2-244/16 | 2-244/16 |
30 JANVIER 2001
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer l'article 4 proposé.
Justification
1.1. Il faut, pour que l'on puisse pratiquer l'euthanasie, que l'intéressé dispose de son libre arbitre. C'est une condition essentielle. Nul ne peut mettre fin intentionnellement à la vie d'autrui, pas même sous le couvert d'un acte médical en principe autorisé. C'est pourquoi il y a lieu de régler de manière transparente les modalités selon lesquelles doivent être prises l'ensemble des décisions « médicales » relatives à la fin de vie, en mettant l'accent sur les droits des patients (voir aussi infra, point 3, § 2).
L'éthique médicale a développé suffisamment de directives et de procédures pour que l'on puisse faire face de manière adéquate aux situations sans issue auxquelles sont confrontés certains patients qui sont incapables de manifester leur volonté.
La reconnaissance légale de la déclaration de volonté avec demande d'euthanasie active est inadmissible. L'interdiction générale de mettre fin à la vie des personnes qui ne sont pas en mesure d'exprimer leur volonté est une condition essentielle à la sauvegarde des droits des plus faibles dans notre société. Il n'est pas établi de manière suffisante au moment où le patient rédige sa déclaration de volonté qu'il dispose de son libre arbitre par rapport aux circonstances concrètes de sa maladie. S'il est possible que la déclaration de volonté ait été un jour le reflet parfaitement clair et exact du choix délibéré et fondé sur une bonne information du patient, il n'en reste pas moins que ce choix a été fait à une époque déterminée et compte tenu de tout ce qui était possible et impossible à cette époque sur les plans médical et social.
On ne peut pas admettre non plus qu'en pareille situation un mandataire se fasse l'interprète de la volonté du patient. Une déclaration de volonté faite avant qu'une situation de détresse concrète ne soit survenue ne peut jamais décrire celle-ci; on n'est jamais sûr que l'intention qu'une personne a exprimée dans une déclaration de volonté, corresponde encore à ce qu'elle voudra au moment où elle ne sera plus en mesure d'exprimer sa volonté.
Même si la déclaration de volonté n'a qu'une « valeur indicative », rien ne peut exclure que le médecin puisse être soumis à une pression sociale importante ni que se profile le risque de voir le secteur des soins de santé soumis à certaines pressions économiques, auquel cas on ne disposerait pratiquement plus d'aucune marge pour assurer le profond respect que l'on doit aux patients qui sont atteints d'une maladie chronique ou aux patients inconscients. C'est d'autant plus vrai maintenant, étant donné que la proposition de loi ne prévoit pas l'obligation de désigner une personne de confiance. En l'absence d'une telle personne, le médecin doit apprécier les choses tout seul, et la seule garantie (insuffisante) dont on disposera est celle que l'on pourra obtenir en consultant un deuxième médecin qui ne devra toutefois se prononcer qu'à propos du caractère irréversible ou non de l'état d'inconscience.
La valeur éminente de la vie constitue le fondement naturel de tous les autres droits de la personne humaine. Il faut en tout cas se garder de laisser planer le moindre doute pouvant donner à penser que la volonté qu'a exprimée le patient n'est pas conforme à la volonté qu'il nourrit et qui est la sienne dans la situation concrète où il n'est plus en mesure de formuler en toute autonomie une demande d'interruption volontaire de sa vie. En effet, il n'est pas possible de contrôler si la demande est sérieuse et durable, pas plus qu'il n'est possible de vérifier si le patient éprouve ou non une douleur insupportable. Enfin, on ne peut pas garantir que le patient a pris sa décision en toute liberté à un moment où il était encore capable de le faire.
Les décisions relatives à la fin de vie impliquent toujours un jugement de valeur qui appartient à l'intéressé seul.
Une déclaration de volonté contenant une demande d'euthanasie ne peut dès lors avoir aucune valeur juridique : elle doit être exclue de tout régime légal.
1.2. Dans son neuvième avis sur l'opportunité d'une réglementation en matière d'interruption active de la vie de personnes qui sont incapables d'exprimer leur volonté, le Comité consultatif de bioéthique a affirmé :
« Des directives données anticipativement ne peuvent cependant jamais saisir la complexité de l'`ici et maintenant', ni constituer un code de comportement contraignant concernant des situations imprévues. La créativité dans la pratique médicale quotidienne s'affine constamment à l'épreuve des vicissitudes de l'existence. Une vraie démocratie implique que personne ne peut s'arroger le droit de juger de la valeur de la vie d'autrui. L'interdit général portant sur l'arrêt actif de la vie des personnes incapables est en effet une condition sine qua non de garantie du respect des droits des plus faibles, et donc aussi, en fin de compte, de garantie de protection des valeurs démocratiques fondamentales. »
1.3. Les auditions ont également indiqué que bien des gens doutent ouvertement de l'admissibilité d'une déclaration de volonté contenant une demande d'euthanasie, qui se substituerait à une demande d'euthanasie pour ce qui est des personnes qui sont incapables d'exprimer leur volonté. Il n'est pas souhaitable de légiférer à ce sujet :
Professeur Vanneste :
« Je lui donnerais la valeur d'un avis, mais en aucun cas contraignant, sur la qualité morale de la décision que médecin et patient doivent prendre ensemble. »
« Un mandataire est une personne qui peut agir `à la place' d'une autre. Personnellement, je trouve que cela va un peu loin.
Dans une déclaration de volonté anticipée, un patient fait connaître à l'avance son avis sur sa position vis-à-vis de sa fin de vie. Cet avis, qui a le poids de l'opinion d'un capable, doit être soupesé par rapport au diagnostic et au jugement médical du médecin. Cela doit se faire tant pour les patients capables de manifester leur volonté que pour ceux qui n'en sont plus capables. L'autodétermination donne droit également à la codécision, mais ne signifie pas que quelqu'un ait la liberté de déterminer le moment de sa propre mort. L'évaluation reste nécessaire. »
Professeur Schotsmans :
« Je ne suis pas partisan de réduire, dans l'acte médical, la déclaration de volonté à sa réduction au sens légal. Je suis en effet tout à fait d'accord avec le sénateur qui a décrit cela comme « très évolutif ». On ne peut jamais prédire comment on va évoluer dans des situations qu'en tant qu'être conscient et sain, on ne peut prévoir. J'ai moi-même appelé la déclaration de volonté « la mort sur papier », la mort froide du papier. Ce qui se passe dans les derniers moments entre le médecin et le patient est trop important pour être simplement consigné sur papier et pour pouvoir faire ensuite l'objet d'un suivi bureaucratique. C'est pourquoi, si une réglementation devait malgré tout s'imposer, je supplierais presque qu'une personne de confiance soit associée à ce processus. (...) À nouveau, cette personne ne doit pas agir seule, mais doit, avec le médecin, évaluer la situation en permanence. Cette stratégie permet en quelque sorte de reléguer au second plan l'aspect strictement « papier ». La réalité médicale est d'ailleurs trop complexe pour être reprise sur papier dans une déclaration de volonté. »
Docteur Philippart :
« La possibilité d'une déclaration anticipée suscite quelques questions.
D'abord son contenu, dans la mesure où il évoque toutes les possiblités de vie finissante, peut en effet être utile et indicatif le moment venu mais, le médecin étant un acteur indispensable devrait pouvoir, dès le moment de la rédaction, exprimer clairement son propre point de vue et la limite de ses interventions.
Par ailleurs, cette déclaration ne présume pas du changement possible de l'état d'esprit du déclarant ni du niveau de sa conscience.
Entre la lucidité parfaite et l'inconscience complète, n'y a-t-il pas une gamme d'états intermédiaires ? De même entre l'état de pensée au moment de la rédaction souvent survenue au lendemain d'une mort qui a frappé le déclarant et celui du moment ou débute sa propre fin de vie, d'importants changements sont possibles. La conviction d'hier peut s'émousser au contact de sa propre réalité, ce dont le patient n'aurait pu prendre conscience d'avant. »
Docteur Hache :
« Nous avons des doutes importants en ce qui concerne la valeur d'un testament de vie qui a été établi des années à l'avance, à un moment où le patient était encore entièrement lucide, compos mentis. Chaque médecin, tant le médecin d'hôpital que le médecin de famille, fait l'expérience que l'état d'esprit concernant les mesures à prendre en fin de vie peut se modifier à mesure que celle-ci se rapproche. Beaucoup de personnes qui nous parlent d'euthanasie et c'est encore plus vrai lorsqu'elles en parlent à leur médecin de famille , n'en disent plus un mot lorsqu'elles se trouvent au stade terminal. Non parce qu'elles sont devenues incapables d'exprimer leur volonté, mais parce qu'elles sont très bien prises en charge par leur entourage, parce qu'elles vivent la présence des personnes qui les entourent de façon très intense et qu'à ce moment-là, elles accordent à cet aspect énormément d'importance. C'est pourquoi nous ne croyons pas en de tels testaments de vie. Nous avons eu nous-mêmes de très mauvaises expériences à cet égard. »
Quand je parle de mauvaises expériences avec les testaments de vie, je dis qu'un testament de vie ne reste pas toujours valable. Ce sont surtout les équipes de soins palliatifs qui sont confrontées à ce problème. Elles nous disent qu'un testament de vie est souvent révoqué. C'est lié à la façon dont le malade est reçu et accompagné. (...) Les médecins sont confrontés dans leur propre pratique, et les médecins de famille davantage que les spécialistes, à des patients qui disent, à une certaine étape de leur vie, que si la fin approche, ils veulent recevoir une injection. Mais le moment venu, ils n'en parlent plus. C'est lié à la façon dont ils sont accompagnés. Un testament de vie n'est donc pas crédible à 100 %. Par exemple, dans la situation très pénible de pré-démence, un testament de vie peut être prononcé en phase de lucidité, avec ou sans témoins. Si ces personnes deviennent par la suite tout à fait démentes et qu'elles n'ont plus de phases de lucidité et sont donc tout à fait incapables d'exprimer une volonté, on peut se demander si elles veulent être traitées selon les dispositions de leur testament de vie. »
Mme Henry :
« Avant de penser à une certaine obligation d'exécuter les directives anticipées qui valent ce qu'elles valent, nous avons l'obligation de soigner et d'apporter une qualité de vie au patient. »
« J'ai l'impression que nous sommes un peu déchirés entre, d'une part, l'envie de rencontrer le souhait de la personne qui s'est exprimée quand elle était conscient et, d'autre part, le changement de caractère de cette même personne en raison de la progression de la maladie. Ce changement de caractère n'est d'ailleurs pas toujours négatif : quelqu'un d'autoritaire peut devenir très doux, quelqu'un de bigot peut devenir très profane. On peut donc parfois assister à un changement très spectaculaire. Peut-on alors toujours considérer comme valable cette directive qui a été donnée avant que la personne devienne ce qu'elle est aujourd'hui ? »
Docteur Vincent :
« Le plupart des personnes sont inconscientes en fin de vie. Ne venez pas nous dire que la réponse, c'est le testament de vie ou les directives. Cela, ce n'est pas vraiment la solution, même si c'est peut-être une petite pièce à ajouter au puzzle. Comme vous le savez, les directives, au départ, ne peuvent pas prévoir toutes les situations dans lesquelles on peut se trouver. Effectivement, nous sommes parfois confrontés à des familles qui montrent ce document ou disent que le patient n'a jamais voulu de soins intensifs, qu'il n'a jamais voulu tout cela, alors qu'il a pourtant de bonnes chances de s'en sortir ! »
C'est aussi vrai que le testament de vie est quelque chose d'assez court. En ce qui me concerne, pour être un tant soi peu complet, le testament de vie devrait être un texte de quatre pages. Et encore, ce texte de quatre pages risque de ne pas prendre en compte tous les éléments. »
Docteur Vandeville :
« En ce qui concerne la déclaration anticipée, elle ne peut tenir lieu d'obligation légale, mais peut-être un indice dans la discussion concernant la fin de vie. Quelle serait en effet la portée d'une telle démarche expresse qui ne peut tenir compte de la situation au moment de l'acte ? »
Mme Diricq, psychologue :
« Je pense que ce testament est un élément dont on peut tenir compte, mais qu'il n'est certainement pas le seul sur lequel se baser. Le patient connaît une évolution psychique très importante au cours de sa maladie. Ce que le patient décide au temps T1 n'est pas forcément valable au temps T2. Nous avons connu des patients qui avaient fait une déclaration anticipée et qui, pour des raisons trop compliquées à décrire ici, ont finalement été acceptés en réanimation où ils ont subi des traitements terriblement lourds et intensifs. Aujourd'hui, ces personnes se portent très bien. Le testament de vie est donc un indice, sans plus. »
Mme Aubry, infirmière :
« L'utilisation d'une déclaration de volonté anticipée s'avère assez difficile à mettre en pratique. La littérature témoigne des difficultés pratiques rencontrées par les pays ayant quelque expérience en la matière. Ce sont des personnes émancipées, scolarisées qui en font le plus souvent usage. Elle reste en outre très hypothétique. J'ai déjà évoqué mon expérience avec un jeune patient atteint de sclérose en plaques, qui m'a appris que les gens repoussent souvent leurs limites dans une situation donnée. Ce jeune patient revoit chaque année son testament de vie, car il modifie constamment ses limites et ses espoirs au cours de sa maladie. Il a considéré très longtemps son ordinateur comme son dernier moyen de communication avec les autres et répétait sans cesse que sa limite serait atteinte lorsqu'il ne pourrait plus l'utiliser. Jusqu'à ce que ce moment arrive. Ses amis continuaient malgré tout à venir lui rendre visite, même s'ils ne pouvaient plus communiquer directement avec lui. Ils lui lisaient des histoires, ce qui, à ce moment, s'avérait suffisant pour choisir de continuer à vivre malgré tout. »
« Les patients ont néanmoins besoin d'aide lors de la rédaction de leur déclaration de volonté. Une étude récente menée auprès de 579 médecins européens fait apparaître que moins de la moitié des médecins se sentent prêts à aborder la déclaration de volonté anticipée avec les patients. »
Docteur Clumeck :
« Pour certains patients, il est très important de pouvoir se projeter dans un avenir, dans certaines circonstances, dans ce que je suis obligé d'appeler un `fantasme de mort', puisque la mort n'est pas là. Dans ce fantasme de mort, certaines personnes ne s'imaginent pas plongées dans des circonstances qu'elles jugent contraires à leur dignité et à leur souhait.
Il est très important d'entendre les demandes et de prendre note du testament de vie. Pour moi, ce testament de vie n'est toutefois qu'une indication. »
Docteur Van Den Eynden :
« L'expérience avec des patients en phase terminale apprend que les personnes qui ont formulé leur souhait d'une interruption active de vie au moyen d'un testament de vie, ne tiennent plus à le concrétiser le moment venu. Dans quelle mesure l'angoisse, les préjugés, les expériences négatives du décès et de la mort, l'impuissance ressentie dans le passé face à la déchéance, etc. n'ont-ils pas joué un rôle dans la formulation de la demande d'euthanasie lors de la rédaction du testament de vie ? (...) À ma connaissance, aucune étude n'a été réalisée à ce sujet. (...)
On constate d'ailleurs que chez beaucoup de patients ayant établi une advanced directive envisageant l'euthanasie, la demande d'euthanasie passe au second plan ou n'est même plus du tout évoquée lorsque des soins palliatifs de qualité, des soins de confort de qualité, un bon contrôle de la douleur et des symptômes, un accueil psychosocial de qualité et un bon accompagnement pour ce qui concerne les questions essentielles leur sont offerts.
En général, on résume le testament de vie et la plupart des discussions y afférentes à la question de savoir si l'on souhaite ou non l'euthanasie. De nombreuses autres opinions thérapeutiques et politiques, qui sont bien plus importantes pour les soins palliatifs et terminaux pratiqués tous les jours, devraient toutefois entrer explicitement en ligne de compte dans un tel testament de vie. »
Docteur Distelmans :
« Je trouve que la déclaration de volonté est un élément précieux pour la prise de décision finale, bien que ce ne soit pas le document ultime. »
M. Dalcq :
« Le problème du mandataire est difficile à apppréhender parce qu'il ne tient pas compte, à mes yeux, de la fragilité des relations humaines. Si le mandant est inconscient, la responsabilité de la décision devrait reposer sur ce mandataire, tout au moins dans la philosophie de la proposition de loi. Ce mandataire ne disposerait donc en réalité de plus aucune marge d'appréciation, contrairement à ce que serait la situation du mandant s'il était conscient. C'est donner à cette personne une responsabilité bien lourde. Imaginons le cas d'un époux qui donne ce mandat à son conjoint. Que va faire le mandataire si, entre le moment où il a été désigné et le moment où il doit exercer son mandat, le couple est passé par une période de crise intense ? Il faut aussi tenir compte, pour apprécier ce que devra faire le mandataire, des possibilités d'évolution thérapeutique entre le moment où le mandat a été donné et le moment où il devra être exécuté. Le professeur Clumeck a insisté à juste titre sur cette évolution rapide des possibilités de soins, tout au moins dans certains domaines.
Il y a peut-être à cet égard une difficulté juridique plus grave encore. Le rôle du mandataire ne se justifie que dans la mesure où le mandant n'est plus capable d'exprimer sa volonté. Or, selon De Page, `l'incapacité du mandant survenant au cours du mandat constitue une cause de cessation du contrat'. On n'est plus mandataire de quelqu'un qui n'est pas conscient. Or, la proposition ne prévoit le mandat que dans cette hypothèse.
Je parlerai dans un instant du problème du consentement, qui est proche de celui de la déclaration anticipée, mais j'ajouterai que je ne vois aucun inconvénient à ce que les personnes qui le désirent signent une telle déclaration anticipée. Je crois, par contre, qu'il faut insister sur le fait qu'une telle déclaration ne peut d'aucune manière lier le médecin ni lui imposer des obligations qui ne seraient pas conformes à la pratique normale de l'art de guérir et à ses convictions.
Dès lors, un médecin ne devait prendre en considération pareille que s'il se trouve dans les circonstances qui permettraient éventuellement une prise en considération de l'abréviation de la survie du patient en raison des soins qui doivent lui être donnés pour soulager ses douleurs. Les professeurs Vincent et Clumeck ont justement montré les limites d'une telle déclaration d'intention.
L'existence de telles déclarations d'intention ne constitue à mes yeux qu'une application particulière du problème du consentement du patient aux soins qui lui sont donnés. La règle est formellement admise dans la jurisprudence qu'un médecin ne peut imposer un traitement à son patient ou lui faire subir une intervention active qu'avec son consentement libre et éclairé. Il doit en être de même, en principe, s'il s'agit de mettre fin à la vie du patient, mais encore faut-il que le patient soit suffisamment conscient pour donner un consentement valable. Quelle est la valeur d'un consentement anticipé, donné par une personne en bonne santé ?
M. Messine, conseiller d'État :
(faisant référence à « Jean Barois » de Roger Martin du Gard)
« ... roman philosophique sous forme de dialogue dont le héros, élevé dans la religion catholique, perd la foi au cours de son adolescence, devient un anticlérical farouche et écrit une forme de testament dans lequel il proclame qu'il interdit à tout prêtre d'approcher de lui à l'heure de sa mort. Tout au long de sa vie, il se tient à cette attitude qu'il renouvelle chaque fois qu'il le peut, publiquement. Et puis, le jour où il agonise, c'est lui qui demande le secours du curé. Je suis frappé par le parallèle entre cette situation et celle du `testament de vie' : il montre qu'on peut changer d'avis à la dernière minute. Comment s'assurer que celui qui n'est plus conscient au moment où l'on s'apprête à mettre fin à sa vie conformément aux directives qu'il a données n'a pas changé d'avis avant de sombrer dans l'inconscience ? »
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer cet article par ce qui suit :
« Art. 4. § 1er. Le patient a le droit d'obtenir de son prestataire de soins toutes les informations le concernant qui lui sont indispensables pour connaître son état de santé, l'évolution de celui-ci ainsi que les possibilités de traitement et de soins, dans un langage clair et compréhensible pour lui. À la demande du patient, ces informations sont confirmées par écrit.
§ 2. La décision d'arrêter ou de s'abstenir d'appliquer un traitement médical, d'arrêter progressivement une thérapie ou encore d'appliquer un traitement analgésique justifié du point de vue de l'état actuel du savoir médical et ayant pour effet d'abréger la vie, ne peut être prise qu'à la condition d'être conforme à l'état actuel des connaissances médicales et à la déontologie médicale et de respecter les droits du patient.
Le dossier médical de la personne décédée doit faire ressortir :
1º que le patient a été informé de la décision envisagée et y a donné son assentiment;
2º qu'au moins un confrère médecin a été consulté dans le cas où le patient n'était pas en état d'exprimer sa volonté;
3º que la personne de confiance désignée par le patient même ou sa famille proche ont, dans la mesure du possible, été informées de la décision envisagée et ont eu l'occasion d'exprimer leur avis.
L'article 76bis, alinéa 4, du Code civil est applicable.
§ 3. Sans préjudice des dispositions du § 2, le patient peut, de la manière qu'il juge appropriée, élaborer des directives écrites relatives à l'application des décisions visées au § 2 et de tout autre traitement médical, à l'exception de l'acte pratiqué par un médecin qui met fin intentionnellement et activement à la vie, pour le cas où il ne serait plus lui-même en état de faire connaître ses souhaits. Ce document n'a pas valeur obligatoire pour le médecin traitant et ne peut être pris en compte qu'à la condition que les directives en question soient de date récente et aient été rédigées à un moment où le patient était en mesure de comprendre pleinement la portée de sa maladie ainsi que son évolution et, en ce qui concerne les décisions visées au § 2, qu'il se trouve dans une situation terminale médicalement sans issue.
§ 4. Sans préjudice des dispositions du § 2, l'Ordre des médecins fixe de manière uniforme les conditions dans lesquelles l'arrêt ou l'abstention d'un traitement médical, la cessation progressive d'une thérapie ou un traitement analgésique justifié du point de vue de la médecine actuelle et ayant pour effet d'abréger la vie peuvent être pratiquées, eu égard au dernier état de l'art de guérir et de l'art infirmier. »
Justification
1. Le premier alinéa de l'amendement nº 291 des auteurs de la proposition de la majorité n'est pas commenté dans la justification qui l'accompagne.
Pris littéralement, cet amendement concerne la situation dans laquelle un patient capable de manifester sa volonté peut déclarer par écrit ses préférences ou ses objections pour certains types de prise en charge médicale.
La disposition proposée ne définit cependant pas ce qu'il y a lieu d'entendre par « certains types de prise en charge médicale ». La seule interprétation possible est donc qu'il s'agit tant des actes médicaux relatifs à la fin de vie que des autres actes médicaux.
Toute initiative visant à réglementer les actes médicaux en fin de vie requiert cependant une approche spécifique.
Il convient également de préciser que le patient a toujours le droit d'être informé sur son état de santé et l'évolution de celui-ci et qu'il faut toujours s'assurer que le patient a été informé au sujet des actes médicaux que l'on se propose d'accomplir (en temps normal comme en fin de vie); il y aura en tout cas lieu de s'en assurer lorsque le patient a donné des directives à ce sujet, écrites ou non, et qu'il n'est plus en mesure de manifester sa volonté.
Le présent amendement tend à répondre à cette préoccupation (pour plus de détails, voir infra, point 3).
2. Le présent amendement supprime les règles proposées à l'amendement nº 291 qui prévoient que le patient peut déclarer préalablement sa volonté qu'un médecin interrompe sa vie s'il est inconscient.
2.1. Il faut, pour que l'on puisse pratiquer l'euthanasie, que l'intéressé dispose de son libre arbitre. C'est une condition essentielle. Nul ne peut mettre fin intentionnellement à la vie d'autrui, pas même sous le couvert d'un acte médical en principe autorisé. C'est pourquoi il y a lieu de régler de manière transparente les modalités selon lesquelles doivent être prises l'ensemble des décisions « médicales » relatives à la fin de vie, en mettant l'accent sur les droits des patients (voir aussi infra, point 3, § 2).
L'éthique médicale a développé suffisamment de directives et de procédures pour que l'on puisse faire face de manière adéquate aux situations sans issue auxquelles sont confrontés certains patients qui sont incapables de manifester leur volonté.
La reconnaissance légale de la déclaration de volonté avec demande d'euthanasie active est inadmissible. L'interdiction générale de mettre fin à la vie des personnes qui ne sont pas en mesure d'exprimer leur volonté est une condition essentielle à la sauvegarde des droits des plus faibles dans notre société. Il n'est pas établi de manière suffisante, au moment où le patient rédige sa déclaration de volonté, qu'il dispose de son libre arbitre. S'il est possible que la déclaration de volonté ait été un jour le reflet parfaitement exact, clair, etc. du choix délibéré et fondé sur une bonne information du patient, il n'en reste pas moins que ce choix a été fait à une époque déterminée et compte tenu de tout ce qui était possible et impossible à cette époque sur les plans médical et social.
On ne peut pas admettre non plus qu'en pareille situation un mandataire se fasse l'interprète de la volonté du patient. Une déclaration de volonté faite avant qu'une situation de détresse concrète ne soit survenue, ne peut jamais décrire celle-ci; on n'est jamais sûr que l'intention qu'une personne a exprimée dans une déclaration de volonté, correspondra encore à ce qu'elle voudra au moment où elle ne sera plus en mesure d'exprimer sa volonté.
Même si la déclaration de volonté n'a qu'une « valeur indicative », rien ne peut exclure que le médecin puisse être soumis à une pression sociale importante ni que se profile le risque de voir le secteur des soins de santé soumis à certaines pressions économiques, auquel cas on ne disposerait pratiquement plus d'aucune marge pour assurer le profond respect que l'on doit aux patients qui sont atteints d'une maladie chronique ou aux patients inconscients. C'est d'autant plus vrai maintenant, étant donné que la proposition de loi ne prévoit pas l'obligation de désigner une personne de confiance. En l'absence d'une telle personne, le médecin doit apprécier les choses tout seul, et la seule garantie (insuffissante) dont on disposera est celle que l'on pourra obtenir en consultant un deuxième médecin qui ne devra toutefois se prononcer qu'à propos du caractère irréversible ou non de l'état d'inconscience.
La valeur éminente de la vie constitue le fondement naturel de tous les autres droits de la personnes humaine. Il faut en tout cas se garder de laisser planer le moindre doute pouvant donner à penser que la volonté qu'a exprimé le patient n'est pas contraire à la volonté qu'il nourrit qu'est la sienne dans la situation concrète où il n'est plus en mesure de formuler en toute autonomie une demande d'interruption volontaire de sa vie. En effet, il n'est pas possible de contrôler si la demande est sérieuse et durable, pas plus qu'il n'est possible de vérifier si le patient éprouve ou non une douleur insupportable. Enfin, on ne peut pas garantir que le patient a pris sa décision en toute liberté à un moment où il était encore capable de la faire.
Les décisions relatives à la fin de vie impliquent toujours un jugement de valeur qui appartient à l'intéressé seul.
Une déclaration de volonté contenant une demande d'euthanasie ne peut dès lors avoir aucune valeur juridique : elle doit être exclue de tout régime légal.
2.2. Dans son neuvième avis sur l'opportunité d'une réglementation en matière d'interruption active de la vie de personnes qui sont incapables d'exprimer leur volonté, le Comité consultatif de bioéthique a affirmé :
Des directives données anticipativement ne peuvent cependant jamais saisir la complexité de l'`ici et maintenant', ni constituer un code de comportement contraignant concernant des situations imprévues. La créativité dans la pratique médicale quotidienne s'affine constamment à l'épreuve des vicissitudes de l'existence. Une vraie démocratie implique que personne ne peut s'arroger le droit de juger de la valeur de la vie d'autrui. L'interdit général portant sur l'arrêt actif de la vie des personnes incapables est en effet une condition sine qua non de garantie du respect des droits des plus faibles, et donc aussi, en fin de compte, de garantie de protection des valeurs démocratiques fondamentales. »
3. Justification des dispositions proposées dans le présent amendement
3.1. Concernant le § 1er
Le consentement éclairé est un droit du patient qui est indissociablement lié à la problématique des actes médicaux en général et aux décisions médicales relatives à la fin de vie en particulier.
La disposition proposée confère au patient le droit d'obtenir les informations nécessaires pour lui permettre de connaître son état de santé et l'évolution future de celui-ci. La communication de ces informations existe en tant que telle, mais elle devient obligatoire lorsqu'il s'agit de décisions médicales en fin de vie (voir les dispositions des §§ 2 et 3).
Les informations ont trait notamment au diagnostic, aux possibilités de prise en charge thérapeutiques, palliatives et curatives.
Les informations doivent être communiquées au patient dans un langage clair et compréhensible pour lui. À la demande du patient, le prestataire de soins devra confirmer ces informations par écrit.
3.2. En ce qui concerne le § 2
Les auditions aussi ont montré que l'euthanasie n'est que le « sommet de l'iceberg » et elles ont fait apparaître toute la complexité des nombreux actes médicaux en fin de vie conjugués à la notion de mourir dans la dignité. L'on a constaté que les soins de santé dispensés à l'approche de la mort présentent trop souvent des côtés moins humains : peu ou pas de contact entre le médecin et le patient, peu ou pas de concertation, peu ou pas d'information, caractère impersonnel et technique du traitement, acharnement thérapeutique. Il est donc nécessaire d'arriver à un régime contenant une série de droits fondamentaux pour les patients incurables ou mourants (concrétisation des droits des patients qui se trouvent à la fin de leur vie).
Une autre raison importante justifie d'inscrire une réglementation légale relative à ces décisioins médicales en fin de vie dans une loi sur l'euthanasie : elles permettront d'empêcher que l'euthanasie ne soit pratiquée clandestinement à la faveur d'une zone d'ombre, sous le couvert d'actes médicaux en principe autorisés, tels que l'interruption ou l'omission d'un acte médical, la cessation progressive d'une thérapie ou une forme médicalement justifiée de lutte contre la douleur ayant pour effet d'abréger la vie.
Le présent amendement prévoit que ces actes médicaux autorisés ne peuvent être appliqués qu'à condition d'être conformes à l'état actuel des connaissances médicales et à la déontologie médicale et de respecter les droits du patient.
Cela est garanti par le fait que le dossier médical de la personne décédée doit faire ressortir sans équivoque :
que le patient a été informé de la décision envisagée et qu'il y a donné son assentiment;
qu'un collègue médecin au moins a été consulté dans le cas où le patient n'avait pas donné son assentiment ou n'était pas (plus) en état d'exprimer sa volonté;
que la personne de confiance désignée par le patient même, ou sa famille proche ont, dans la mesure du possible, été informées de la décision envisagée ou ont eu l'occasion d'exprimer leur avis.
À cet égard, il serait judicieux que la déontologie médicale élabore le principe suivant lequel un deuxième médecin doit être associé à cette prise de décision.
Notre amendement vise donc à objectiver davantage le processus décisionnel relatif aux actes médicaux en principe autorisés et à en faciliter l'éventuel contrôle judiciaire a posteriori.
L'article 76bis du Code civil auquel il est fait référence et dont l'insertion a été proposée par les auteurs du présent amendement permet de contrôler par sondage la véracité de la déclaration de décès à établir par le médecin aussi après l'application d'une décision médicale en fin de vie.
3.3. Concernant le § 3
Presque tous les témoins ont reconnu durant les auditions qu'une déclaration de volonté pouvait être un élément important dans la prise de décisions médicales en fin de vie, lorsque le patient n'est plus en état de manifester sa volonté. La déclaration de volonté a cependant surtout été jugée utile pour les choix de traitement et d'orientation qui sont beaucoup plus importants pour les soins palliatifs et terminaux au quotidien. Le patient veut-il encore être nourri ou hydraté artificiellement ? Le patient en phase terminale veut-il encore être réanimé ou ventilé artificiellement ? Le patient veut-il que les médecins continuent à appliquer toutes les thérapies possibles ?
La déclaration de volonté peut donc être un moyen de communication entre le patient, la famille et les thérapeutes (Van den Eynden). C'est dans le même ordre d'idées que se situe le « protocole de détresse », tel qu'il est appliqué notamment pour les soins en première ligne et les soins à domicile (Cambron-Diez). Ce protocole de détresse garantit la transparence et la sécurité au patient en situation de crise et constitue une directive pour le médecin et le personnel soignant.
C'est la raison pour laquelle il convient de prévoir que le patient pourra élaborer des directives écrites relatives à l'application des actes médicaux en principe autorisés, pour le cas où il ne serait plus lui-même en état de faire connaître ses souhaits.
Toutefois, cette déclaration de volonté ne peut avoir aucune force juridique contraignante pour le médecin ni davantage être utilisée en ce qui concerne la demande d'euthanasie active.
Lorsqu'un patient est incapable de s'exprimer, le devoir de l'État, qui est de protéger la vie, doit en effet primer de manière inconditionnelle.
L'amendement dispose donc que la déclaration de volonté doit être de date récente et avoir été rédigée à un moment où le patient était en mesure de saisir pleinement la portée de sa maladie ainsi que son évolution. De plus, les conditions d'admissibilité de fond applicables à l'acte pratiqué par un médecin qui met fin intentionnellement et activement à la vie doivent être remplies, en ce sens qu'il doit s'agir d'un patient en phase terminale se trouvant dans une situation médicale sans issue.
La déclaration peut également porter sur d'autres actes médicaux, en dehors de la fin de vie, pour le cas où le patient ne serait plus en mesure de manifester sa volonté. Dans ce cas également, le patient doit être suffisamment informé (demande éclairée), cette déclaration doit avoir été rédigée à une date récente et à un moment où le patient pouvait mesurer pleinement la portée et l'évolution de sa maladie, un collègue médecin doit avoir été consulté et la personne de confiance désignée par le patient lui-même ou la famille proche doivent avoir été informées de la décision projetée et avoir eu l'occasion de donner leur avis (voir les premiers mots de ce paragraphe : « Sans préjudice des dispositions du § 2 »).
3.4. Concernant le § 4
La troisième proposition de l'avis du Comité consultatif de bioéthique ainsi que les auditions ont montré que la problématique de l'euthanasie et toute tentative de réglementation en la matière doivent nécessairement s'envisager dans la perspective de toutes les autres décisions médicales en fin de vie.
Les soins palliatifs ont eux aussi leurs limites et d'aucuns ont fait état, durant les auditions, de « l'acharnement palliatif ». En effet, les soins palliatifs n'excluent pas certains actes médicaux en fin de vie. Les patients souhaitent en outre être protégés contre l'acharnement thérapeutique qui ne tient pas compte de leur vision des choses.
Durant les auditions, des personnes telles que le professeur Schotsmans et le docteur Van den Eynden ont plaidé pour que, outre les conditions de protection du patient par rapport à ces décisions médicales en fin de vie, on prévoie une certaine régulation en uniformisant les directives et les codes. Alors que le professeur Vanneste et le docteur Vandeville préfèrent que ces codes soient imposés comme une obligation légale, M. Adams considère que « si par régulation des actes médicaux en fin de vie, on entend que la nouvelle législation doit régler cette matière de manière extensive, y compris en prévoyant un régime de maintien judiciaire, on fait fausse route ».
En effet, un système de contrôle répressif n'est pas souhaitable tant qu'il n'y a pas d'indications justifiant une méfiance générale à l'égard des médecins. Il est essentiel que la confiance dans le médecin soit confirmée même dans ces circonstances : c'est pourquoi il appartient à catégorie professionnelle que constituent les médecins de donner corps à cette réglementation, dans le respect des droits du patient, par le biais de la déontologie médicale. Cette mission doit être inscrite dans la loi afin que les conditions auxquelles doivent satisfaire les décisions médicales visant à assurer une fin de vie dans la dignité, ne manquent pas d'être effectivement précisées.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Avant l'alinéa 1er du § 1er de l'article proposé, insérer la disposition suivante :
« Le patient a le droit d'obtenir de son prestataire de soins toutes les informations le concernant qui lui sont indispensables pour connaître son état de santé, l'évolution de celui-ci ainsi que les possibilités de traitement, de soins et d'assistance palliative, dans un langage clair et compréhensible pour lui. À la demande écrite du patient, ces informations sont confirmées par écrit. »
Justification
Une réglementation relative à la déclaration de volonté est dénuée de tout fondement si elle n'est pas liée à une obligation d'informer le patient. Ce n'est qu'ainsi que le patient pourra un tant soit peu se faire une idée de l'état de santé dans lequel il se trouve et de l'état de maladie possible qu'il a en vue dans sa déclaration (un consentement informé ne suffit pas, il faut une demande informée !).
Pour cela, il est toutefois indispensable que le patient puisse disposer réellement de ces informations.
Comme il n'existe en Belgique aucune loi réglant les droits des patients, le présent amendement inscrit dans la loi ce droit à l'information.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 1er du § 1er de l'article proposé, ajouter les mots « à l'exclusion de l'acte volontaire d'euthanasie ».
Justification
L'acte volontaire d'euthanasie n'est pas un acte médical ordinaire. Pour éviter qu'en vertu de la disposition visée, un patient ne se trouvant pas dans les conditions du deuxième alinéa (« inconscient ») puisse malgré tout être euthanasié s'il n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté, sur la base des préférences écrites en question, il faut que l'acte volontaire d'euthanasie soit expressément exclu.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa premier du § 1er de l'article proposé, supprimer les mots « ou mineur émancipé ».
Justification
Ni les développements de la proposition de loi initiale, ni la justification de l'amendement nº 15, n'expliquent pourquoi le mineur émancipé peut lui aussi déclarer par écrit ses préférences ou ses objections pour le cas où il ne serait plus capable d'exprimer sa volonté.
Il y a lieu de supprimer cette disposition afin d'éviter que, par une déclaration écrite, un mineur émancipé ait la possibilité d'exprimer sa préférence pour une euthanasie active (à la suite d'une interprétation possible, mais inadmissible, de la notion « certains types de prise en charge médicale »).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 1er du § 1er de l'article proposé, entre les mots « déclarer par écrit » et les mots « ses préférences », insérer les mots « , dans une déclaration de volonté, ».
Justification
Il s'agit en l'espèce d'une correction juridique et technique.
En effet, le texte néerlandais du § 1er, alinéa 2, proposé, dispose : « hij kan daarin vooraf zijn wil te kennen geven ».
Il y a lieu de préciser qu'on fait ainsi référence à la déclaration de volonté et il faut par conséquent adapter l'alinéa 1er dans ce sens.
L'expression « déclaration de volonté » n'apparaît qu'à l'alinéa 3, sans définition ni référence aux alinéas 1er ou 2. Or, en introduisant cette expression dans la loi, on lui confère une signification juridique spécifique. Pour bien indiquer que les préférences ou objections et la « manifestation de la volonté » visées aux alinéas 1er et 2 constituent une déclaration de volonté, il y a lieu de le mentionner dans le texte.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 1er du § 1er de l'article proposé par le texte suivant :
« À cet effet, le patient se concerte avec un médecin, lequel signe la déclaration en mentionnant qu'il a informé le patient de tous les aspects importants relatifs à son état de santé, de l'évolution de celui-ci, ainsi que des possibilités de traitement, de soins et d'assistance palliative. »
Justification
Une déclaration de volonté relative aux préférences ou aux objections pour certains types de prise en charge médicale n'est utile que si le patient est suffisamment informé de son état de santé et de toutes les possibilités de traitement et de soins.
L'intéressé doit se concerter avec un médecin au moment de rédiger la déclaration de volonté. Afin d'en permettre la vérification, le médecin doit également le mentionner dans le document écrit qui est rédigé par l'intéressé.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 1er de l'article proposé, supprimer l'alinéa 2.
Justification
Il est inadmissible que, sur la base d'une déclaration de volonté, on applique un acte intentionnel d'euthanasie à des patients incapables d'exprimer leur volonté ou comateux.
Voir la justification de l'amendement nº 293.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer le deuxième tiret de l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par les mots « qu'il est dans le coma ».
Justification
1. Telle qu'elle est libellée actuellement, la disposition « qu'il est inconscient » est non seulement inacceptable sur le fond, mais en outre ambiguë. En effet, sous cette formee, elle peut s'appliquer aussi aux personnes atteintes de démence (sénile) ou souffrant de la maladie d'Alzheimer. Le texte n'exclut pas une telle interprétation.
Le Van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse Taal prête au terme « bewustzijn » les sens suivants :
1º faculté de percevoir, de connaître et de reconnaître sa propre réalité et celle des choses
2º conscience d'un état d'esprit déterminé, de relations
3º perception sensorielle
Il est clair que le terme « bewustzijn » peut donc aussi s'appliquer à des patients qui ne sont pas dans le coma mais qui, à la suite d'une maladie mentale, ont perdu leur « faculté de percevoir ».
Le terme « bewusteloos » n'offre pas davantage de solution. Van Dale définit ce terme comme suit :
1º à qui la conscience fait défaut, sans connaissance
2º (littéraire) dépourvu de conscience
En se reportant à la définition de « bewustzijn », on constate que le même problème se pose.
Il en va de même du terme « onbewust », que Van Dale définit comme suit :
1º non parvenu à la connaissance de quelqu'un, inconnu de lui
2º n'ayant pas conscience de
3º sans le savoir soi-même ou sans y penser
4º qui échappe à la conscience
5º (rég.) bewusteloos
2. Dans le texte français de la proposition, on a utilisé, pour qualifier cette situation, l'adjectif « inconscient », que le Grand Robert définit comme suit :
1º inconscient dont on n'a pas conscience, automatique, instinctif, machinal
2º irresponsable, injustifiable
3º à qui la conscience fait défaut
4º fou, irréfléchi, déraisonnable
Il est par conséquent aussi exclu que l'on utilise le terme « inconscient ».
3. La justification de l'amendement nº 291 précise que par « inconscient », il faut entendre « dans le coma ».
Afin de lever toute ambiguïté à cet égard, il ne suffit pas de faire figurer cette interprétation dans la justification.
Elle doit être inscrite dans le texte de loi proprement dit.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 2, deuxième tiret, du § 1er de l'article proposé par les mots « consécutivement à cette affection ».
Justification
L'état comateux doit résulter de l'affection accidentelle ou pathologique.
Ce lien de causalité n'apparaît pas clairement dans le texte proposé.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 1er, alinéa 2, de l'article proposé, remplacer les deuxième et troisième tirets par la disposition suivante :
« qu'il y a perte irréversible et complète des fonctions du cerveau, déterminée selon les données actuelles de la science. »
Justification
La rédaction proposée dans le présent sous-amendement est tirée de l'article 98 du Code de déontologie médicale :
« En cas de perte irréversible et complète des fonctions du cerveau, déterminée selon les données actuelles de la science, le malade doit être déclaré décédé et les moyens médicaux de conservation artificielle doivent être arrêtés. Cependant, ceux-ci peuvent être temporairement maintenus afin de permettre le prélèvement d'organes en vue de transplantation, dans le respect des volontés du malade et des dispositions légales. »
On ne pourra dès lors tenir compte à titre purement indicatif de la déclaration par laquelle il demande à un médecin de mettre fin activement à sa vie que dans l'hypothèse spécifique décrite dans le présent sous-amendement.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par la disposition suivante :
« qu'il existe des raisons médicales suffisamment graves pour prendre en considération la déclaration de volonté ».
Justification
Il ne suffit pas de constater que le patient est dans un état comateux irréversible; le médecin doit aussi avoir la conviction qu'il existe des raisons médicales suffisamment graves pour prendre en considération la déclaration de volonté du patient.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par la disposition suivante :
« qu'il se trouve dans une situation médicalement sans issue de souffrance persistante, insupportable et rebelle à tout traitement ».
Justification
La déclaration par laquelle le patient fait savoir qu'il souhaite que l'on interrompe activement sa vie au cas où il ne serait plus conscient ne peut avoir de valeur que si le patient se trouve dans une situation de souffrance persistante et insupportable, qu'aucun traitement ne peut adoucir et qui est médicalement sans issue.
Même la proposition de loi néerlandaise prévoit que lesdites exigences fondamentales doivent avoir été remplies avant que l'on puisse exécuter une déclaration de volonté.
Il est en effet inacceptable que les garanties fondamentales requises soient moins sévères pour ce qui est de patients incapables d'exprimer leur volonté qu'en ce qui concerne les patients qui sont capables de l'exprimer.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par les mots « , et que les conditions visées à l'article 3, § 1er, sont réunies ».
Justification
La déclaration par laquelle le patient fait savoir qu'il souhaite que l'on interrompe activement sa vie au cas où il ne serait plus conscient ne peut avoir de valeur que s'il se trouve dans une situation de souffrance persistante et insupportable qu'aucun traitement ne peut adoucir et qui est médicalement sans issue, que s'il formule sa demande volontairement et de manière réfléchie et répétée et que sa demande ne résulte pas de pressions extérieures (soit les conditions visées à l'article 3, § 1er).
La proposition de loi néerlandaise prévoit d'ailleurs elle aussi que lesdites exigences fondamentales doivent avoir été remplies avant que l'on puisse exécuter une déclaration de volonté.
Il est en effet inacceptable que les garanties fondamentales requises soient moins sévères pour ce qui est de patients incapables d'exprimer leur volonté qu'en ce qui concerne les patients qui sont capables de l'exprimer.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé, par ce qui suit :
« que, selon les conceptions médicales en vigueur, il n'existe aucune autre possibilité de traiter la douleur du patient et de garantir sa dignité ».
Justification
S'agissant de mettre fin intentionnellement à la vie sur la base d'une déclaration de volonté, là aussi, cette solution ne peut être que l'ultime recours et il faut qu'il n'y ait réellement plus aucune solution alternative.
Il ne pourra donc être donné suite à une volonté d'euthanasie active que dans la mesure où, selon les connaissances médicales en vigueur, il n'existe aucune autre possibilité de remédier à la situation dans laquelle se trouve le patient, d'atténuer sa souffrance ou de garantir sa dignité de quelque autre manière que ce soit.
Dans sa rédaction actuelle, la disposition est donc contraire à l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme, qui impose à l'État de protéger la vie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par la disposition suivante :
« qu'il se trouve en fin de vie ».
Justification
Suivant la disposition proposée, l'on pourrait tenir compte d'une déclaration par laquelle le patient fait savoir qu'il souhaite que l'on interrompe activement sa vie, même s'il ne se trouve pas en fin de vie.
Il y a lieu d'exclure cette possibilité; les auteurs de l'amendement estiment que la demande par laquelle un patient qui ne se trouve pas en phase terminale fait savoir qu'il souhaite que l'on mette fin à sa vie est inadmissible; une déclaration de volonté ne peut pas non plus remplacer cette demande si le patient est devenu incapable d'exprimer sa volonté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 3 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « une ou plusieurs personnes de confiance », par les mots « une ou plusieurs personnes physiques comme personnes de confiance ».
Justification
Selon le texte actuel de la disposition proposée, l'on peut également désigner des personnes morales comme personnes de confiance.
Cependant, une personne morale n'aura pas un lien personnel étroit avec le patient et elle ne pourra donc pas apprécier l'applicabilité de la déclaration de volonté dans diverses situations : de la sorte, on inscrit dans la loi le principe de l'exécution directe de la déclaration de volonté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 3 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « et les membres de l'équipe soignante » par les mots « les membres de l'équipe soignante et les témoins visés à l'alinéa suivant ».
Justification
Il y a lieu de prévoir que les témoins ne peuvent pas agir en qualité de personnes de confiance.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « être constatée par écrit, dressée » par les mots « avoir été rédigée par le patient de son plein gré, hors de toute pression externe, ».
Justification
La déclaration écrite du patient relative à ses préférences ou à ses objections concernant certains types de prise en charge médicale doit être fondée sur son libre arbitre. On ne peut pas exercer de pressions sur lui.
Le présent amendement reprend les termes de la disposition prévue par l'amendement nº 183 de M. Monfils et consorts, qui a été insérée à l'alinéa 3, § 1er, de la proposition de loi.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article proposé, insérer entre le mot « dressée » et les mots « en présence de » les mots « par son auteur ».
Justification
La déclaration de volonté doit toujours être établie par son auteur. Selon le texte actuel de la disposition en question, elle peut également être rédigée par un tiers. Or, il faut exclure cette possibilité.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « dont l'un au moins n'aura pas d'intérêt matériel au décès du déclarant » par les mots « qui n'ont aucun lien de parenté avec le patient et qui n'ont ou ne peuvent avoir ni directement ni indirectement intérêt à ce que le patient décède ».
Justification
Il faut veiller à ce que les témoins en présence desquels le patient dresse sa déclaration soient aussi indépendants que possible.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 4 du § 1er de l'article proposé par la disposition suivante :
« Le médecin traitant du patient, le médecin consulté et les membres de l'équipe soignante ne peuvent pas servir de témoins. »
Justification
Pour éviter tout risque de pression économique, il faut prévoir que ni le médecin, ni les membres de l'équipe soignante ne peuvent servir de témoins.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 4 du § 1er de l'article proposé par la disposition suivante :
« Les témoins ne peuvent pas agir en qualité de personne de confiance. »
Justification
Il y a lieu de prévoir que les témoins ne peuvent pas agir en qualité de personne de confiance.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, remplacer le membre de phrase « Si la personne qui souhaite faire une déclaration anticipée est physiquement dans l'impossibilité permanente de rédiger et de signer sa déclaration » par les mots « Sans préjudice des alinéas précédents, la déclaration de la personne qui souhaite faire une déclaration anticipée, mais qui est physiquement dans l'impossibilité permanente de rédiger et de signer sa déclaration ».
Justification
L'article 5 proposé instaure un régime spécifique pour les personnes qui ne sont plus physiquement en mesure de rédiger ni de signer elles-mêmes une déclaration de volonté.
Les conditions applicables à une personne qui est en mesure de rédiger et de signer doivent toutefois rester intégralement d'application en l'occurrence.
Voilà pourquoi il y a lieu d'ajouter les mots : « sans préjudice des alinéas précédents ».
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « qui ne peut avoir aucun intérêt matériel » par les mots « qui n'a ou ne peut avoir aucun intérêt direct ou indirect ».
Justification
L'exclusion d'un éventuel intérêt matériel ne suffit pas pour éviter que la personne qui souhaite établir une déclaration de volonté ne puisse subir des pressions.
Il convient d'exclure aussi les intérêts immatériels ou indirects (la lassitude qu'éprouverait la famille à prodiguer des soins, par exemple).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, remplacer, dans le texte néerlandais, les mots « materieel voordeel » par les mots « materieel belang ».
Justification
Cette modification vise à uniformiser la terminologie des alinéas 4 et 5.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, compléter les mots « choisie par le déclarant » par les mots « qui n'a ou ne peut avoir aucun intérêt direct ou indirect au décès du déclarant ».
Justification
Il y a lieu de prévoir des garanties d'indépendance maximale aussi pour la deuxième personne majeure qui assiste à la rédaction de la déclaration écrite par une autre personne que l'intéressé.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, par la disposition suivante :
« Le médecin traitant du patient, le médecin consulté et les membres de l'équipe soignante ne peuvent agir en qualité de personnes désignées. »
Justification
Il faut exclure que la déclaration de volonté soit rédigée ou « visée » par le médecin ou par des membres de l'équipe soignante.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « de cinq ans » par les mots « d'un an ».
Justification
Le délai proposé de cinq ans est arbitraire et trop long. Dans un délai de cinq ans, le point de vue du patient peut avoir changé du tout au tout, de même qu'il se peut que la situation médicale et les possibilités thérapeutiques telles qu'elles existaient au moment de la rédaction de la déclaration de volonté aient radicalement changé.
L'on ne peut dès lors tenir compte de la déclaration de volonté que si elle a été établie ou (re)confirmée moins d'un an avant le moment où le patient n'est plus en mesure de manifester sa volonté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans le texte néerlandais de l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « wordt alleen rekening gehouden » par les mots « kan alleen rekening gehouden worden ».
Justification
La déclaration de volonté n'a pas force obligatoire pour le médecin et n'a qu'une valeur indicative. La disposition proposée doit l'indiquer explicitement.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé par le texte suivant :
« et qu'elle a été rédigée à un moment où le patient était en mesure de comprendre pleinement la portée et l'évolution de sa maladie et a été pleinement et correctement informé de son état de santé, de l'évolution ultérieure de celui-ci ainsi que des possibilités de traitement, de soins et d'assistance palliative ».
Justification
Voir la justification de l'amendement nº 324.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé par la disposition suivante :
« Ce document ne lie pas le médecin traitant et ne peut être pris en considération que pour autant qu'il a été rédigé à un moment où le patient pouvait apprécier pleinement la portée et le déroulement de sa maladie, après avoir été pleinement et correctement informé de son état de santé, de l'évolution future de celui-ci et des possibilités de traitement, de soins et d'assistance palliative. »
Justification
L'alinéa 6 proposé ne prévoit aucune condition en ce qui concerne la force juridique et l'applicabilité de la déclaration écrite.
L'article 9 de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine confirme que la volonté précédemment exprimée du patient doit être en rapport avec une intervention médicale dans une situation que le patient peut prévoir; par conséquent, il y a lieu de disposer que la déclaration de volonté ne pourra être prise en compte que si le patient peut apprécier pleinement la portée de sa maladie et son déroulement.
Pour cela, il est nécessaire également que le patient ait été suffisamment informé (informed request).
Enfin, cette déclaration écrite n'a aucune force obligatoire pour le médecin; elle n'est qu'un élément d'interprétation dont il peut tenir compte pour prendre sa décision dans le cas où le patient ne peut plus exprimer sa volonté. Cette façon de voir a d'ailleurs été confirmée à maintes reprises pendant les auditions.
En outre, il est possible que le patient ait exprimé ses souhaits longtemps auparavant et que les progrès accomplis depuis par la science fassent qu'il existe des raisons de ne pas se conformer à la volonté du patient. Le médecin doit donc se convaincre que les souhaits du patient s'appliquent à la situation présente et qu'ils restent valables, compte tenu en particulier des progrès techniques réalisés en médecine.
Eu égard à la liberté thérapeutique dont il jouit, le médecin qui n'approuve pas le choix du patient doit également avoir la possibilité de décider de ne pas tenir compte de la volonté précédemment exprimée.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 6 du § 1er, de l'article proposé par la disposition suivante :
« Le médecin n'est pas lié par la déclaration de volonté. »
Justification
Voir la justification de l'amendement nº 322.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 7 du § 1er de l'article proposé, entre les mots « au retrait et » et les mots « à la communication de », insérer les mots « si l'intéressé en a fait la demande par écrit, ».
Justification
L'enregistrement et la communication de la déclaration de volonté via le registre national ne peuvent avoir lieu qu'à la demande expresse de l'intéressé.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 7 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « aux médecins concernés » par les mots « au médecin traitant ».
Justification
L'expression « aux médecins concernés » est trop vaste et peu claire; elle risque de ne pas être conforme à la loi sur la protection de la vie privée.
Seul le médecin traitant peut, via le Registre national, être informé de la déclaration de volonté (si le patient en a fait la demande, cf. amendement nº 326).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer le § 2 de l'article proposé.
Justification
Il est inadmissible que, sur la base d'une déclaration de volonté, on pose un acte volontaire d'euthanasie active en vue de provoquer la mort de patients incapables d'exprimer leur volonté ou comateux et il faut maintenir intégralement la sanction pénale en l'espèce.
Voir la justification de l'amendement nº 293.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, entre les mots « qu'il respecte » et les mots « les conditions et procédures », insérer le mot « cumulativement ».
Justification
Il faut que le médecin respecte cumulativement toutes les conditions. On doit éviter toute confusion et ne pas donner l'impression qu'une condition serait plus importante qu'une autre.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, remplacer la première phrase par la phrase suivante :
« Lorsqu'un médecin traitant qui pratique une euthanasie à la suite d'une déclaration de volonté telle que prévue au § 1er, veut invoquer l'état de nécessité, il est tenu de s'assurer que les conditions fixées à l'article 3, § 1er, ont été remplies et de s'assurer, simultanément, que le patient : »
Justification
1. L'état de nécessité est la seule figure juridique acceptable pour apporter une solution au conflit de devoirs auquel est confronté le médecin et qui puisse en outre être conciliable avec les dispositions de l'article 2 de la CEDH.
Voir à cet égard la justification circonstanciée des amendements nºs 113 et 136.
2. Il convient en outre d'indiquer expressément que toutes les conditions prévues à l'article 3, § 1er, de la proposition de loi et celles fixées à l'article 4, § 2, proposé, sont cumulatives.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, insérer dans la première phrase un tiret contenant la disposition suivante :
« qu'il a établi ou confirmé sa déclaration de volonté moins d'un an avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté ».
Justification
Si le médecin tient malgré tout compte d'une déclaration de volonté, alors que, conformément à l'article 4, § 1er, il ne peut pas le faire, il ne faut pas qu'il puisse invoquer les dispositions de l'article 4, § 2.
Le texte élaboré ne prévoit aucune sanction en la matière; le contrôle du caractère récent de la déclaration de volonté doit par conséquent figurer au nombre des conditions de base.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, insérer dans la première phrase un tiret contenant la disposition suivante :
« qu'il a établi ou confirmé sa déclaration de volonté moins de cinq ans avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté. »
Justification
Si le médecin tient malgré tout compte d'une déclaration de volonté, alors que, conformément à l'article 4, § 1er, il ne peut pas le faire, il ne faut pas qu'il puisse invoquer les dispositions de l'article 4, § 2.
Le texte élaboré ne prévoit aucune sanction en la matière; le contrôle du caractère récent de la déclaration de volonté doit par conséquent figurer au nombre des conditions de base.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, insérer un tiret contenant la disposition suivante :
« qu'il existe des raisons médicales suffisamment graves pour prendre en considération la déclaration de volonté. »
Justification
Il ne suffit pas de constater que le patient est dans un état comateux irréversible; le médecin doit aussi avoir la conviction qu'il existe des raisons médicales suffisamment graves pour prendre en considération la déclaration de volonté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer le deuxième tiret de l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé par les mots « est dans le coma ».
Justification
1. Telle qu'elle est libellée actuellement, la disposition « qu'il est inconscient » est non seulement inacceptable sur le fond, mais en outre ambiguë. En effet, sous cette forme, elle peut s'appliquer aussi aux personnes atteintes de démence (sénile) ou souffrant de la maladie d'Alzheimer. Le texte n'exclut pas une telle interprétation.
Le van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse taal prête au terme « bewustzijn » les sens suivants :
1) faculté de percevoir, de connaître et de reconnaître sa propre réalité et celle des choses;
2) conscience d'un état d'esprit déterminé, de relations;
3) perception sensorielle.
Il est clair que le terme « bewustzijn » peut donc aussi s'appliquer à des patients qui ne sont pas dans le coma mais qui, à la suite d'une maladie mentale, ont perdu leur « faculté de percevoir ».
Le terme « bewusteloos » n'offre pas davantage de solution. van Dale définit ce terme comme suit :
1) à qui la conscience fait défaut, sans connaissance;
2) (littéraire) dépourvu de conscience.
En se reportant à la définition de « bewustzijn », on constate que le même problème se pose.
Il en va de même du terme « onbewust » que van Dale définit comme suit :
1) non parvenu à la connaissance de quelqu'un, inconnu de lui;
2) n'ayant pas conscience de;
3) sans le savoir soi-même ou sans y penser;
4) qui échappe à la conscience;
5) (rég.) bewusteloos.
2. Dans le texte français de la proposition, on a utilisé, pour qualifier cette situation, l'adjectif « inconscient », que le Grand Robert définit comme suit :
1) inconscient dont on n'a pas conscience, automatique, instinctif, machinal;
2) irresponsable, injustifiable;
3) à qui la conscience fait défaut;
4) fou, irréfléchi, déraisonnable.
Il est par conséquent aussi exclu que l'on utilise le terme « inconscient ».
3. La justification de l'amendement nº 291 précise que par « inconscient », il faut entendre « dans le coma ».
Afin de lever toute ambiguïté à cet égard, il ne suffit pas de faire figurer cette interprétation dans la justification.
Elle doit être inscrite dans le texte de loi proprement dit.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2, alinéa 1er, de l'article proposé, remplacer les deuxième et troisième tirets par la disposition suivante :
« a subi une perte définitive et complète des fonctions du cerveau, selon les connaissances scientifiques actuelles. »
Justification
La rédaction proposée dans le présent sous-amendement est tirée de l'article 98 du Code de déontologie médicale :
« En cas de perte irréversible et complète des fonctions du cerveau, déterminée selon les données actuelles de la science, le malade doit être déclaré décédé et les moyens médicaux de conservation artificielle doivent être arrêtés. Cependant ceux-ci peuvent être temporairement maintenus afin de permettre le prélèvement d'organes en vue de transplantation, dans le respect des volontés du malade et des dispositions légales. »
On ne pourra dès lors tenir compte de la déclaration par laquelle il demande à un médecin de mettre fin activement à sa vie et qui n'a qu'une valeur indicative, que dans l'hypothèse spécifique décrite dans le présent sous-amendement.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 1er, deuxième tiret, du § 2 de l'article proposé, par les mots « consécutivement à cette affection ».
Justification
L'état comateux doit résulter de l'affection accidentelle ou pathologique.
Ce lien de causalité n'apparaît pas clairement dans le texte proposé.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, compléter la phrase liminaire par ce qui suit :
« se trouve dans une situation de souffrance persistante et insupportable qu'aucun traitement ne peut adoucir et qui est médicalement sans issue. »
Justification
La déclaration par laquelle le patient fait savoir qu'il souhaite que l'on interrompe activement sa vie au cas où il ne serait plus conscient ne peut avoir de valeur que si le patient se trouve dans une situation de souffrance persistante et insupportable, qu'aucun traitement ne peut adoucir et qui est médicalement sans issue.
La proposition de loi néerlandaise prévoit d'ailleurs elle aussi ques lesdites exigences fondamentales doivent avoir été remplies avant que l'on puisse exécuter une déclaration de volonté.
Il est en effet inacceptable que les garanties fondamentales requises soient moins sévères pour ce qui est de patients incapables d'exprimer leur volonté qu'en ce qui concerne les patients qui sont capables de l'exprimer.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2 de l'article proposé, insérer dans la première phrase de l'alinéa 1er un tiret contenant la disposition suivante :
« réunit les conditions visées à l'article 3, § 1er. »
Justification
La déclaration par laquelle le patient fait savoir qu'il souhaite que l'on interrompe activement sa vie au cas où il ne serait plus conscient ne peut avoir de valeur que si le patient se trouve dans une situation de souffrance persistante et insupportable, qu'aucun traitement ne peut adoucir et qui est médicalement sans issue et que si la déclaration a été rédigée en l'absence d'une quelconque pression extérieure (voir notamment les conditions visées à l'article 3, § 1er).
La proposition de loi néerlandaise prévoit d'ailleurs elle aussi que lesdites exigences fondamentales doivent avoir été remplies avant que l'on puisse exécuter une déclaration de volonté.
Il est en effet inacceptable que les garanties fondamentales requises soient moins sévères pour ce qui est de patients incapables d'exprimer leur volonté qu'en ce qui concerne les patients qui sont capables de l'exprimer.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, insérer dans la première phrase un tiret contenant la disposition suivante :
« que, selon les conceptions médicales en vigueur, il n'existe aucune autre possibilité de traiter la douleur du patient et de garantir sa dignité. »
Justification
S'agissant de mettre fin intentionnellement à la vie sur la base d'une déclaration de volonté, là aussi cette solution ne peut être que l'ultime recours et il faut qu'il n'y ait réellement plus aucune solution alternative.
Il ne pourra donc être donné suite à une volonté d'euthanasie active que dans la mesure où, selon les connaissances médicales en vigueur, il n'existe aucune autre possibilité de remédier à la situation dans laquelle se trouve le patient, d'atténuer sa souffrance ou de garantir sa dignité de quelque autre manière que ce soit.
Dans sa rédaction actuelle, la disposition est donc contraire à l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme, qui impose à l'État de protéger la vie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Dans l'alinéa 1er du § 1er de l'article proposé, insérer dans la première phrase, un tiret libellé comme suit :
« est en fin de vie. »
Justification
La disposition proposée permet de prendre en considération une demande d'euthanasie active formulée dans une déclaration de volonté, pour des patients qui ne sont pas en phase terminale.
Il y a lieu d'exclure cette possibilité. Les auteurs du présent amendement n'admettent pas la demande d'euthanasie pour les patients qui ne sont pas en phase terminale; une déclaration de volonté ne peut pas non plus remplacer cette demande lorsque le patient est devenu incapable de manifester sa volonté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter les modifications suivantes au § 2 de l'article proposé :
1º à l'alinéa 1er, phrase liminaire, supprimer les mots « que le patient »;
2º à l'alinéa 1er, premier tiret, avant les mots « est atteint », insérer les mots « que le patient ».
Justification
Il s'agit d'une correction légistique.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé, remplacer les mots « s'il constate que le patient » par le mots « s'il a respecté le conditions et les procédures visées aux articles 3 et 5 et qu'il s'est en outre assuré : »
Justification
1. La structure du § 2 proposé est bancale.
Le médecin qui, en application d'une déclaration de volonté, pratique une euthanasie sur un patient comateux, incapable de manifester sa volonté, accomplit avant tout un « acte euthanasique ».
Aussi convient-il de commencer par préciser clairement que les conditions à remplir pour que l'euthanasie puisse être considérée comme non punissable, telles qu'elles sont définies aux articles 3 et 5 (obligation de communication), doivent être respectées.
2. Le médecin devra, de surcroît, tenir compte d'une série de conditions essentielles supplémentaires qui figurent au § 2 proposé.
3. Enfin, la disposition de l'alinéa 1er in fine « et qu'il respecte les conditions et procédures prescrites par la présente loi » doit être maintenue dès lors qu'elle rend punissable le non-respect des conditions procédurales prévues plus loin à l'article 4, § 2.
De cette manière, on assure également le parallélisme avec la structure des dispositions de l'article 3 de la proposition.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2, 1º, du § 2 de l'article proposé, remplacer la première phrase par la disposition suivante :
« consulter un autre médecin concernant le respect des conditions visées à l'article 3, § 1er, et à l'alinéa précédent, en l'informant des raisons pour lesquelles il est consulté. »
Justification
Le seul contrôle du caractère irréversible de l'état d'inconscience par le médecin consulté ne saurait suffire car il resterait limité à la confirmation de ce diagnostic.
Il faut dès lors que le médecin consulté se prononce aussi, dans la perspective de l'accomplissement d'un acte euthanasique, sur le respect de toutes les conditions essentielles.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2, 2º, du § 2 de l'article proposé, remplacer les mots « et examine le patient » par les mots « , examine le patient et vérifie si les soins donnés et le traitement administré sont adéquats ».
Justification
Le médecin doit également vérifier si les soins donnés et le traitement administré sont adéquats.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2, 1º, du § 2 de l'article proposé, remplacer les mots « le médecin traitant met cette personne de confiance au courant des résultats de cette consultation » par les mots « le médecin traitant discute les résultats de cette consultation avec la personne de confiance ».
Justification
Le texte proposé limite la tâche du médecin, après consultation du deuxième médecin, à un simple devoir formel d'information.
Cela ne suffit pas : la personne de confiance doit aussi pouvoir évaluer et discuter les résultats de la consultation avec le médecin.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2, 3º, du § 2 de l'article proposé, compléter la phrase par les mots « et des résultats des discussions visées sous les 1º et 2º; ».
Justification
Il est nécessaire que la personne de confiance discute avec le médecin non seulement de la déclaration de volonté, mais aussi des résultats des discussions que le médecin a eues avec le deuxième médecin et l'équipe soignante.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 2 de l'article proposé, remplacer le 4º par la disposition suivante :
« 4º s'entretenir avec les proches du patient du contenu de la déclaration anticipée et des résultats des entretiens visés aux 1º à 3º du présent alinéa. »
Justification
La désignation d'une personne de confiance ne peut pas avoir pour conséquence que les proches (qui n'auraient pas été désignés par exemple) ne puissent plus être associés en aucune manière à la procédure.
En outre, ils doivent être informés et consultés au sujet de tous les résultats des diverses consultations.
(Amendement subsidaire à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2, 4º, du § 2 de l'article proposé, remplacer les mots « proches du patient que la personne de confiance désigne » par les mots « proches du patient que celui-ci a désignés dans sa déclaration anticipée ».
Justification
Il doit être exclu que la concertation avec les proches soit limitée à ceux d'entre eux qui sont désignés par la personne de confiance.
Tous les proches que le patient a désignés dans sa déclaration anticipée ont le droit de connaître la teneur de cette déclaration (voir également le sous-amendement nº 56-B de Mmes Lindekens, Leduc, De Roeck et M. Vankrunkelsven, à l'amendement nº 16).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 3 du § 2 de l'article proposé, entre les mots « médecin consulté » et le mot « sont », insérer les mots « et les résultats des consultations visées aux 2º à 4º de l'alinéa précédent ».
Justification
Le dossier médical doit contenir également les résultats des consultations que le médecin a eues avec l'équipe soignante, la personne de confiance et les proches du patient.
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. Ingrid van KESSEL. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter à l'article 4 proposé, les modifications suivantes :
A. Supprimer le § 1er.
B. Dans la première phrase du § 2, remplacer les mots « telle que prévue au § 1er » par les mots « rédigée par une personne capable, âgée de 18 ans révolus et apte à apprécier raisonnablement ses intérêts en matière de santé ».
Justification
A. Le § 1er trouve sa cohérence dans le cadre d'une législation relative aux droits du patient et n'a pas sa place dans un texte relatif à l'euthanasie au sens strict. Maintenir un tel texte amènerait sans nul doute un certain nombre de confusions quant aux objectifs de la présente loi.
B. Le § 2 serait plus cohérent tel que proposé dans notre amendement.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'article 4 proposé par ce qui suit :
« Art. 4. § 1er. Tout patient a droit à toutes les informations qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution.
Cette information lui est communiquée en des termes compréhensibles et appropriés à sa situation. Sauf urgence, cette information doit être correcte et complète.
Tout patient a droit à la manifestation de son consentement éclairé, préalable et libre concernant toute intervention d'un prestataire de soins. Sauf urgence, aucun acte médical ne peut être posé, poursuivi ou arrêté sans le consentement libre et éclairé du patient. Ce consentement peut être retiré à tout moment.
Le patient peut, pour les cas où il ne serait plus en état d'exprimer ses souhaits, établir par écrit, de la manière qu'il juge appropriée, ses souhaits quant aux modalités de sa fin de vie. Il peut notamment disposer qu'il ne souhaite pas le recours à un traitement destiné à la prolongation de ses fonctions vitales si la mort est inéluctable. Un tel document a valeur indicative pour le médecin.
Il peut également désigner une personne de confiance chargée de mettre le médecin traitant au courant de ces souhaits.
Un tel document, ainsi que le nom de la personne de confiance si une telle personne a été désignée, est de préférence conservé dans le dossier du patient auprès de son médecin généraliste.
§ 2. Le médecin doit au patient en fin de vie toute assistance morale et médicale, curative ou palliative pour soulager ses souffrances physiques ou morales et préserver sa dignité.
Le médecin s'abstient de tout acte qui ne puisse raisonnablement contribuer à améliorer la santé ou la situation du patient, et plus particulièrement de tous actes inutiles ou disproportionnés par rapport à son état en ce qu'ils n'offriraient au regard du dernier état de l'art de guérir aucune perspective de guérison, d'amélioration ou de soulagement de ses souffrances mais n'auraient pour objet que de retarder le décès.
Lorsque le patient est définitivement inconscient, le médecin se limite à ne prodiguer que des soins de confort.
Dans ce cas, la mise en route ou l'arrêt d'un traitement par un médecin pourra se faire après avoir consulté un confrère au moins, s'être informé sur les souhaits du patient qu'il aurait exprimé dans une déclaration anticipée ou par la désignation d'une personne de confiance ou à défaut auprès de ses proches ou de son représentant légal. »
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter à l'article 4 proposé, les modifications suivantes :
A. Compléter l'alinéa 1er du § 1er de l'article 4 proposé, par les mots suivants : « en fin de vie ».
B. Supprimer les alinéas 2 à 8 du § 1er.
C. Supprimer le § 2.
Justification
Située dans le cadre restreint d'une législation relative à l'euthanasie et non pas dans une approche plus globale d'une réglementation générale relative à l'accompagnement de fin de vie et en dehors de toutes autres dispositions relatives aux droits du patient tels que le droit à l'information et au consentement, la disposition visée par l'article 1er n'a aucune portée concrète. Si les auteurs veulent néanmoins maintenir un tel texte, il serait plus cohérent, d'une part, de le limiter aux actes médicaux de fin de vie et, d'autre part, d'en faire un article différent de l'acte d'euthanasie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer l'alinéa 8 du § 1er.
Justification
Il n'y a pas de raison de confier au Roi les modalités d'application de la déclaration anticipée. Par ailleurs, le mode de conservation prévu auprès du Registre national n'assure en rien la communication d'une telle déclaration au médecin.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au premier alinéa du § 2 de l'article 4 proposé, ajouter un quatrième tiret rédigé comme suit :
« et que le décès est inéluctable à brève échéance. »
Justification
Ceci constitue une garantie supplémentaire concernant le caractère irréversible de la situation de coma dont il est question dans l'article proposé.
| Nathalie de T' SERCLAES. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 2 de l'article 4 proposé, remplacer le 4º par ce qui suit :
« 4º s'entretenir du contenu de la déclaration anticipée avec les proches du patient. »
Justification
Dans le cas d'un patient dans un coma irréversible, il s'impose de discuter avec les proches de ce patient de la situation et des souhaits exprimés par le patient dans sa déclaration anticipée.
| Nathalie de T' SERCLAES. Paul GALAND. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 2 de l'article 4 proposé, remplacer le 2º par ce qui suit :
« 2º s'entretenir avec l'équipe soignante en contact régulier avec le patient de la déclaration anticipée de ce dernier. »
Justification
La situation étant particulièrement délicate, il serait étonnant qu'il n'y ait pas d'équipe soignante au chevet du patient.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter à l'article 4 proposé, les modifications suivantes :
A. À l'alinéa 2 du § 2 de l'article 4 proposé, au 1º, supprimer la phrase : « Si une personne de confiance est désignée dans la déclaration de volonté, le médecin traitant met cette personne de confiance au courant des résultats de cette consultation. »
B. Au même alinéa, compléter le 3º par ce qui suit :
« et l'informer des résultats de la consultation du médecin visé au 1º. »
Justification
Assure plus de cohérence au texte proposé par l'amendement.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 2 de l'article 4 proposé, ajouter, au 1º, après les mots « pathologie concernée », les mots « Celui-ci sera de préférence spécialiste en neurologie. »
Justification
Sur la situation irréversible d'un coma, il paraît préférable que le médecin spécialiste consulté soit un neurologue. C'est ce qui ressort du groupe de travail suisse qui s'est penché sur cette question.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer le mot « volonté » par le mot « souhait ».
Justification
Ceci indique plus clairement le caractère indicatif d'une telle déclaration, faite à un moment où la personne est loin de la situation dans laquelle elle pourrait un jour se trouver.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa premier du § 1er de l'article 4 proposé, supprimer les mots « ou mineur émancipé ».
Justification
Si la volonté des auteurs de la proposition est bien d'exclure les mineurs du champ d'application de la loi, il y a lieu de ne pas prévoir d'exception pour les mineurs émancipés. Aux yeux de la déclaration universelle des droits de l'enfant, tout mineur de moins de 18 ans doit étre considéré comme bénéficiant des droits de cette convention et ce quel que soit son statut juridique. L'exception faite ici pour les mineurs émancipés ne se justifie pas.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer les §§ 1er et 2 de l'article 4 proposé par ce qui suit :
« Toute personne capable âgée de 18 ans révolus apte à apprécier raisonnablement ses intéréts en matière de santé peut indiquer par écrit son souhait qu'un médecin mette fin intentionnellement à sa vie au cas où elle serait inconsciente, que cette situation est irréversible et le décès inéluctable à brève échéance. »
Justification
Le § 1er n'a aucune portée concrète au regard du texte proposé. Il peut se concevoir dans le cadre d'une légisiation relative à l'accompagnement de fin de vie ou dans le cadre d'une loi relative aux droits du patient. Il n'a pas de portée dans le cadre d'une loi visant exclusivement l'acte d'euthanasie.
Quant au § 2, il doit étre rédigé autrement de manière à ne pas induire de confusion entre ce qui est le souhait exprimé par le patient et la responsabilité du médecin qui, elle, fait l'objet du § 2.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter à l'article 4 proposé, les modifications suivantes :
A. Au § 1er, supprimer l'alinéa 1er.
B. À l'alinéa 2 du même §, remplacer les mots « Il peut notamment » par les mots « Toute personne âgée de 18 ans révolus et capable peut ».
Justification
Le § 1er n'a aucune portée concrète au regard du texte proposé. Il peut se concevoir dans le cadre d'une législation relative à l'accompagnement de fin de vie ou dans le cadre d'une loi relative aux droits du patient. Il n'a pas de portée dans le cadre d'une loi visant exclusivement l'acte d'euthanasie.
L'alinéa 2 doit en conséquence être adapté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 1er de l'article 4 proposé, remplacer l'alinéa 3 par ce qui suit :
« La déclaration peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance qui mettent le médecin traitant au courant de l'existence de la déclaration et de son contenu. »
Justification
Si le fait d'indiquer ici la possibilité pour une personne qui fait une déclaration anticipée de désigner une personne de confiance peut être utile, il n'y a pas lieu de prévoir le dispositif qui suit.
En effet, c'est à la personne qui rédige une telle déclaration et y désigne une ou plusieurs personnes de confiance de prévoir, si elle l'estime utile, des procédures de remplacement éventuelles. En tout état de cause, on ne voit pas très bien le sens d'une telle disposition à laquelle aucune sanction ne peut être attachée. Il est dès lors préférable de s'en tenir au principe de la désignation d'une personne de confiance.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 1er de l'article 4 proposé, remplacer l'alinéa 8 par ce qui suit :
« Sauf si la personne en dispose autrement, la déclaration ainsi que le nom de la personne de confiance si une telle personne a été désignée, est conservée dans le dossier du patient auprès de son médecin généraliste. »
Justification
S'agissant d'un document relevant d'aussi près de la vie privée d'une personne, il paraît à la fois moins bureaucratique et plus respectueux de cette vie privée de prévoir la conservation d'un tel document auprès du médecin généraliste qui, mieux que quiconque, connaît son patient dans tous ses aspects autant médicaux que sociaux. Par ailleurs, les règlements en vigueur veulent qu'en cas d'hospitalisation, le médecin généraliste soit averti.
| Nathalie de T' SERCLAES. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2 de l'article 4 proposé, dans la première phrase du premier alinéa, remplacer les mots « s'il constate que » par les mots « s'il s'est assuré que ».
Justification
Concordance avec l'article 3.
| Nathalie de T' SERCLAES. Paul GALAND. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 2 de l'article 4 proposé, insérer un 4ºbis rédigé comme suit :
« 4ºbis s'entretenir de la situation du patient avec la cellule d'aide à la décision ou avec le comité d'éthique de l'institution, si le patient est hospitalisé. S'il est au domicile, le médecin s'entretiendra avec toute instance existante de même nature.
Justification
Le patient n'étant plus en capacité ni de confirmer ni d'infirmer sa déclaration, la consultation d'une instance tierce est souhaitable, dans le cadre du processus de décision du médecin qui serait amené à pratiquer une euthanasie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 6 du § 1er de l'article 4 proposé par ce qui suit :
« La déclaration doit avoir été confirmée régulièrement et en tout état de cause, dans un délai rapproché du début de l'impossibilité de manifester sa volonté. Elle n'a cependant que valeur indicative pour le médecin. »
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer l'alinéa 4 du § 1er de l'article 4 proposé.
Justification
II est évident que la déclaration peut étre faite à tout moment. On ne voit pas pourquoi cela doit être précisé dans un texte. Par ailleurs, la condition de validité de la déclaration anticipée émise ici, à savoir la présence de témoins, n'a pas de sens puisque cette déclaration ne peut avoir qu'une valeur indicative, le patient n'étant plus en état de confirmer sa volonté comme il peut le faire lorsqu'il se trouve dans la situation visée par l'article 3.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 1er du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots : « tout majeur ou mineur émancipé » par les mots : « Toute personne capable âgée de 18 ans révolus. »
Justification
Indique de manière claire que la proposition à l'examen ne vise pas les mineurs, quelle que soit leur situation juridique.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 3 du § 1er de l'article 4 proposé, par ce qui suit :
« La déclaration écrite peut désigner une personne de confiance chargée de mettre au courant le médecin traitant de l'existence de cette déclaration. »
Justification
Si le patient le juge utile, il désigne une personne de confiance chargée de mettre le médecin au courant de l'existence de la demande écrite. Cette personne de confiance n'agit cependant pas en tant que mandataire. Elle ne peut en aucun cas se substituer au patient qui aurait fait une demande anticipée d'euthanasie.
| Nathalie de T' SERCLAES. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa premier du § 1er de l'article 4 proposé, supprimer les mots « ou mineur émancipé ».
Justification
Le problème de l'euthanasie des personnes mineures, qui sont, ou a fortiori, qui ne sont pas en fin de vie, est extrêmement délicat et ne peut être réglé ici de manière aussi abrupte par ce qui peut sembler un artifice consistant à faire appel à la notion d'émancipation. Selon les articles 476 et suivants du Code civil, le mineur est émancipé de plein droit, non seulement par le mariage (c'est-à-dire en principe à l'âge de la majorité (18 ans), quoique le mineur puisse bénéficier d'une dispense et se marier avant cet âge), mais aussi par le tribunal et ce, dès l'âge de quinze ans accomplis.
L'émancipation n'est pas un système de majorité anticipée, mais un système de transition qui combine à la fois liberté et protection du mineur (pour certains actes, le mineur reste soumis non à un régime de représentation mais à un régime d'assistance par un curateur ou soumis aux règles de la tutelle) dans le but de permettre au mineur de conclure certains actes de nature commerciale.
Cette institution est par ailleurs désuète et est appelée à disparaître. Il nous semble inadéquat d'aborder l'euthanasie des mineurs par ce biais.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa premier du § 1er de l'article 4 proposé, insérer, après le mot « capable », les mots « et lucide ».
Justification
Il importe que pour la rédaction de sa déclaration anticipée, la personne soit non seulement capable juridiquement, mais également lucide. Cet ajout nous paraît d'autant plus important que les auteurs de la proposition admettent que la déclaration anticipée puisse avoir trait à l'arrêt actif de la vie du patient. L'Association nationale d'aide aux handicapés mentaux a insisté dans un courrier du 21 décembre sur l'importance de la notion de « lucidité », en particulier à l'égard de personnes souffrant de déficience mentale qui ne seraient pas affectées d'une mesure d'incapacité civile et ne seraient néanmoins pas en mesure d'apprécier pleinement avec lucidité les conséquences d'une déclaration contenant une demande d'abstention ou d'arrêt de traitement, voire une demande d'arrêt actif de la vie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa premier du § 1er de l'article 4 proposé, par ce qui suit :
« La déclaration doit avoir été rédigée volontairement, sans contrainte ni pression d'aucune sorte ».
Justification
Il importe que les conditions posées pour la rédaction d'une requête écrite d'euthanasie par un patient conscient soient egalement respectées en ce qui concerne la rédaction d'une déclaration anticipée de volonté. S'agissant d'une déclaration susceptible d'être prise en considération lorsque le patient est inconscient, les garanties de protection doivent même être renforcées.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 1er de l'article 4 proposé, insérer, entre le premier et le deuxième alinéa, un alinéa nouveau, rédigé comme suit :
« Avant de procéder à la rédaction de la déclaration, le déclarant doit avoir été informé par son médecin de manière correcte et adéquate sur son état de santé et son évolution, ainsi que les divers soins et traitements médicaux envisagés dans sa déclaration. Le médecin atteste dans la déclaration que le déclarant lui a paru sain d'esprit et qu'il lui a semblé avoir compris l'information ».
Justification
Avant de pouvoir rédiger une déclaration de volonté anticipée, le patient doit avoir été correctement informé non seulement sur son état de santé actuel, mais aussi sur toutes les situations médicales qu'il évoque et par rapport auxquelles il souhaite prendre position dans sa déclaration anticipée. À défaut, cette déclaration anticipée n'a aucun sens et peut même s'avérer dangereuse pour le patient.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer l'alinéa 2 du § 1er de l'article 4 proposé.
Justification
Cet alinéa n'est pas clair quant à la situation médicale qui y est visée : qu'entend-on par inconscience irréversible ? Le mot « inconscience » doit-il être pris au sens strict ? Si c'est le cas, un état d'inconscience irréversible viserait la situation de coma prolongé dont la science médicale est capable de dire avec certitude que ce coma est irréversible. Le seul cas où la science médicale pourrait l'affirmer avec certitude est le cas de perte irrémédiable et complète des fonctions cérébrales déterminée selon les données actuelles de la science. Ce cas dit de « mort cérébrale » est déjà visé dans le Code de déontologie, à l'article 98, qui précise que dans ce cas, le patient doit être déclaré décédé. Il n'y a pas matière à euthanasie dans ce cas, selon la pratique médicale actuelle. Dans les autres cas, on ne peut jamais dire avec certitude que l'inconscience est irréversible.
Si l'inconscience irréversible doit être interprétée de manière extensive, le terme peut alors viser tous les cas où le déclarant serait dans l'impossibilité manifeste d'exprimer sa volonté pour un temps indéfini. Dans ce cas, la disposition viserait également les incapables au sens de l'avis nº 9 du Comité consultatif de bioéthique, c'est-à-dire aussi les personnes qui bien qu'étant juridiquement capables ne sont de facto, en raison de la maladie, d'une accident, de la vieillesse ou de la démence, plus capables de faire connaître leur volonté.
À notre sens, des directives données anticipativement ne peuvent jamais saisir la complexité du moment présent ni constituer un code de comportement contraignant concernant des situations imprévues. Le médecin ne peut être juge de la qualité de vie de ses semblables, a fortiori ceux qui ne sont pas (ou plus) capables de faire connaître leur volonté.
L'arrêt actif de la vie des personnes incapables doit rester interdit en toutes circonstances. Cet interdit est une condition sine qua non de garantie du respect des droits des plus faibles et donc aussi de garantie de protection des valeurs démocratiques fondamentales (position 3, avis nº 9 du 22 février 1999 du Comité consultatif de bioéthique concernant l'arrêt actif de la vie des personnes incapables d'exprimer leur volonté).
En ce qui concerne l'arrêt actif de la vie de personnes inconscientes en fin de vie, la pratique médicale dispose d'un vaste arsenal de possibilités permettant de trouver une solution adéquate aux situations problématiques de fin de vie des patients incapables sans devoir recourir à l'arrêt actif de la vie. En situation de fin de vie des personnes incapables, le médecin doit veiller à assurer au patient la meilleure qualité de vie possible, sans transgresser les deux limites que sont, d'une part, l'acharnement thérapeutique et, de l'autre, l'arrêt actif de la vie. La décision doit être prise dans un climat ouvert de communication avec les proches ou la personne de confiance désignée par le patient, le personnel soignant et en prenant en compte les souhaits précédemment exprimés par le patient quant à l'abstention ou l'arrêt de certains soins ou traitements. La décision finale appartient toujours au médecin, mais cette décision doit rester une expression de responsabilité, de soin et d'assistance du patient incapable au stade terminal.
L'article 96 du Code de déontologie médicale précise aussi que lorsque le malade est définitivement inconscient, le médecin se limite à ne prodiguer que des soins de confort.
La recommandation 1418 du Conseil de l'Europe du 25 juin 1999 relative à la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants fait clairement la distinction entre l'euthanasie et le droit pour le patient de renoncer à certains traitements, de même que le droit de recevoir des traitements anti-douleur et des soins palliatifs adéquats, même si les traitements appliqués peuvent avoir pour effet secondaire de contribuer à abréger la vie de la personne en cause.
La Déclaration sur la phase terminale de la maladie de l'AMM (1983) stipule expressément que « le médecin peut épargner à un patient les souffrances d'une affection terminale par abstention des soins avec l'accord du patient ou de ses proches si celui-ci est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Cette abstention n'empêche pas d'assister le mourant et de lui donner les calmants et les médicaments propres à adoucir la phase terminale de son état ».
Dans son argumentaire fort détaillé, le Groupement belge des médecins spécialistes a par ailleurs précisé clairement : « Peut-on mettre à exécution une déclaration de volonté que la personne a rédigée un jour, peut-être dans un moment de déprime, mais qu'elle n'a pas pu révoquer à temps, pour quelque raison que ce soit, par négligence ou par oubli ? Le Groupement conclut qu'il n'est pas possible de prendre en compte une déclaration de volonté dans le cas d'un patient non terminal ».
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire aux amendements nºs 375, 377 et 399 de Mme Nyssens)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 2 du § 1er de l'article 4 proposé par ce qui suit :
« Il peut notamment déclarer préalablement qu'il ne souhaite pas le recours à un traitement destiné à la prolongation de ses fonctions vitales si sa mort est inéluctable.
Un traitement destiné à la prolongation des fonctions vitales s'entend d'un traitement n'ayant pas pour finalité de guérir, d'améliorer ou de soulager, mais uniquement de prolonger l'existence. »
Justification
Cet article s'inspire de la loi nº 482 du 1er juillet 1998 relative aux droits des patients qui est en vigueur au Danemark.
Cette législation qui a trait aux droits du patient contient un chapitre spécifique sur les testaments de fin de vie.
L'amendement proposé nous semble répondre de manière pertinente aux craintes de certains de voir pratiquer à leur égard des traitements relevant de l'acharnement thérapeutique.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire aux amendements nºs 375 et 399 de Mme Nyssens)
Art. 4
Apporter à l'article 4 proposé les modifications suivantes :
A. Remplacer la première phrase de l'alinéa 2 du § 1er par ce qui suit :
« Il peut notamment déclarer préalablement sa volonté que, aux fins de lui épargner les souffrances d'une affection terminale, les médecins s'abstiennent de lui administrer certains soins ou traitements susceptibles de prolonger sa vie, ou interrompent de tels soins ou traitements, ou qu'ils administrent des traitements analgésiques justifiés dans l'état actuel de la médecine pour soulager la douleur et les symptômes, même si ceux-ci peuvent avoir pour effet secondaire non recherché d'abréger sa vie, à condition que ces médecins constatent : »
B. Compléter l'alinéa 2 du § 1er par un tiret rédigé comme suit : « et que sa mort est imminente ».
Justification
Beaucoup de textes tant nationaux qu'internationaux en matière médicale font la distinction entre l'euthanasie des patients conscients ou l'arrêt actif de la vie des patients inconscients et le droit pour le patient de renoncer, dans une certaine mesure, à certains traitements. Dans les formulaires de directives anticipées en vigueur dans beaucoup d'États américains, les personnes sont amenées à se prononcer explicitement sur l'abstention ou l'arrêt de traitements ou de soins déterminés dans deux situations : a) lorsque leur mort est imminente (durée de vie d'une semaine ou moins, même en cas d'administration de traitements visant à prolonger les fonctions vitales, b) lorsqu'ils sont au dernier stade de la phase terminale (durée de vie de trois mois ou moins, même en cas de traitements visant à prolonger les fonctions vitales).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire à l'amendement nº 377 B de Mme Nyssens)
Art. 4
À l'alinéa 2, troisième tiret, du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science » par les mots « et s'il souffre d'une perte irréversible et complète des fonctions du cerveau, déterminée selon les données actuelles de la science ».
Justification
Cette formulation correspond à l'actuel article 98 du Code de déontologie médicale, lequel précise que dans ce cas, le malade doit être déclaré décédé et les moyens médicaux de conservation artificielle doivent être arrêtés. Cela signifie aussi que la déclaration anticipée ne peut viser les actes d'arrêt actif de la vie (euthanasie) que le médecin serait autorisé à poser à l'égard d'un patient désormais inconscient et donc incapable d'exprimer ses souhaits.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire aux amendements nºs 375 à 378 et 399 de Mme Nyssens)
Art. 4
Apporter à l'article 4 proposé les modifications suivantes :
A. À l'alinéa 2 du § 1er, remplacer les mots « qu'un médecin pratique une euthanasie » par les mots « qu'un médecin procède à l'arrêt actif de sa vie ».
B. Compléter le même alinéa par un tiret rédigé comme suit : « et que sa mort est imminente ».
Justification
A. Le mot « euthanasie » a été défini à l'article 2 de la proposition comme étant « l'acte par lequel un tiers met fin intentionnellement à la vie d'une personne à sa demande ».
Dans le cas présent, il n'y a pas « demande » du patient inconscient. Les personnes auditionnées ont été unanimes pour ne pas conférer à la déclaration de volonté anticipée du patient la valeur d'une demande expresse d'euthanasie.
Dans son avis nº 9 du 22 février 1999, le Comité consultatif de bioéthique a opté pour les termes « arrêt actif de la vie » en ce qui concerne l'euthanasie des personnes incapables d'exprimer leur volonté.
B. En tout état de cause, on ne pourrait admettre la légitimité potentielle de l'acte qui met fin à la vie du patient inconscient notamment sur base de sa directive anticipée que si le patient est en phase terminale et que sa mort est imminente.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire aux amendements nºs 375 et 399 de Mme Nyssens)
Art. 4
Insérer entre le deuxième et le troisième alinéa du § 1er de l'article 4 proposé, un alinéa nouveau rédigé comme suit :
« La déclaration d'un patient portant sur l'arrêt actif de sa vie dans un état d'inconscience ne peut, en tout état de cause, être prise en considération par le médecin qu'en présence de circonstances médicales exceptionnelles lui permettant raisonnablement de croire qu'il n'existe pas d'autre solution pour soulager la souffrance du patient ou préserver sa dignité. »
Justification
Toute autre solution moins dommageable pour le patient dans sa situation doit d'abord être envisagée par le médecin avant que celui-ci ne décide de procéder à un arrêt actif de la vie du patient. L'application de ce principe de subsidiarité se justifie d'autant plus à l'égard du patient qui est (désormais) incapable d'exprimer sa volonté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 3 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « et les membres de l'équipe soignante » par les mots « les membres de l'équipe soignante ainsi que les témoins visés à l'alinéa suivant ».
Justification
Il importe que la personne de confiance chargée de discuter avec le médecin de la déclaration anticipée du patient ne soit pas le témoin de la rédaction de l'acte. À défaut, quelle est l'utilité du témoin par rapport à la personne de confiance ?
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article 4 proposé, supprimer les mots « La déclaration peut être faite à tout moment ».
Justification
L'indication que la déclaration peut être faite à tout moment nous semble superflue. Par ailleurs, elle risque d'entraîner une confusion d'interprétation en raison de l'indication figurant à l'alinéa 6 précisant qu'elle ne peut être prise en compte que si elle a été établie ou confirmée moins de 5 ans avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté. Quid en effet de la valeur d'une déclaration anticipée de volonté, qui en elle-même n'est déjà pas juridiquement contraignante, lorsqu'en outre, elle a été rédigée plus de cinq ans avant l'état d'inconscience, par exemple vingt années plus tôt ?
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « Elle doit être constatée par écrit, dressée » par les mots « La déclaration doit être rédigée par le déclarant lui-même et dressée ».
Justification
Il importe que la déclaration soit rédigée par le déclarant lui-même. C'est une garantie de protection du déclarant.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article 4 proposé, supprimer les mots « dressée en présence de deux témoins majeurs, dont l'un au moins n'aura pas d'intérêt matériel au décès du déclarant » et les mots « par les témoins ».
Justification
Sauf à vouloir donner à la déclaration anticipée plus de valeur contraignante qu'il n'est affirmé dans la justification des amendements, la question de l'utilité du témoin peut être posée.
La rédaction de la proposition laisse sous-entendre qu'il n'est pas exclu qu'il pourrait être la personne de confiance visée dans la déclaration. Cette personne de confiance sera sans doute très souvent un proche du patient. Un proche du patient pourra donc être à la fois personne de confiance du patient et témoin.
Indépendamment de cet aspect, on peut s'interroger sur le rôle joué par ces témoins. Pourquoi d'abord deux témoins ? Quel sera leur rôle spécifique ? Attestent-ils de quelque chose ? Quelle serait la valeur de leur éventuel témoignage ? Quid s'il n'y a pas de témoins, si le déclarant refuse d'être entouré de témoins, mais que sa déclaration a néanmoins été rédigée à temps et à heure ? La figure du témoin est ambiguë. À défaut de précision quant à son rôle, ce témoin peut être amené à jouer un rôle dangereux, à savoir conseiller le déclarant sur le choix des termes utilisés, alors qu'il n'a pas nécessairement la compétence pour ce faire.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 3 du § 1er de l'article 4 proposé, ajouter après les mots « la volonté du patient » les mots « et qui sont habilitées à assurer le dialogue avec le médecin au sujet des choix thérapeutiques visés ».
Justification
Dans son avis nº 9 concernant l'arrêt actif de la vie des personnes incapables d'exprimer leur volonté, le Comité consultatif de bioéthique a constaté un large consensus concernant le rôle de la personne (ou des personnes) désignée(s) dans la déclaration anticipée. Il ne s'agit pas à proprement parler d'un mandataire, mais d'une personne de confiance habilitée à assurer le dialogue avec le médecin au sujet des choix thérapeutiques décisifs visés dans la déclaration anticipée. L'existence d'un tel médiateur, souligne le Comité, aurait pour vertus : a) de compléter la directive dont on ne peut attendre qu'elle donne précisément instruction pour toutes les situations susceptibles d'être éprouvées par le patient; b) de prolonger de manière certes imparfaite, mais réelle tout de même, le dialogue médecin/patient qui est au fondement de toute pratique médicale de qualité. Un large consensus s'est également dessiné au sein du Comité pour considérer qu'une telle directive ne peut avoir aucune force juridique contraignante pour le médecin qui reste maître en dernière instance de la décision à prendre.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire à l'amendement nº 425 de Mme Nyssens et M. Galand)
Art. 4
À l'alinéa 4 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « dont l'un au moins n'aura pas d'intérêt matériel au décès du déclarant » par les mots « qui ne pourront avoir aucun intérêt au décès du déclarant ».
Justification
L'intérêt que l'on peut avoir au décès du patient n'est pas nécessairement « matériel ». Les auditions ont révélé que la majorité des demandes d'euthanasie émanent des proches du patient. Ce ne sont toutefois pas essentiellement des préoccupations bassement matérielles qui les poussent à formuler ces demandes. Souvent, les proches sont exténués, souffrent d'être témoins de la lente dégradation de leur proche. Parfois, des éléments psychologiques complexes entrent en ligne de compte. Le présent amendement vise à prendre tous ces aspects en considération et à garantir la parfaite indépendance des témoins.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 4 du § 1er de l'article 4 proposé par ce qui suit :
« La déclaration est rédigée, datée et signée par le déclarant lui-même et par la ou les personne(s) de confiance éventuelle(s). »
Justification
Il importe que la déclaration soit rédigée par le déclarant lui-même. C'est une garantie de protection du déclarant à l'égard de pressions extérieures, certainement si l'on admet que la déclaration anticipée peut viser l'arrêt actif de la vie du déclarant devenu inconscient.
Par ailleurs, vu que l'on peut s'interroger sur l'utilité de la présence de témoins et vu l'ambiguïté du rôle qu'ils peuvent jouer (voir justification sous amendement nº 384), nous pensons qu'il est préférable de ne pas prévoir la présence de témoins, si ce n'est éventuellement que dans le cas particulier de patients qui sont dans l'impossibilité physique manifeste de rédiger une déclaration. Dans ce cas, le rôle du témoin est clair, même s'il est contestable : ce rôle (du moins pour l'un d'entre eux) consiste à rédiger à la place du patient (alinéa 5).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer alinéa 5 du § 1er de l'article 4 proposé.
Justification
Cette disposition est particulièrement dangereuse pour le patient. À moins que la déclaration ne soit rédigée par quelqu'un d'assermenté, tel un notaire, on ne peut imaginer que n'importe qui puisse rédiger une déclaration de volonté concernant certains types de prise en charge médicale d'une autre personne, a fortiori si la déclaration anticipée peut concerner l'arrêt actif de la vie du déclarant devenu inconscient. Par ailleurs, n'importe qui pourrait acter qu'une personne est dans l'impossibilité physique d'écrire et de signer une déclaration de volonté anticipée, de la rédiger et de la signer à la place de la personne concernée, et tout cela à l'insu même de la personne concernée. De sorte que lorsque la personne concernée sombre dans l'inconscience, le médecin risque de prendre en considération une déclaration dont le patient, désormais inconscient, ignorait l'existence et dont le contenu pourrait être en contradiction totale avec ses souhaits ! Le fait que l'alinéa précise que les deux personnes doivent avoir été choisies par le patient n'offre aucune garantie car cet élément est totalement incontrôlable.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter au § 1er de l'article 4 proposé, les modifications suivantes :
A. À l'alinéa 5, remplacer la phrase « La déclaration doit alors préciser que le déclarant ne peut pas rédiger et signer et en énoncer les raisons » par ce qui suit :
« Le médecin traitant du patient acte dans la déclaration que le déclarant ne peut pas rédiger ni signer et en énonce les raisons. »
B. Au même alinéa, insérer, entre le mot « déclarant » et les mots « doivent dater et signer », les mots « ainsi que le médecin traitant de celui-ci ».
Justification
On pourrait confier à des tiers la rédaction de la déclaration anticipée, à condition de prévoir un certain contrôle, par exemple, par le médecin traitant du déclarant. La présence du médecin n'est pas inutile, non seulement pour informer le patient au niveau des possibilités de prise en charge, mais aussi, dans le cas particulier de patients qui sont dans l'impossibilité physique de rédiger leur déclaration eux-mêmes, pour contrôler cette impossibilité. Il paraît, en effet, surprenant de confier à un témoin le soin d'acter l'impossibilité physique du déclarant de rédiger sa déclaration anticipée de volonté et d'en énoncer les raisons ! Il semble plus logique en termes de compétence de confier ce rôle à un médecin. D'autant que pour les raisons déjà invoquées (voir justification amendement nº 388), il est parfaitement possible, à la lecture de l'alinéa 5, que deux témoins s'entendent pour rédiger une déclaration de volonté à l'insu du patient et totalement contraire à ses souhaits. Même s'ils n'ont personnellement aucun intérêt matériel au décés du déclarant, ils peuvent avoir été « approchés » par des personnes qui ont intérêt au décès du déclarant. Dans le cas précis visé à l'alinéa 5, le médecin contresignerait la déclaration.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « La déclaration ne peut être prise en compte » par les mots « La déclaration n'a pas de valeur contraignante pour le médecin et ne peut être prise en compte ».
Justification
Tant les personnes auditionnées que le Comité consultatif de bioéthique ont été assez unanimes pour reconnaître qu'on ne peut accorder à une directive anticipée le même poids qu'à une demande présente. Toutefois, elle peut donner des indications importantes au médecin quant à la position du patient par rapport à l'acharnement thérapeutique, la réanimation, les traitements extraordinaires etc.). Pour des raisons de sécurité juridique, il importe de préciser expressément que la déclaration n'a pas de valeur contraignante pour le médecin. Celui-ci doit en effet garder une attitude responsable dans toute situation à laquelle il doit faire face et ne pas adopter un comportement mécanique. Un médecin peut être effrayé par le poids que représente une déclaration anticipée dont la valeur contraignante ou non n'a pas été déterminée de manière claire.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « moins de cinq ans avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté » par les mots « récemment, à un moment où le patient était en mesure de comprendre pleinement la portée de sa déclaration et l'évolution de son état de santé ».
Justification
Il importe d'intégrer la dimension évolutive non seulement de l'état physique ou mental du déclarant, mais aussi des relations humaines (en ce qui concerne les personnes de confiance désignées dans la déclaration) et de garantir au patient plus de sécurité juridique en réduisant la durée de « validité » de ce type de déclaration et donc également de la désignation de la personne de confiance. Le caractère figé de la déclaration et donc de la désignation de la personne de confiance, d'application pour une durée de cinq ans, occulte cette dimension évolutive. Le médecin risque de se retrouver face à une personne de confiance « sur papier » dont les relations avec le malade se sont dégradées. Par ailleurs, il est important que le déclarant puisse rédiger la déclaration à un moment où il est le plus à même de comprendre la situation qu'il évoque sur papier. Un déclarant parfaitement en bonne santé ne peut pas toujours comprendre la portée de la déclaration qu'il rédige, a fortiori s'il sombre dans l'inconscience à la suite d'un événement subit et imprévisible tel un accident.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts. Amendement subsidiaire à l'amendement nº 391 de Mme Nyssens)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article 4 proposé, remplacer les mots « moins de cinq ans » par les mots « moins d'un an ».
Justification
La réduction de cinq ans à un an permet de mieux intégrer la dimension évolutive tant de l'état physique ou mental du déclarant que des relations humaines (personne de confiance), même si l'efficacité d'une telle disposition reste dans l'absolu très douteuse lorsqu'il s'agit d'un déclarant en bonne santé qui sombre dans l'inconscience à la suite d'un accident.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa premier du § 2 de l'article 4 proposé par ce qui suit :
« § 2. Face à un patient inconscient en fin de vie atteint d'une maladie incurable, dont le décès doit survenir à brève échéance, le médecin qui, à la suite d'une déclaration anticipée d'un patient telle que visée au § 1er, décide de s'abstenir d'administrer certains soins ou traitements susceptibles de prolonger la vie de ce patient, ou d'interrompre de tels soins ou traitements, ou décide d'administrer des traitements analgésiques justifiés dans l'état actuel de la médecine pour soulager la douleur et les symptômes et pouvant avoir pour effet secondaire non recherché d'abréger la vie de ce patient, ne peut agir qu'en conformité avec l'état actuel du savoir médical et de la déontologie médicale et en respectant les conditions et procédures prescrites par la présente loi. »
Justification
À notre estime, la directive anticipée ne peut pas porter sur l'arrêt actif de la vie. La pratique médicale dispose d'un vaste arsenal de possibilités permettant de trouver une solution adéquate aux situations problématiques des patients incapables en fin de vie sans devoir recourir à l'arrêt actif de la vie. En situation de fin de vie des personnes incapables, le médecin doit veiller à assurer au patient la meilleure qualité de vie possible, sans transgresser les deux limites que sont d'une part, l'acharnement thérapeutique et de l'autre, l'arrêt actif de la vie.
Beaucoup de textes tant nationaux qu'internationaux en matière médicale font la distinction entre l'euthanasie des patients conscients ou l'arrêt actif de la vie des patients inconscients et le droit pour le patient de renoncer, dans une certaine mesure, à certains traitements.
L'article 96 du Code de déontologie médicale précise que lorsque le malade est définitivement inconscient, le médecin se limite à ne prodiguer que des soins de confort.
La Recommandation 1418 du Conseil de l'Europe du 25 juin 1999 relative à la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants fait clairement la distinction entre l'euthanasie et le droit pour le patient de renoncer à certains traitements, de même que le droit de recevoir des traitements anti-douleur et des soins palliatifis adéquats, même si les traitements appliqués peuvent avoir pour effet secondaire de contribuer à abréger la vie de la personne en cause.
La Déclaration sur la phase terminale de la maladie de l'AMM (1983) stipule expressément que « le médecin peut épargner à un patient les souffrances d'une affection terminale par abstention des soins avec l'accord du patient ou de ses proches si celui-ci est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Cette abstention n'empêche pas d'assister le mourant et de lui donner les calmants et les médicaments propres à adoucir la phase terminale de son état. »
Des directives données anticipativement ne peuvent jamais saisir la complexité du moment présent ni constituer un code de comportement contraignant concernant des situations imprévues. Le médecin ne peut être juge de la qualité de vie de ses semblables, a fortiori ceux qui ne sont pas (ou plus) capables de faire connaître leur volonté. L'arrêt actif de la vie des personnes incapables doit rester interdit en toutes circonstances. Cet interdit est une condition sine qua non de garantie du respect des droits des plus faibles et donc aussi de garantie de protection des valeurs démocratiques fondamentales (position 3, avis nº 9 du 22 février 1999 du Comité consultatif de bioéthique concernant l'arrêt actif de la vie des personnes incapables d'exprimer leur volonté).
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa premier du § 2 de l'article 4 proposé par ce qui suit :
« Un médecin qui décide de pratiquer un arrêt actif de la vie d'un patient inconscient à la suite d'une déclaration anticipée, telle que prévue au § 1er, ne peut être justifié à agir selon les principes de l'état de nécessité que s'il s'est assuré que :
le patient est atteint d'une maladie grave et incurable;
le patient est dans un état d'inconscience irréversible;
le patient est en fin de vie et son décès doit survenir à brève échéance;
le patient a reçu tous les soins de confort nécessaires à son état.
La déclaration d'un patient portant sur l'arrêt actif de sa vie dans un état d'inconscience ne peut, en tout état de cause, être prise en considération par le médecin qu'en présence de circonstances médicales exceptionnelles lui permettant raisonnablement de croire qu'il n'existe pas d'autre solution pour soulager la souffrance du patient ou préserver sa dignité. »
Justification
En tout état de cause, l'arrêt actif de la vie d'un patient inconscient ne peut être pratiqué que moyennant des conditions très strictes, qui ne peuvent être moindres que celles prévues dans le cas d'un patient conscient ayant formulé une demande d'euthanasie. Ces conditions doivent même être renforcées. Seul l'arrêt actif de la vie d'un patient inconscient en phase terminale dont le décès est imminent pourrait être envisagé en cas de déclaration de volonté non équivoque à ce sujet. Par ailleurs, il faut que le médecin ait la certitude que son acte est le seul moyen de mettre fin à la situation du patient, dont on peut présumer la souffrance, ou en tout cas le seul moyen de préserver sa dignité. En aucun cas, le médecin ne peut renoncer à assister et à accompagner son patient jusqu'au bout en lui prodiguant des soins de confort.
La figure de l'état de nécessité, qui préserve le conflit de conscience dans le chef du médecin, est la seule adéquate pour assurer cette protection renforcée à l'égard des patients les plus vulnérables, d'autant qu'il est impossible d'apprécier les souffrances physiques ou psychiques d'un patient inconscient.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Insérer, à l'alinéa 3 du § 2 de l'article 4 proposé, après les mots « médecin consulté », les mots « ainsi que les avis des différentes personnes consultées ».
Justification
Les avis des membres du personnel soignant, de la personne de confiance, ainsi que des proches devraient figurer au dossier médical.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Insérer entre le deuxième et le troisième alinéa du § 2 de l'article 4 proposé, un alinéa nouveau rédigé comme suit :
« Avant de prendre en considération la déclaration anticipée d'un patient, le médecin s'assure que cette déclaration n'a pas été retirée ou adaptée. »
Justification
Il importe que le médecin ne prenne en considération qu'une déclaration de volonté dont la validité est incontestable.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Insérer, entre le deuxième et le troisième alinéa du § 2 de l'article 4 proposé, un alinéa nouveau rédigé comme suit :
« Le médecin s'assure de l'ensemble des conditions visées au présent paragraphe, en procédant, en tout état de cause, à l'aide notamment des avis des personnes visées au présent paragraphe, à une évaluation globale de la santé physique et psychique du patient qui prenne en compte les aspects familiaux et socio-économiques de sa situation. »
Justification
Les dérives socio-économiques potentielles de la proposition nous apparaissent encore davantage menaçantes en ce qui concerne les patients les plus vulnérables, à savoir les patients inconscients. Il nous paraît indispensable de protéger ceux-ci contre les impératifs de rationnalité économique qui règnent parfois dans nos milieux hospitaliers. Il ne faut pas que l'euthanasie devienne un outil de régulation sociale et la déclaration anticipée un alibi pour permettre cette régulation sociale. La proposition ne nous paraît pas avoir pris cet aspect suffisamment en compte.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Insérer, entre le deuxième et le troisième alinéa du § 2 de l'article 4 proposé, un alinéa nouveau rédigé comme suit :
« Le médecin prend sa décision à l'aide des avis des personnes visées au présent paragraphe et de la déclaration anticipée du patient. »
Justification
Cet amendement rappelle que le médecin est le seul responsable de la décision finale.
Avant de prendre une décision, dont il reste le seul responsable, le médecin doit veiller à insérer la directive anticipée dans la concertation qui doit s'instaurer avec les proches du patient ou la personne de confiance désignée par celui-ci et l'équipe soignante. La décision finale appartient toujours au médecin, mais cette décision doit rester une expression de responsabilité, de soin et d'assistance du patient incapable au stade terminal.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'article 4 proposé par ce qui suit :
« Art. 4. § 1er. Les décisions d'arrêt ou d'abstention de traitements susceptibles de prolonger la vie d'un patient, ainsi que les décisions visant à administrer des traitements analgésiques justifiés dans l'état actuel de la médecine pour soulager la douleur et les symptômes et pouvant avoir pour effet secondaire non recherché d'abréger la vie du patient ne peuvent être prises qu'avec le consentement libre et éclairé du patient, et en conformité avec l'état actuel du savoir médical et de la déontologie médicale.
Le dossier médical de la personne doit faire apparaître que :
1º le patient a été informé, de manière correcte et adéquate, des actes ou traitements médicaux envisagés et des risques et avantages qu'ils comportent, ainsi que des possibilités thérapeutiques ou palliatives alternatives;
2º le patient a donné son consentement libre et éclairé à l'acte ou au traitement médical envisagé;
3º le médecin a consulté au moins un confrère spécialisé dans la pathologie dont souffre le patient, et, le cas échéant, l'équipe soignante ou l'équipe palliative qui entoure le patient;
4º le médecin a recueilli l'avis des proches, à moins que le patient ne s'y soit opposé, et de toute personne désignée par le patient.
Si le patient est inconscient ou dans l'impossibilité manifeste d'exprimer sa volonté, le médecin prend, en outre, en considération, les souhaits éventuels précédemment exprimés par ce patient ou la déclaration anticipée qu'il aurait pu rédiger conformément au § 2, ainsi que les indications de ses proches ou de toute personne que le patient aurait pu désigner antérieurement.
La déclaration du patient ou les souhaits de celui-ci, ainsi que l'ensemble des démarches entreprises par le médecin et les avis des personnes consultées figurent au dossier médical du patient.
§ 2. Toute personne majeure, capable et lucide, peut, pour le cas où elle serait inconsciente ou dans l'impossibilité manifeste d'exprimer sa volonté, rédiger une déclaration anticipée dans laquelle elle donne des instructions précises relatives à des décisions médicales qu'elle souhaite ou qu'elle ne souhaite pas, notamment celles visées au § 1er, à l'exception de l'arrêt actif de la vie. Le déclarant peut éventuellement désigner une personne de confiance qui met le médecin au courant de sa volonté et qui est habilitée à assurer le dialogue avec le médecin au sujet des choix thérapeutiques visés. Le médecin traitant du patient, le médecin consulté visé au § 1er, et les membres de l'équipe soignante ne peuvent pas être choisis comme personnes de confiance.
La déclaration est rédigée, datée et signée par le déclarant lui-même et la personne de confiance éventuelle.
La déclaration doit avoir été rédigée volontairement, sans contrainte ni pression d'aucune sorte.
Avant de procéder à la rédaction de la déclaration, le déclarant doit avoir été informé par son médecin de manière correcte et adéquate sur son état de santé et son évolution, ainsi que les divers soins et traitements médicaux envisagés dans sa déclaration. Le médecin atteste dans la déclaration que le déclarant lui a paru sain d'esprit et qu'il lui a semblé avoir compris l'information.
La déclaration n'a pas de portée juridique contraignante pour le médecin. Celui-ci ne peut la prendre en considération que si elle a été rédigée récemment, à un moment où le patient était en mesure de comprendre pleinement la portée de sa déclaration et l'évolution de son état de santé.
La déclaration peut être retirée ou adaptée par tout moyen et à tout moment. Avant de prendre en considération la déclaration anticipée d'un patient, le médecin s'assure que cette déclaration n'a pas été retirée ou adaptée.
Justification
La question des directives anticipées doit être vue dans le cadre global des droits du patient. Il importe tout d'abord que le patient soit correctement informé sur son état de santé et sur les décisions médicales devant être prises, avant qu'il puisse prendre des décisions en toute connaissance de cause. De la même manière, il doit être informé complètement et adéquatement avant de pouvoir rédiger une déclaration anticipée de manière pertinente.
Tant les personnes auditionnées que le Comité consultatif de bioéthique ont été assez unanimes pour reconnaître qu'on ne peut accorder à une directive anticipée le même poids qu'à une demande présente. Toutefois, elle peut donner des indications importantes au médecin quant à la position du patient par rapport à l'acharnement thérapeutique, à la réanimation, aux traitements extraordinaires etc.
Toutefois, à notre estime, la directive anticipée ne peut pas porter sur l'arrêt actif de la vie. La pratique médicale dispose d'un vaste arsenal de possibilités permettant de trouver une solution adéquate aux situations problématiques des patients incapables en fin de vie sans devoir recourir à l'arrêt actif de la vie. En situation de fin de vie des personnes incapables, le médecin doit veiller à assurer au patient la meilleure qualité de vie possible, sans transgresser les deux limites que sont d'une part, l'acharnement thérapeutique et de l'autre, l'arrêt actif de la vie. L'article 96 du Code de déontologie médicale précise aussi que lorsque le malade est définitivement inconscient, le médecin se limite à ne prodiguer que des soins de confort.
La Recommandation 1418 du Conseil de l'Europe du 25 juin 1999 relative à la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants fait clairement la distinction entre l'euthanasie et le droit pour le patient de renoncer à certains traitements, de même que le droit de recevoir des traitements anti-douleur et des soins palliatifs adéquats, même si les traitements appliqués peuvent avoir pour effet secondaire de contribuer à abréger la vie de la personne en cause.
La Déclaration sur la phase terminale de la maladie de l'AMM (1983) stipule expressément que « le médecin peut épargner à un patient les souffrances d'une affection terminale par abstention des soins avec l'accord du patient ou de ses proches si celui-ci est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Cette abstention n'empêche pas d'assister le mourant et de lui donner les calmants et les médicaments propres à adoucir la phase terminale de son état ».
Des directives données anticipativement ne peuvent jamais saisir la complexité du moment présent ni constituer un code de comportement contraignant concernant des situations imprévues. Le médecin ne peut être juge de la qualité de vie de ses semblables, a fortiori ceux qui ne sont pas (ou plus) capables de faire connaître leur volonté. L'arrêt actif de la vie des personnes incapables doit rester interdit en toutes circonstances. Cet interdit est une condition sine qua non de garantie du respect des droits des plus faibles et donc aussi de garantie de protection des valeurs démocratiques fondamentales (position 3, avis nº 9 du 22 février 1999 du Comité consultatif de bioéthique concernant l'arrêt actif de la vie des personnes incapables d'exprimer leur volonté).
En outre, avant de prendre une décision, dont il reste le seul responsable, le médecin doit veiller à insérer la directive anticipée dans la concertation qui doit s'instaurer avec les proches du patient ou la personne de confiance désignée par celui-ci et l'équipe soignante. La décision finale appartient toujours au médecin, mais cette décision doit rester une expression de responsabilité, de soin et d'assistance du patient incapable au stade terminal.
| Clotilde NYSSENS. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'article proposé, apporter les modifications suivantes :
A. Au § 1er, remplacer l'alinéa 1er et la phrase liminaire de l'alinéa 2 par la disposition suivante : « Tout majeur ou mineur émancipé capable peut, pour le cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu'un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate : »
B. Au § 1er, alinéa 2, supprimer les mots « Il peut notamment déclarer préalablement ».
| Jeannine LEDUC. Myriam VANLERBERGHE. Jean-François ISTASSE. Philippe MONFILS. Jacinta DE ROECK. Paul GALAND. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Insérer après l'alinéa 3 du § 1er de l'article 4 proposé, le texte suivant :
« Aucune des personnes de confiance ne peut avoir un intérêt matériel dans l'euthanasie de la personne ayant rédigé une déclaration anticipée. »
| Josy DUBIÉ. Paul GALAND. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire à l'amendement nº 301)
Art. 4
À l'alinéa 2 du § 1er proposé, compléter le deuxième tiret par les mots :
« à l'exclusion des malades mentaux et des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie comparable ».
Justification
Le terme « inconscient » est trop vaste et peut englober des situations sortant du cadre de l'hypothèse du patient en coma irréversible, comme par exemple le cas des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer, etc. (voir la justification à l'amendement nº 301). Il y a lieu d'exclure explicitement ces hypothèses.
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2, alinéa 2, de l'article 4 proposé, insérer, après la première phrase, un 1º nouveau, rédigé comme suit :
« 1º s'assurer que la déclaration anticipée a bien été rédigée selon les dispositions prévues au § 1er.
Il doit en outre s'assurer que le patient a bien reçu, avant de rédiger ou de confirmer sa déclaration anticipée, toutes les informations nécessaires sur l'évolution probable de sa maladie, les possibilités de prise en charge thérapeutiques ou palliatives envisageables dans sa situation, lui permettant de formuler sa demande en toute connaissance de cause et sans pression extérieure.
Il ne peut la prendre en considération que s'il a acquis la conviction qu'il n'y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la déclaration a été rédigée et confirmée par le patient au plus tard un an avant le moment où le patient n'est plus en état de confirmer sa demande. »
Justification
Il s'impose, dans toute la mesure du possible, d'instaurer le paralléllisme avec l'article 3. Cet amendement vise à rapprocher le texte de cet article 4, du point 1º du § 2 de l'article 3 adopté.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer le 1º du § 2, alinéa 2, de l'article 4 proposé, par ce qui suit :
« 1º consulter deux autres médecins dont un des deux est neurologue quant au caractère terminal de la maladie grave et incurable, ainsi que sur le caractère irréversible du coma dont est atteint le patient.
Les médecins consultés prennent connaissance du dossier médical et examinent le patient. Ils rédigent un rapport de leurs constatations. Ces médecins doivent être indépendants à l'égard du patient ainsi qu'à l'égard du médecin traitant. Ils doivent être compétents quant à la pathologie concernée.
Si le neurologue ne peut confirmer le caractère irréversible du coma, le médecin traitant ne peut répondre à la demande du patient. »
Justification
Vu que le patient ne peut confirmer sa demande, il convient d'être particulièrement vigilant quant au contrôle de la situation médicale dans laquelle se trouve le patient. La consultation de deux médecins paraît pour le moins nécessaire dans un tel cas.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À la fin de l'alinéa 1er du § 2 de l'article 4 proposé, insérer après le mot « procédures », les mots « ainsi que la déclaration ».
Justification
Parmi les conditions qui pourraient rendre légitime un acte d'euthanasie, il faut inclure de manière claire le fait de faire la déclaration d'euthanasie à la commission d'évaluation.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 5 du § 1er de l'article 4 proposé, par ce qui suit :
« Si cela s'avère impossible en raison de l'état du patient, cette déclaration peut se faire oralement en présence du médecin traitant et de deux témoins indépendants. Le médecin prend acte de cette manifestation orale de volonté et les deux témoins la cosignent. »
Justification
Dans le cas où une personne souhaite faire une déclaration anticipée mais que son état physique l'en empêche, il est souhaitable qu'un médecin prenne acte de celle-ci en présence de deux témoins indépendants.
Nº 407 DE MME de T' SERCLAES
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2 de l'article 4 proposé, remplacer la première phrase de l'alinéa 2 par ce qui suit :
« En outre, le médecin doit au préalable : »
Justification
Meilleure lisibilité du texte.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts Amendement subsidiaire à l'amendement nº 409)
Art. 4
Au § 2, alinéa 1er, de l'article 4 proposé, remplacer les trois tirets par ce qui suit :
« le patient est capable et âgé de 18 ans révolus,
la déclaration anticipée a été rédigée selon les dispositions prévues au § 1er,
le patient inconscient est dans un état de coma irréversible selon l'état actuel de la science, que cette situation résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable et que son décès est inéluctable à brève échéance. »
Justification
Parallélisme avec les dispositions prévues à l'article 3.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2, alinéa 1er, de l'article 4 proposé, remplacer la première phrase et les trois tirets par ce qui suit :
« Le médecin ne peut, en conscience, mettre fin délibérément à la vie d'un patient inconscient dont le décès est inéluctable à brève échéance et qui en a fait la demande dans une déclaration anticipée, que dans les cas exceptionnels où :
le patient est capable et âgé de 18 ans révolus,
la déclaration anticipée a été rédigée selon les dispositions prévues au § 1er,
le patient inconscient est dans un état de coma irréversible selon l'état actuel de la science, que cette situation résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable et que son décès est inéluctable à brève échéance. »
Justification
Instaurer une plus grande cohérence avec la technique légistique utilisée dans l'article 3 dans l'articulation des conditions de l'acte d'euthanasie.
(Sous-amendement à l'amendement nº 367 de Mme de T' Serclaes)
Art. 4
Après la première phrase de l'alinéa 6 proposé, insérer la phrase suivante :
« Ce délai ne peut être inférieur à un an. »
Justification
Il est utile de préciser un terme précis quant à ce que peut être ce délai rapproché.
| Nathalie de T' SERCLAES. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter le deuxième tiret de l'alinéa 1er du § 2 de l'article 4 proposé par les mots :
« , à l'exclusion des patients atteints de démence sénile ou d'une maladie comparable ».
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter les modifications suivantes à l'article proposé :
1) Remplacer le deuxième tiret de l'alinéa 1er du § 2 par les mots « et dans un état végétatif persistant ».
2) Supprimer le troisième tiret de l'alinéa 1er du § 2.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter le deuxième tiret de l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par les mots :
« , à l'exclusion des patients atteints de démence sénile ou d'une maladie comparable. »
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter le deuxième tiret de l'alinéa 1er du § 2 de l'article proposé par les mots :
« , à l'exclusion de ceux se trouvant dans un état grave de déséquilibre mental ou de débilité mentale. »
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Apporter les modifications suivantes à l'article proposé :
A) Remplacer le deuxième tiret de l'alinéa 2 du § 1er par les mots « qu'il est dans un état végétatif persistant ».
B) Supprimer le troisième tiret de l'alinéa 2 du § 1er.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Compléter le deuxième tiret de l'alinéa 2 du § 1er de l'article proposé par les mots :
« , à l'exclusion de ceux se trouvant dans un état grave de déséquilibre mental ou de débilité mentale. »
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 3 du § 1er de l'article proposé, entre les mots « personnes de confiance » et le mot « , classées », insérer le mot « majeures ».
| Mia DE SCHAMPELAERE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'article 4, § 1er, de l'article proposé, supprimer l'alinéa 6.
Justification
La fixation d'une durée de validité pour la déclaration de volonté se fait de manière arbitraire. De plus, cette disposition risque de conduire à la situation peu souhaitable dans laquelle on ne peut pas tenir compte de la déclaration de volonté pour cause d'expiration du délai, par exemple par suite d'un oubli.
| André GEENS. Jan REMANS. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, entre les mots « par le déclarant » et les mots « doivent dater », insérer les mots « et, le cas échéant, la ou les personnes de confiance ».
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé, entre les mots « prise en compte que si elle » et les mots « a été », insérer les mots « à date certaine et ».
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. Ingrid van KESSEL. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 321 de M. Vandenberghe et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « de cinq ans » par les mots « de deux ans ».
(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 421 de M. Vandenberghe et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « de cinq ans » par les mots « de trois ans ».
(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 422 de M. Vandenberghe et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 6 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « de cinq ans » par les mots « de quatre ans ».
| Hugo VANDENBERGHE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Modifier l'article proposé comme suit :
A. Compléter l'alinéa 7, in fine, du § 1er par les mots « et sans aucune formalité ».
B. À l'alinéa 8, remplacer les mots « Le Roi détermine » par les mots « Sans préjudice de la disposition précédente, le Roi détermine ».
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. Ingrid van KESSEL. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 387 de Mme Nyssens)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 4 du § 1er de l'article proposé par ce qui suit :
« La déclaration est rédigée, datée et signée par le déclarant lui-même et co-signée par la ou les personne(s) de confiance éventuelle(s). »
Justification
Voir la justification du sous-amendement nº 387 visant à supprimer la présence de témoins. Même dans le cas d'un testament olographe, il n'est pas admis que le testament soit rédigé à la place du testateur.
La jurisprudence admet le « testament à main soutenue » ou « dirigée », c'est-à-dire le testament pour la rédaction duquel une simple assistance matérielle a été fournie au testateur (Cass., 26 novembre 1936, Pas., p. 430).
| Clotilde NYSSENS. Paul GALAND. |
(Amendement subsidiaire à l'amendement nº 317 de M. Vandenberghe et Mme De Schamphelaere)
Art. 4
À l'alinéa 5 du § 1er de l'article proposé, remplacer les mots « qui ne peut avoir aucun intérêt matériel » par les mots « qui n'a ou ne peut avoir aucun intérêt direct ».
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Remplacer l'alinéa 7 du § 1er de l'article proposé comme suit :
« La déclaration de volonté peut être retirée à tout moment, sans formalité aucune.
Le retrait de la déclaration de volonté engage le médecin qui en a connaissance de quelque manière que ce soit. »
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. Ingrid van KESSEL. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 427 de M. Vandenberghe et consorts)
Art. 4
Compléter l'alinéa 7 du § 1er de l'article proposé comme suit :
« Le Roi détermine les modalités selon lesquelles la déclaration de volonté, sa confirmation et son retrait sont communiqués au médecin traitant par les services du Registre national à la demande du déclarant. »
| Hugo VANDENBERGHE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 428)
Art. 4
Compléter l'alinéa 7 du § 1er de l'article proposé comme suit :
« En tout état de cause, une copie de la déclaration de volonté est versée au dossier médical de l'intéressé chez son médecin généraliste. »
| Hugo VANDENBERGHE. Mia DE SCHAMPHELAERE. Ingrid van KESSEL. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2 de l'article proposé, insérer, avant le dernier alinéa, le texte suivant :
« Le médecin peut mettre des conditions complémentaires à son intervention. Il en fera mention dans le dossier médical. »
Justification
Dans le but de clarifier le texte, il est préférable de prévoir en fin de paragraphe que le médecin peut mettre à son intervention des conditions complémentaires. Cet amendement doit se lire avec l'amendement nº 407.
| Nathalie de T' SERCLAES. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Supprimer l'alinéa 8 du § 1er de l'article 4 proposé.
Justification
Il ne convient pas d'organiser un système d'enregistrement via les services du Registre national. Un système de conservation de la déclaration dans le cadre du système du « dossier global » auprès du médecin traitant (médecin de famille) est préférable en cette matière où la déclaration reste un souhait du patient, non contraignant pour le médecin, à conserver au dossier médical sans formalisme excessif.
| Clotilde NYSSENS. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
À l'alinéa 8 du § 1er de l'article proposé, entre le mot « détermine » et les mots « les modalités », insérer les mots « , par arrêté délibéré en Conseil des ministres et après avis de la Commission de la protection de la vie privée, ».
| Hugo VANDENBERGHE. Ingrid van KESSEL. Mia DE SCHAMPHELAERE. |
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2 de l'article 4 proposé, remplacer le 4º de l'alinéa 2 par ce qui suit :
« 4º s'entretenir du contenu de la déclaration du patient avec les proches de ce dernier, sauf si le patient s'y est opposé dans sa déclaration. »
Justification
La personne de confiance ne représente pas le patient. Il ne lui appartient pas de désigner les proches que le médecin doit consulter.
Le principe doit rester que le médecin discute du contenu de la déclaration du patient avec les proches du patient, sauf si le patient s'est opposé à cette consultation ou à la consultation de certains proches.
(Sous-amendement à l'amendement nº 291 de Mme Leduc et consorts)
Art. 4
Au § 2 de l'article 4 proposé, supprimer, à la fin de l'alinéa 1er, les mots « et qu'il respecte les conditions et procédures prescrites par la présente loi ».
Justification
Cet alinéa prête à confusion puisque, de l'opinion des auteurs mêmes de l'amendement nº 291, certaines conditions visées dans la présente loi ne s'appliqueraient pas en cas d'euthanasie d'un patient inconscient, notamment celles relatives à la souffrance du patient.
Il convient de préciser exactement les conditions et procédures visées dans la loi, autres que celles visées au § 2 proposé, qui s'appliqueraient selon cet alinéa.
| Clotilde NYSSENS. |