable, qu'ils se trouvent ou non dans une phase terminale, doivent pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Par contre, l'amendement nº 31 souhaite réserver ce droit à un groupe cible plus limité.
Le président signale que cette discussion à propos de l'accès aux soins palliatifs est étroitement liée à la définition qui leur est donnée et qui, pour certains, a une portée plus large que pour d'autres.
Un sénateur fait remarquer que la loi définira de nouveau ce que l'on doit entendre par médecine. Il est exact que la préoccupation à l'égard du patient doit occuper une place plus essentielle dans la médecine et que la médecine doit s'y adapter. Il faut toutefois se garder de mener ici le débat relatif à l'organisation de la médecine, puisqu'il faut alors également parler des soins du premier échelon, du dossier médical unique, etc.
Le sénateur indique que le débat mené actuellement doit être considéré à la lumière de la législation relative à l'euthanasie. Lorsque les thérapies curatives n'ont plus d'effet, on doit pouvoir garantir que le patient concerné bénéficiera de soins globaux dans le cadre de l'accompagnement de sa fin de vie.
L'orateur incite les membres des commissions réunies à mettre un terme à cette confusion en faisant la distinction entre, d'une part, la tendance générale vers une médecine davantage sensibilisée au « palliatif » et, d'autre part, les soins qui doivent être prodigués aux patients qui sont en phase terminale. D'après le sénateur, la discussion de la présente proposition de loi doit permettre de garantir ce dernier élément. Chacun s'accorde sur l'urgence de ce travail. L'autre discussion vise à retarder le moment de sa réalisation.
Un membre déclare que la proposition à l'examen s'inscrit dans le débat sur l'accompagnement de fin de vie. Elle ne clôture pas le débat sur la nécessité d'une constante amélioration des soins préventifs, curatifs et palliatifs.
Ce que demande la Fédération des soins palliatifs, ce n'est pas une extension du champ d'application des soins palliatifs, mais que l'on utilise les enseignements tirés du développement des soins palliatifs dans l'accompagnement de fin de vie pour améliorer aussi les soins curatifs et les soins préventifs.
En effet, vu le temps réduit qui reste à vivre au patient, la médecine palliative a consacré une écoute et une attention particulières à sa personne, et a été obligée de le remettre au centre du processus de soins.
Comme enseignement de cette pratique, la Fédération des soins palliatifs demande que, dans la médecine préventive et curative, on fasse aussi l'effort de remettre le patient au centre du processus.
Une oratrice précédente souligne que l'objectif actuel est d'élaborer une loi-cadre générale qui définira les soins palliatifs. L'oratrice propose de définir les soins palliatifs en tant qu'ensemble des soins destinés à des patients dont la maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Cette définition ne concerne pas toujours un patient qui se trouve en phase terminale, mais peut aussi se rapporter aux patients incurables qui ne sont pas du tout terminaux mais pour qui la prise en charge palliative est essentielle.
Il est souhaitable de donner une définition plus large dans cette loi-cadre. La législation relative à l'euthanasie, qui est étroitement liée à la présente proposition de loi, ne concerne pas seulement les patients terminaux, mais également les patients qui « ne décèderont pas prochainement ». En effet, ces derniers ne réagissent plus non plus aux thérapies curatives. Il est essentiel qu'ils aient également accès aux soins palliatifs.
L'auteur principal de l'amendement nº 31 répond que la présente proposition de loi n'exclut personne de tels soins. Il précise simplement l'obligation de continuer à soigner jusqu'au bout les patients dont la fin de vie approche. Il n'est pas nécessaire de rappeler ici tous les autres aspects des prestations de soins.
En cas de définition trop large, l'orateur répète sa crainte que certains patients terminaux ne puissent bénéficier de soins parce que les moyens auront été excessivement dispersés.
Une membre s'interroge sur le rapport qu'il y a entre l'amendement nº 33 de M. Vankrunkelsven, qui reprend une définition proposée par le gouvernement dans son plan, et la définition proposée dans l'article 8 de la proposition à l'examen.
L'intervenante suggère de passer en revue l'ensemble des amendements qui concernent cette définition.
Le président fait observer que l'amendement nº 33 de M. Vankrunkelsven vise à insérer un article 2bis nouveau.
Un membre estime que la définition proposée par cet amendement est intéressante. Elle a l'avantage, sur le plan opérationnel, de correspondre à celle du gouvernement, et traduit bien l'intention des auteurs de la proposition de loi, qui est de réserver une attention particulière à un certain type de patients dans une phase particulière de leur existence, et de ne pas « noyer » une législation spécifique dans une législation beaucoup plus large relative, notamment, aux malades chroniques.
Un membre répète que la définition des soins palliatifs doit se situer dans le cadre de la législation relative à l'euthanasie qui concerne malheureusement également les patients non terminaux. La définition proposée par l'amendement nº 31, qui parle de « l'accompagnement de sa fin de vie » est toutefois moins large et vise seulement les patients terminaux.
Il n'est pas exclu qu'une euthanasie soit pratiquée de manière légale sur un patient incurable, mais non terminal, alors que la loi n'indique nulle part expressément que celui-ci doit également pouvoir bénéficier de soins palliatifs. Selon le membre, cela manque de cohérence.
Amendement nº 32
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 32), tendant à modifier l'alinéa premier de l'article 2 comme suit :
« Chacun doit pouvoir bénéficier des soins palliatifs. »
L'auteur principal de l'amendement nº 32 se réfère à la discussion de l'amendement nº 5 dont la justification se base sur le même principe.
Amendement nº 14
Mme De Roeck et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 14) tendant à préciser à l'alinéa 2 de l'article 2 que le patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans l'ensemble de l'offre de soins.
L'auteur principal de l'amendement nº 14 précise qu'il n'est pas souhaitable de faire un relevé des institutions ou des lieux dans lesquels le patient doit se trouver pour bénéficier de soins palliatifs. L'amendement nº 14 proposé souhaite mettre en avant le principe de l'accès aux soins palliatifs quel que soit le lieu dans lequel se trouve le patient.
L'oratrice précédente se rallie totalement à l'amendement nº 14.
Amendement nº 23
Mme Nyssens dépose à l'amendement nº 9 un sous-amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 23), tendant à compléter l'article 2 proposé par les mots : « Tout enfant a droit à des soins palliatifs appropriés. »
L'auteur de l'amendement pense en effet que l'approche palliative pédiatrique est très spécifique; elle souligne que ceux qui travaillent dans ce secteur souhaitent que l'on donne également une impulsion aux soins palliatifs en pédiatrie.
Un membre souhaite éviter que de telles spécifications ne figurent dans la définition.
Amendement nº 49
Mme Nyssens dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 49), tendant à compléter l'article 2 par ce qui suit :
« Les soins palliatifs doivent être dispensés par des professionnels de la santé ayant reçu une formation spécifique, en particulier en matière de traitement de la douleur et d'accompagnement du patient.
Afin de garantir la qualité des soins dispensés, les membres d'équipes de soins palliatifs doivent pouvoir bénéficier d'un accompagnement individuel.
Les équipes tant hospitalières qu'extra-hospitalières de soins palliatifs doivent, en outre, pouvoir faire appel à un nombre suffisant de bénévoles, dont la sélection, la formation ainsi que la coordination du travail doit être assurée.
Les soins palliatifs doivent être intégrés dans le continuum des soins de santé. »
L'auteur estime que le texte devrait formuler davantage de principes généraux.
À l'heure actuelle, le seul principe général qu'il reprenne est celui de l'égalité de traitement. La formation n'est pas prise en compte dans la proposition de loi.
Le législateur ne doit-il pas attirer l'attention de ceux qui devront développer un plan sur cet aspect des choses ?
Les principes que l'auteur de l'amendement propose de faire figurer dans la proposition de loi sont la formation spécifique, l'accompagnement des soignants, l'apport des bénévoles, et le continuum des soins de santé.
Un membre estime que l'amendement constituerait un bon texte de résolution. Il ne voit pas comment insérer dans un texte du législateur fédéral des éléments qui ne relèvent pas de la compétence de ce dernier.
En ce qui concerne l'ensemble de la problématique de santé, ce serait la première fois qu'un texte ferait état de la nécessité pour les intervenants de santé d'avoir des compétences, ce qui semble aller de soi.
L'auteur de l'amendement demande comment, alors, attirer l'attention de l'exécutif que l'on contrôle sur quelques principes importants.
Elle fait observer que la proposition à l'examen parle de l'égalité d'accès aux soins palliatifs. Il s'agit, là aussi, d'un principe fondamental, du même ordre que ceux développés dans l'amendement.
Le précédent intervenant renvoie au chapitre 1erbis de l'arrêté royal nº 78, relatif aux kinésithérapeutes. À cet égard, le seul point que le Conseil d'État considérait comme relevant de la compétence fédérale était de déterminer le nombre d'années d'études, à l'exclusion de tout contenu.
Pour le surplus, l'auteur de l'amendement a raison de souligner l'importance du travail pluridisciplinaire, la nécessité d'un travail de formation spécifique à l'approche palliative, l'utilité d'un accompagnement du personnel soignant lorsque c'est nécessaire.
Mais tout cela ne peut pas être inscrit dans un texte législatif.
Amendement nº 10
Mme Nyssens et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 10), qui tend à insérer un article 2bis (nouveau) contenant une définition des soins palliatifs.
Du point de vue technique, les auteurs estiment plus adéquat d'intégrer une telle définition dans la loi consacrée aux soins palliatifs, plutôt que dans l'arrêté royal nº 78.
Quant au fond, l'amendement contient certains éléments qui se retrouvent à l'amendement nº 33 (voir infra), mais sa présentation est plus systématique, et plus rigoureuse sur le plan légistique. Il reprend en outre la notion de « soins actifs et continus », qui vient des associations de soins palliatifs.
Un membre constate que le texte proposé par l'amendement ne précise pas les choses de manière neutre, mais implique une attitude que, par définition, on ne partage pas nécessairement.
Il en va notamment ainsi de la disposition figurant au troisième tiret de l'amendement.
Que signifie, notamment, « assurer un soutien professionnel », et quelle est la place d'une telle disposition dans une loi sur les soins palliatifs ?
Il faut respecter la liberté de chacun, et ne pas vouloir tout régler dans la loi. Chaque famille a son histoire, et il faut lui laisser vivre la mort d'un proche comme elle l'entend.
Si elle en ressent le besoin, elle trouvera sur le terrain l'aide dont elle a besoin car, en communauté française, il existe près de mille organisations qui oeuvrent dans le secteur social.
L'auteur principal de l'amendement répond que le précédent intervenant exagère la portée de l'intention des auteurs de ce texte.
Elle constate que l'amendement nº 33 parle lui aussi des proches du patient. Elle précise qu'elle n'entend nullement contraindre les gens ou les pousser dans telle ou telle voie. Elle constate simplement que, dans l'état actuel des soins palliatifs, toutes les fédérations, quelle que soit leur orientation, attachent de l'importance à la famille et au processus de deuil.
Un autre membre fait observer qu'au premier tiret de l'amendement, les termes « en dehors de toute démarche curative » vont à l'encontre de l'idée d'un continuum de soins.
Amendement nº 33
M. Vankrunkelsven et consorts déposent un amendent (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 33), tendant à insérer un article 2bis définissant les soins palliatifs comme suit :
« l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins (sur les plans physique, psychique, social et moral) revêt une importance capitale pour assurer l'accompagnement de ces patients en fin de vie. Le but premier des soins palliatifs est d'offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu'il lui reste à vivre ».
L'auteur principal de l'amendement nº 33 estime qu'il faut tendre vers une définition univoque dans cette matière importante. Lors du débat sur l'euthanasie, on a également longuement discuté de la définition précise du terme « euthanasie ». La définition des soins palliatifs proposée par l'amendement nº 33 a pour objectif de s'adapter à la situation existante sur le terrain et de faire la clarté sur la portée précise de ces termes.
La définition proposée dans l'amendement nº 33 s'écarte seulement sur un point de la définition donnée par le gouvernement aux soins palliatifs dans le cadre de son plan palliatif. Là où le gouvernement limite explicitement les soins palliatifs aux patients terminaux, l'amendement nº 33 souhaite donner une définition plus large.
Pour le reste, la définition proposée stipule qu'il doit s'agit d'une maladie susceptible d'entraîner la mort qui, en outre, ne réagit plus aux thérapies curatives. En outre, il est indiqué qu'il doit s'agir d'un ensemble de soins qui doivent être dispensés sur les plans physique, psychique, social et moral. Par ailleurs, le but des soins palliatifs est défini comme étant une garantie d'une meilleure qualité de vie possible et d'une autonomie maximale. Les soins palliatifs doivent être dirigés vers le patient et vers son entourage.
Plusieurs membres estiment que, sur le plan technique, il est préférable de ne pas insérer l'amendement nº 33 sous un article 2bis, mais plutôt de le considérer comme un ajout à l'alinéa 2 de l'article 2.
Les commissions réunies se rallient à cette observation.
Amendement nº 35
M. D'Hooghe et consorts déposent un sous-amendement à l'amendement nº 33 (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 35) tendant à supprimer les mots « en fin de vie » et, en outre, à adapter le libellé.
L'auteur principal de l'amendement nº 35 déclare que cet amendement doit être considéré à la lumière des autres amendements qui définissent plus largement les soins palliatifs et qui ne se limitent pas aux patients terminaux.
Un sénateur plaide pour l'intégration explicite de la catégorie « patients terminaux » dans la définition, afin d'éviter que tous les soins palliatifs et les moyens budgétaires qui y sont alloués ne soient répartis sur un groupe trop important de patients.
Ce sénateur est d'avis que les médecins soignent déjà efficacement le groupe des patients incurables mais non terminaux. Il donne l'exemple des patients cancéreux qui, bien qu'ils soient incurables, subissent une radiothérapie et suivent une chimiothérapie. Une loi spécifique n'est dès lors pas nécessaire, puisque la médecine actuelle prend déjà ces cas efficacement en charge. Par contre, les patients terminaux requièrent une législation spécifique étant donné qu'ils ont droit à des soins propres et à un maximum de confort.
C'est pourquoi l'orateur plaide pour le maintien de la définition restreinte qu'il avait proposée, bien qu'il soit prêt à en modifier la formulation.
Un des auteurs de l'amendement nº 35 se dit choqué de l'exemple cité par l'orateur précédent. Le problème est précisément que les patients incurables qui ne se trouvent pas en phase terminale, comme certains patients cancéreux, se voient infliger toute une série de thérapies curatives dont on sait qu'elles n'ont plus d'effet sur le patient. De nombreux actes médicaux inutiles sont imposés à ces patients. C'est pourquoi ceux-ci ont également droit aux soins palliatifs, qui sont plus utiles pour eux que les soins curatifs.
C'est la raison pour laquelle le membre suggère de modifier l'amendement nº 33 comme le sous-amendement nº 35 le propose, en supprimant les mots « en fin de vie ». La définition « patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives » suffit pour ne priver personne du droit aux soins palliatifs.
L'orateur précédent estime que dans la pratique médicale actuelle, de nombreux patients incurables bénéficient déjà de la médecine palliative. La présente proposition de loi vise toutefois à mettre sur pied un réseau de soins à la finalité plus spécifique : accompagner vers la mort les personnes en fin de vie.
Amendements nºs 50 et 36
Mme Nyssens dépose à l'amendement nº 33 un sous-amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 50), tendant à supprimer les mots « (sur les plans physique, psychique, social et moral) », et à insérer, après les mots « en fin de vie », les mots « aussi bien sur le plan physique que psychique, social, familial, spirituel ou philosophique. »
L'auteur estime en effet que l'accompagnement du patient peut comprendre plusieurs facettes. Un soutien sur le plan familial, spirituel ou philosophique doit pouvoir en faire partie.
L'auteur rappelle que la proposition de loi-cadre qu'elle avait déposée fixait les différents principes sur lesquels repose la fonction palliative. L'amendement reprend un de ces principes qui lui tient à coeur.
Un membre fait référence aux amendements nºs 34 (article 8) et 35 (cf. supra), qui expriment la même préoccupation que l'amendement nº 50.
M. Vankrunkelsven a également déposé à son amendement nº 33 un sous-amendement en ce sens (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 36)
Amendement nº 51
Mme Nyssens dépose à l'amendement nº 33 un autre sous-amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 51).
L'auteur estime que la définition proposée par l'amendement principal n'est pas suffisamment développée en ce qui concerne le soutien offert aux proches, y compris lors du processus de deuil.
Un membre rappelle que l'amendement nº 33 reprend la définition des fédérations de soins palliatifs, qui soulignent qu'il s'agit d'une approche globale, laquelle recouvre notamment la question des proches.
L'auteur de l'amendement nº 33 confirme que ce dernier comprend l'idée développée par l'amendement nº 51.
Votes
L'amendement nº 9 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 17 voix contre 12 et 1 abstention.
L'amendement nº 5 de Mme van Kessel et consorts est rejeté par 19 voix contre 10 et 1 abstention.
L'amendement nº 22 de M. Dallemagne est rejeté par 19 voix contre 10 et 1 abstention.
L'amendement nº 16 de Mme de T' Serclaes est rejeté par 16 voix contre 12 et 2 abstentions.
L'amendement nº 31 de M. Remans et consorts est adopté par 22 voix contre 8.
L'amendement nº 32 de Mme van Kessel et consorts est rejeté par 18 voix contre 10 et 1 abstention.
L'amendement nº 14 de Mme De Roeck et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
L'amendement nº 23 de Mme Nyssens est rejeté par 18 voix contre 2 et 10 abstentions.
L'amendement nº 35 de M. D'Hooghe et consorts est rejeté par 18 voix contre 10 et 2 abstentions.
L'amendement nº 50 (A et B) de Mme Nyssens est rejeté par 18 voix contre 10 et 2 abstentions.
L'amendement nº 51 de Mme Nyssens est rejeté par 18 voix contre 10 et 2 abstentions.
L'amendement nº 36 de M. Vankrunkelsven est adopté par 20 voix et 9 abstentions.
L'amendement nº 33 de M. Vankrunkelsven est adopté par 20 voix et 10 abstentions.
L'amendement nº 49 de Mme Nyssens est rejeté par 18 voix contre 10 et 1 abstention.
L'article 2 amendé est adopté par 20 voix et 10 abstentions.
L'amendement nº 10 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 19 voix contre 10.
Amendement nº 11
Mme Nyssens et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 11), tendant à remplacer le dernier alinéa de l'article 3, en vue de donner plus d'indications relatives au plan du gouvernement, et de veiller à ce que le plan contienne les principes suivants, qui s'appliquent de façon générale à l'offre de soins palliatifs :
« 1º la liberté de choix du patient à l'égard du personnel soignant, des établissements de soins et des équipes de soins palliatifs. Pour assurer cette liberté de choix, l'égalité financière entre les patients sera poursuivie en ce qui concerne l'accès aux différentes structures de soins palliatifs;
2º le respect des convictions philosophiques ou religieuses du patient;
3º l'égalité financière entre les différentes structures de soins palliatifs;
4º le droit d'accès de tout patient à des soins palliatifs de qualité. À cet effet, le collège des médecins-directeurs institué auprès du service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité, élaborera des critères de qualité après consultation des associations en matière de soins palliatifs.
L'État fédéral veillera également à définir et reconnaître les compétences spécifiques en matière de soins palliatifs pour le personnel médical, infirmier et paramédical;
5º le droit de tous les acteurs ou membres d'organisations en matière de soins palliatifs à un accompagnement individuel leur permettant de surmonter le problème de la mort;
6º le droit pour les équipes tant hospitalières qu'extra-hospitalières actives en matière de soins palliatifs de bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles, dont la sélection, la formation ainsi que la coordination du travail doit être assurée. »
L'auteur principal de l'amendement précise que, dans les pays voisins qui ont déjà établi un tel plan, lorsque le législateur invite l'Exécutif à établir ce plan, il circonscrit davantage la matière.
Un membre est d'avis que l'amendement contient des éléments intéressants qui, toutefois, relèvent davantage d'un arrêté royal que d'une loi.
L'auteur principal de l'amendement observe que l'article 2 de la proposition à l'examen met en exergue le principe de l'égalité d'accès aux soins palliatifs.
L'intervenante se demande si cela est suffisant. Son souci est de rédiger une loi-cadre, et elle accepte dès lors d'abandonner une série d'éléments qui figuraient dans sa proposition de loi et qui peuvent être réglés par arrêté royal.
Par contre, elle juge utile d'énumérer un minimum de principes et de lignes directrices.
Un membre répond qu'une grande partie des six points énumérés dans l'amendement lui paraissent ne pas constituer des principes généraux. Ainsi en va-t-il par exemple de l'affirmation selon laquelle les équipes hospitalières et extra-hospitalières doivent bénéficier d'un nombre suffisant de bénévoles, affirmation qui relève plutôt d'une modalité d'action du gouvernement, que celui-ci est libre de mener ou non.
Il en va de même du « droit de tous les acteurs (...) à un accompagnement individuel leur permettant de surmonter le problème de la mort ».
Sous couvert de principes généraux, l'amendement induit une série de comportements gouvernementaux.
L'intervenant préfère quant à lui laisser le gouvernement présenter son plan à propos duquel les parlementaires pourront formuler toutes observations et marquer ses priorités.
Amendements nºs 1 et 15
Mme Nagy et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 1), tendant à compléter l'article 3 par les mots « , que ce soit à domicile, en maison de repos, en maison de repos et de soins ou à l'hôpital ».
L'une des signataires rappelle cependant qu'à l'article 2, un amendement a été déposé (amendement nº 14), en vue de remplacer ces mots par les mots « dans l'ensemble de l'offre des soins ».
C'est pourquoi un amendement similaire est également déposé à l'article 3 par M. Galand et consorts (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 15).
L'amendement nº 1 sera retiré au bénéfice de l'amendement nº 15.
Amendement nº 6
Madame van Kessel et consorts déposent un sous-amendement à l'amendement nº 1 (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 6), tendant à mentionner les établissements de soins psychiatriques dans la proposition de complément à l'article 3.
L'amendement nº 6 est retiré.
Amendements nºs 42 et 57
M. Vandenberghe et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 42) tendant à remplacer dans l'article 3 les mots « chacun pour ce qui le concerne » par les mots « chacun pour ce qui relève de sa compétence ».
Un des auteurs de l'amendement nº 42 déclare que celui-ci est retiré au bénéfice de l'amendement nº 57, déposé par M. Vandenberghe et consorts (doc. Sénat, nº 2-246/3), et visant à n'accorder qu'au Roi, et non aux ministres concernés, la délégation de compétence prévue par l'article 3.
Un des auteurs de l'amendement nº 57 explique que la formulation initiale de l'article 3 implique une trop grande délégation de compétences aux ministres des Affaires sociales et de la Santé publique. La Constitution prévoit que des compétences ne peuvent être déléguées qu'au Roi, qui est l'émanation du gouvernement. Cette règle découle de la répartition constitutionnelle des compétences entre les différents pouvoirs.
Amendement nº 58
M. Vandenberghe et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 58) tendant à compléter l'article 3 par une disposition relative au moment où les arrêtés d'exécution doivent être pris. L'amendement propose que les mesures nécessaires soient prises au plus tard un an après la publication de la loi sur les soins palliatifs et avant l'entrée en vigueur de la loi relative à l'euthanasie.
Un des auteurs de l'amendement précise qu'il est nécessaire de fixer un délai légal dans lequel devront être pris les arrêtés d'exécution si l'on veut que l'offre de soins palliatifs s'améliore rapidement. Il est en tout cas nécessaire d'achever le développement de l'offre palliative avant l'entrée en vigueur de la loi relative à l'euthanasie afin que les patients aient réellement la possibilité d'opter pour les soins palliatifs.
Amendement nº 48
Mme Nyssens dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 48), tendant à compléter l'article 3 par la fixation d'un délai d'un an, dans lequel les normes en question doivent être prises par le Roi et les ministres concernés.
Votes
L'amendement nº 11 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 19 voix contre 8 et 3 abstentions.
L'amendement nº 1 de Mme Nagy et consorts est retiré.
L'amendement nº 15 de M. Galand et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
L'amendement nº 6 de Mme van Kessel et consorts est retiré.
L'amendement nº 42 de M. Vandenberghe et consorts est retiré.
L'amendement nº 57 de M. Vandenberghe et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
L'amendement nº 58 de M. Vandenberghe et consorts est rejeté par 19 voix contre 9 et 1 abstention.
L'amendement nº 48 de Mme Nyssens est rejeté par 18 voix contre 10 et 1 abstention.
L'article 3 amendé est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Amendement nºs 2 et 38
Mme Nagy et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 2), tendant à insérer les mots « , si nécessaire, » entre les mots « et présentent » et les mots « à l'approbation des Chambre législatives les accords de coopération ... ».
L'un des cosignataires précise que, bien que l'on se situe dans une logique de coopération, il ne faut pas laisser supposer que le gouvernement fédéral ne pourrait rien entreprendre en dehors d'un accord de coopération. Il a en effet des compétences propres qui ne nécessitent pas la conclusion d'un tel accord.
Un membre comprend l'intention de l'auteur de l'amendement, mais croit que la formulation proposée par l'amendement n'est pas la bonne.
L'intervenante propose de parler plutôt des « accords de coopération nécessaires » (au lieu de « si nécessaire »).
L'un des auteurs de l'amendement suggère de remplacer les mots « si nécessaire » par les mots « le cas échéant ». M. Galand et consorts déposent à cet effet un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 38).
Un membre comprend que l'orateur précédent voudrait que l'article 4 soit modifié afin que les accords de coopération conclus en matière de soins palliatifs soient soumis au Parlement le cas échéant, c'est-à-dire si c'est juridiquement nécessaire. Ce membre juge toutefois qu'il convient de soumettre au Parlement tous les accords de coopération relatifs à cette matière.
Un membre répond que certains accords de coopération sont obligatoires. La loi permet aussi de prendre des accords de coopération dans certains secteurs. Mais il y a de nombreux cas où il ne faut pas signer un tel accord, et où une concertation entre l'État, les communautés et les régions suffit.
L'intervenant cite à titre d'exemple les nouveaux plans proposés par la ministre Durand à propos de la circulation à vélo. La ministre parle de la nécessité pour les communautés de prendre des mesures de prévention, alors qu'elle-même prend, simultanément, des mesures de réglementation. Il ne s'agit pas là d'un accord de coopération, mais d'une coopération informelle entre les diverses entités pour résoudre un problème de façon globale, chacune pour ce qui la concerne.
Selon la lecture d'un autre membre, l'article 4 prévoit que, s'il est nécessaire de conclure un accord de coopération en matière de soins palliatifs, cet accord doit être soumis au Parlement. L'article 4 n'oblige cependant pas les différents niveaux de pouvoir de ce pays à conclure des accords de coopération.
Le précédent intervenant le confirme. Quand il y a accord de coopération parce que c'est indispensable en raison de compétences partagées, on le présente aux Chambres législatives.
S'il n'y a pas d'accord de coopération, il peut y avoir une série de contacts et de concertations menées entre les diverses instances du pays.
Un autre membre fait observer qu'à l'article 4 de la proposition de loi, le mot « et » doit être supprimé entre les mots « aux soins palliatifs » et les mots « conclus entre l'État fédéral ... ».
Amendement nº 13
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (Doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 13), tendant inscrire à l'article 4 que les accords de coopération conclus relativement à la formation des prestataires de soins palliatifs doivent également être soumis au Parlement.
Un des auteurs de l'amendement nº 13 se réfère aux auditions. Il y est plusieurs fois apparu que, malgré leur connaissance des soins palliatifs, les prestataires de soins médecins, infirmières etc. confrontés à ces patients ne disposent pas toujours de l'expertise palliative nécessaire. Les différentes formations doivent donc accorder davantage d'attention à cet aspect.
Il s'agit bien évidemment ici d'une compétence des communautés. Il est néanmoins préférable, si les communautés concluent des accords de coopération relatifs à la formation palliative des prestataires de soins, que ces accords soient soumis au Parlement.
Amendement nº 39
Un membre constate que l'article 4 fait état de « l'obligation définie à l'article 2 ». Cette mention signifie-t-elle que l'obligation définie à l'article 2 constitue une matière fédérale ? L'article 4 parle en outre de « la coordination des réglementations » et des « initiatives » des ministres des Affaires sociales et de la Santé publique. S'agit-il également de matières fédérales ?
Certains aspects des soins palliatifs relèvent en effet des compétences communautaires. Par « la coordination des réglementations », entend-on la coordination des règles édictées par les niveaux fédéral et communautaire ou s'agit-il de la coordination des initiatives émanant des deux ministres fédéraux ?
L'article 4 répartit-il les compétences ? Dans la négative, il semble assez évident que la coordination de la réglementation et des initiatives relève du gouvernement fédéral. Cette disposition serait dès lors superflue.
Le membre ne voit d'ailleurs pas très bien qui, hormis les ministres compétents, devrait soumettre les accords de coopération au Parlement. Il souhaite que l'on fasse la clarté sur le domaine d'application précis de l'article 4 et sur les conséquences en matière de répartition des compétences entre l'État fédéral et les communautés concernant les soins palliatifs.
Un membre pense que le but est d'insister sur le fait que l'autorité fédérale pourrait susciter de la part des communautés des initiatives qui relèvent de leurs compétences. Cependant, ce faisant, le législateur fédéral dépasserait ses compétences.
La proposition se situe dans le cadre des compétences fédérales.
Elle prévoit qu'une coordination doit être assurée au niveau fédéral par les ministres responsables.
L'intervenant pense par ailleurs qu'il est superflu de préciser que les accords de coopération sont soumis aux assemblées législatives. En effet, c'est toujours le cas puisque les accords sont soit des lois, soit des décrets ou ordonnances au niveau des entités fédérées.
Un autre membre se rallie entièrement aux interrogations et observations d'un précédent orateur.
Il renvoie à la définition de l'accord de coopération que donne l'article 92bis de la loi du 8 août 1988.
Il en résulte que l'accord de coopération va beaucoup plus loin qu'une simple concertation.
En outre, la nécessité d'une approbation par les Chambres législatives figure déjà dans l'article précité, et il est donc inutile de le répéter dans la proposition de loi à l'examen.
L'article 4 est dès lors superflu, car si des accords de coopération sont conclus, ils suivront la procédure définie à l'article 92bis de la loi du 8 août 1988.
Un orateur précédent cite le commentaire de l'article 4 :
« Les moyens à mettre en oeuvre couvrent des matières relevant de la compétence de l'État fédéral, des communautés et des régions. »
Ce commentaire fait apparaître le caractère confus du dispositif de l'article 4. Cet article répartit-il implicitement les compétences entre le fédéral, les communautés et les régions et attribue-t-il une compétence de coordination aux ministres fédéraux compétents ? Dans l'affirmative, les communautés et les régions ont-elle été consultées ? Sont-elles d'accord ? Cet article n'aurait-il pas plutôt sa place dans une loi spéciale, qui exige non seulement une majorité qualifiée mais aussi une autre procédure législative ?
Le membre veut éviter que, lorsque la loi sera entrée en vigueur, certaines personnes ne demandent au Conseil d'État d'annuler les arrêtés d'exécution en raison de leur illégalité.
Un membre estime que l'article 4 va plus loin que l'article 92bis, car il précise qu'aux fins de remplir l'obligation définie à l'article 2, si un accord est nécessaire, les ministres ne peuvent pas ne pas le faire.
Plusieurs membres répondent que cela est juridiquement impossible.
L'un d'eux demande qui l'on sanctionnera s'il n'y a pas d'accord de coopération entre les régions et l'autorité fédérale.
Un autre observe qu'un projet de loi d'approbation d'un accord de coopération ne peut être déposé par deux ministres au parlement, et qu'en ce qui concerne la coordination, elle est faite par le Roi, et jamais par des ministres.
Un autre membre encore remarque que ce n'est pas au pouvoir fédéral à décider que c'est un ministre fédéral ou même le Roi qui assure la coordination avec les autres niveaux de pouvoir.
S'il devait être voté, l'article 4 supposerait soit une modification de la Constitution, soit une loi spéciale, ce qui n'est pas la volonté des auteurs du texte.
Un membre trouverait regrettable que cet article soit purement et simplement supprimé de la proposition de loi. La base souligne, en effet, la nécessité d'une meilleure coordination des initiatives et d'une plus grande cohésion dans la politique des différentes autorités. Il est dès lors essentiel qu'une loi-cadre prévoie une disposition visant à éviter les doubles emplois ou les lacunes et établissant une coopération entre les différents niveaux, par exemple lorsqu'il s'agit de la mise en oeuvre concrète des normes de programmation fédérales. On augmentera ainsi les chances de voir s'améliorer l'offre de soins palliatifs.
De plus, il est vrai que si le gouvernement a pour tâche de développer l'offre de soins palliatifs, le Parlement exerce en la matière une fonction de contrôle et vérifie la réalisation des objectifs légaux. C'est pourquoi l'idée de transmettre chaque année un rapport d'évaluation au parlement n'est pas du tout inepte et doit être maintenue dans la loi proposée, qui est une loi-cadre. Il faudra, bien entendu, trouver les formules juridiques appropriées.
Le président fait remarquer que les accords de coopération pris en vertu de la loi spéciale de réforme des institutions doivent, quoi qu'il en soit, être approuvés par le Parlement dans de nombreux cas.
L'orateur suggère de faire figurer dans le commentaire de l'article 2 l'intention qui a été exprimée, à savoir une meilleure coordination entre les différentes autorités et un contrôle parlementaire.
Un précédent orateur souligne que l'une des raisons pour lesquelles nombre d'initiatives en matière de soins palliatifs ne sont pas devenues réalité est l'absence de concertation entre l'autorité fédérale, les communautés et les régions. Il s'agit d'un problème institutionnel. Les auteurs de la proposition de loi nº 2-246 entendent probablement se baser sur l'article 4 pour résoudre ce problème.
On peut cependant se demander s'il s'agit d'une règle de répartition des compétences, laquelle requiert une majorité qualifiée, et si la formule des accords de coopération qui a été proposée est acceptable. Peut-être une autre forme de coopération entre les différentes autorités, comme par exemple une conférence interministérielle peut-elle apporter un certain soulagement. Quoi qu'il en soit, il y a lieu de trouver une solution claire et valable à ce problème institutionnel.
Une intervenante indique qu'il s'agit précisément de la raison pour laquelle la proposition nº 2-106, dont elle est l'un des auteurs, a pris la forme d'une résolution. De cette manière, on pourrait éviter ce problème institutionnel. Cependant, étant donné que certains chefs de groupe ont déposé une proposition de loi commune relative à l'euthanasie, ils ont en même temps déposé une autre proposition relative aux soins palliatifs. Les deux matières ont, en effet, une importance égale.
Un autre membre répond que deux possibilités existent pour les diverses instances fédérales, communautaires et régionales.
La première est celle pratiquée jusqu'ici. Il existe déjà une série d'éléments de procédure de reconnaissance des plates-formes palliatives, avec une intervention de l'État fédéral dans le cadre de ce qu'il estime être ses compétences, et avec des moyens financiers dégagés par les communautés dans le cadre des compétences qui sont les leurs.
L'une des propositions de loi déposées reprenait sous forme de dispositions légales tous les arrêtés existant à ce moment en matière de soins palliatifs.
À ce moment déjà, on avait opéré une répartition de compétences entre l'agrément donné par l'État fédéral et les subsides de certaines organisations qui, par ailleurs, étaient mises au point par les communautés et les régions.
La première possibilité consiste donc à continuer dans la voie, un peu difficile, d'une répartition des actions entre les uns et les autres.
La deuxième possibilité est d'appliquer purement et simplement l'alinéa 1er de l'article 92bis, selon lequel on peut conclure des accords de coopération qui portent notamment sur la création et la gestion conjointes de services et institutions communs et sur l'exercice conjoint de compétences propres ou sur le développement d'initiatives en commun.
Cela signifie que, si le gouvernement le veut, il peut conclure des accords de coopération très précis, portant sur la gestion en commun d'éléments qui appartiennent, d'une part, par exemple, aux communautés et d'autre part, à l'État fédéral.
L'intervenant conclut que l'article 4 paraît inutile. M. Monfils dépose dès lors un amendement en vue de le supprimer (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 39).
Un autre membre demande si, lorsque le gouvernement établira son plan (sur la nature duquel on peut du reste s'interroger) conformément à l'article 5, il le fera dans des matières uniquement fédérales, ou s'il pourra, dans ce plan, inviter les communautés et les régions à y participer.
Le précédent intervenant renvoie, à titre d'exemple, au plan de sécurité du ministre de la Justice, qui présentait certains chapitres relevant des compétences fédérales, et qui constatait certaines carences au niveau des communautés, sans pour autant modifier la répartition des compétences.
Il est donc possible de présenter un plan fédéral où l'on constate tout ce qui devrait être fait, et où l'on expose ce que l'on envisage de demander aux communautés et aux régions, sans que cela soit obligatoire, sachant que des négociations auront lieu avec ces entités.
Les programmes et les plans sont en effet des indications politiques et non juridiques.
Un sénateur estime que les accords de coopération sont conclus par les gouvernements et non par les parlements des différentes autorités. Ils ne doivent pas être ratifiés par le Parlement.
Le président fait remarquer que certains accords de coopération doivent quand même être soumis pour approbation aux différents parlements.
Un membre confirme que les accords de coopération doivent toujours être soumis aux Chambres lorsqu'ils portent sur des matières réglées par la loi, qu'ils grèvent l'État ou qu'ils lient les Belges.
Un autre membre conclut que l'intention du législateur fédéral, à savoir le développement des soins palliatifs, paraît claire.
Il faut éviter de rédiger le texte de telle façon qu'il risquerait d'être remis en cause pour des raisons communautaires, et il paraît donc sage de supprimer l'article 4, même si l'on peut souhaiter que des initiatives soient prises par le gouvernement fédéral, et par celui des communautés et des régions, en vue d'oeuvrer en commun au développement des soins palliatifs.
Amendement nº 40
M. Galand dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 40), tendant, non pas à supprimer l'article 4, mais à remplacer les mots « et des initiatives et présentent à l'approbation des Chambres législatives les accords de coopération relatifs aux soins palliatifs et conclus entre l'État fédéral, les communautés et les régions » par les mots « en matière de soins palliatifs ».
Un membre estime qu'il ne convient pas d'entrer dans la répartition interne des tâches du gouvernement.
S'il s'agit d'harmoniser des règlements, c'est par définition par arrêté royal qu'il faut procéder.
Il n'est pas imaginable de donner par arrêté ministériel une habilitation à coordonner des arrêtés royaux, par exemple, de subsidiation.
Le gouvernement agira comme il l'entend, sous réserve du droit pour le parlement de considérer qu'il y a lieu, à un moment donné, d'assurer une coordination dans tel ou tel secteur.
L'intervenant maintient donc son souhait de supprimer l'article 4.
Un autre membre estime que le législateur fédéral peut, dans une loi, s'adresser à son exécutif, pour exprimer certains souhaits.
Le précédent orateur ne le pense pas. Un texte législatif comporte des dispositions précises qui doivent être respectées. On ne peut pas viser les communautés et les régions dans une loi fédérale.
C'est dans le contexte de l'action politique du gouvernement par rapport aux entités fédérées que cela se réglera.
Amendement nº 41
M. Vandenberghe et Mme De Schamphelaere déposent un amendement (doc. Sénat nº 2-246/2, amendement nº 541), tendant à spécifier que les réglementations et les initiatives visées à l'article 4 concernent des matières fédérales.
L'auteur principal de l'amendement nº 41 déclare qu'il est nécessaire de le spécifier étant donné que l'article 4 mentionne également les accords de coopération entre l'autorité fédérale, les communautés et les régions. Pour éviter toute ambiguïté, il faut que l'article 4 indique expressément qu'il ne peut s'agir que de réglementations et d'initiatives fédérales.
Votes
L'amendement nº 39 de M. Monfils est adopté par 18 voix contre 1 et 10 abstentions.
Les amendements nºs 2 de Mme Nagy et consorts, 13 de Mme van Kessel et consorts, 38 de M. Galand et consorts, 40 de M. Galand et 41 (A/B) de M. Vandenberghe et Mme De Schamphelaere deviennent sans objet.
Article 5 (Article 4 du texte adopté)
Amendement nº 27
Mme Vanlerberghe et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 27), visant à remplacer l'article 5 par la disposition suivante :
« Art. 5. Aux fins décrites aux articles 2 et 3, les ministres qui ont les Affaires sociales et la Santé publique dans leurs attributions présentent chaque année aux Chambres législatives, comme élément essentiel de leur note de politique, un rapport d'avancement sur la question. »
L'auteur principal de l'amendement nº 27 souligne que les auteurs de la proposition de loi nº 2-246 visaient à obliger le gouvernement à élaborer un plan politique relatif aux soins palliatifs, au plus tard pour le 31 décembre 2001. Cette date n'est plus d'actualité étant donné qu'en octobre 2000 déjà, le gouvernement a présenté son plan politique relatif aux soins palliatifs devant les commissions réunies du Sénat et qu'il apparaît à présent que les moyens budgétaires nécessaires ont été dégagés à cette fin.
L'amendement nº 27 propose dès lors que le gouvernement présente chaque année, aux Chambres législatives, un rapport d'avancement, au moment de la discussion de la note de politique des ministres des Affaires sociales et de la Santé publique.
Une intervenante estime que l'amendement nº 27 peut être considéré comme une amélioration du texte.
Elle se demande si l'on dispose déjà de données sur le plan relatif aux soins palliatifs élaboré par le gouvernement.
Le ministre des Affaires sociales confirme que les premières données sont d'ores et déjà disponibles.
Ces données figurent en annexe au rapport.
La ministre de la Santé publique estime que les mots « rapport d'avancement » sont mal choisis et archaïques.
L'un des auteurs de l'amendement nº 27 estime que ces termes figurent pourtant dans différents textes de loi.
Un membre déduit de l'amendement nº 27 que l'idée d'un plan disparaît, de même que celle du dépôt par le gouvernement d'un document au cours de cette année.
Il y aura dans la note de politique générale du ministre une partie consacrée à l'état d'avancement des soins palliatifs en Belgique.
L'intervenante trouve que cette solution se situe quelque peu en retrait par rapport à ce qui était initialement prévu, et constate qu'au fil de la discussion, le contenu de la proposition de loi se réduit de plus en plus.
Un autre membre observe qu'en principe, la note de politique générale n'est jamais déposée ni débattue au Sénat.
Il s'agit donc bien d'un rapport annuel qui sera présenté uniquement dans le cadre de la discussion budgétaire menée annuellement à la Chambre.
Tel que rédigé, cet amendement ne fait qu'inciter le gouvernement à approfondir quelque peu le sujet des soins palliatifs, dans le cadre de la discussion budgétaire.
On n'exige plus un véritable plan ou un rapport fédéral annuel sur l'état du développement des soins palliatifs sur le terrain.
L'intervenante estime donc que l'amendement en discussion devrait être revu.
Un autre membre encore exprime son étonnement à propos de cet amendement, qui a pour conséquence de faire perdre au Parlement la maîtrise de l'évaluation de la mise en oeuvre d'une politique de soins palliatifs.
Les objectifs sont très flous, et les moyens non définis. Par rapport à quoi le rapport d'état d'avancement pourra-t-il dès lors être dressé ?
En outre, ce n'est pas parce que le gouvernement a déjà un plan que le Parlement ne peut pas garder la possibilité d'apprécier l'évolution des choses par rapport à des objectifs et des moyens beaucoup plus précis.
Un membre pense lui aussi que le Sénat ne doit pas se dessaisir de cette problématique, et qu'il faut trouver une formulation qui tienne compte de cet élément.
Un autre membre fait observer que, vu la longueur des débats, le gouvernement a pu « rattraper » le Parlement, et déposer une note.
Il lui paraît important de demander au gouvernement de déposer un plan après adoption de la proposition de loi sur les soins palliatifs, et de permettre au Parlement de faire le point de façon régulière en cette matière.
L'intervenant signale qu'il existe d'autres textes législatifs exigeant de la part du gouvernement des rapports annuels. Ainsi, le secrétaire d'État ou le ministre qui a la Coopération au développement dans ses attributions a l'obligation de faire un rapport annuel sur l'évolution de la coopération au développement, notamment en ce qui concerne les droits de l'homme.
Demander un tel rapport a un sens dans certaines matières qui méritent une attention particulière, et ne constitue pas une exigence excessive de la part du Parlement.
L'intervenant trouve donc indiqué qu'un premier plan soit déposé, et qu'une évaluation régulière de la situation en matière de soins palliatifs ait lieu.
Une membre est d'accord avec les intentions des auteurs de l'amendement nº 27. Elle se demande toutefois s'il faut relier ce rapport d'avancement à la note de politique ou s'il peut être discuté séparément afin que le Sénat puisse également intervenir en la matière.
L'auteur de l'amendement nº 27 déclare que l'objectif est de pouvoir disposer, chaque année, d'un aperçu des plans et des réalisations du gouvernement dans le domaine des soins palliatifs et de vérifier s'ils correspondent aux intentions du Parlement. Cette discussion ne doit pas nécessairement être couplée à la note de politique, bien qu'il soit logique de le faire.
L'un des auteurs de l'amendement nº 27 précise que la déclaration de politique contient aussi les retombées financières du plan, en fonction du budget établi. Rien n'empêche le Sénat de discuter des plans du gouvernement, quel qu'en soit le budget.
Un membre fait remarquer que rien n'empêche le Sénat de débattre du financement des plans du gouvernement ni les sénateurs d'adopter des motions ou de poser des questions. La Constitution dispose seulement que le Sénat ne doit pas voter le budget annuel.
Le membre estime qu'il y a lieu de stipuler que les ministres compétents doivent transmettre chaque année leur rapport aux deux Chambres législatives.
Un sénateur estime que le suivi de la politique gouvernementale est, par essence, une compétence de la Chambre des représentants, ainsi que l'a voulu le constituant. Ceci n'enlève rien au droit d'initiative des sénateurs qui leur permet d'intervenir, sur le plan législatif, dans des matières fédérales, ainsi qu'il ressort de la discussion de la proposition de loi à l'examen et de la proposition de loi nº 2-244 relative à l'euthanasie.
Amendement nº 28
Mme Nyssens dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 28), tendant à remplacer les mots « présentent aux Chambres » par les mots « présentent à l'approbation des Chambres ».
L'auteur précise que son souci est de préserver les prérogatives du Parlement en la matière, et de faire en sorte qu'un acte législatif donne une appréciation sur le plan et l'action du gouvernement.
Cet amendement sera réévalué en fonction de ce que deviendra finalement le texte de l'article 5.
Un membre déclare que, si le rapport est un acte indiquant la politique du gouvernement, un programme d'actions qu'il mène, il peut être sanctionné, par exemple, par le dépôt d'une résolution, sous réserve du fait qu'il s'agirait de matières faisant l'objet d'un vote de confiance de la part de la Chambre.
Par contre, si l'auteur de l'amendement veut aboutir à un acte législatif, cela supposerait que l'on puisse déposer des amendements au plan, ou s'abstenir sur un alinéa, par exemple.
Il ne peut donc être question d'un vote législatif, puisque, par définition, il s'agit d'un texte d'intentions.
Pour le surplus, ce n'est pas l'approbation du Parlement qui fera la différence, mais plutôt l'intérêt des parlementaires pour le rapport en question.
Votes
L'article 5 tel que proposé par l'amendement nº 27 de Mme Vanlerberghe et consorts est adopté par 17 voix et 10 abstentions.
L'amendement nº 28 de Mme Nyssens est devenu sans objet.
Article 5bis (nouveau) (Article 5 du texte adopté)
Amendement nº 54
M. Galand et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 54), tendant à insérer un article 5bis nouveau, selon lequel le Roi prend, dans un délai de trois mois prenant cours le jours de la publication de la présente loi au Moniteur belge, les mesures nécessaires en vue de coordonner le développement de l'offre de service de soins palliatifs adaptée aux besoins.
L'auteur principal de l'amendement rappelle que des objections avaient été formulées à propos du plan, de la coordination, et d'éventuels accords de coopération avec les communautés et les régions.
L'amendement s'inspire de dispositions reprises dans le chapitre Ier de la proposition de loi nº 2-160/1 de M. Vandenberghe et consorts en son article 4.
Le Roi peut, par exemple, effectuer une coordination au travers de la conférence interministérielle de la Santé.
S'il estime que des accords de coopération s'imposent, il peut faire le nécessaire, mais il n'en a pas l'obligation.
Un membre précise une fois de plus que la compétence de coordination doit concerner les questions qui relèvent du niveau fédéral. Il est donc recommandé de compléter dans ce sens l'amendement nº 54.
Un membre s'interroge sur les termes « adaptée aux besoins ». Ne vaudrait-il pas mieux les remplacer par les mots « de qualité » ?
L'auteur principal de l'amendement répond que la coordination constitue un point très important. Combien de fois la réalisation d'un audit ne met-elle pas en évidence un problème de coordination ?
D'autre part, en matière de soins palliatifs, il y a des interfaces régulières, sans passage brutal du curatif au palliatif.
D'autres intervenants ont aussi souligné la nécessité d'une vue transversale, et non segmentée, des choses.
Quant aux termes « adaptée aux besoins », ils renvoient à une approche de santé publique, où l'on part, non de la somme des demandes des institutions ou de l'offre, mais des besoins.
Amendement nº 63
Mme De Schamphelaere et M. Steverlynck déposent à l'amendement nº 54 un sous-amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 63) visant à spécifier, à l'article 5bis proposé, que le Roi ne peut prendre que les mesures qu'il a dans ses attributions.
Votes
L'amendement nº 63 de Mme De Schamphelaere et M. Steverlynck est rejeté par 18 voix contre 10 et 1 abstention.
L'article 5bis tel que proposé à l'amendement nº 54 de M. Galand et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Article 5ter (nouveau) (Article 6 du texte adopté)
Amendement nº 55
M. Galand et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 55), tendant à insérer un article 5ter, rédigé comme suit :
« Art. 5ter. Le Roi prend les mesures nécessaires pour que les professionnels de la santé confrontés dans l'exercice de leur activité à la problématique de fin de vie puissent bénéficier de l'appui d'une équipe de soins palliatifs, de supervision, de temps et de lieux de parole organisés au sein des structures de soins. »
L'auteur principal de l'amendement explique que, de l'expérience déjà acquise en soins palliatifs et des auditions réalisées au Sénat, il ressort que l'appui d'une équipe, des possibilités de supervision, de temps et de lieux de parole sont nécessaires aux professionnels des soins palliatifs pour assurer aux patients des soins palliatifs de qualité et aux professionnels les conditions nécessaires pour le réaliser.
Le rappeler dans la loi semble fort utile. Cela permettra au Roi, dans ses initiatives, de donner des indications adéquates aux gestionnaires d'institutions, et de le préciser dans les avancées de la médecine de soins palliatifs à domicile.
Il s'agit pratiquement d'une condition sine qua non au bon développement des soins palliatifs.
Une précédente intervenante conclut qu'elle avait raison de vouloir formuler quelques grands principes dans la loi. L'amendement proposé en reprend un, exprimé d'une autre manière.
Un membre répond que la méthode proposée par la précédente intervenante était différente, car elle proposait d'indiquer de manière stricte, dans le texte de la loi, ce que le gouvernement devrait prendre comme mesures.
Or, ce n'est pas là le rôle du législateur.
En outre, il faut veiller à ne pas empiéter sur les compétences des entités fédérées.
Par contre, le Parlement a intérêt à définir une ligne générale, et les points qui devraient être contenus dans les arrêtés royaux.
Votes
L'amendement nº 55 de M. Galand et consorts est adopté par 21 voix et 7 abstentions.
Article 6 (Article 7, alinéa 1er, du texte adopté)
Amendement nº 12
Mme Nyssens et consorts déposent un amendement tendant à remplacer l'article 6 par un chapitre IIIbis nouveau, comprenant les articles 6 à 6ter, et relatif au droit du patient à l'information (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 12).
L'auteur principal déclare avoir pris note de ce que la proposition en discussion comportait un article sur le droit à l'information.
L'amendement propose une autre formulation de ce droit, auquel les auteurs de l'amendement avaient déjà travaillé dans le cadre des droits du patient et dont il avait déjà été largement question dans le débat relatif à la proposition de loi sur l'euthanasie.
L'amendement exprime la philosophie de ses auteurs à propos du droit du patient à l'information, et est beaucoup plus développé que l'article 6 de la proposition.
Il y a à cet égard un choix à faire : soit on ne parle pas du droit à l'information, soit on le développe davantage.
En outre, si l'on insère dans le texte à l'examen une disposition générale sur le droit à l'information, l'intervenante ne comprend pas pourquoi l'on n'accepte pas de faire de même avec d'autres droits du patient.
L'amendement aborde notamment le droit d'être informé sur son état de santé, l'hypothèse de l'urgence, la manière dont l'information doit être communiquée par le médecin, la distinction entre patient majeur et mineur, la désignation possible d'une personne de confiance, les hypothèses où la communication d'informations peut être réduite ou supprimée parce qu'elle serait de nature à causer un dommage grave au patient, et le refus d'être informé.
Un membre réplique que la longueur du texte de l'article 6 ne dit rien sur la grande importance accordée à une information correcte et complète du patient. Dans le projet de loi relatif aux droits du patient, on s'attardera de manière précise et approfondie sur le droit à l'information de sorte que l'article 6 devient superflu.
Néanmoins, on propose de le maintenir, car c'est une façon d'indiquer que le droit à l'information est d'une importance essentielle en matière de soins palliatifs.
Amendement nº 17
Mme de T' Serclaes dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 17), tendant à remplacer l'article 6.
L'auteur précise que cet amendement va dans le même sens que l'amendement nº 12.
À partir du moment où l'on introduit dans la proposition à l'examen un article relatif à l'information, pourquoi se limiter à un libellé aussi succinct que celui repris à l'article 6 ?
L'auteur rappelle qu'avec deux autres membres, elle avait déposé des amendements visant à introduire dans la proposition relative à l'euthanasie un volet relatif aux droits du patient.
Il leur avait été répondu à l'époque que cet aspect des choses était traité dans la proposition relative aux soins palliatifs.
L'auteur estime donc nécessaire de redéposer ici les mêmes amendements que ceux qui avaient été précédemment rejetés.
Deux membres déclarent qu'ils trouvent l'amendement nº 17 judicieux.
Amendement nº 7
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat nº 2-246/2, amendement nº 7), visant à compléter la première phrase de cet article par les mots « et les possibilités de soins palliatifs ».
L'auteur principal de l'amendement nº 7 estime que cet ajout est souhaitable dans une loi sur les soins palliatifs.
L'un des auteurs de l'amendement nº 7 précise que le projet de loi relatif aux droits du patient auquel il est fait référence pourrait encore se faire attendre. Entre-temps, la loi sur l'euthanasie sera peut-être entrée en vigueur. Il est par conséquent important d'établir immédiatement un lien entre la demande d'euthanasie et l'information sur les possibilités en matière de soins palliatifs.
Un membre soutient l'amendement en discussion. Si l'on se situe dans une logique où tout ce qui concerne l'information est réduit au minimum parce que cela doit se retrouver dans la législation sur les droits du patient, il faut se limiter ici aux soins palliatifs, en indiquant à tout le moins que les informations doivent porter sur les soins palliatifs.
Amendement nº 29
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement à titre subsidiaire à l'amendement nº 7 (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 29) visant à modifier les mots « son état de santé » par les mots « les possibilités des soins palliatifs ».
L'auteur principal de l'amendement nº 29 explique que cet amendement est purement subsidiaire, au cas où l'amendement nº 7 ne serait pas adopté.
Amendement nº 30
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement à titre subsidiaire à l'amendement nº 29 (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 30) visant à parler à l'article 6 d'une information « pertinente » plutôt que « d'une information complète ».
L'auteur principal de l'amendement nº 30 explique que cet amendement ne serait défendu qu'au cas où l'article 6 serait retiré.
S'il s'avère que ce n'est pas le cas, l'amendement nº 30 sera retiré.
Amendement nº 26
M. Vankrunkelsven dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 26) visant à supprimer l'article 6.
L'auteur de l'amendement nº 26 explique qu'il est certes d'accord avec le contenu de l'article mais qu'il estime que les aspects relatifs à l'information correcte et complète doivent figurer dans la loi sur les droits du patient, dont le projet est actuellement élaboré par le gouvernement. Le libellé de l'article 6 est en outre moins élaboré et va moins loin que celui des propositions de loi déjà déposées ou du projet de loi du gouvernement.
Un membre partage l'idée que de nombreux aspects relatifs au devoir d'information médical sont mieux développés dans quelques propositions de loi et peut-être aussi dans le projet du gouvernement. Néanmoins, dans ce débat sur l'euthanasie et les soins palliatifs, on a plusieurs fois mis l'accent sur l'importance d'une information correcte alors qu'une loi sur les droits des patients ne verra peut-être le jour qu'à l'avenir.
Dans la loi-cadre actuellement en discussion, on évoque le droit aux soins palliatifs de manière générale tant à domicile que pour les soins en milieu hospitalier. Le droit à l'information doit aussi être garanti ici de manière générale. Le membre est donc tout à fait opposé à l'amendement nº 26, qui tente de supprimer ce devoir d'information.
Un autre membre estime aussi que le droit à l'information est essentiel dans la discussion en cours, pas seulement pour savoir quel est l'état de santé exact, mais aussi pour connaître les possibilités des soins palliatifs. Quand on ne sait pas, dans le cadre d'une demande d'euthanasie, qu'il existe aussi des possibilités palliatives, on ne peut opter pour ces dernières.
Un membre se réjouit de constater que le projet relatif aux droits du patient bénéficie d'un large appui. On aboutira ainsi à une solution équilibrée, avec une loi d'exception sur l'euthanasie, une autre sur les soins palliatifs, et une troisième sur les droits du patient.
Cependant, il serait tout de même opportun de prévoir une brève disposition sur le droit à l'information dans le cadre de la loi sur les soins palliatifs, comme on l'a fait dans la proposition de loi sur l'euthanasie.
La précision proposée par l'amendement nº 7 paraît également pertinente à l'intervenant. Si le médecin ne peut pas donner l'information en question, il doit veiller à ce qu'une personne compétente explique au patient en quoi consistent les soins palliatifs, et ce qu'ils peuvent lui apporter.
En conclusion, l'intervenant estime que l'article 6, tel que modifié par l'amendement nº 7, a sa place dans le texte, et ne fera que renforcer la logique de l'ensemble du triptyque précité.
L'auteur de l'amendement nº 26 estime que le débat est hallucinant. Si on pense que le droit du patient à l'information doit quand même figurer dans cette loi, il est tout à fait essentiel d'y inscrire un second droit fondamental, à savoir le droit de participer à la décision ou le consentement éclairé pour tout acte médical.
Une intervenante se demande, à force de supprimer des articles, ce qui va rester de la loi en préparation. Il lui paraît impensable d'adopter une loi sur les soins palliatifs qui ne comporterait que deux ou trois articles.
Beaucoup de gens ne savent pas ce que sont les soins palliatifs et l'inscription dans la loi du droit à une information à ce sujet est absolument nécessaire.
Un précédent orateur n'a pas d'objection à mentionner dans la proposition à l'examen le droit du patient à donner un consentement éclairé, puisque c'est à cette fin qu'est prévu le droit à l'information.
Amendement nº 62
M. Remans et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 62) visant à supprimer les mots « correcte et complète » à la première phrase de l'article 6.
L'auteur principal de l'amendement nº 62 explique qu'il s'avérera très difficile de juger de ce qui est correct et complet. En outre, on propose déjà à l'amendement nº 7 de spécifier l'information relative aux soins palliatifs.
Une sénatrice se réfère à ses interventions précédentes sur la grande importance d'une information du patient aussi complète que possible. Bien qu'elle soit d'accord pour dire qu'il est impossible de définir ce qu'il faut entendre par une information correcte et complète, elle pense qu'il est cependant essentiel d'inscrire également dans la loi sur les soins palliatifs qu'un patient a droit à toutes les informations pertinentes. Selon elle, il ne suffit pas de spécifier qu'il faut être informé.
L'auteur principal de l'amendement nº 62 réplique qu'il considère aussi que l'information au patient est particulièrement importante. Il pense néanmoins qu'il suffit d'inscrire dans la loi que le patient a droit à une information sur son état de santé.
L'un des auteurs de l'amendement nº 62 met l'accent sur le risque que certains aspects de l'information soient négligés si l'on utilise certains adjectifs. Si l'on parle par exemple d'information « correcte », cela peut signifier correcte d'un point de vue médical ou du point de vue de la communication.
Un membre conclut de nombreux entretiens personnels avec des patients que la demande d'informations est très grande et que l'on doit parfois les chercher activement. Les capacités de communication des médecins laissent souvent à désirer. Cette information est pourtant essentielle. Il est par conséquent important de spécifier que toutes les informations pertinentes doivent être communiquées au patient.
Un membre observe que l'on pourrait, à propos de la communication d'informations, ajouter de nombreux adjectifs.
Toute qualification édulcore et limite cependant le substantif auquel elle se rapporte.
Un autre membre se demande quelle est la portée juridique d'un texte qui dit que le patient a droit à l'information. S'il n'est pas spécifié que l'information donnée par le médecin doit être correcte et complète, ce droit est une boîte vide et n'est que l'expression d'un voeu pieux.
Un autre membre estime que, dans la version française de l'article 6, c'est l'expression « une information » qui présente un danger.
Si on la remplaçait par les mots « l'information », le texte correspondrait mieux à sa version néerlandaise, et viserait clairement tout ce qui concerne le patient et qu'il est humainement possible de transmettre.
Un des auteurs de l'amendement nº 62 se réfère à l'intervention d'un intervenant précédent qui a estimé que l'ajout d'un seul adjectif suffisait. De quel adjectif s'agissait-il ?
Une sénatrice répond que, pour elle, il faut préciser que le patient a droit à toutes les informations pertinentes.
Un des auteurs de l'amendement nº 62 peut s'accommoder de cette suggestion mais pense que, quoi qu'il en soit, les mots « correcte et complète » doivent être supprimés. Ces mots laissent à penser que les médecins donnent parfois de fausses informations, ce qui est absurde. En outre, il est impossible de toujours fournir une information complète. Les patients ont d'ailleurs parfois le droit de ne pas tout savoir sur leur état de santé.
L'auteur principal de l'amendement nº 62 se demande qui jugera de la pertinence de l'information.
Une intervenante précédente réplique qu'il est tout aussi difficile de juger de ce qu'« information » signifie précisément.
L'auteur principal de l'amendement nº 62 met en garde contre l'utilisation d'adjectifs qui ne seraient par la suite pas utilisés dans la loi sur les droits du patient. Cela ne pourrait que susciter l'ambiguïté.
Un des auteurs de l'amendement nº 62 pense que la suggestion qui consiste à parler « d'information pertinente » est judicieuse.
Un autre auteur de l'amendement nº 62 ne partage pas ce point de vue. Il pense que, dans ce contexte, « pertinente » signifie que l'information doit être utile pour le patient.
Une autre membre propose d'utiliser, en français, le terme « pertinente », plutôt que « relevante ».
Si elle partage l'idée qu'il ne faut pas vouloir mentionner trop d'adjectifs, elle fait cependant observer que tous les textes internationaux relatifs à la promotion des droits du patient en général précisent que le patient a le droit d'être pleinement informé.
Ainsi, la « Déclaration sur la promotion des droits du patient en Europe » de l'OMS (1994), et la « Déclaration de Lisbonne » utilisent des qualificatifs tels que « complet » et « pleinement », et précisent même la manière dont l'information doit être communiquée.
Votes
L'amendement nº 12 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 17 voix contre 10 et 3 abstentions.
L'amendement nº 17 de Mme de T' Serclaes est rejeté par 16 voix contre 10 et 2 abstentions.
L'amendement nº 7 de Mme van Kessel et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Les amendements nºs 29 et 30 de Mme van Kessel et consorts sont devenus sans objet.
L'amendement nº 26 de M. Vankrunkelsven est rejeté par 29 voix et 1 abstention.
L'amendement nº 62 de M. Remans et consorts est adopté par 18 voix contre 11.
L'article 6 amendé est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Articles 6bis à 6sexies (Chapitre IIIbis nouveau)
Amendement nº 44
Mme Nyssens dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 44), tendant à insérer un chapitre IIIbis (nouveau) comprenant les articles 6bis à 6sexies. Ceux-ci reprennent trois articles de la proposition de loi relative aux soins palliatifs qu'elle avait cosignée (doc. Sénat, nº 2-249/1).
Ils visent essentiellement à prévoir que les visites et les consultations des généralistes et des spécialistes au domicile du patient qui bénéficie de soins palliatifs, ainsi que les soins donnés par les praticiens de l'art infirmier et les kinésithérapeutes, sont pris en charge à 100 % par l'assurance soins de santé.
Peut-être la réponse devra-t-elle être donnée essentiellement dans le cadre du plan que le gouvernement est en train d'élaborer, puisqu'il s'agit d'une matière qui peut à la fois être fixée par une loi au niveau des principes, et par arrêté en ce qui concerne les mesures d'exécution.
Le point A de l'article 6bis proposé concerne les infirmières, dont on veut non seulement revaloriser le statut, mais aussi augmenter la présence dans le cadre des soins palliatifs.
Le point B du même article est relatif aux prestations du médecin au domicile.
Le point C prévoit la présence, à raison de quatre heures par semaine, d'un psychologue ayant une expérience ou une formation en soins palliatifs, et le remboursement de ses prestations.
L'article 6ter prévoit la possibilité d'octroyer un supplément d'intervention au patient bénéficiant de soins palliatifs à domicile, lorsque son état requiert la présence constante d'une garde de nuit.
À l'heure actuelle, il existe sur ce point une inégalité de traitement parmi les patients à domicile.
L'article 6quater supprime, à l'article 3, 4º, de l'arrêté royal, les mots « (espérance de vie de plus de 24 heures et de moins de trois mois) ».
L'article 6quinquies modifie le système du forfait, afin que le patient puisse bénéficier d'une intervention tant que son état le requiert et sans l'enfermer dans un système trop rigide.
L'article 6sexies organise la prise en charge intégrale des honoraires des prestations de soins à domicile.
L'auteur principal de l'amendement aimerait que le gouvernement indique point par point quel est l'état d'avancement des travaux. L'intervenante pense que le législateur ne peut pas tout déléguer au gouvernement, mais qu'il doit garder la maîtrise du dossier relatif aux soins palliatifs, pour accompagner dans sa démarche le gouvernement qui a, comme cela a été souligné, entendu l'appel des sénateurs.
L'intervenante signale qu'elle vient de prendre connaissance d'un plan dressé par le gouvernement canadien en matière de soins palliatifs.
Le Sénat canadien a chargé un sénateur du suivi de ce plan élaboré par le gouvernement. On pourrait s'inspirer de cette méthode de travail.
Une membre pense que le texte proposé par l'amendement nº 44 a sa place dans un arrêté d'exécution et pas vraiment dans le texte de la loi lui-même. Elle répète la crainte qu'elle a déjà exprimée dès le début de la discussion de la proposition de loi à l'examen : il faut éviter de contrecarrer les initiatives existantes et élaborer une législation suffisamment large, de telle manière que les évolutions médicales futures ne rendent pas à chaque fois nécessaire une modification de la législation.
Le ministre des Affaires sociales dit bien comprendre les inquiétudes qui ont été exprimées durant la discussion, notamment celles qui concernent la durée limitée du forfait de soins à domicile. Il est exact que celui-ci engendre de nombreux problèmes humains. Néanmoins, on doit souligner que ce forfait ne constitue qu'un instrument permettant de soigner des personnes à domicile.
C'est ce souci rendre accessibles les soins palliatifs à domicile qui doit être exprimé dans la loi, et pas vraiment l'instrument qui permet d'y pourvoir. On peut s'étendre sur la façon par laquelle on va concrétiser l'accessibilité des soins palliatifs à domicile. Hormis ce forfait, il existe en effet d'autres instruments pour atteindre ce but; ils ne sont apparus que voici un an. Lors de leur évaluation, on devra envisager d'autres mesures.
En outre, le ministre souligne l'effort budgétaire de 400 millions de francs qui a déjà été fait dans ce domaine et qui ne peut être doublé d'un coup de baguette magique.
En ce qui concerne les équipes de soins palliatifs, le ministre souligne qu'actuellement, les accords de revalidation servent de base juridique pour les modalités. Il n'existe aucun cadre légal ou arrêté royal à ce sujet. Le fonctionnement des équipes de soins palliatifs peut donc être assoupli très facilement. Il souligne que ceci a permis que, sur le terrain, ces équipes appliquent déjà ce qui est proposé par l'amendement nº 44. Les effectifs proportionnels des équipes de soins palliatifs ont par exemple déjà été supprimés, ce qui a représenté une dépense supplémentaire de cent millions pour l'INAMI. Cette situation est évaluée durant cette année et, si nécessaire, elle sera corrigée.
Un membre déclare, à l'intention de l'auteur de l'amendement nº 44, qu'il est partisan du forfait, mais qu'il s'interroge sur l'organisation dans le temps de ce forfait.
Il est vrai, comme l'a dit le ministre, qu'il faut privilégier un système souple, où il existe des lieux de concertation permanents, et où des adaptations régulières ont lieu.
Si le législateur veut se substituer à ce système, cela demandera un débat beaucoup plus large. C'est au législateur à se donner les moyens d'assurer un suivi régulier des initiatives, y compris en fonction d'une évolution régulière des besoins en soins palliatifs.
Un autre membre estime que l'amendement nº 44 comporte une série d'éléments intéressants. Il lui paraît qu'une série de points relèvent de la compétence du gouvernement et peuvent donc être réglés par arrêté royal.
L'intervenant souligne qu'il a lui aussi, par rapport à l'organisation des soins palliatifs, certains souhaits, notamment en ce qui concerne leur développement transversal, dans une perspective de soins continus, que ce soit à l'hôpital ou au domicile, même si le système transversal et le système horizontal peuvent être juxtaposés, en fonction de la nature des demandes et du souhait éventuel des malades.
Le même intervenant souhaite également que les budgets qui sont prévus pour les soins palliatifs, aillent aux dispensateurs de soins les plus proches du malade.
Il estime que, pour régler toutes ces questions, la technique de l'arrêté royal est meilleure, car elle offre plus de flexibilité.
Enfin, en ce qui concerne la situation au Canada, évoquée par l'auteur de l'amendement nº 44, l'intervenant rappelle que, dans ce pays, c'est le gouvernement qui désigne les sénateurs, et que cette désignation est faite à vie. Il n'est donc pas étonnant que le gouvernement canadien charge un sénateur qu'il a nommé d'évaluer sa politique.
Pour le surplus, il appartient au législateur belge de rester, dans les mois et les années à venir, vigilant à propos des actions positives du gouvernement en matière de développement des soins palliatifs.
Un membre se rallie au point de vue de l'orateur précédent. Il insiste en même temps sur le fait que le gouvernement n'évaluerait pas seulement les forfaits ambulatoires mais aussi les forfaits des services palliatifs dans les hôpitaux. Ces derniers forfaits sont en effet calculés en fonction du coût d'une journée d'hospitalisation.
Vote
L'amendement nº 44 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 19 voix contre 10.
Amendement nº 24
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 24) visant à insérer un chapitre IIIbis (nouveau), intitulé « Des soins palliatifs à domicile » et rédigé comme suit :
« Chapitre IIIbis
Des soins palliatifs à domicile
Art. 6bis. À l'article 3, 4º, de l'arrêté royal du 2 décembre 1999 déterminant l'intervention de l'assurance soins de santé obligatoire pour les médicaments, le matériel de soins et les auxiliaires pour les patients palliatifs à domicile visés à l'article 34, 14º, de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994, les mots « (espérance de vie de plus de 24 heures et de moins de trois mois) » sont supprimés.
Art. 6ter. L'article 6, § 2, du même arrêté est remplacé par la disposition suivante :
« § 2. L'intervention prévue à l'article 2 est due à chaque fois si, au terme de la période de trente jours visée au § 1er, le patient continue à remplir les conditions fixées par le présent arrêté.
Dans ce cas, les articles 4 et 5 sont appliqués.
L'intervention peut tout au plus être accordée à six reprises. »
L'auteur principal de l'amendement nº 24 explique que celui-ci a été déposé en réaction au plan palliatif du gouvernement fédéral, plan qui juge importante la possibilité pour le patient de bénéficier de soins palliatifs à domicile. En outre, l'exposé des motifs de la présente proposition de loi mentionne que le choix du patient de se faire soigner chez lui ou à l'hôpital doit être financièrement neutre.
Une des possibilités permettant d'atteindre ce but est l'extension du « forfait de soins à domicile » qui a été créé l'année dernière et qui permet aux personnes concernées de recevoir 19 500 francs par mois. Ce montant ne peut être octroyé que deux fois. Dans la pratique, il est donc particulièrement difficile de déterminer quand ce forfait doit être demandé.
C'est pourquoi l'amendement nº 24 propose que le forfait de soins palliatifs à domicile peut être prolongé jusqu'à six mois maximum.
Un membre demande si la volonté de limiter les soins palliatifs de manière encore beaucoup plus drastique que selon l'amendement proposé est justifiée par des raisons budgétaires ou par des motifs de fond.
Un autre membre estime qu'il s'agit là d'une discussion importante. Quand le gouvernement a annoncé qu'il allait dégager un montant de 1,7 milliard en plus de ce qui est déjà consacré aux soins palliatifs, cela représentait une avancée très significative, dont on peut se réjouir. Le gouvernement a d'ailleurs rappelé que son initiative s'inspirait notamment des auditions et des travaux des commissions réunies.
À l'époque, la situation du forfait mensuel semblait pour beaucoup de membres ne pas constituer une approche optimale, notamment sur le plan psychologique, à l'égard tant du patient que de la famille.
Il s'agissait de savoir si un forfait quotidien n'était pas un meilleur système. L'amendement tel qu'il est présenté interfère également par une loi, sur un point particulier, avec la logique de l'assurance maladie-invalidité, où les choses se règlent normalement par arrêté royal.
Où en est la réflexion du gouvernement en la matière ?
La précédente intervenante constate qu'il est très important de fixer des échéances au gouvernement pour apprécier l'état d'avancement des travaux.
L'intervenante se demande en outre si une solution ne serait pas de distinguer la définition des soins palliatifs de celle du statut du patient palliatif.
La définition proposée par le groupe de l'intervenante était plus large que celle retenue par les auteurs de la proposition en discussion. Idéalement, la définition-cadre devrait en tout cas indiquer que tout patient dont l'état le requiert, pourrait avoir droit à des traitements de type palliatif.
Autre chose est de fixer des remboursements et des allocations pour le statut INAMI des soins palliatifs.
On donnerait ainsi des indications pour l'avenir tout en laissant au gouvernement le temps de poursuivre sa réflexion.
L'auteur principal de l'amendement nº 24 souligne que le forfait de soins à domicile est un instrument permettant que ceux-ci ne deviennent pas trop chers en comparaison avec les soins administrés à l'hôpital. De cette manière, on encourage les soins à domicile. Il est cependant particulièrement difficile de déterminer quand ce forfait doit être demandé. En effet, lorsque la personne concernée vit encore pendant plus de deux mois, elle a toujours droit aux soins palliatifs mais le forfait de soins à domicile ne lui est plus octroyé.
Le système actuel en vigueur est donc incomplet. L'une des solutions consiste à octroyer le forfait de soins à domicile durant une période plus longue.
Un membre renvoie au libellé de l'article 2 dans lequel il est établi que chaque patient qui souffre d'une maladie incurable a droit aux soins palliatifs et dans lequel on ajoute que le choix du patient doit être financièrement neutre.
Le but de l'amendement nº 24 s'exprime donc dans l'article 2 de la présente proposition de loi.
Vote
L'amendement nº 24 de Mme van Kessel et consorts est rejeté par 19 voix contre 9 et 1 abstention.
Amendement nº 18
Mme de T' Serclaes dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 18), tendant à insérer un article 6bis, selon lequel, sauf urgence, aucun acte médical ne peut être posé, poursuivi ou arrêté sans le consentement libre et éclairé du patient.
Cet amendement, qui reprend la formule déjà proposée dans le cadre de la proposition de loi sur l'euthanasie, s'inspire de la considération selon laquelle information et consentement sont intimement liés, comme vient de le souligner un précédent intervenant.
L'auteur de l'amendement estime aussi qu'il faut trouver pour l'article 6 une formule plus développée.
Un membre est d'accord avec la remarque de l'orateur précédent qui a souligné l'importance fondamentale de ce droit, principalement dans la lutte contre l'acharnement thérapeutique.
L'amendement nº 18 de Mme de T' Serclaes est retiré.
Article 6bis (nouveau) (Article 7, alinéa 2, du texte adopté)
Amendement nº 60
M. Vankrunkelsven dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 60) visant à ajouter un article 6bis, rédigé comme suit :
« Art. 6bis. Sauf en cas d'urgence, l'accord du patient, donné librement et en connaissance de cause, est requis pour tous examens ou traitements. Il est tenu compte aussi des souhaits déjà exprimés auparavant de manière répétée et persistante par le patient qui n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté au moment du traitement. »
L'auteur de l'amendement nº 60 pense que l'inscription des droits généraux du patient dans une loi concernant spécifiquement les soins palliatifs n'est pas une bonne chose. Les droits du patient doivent en effet être consignés dans le projet de loi qui leur est consacré et que le gouvernement prépare. Si toutefois une majorité devait s'exprimer en ce sens au sein des commissions réunies, il pense qu'il est absolument nécessaire d'inscrire, outre le droit à l'information médicale, celui au consentement éclairé. Ce droit garantit qu'aucun traitement ou examen médical n'aura lieu sans que le patient n'ait donné son accord préalable, et ceci afin d'éviter l'acharnement thérapeutique.
L'amendement nº 60 garantit ce droit, sauf dans les cas urgents. En outre, lorsqu'il s'agit de patients mourants, on doit tenir compte de leurs souhaits.
Un membre se déclare en partie d'accord avec la logique suivie par l'auteur de l'amendement. Il estime que, si l'on traite des droits du patient, il faut le faire dans un texte qui prend en compte la logique de ces droits et qui opte pour une approche globale.
Une autre membre observe que l'article 6 de la proposition à l'examen a une portée générale et qu'il s'agit en fait d'un embryon de texte sur les droits du patient.
L'intervenante s'en réjouit, mais pense qu'il faut compléter ce texte, notamment, par une disposition relative au droit au consentement.
Elle estime aussi que c'est à juste titre que l'amendement nº 60 comporte une disposition relative au patient qui n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté, car le droit au consentement s'applique aussi dans cette hypothèse.
Le précédent orateur fait remarquer que l'article 6 figure au chapitre III de la proposition de loi, qui traite de l'amélioration de l'offre de soins palliatifs. L'intervenant n'est pas opposé à l'ajout, dans ce cadre-là, d'une phrase relative au droit au consentement du patient.
Un membre est d'accord avec l'intervention d'un orateur précédent qui souhaite que les droits du patient qui seraient inscrits dans la législation sur les soins palliatifs, doivent y être spécifiquement liés. Cet élément doit être mentionné dans le libellé du texte.
Un membre propose une solution pour concilier les différentes suggestions qui viennent d'être formulées : l'amendement nº 7 de Mme van Kessel et consorts pourrait être inséré à l'article 6. Celui-ci pourrait en outre être complété par la phrase : « Il s'assure du consentement éclairé du patient par rapport à cette offre de soins », ainsi que par la deuxième phrase de l'amendement nº 60 de M. Vankrunkelsven.
Une intervenante souligne qu'il existe déjà une jurisprudence à propos de la notion d'« information », et surtout de « consentement éclairé du patient ».
Plutôt que d'entrer dans le détail à propos du patient inconscient, elle donne donc la préférence à la formule que vient d'indiquer le précédent orateur et qui est connue des médecins et des tribunaux.
L'auteur de l'amendement nº 60 est d'accord pour ne conserver que la première phrase de l'article 6bis tel que proposé par l'amendement nº 60. Il annonce le dépôt d'un sous-amendement en ce sens.
Un membre observe que, dans ce cas, l'amendement nº 18 a la même portée que l'amendement nº 60 tel qu'il sera sous-amendé.
Amendement nº 61
M. Vankrunkelsven dépose un sous-amendement à l'amendement nº 60 (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 61), visant à supprimer la seconde phrase de l'article 6bis, tel que proposé par l'amendement nº 60.
L'auteur de l'amendement nº 61 fait référence à la discussion relative à l'amendement nº 60, qui a fait apparaître qu'une majorité en faveur du maintien de la seule première phrase de l'article 6bis proposé peut être rassemblée.
Le sénateur propose d'améliorer techniquement les amendements nºs 60 et 61, puisqu'ils constituent un complément de l'article 6 (et ne visent dès lors pas à introduire un nouvel article 6bis comme proposé initialement).
Les commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales acceptent cette proposition.
Votes
Moyennant cette précision, l'amendement nº 61 de M. Vankrunkelsven est adopté par 28 voix et 2 abstentions.
L'amendement nº 60 du même auteur, ainsi sous-amendé, est adopté par 29 voix et 1 abstention.
Article 6bis (nouveau) (Article 8 du texte adopté)
Amendement nº 56
M. Galand et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 56), tendant à insérer un article 6bis (nouveau), prévoyant une évaluation régulière des besoins en matière de soins palliatifs, et de la qualité des réponses apportées à ces besoins, réalisée par une cellule d'évaluation instituée par le Roi au sein de l'Institut supérieur de santé publique. Cet institut a été créé pour rassembler les données de santé publique qui doivent ultérieurement éclairer les décideurs politiques.
L'auteur principal de l'amendement souligne que ce dernier ne crée donc pas de nouvelle instance, et que la procédure qu'il organise est souple. Il prévoit que le rapport d'évaluation est présenté tous les deux ans devant les Chambres législatives et que le Roi doit veiller à ce que les organisations de professionnels de la santé assurant les soins palliatifs soient associés à cette évaluation.
Il paraissait logique aux auteurs de l'amendement de prévoir une évaluation en matière de soins palliatifs, comme on l'avait fait en matière d'euthanasie.
Un membre insiste sur le fait que les progrès dans le développement du droit aux soins palliatifs, qui relève surtout du gouvernement, devrait être suivi par le parlement. Il ajoute qu'il soutient l'amendement nº 56.
En outre, on ne voit vraiment pas comment vont se dérouler les travaux de la cellule d'évaluation vis-à-vis de la rédaction du rapport annuel par le gouvernement. L'évaluation des besoins en soins palliatifs reste toutefois particulièrement judicieuse.
Un autre membre se rallie à l'avis de l'orateur précédent.
Un membre demande quels sont le statut et les activités de l'Institut supérieur de santé publique.
L'intervenante suppose par ailleurs que les mots « organisations de professionnels de la santé » visent essentiellement les plates-formes et les associations en matière de soins palliatifs.
Enfin, le Roi peut-il veiller à ce que les différents acteurs, qui ne se situent pas toujours au niveau fédéral, travaillent ensemble ?
L'auteur principal de l'amendement répond qu'il propose de charger l'Institut supérieur de santé publique de la mission en question, afin de ne pas multiplier les commissions ou les observatoires.
La population avançant en âge, la problématique de l'accompagnement de fin de vie est appelée à se développer.
C'est à l'Institut supérieur de santé publique qu'est rassemblé l'ensemble des données. Le but n'est pas qu'elles y stagnent, mais qu'elles soient redistribuées aux décideurs politiques, afin que ceux-ci disposent d'informations de qualité.
Ce système permettra aussi que l'évaluation en matière de soins palliatifs soit pondérée par les autres évaluations réalisées en matière de santé.
L'Institut supérieur de santé publique est un organe fédéral, auquel coopèrent les communautés et les régions.
L'enquête de santé publique est faite, entre autres, dans les différentes communautés. Les volets wallon, flamand, et bruxellois sont d'ailleurs retransmis aux différents pouvoirs régionaux pour qu'ils s'en inspirent dans leurs décisions.
Les observatoires de la santé ont ouvert la voie à la création de lieux de rassemblement de données en matière de santé publique, où l'on sort enfin d'une approche « pilarisée », au bénéfice d'une approche fondée sur les besoins de santé publique.
En ce qui concerne les organisations de professionnels de la santé assurant les soins palliatifs, il est vrai que le texte fait bien sûr allusion aux fédérations reconnues, mais les organisations en question peuvent varier dans le temps. Il appartient au Roi de les identifier.
Il est préférable de ne pas compliquer la tâche du législateur et de l'exécutif par un texte trop précis.
Le texte proposé est donc très simple, mais son but est que l'on ait les moyens d'assurer un suivi en la matière.
Vote
L'amendement nº 56 de M. Galand et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Amendement nº 19
Mme de T' Serclaes dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 19), tendant à insérer un article 6ter, relatif au non-acharnement thérapeutique.
Il s'agit d'un élément relatif aux droits du patient qui a déjà été évoqué dans le cadre de la proposition de loi sur l'euthanasie, et qui compléterait utilement les dispositions relatives au droit à l'information et au consentement.
Un membre partage le souci de l'auteur de l'amendement d'éviter l'acharnement thérapeutique, mais croit qu'il n'est pas opportun d'aborder, dans un texte qui traite des soins palliatifs, cette notion qui, selon lui, mériterait sans doute une approche spécifique.
Un autre membre encore rappelle que, dans la proposition de loi sur la fin de vie qu'elle avait cosignée, il était question des dispositions touchant de près ou de loin à l'acharnement thérapeutique et, corrélativement, de l'obligation de ne pas abandonner le patient.
Peut-être serait-il utile de reprendre ici une disposition similaire, pour lever la grande confusion qui semble encore régner dans l'esprit du public à propos de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutique.
Un autre membre se rallie à ce point de vue. S'il y a un domaine où une limite doit être mise à l'acharnement thérapeutique, c'est bien, avant tout, la médecine curative.
Ce n'est donc pas dans le cadre d'un texte sur les soins palliatifs qu'il convient d'en traiter, mais plutôt dans celui d'une approche globale des soins et des droits du patient.
Vote
L'amendement nº 19 de Mme de T' Serclaes est rejeté par 17 voix contre 4 et 8 abstentions.
Article 6quater (Chapitre IIIter (nouveau)
Amendement nº 25
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 25), visant à insérer un chapitre IIIter (nouveau), intitulé « Des soins palliatifs dans le secteur des soins de santé mentale », comprenant un article 6quater rédigé comme suit :
« Chapitre IIIter
Des soins palliatifs
dans le secteur des soins de santé mentale
« Art. 6quater. Dans l'arrêté royal du 10 juillet 1990 fixant les normes pour l'agrément spécial des maisons de soins psychiatriques est inséré un chapitre Vter, rédigé comme suit :
« Chapitre Vter. Soins palliatifs
Art. 39ter. Pour soutenir la dispensation de soins aux personnes nécessitant des soins en phase terminale dans la maison de soins psychiatriques, le médecin et l'infirmier en chef désignés par le pouvoir organisateur sont chargés :
1º d'instituer une culture de soins palliatifs et de sensibiliser le personnel à la nécessité de ceux-ci;
2º de formuler des avis sur les soins palliatifs à l'intention du personnel infirmier et paramédical, des kinésithérapeutes et du personnel soignant, visés à l'article 39, § 2, du présent arrêté;
3º d'affiner les connaissances des membres du personnel visés au 2º, en matière de soins palliatifs.
Art. 39quater. La maison de soins psychiatriques doit avoir un lien fonctionnel avec un service spécialisé de traitement et de réadaptation (Sp) destiné aux patients qui nécessitent des soins palliatifs.
Art. 39quinquies. La maison de soins psychiatriques doit collaborer à l'association en matière de soins palliatifs couvrant la zone géographique concernée. »
L'auteur de l'amendement nº 25 explique que la présente proposition de loi vise à instaurer un droit général aux soins palliatifs. Ceci fait l'objet d'un large consensus. Il importe toutefois également de garantir véritablement ce droit.
L'amendement nº 25 vise à inscrire, pour les soins de santé mentale, l'existence de la fonction palliative parmi les conditions d'agrément énoncées dans l'arrêté royal du 10 juillet 1990 fixant les normes pour l'agrément spécial des maisons de soins psychiatriques. Il va de soi que le Roi doit dès lors également prévoir un financement correct de la fonction palliative en MSP.
Un membre exprime son étonnement quant au fait de diviser systématiquement la problématique de la santé entre aspects somatiques et aspects psychiques. Cela affaiblit l'attention que l'on peut porter à ce qui est psychique ou psychiatrique, comme s'il s'agissait là d'une catégorie distincte par rapport à l'ensemble de la médecine.
La santé est un état de bien-être physique et psychique, comme le dit la définition de l'OMS.
Il faut donc envisager le patient dans sa globalité, quelle que soit l'affection dont il souffre.
Un autre membre ajoute que l'on peut s'interroger sur des notions telles que la « culture des soins palliatifs », ou encore « affiner les connaissances des membres ».
Le texte sous-entend que des compléments d'enseignement ou de formation doivent être donnés, ce qui relève de la compétence des communautés.
Un membre estime qu'il n'est pas souhaitable d'inscrire des énumérations dans la loi relative aux soins palliatifs, dès lors que celles-ci sont toujours incomplètes ou peuvent être rapidement dépassées. C'est pourquoi l'amendement nº 14, relatif à l'article 2, parle de « l'ensemble de l'offre de soins ». Si cet amendement était adopté, toute énumération deviendrait superflue.
Un membre souligne, en réponse à un précédent orateur, que l'expression « culture des soins palliatifs » figure déjà dans de nombreux arrêtés royaux relatifs aux soins palliatifs (cf. notamment, l'arrêté royal du 15 juillet 1997).
L'intervenante a en outre le souci que les soins palliatifs se développent également dans le secteur de la santé mentale.
Or, la note du gouvernement est muette à cet égard.
Il faudrait à tout le moins que le gouvernement confirme que ce secteur est compris dans les mesures à prendre.
L'auteur de l'amendement nº 25 reconnaît que l'amendement nº 14 couvre l'ensemble de l'offre de soins, si bien que toute énumération est superflue. Elle souligne néanmoins que l'existence de la fonction palliative dans les soins de santé mentale n'est garantie nulle part explicitement. Cet aspect n'est pas abordé dans le plan du gouvernement fédéral en matière de soins palliatifs et ne figurait pas davantage dans l'énumération faite dans le texte initial de l'article 2.
L'intervenante craint dès lors que, si aucune mesure explicite n'est prise pour le secteur des soins de santé mentale, ce secteur reste privé du droit aux soins palliatifs. C'est pourtant dans ce secteur que les soins palliatifs sont essentiels. L'amendement nº 25 vise à donner suite à cette préoccupation.
Un autre membre réplique qu'il serait inopportun de citer expressément un secteur et pas les autres secteurs. L'amendement nº 14 couvre l'ensemble des soins de santé, y compris les soins de santé mentale.
Une intervenante renvoie à la justification orale de l'amendement nº 14, précisant que le souci est justement de n'oublier aucun secteur et donc d'éviter les énumérations.
Vote
L'amendement nº 25 de Mme van Kessel et consorts est rejeté par 19 voix contre 9 et 1 abstention.
Articles 6septies et 6octies (Chapitre IIIter nouveau)
Amendement nº 45
Mmes Nyssens et Willame-Boonen déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 45), visant à insérer un chapitre IIIter nouveau, intitulé « Soins palliatifs dans les maisons de repos pour personnes âgées et les maisons de repos et de soins », et comprenant les articles 6septies et 6octies (nouveau).
L'un des auteurs rappelle que cet amendement reprend des dispositions figurant dans la proposition de loi nº 2-249/1 qu'elle a cosignée.
Elle précise que l'arrêté royal du 2 décembre 1982, plusieurs fois modifié dont dernièrement par un arrêté royal du 15 juillet 1997, prévoit certaines dispositions en matière de soins palliatifs en maisons de repos et de soins, mais qu'aucun financement n'est prévu. En ce qui concerne les maisons de repos, aucun financement de la fonction palliative n'est prévu non plus.
Parce qu'il importe de respecter la volonté du patient et que dans la majorité des cas, un patient souhaite finir sa vie à son domicile, il est essentiel d'assimiler, tant au niveau des principes qu'au niveau de la pratique (financement, charge financière du patient, ...), les maisons de repos et autres institutions d'hébergement agréées, au domicile.
La proposition des ministres prévoit un financement forfaitaire par institution pour les institutions comptant plus de 60 lits agréés MRS et/ou MRPA couvrant la formation du personnel. Le budget prévu est de 500 millions de francs au maximum, dont 330 millions de francs inscrits au budget 2001.
Ce volet paraît particulièrement faible dans les propositions faites, à la lumière des besoins criants de ces secteurs. Les besoins des MRS et MRPA sont énormes, tant en encadrement qu'en formation. Ainsi convient-il également de donner des moyens aux MRS et MRPA pour engager du personnel formé afin de soutenir psychologiquement les résidents et leurs familles, mais aussi et surtout le personnel de ces MRS et MRPA. Les demandes se font de plus en plus pressantes. Un groupe de travail de l'Association bruxelloise de soins palliatifs a travaillé sur un projet spécifique. Au cours des auditions tenues à l'occasion de la discussion des propositions de loi relatives à l'euthanasie, le docteur Mullie a parlé de la nécessité d'un équivalent-temps plein infirmier pour cent vingt occupants de maisons de repos, ce qui signifierait selon lui un budget supplémentaire de 1,350 milliard de francs.
Les maisons de repos constituent un point faible du plan du gouvernement. Par ailleurs, le budget supplémentaire demandé est énorme. Il s'agit donc d'un choix politique et budgétaire du gouvernement.
Un membre estime que par rapport à des besoins et à des objectifs très importants, il importe de pouvoir opérer des choix. Le Parlement doit, quant à lui, tout d'abord reconnaître l'effort important qui a été fait, et souhaiter qu'un effort supplémentaire soit consenti. Cela dépasse le cadre d'un texte législatif, et relève de la politique gouvernementale. Le gouvernement a toute latitude pour prendre des arrêtés royaux qui réorientent sa politique en fonction de l'évolution de la situation sur le plan de la santé, des sensibilités et des prises de conscience de nouveaux besoins.
Un membre rappelle que la maison de repos est l'équivalent du domicile du patient. Dès lors, toutes les structures, et tout l'apport fait à la première ligne et à la deuxième ligne, concernent aussi, indirectement, les maisons de repos. Il faut éviter des mesures spécifiques qui isolent encore plus les pensionnaires des maisons de repos du système habituel.
En MRS, la situation est quelque peu différente, car il s'agit de personnes dont la situation médicale est plus lourde.
Il faut éviter que les mêmes mesures soient prises dans les MR et les MRS, faute de quoi les premières risquent d'être entraînées vers une logique plus « hospitalière ».
Le ministre des Affaires sociales souligne que les équipes palliatives et les cadres de collaboration peuvent déjà intervenir dans toutes les situations équivalant au domicile, comme, par exemple, dans les soins de santé mentale. Les maisons de soins psychiatriques sont incluses dans la mission actuelle de ces cadres de collaboration, au même titre que les maisons de repos et les maisons de repos et de soins. Il n'existe dès lors aucune lacune actuellement.
En ce qui concerne les maisons de repos et de soins, le ministre attire l'attention sur le fait que les projets qui sont actuellement sur la table et qui ont été élaborés par les commissions de l'Inami chargées de conclure les conventions nationales, ont fait l'objet d'une discussion intense avec le secteur des maisons de repos et la Fédération des soins palliatifs. Les propositions actuelles peuvent donc compter sur leur plein assentiment. Les communautés ont annoncé qu'elles approuvaient totalement ces projets. Sur un effort budgétaire total de 1,5 milliard consenti en faveur des soins palliatifs, un tiers revient au secteur des maisons de repos.
Le ministre répète qu'il convient d'établir une distinction entre, d'une part, la discussion relative aux soins palliatifs dans le secteur des maisons de repos et, d'autre part, la problématique globale du personnel. Le ministre annonce qu'une réforme complète du financement des maisons de repos est envisagée afin de permettre aux intéressés de bénéficier de soins plus efficaces.
Vote
L'amendement nº 45 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 17 voix contre 10 et 1 abstention.
Article 6novies (Chapitre IIIquater nouveau)
Amendement nº 46
Dans la même logique que les amendements précédents, Mmes Nyssens et Willame-Boonen déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 46), tendant à insérer un chapitre IIIquater (nouveau), intitulé « Fonction hospitalière de soins palliatifs », et comprenant un article 6novies nouveau.
La disposition proposée est également empruntée à la proposition de loi nº 2-249/1.
L'un des auteurs précise que les amendements qu'elle dépose visent à fournir au gouvernement des idées directrices en vue du développement de son plan.
L'amendement nº 46 concerne essentiellement deux points :
la composition minimale de l'équipe;
les forfaits applicables aux hôpitaux, qui doivent être modulés de façon plus détaillée selon le type des hôpitaux et les besoins réels de ces hôpitaux.
Vote
L'amendement nº 46 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 18 voix contre 9 et 1 abstention.
Article 6decies (Chapitre IIIquinquies nouveau)
Amendement nº 47
Mmes Nyssens et Willame-Boonen déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 47), tendant à insérer un chapitre IIIquinquies (nouveau), intitulé « Fonction palliative en maisons de soins psychiatriques », et comprenant un article 6decies nouveau.
Cet amendement vise, comme un autre amendement, de Mme van Kessel et consorts, à attirer l'attention du gouvernement sur la nécessité d'une fonction palliative en maison de soins psychiatriques.
Un membre précise qu'il ne faudra pas interpréter le rejet éventuel des amendements qui viennent d'être présentés comme un refus de prendre en compte certaines des idées qu'ils expriment.
Ce rejet signifierait seulement que l'on considère qu'il s'agit d'initiatives à prendre par le gouvernement au moyen d'arrêtés royaux.
Vote
L'amendement nº 47 de Mme Nyssens et consorts est rejeté par 17 voix contre 10 et 1 abstention.
Article 7 (Article 9 du texte adopté)
Amendement nº 3
M. Galand et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 3), tendant à remplacer l'article 1er proposé à l'article 3 par ce qui suit :
« Article 1er. L'art de guérir et de soigner couvre l'art médical, en ce compris l'art dentaire, exercé à l'égard d'êtres humains, et l'art pharmaceutique, sous leurs aspects préventifs, curatifs, continus et palliatifs. »
L'auteur principal de l'amendement précise que l'approche des soins palliatifs a montré que, quand les possibilités curatives sont épuisées, on peut encore faire beaucoup pour le confort du patient et les soins à lui apporter.
C'est pourquoi il paraissait trop restrictif de ne parler, à l'article 1er de l'arrête royal nº 78, que de l'art de guérir, lorsqu'il est question de l'art médical et pharmaceutique.
L'aspect préventif avait déjà été intégré dans cet article, et il paraît logique d'y ajouter aussi l'aspect palliatif.
L'art médical vise, tant que c'est possible et compte tenu des progrès de la science, à soigner et guérir au mieux et le plus rapidement possible les affections dont souffrent les patients. Dans les cas de patients atteints d'une affection incurable, cet art vise toujours à les soigner au mieux. Limiter l'art médical à l'art de guérir laisse dans l'ombre toute une dimension des soins médicaux aussi bien lors des phases curatives que des phases palliatives : celle de soigner dans le respect de la dignité du patient, qui n'aboutit pas systématiquement à la guérison.
En indiquant cela dans l'arrêté royal sur l'art de guérir, on n'enlève rien à la science ni à l'art de guérir, et on reconnaît pleinement la place de l'art de soigner dans l'art médical, sans qu'il soit encore envisagé comme un échec quand il n'aboutit pas à une guérison.
Cet art de soigner voit ainsi sa pleine valeur reconnue pour le bien et le confort du patient, pour le maintien du degré le plus grand possible d'autonomie et de capacité relationnelle de ce patient.
Une membre se réjouit tout d'abord que, d'une certaine façon, l'on ait décidé de travailler sur la base de l'arrêté royal nº 78 sur l'art de guérir. Elle soutient par ailleurs l'amendement qui traduit une idée contenue dans d'autres amendements qu'elle avait déposés.
Un autre membre attire l'attention sur la structure de l'arrêté royal nº 78. Après un article 1er définissant l'art de guérir, viennent des chapitres qui dépassent l'art de guérir proprement dit.
L'auteur principal de l'amendement propose alors de supprimer, dans celui-ci, les mots « et de soigner », mais de maintenir la mention des aspects palliatifs.
M. Galand et consorts déposent à cet effet un sous-amendement à l'amendement nº 3 (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 64).
Le précédent intervenant répond que les aspects palliatifs sont déjà mentionnés dans la version de l'article 1er figurant à l'article 7 de la proposition de loi.
L'auteur principal de l'amendement estime préférable de mentionner, dans l'ordre logique, les aspects préventifs, curatifs et palliatifs.
Votes
L'amendement nº 64 de M. Galand et consorts est adopté à l'unanimité des 30 membres présents.
L'article 7 proposé à l'amendement nº 3 de M. Galand et consorts, tel qu'il a été sous-amendé, est adopté à l'unanimité des 30 membres présents.
Article 8 (Article 10 du texte adopté)
Amendement nº 4
Mme Nagy et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 4), tendant à remplacer l'article 21quinquies decies proposé à l'article 8 par ce qui suit :
« Art. 21quinquies decies. Par soins continus et palliatifs, il y a lieu d'entendre les soins, les traitements, l'accompagnement, l'aide et l'assistance pluridisciplinaire qui sont dispensés à domicile, dans un hébergement collectif non hospitalier ou dans un hôpital, afin de répondre autant que possible aux besoins des patients atteints d'une affection incurable, et qui contribuent à préserver sa qualité de vie et à apporter l'appui adéquat à ses proches. »
Un membre s'interroge sur l'utilité d'une double définition des soins palliatifs, l'une dans la proposition de loi, et l'autre dans l'arrêté royal nº 78 sur l'art de guérir.
L'un des coauteurs de l'amendement fait observer qu'au départ, la proposition de loi ne comportait aucune définition des soins palliatifs.
C'est par un amendement de M. Vankrunkelsven et consorts que cette définition a été proposée. Si l'amendement en question est adopté, l'amendement nº 4 deviendra sans doute superflu.
Un membre rappelle la distinction, établie précédemment au cours des débats, entre la médecine palliative et les soins palliatifs. Cette distinction a servi d'argument pour interpréter plutôt dans un sens restrictif la définition des « soins palliatifs » visés à l'article 2 de la présente proposition de loi, de sorte que les patients en phase terminale qui en ont vraiment besoin puissent bénéficier pleinement des soins palliatifs.
Alors qu'à l'article 7, la définition de l'art médical est élargie pour qu'elle couvre également l'aspect palliatif, l'article 8 vise à insérer, dans l'arrêté royal nº 78, un nouveau chapitre relatif aux soins palliatifs.
Un précédent intervenant répond que, si la loi en préparation donne une définition des soins palliatifs, et que l'on complète l'article 1er de l'arrêté royal nº 78 par la mention des aspects palliatifs, il n'est pas utile de reprendre en outre, dans l'arrêté royal, la définition des soins palliatifs. L'article 8 de la proposition de loi devrait donc être supprimé.
L'intervenante précédente répète qu'alors que l'article 7 vise à élargir la définition de l'art médical, l'article 8 insère un chapitre distinct relatif aux soins palliatifs. Il lui paraît souhaitable d'insérer un tel chapitre dans la loi-cadre examinée actuellement. Elle propose donc de maintenir l'article 8.
Amendements nºs 37, 52, 53 et 65
M. Vankrunkelsven dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 37), visant à remplacer l'article 8 par les dispositions suivantes :
« Dans le même arrêté royal, il est inséré un chapitre Ierquater, rédigé comme suit :
« Chapitre Ierquater Soins palliatifs »
« Art. 21quinquies decies. Par soins palliatifs, il y a lieu d'entendre : l'ensemble des soins apportés au patient atteint d'une maladie susceptible d'entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins (sur les plans physique, psychique, social et moral) revêt une importance capitale pour assurer l'accompagnement de ces patients en fin de vie. Le but premier des soins palliatifs est d'offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu'il lui reste à vivre. »
Mme Nyssens dépose à l'amendement nº 37 un sous-amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 52), tendant à supprimer les mots « sur les plans physique, psychique, social et moral) », et à insérer, après les mots « en fin de vie », les mots « aussi bien sur le plan physique que psychique, social, familial, spirituel ou philosophique ».
L'auteur renvoie aux précédentes discussions à ce sujet. Elle observe que cet amendement deviendra sans objet si l'article 8 est supprimé.
Le même auteur dépose à l'amendement nº 37 un second sous-amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 53), visant à compléter l'article 8 par un alinéa ainsi libellé :
« Les soins palliatifs visent à associer autant que possible les proches à la fin de vie du patient, à favoriser la communication entre ceux-ci et l'équipe soignante et à les soutenir dans leur deuil. »
M. Mahoux et consorts proposent quant à eux de remplacer l'article 8 par ce qui suit (doc.Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 65) :
« Art. 8. À l'article 21quinquies, § 1er, a), de l'arrêté royal nº 78 du 10 novembre 1967, ajouter, entre les mots « ou au rétablissement de la santé » et les mots « ou pour l'assister dans son agonie », les mots « à l'accomplissement des actes de soins palliatifs ».
Un membre soutient ce dernier amendement qu'il estime logique et utile, car il complète, pour l'art infirmier, ce qui a été prévu pour l'art médical.
Il s'inscrit dans l'approche globale et multidisciplinaire que l'on s'efforce de promouvoir.
Amendement nº 34
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 34) visant à spécifier que l'assistance visée à l'article 21quinquies decies proposé, concerne les aspects psychologiques, moraux, familiaux et sociaux.
Un des auteurs de l'amendement nº 34 explique que cet amendement vise ainsi à parvenir à une définition complète des soins palliatifs.
Amendements nºs 20 et 21
Mme de T'Serclaes dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 20), tendant à compléter l'article 8 par un article 21septies decies, qui subordonne tout acte médical au consentement libre et éclairé du patient.
Le même auteur dépose un second amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 21), en vue de compléter l'article 8 par un article 21octies decies, qui prévoit que tout patient en fin de vie a droit à toute assistance morale et médicale, curative ou palliative, pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité.
L'auteur précise que si l'article 8 est supprimé, ces deux amendements deviendront sans objet.
Un membre renvoie à l'article 21quinquies, § 1er, a), de l'arrêté royal nº 78, qui concerne l'exercice de l'art infirmier. Cet article donne une définition extensive de l'art infirmier et mentionne notamment l'assistance dans l'agonie. Peut-être pourrait-on, à cet endroit, insérer la notion de soins palliatifs.
L'auteur des amendements nºs 20 et 21 relève que l'article 21quinquies concerne l'art infirmier et non l'art médical.
Le précédent intervenant répond qu'en ce qui concerne ce dernier, la question est réglée par l'ajout de la mention des aspects palliatifs à l'article 1er de l'arrêté royal nº 78.
L'auteur des amendements nºs 20 et 21 constate que l'article 21quinquies de cet arrêté royal fait reposer sur les infirmiers et infirmières une série d'actes assez précisément définis. Elle ne voit pas pourquoi la mention des soins palliatifs devrait y être ajoutée.
Un autre membre demande si l'on ne pourrait pas faire de la proposition à l'examen un chapitre de l'arrêté royal sur l'art de guérir.
L'un des auteurs de la proposition n'est pas favorable à cette solution.
Votes
Les amendements nº 4 de Mme Nagy et consorts, 52 (A/B) et 53 de Mme Nyssens, 34 de Mme van Kessel, 20 et 21 de Mme de T' Serclaes sont retirés.
L'amendement nº 37 de M. Vankrunkelsven et consorts est rejeté par 21 voix et 8 abstentions.
L'amendement nº 65 de M. Mahoux et consorts est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
L'article 8 amendé est adopté à l'unanimité des 29 membres présents.
Amendement nº 43
Mme de T' Serclaes dépose un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 43), tendant à insérer un article 8bis (nouveau), rédigé comme suit :
« Art. 8bis. La présente loi entre en vigueur au plus tard trois mois après sa publication au Moniteur belge. »
Cet amendement vise à faire entrer la proposition de loi en discussion en vigueur au même moment que celle relative à l'euthanasie, conformément à la volonté exprimée par leurs auteurs de lier les deux textes.
Une intervenante observe qu'en l'absence de disposition spécifique en la matière, une loi entre en vigueur le dixième jour suivant sa publication au Moniteur belge. Elle espère que la présente proposition de loi acquerra force de loi avant que la loi relative à l'euthanasie n'entre en vigueur. Elle ne comprend dès lors pas l'objectif de l'amendement nº 43.
L'auteur de l'amendement souligne que la mise en vigueur est, bien évidemment, liée aussi au dégagement des moyens budgétaires nécessaires.
L'amendement a donc surtout pour objet de maintenir de façon symbolique le lien qui unit les deux propositions de loi.
Compte tenu des observations qui viennent d'être formulées, l'amendement est retiré par son auteur.
Amendement nº 59
M. Vandenberghe et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/3, amendement nº 59) visant à insérer un article 8bis (nouveau) portant également sur l'entrée en vigueur de la présente proposition de loi.
Un des auteurs de l'amendement nº 59 explique que l'amendement nº 59 vise à garantir que la proposition de loi actuellement à l'examen entrera en vigueur au plus tard le jour de l'entrée en vigueur de la loi relative à l'euthanasie.
Vote
L'amendement nº 43 de Mme de T' Serclaes est retiré.
L'amendement nº 59 de M. Vandenberghe et consorts est rejeté par 16 voix contre 13.
Amendement nº 8
Mme van Kessel et consorts déposent un amendement (doc. Sénat, nº 2-246/2, amendement nº 8) visant à insérer un article 9 (nouveau), rédigé comme suit :
« Art. 9. L'article 50bis, § 2, alinéa 1er, de la loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994, est complété par la disposition suivante :
« d) dans le cadre d'une admission dans un service SP (soins palliatifs). »
Un des auteurs de l'amendement nº 8 explique que les médecins disposent toujours de la possibilité légale de réclamer des suppléments d'honoraires. Ceci est tout à fait inacceptable pour des patients admis dans une institution afin d'y recevoir des soins palliatifs. L'amendement nº 8 vise à instaurer une interdiction absolue d'imputer des honoraires supplémentaires pour les patients admis dans un service SP.
Un membre admet la portée de l'amendement nº 8 mais se demande s'il est opportun de régler cet aspect ici. Le membre signale que le ministre des Affaires sociales a annoncé des initiatives visant à résoudre ce problème.
Vote
L'amendement nº 8 de Mme van Kessel et consorts est rejeté par 19 voix contre 10 et 1 abstention.
Un membre fait la déclaration suivante concernant le vote final des propositions de loi sur l'euthanasie et les soins palliatifs prises comme un tout.
Le groupe du membre conteste la méthodologie utilisée dans la discussion de la proposition de loi sur l'euthanasie au sein des commissions réunies de la Justice et des Affaires sociales.
Le débat sur l'euthanasie ne peut pas être l'occasion, pour la majorité et l'opposition, de se profiler politiquement. Il doit viser uniquement à élaborer une réglementation de l'euthanasie qui soit suffisamment soutenue par la société et par tous les courants qui y sont représentés.
Le parti de l'intervenant déplore l'absence d'une discussion libre et ouverte, bien qu'il n'ait pour sa part épargné aucun effort pour y parvenir. Ce parti a par exemple proposé d'organiser des auditions pour vérifier dans quelle mesure la proposition des six chefs de groupe était appuyée par la société.
On a également souligné la nécessité d'avoir des discussions publiques au Sénat afin de permettre à l'ensemble de la société de mieux saisir les diverses lignes de force et les difficultés de la problématique. Alors que les auditions ont été publiques, les échanges de vues qui forment dans une démocratie l'essentiel de la genèse de la loi se sont déroulés à huis clos. C'est regrettable.
Les diverses discussions ont montré que la publicité des débats aurait permis d'accroître la qualité des échanges et celle du texte final.
Le parti de l'intervenant a toujours été animé par la volonté de participer aux débats de manière constructive. Il a lui-même déposé une proposition, ainsi que quelque 300 amendements portant aussi bien sur la réglementation de l'euthanasie (dans son sens véritable, à savoir une fin de vie digne pour les mourants) que sur le développement des soins palliatifs.
Alors que pour son groupe, l'euthanasie à la demande de patients non terminaux ne peut en aucun cas faire l'objet d'une législation « de tolérance », ce groupe a fait plusieurs propositions qui allaient plus loin que sa propre proposition, dans le but d'arriver à un consensus sur la problématique de l'euthanasie chez les patients en phase terminale.
C'est la raison pour laquelle on a déposé un amendement en vue de modifier le Code pénal (insertion d'un nouvel article 72), disposant qu'une loi particulière pouvait définir les conditions dans lesquelles on peut invoquer l'« état de nécessité ». Ainsi aurait-on pu doter d'une base solide, en droit et quant au contenu, une loi adaptée, définissant ces conditions particulières, à laquelle le parti de l'intervenant aurait pu se rallier aussi, mais qui fait à présent défaut.
La proposition de loi relative à l'euthanasie ne peut de toute manière pas non plus être soutenue quant au fond par ce parti, parce qu'elle procède d'une vision unilatérale de la société.
L'euthanasie n'y est pas conçue, en effet, comme une issue de secours dans la situation complexe qu'est l'accompagnement de la mort humaine, mais bien dans l'optique du droit à l'autodétermination comme une option alternative à laquelle le patient incurable (non seulement physiquement, mais aussi psychiquement) peut toujours avoir recours, avec, éventuellement, un délai de réflexion s'il n'est pas mourant.
La proposition de loi applique donc sous certaines conditions les lois de l'analyse de marché pour résoudre un problème éthique. Plutôt que de prévenir la demande par une démarche alternative et préventive, la proposition de loi renforce une offre qui n'est pas du tout éthiquement justifiée dans certains cas. L'euthanasie doit être intégrée à l'ensemble des actes de la fin de vie et non pas envisagée comme une option autonome à la faveur d'une minimalisation de ce contexte de fin de vie. La société est en mesure d'offrir d'autres réponses aux personnes « en détresse »; l'exception que constitue l'euthanasie sur demande ne saurait devenir la règle.
En élargissant l'euthanasie aux patients qui ne sont pas en phase terminale, on confère à cette notion une portée excessive, que le groupe de l'intervenant ne saurait approuver en aucun cas.
Il ressort de l'analyse de la proposition de loi et des débats parlementaires que l'euthanasie est désormais considérée comme un droit du patient.
Le droit à l'euthanasie n'est toutefois pas « sans engagement » et il crée bel et bien des obligations pour le médecin traitant.
La proposition de loi exclut tout mise en balance éthique de la part du médecin, qui doit en effet, dès que le patient le lui demande, examiner à l'aide d'une liste de contrôle si les conditions sont remplies.
Alors même que le médecin estime qu'il ne peut pas procéder à l'euthanasie pour des raisons de conscience ou parce qu'il est convaincu que les conditions de base ne sont pas remplies, il est tenu de renvoyer le patient à un autre médecin, qui pourra alors pratiquer l'euthanasie.
Le fait que le médecin qui ne souhaite pas prêter son concours à l'acte euthanasique doit motiver son refus est en contradiction avec le pouvoir discrétionnaire propre aux praticiens d'une profession libérale.
Les hôpitaux et les institutions médicales ne peuvent pas non plus agir librement en matière d'euthanasie. L'intervenant a déposé un amendement qui permettait aux hôpitaux et aux institutions médicales de refuser de pratiquer l'euthanasie dans leur établissement. Cet amendement a été rejeté.
La proposition de loi étend le champ d'application de l'euthanasie aux patients non terminaux. Mais l'euthanasie, dans l'acception que la société lui a toujours donnée et continue de lui donner, concerne uniquement le patient souffrant confronté à une fin de vie imminente qui constate que le médecin ne peut plus apaiser efficacement sa douleur physique avec les moyens médicaux dont il dispose. Par conséquent, la proposition de loi va au-delà du cadre de la nécessité médicale et entérine le droit à l'aide au suicide. Pour le courant politique dont l'intervenant fait partie, l'aide aux personnes souffrantes qui ne sont pas en phase terminale ne consiste pas à mettre fin à leur vie. En réalité, on consacre en l'occurrence l'aide au suicide. C'est là toutefois un tout autre problème.
Ceci est d'autant plus vrai pour les patients souffrant d'une maladie psychique (démence, Alzheimer ...) ou d'une maladie physique incurable (cécité, diabète ...) qui peuvent engendrer des souffrances psychiques. La solution de la mort, à la requête du patient, est inacceptable dans ces circonstances. La société doit choisir résolument d'offrir à ces patients une assistance et un accompagnement plutôt que de qualifier leur vie d'inhumaine. Dans ces cas, il incombe à la loi de protéger la vie de manière inconditionnelle, comme l'impose aussi l'article 2 de la CEDH.
Sur ce plan, la discussion parlementaire fait preuve d'inconséquence intellectuelle.
Alors qu'en début de débat, les partis de la majorité considéraient comme impossible de définir la distinction entre patients en phase terminale et en phase non terminale, la proposition consacre une réglementation différente pour les uns et les autres. Il est clair qu'au niveau de l'application, cette distinction pourra donc se faire de façon parfaitement arbitraire.
Les précautions que le médecin doit prendre en considération ne sont en fait que des précautions de façade.
II faut certes qu'un deuxième médecin soit consulté avant de pouvoir procéder à l'euthanasie, mais il est indispensable qu'il donne aussi son avis quant au respect de toutes les conditions de fond auxquelles une euthanasie « justifiée » doit satisfaire. Tel n'est pas le cas dans la proposition de loi.
En outre, aucune sanction n'est prévue au cas où le médecin ne respecterait pas ces conditions. La configuration juridique de la proposition est telle que le respect ou non de ces conditions n'a aucune incidence sur le caractère punissable de l'euthanasie.
Les amendements que le groupe de l'intervenant avait déposés pour remédier à ces lacunes importantes ont été rejetés.
L'article 2 de la CEDH la loi doit protéger la vie humaine n'est pas respecté.
La proposition de loi sur l'euthanasie isole la problématique de l'acte euthanasique de l'offre totale de soins médicaux.
Or, la demande d'euthanasie est exceptionnelle et, souvent aussi, ambiguë. Les auditions ont confirmé qu'un patient se trouvant en situation de souffrance insupportable et inapaisable formule souvent dans sa demande d'euthanasie autre chose que ce qu'il vise réellement.
L'administration de soins palliatifs doit donc contribuer à une mort digne. Ce sont ces soins qui peuvent permettre de prévenir les demandes d'euthanasie et d'éviter que le patient ne considère l'euthanasie comme le seul recours.
C'est pourquoi il eût fallu inscrire explicitement le droit aux soins palliatifs dans la réglementation relative à l'euthanasie et non dans une proposition distincte. Or, on ne l'a pas fait; en choisissant d'inscrire ce droit dans une proposition distincte qui a pour but ultime le développement pratique des soins palliatifs (le groupe de l'intervenant a également déposé une proposition similaire), la majorité confirme que les soins palliatifs et l'euthanasie s'intègrent dans une alternative, celle du choix entre les soins et la mort.
Ce n'est pas, en fin de compte, la proposition de loi de la majorité relative à l'euthanasie, mais bien l'approche du problème que le membre a retenue dans sa proposition qui place le patient en position centrale.
Le parti de l'intervenant respecte pleinement le patient mourant et entend lui offrir tous les moyens possibles de soulager sa douleur en élargissant l'offre actuelle de soins (palliatifs). Dans la situation exceptionnelle où le mourant demande que l'on mette fin activement à ses jours, il faut cependant pouvoir éviter tout abus qui serait dû à des presssions sociales ou économiques ou à une mauvaise compréhension de la véritable demande du patient. La réglementation relative à l'euthanasie doit dès lors contenir des mesures de protection particulières et contraignantes.
La proposition de la majorité ne remplit pas ces conditions de sécurité juridique et n'offre pas non plus de protection suffisante contre les abus.
Des divergences d'opinion peuvent exister dans la société sur les problèmes essentiels. La question est de savoir si les commissions réunies et le Sénat choisissent d'éviter les tensions et donc tiennent compte des objections de la minorité ou s'ils estiment que le droit à l'autodétermination doit primer la protection de la vie.
Cette dernière méthode n'est pas la bonne. Des problèmes essentiels comme ceux-là appellent le consensus et demandent que l'on trouve un équilibre entre la protection de la vie humaine et le respect d'une autonomie bien comprise. Or, la proposition de loi à l'examen ne répond pas à ces objectifs.
Le groupe dont fait partie l'intervenant soutient en revanche la proposition de loi relative aux soins palliatifs parce qu'elle est très importante au point de vue des principes, même si elle ne répond pas complètement aux remarques de son parti et si elle accorde une délégation de pouvoir considérable au gouvernement.
Une membre souhaite exposer les raisons pour lesquelles son groupe émettra un vote négatif au sujet de la proposition de loi relative à l'euthanasie et un vote positif à propos de celle relative aux soins palliatifs.
Elle souligne tout d'abord que le débat a été enrichissant, notamment grâce aux auditions, mais elle émet des réserves au sujet de certains moments de la discussion, où certaines attitudes auraient pu être plus tolérantes.
Le groupe de l'intervenante a souhaité assurer une présence et une contribution maximum à la discussion.
La procédure n'a nullement paru trop longue à son groupe, car il estimait que le sujet méritait une analyse approfondie.
Les raisons qui, pour le groupe de l'intervenante, rendent inacceptable la loi proposée par une majorité de sénateurs en matière d'euthanasie sont les suivantes.
1. La loi proposée lève quand même l'interdit fondamental de tuer.
Le médecin est autorisé a priori par la loi à euthanasier son patient à certaines conditions. Le conflit de valeurs et la conscience du médecin sont remplacés par le respect d'une procédure administrative qui déresponsabilise le médecin.
En cela, la loi proposée introduit une dérogation à l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme (le droit à la vie), disposition pourtant à laquelle on peut pas déroger, sauf dans les quelques cas exceptionnels définis dans la convention. La loi proposée ouvre une brèche dans le concept des droits de l'homme inviolables. Le risque existe que l'on tire argument du texte de loi belge, une fois celui-ci adopté, pour reconnaître explicitement ou implicitement aux États le pouvoir d'ajouter à l'article 2 d'autres exceptions que celles expressément prévues dans la convention.
Pour le groupe de l'intervenante, toute demande d'euthanasie doit continuer à poser, aux yeux du médecin, un cas de conscience. L'euthanasie ne peut donc être envisagée par le médecin que dans des circonstances exceptionnelles et il doit dès lors toujours pouvoir justifier son acte devant les autorités judiciaires. Celles-ci peuvent estimer que le médecin a agi en état de nécessité et que dès lors il n'y a pas infraction.
2. Dans la loi proposée, les actes d'euthanasie pratiqués par des médecins ne sont pas soumis à un véritable contrôle.
Les données qui doivent être communiquées par le médecin qui a pratiqué une euthanasie sont insuffisantes et ne permettent pas un réel contrôle.
Ces données sont envoyées par le médecin à une commission qui doit à la fois évaluer la loi et contrôler son application. Cette commission, dont les membres ne sont pas des auxiliaires de la justice, fonctionne cependant comme un organe judiciaire parallèle, qui « trie » les dossiers. S'il y a « doute », la commission « peut décider de lever l'anonymat des données communiquées par le médecin ». Elle « peut » ensuite décider à la majorité des 2/3 de renvoyer le dossier au procureur du Roi.
Le groupe de l'intervenante propose qu'en cas de poursuites, l'affaire soit mise à l'instruction et le dossier renvoyé à une commission d'experts installée au sein du pouvoir judiciaire au niveau de l'instruction pénale. Cette commission rend un avis. Il ne peut être délivré mandat d'arrêt contre le médecin tant que le juge n'a pas pris connaissance de l'avis de cette commission. Par ailleurs, le contrôle par le pouvoir judiciaire reste intact puisque le médecin qui a pratiqué une euthanasie a l'obligation d'adresser un bref rapport à un médecin légiste qui le communique à l'officier de l'état civil. Des sanctions pénales spécifiques sont prévues en ce qui concerne les obligations relatives à la tenue d'un dossier médical détaillé et à l'envoi du rapport au médecin légiste.
3. Beaucoup de demandes d'euthanasie sont des appels à l'aide de patients pour une meilleure prise en charge : la loi proposée ne protège pas les patients contre les euthanasies dues à un défaut d'accompagnement.
L'obligation d'assistance morale et médicale du médecin à l'égard du patient est absente de la loi proposée.
L'euthanasie n'apparaît pas comme le « remède ultime » pour soulager les souffrances du patient. L'équipe palliative ne doit pas être consultée. La question des soins palliatifs reste du domaine de l'information due par le médecin au patient.
En ce qui concerne les personnes « en fin de vie », le deuxième médecin consulté est supposé rendre un avis purement « médical ». Il ne vérifie pas la demande du patient.
Pour le groupe de l'intervenante, le médecin doit, avant d'agir, obligatoirement s'assurer que le patient reçoit un accompagnement et des soins optimaux. L'obligation d'assistance morale et médicale du médecin doit être rappelée dans la loi. La consultation de l'équipe palliative doit être obligatoire. Par son expertise, la consultation de l'équipe palliative, incluant médecin, infirmières et psychologues est indispensable pour vérifier l'adéquation tant de l'accompagnement que des soins prodigués. L'euthanasie du patient ne peut être envisagée par le médecin que s'il n'y a pas d'autres alternatives moins préjudiciables pour le patient.
Une approche globale du patient, prenant en compte les aspects psychologiques mais aussi la situation socio-économique et familiale du patient, est absolument nécessaire pour éviter les demandes d'euthanasie pour raisons socio-économiques ou sous la pression des proches. Pour rappel, la majorité des demandes d'euthanasie sont formulées par la famille du patient.
La proposition repose sur le présupposé erroné que les différents lieux de prise en charge de nos malades sont humanisés, qu'il y règne un véritable dialogue entre le médecin, l'équipe soignante, le patient et ses proches. Or, la réalité nous montre le manque d'effectif dans nos hôpitaux et nos MR(S), le manque de temps du personnel soignant, l'absence encore fréquente de dialogue entre le médecin et son équipe, le manque de formation des médecins tant en matière de traitements contre la douleur qu'en matière de relations humaines, le manque d'écoute et d'information du patient et de ses proches, et l'existence d'impératifs de rationalité économique dans nos hôpitaux.
4. Les termes utilisés par la proposition de loi pour définir les conditions pour pratiquer une euthanasie sont susceptibles d'interprétations divergentes.
Il n'y a pas de consensus médical sur les affections pathologiques ou accidentelles dites « graves ».
Le médecin peut-il toujours se prononcer avec certitude sur le caractère « incurable » d'une affection, ou sur le caractère « sans issue » d'une situation, a fortiori si le patient n'est manifestement pas en fin de vie ? Les découvertes spectaculaires de la science médicale peuvent modifier fondamentalement le pronostic d'une maladie. En outre, qu'ajoute la notion de « situation médicale sans issue » à la notion de maladie « incurable » ?
Les conditions posées pour pouvoir pratiquer une euthanasie se révèlent ainsi incontrôlables.
5. L'obligation de respecter les conditions posées par la loi pour pouvoir pratiquer une euthanasie n'est assortie d'aucune sanction.
Cela signifie qu'en cas de non-respect d'une de ces conditions, quelle qu'elle soit, le médecin commet une « infraction ». Cette infraction n'est pas plus amplement qualifiée dans la proposition. Il peut toutefois s'agir de l'infraction de meurtre. Toutefois, il n'est pas impossible non plus qu'en cas de non-respect d'une ou plusieurs de ces conditions, la commission décide en opportunité de ne pas retenir le dossier et qu'aucune sanction ne soit appliquée.
6. Le champ d'application de la loi est trop large même en ce qui concerne les patients en situation « de fin de vie ».
Le mot initial « détresse » a été remplacé par les mots « souffrance physique ou psychique ». L'euthanasie reste cependant admise dans le cas de seules souffrances psychiques résultant d'une maladie grave et incurable (dépressions chroniques à tendances suicidaires, certaines maladies psychiatriques).
Certains malades qui, bien que n'ayant pas été déclarés incapables par la loi, ne possèdent pas toute la lucidité requise (ou dont la lucidité pouvait par intermittence être amoindrie) et dont les demandes de « mourir » pourraient ne pas être formulées en toute connaissance de cause et être mal interprétées (certains handicapés mentaux), entrent dans le champ d'application de la loi proposée.
La notion floue et susceptible d'interprétations divergentes de « situation médicale sans issue » inscrite dans le projet de loi laisse à penser que la situation visée peut renvoyer à « plusieurs années de vie », pour certains patients psychiatriques par exemple. De même, le critère de « pronostic de décès à brève échéance » ayant été écarté, l'euthanasie ne paraît plus limitée à la phase terminale d'une maladie en ce qui concerne les personnes « en fin de vie ».
Le mineur émancipé est visé par la loi. Cela signifie qu'une personne dès l'âge de quinze ans est concernée par la proposition. C'est une manière détournée de légiférer sur l'euthanasie des mineurs.
Tous les amendements du groupe de l'intervenante qui visaient à mieux définir les situations et les personnes concernées par l'application de la loi proposée, à vérifier que le malade est conscient non seulement lorsqu'il formule une demande d'euthanasie mais aussi lorsque l'euthanasie est pratiquée, ont été rejetés.
7. La proposition de loi ne limite pas l'autorisation d'euthanasie aux personnes en fin de vie : elle légalise le suicide médicalement assisté d'une manière inacceptable.
La proposition concerne aussi l'euthanasie de personnes dont le décès n'interviendra manifestement pas à brève échéance. Deux garanties formelles supplémentaires sont prévues, à savoir la consultation d'un troisième médecin et le respect d'un délai d'un mois entre la demande d'euthanasie et l'acte d'euthanasie.
Ce champ d'application se révèle démesuré en raison de l'absence de critères d'appréciation objectifs.
L'euthanasie de ces patients est admise même dans le cas de seules souffrances psychiques. Or, des études psychiatriques montrent qu'il n'existe aucun moyen rationnel de faire la distinction entre les souffrances psychiques liées à la condition médicale objective dans laquelle se trouve le patient, et les souffrances qui ont une origine non médicale (problèmes financiers, âge, solitude, sentiment d'inutilité et d'abandon, perte d'un être cher, troubles dépressifs, situations de dépendance, ...). Le désir de mort survient toujours, qu'il y ait ou non une maladie quelconque, curable ou incurable, diagnostiquée correctement ou incorrectement, lorsque le patient perd tout espoir. Peut-on admettre que ce désespoir soit confirmé par le médecin ?
Il n'est nulle part question que tout est mis en oeuvre pour faire renoncer le patient à sa demande, le soutenir, et l'aider à vivre. Comment justifier toutes les mesures en matière de prévention du suicide si l'on en vient à admettre l'euthanasie dans ces conditions ? Est-il insensé de penser, une fois ce type d'aide au suicide légitimé, que de plus en plus de personnes, particulièrement les personnes âgées mais aussi toutes les personnes vulnérables, verront leur sentiment d'inutilité en quelque sorte confirmé et verront dans cette alternative légale une façon tentante d'épargner à eux-mêmes et à leur famille le poids d'une maladie ou de l'âge avancé ?
8. La proposition part du postulat que toute personne majeure qui demande de façon mûrement réfléchie l'euthanasie, qu'elle soit en fin de vie ou pas, du moment qu'elle juge sa situation insupportable, doit pouvoir l'obtenir.
Une telle législation nous heurte en raison de sa démesure tant d'un point de vue éthique que sociologique ou anthropologique. Les deux risques sont réels : risque de voir le droit à demander l'euthanasie évoluer vers un droit à l'euthanasie, de même que risque de voir le droit de mourir devenir pour certains patients le devoir de mourir. Les risques de dérive sont réels. L'euthanasie de patients psychiatriques ayant fait plusieurs tentatives de suicide est admise aux Pays-Bas. Dernièrement, une euthanasie y a été pratiquée sur une personne qui n'était pas à proprement parler malade mais « fatiguée de vivre ».
9. Une telle législation augmente de façon démesurée le pouvoir médical sur le patient et instrumentalise le médecin.
La proposition accorde au médecin un pouvoir exorbitant, alors que paradoxalement c'est pour évincer ce pouvoir et affirmer leur autonomie que les auteurs de la proposition veulent autoriser l'euthanasie d'une manière aussi radicale.
Une telle législation instrumentalise le médecin : celui-ci peut se sentir « coincé » et finalement « poussé » à appliquer une législation, qu'il n'approuve pas nécessairement en conscience.
10. Certaines conditions de procédure prévues paraissent davantage soucieuses d'apporter la sécurité au médecin que de protéger le patient.
Ainsi, l'obligation de « figer » la demande du patient dans une requête écrite peut présenter de dangereux risques de dérives de plusieurs types :
La difficulté, voire l'impossibilité, pour le patient, vu son état moral ou physique, de revenir en arrière sur ce qu'il a écrit, qui sera ressenti comme une sorte d'engagement.
La loi proposée prévoit que si la personne n'est pas en état d'écrire, le document peut être rédigé par un tiers, lequel constate l'impossibilité d'écrire. N'est-ce pas excessivement dangereux pour le patient ?
Le risque existe que ce document écrit s'interprète à terme comme une décharge de responsabilité que le patient donnerait au médecin.
Des contradictions sont apparues en commission entre les coauteurs de la proposition sur le moment de la rédaction de la requête écrite. Le médecin a-t-il l'obligation de vérifier jusqu'au bout, même après la rédaction de la requête, la persistance de cette demande ?
11. La proposition admet l'euthanasie de patients inconscients sur base d'une déclaration anticipée.
Le contenu de la déclaration anticipée concerne l'euthanasie au sens strict, alors que dans la majorité des cas, ce sont des questions d'abstention ou d'arrêt de traitement auxquelles le médecin sera confronté.
L'euthanasie ne peut être pratiquée que si le patient est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qu'il est inconscient et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science. Des interprétations divergentes sont apparues au cours des discussions. À nouveau, la proposition repose sur le présupposé scientiste erroné que le médecin peut toujours dire avec certitude que l'état d'inconscience devant lequel il se trouve est irréversible et qu'il correspond exactement à la situation visée par le patient dans sa déclaration.
Tout en reconnaissant que la déclaration anticipée de volonté du patient ne lie pas le médecin, les auteurs de la proposition assortissent sa rédaction d'un formalisme exagéré. Mais ces formalités ne sont pas prévues à peine de nullité. Le médecin doit-il prendre plus ou moins en considération une déclaration anticipée selon qu'elle ait été rédigée dans le respect plus ou moins grand de ces formalités ? Ou le médecin doit-il écarter totalement une déclaration anticipée qui ne répond pas à toutes ces formalités ? Quid si le contenu de cette déclaration anticipée ne concernait pas l'euthanasie au sens de la proposition de loi mais les traitements considérés par le patient comme constituant de l'acharnement thérapeutique ?
Permettre la rédaction d'une déclaration anticipée d'une volonté par un tiers peut se révéler excessivement dangereux pour le patient. À titre de comparaison, les testaments olographes sont toujours rédigés de la main de leur auteur.
Le groupe de l'intervenante est d'avis que tout souhait exprimé par le patient, sous quelle que forme que ce soit, doit figurer, dans la mesure du possible, au dossier médical du patient. Si cet élément n'a pas de force juridique contraignante pour le médecin, il n'en constitue pas moins un élément d'appréciation. L'arrêt actif de la vie de patients inconscients ne peut être admis, a fortiori si toutes les garanties quant à la lucidité du patient lors de la rédaction de sa déclaration anticipée de volonté ne sont pas réunies. Une étude du Lancet du 6 janvier 2001 nous révèle qu'en cas d'arrêt de traitement pour situation désespérée 5,3 % des patients ne décèdent pas. Peut-on admettre une législation qui entérine une marge d'erreur de l'ordre de 5 % ? Dans le cas des patients inconscients, c'est bien plus un encadrement des décisions d'arrêt et d'abstention de traitement qui fait défaut actuellement.
12. Seule l'euthanasie, au sens « acte par lequel un tiers met volontairement fin à la vie d'un patient à sa demande », est réglementée, alors que les demandes d'euthanasie ne sont qu'une toute petite partie des nombreuses situations de fin de vie pouvant poser des problèmes d'ordre éthique.
La loi proposée n'apporte pas de solution au défaut d'encadrement de toutes les décisions prises par le médecin à l'égard d'un patient en fin de vie.
Ainsi, la proposition ignore la question de l'acharnement thérapeutique, n'aborde pas la question des décisions d'abstention ou d'arrêt de traitement, ni celle de la possibilité d'administrer, avec le consentement du patient, des calmants pouvant avoir pour effet indirect d'abréger la vie du patient.
13. L'euthanasie est abordée hors la question des droits du patient.
Or, beaucoup de demandes d'euthanasie pourraient être évitées, si la loi posait le principe selon lequel tout acte médical ne peut être posé, arrêté ou poursuivi qu'avec le consentement libre et éclairé (informé) du patient.
14. La proposition ne prévoit pas de période transitoire.
Si on s'oriente vers une législation, il faut tester l'application de la loi sur le terrain. Il faut tenir compte de l'évolution du contexte économique et social d'application d'une telle loi et des progrès de la généralisation de l'offre de soins palliatifs. La loi devrait être applicable pour une période de trois ans et les ministres de la Justice et de la Santé publique devraient faire rapport au Parlement à l'issue de cette période.
Quant à la proposition de loi sur les soins palliatifs, le groupe de l'intervenante votera en faveur de ce texte, même si ses propositions de loi étaient plus développées et prévoyaient moins de délégations au Roi.
La discussion a en effet montré que l'intention des auteurs de la proposition de loi nº 2-246/1 est de demander au Roi de compléter la loi dans le sens des idées défendues par le groupe de l'intervenante.
Un des auteurs des propositions de loi nºs 2-244/1 et 2-246/1 estime que les notions de vie et de mort sont indissociablement liées. Dans la plupart des cas, nous ne pouvons pas choisir notre mort. Elle peut être subite ou lente et certaines personnes connaissent une fin de vie extrêmement pénible et douloureuse. Tout un chacun souhaite vivre aussi longtemps que possible et personne ne veut souffrir inutilement.
Les débats sur les différentes propositions de loi relatives à l'euthanasie et aux soins palliatifs ont contribué à ouvrir la discussion sur la problématique de la fin de vie. Les auditions publiques et les débats sur les propositions de loi qui, conformément au Règlement du Sénat, ont eu lieu à huit clos, y ont également beaucoup contribué.
L'intervenante déclare que le droit à l'autodétermination a toujours été au coeur de la réflexion de son groupe. Rien n'est plus personnel que le passage de la vie à la mort. Il y a bien sûr le droit à la vie. Mais il existe aussi un droit de vivre dignement et de mourir dignement. C'est précisément ce qui constitue l'objet des propositions de loi relatives à l'euthanasie et aux soins palliatifs. II ne s'agit pas d'imposer une décision à qui que ce soit. Mais on ne peut pas davantage imposer une fin de vie indigne aux personnes qui souffrent inutilement.
Les décisions médicales portant sur la fin de vie seront réglementées dans le cadre de la proposition de loi relative aux droits du patient. II n'en demeure pas moins que le patient est au coeur de la réflexion de son groupe politique également. II faut donc empêcher qu'un groupe déterminé de notre société puisse imposer au patient une agonie prolongée et inhumaine. II est à espérer que la législation à l'examen mette définitivement un terme à la fin de vie dans des conditions indignes.
II convient de souligner que personne ne peut être contraint à demander l'euthanasie. Avant d'en arriver là, les patients ont le plus souvent déjà effectué tout un périple médical. Dès lors, la demande n'est formulée qu'en dernier recours.
Les propositions de loi relatives l'euthanasie et aux soins palliatifs ne règlent pas tout. Elles définissent précisément les circonstances dans lesquelles le médecin peut pratiquer l'euthanasie sans commettre d'infraction. II s'agit là indéniablement d'une avancée importante par rapport au passé et qui témoigne de la confiance que le législateur place dans le corps médical.
Enfin, la membre souligne que si d'aucuns prétendent qu'on n'a pas tenu compte des minorités, durant des dizaines d'années, on n'a jamais entendu une catégorie de personnes qui voulaient pour elles-mêmes une fin de vie décente. Elle renvoie aux résultats d'une enquête qui ont été publiés récemment dans un magazine populaire et d'où il ressort que 80 % de la population estime que l'euthanasie peut être pratiquée après avis du médecin. La proposition de loi relative à l'euthanasie n'est donc pas l'expression d'une majorité fortuite. La fracture ne se situe pas entre chrétiens et libéraux, mais entre ceux qui, dans leur entourage, ont fait l'expérience d'une fin douloureuse qu'ils ne veulent pas vivre eux-mêmes, et ceux qui n'ont pas connu une telle expérience.
L'intervenante est donc convaincue qu'une large majorité sociale peut être trouvée pour ces deux propositions. Son groupe les soutiendra.
Une autre intervenante aimerait savoir à quel moment la proposition de loi sera transmise au Conseil d'État.
Le président répond que, dès qu'elle aura été votée, il la transmettra au président du Sénat, qui a déclaré qu'il la communiquerait immédiatement au Conseil d'État.
Un membre déclare que son intervention sera brève, compte tenu du fait que les travaux ont été très explicites, et que les points de vue ont pu s'exprimer dans la discussion générale, à l'occasion des auditions, et lors de la discussion des très nombreux amendements déposés.
C'est au nom des droits de l'homme et de l'humanisme, y compris dans l'acception philosophique de ce mot, que l'intervenant et son groupe soutiennent la proposition de loi. Celle-ci vise à accorder à chaque être humain le droit de mourir de manière digne.
Elle vise aussi, dans une société pluraliste, à dégager un espace de liberté qui n'existait pas auparavant. Cet espace permet à chaque personne de mourir comme elle le souhaite, et à celui qui écoute sa demande d'y répondre ou non, en fonction de ses propres convictions.
Dans les déclarations des précédents orateurs, différents points de vue se sont exprimés. Par rapport à leur proposition initiale, les auteurs de celle-ci ont évolué. Des modifications importantes ont été apportées. Cependant, il n'a pas été possible de concilier des positions de base fondamentalement différentes. L'intervenant conclut de ce qui vient d'être dit que ces positions continuent à être affirmées de la même manière.
Il estime pour sa part que les principes humanistes déjà évoqués doivent permettre au médecin de poser par rapport au malade un geste ultime d'humanité.
Ce geste est ultime dans le temps, parce que c'est le dernier qu'il puisse poser, mais il l'est aussi parce que c'est celui qui demande au médecin le plus de courage.
Le texte prévoit un encadrement et des balises à la réponse que donne le médecin au malade, qui garantissent à tous deux à la fois liberté et sécurité juridique, et qui vont à l'encontre de ce qu'un précédent orateur a qualifié de pouvoir discrétionnaire des professions libérales.
Depuis le début des travaux, beaucoup de témoignages se sont exprimés. Ils ont permis de parler de la mort, de la souffrance et de la non-réponse à celle-ci.
Le débat a d'ores et déjà eu pour conséquence qu'au lit des patients incurables, la parole circule plus librement, et que l'on y parle de la mort désirée.
La sécurité juridique offerte au médecin permet à celui-ci d'entendre la demande et, s'il le souhaite, d'y répondre, moyennant les conditions supplémentaires qu'il peut fixer.
L'intervenant souligne qu'il a été particulièrement attentif aux risques de dérives liées à une vision exclusivement économique de la société.
Il a la conviction que la situation actuelle présente, à cet égard, plus de risques que celle qui existera sous l'empire de la loi nouvelle, parce que cette dernière encadrera la problématique de l'euthanasie alors qu'aujourd'hui, en raison de la non-publicité de cette problématique, et du caractère caché des réponses données, la possibilité d'aboutir à des dérives est plus grande.
L'intervenant ne souhaite pas parler d'obscurantisme, même si, durant le débat, on a pu entendre des anathèmes, des comparaisons injurieuses et diffamatoires inacceptables.
Il retient le caractère très complet des travaux des commissions réunies. Malgré certaines longueurs, les auditions ont permis à l'ensemble de la population d'extérioriser le problème et de mener une discussion.
L'intervenant a, pour sa part, recueilli des échos de soutien à la proposition de loi, dont le caractère humaniste et de compassion semble avoir été compris par la population.
Dans une société plurielle comme la nôtre, personne n'a le droit d'imposer à quiconque son propre choix quant à la façon de vivre sa mort.
À cet égard, c'est la situation actuelle qui, aux yeux de l'intervenant, était caractérisée par son intolérance.
La proposition de loi réalise donc un progrès, sans imposer à quiconque la moindre obligation, et en ménageant l'espace de liberté nécessaire à la vie et aussi à la mort.
L'orateur répète qu'à ses yeux, la dernière minute de vie d'un malade incurable qui souffre, quel que soit son âge, a autant d'importance qu'une minute de vie d'une personne jeune et en bonne santé.
C'est pourquoi il réclame pour ce malade, s'il le désire, et aux conditions prévues dans la proposition de loi, le droit de mourir dignement.
Une intervenante rappelle que, selon la déclaration gouvernementale, le débat sur l'euthanasie devait avoir lieu au Parlement, et que chacun des parlementaires était appelé à se déterminer en son âme et conscience. C'est ce que prévoit le groupe de l'intervenante, et ce que celle-ci fera.
Le débat, les auditions qui ont pu avoir lieu et la longueur des travaux ont amené chacun à réexaminer son point de vue, ce qui est une excellente chose.
L'intervenante peut témoigner de ce que, dans certaines institutions hospitalières de diverses obédiences, des réflexions approfondies ont été menées.
Elle aurait souhaité, à titre personnel, qu'un large consensus puisse être trouvé, et avait d'ailleurs fait une tentative en ce sens avec quelques collègues en proposant un texte qui, sans doute, est intervenu à un moment où le débat était trop crispé, comme l'a montré le rejet de certains amendements qui auraient pu être acceptés.
Aucun consensus n'a pu être trouvé. C'est donc dans le cadre de la discussion et du texte soumis au vote que l'intervenante se déterminera, en regrettant particulièrement qu'en ce qui concerne les droits du patient et l'accompagnement général de fin de vie, rien n'ait été retenu.
Un autre membre se réjouit que le texte relatif aux soins palliatifs et à leur accessibilité représente un grand pas en avant en matière de soins de santé, malgré les difficultés légistiques propres à ce genre de propositions.
L'intervenant pense que ce texte intègre les apports des auditions et celui des sénateurs, au-delà des différences idéologiques existant entre les partis démocratiques.
Il souligne qu'il existe actuellement, sur la problématique des soins palliatifs, une convergence entre les commissions réunies pouvoir législatif , les ministres des Affaires sociales et de la Santé pouvoir exécutif et l'opinion publique.
Le texte inscrit ces soins dans la perspective de solidarité de l'assurance maladie-invalidité, ce dont l'orateur se réjouit.
En ce qui concerne la proposition de loi relative à l'euthanasie, l'intervenant se réfère au point de vue qu'il a exprimé au cours du débat, en indiquant qu'il espère encore des améliorations significatives et des ajustements du texte au cours de la suite des travaux du Sénat.
La proposition de loi amendée a été adoptée à l'unanimité des 30 membres présents.
Le présent rapport a été approuvé par 16 voix et 8 abstentions.
| Les rapporteurs, Paul GALAND. Jan REMANS. |
Les présidents, Josy DUBIÉ. Theo KELCHTERMANS. |
INSTITUT NATIONAL D'ASSURANCE
MALADIE-INVALIDITÉ
Service des soins de santé
Note CSS nº 2000/313
Bruxelles, le 22 novembre 2000
COMITÉ DE L'ASSURANCE
Concerne :
Exécution du plan exposant la politique à suivre en matière de soins palliatifs, tel qu'il figure dans le budget 2001.
Lettre de M. Fr. Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions.
Les membres du Comité de l'assurance sont priés de prendre connaissance de la lettre ci-jointe adressée par M. Fr. Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions, dans laquelle celui-ci demande de mettre à exécution le plan exposant la politique à suivre en matière de soins palliatifs, tel qu'il figure dans le budget 2001.
Cette lettre comporte la liste prioritaire des nouvelles mesures qui seront financées en 2001 par l'assurance obligatoire soins de santé, ainsi qu'un calendrier proposé pour la mise en oeuvre de ces mesures.
Pour les mesures à réaliser dans le cadre des structures de l'INAMI, un montant de 692,5 millions est prévu en 2001, ce montant passant à 1 200 millions en 2002.
Le Comité de l'assurance est prié de charger les organes compétents de l'élaboration de ces mesures. Il s'agit :
du forfait soins à domicile C : Commission de conventions avec les praticiens de l'art infirmier;
du ticket modérateur médecins généralistes : groupe de travail;
des honoraires de surveillance médicale : Conseil technique médical;
de la fonction palliative dans les MRS-MRPA : commissions de conventions concernées;
des expériences centres de jour : Collège des médecins-directeurs.
Le ministre demande en outre au service de procéder à l'évaluation :
du forfait soins palliatifs à domicile (19 500 francs);
du fonctionnement des équipes multidisciplinaires de soins palliatifs.
La coordination du suivi du dossier palliatif sera assurée par :
docteur G. Vereecke, médecin inspecteur général;
M. F. Praet, fonctionnaire dirigeant.
Le Comité de l'assurance est prié de se prononcer au sujet de la présente note.
MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DES PENSIONS
À monsieur D. Sauer
Président du Comité de l'assurance
À monsieur J. De Cock
Administrateur général
INAMI
Avenue de Tervueren 211
1150 Bruxelles
Concerne : Plan exposant la politique à suivre en matière de soins palliatifs tel qu'il figure dans le budget 2001.
Monsieur le président,
Monsieur l'administrateur général,
Vous trouverez ci-joint dans son intégralité le plan fédéral exposant la politique en matière de soins palliatifs, ainsi qu'il a été préparé et fixé de commun accord avec le ministre de la Santé publique.
À titre d'information, je puis vous communiquer que les lignes de force de ce plan ont entre-temps obtenu l'aval de la Conférence interministérielle de la santé publique qui s'est réunie le 25 octobre 2000 et recueilleront sûrement une large approbation des membres de la commission des Affaires sociales du Sénat.
En d'autres termes, ce plan bénéficie d'un large soutien tant sur le plan social que politique.
Comme vous ne l'ignorez plus, toutes les propositions de ce plan ont été retenues dans la liste des priorités budgétaires pour l'année prochaine. Puis-je dès lors vous demander d'entreprendre pour tous les points concernant l'INAMI toutes les démarches nécessaires aux fins de pouvoir exécuter les mesures envisagées et ce, en tenant compte du calendrier reproduit ci-après et du budget prévu ?
De façon générale, je désire souligner que les modalités d'un certain nombre de propositions doivent encore être complétées. Cela signifie concrètement que les différents organes actifs au sein de l'INAMI, qui doivent être consultés et qui sont parties prenantes dans l'élaboration de ces propositions, disposent encore d'espace pour leur propre apport. À ce propos, je reste certainement ouvert à toutes les propositions et à toutes les modalités susceptibles d'affiner et d'améliorer ces mesures à la condition qu'il soit tenu compte de l'objet des propositions, du calendrier et bien entendu du budget prévu.
En ce qui concerne l'INAMI, les propositions sont les suivantes :
Le « forfait soins à domicile C »
Vous trouverez la philosophie de cette mesure dans la note détaillant la politique à suivre. Ce forfait doit garantir à tous les patients palliatifs un accès adéquat aux soins à domicile. Je ne me prononcerai pas ici sur la question de savoir si ce forfait doit être appliqué selon les mêmes modalités ou sous la même dénomination que le forfait C.
Calendrier : à partir du 1er juillet 2001.
Budget 2001 : 250 millions de francs.
Budget 2002 : 500 millions de francs.
Le forfait de soins palliatifs à domicile
Il a été convenu en la matière que dans le courant de l'année prochaine, ce forfait devrait être soumis à une évaluation aussi précise que possible, et ce, en fonction d'une possible extension à 3 mois. Il est prévu que l'INAMI se charge de cette évaluation. Veuillez faire le nécessaire à cet effet et nous faire parvenir cette évaluation à temps.
L'annulation des tickets modérateurs médecin généraliste
Voir le texte.
Calendrier : à partir du 1er juillet 2001.
Budget 2001 : 50 millions de francs.
Budget 2002 : 100 millions de francs.
Équipes multidisciplinaires de soins palliatifs
Ici également les services de l'INAMI ont convenu de procéder à l'évaluation des dernières modifications apportées avant de procéder à de nouvelles adaptations et/ou d'élaborer une proposition de majoration du budget en 2002.
Les « honoraires de surveillance médicale »
Voir le texte.
Calendrier : à partir du 1er juillet 2001.
Budget 2001 : 25 millions de francs.
Budget 2002 : 50 millions de francs.
Fonction palliative dans les MRS et MRPA
Voir le texte. En tout cas, le but est que les établissements qui entrent en ligne de compte pour le forfait bénéficient d'une certaine marge de manoeuvre pour affecter de façon optimale le montant perçu à leur mission palliative telle qu'elle est définie dans l'arrêté royal en question. Un enregistrement et une justification en bonne et due forme de l'affectation doivent cependant être prévus en échange du financement.
Calendrier : à partir du 1er mai 2001.
Budget 2001 : 330 millions de francs.
Budget 2002 : 500 millions de francs.
Expériences centres de jour soins résidentiels patients palliatifs
Voir le texte. Votre appréciation sur la façon dont l'Inami pourrait concrétiser ce point dans les meilleures conditions possibles est souhaitée. Veuillez tenir compte du fait qu'une étroite collaboration avec le département de la Santé publique est souhaitable pour la réalisation de cette proposition.
Calendrier : à partir du 1er avril 2001.
Budget 2001 : 37,50 millions de francs.
Budget 2002 : 50 millions de francs.
En ce qui concerne les évaluations demandées, j'aimerais vous demander de ne pas vous limiter à des éléments quantitatifs, mais de donner également une appréciation sur le plan qualitatif et de veiller surtout à ce que les initiatives soient conformes aux objectifs fixés.
En vue d'un suivi efficient de ce dossier palliatif, il serait bon que vous désigniez un agent de votre service à cette fin. Puis-je vous demander de me communiquer le nom de cette personne et de me tenir informé des progrès enregistrés en la matière.
Veuillez agréer, Messieurs, mes salutations amicales,
Frank VANDENBROUCKE.
PROGRAMME POLITIQUE RELATIF
AUX SOINS PALLIATIFS
des ministres des Affaires sociales et de la Santé publique
Introduction
Description
Points de départ
Situation actuelle
Les propositions
I. Domicile
Extension de l'offre de soins existante
Renforcement des associations
Évaluation des équipes multidisciplinaires de soins palliatifs
II. Environnement remplaçant le domicile
Centres de jour spécialisés
Renforcement des entités de soins palliatifs
Mission de soins palliatifs dans les MRS et les MRPA
III. Hôpital
Mission de soins palliatifs
Tableaux
INTRODUCTION
Des soins palliatifs de qualité sont importants. La manière dont une société traite ses mourants en dit long sur le climat moral et social qui règne dans cette société.
Ma collègue et moi-même croyons tous deux à une approche holistique du patient palliatif. Le renforcement d'une culture de soins palliatifs, autant que l'optimisation des soins dans l'environnement naturel du patient (le domicile ou ce qui en tient lieu) sont comme un fil rouge dans les mesures proposées.
Définir une politique revient à poser des priorités. Inévitablement, des hommes et des femmes de terrain n'y retrouveront pas certaines de leurs précieuses attentes. Par conséquent, les mesures visées risquent d'être considérées comme une énumération et pesées les unes par rapport aux autres.
Afin de préciser que les mesures de ce programme politique sont une amorce cohérente à une politique de soins palliatifs, mais certainement pas une fin en soi, nous souhaitons signaler que les aspects psychologiques des soins palliatifs se doivent d'être présents dans chacune des priorités politiques. Trop souvent, ces aspects sont passés sous silence et défendus avec moins de vigueur que les aspects médicaux et matériels.
Par soins palliatifs nous entendons des « soins intensifs dispensés personnellement ». Des soins intensifs répondant à tous les besoins du patient et de son entourage constituent le point de départ. Un lit de mourant est autre chose qu'un lit de malade. Vivre jusqu'au dernier instant avec le mourant et surtout l'accompagner dans son environnement sont d'une importance cruciale. Pour toute clarté : dès le départ, il est capital que les soins palliatifs soient aussi mis en ouvre à la demande et avec l'accord du patient même.
Au centre des soins palliatifs se trouvent surtout les besoins de base, le besoin de sympathie, de sécurité, de respect et de confort physique. Par exemple, une lutte adéquate contre la douleur supprime l'angoisse de la douleur chez le patient et crée un climat favorable pour que les besoins de base reçoivent toute l'attention voulue.
De même, il faut veiller aux besoins des proches. Il ne faut pas négliger ce que vivent et ce que doivent affronter les membres de la famille. Il est extrêmement important d'associer la famille aux soins à dispenser aux patients. Pas seulement à titre de plus-value dans la thérapie du patient lui-même mais également dans l'aide au travail de deuil par la suite.
Les soins palliatifs ne cessent pas avec le décès du patient, les soins à la famille doivent se poursuivre pendant la période de deuil.
Au sein de ce groupe de proches, chaque sous-groupe réclame une approche spécifique. L'accompagnement diffère pour le partenaire, les parents, les grands-parents ou les amis. Les jeunes et les enfants sont souvent oubliés.
Dans une famille, chaque enfant réagit à sa manière, selon ses rapports avec, par exemple, son père ou sa mère. Il est nécessaire de pratiquer une écoute nuancée et une approche adéquate.
Les points qui méritent l'attention pour un bon accompagnement du mourant par rapport à son entourage sont : le respect de la volonté et des souhaits du patient, l'honnêteté de la communication, la franchise, y compris dans la communication non verbale, l'évaluation juste de la force psychologique des patients et des membres de la famille, la création d'un climat propice à la discussion (un climat propre à l'expression des sentiments), l'apprentissage de la maîtrise de l'angoisse, de la colère, de l'espoir, des sentiments de culpabilité et de négation, la prise en compte de la dépression et aussi surtout l'aide à l'acceptation.
Dans les mesures proposées ci-dessous, nous parlons constamment de la promotion de la culture des soins palliatifs. C'est ce que nous essayons de concrétiser au moyen d'une augmentation des budgets pour presque toutes les formes de soins palliatifs qui existent et pour diverses modalités (personnels, forfaits, tickets modérateurs, formation, ...).
La présente introduction a pour objet de montrer clairement que les mesures visées veulent appréhender le patient dans son réseau social, dans son contexte le plus large.
Description
Les soins palliatifs sont l'ensemble des soins dispensés aux patients en phase terminale de maladie qui ne réagissent plus aux thérapies curatives. Pour ces patients, des soins globaux (physiques, psychiques, sociaux, moraux) et multidisciplinaires (dispensés par des proches, des assistants sociaux, des praticiens de l'art infirmier, des aides-soignants, des généralistes, des spécialistes, des psychologues, ...) sont d'une importance essentielle. Le but principal des soins palliatifs est d'offrir au malade en phase terminale et à sa famille la plus grande qualité de vie possible et le maximum d'autonomie. Les soins palliatifs sont destinés à garantir et à optimiser la qualité de ce qui reste de vie au patient en phase terminale pour lui-même et ses proches parents.
Par fonction palliative, nous entendons la sensibilisation, les conseils, la formation, le soutien pour toutes les personnes associées aux soins palliatifs (tant les soins dispensés par l'entourage que les soins professionnels ou formels).
Points de départ
1. Les soins palliatifs font partie intégrante des soins de santé qui ne visent pas seulement à « guérir » mais aussi à « soigner ».
2. Les soins palliatifs sont accessibles et disponibles pour tout patient en stade terminal et sont offerts à l'endroit choisi par le patient. De plus en plus de personnes choisissent de mourir à domicile. Un environnement remplaçant le domicile devient une alternative à l'hôpital. Il est prioritaire de continuer à investir dans des soins de première ligne accessibles et disponibles, y compris en ce qui concerne la qualité des soins palliatifs à domicile.
3. Les soins palliatifs sont plus que la lutte spécialisée contre la douleur et le traitement spécialisé des symptômes. La lutte spécialisée contre la douleur et les soins symptomatiques visent en effet également les affections présentant un mauvais pronostic sans qu'elles n'évoluent nécessairement en phase terminale.
4. Les soins palliatifs sont proposés à la demande du patient. L'acharnement thérapeutique ne peut être remplacé par l'acharnement palliatif.
SITUATION ACTUELLE
En Belgique, les soins palliatifs ont commencé à se développer progressivement dans les années quatre-vingt, grâce notamment à de nombreux semi-professionnels du secteur de la santé. Après une période pendant laquelle les subsides étaient accordés sur la base d'expériences, les soins palliatifs se sont ancrés de manière structurelle dans nos soins de santé.
Plutôt que de créer de nouvelles structures, le mot d'ordre est aujourd'hui de renforcer davantage les structures existantes, les initiatives et les mesures concrètes et le cas échéant de les améliorer encore sur la base d'évaluations.
À la base des soins palliatifs se trouve « l'association » (appelée aussi réseau ou plate-forme) de soins palliatifs. Cette « association » couvre une zone géographiquement délimitée. Pratiquement tous les acteurs des soins de santé (organisations d'aide aux familles et aux patients, organisations de soins à domicile et de médecins, maisons de repos et de soins, maisons de repos pour personnes âgées, hôpitaux) font partie de cette association territoriale.
Chaque association a aussi une ou plusieurs équipes d'accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs à domicile. À la demande du patient et en concertation avec les dispensateurs de soins de première ligne concernés, ces équipes assurent le soutien concret de ceux qui offrent les services de soins palliatifs.
Ce soutien consiste, primo, à se concerter avec les dispensateurs de soins concernés et à leur donner des conseils sur tous les aspects des soins palliatifs (parmi lesquels le traitement contre la douleur, l'utilisation de matériel spécialisé), secundo, à bien organiser et coordonner la dispensation des soins palliatifs dans l'environnement domestique du patient (dont les conventions avec le médecin généraliste et d'autres membres du personnel soignant à domicile comme les infirmiers à domicile, les proches qui dispensent des soins, les assistants sociaux) et le soutien psychologique et moral aux dispensateurs de soins de première ligne concernés.
En concertation avec le médecin généraliste, qui est toujours informé du traitement au domicile, l'équipe peut, dans des circonstances exceptionnelles, aussi assurer elle-même certains aspects des soins palliatifs. En 2000, un budget de 274,9 millions de francs a été dégagé à cet effet, soit 100 millions de plus que ce qui avait été dépensé l'année précédente.
Depuis 1997, la loi prévoit une fonction palliative pour toute maison de repos et de soins. Concrètement, cela signifie entre autres que chaque MRS doit se joindre à une « association » agréée et faire des conventions concrètes avec un établissement agréé disposant de lits Sp « soins palliatifs ».
Depuis 1997, 360 lits Sp palliatifs ont été agréés à l'intention des patients atteints d'une maladie incurable en phase terminale et ayant besoin de soins palliatifs qu'ils ne peuvent recevoir ni à domicile, ni dans un autre établissement. Le service qui propose des lits Sp doit faire partie de l'association de la région.
Depuis 1999, chaque hôpital doit également disposer d'une fonction palliative. Cette fonction est largement définie et comprend toutes les activités visant à soutenir le traitement et l'accueil des patients en phase terminale hospitalisés. Cette fonction est actuellement financée de manière forfaitaire selon l'échelle de l'établissement.
Depuis le 1er janvier 2000, il existe, pour les patients ayant besoin de soins palliatifs et qui souhaitent mourir à la maison, un forfait de soins palliatifs de 19 500 francs qui peut être accordé deux fois au maximum. On a libéré, pour l'an 2000, un budget supplémentaire de 395 millions de francs à cet effet.
Dans le cadre de la législation sur l'interruption de carrière, tous les travailleurs salariés ont droit à un congé pour dispenser des soins palliatifs. La durée de ce congé est de 2 mois maximum pour les soins palliatifs dispensés à une même personne. En cas d'interruption complète du travail, le travailleur salarié reçoit une intervention de 20 400 francs par mois.
LES PROPOSITIONS
Lors d'une Conférence interministérielle du 29 mars 2000 entre les autorités fédérales, les communautés et les régions, il a été décidé de créer un groupe de travail intercabinets « Soins palliatifs ». Depuis lors, ce groupe de travail a été constitué et prépare activement une série de propositions en vue d'améliorer les soins palliatifs dans notre pays.
Les intentions politiques ci-dessous se veulent une contribution à cette concertation interministérielle. Ces propositions ont été préparées en commun par les ministres fédéraux compétents pour les Affaires sociales et la Santé publique et constituent comme telles la contribution fédérale au débat.
I. Domicile
Extension de l'offre de soins existante
Conformément à un des points de départ fondamentaux, il est essentiel que les soins palliatifs soient intégrés progressivement à l'offre de services de soins existante. Cet objectif vaut d'autant plus pour les soins de première ligne, étant donné que ceux-ci assurent l'accueil des patients qui souhaitent mourir à domicile.
L'offre de soins professionnels existant au niveau primaire comprend entre autres le médecin généraliste, les auxiliaires paramédicaux comme le kinésithérapeute, les soins infirmiers à domicile mais aussi par exemple l'aide sociale.
Depuis le 1er janvier 2000, il existe pour le patient palliatif un forfait de soins palliatifs à domicile de 19 500 francs par mois, limité à 2 mois. Ce forfait est prévu pour les patients palliatifs désireux de mourir à domicile. Ce forfait complète le remboursement accordé dans le cadre de la nomenclature « ordinaire » et se veut une intervention supplémentaire pour des frais spécifiques en matière de médicaments, de produits de soins et de dispositifs.
Ce forfait doit supprimer l'influence des considérations financières sur le choix entre des soins à domicile ou à l'hôpital :
1. Aux patients palliatifs, il est formellement offert le forfait de soins à domicile « C » dans le cadre des soins à domicile. Ce forfait est de 1 395 francs (jour de semaine) et de 2 078 francs (week-end). Il est actuellement réservé sur prescription du médecin aux patients fortement dépendants pour « se laver et s'habiller » + « se déplacer » + « incontinence » et « manger ». Ce sont là de lourdes exigences auxquelles les « patients palliatifs » ne répondent pas tous.
Proposition : étendre les indications pour le forfait « C » aux « patients palliatifs » et ce, sur la base des mêmes critères que ceux définis pour le droit au forfait de soins à domicile. Coût : 500 millions.
2. Aujourd'hui, les patients palliatifs paient encore des tickets modérateurs ou quotes-parts personnelles pour les consultations et visites du médecin généraliste.
Proposition : annuler ces tickets modérateurs pour les patients ayant droit au forfait de soins palliatifs à domicile. Coût : 100 millions.
3. Le forfait de soins palliatifs à domicile de 19 500 francs pour le patient. Étant donné entre autres que le régime actuel n'est entré en application qu'au début de cette année, le nombre réel de patients en phase terminale qui font appel à ce forfait n'est pas encore tout à fait connu. Au début de l'année prochaine, il sera possible d'évaluer cette mesure de manière approfondie, y compris en ce qui concerne une éventuelle extension de ce forfait de 2 à 3 mois en 2002.
Proposition : évaluer cette mesure en 2001.
4. Les deux ministres proposent, outre l'extension des moyens financiers, qu'un appel soit lancé à tous les services existants et dispensateurs de soins de s'engager davantage dans les soins palliatifs dans le cadre de la réglementation existante par la formation, l'engagement modulaire du personnel, les adaptations organisationnelles, la participation aux associations.
Renforcement des associations
Les associations de soins palliatifs accomplissent un rôle important dans la diffusion de la culture des soins palliatifs dans une région et dans la coordination d'actions locales. Les principales missions d'une association sont l'information et la sensibilisation, la formation et le recyclage, l'établissement de protocoles de collaboration et la conduite d'une politique régionale.
Les associations sont organisées au niveau régional. L'association doit couvrir une zone d'au moins 200 000 et d'au maximum 1 000 000 d'habitants. Par tranche de 300 000 habitants, il est prévu 1 ETP coordinateur membre du personnel. Les associations pour moins de 300 000 habitants disposent également de minimum 1 ETP membre du personnel.
Font partie de ces associations, des organisations de proches dispensant des soins, des organisations de soins à domicile, des organisations locales ou régionales de médecins généralistes et d'autres dispensateurs de soins, les MRS, les maisons de repos ou MRPA agréées et les hôpitaux.
Les deux ministres veulent renforcer ces associations par les moyens suivants :
1. L'actuelle intervention de 1,250 million pour 1 ETP coordinateur par 300 000 habitants ne suffit pas à couvrir la charge salariale.
Proposition : financer la couverture des frais de cette fonction en tenant compte de l'ancienneté aussi bien que des qualifications du personnel. Coût : 18 millions.
2. Afin qu'ils puissent mieux accomplir leur mission de qualité, nous prévoyons, au niveau de l'association, au moins un psychologue clinicien à temps partiel sur la base de la taille de l'association. Cette fonction est disponible pour le patient, les dispensateurs de soins concernés et peut l'être pour la formation à l'emploi.
La proposition vise à prévoir au moins 1/2 fonction de « psychologue » par association, à augmenter ensuite au prorata de 300 000 habitants. Coût : 36,7 millions (et ce, sur la base de 1/2 fonction minimum par association agréée).
Évaluation des équipes multidisciplinaires de soins palliatifs
Ces équipes assistent l'association et ont pour but de compléter le soutien et les soins palliatifs des patients terminaux qui souhaitent passer la dernière phase de leur vie chez eux et y mourir.
Si les associations s'occupent surtout de la coordination, de la concertation et de la formation, les équipes exercent une fonction de deuxième ligne pour les dispensateurs de soins de première ligne. L'équipe conseille avant tout, sur les soins palliatifs, les dispensateurs de soins de première ligne concernés qui, sous la direction du médecin généraliste du patient, restent, dans tous les cas, eux-mêmes entièrement responsables des soins au patient et de l'accompagnement de celui-ci. En accord avec les dispensateurs de soins de première ligne concernés et avec leur autorisation, l'équipe peut également, dans certains cas, prendre en charge certains aspects des services de soins palliatifs.
Ces équipes s'adressent tant aux patients à domicile qu'aux patients admis dans des structures intra muros remplaçant le domicile comme le secteur des maisons de repos, les MRS et les initiatives d'habitation protégée.
En 1999, il y avait 28 équipes d'accompagnement multidisciplinaires agréées. Le fonctionnement de ces équipes présentait un défaut important : le personnel comptait des praticiens de l'art infirmier à raison de 2 temps plein, un médecin généraliste à raison de 4 heures et un employé administratif à mi-temps; cet effectif, accordé sur la base de 100 patients soignés, ne tenait pas suffisamment compte du nombre d'habitants d'une zone. Surtout les équipes travaillant dans des régions comptant tout juste moins de 600 000 habitants n'avaient pas droit à un personnel plus nombreux que les équipes travaillant dans des régions comptant à peine 200 000 habitants.
Depuis le 1er juin de cette année, d'importants pas ont été faits quant aux possibilités de fonctionnement de ces équipes. Les principales améliorations sont :
Désormais, la norme veut qu'à partir de 200 000 habitants et de soins pour 100 patients sur une base annuelle, une équipe de base de 2,6 ETP soit intégralement financée. Les équipes qui travaillent dans une zone comptant davantage d'habitants peuvent augmenter proportionnellement leur personnel si le nombre de leurs patients s'accroît.
Les équipes reçoivent aussi une plus grande marge pour compléter librement le cadre de leur personnel sur la base de l'effectif qui leur est attribué. Outre les praticiens de l'art infirmier possédant une expérience suffisante en soins palliatifs, entrent également en compte, les licenciés en psychologie, les kinésithérapeutes, les assistants sociaux et les assistants en psychologie.
Sur la base des anciennes conventions conclues avec 28 équipes, 162 655 401 francs ont été dépensés pour 1999. Pour rendre les nouvelles conventions possibles, il a été prévu pour 2000 un budget de 274,9 millions de francs.
Proposition : Étant donné que les possibilités de fonctionnement, ainsi que leur financement (dépenses 1999 : 182 millions; budget 2000 : 274,9 millions) ont déjà été assouplies sensiblement cette année, il est prévu pour l'année prochaine une évaluation de ces récentes modifications avec une option d'augmentation du budget en 2002.
II. ENVIRONNEMENT REMPLAÇANT LE DOMICILE
· Centres de jour spécialisés
Notre pays comprend déjà quelques centres de jour et/ou des centres résidentiels pour l'accueil des patients palliatifs. Ces initiatives sont précieuses étant donné qu'elles complètent surtout les soins à domicile et peuvent apporter un soutien important aux soins dispensés par l'entourage. À défaut de soins par l'entourage, c'est une alternative possible au cadre familial.
Cependant, il subsiste encore une série de questions fondamentales concernant ces initiatives comme (1) le lieu ou le cadre de ces initiatives (hôpital, maison de repos, séparément), (2) la répartition géographique et l'accessibilité de ces structures et (3) le volume et le mode de financement de ces centres. En raison des motifs ci-dessus et conformément à l'avis du Conseil national des hôpitaux, il est proposé de subventionner quelques-uns de ces centres sous forme d'expérience.
La proposition : est de commencer par quelques expériences à petite échelle. Coût : 50 millions.
· Renforcement des entités de soins palliatifs
Les entités de soins palliatifs comprennent des lits qui sont soit répartis entre divers services hospitaliers soit compris dans des entités indépendantes, le cas échéant aussi en dehors du lieu d'implantation de l'hôpital même. Ces lits sont destinés aux patients incurables en phase terminale et qui ont besoin de soins palliatifs qui ne peuvent être donnés ni à domicile ni dans l'établissement où ils séjournent.
En ce qui concerne les entités de soins palliatifs, il importe de souligner que ce service doit rester limité en nombre puisque la culture des soins palliatifs et les soins palliatifs sont une mission appartenant à l'ensemble du secteur de la santé et ne peuvent donc se réduire à des programmes de soins hospitaliers spécifiques.
À l'heure actuelle, il y a 360 lits Sp pour tout le pays. Par lit, il est prévu 1,25 ETP soignant.
Proposition : Nous voulons renforcer encore le financement et l'encadrement de ces lits Sp par les moyens suivants :
1. Adaptation des normes afin que les médecins généralistes spécialisés expérimentés et formés aux soins palliatifs puissent diriger cette entité de soins palliatifs;
2. Les honoraires de surveillance médicaux de 808 BEF par jour sont actuellement limités à 21 jours et s'appliquent dès le 1er jour d'hospitalisation. Nous proposons de relever cette durée de 21 à 28 jours et de ne la faire courir qu'à partir de l'admission au service Sp palliatif. Coût : 50 millions.
3. L'encadrement existant pour les entités de soins palliatifs est relevé de 1,25 à 1,50 ETP par lit. Coût : 135 millions.
· Mission de soins palliatifs dans les MRS et les MRPA
Afin de soutenir les soins aux malades en phase terminale dans les maisons de repos et de soins (MRS) et par analogie à la mission de soins palliatifs des hôpitaux, les médecins et le praticien de l'art infirmier chef désignés sont chargés :
d'abord, d'introduire la culture des soins palliatifs et de sensibiliser le personnel,
ensuite, de formuler des avis en matière de soins palliatifs à l'intention du personnel soignant présent (praticiens de l'art infirmier, aides-soignants, auxiliaires paramédicaux, kinésithérapeutes) et,
enfin, d'actualiser les connaissances en matière de soins palliatifs du personnel précité. Cette mission est complémentaire à celle des dispensateurs de soins et n'a pas pour but de prendre en charge les soins comme tels.
Actuellement, cette mission palliative ne reçoit pas de financement supplémentaire. Elle n'a de valeur légale que pour le secteur des MRS et pas pour le secteur des MRPA.
Proposition : Nous voulons appuyer la mission des soins palliatifs tant dans le secteur des MRS que dans le secteur des MRPA au moyen d'un forfait par institution qui peut être utilisé pour la formation du personnel et donc conduire à une augmentation des compétences propres en matière de soins palliatifs. Ce financement forfaitaire est prévu pour les institutions comptant plus de 60 lits agréés MRS et/ou MRPA. Les institutions comptant moins de 60 lits agréés peuvent, pour leur mission de soins palliatifs, d'ores et déjà faire appel aux associations et aux équipes palliatives.
La proposition vise à augmenter le forfait par institution en fonction du nombre et de la nature (MRS - MRPA) de leurs lits. En échange de ce financement supplémentaire, il est prévu un enregistrement et une évaluation de la mission de soins palliatifs au sein de ces institutions.
Budget : 500 millions au maximum.
III. HÔPITAL
· Renforcement de la mission de soins palliatifs
La mission de soins palliatifs dans un hôpital est assurée par une équipe multidisciplinaire. Cette équipe mobile est chargée entre autres d'introduire une culture de soins palliatifs, de donner des conseils en matière de soins palliatifs, de veiller à la formation permanente du personnel ainsi qu'à la continuité des services de soins lorsque le patient en phase terminale de la maladie quitte l'hôpital pour rentrer chez soi ou être admis dans le secteur des maisons de repos.
Actuellement, cette mission est financée forfaitairement comme suit :
pour les hôpitaux de moins de 500 lits - 450 000 francs
pour les hôpitaux de plus de 500 lits - 750 000 francs
Proposition : Nous proposons de renforcer la mission de soins palliatifs dans les hôpitaux au moyen d'une équipe mobile, d'une équipe de soutien mobile comprenant
1. Au moins 1/2 temps spécialiste par hôpital et ensuite au prorata de 1/2 par 500 lits.
2. Au moins 0,5 infirmier gradué et 0,5 psychologue; pour les hôpitaux de plus de 500 lits, 1,5 ETP / 500 lits.
En échange de ce financement supplémentaire, il est prévu un enregistrement et une évaluation de la mission de soins palliatifs dans ces établissements.
Coût total : 365 millions.
TABLEAUX
Aperçu du budget supplémentaire 2001 (en millions de francs)
| RIZIV INAMI |
VG SP |
VG/RIZIV SP/INAMI |
Totaal Total |
|
| Forfait C thuisverpleging. Forfait C soins à domicile | 500 | 500 | ||
| Remgelden huisarts. Ticket modérateur généraliste | 100 | 100 | ||
| Samenwerkingverbanden. Associations | 55 | 55 | ||
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | 50 | 50 | ||
| Speciale bedden omkadering. Encadrement lits spéciaux | 135 | 135 | ||
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | 50 | 50 | ||
| Palliatieve functie ROB-RVT. Fonction palliative MRPA-MRS | 500 | 500 | ||
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 365 | 365 | ||
| Totaal. Total | 1 200 | 55 | 500 | 1 755 |
Aperçu budget existant nouveau (en millions de francs)
| Huidig budget Budget actuel |
Extra budget Budget supplémentaire |
Totaal budget Budget total |
|
| Thuisverpleging. Soins à domicile | | 500 | 500 |
| Remgelden huisartsen. Ticket modérateur généraliste | | 100 | 100 |
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | | 50 | 50 |
| Samenwerkingsverbanden. Associations | 45 | 55 | 100 |
| Toezichtshonoraria. Honoraires de surveillance | | 50 | 50 |
| Equipes. Équipes | 1999 : 162 | ||
| 2000 : 274,9 | 274,9 | ||
| 2001 : 274,9 | |||
| Thuiszorgforfait van 19 500 frank. Forfait soins à domicile de 19.500 F | 395 | | 395 |
| Experimenten dagcentra. Expériences centres de jour | | 50 | 50 |
| Speciale bedden omkadering. Encadrement lits spéciaux | 568,3 | 135 | 703,3 |
| Palliatieve functie rustoorden. Fonction palliative maisons de repos | | 500 | 500 |
| Palliatieve functie ziekenhuis. Fonction palliative hôpital | 123,8 | 365 | 488,8 |
| Totalen. Totaux | 1 407 | 1 755 | 3 162 |
Équipes d'accompagnement multidisciplinaires
de soins palliatifs
| Vroeger. Auparavant | Nu Aujourd'hui |
Resultaat nieuwe overeenkomsten Résultat de nouvelles conventions |
| Bijna allemaal dezelfde basisbestaffing. Presque tous le même personnel de base --> 4 uur huisarts. 4 heures médecin généraliste --> 2 voltijdse verpleegkundigen. 2 temps plein praticiens de l'art infirmier --> halftijdse administratieve kracht. 1 mi-temps employé administratif |
Basisbestaffing op basis van 200 000 inwoners; equipes die werkzaam zijn in regio's met meer inwoners, kunnen hun basisbestaffing proportioneel uitbreiden. Personnel de base sur la base de 200 000 habitants; les équipes travaillant dans des régions plus peuplées peuvent augmenter proportionnellement leur personnel de base. | Voor 1 juli 2000 : 78 voltijdsen. Avant le 1er juillet 2000 : 78 temps plein Na 1 juli 2000 : maximaal 135 voltijdsen. Après le 1er juillet 2000 : 135 temps plein au maximum + 73 % + 57 voltijdsen. temps plein |
| Equipes krijgen meer vrijheid om hun team samen te stellen. Plus de liberté pour constituer les équipes |