3-1588/6

3-1588/6

Belgische Senaat

ZITTING 2006-2007

28 MAART 2007


Voorstel van resolutie betreffende de diagnose en begeleiding van de dementerende patiŽnt


TEKST AANGENOMEN DOOR DE COMMISSIE VOOR DE SOCIALE AANGELEGENHEDEN


De Senaat,

A. Overwegende dat naar schatting 6 % tot 9 % van de mensen ouder dan 65, 26 % van de 80-plussers en 35 % van de 90-plussers lijdt aan dementie wat voor BelgiŽ neerkomt op 158 000 dementerenden en dat door de dubbele vergrijzing van de bevolking het aantal tegen 2010 zal oplopen tot 175 000, waardoor de behoefte aan zorg en opvang de komende decennia aanzienlijk zal stijgen.

B. Overwegende dat 44 % tot 47 % van de 60-plussers in residentiŽle instellingen dementie als hoofd- of nevendiagnose hebben.

C. Overwegende dat, indien de redenen en de criteria voor een verblijf in een ouderenvoorziening in de toekomst dezelfde zouden blijven, het aantal ouderen in instellingen tussen 2000 en 2030 zal verdubbelen en tussen 2000 en 2050 zal verdrievoudigen.

D. Overwegende dat er een aantal vergeten groepen bestaan, zoals personen met een dementie op jonge leeftijd (geschat op 6 000 personen jonger dan 65 jaar) en allochtonen met dementie.

E. Overwegende dat de evolutie van personen meteen voorstadium van dementie (MCI, mild cognitiveimpairment) bijzondere aandacht verdient.

F. Overwegende dat dementie een constellatie van stoornissen (geheugenstoornissen, psychologische en gedragsmatige veranderingen, neuropsychiatrische stoornissen, achteruitgang in de activiteiten van het dagelijkse leven) is, waardoor de zorg voor dementerenden tijdsintensief, duur en psychisch belastend is zowel voor de mantelzorger als voor de professionele zorgverlener, met een grote impact op levenskwaliteit niet alleen van de patiŽnt maar ook van zijn omgeving.

G. Vaststellende dat de gedrags- en psychologische problemen bij dementie belangrijk zijn in het ontstaan van de zorgbehoefte.

H. Vaststellende dat er bij het ontwikkelen van beleidsmaatregelen te weinig nadruk gelegd wordt op de rol die een gezonde leefwijze en de vroegtijdige opsporing en behandeling van hoge bloeddruk, arteriosclerose, diabetes en verhoogde cholesterol kunnen spelen bij het verkleinen van het risico op dementie.

I. Vaststellende dat ouderen met cognitieve problemen vaak laattijdig worden doorgestuurd voor een gespecialiseerde diagnose naar bijvoorbeeld een geheugenkliniek of een geriater doordat huisartsen en familieleden te weinig kennis hebben van het dementiesyndroom, zo worden cognitieve problemen vaak worden toegeschreven aan het normale verouderingsproces en bestaat de foutieve veronderstelling dat er toch geen behandeling kan ingesteld worden.

J. Vaststellende dat het vroegtijdig opsporen van het dementiesyndroom nochtans belangrijk is om :

1ļ tijdig symptomatisch of in sommige gevallen zelfs etiologisch te kunnen behandelen,

2ļ medicatie met eventuele schadelijke gevolgen voor cognitie op te sporen en het gebruik ervan aan te passen,

3ļ het recht op het plannen van de eigen toekomst (huisvesting, medische begeleiding, financiŽle regelingen) te garanderen,

4ļ de veiligheid voor de persoon met dementie zelf en voor zijn omgeving te verhogen,

5ļ voor de familie en verzorgenden de onduidelijkheid over de waargenomen symptomen bij de patiŽnt weg te nemen,

6ļ voor de familie en verzorgenden betere kansen te creŽren om te anticiperen op de progressie van de ziekte, structureel organiseren van de mantelzorg, het tijdig aanmelden op de wachtlijsten van de residentiŽle zorg enz.

K. Overwegende dat bij de ziektediagnose van dementie tal van actoren uit de eerste- en tweedelijnszorg rechtstreeks of onrechtstreeks moeten betrokken worden : huisarts, specialisten (neurologen, geriaters, psychiaters), verpleegkundigen, paramedici, professionele thuiszorg, familie en vrijwilligers.

L. Overwegende dat de transmurale geheugenkliniek een toegevoegde waarde heeft en zowel inzake kwaliteit als op sociaal-economisch vlak vruchten afwerpt.

M. Overwegende dat de eerstelijnszorg een primordiale rol speelt, onder meer in de doorverwijzing en in de follow-up.

N. Overwegende dat, aanvullend op de medische diagnose, het stellen van een zorgdiagnose, die een uitgebreide evaluatie omvat van de leefomstandigheden van de dementerende en de situatie van de mantelzorger, onontbeerlijk is aangezien het in de thuissituatie veelvuldig voorkomt dat de zorglast de zorgkracht overschrijdt.

O. Overwegende dat de demente patiŽnt zich op het raakvlak van welzijnszorg en gezondheidszorg bevindt. Het is juist op de overgangen tussen zorgdomeinen en zorgvormen dat er heel wat communicatieruis ontstaat.

P. Overwegende dat de geriatrische dagziekenhuizen sinds januari 2006 functioneren als pilootproject. Zij bieden de mogelijkheid om op een efficiente wijze de cognitieve screening bij de geriatrische patiŽnten die nog thuis wonen of in een rusthuis verblijven op een multidisciplinaire wijze uit te voeren.

Q. Vaststellende dat mantelzorgers (partners, familie ...) er kunnen voor zorgen dat de patiŽnt zelfstandig kan thuis wonen en maatschappelijk actief kan blijven, maar dat deze vorm van zorg een enorme belasting vormt; niet alleen wat betreft tijdsbesteding, maar ook met betrekking op financiŽle en psychosociale aspecten, met eventueel een weerslag op de fysieke gezondheid van de mantelzorgers.

R. Overwegende dat de expertisecentra dementie de afgelopen jaren hun meerwaarde voldoende hebben aangetoond.

S. Vaststellende dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de psycho-educatie van mantelzorgers leidt tot uitstel van opname in een residentiŽle voorziening.

T. Overwegende dat er inzake psycho-sociale interventies eigenlijk geen goede methodologisch onderbouwde trials bestaan.

U. Vaststellende dat cholinesterase-remmers in de lichtere tot matige vorm van Alzheimer de symptomen kunnen vertragen en de ziekte tijdelijk kunnen stabiliseren door een verhoogde aandachtsfunctie en een verbeterde interactie met de omgeving, waardoor de nood aan permanente zorg uitgesteld wordt.

V. Uit onderzoek blijkt dat de symptomatische modulatie van bepaalde gedragskenmerken de duur die de zorggever spendeert met de patiŽnt op significante wijze kan worden gereduceerd, soms zelfs met 90 minuten per dag.

W. Vaststellende dat inzake de terugbetalingprocedure voor cholinesterase-remmers :

a) de criteria voor een enorme administratieve rompslomp zorgen;

b) de aanpak van de multidisciplinaire behandeling bijzonder vaag omschreven is;

c) er geen enkele financieringsmogelijkheid is voor de opmaak van het dossier of het medisch-sociale onderdeel van het dossier;

c) de behandeling bij ernstigere vormen van dementie evenmin wordt terugbetaald.

X. Overwegende dat wetenschappelijke kennis terzake evolueert en dat blijkt dat medicatie ook kan helpen bij de behandeling van andere vormen van dementie. De terugbetalingsprocedures dienen zoveel als mogelijk afgsteurd te worden op de wetenschappelijk kennis terzake.

Y. Overwegende dat farmaco-economische studies vrij complex zijn. En dat dit in deze nog meer uitgesproken is, temeer daar het meestal enkel om symptoombestrijding gaat. Het is bovendien bijzonder moeilijk uit te maken hoeveel levenskwaliteit een geneesmiddel toevoegt en hoeveel dat aan de gemeenschap kost. Zeker als je daarbij ook de levenskwaliteit van de mantelzorgers en de mensen rondom de patiŽnt mee in rekening neemt.

Z. Overwegende dat we eigenlijk geen goed methodologische trials (onderzoek) hebben en dat daaraan op het Europese vlak iets moet worden gedaan.

Z.A. Overwegende dat dementie meestal een progressief verloop kent en de beslissingsbekwaamheid op een bepaald moment in het verloop van de ziekte zal aangetast worden. Hierdoor wordt er vaak een beroep gedaan wordt op de familieleden in verband met beslissingen angaande het zorgtraject en al de ethische en wettelijke vragen die daarbij rijzen. Dit kan voor familie soms zeer belastend zijn.

Z.B. Overwegende dat het daarom van buitengewoon belang is dat beslissingen rond het zorgtraject vroeg in het ziekteproces besproken worden, best bij diagnose of niet lang daarna, wanneer de persoon nog genoeg capaciteiten heeft om zijn wensen kenbaar te maken.

Z.C. Vaststellende dat er in ons land slechts zelden een beroep gedaan wordt op ACP (advance care planning) welke het individu in staat stelt om zijn wensen in verband met het zorgtraject vooraf kenbaar te maken.

Z.D. Vaststellende dat een dementerende patiŽnt in de laatste levensfase vaak niet als terminale patiŽnt (h)erkend wordt waardoor de palliatieve zorgomkadering vaak ontbreekt, zodat onder meer pijn ondergediagnosticeerd wordt, ondanks bestaande opsporingsinstrumenten.

Z.E. Overwegende dat in het tweede protocolakkoord tussen de federale overheid en de gemeenschappen en gewesten met betrekking tot de ouderenvoorzieningen er middelen werden vrijgemaakt om 1 project te financieren met als doelstelling om na te gaan of het zorgconcept in het kleinschalig genormaliseerd wonen voor ouderen kan toegepast worden in het klassieke rusthuisconcept.

Z.F. Overwegende dat er in de RIZIV-consensusvergadering werd gepleit voor een referentiearts dementie.

Vraagt de federale regering :

1. Het wetenschappelijk onderzoek naar vroegdetectie van dementie te ondersteunen en praktische instrumenten (criteria, algoritmen, ...) aan te reiken die de vroegdiagnostiek vergemakkelijken.

2. De terugbetaling van de standaarddiagnose voor dementie te optimaliseren, evenals de vergoeding voor het opstellen van de zorgdiagnose door een zorgteam. Diagnose, behandeling en verzorging dienen op elkaar te worden afgesteld. De demente patiŽnt dient veel meer vanuit een integraal zorgconcept te worden behandeld.

3. De werking en de financiering van de geriatrische dagziekenhuizen structureel te verankeren. Deze geriatrische dagziekenhuizen zijn een onderdeel van het geriatrisch zorgprogramma, dat ook verder dient te worden uitgewerkt en gefinancierd.

4. Alternatieve diagnose- en zorgvormen verder uit te bouwen en financieel te ondersteunen, zoals bijvoorbeeld het geriatrisch dagziekenhuis, de transmurale geheugenkliniek, .... waardoor opname in het ziekenhuis zoveel mogelijk vermeden wordt en dit in samenwerking met de bestaande expertisecentra dementie.

5. Het stimuleren van uitgewerkte procedures voor de huisartsen en van een multidisciplinaire aanpak. Hierbij dient de rol van de geÔntegreerde diensten voor thuisverzorging (GDT's) gevaloriseerd te worden. Het feit dat de huisarts werkt in een netwerk van multidisciplinaire zorgaanbieders is zeer belangrijk voor een tijdige en juiste diagnose.

6. De erkenning van multidisciplinaire centra te onderzoeken.

7. De aanpak van de gedrags- en psychologische symptomen en klachten ruimere aandacht te schenken in het globale zorgproces en op een systematische aanpak te laten berusten.

8. Mogelijkheden te bieden voor informatie- en sensibiliseringscampagnes met betrekking tot de vroegtijdige opsporing van dementie, niet alleen voor professionelen, maar ook voor een breder publiek en dit zowel met betrekking tot de fysieke, medische en cognitieve aspecten als tot de psychosociale thema's.

9. Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar het behandelen van dementie.

10. De mogelijkheden te onderzoeken voor een referentiearts (verpleegkundige) dementie.

11. De terugbetalingprocedures voor Alzheimer-medicatie in de follow-up, administratief te vereenvoudigen, in samenspraak met de betrokken professionelen, met behoud van een streng toelatingsbeleid.

12. Verder onderzoek te stimuleren met betrekking tot het effect van psychosociale interventies (aanpassen van omgevingsfactoren, activiteitenprogramma's, muziek, stemmen en taal, gedragstherapie, massage en aromatherapie, lichttherapie, belevingsgerichte benaderingen, cognitieve rehabilitatie- en revalidatietherapie (functietraining, strategie- en compensatietraining), effect van dieren, simulated presence therapy, ...) en met betrekking tot een persoongerichte begeleiding van personen met een dementie in de residentiŽle, ambulante en semi-residentiŽle sector.

13. Meer mogelijkheden te creŽren voor het uitbouwen van de palliatieve zorg voor personen met dementie via het introduceren van referentieverpleegkundigen met een speciale opleiding in palliatieve zorg voor dementerenden en palliatieve zorg voor geriatrische patiŽnten, gefinancierd met het RIZIV-dagforfait of het palliatief forfait.

14. Te investeren in de psychosociale, materiŽle en financiŽle ondersteuning van de mantelzorg en in advies, informatie en belangenbehartiging, in het bijzonder door informatiecampagnes, de verdere uitbouw van het sociaal statuut van de mantelzorger, het verbeteren van de mogelijkheden voor deeltijds werken, de verdere uitbouw van tijdelijke opvang (dagverzorging, kortverblijf ...), de verdere uitbouw van de ambulante thuiszorg en van tegemoetkomingen voor informele hulp.

15. Een toepassing van ACP na te streven, met betrekking tot het zorgtraject dat voor de betrokken patiŽnt wordt uitgetekend : welke behandelingen worden toegepast, wil de betrokkene nog worden overgeplaatst in geval van ernstige problemen, wat met kunstmatige voeding en dergelijke.

Hierdoor kan het individu zelf vooraf een aantal keuzes maken, zodat de last van het nemen van beslissingen niet uitsluitend op de familie en verzorgenden terechtkomt.

M.b.t. de toepassing van ACP met betrekking tot het zorgtraject dienen artsen gesensibiliseerd te worden.

16. Voor de opvang van patiŽnten met dementie te werken aan de afbouw van de wachtlijsten in de residentiŽle zorg, maar vooral ook te streven naar kleinschalige, betaalbare initiatieven waarbij de persoongerichte zorg en levenskwaliteit vooropstaan.

17. De door het RIZIV bepaalde en gefinancierde personeelsnormen dienen grondig geŽvalueerd te worden, gekoppeld aan de uitbouw van een instrumentarium voor een goede indicatiestelling van de zorgprofielen. De omkaderingsnormen met betrekking tot de gehandicaptenzorg kunnen daarbij ook als referentiepunt gehanteerd worden.

18. De zorgverleners te ondersteunen door onderricht in geriatrie en gerontologie in de verschillende zorgverleningstudierichtingen en door binnen de voorzieningen in bijscholing te voorzien met betrekking tot het omgaan met personen met een dementie.

19. Specifieke projecten op te zetten die zich richten tot allochtone ouderen met dementie en tot jonge dementerenden waarbij tevens wordt nagegaan hoe onze instellingen kunnen inspelen op hun behoeften.

vraagt de federale regering om bij de gemeenschapsregeringen aan te dringen om :

20. Te werken aan de afbouw van de wachtlijsten voor patiŽnten met dementie in de residentiŽle zorg, maar vooral ook te streven naar kleinschalige, betaalbare initiatieven waarbij de persoongerichte zorg en levenskwaliteit vooropstaan.

21. Initiatieven op te zetten en te ondersteunen die het zorgconcept van kleinschaligheid integreren in experimentele woonvormen en die als doel hebben om zoveel als mogelijk de normale levensomstandigheden van de dementerende patiŽnt na te bootsen.

22. Het ondersteunen, ook financieel, van het realiseren en instandhouden van regionale zorgpaden voor dementerende patiŽnten.

23. Werk te maken van zoveel mogelijk gelijklopende attestering tussen de verschillende terugbetalingsmechanismen. De implementering van de RAIschaal moet op de werkvloer actief ondersteund worden.

24. Algemeen te sensibiliseren voor primaire preventie. Deze campagnes moeten dementie uit de taboesfeer halen en het publiek meer vertrouwd maken met de mogelijkheden van een vroegtijdige diagnose, behandeling, begeleiding en ondersteuning.